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della Tesi - Marketing sociale e Comunicazione per la salute

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E-healt, costruire <strong>la</strong> <strong>salute</strong> in Rete, prospettive e limiti. Un’indagine sociologica-giornalisticaIRENE GIUROVICHINDICE <strong>del<strong>la</strong></strong> TESIIntroduzione ............................................................................................................................. p.IFinalità <strong>del<strong>la</strong></strong> ricerca e strumenti utilizzati ............................................................................... p. VCap. 1 e-Care, come Internet ridisegna <strong>la</strong> <strong>salute</strong>: il nuovo paziente digitale in cercadi autonomia, fra social network, forum e online health communities1.1 Il web come consulente sanitario globale: i dati .................................................... p. 21.2 La piattaforma MedicItalia: il paziente seleziona il medico e giudica i consultionline ..................................................................................................................... p. 71.3 Pazienti.org, primo caso di e-democracy <strong>per</strong> realizzare <strong>la</strong> <strong>salute</strong> partecipativa..... p. 171.4 Associazione dei pazienti sul web: online health communities ............................. p. 261.5 Ma<strong>la</strong>ti oncologici online......................................................................................... p. 381.6 L’applicazione Oneself .......................................................................................... p. 53Cap. 2 Creare il fabbisogno di nuove ma<strong>la</strong>ttie su Internet: l’autodeterminazionedell’e-patient minacciata?2.1 Il paziente digitale diventa target commerciale...................................................... p. 582.2 Come creare una vera campagna sanitaria <strong>per</strong> una ‘presunta’ nuova ma<strong>la</strong>ttia: icasi hy<strong>per</strong>tension.it e siia.it .................................................................................... p. 612.3 Siamo tutti affetti da i<strong>per</strong>colesterolemia? Il caso hoilcolesteroloalto.it ................. p. 692.4 Epidemia di BPCO, una ‘nuova’ ma<strong>la</strong>ttia su cui puntano le casefarmaceutiche. L’analisi dei siti goldcopd.it e bpco.it ........................................... p. 742.5 Sindrome ADHD: il web alleato dell’epidemia-i<strong>per</strong>attività. A contrastar<strong>la</strong> <strong>la</strong>prima campagna di farmacovigi<strong>la</strong>nza partita da Internet giulemanidaibambini.it...... p. 812.6 Sindrome premestruale, disturbo d’ansia <strong>sociale</strong> e sindromi bipo<strong>la</strong>ricolonizzati dal web................................................................................................. p. 91Cap. 3 Quando l’autodeterminazione del cyber-paziente soppianta medico efarmacista: e-commerce <strong>del<strong>la</strong></strong> <strong>salute</strong>, i rischi dei farmaci in Internet (fracontraffazione ed incertezze giuridiche)3.1 Inquadramento legis<strong>la</strong>tivo...................................................................................... p. 983.2 L’es<strong>per</strong>ienza di IMPACT Italia.............................................................................. p.1033.3 Stime del fenomeno e rapporto EAASM (European Alliance for Access toSafe Medicines)...................................................................................................... p.1073.4 La nostra indagine: al<strong>la</strong> ricerca di siti sospetti. Analisi e chat con gli o<strong>per</strong>atori.Ecco che cosa abbiamo sco<strong>per</strong>to............................................................................ p.1103.5 Occhio al<strong>la</strong> Rete: <strong>la</strong> campagna promossa dall’Ordine dei Medici di Udine coni carabinieri del NAS del Friuli Venezia Giulia <strong>per</strong> sensibilizzare i cittadini suirischi di acquisti di farmaci .................................................................................... p.1293.6 Test genetici: vetrine online ................................................................................... p.138


Cap. 4 L’autodeterminazione del piano di cura: low-cost odontoiatrico attraverso ilweb, e-business dentale straniero, italostraniero, autoctono4.1 Il web come moltiplicatore di pacchetti all inclusive <strong>per</strong> l’Est Europa ................. p.1464.2 Il low-cost in Italia, franchising ed es<strong>per</strong>ienze autoctone: Vital Dent,dentistalowcost.com, amicodentista.com............................................................... p.1604.3 Low-cost made in Friuli Venezia Giulia: Apollonia e Karmadent sul web........... p.1644.4 Le campagne online dei dentisti ‘tradizionali’: le es<strong>per</strong>ienze CAO eCoordinamento FVG.............................................................................................. p.1684.5 L’e-bay <strong>del<strong>la</strong></strong> <strong>salute</strong>: il caso mydentista.it.............................................................. p.173Cap. 5 Le opposizioni virtuali in emergenze/contestazioni: pandemia influenzaleA/H1N1 e vaccinazione antipapilloma virus5.1 Influenza A: numeri errati e al<strong>la</strong>rmismi................................................................. p.1785.2 Il web alimenta lo scetticismo: vaccino? No grazie............................................... p.1805.3 Forum e chat ‘smontano’ l’influenza A. Su Youtube medici e opinion leadercontro. La guerriglia partita e alimentata dal web ................................................. p.1855.4 Le campagne online del Ministero: analisi e criticità ............................................ p.1975.5 Il web come strumento di monitoraggio e archivio dei dati direttamente dalpaziente. L’Ordine dei Medici di Udine di fronte all’influenza A......................... p.2015.6 Il ‘caso’ Papilloma virus: vaccinazione contestata. Inchiesta in Friuli.................. p.2045.7 Il dissenso promosso dal web: i dubbi dei canali indipendenti.............................. p.206Cap. 6 Breve guida all’autodeterminazione su Internet: come riconoscere <strong>la</strong> buona<strong>salute</strong> online e analizzare le informazioni criticamente6.1 Misura Associazioni e Misura siti: a caccia di trasparenza ................................... p.2226.2 Le 10 minacce all’autodeterminazione .................................................................. p.2256.3 Altri strumenti di auto-tute<strong>la</strong> online....................................................................... p.2276.4 Il giornalismo scientifico <strong>per</strong> <strong>la</strong> buona sanità online ............................................. p.2306.5 Le Carte <strong>del<strong>la</strong></strong> corretta comunicazione: i casi Torino, Firenze, Genova, Mi<strong>la</strong>no .. p.234Conclusioni ............................................................................................................................. p.239Bibliografia e webgrafia ........................................................................................................ p.251Appendici ................................................................................................................................ p.273cap. 1.............................................................................................................................. p.274cap. 2.............................................................................................................................. p.285cap. 3.............................................................................................................................. p.301cap. 4.............................................................................................................................. p.313cap. 5.............................................................................................................................. p.325cap. 6.............................................................................................................................. p.329

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