Relazione annuale delle attività - Centro Regionale Veneto Fibrosi ...

Fig. 6- Distribuzione percentuale dei pazienti per gravità funzionale
Programma per l’assistenza al paziente adulto e al paziente severo
Responsabile dott Ugo Pradal
Il progressivo miglioramento delle cure ha portato negli ultimi anni ad un aumento
dell’aspettativa di vita nei pazienti con Fibrosi Cistica, determinando un progressivo
incremento del numero di pazienti adulti seguiti, sia in termini assoluti che percentuali.
Infatti attualmente più del 50% dei pazienti seguiti al Centro di Verona ha un’età
superiore ai 18 anni. Contemporaneamente sono aumentate le necessità assistenziali
sia sul piano delle complicanze tipiche dell’età adulta (come ad esempio l’osteoporosi),
sia nelle possibilità/prospettive terapeutiche (ventilazione non invasiva e trapianto
polmonare tra le altre), che nelle problematiche sociali (lavoro, vita di relazione). Vi è
quindi necessità di omogeneità e condivisione di protocolli assistenziali specifici. In
considerazione del fatto che la pneumopatia ingravescente rappresenta la sfida più
difficile da affrontare, l’attenzione nei confronti dell’attività pneumologica riveste in
questo contesto un ruolo essenziale. L’attività del Laboratorio di Fisiopatologia
Respiratoria e del Servizio di Riabilitazione Respiratoria contribuiscono in maniera
determinante al raggiungimento di tali obiettivi di valutazione-assistenza-follow-up.
L’interconnessione con il Progetto Trapianti è centrale, il supporto sociale
indispensabile.
Con questi obiettivi è stato affidato al Dr. Pradal un incarico di Alta Specializzazione
che preveda la responsabilità di redigere protocolli assistenziali necessari al follow-up
8