Relazione annuale delle attivitÃ - Centro Regionale Veneto Fibrosi ...

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Fig 1. Organigramma del Centro Ristrutturazione del Centro e programmi di sviluppo Come previsto, nel corso del 2006 è iniziata la ristrutturazione del Centro con due importanti provvedimenti • Spostamento del Laboratorio di Patologia Molecolare nelle strutture del Laboratorio Centrale di analisi. • Ristrutturazione della rete informatica Le prossime tappe previste per il 2007 • Rifacimento del settore delle degenze con stanze singole dotate, tutte, di servizi • Creazione di un’area pediatrica autonoma per ricoveri e ambulatori Le scelte organizzative pregnanti degli anni scorsi sono state ulteriormente sostenute nel corso di quest’anno e possono così essere riassunte: • Continuità assistenziale e separazione di un ambulatorio pediatrico 0-15 anni (Struttura Semplice Funzionale) • Sviluppo e sostegno del programma di trapianto polmonare 4
• Potenziamento del programma per gli adulti • Ricerca su malattie rare: Discinesia Ciliare Primitiva, S. di Shwachmann • Sviluppo di poli esterni: Rovereto e Treviso • Consulenza a distanza – Collaborazione con il Servizio di Cerignola Centro per la diagnosi di forme atipiche Realizzazione di particolare importanza nel corso del 2006 è stata la creazione di un Centro per la diagnosi di forme atipiche che si basa su una sinergia fra diagnostica molecolare e introduzione di nuove forme di diagnostica elettrofisiologica di cui il nostro Centro è dotato dal 2006. Questo progetto ha permesso di inserire il Centro di Verona in una rete di Centri europei e mondiali in grado di valutare l’efficacia a livello clinico di nuove terapie. Strategicamente, questo dovrebbe rappresentare il nucleo di un programma di ricerca clinica di interfaccia fra ricerca di base e sviluppo di protocolli di fase 2-3 nel paziente per ora molto carenti in Europa. La necessità di un Centro simile è sottolineata dal fatto che la ricerca di base si appresta a rendere disponibili vari farmaci di nuova concezione in grado di attivare o potenziare la proteina CFTR. Con questo nuovo progetto, il nostro Centro potrà entrare a far parte di una rete di Centri per la sperimentazione clinica, avendo a disposizione tutti gli strumenti, dalla diagnostica molecolare alle strumentazioni elettrofisiologiche e radiologiche, per monitorare l’effetto di terapie. Dati statistici La casistica di pazienti seguiti dal Centro Fibrosi Cistica di Verona è in costante aumento, proseguendo lo storico andamento in crescita. Stazionario il numero di pazienti da fuori Regione. Tuttavia, per un accordo con il Servizio di supporto di Cerignola, il nostro Centro fornisce una consulenza a distanza, arrivando a ridurre sostanzialmente il numero di pazienti provenienti dalla Puglia. Aumenta sostanzialmente il numero di pazienti adulti e vi è un aumento di pazienti di oltre 30 anni di età che complessivamente superano il 25% della casistica. Fig. 2 - Distribuzione per gruppi di età dei pazienti seguiti dal Centro Fig. 3 - Affluenza dei pazienti per Regione di provenienza Fig. 4 - Distribuzione percentuale dei pazienti provenienti da altre Regioni Fig. 5 - Nuove diagnosi di pazienti veneti per anno dal 1990 al 2005 La Fig. 6 mostra la distribuzione percentuale dei pazienti per gravità funzionale. A partire dal periodo 1995-2000 si assiste ad una caduta tendenziale del numero di pazienti con funzione respiratoria più compromessa. 5
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