Relazione annuale delle attività - Centro Regionale Veneto Fibrosi ...
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Servizio informatica<br />
Responsabile Patrizia Iansa<br />
L’informatizzazione al <strong>Centro</strong> <strong>Fibrosi</strong> Cistica è essenziale per la gestione<br />
organizzativa del <strong>Centro</strong>, per l’assistenza al malato e l’elaborazione di dati clinici ed<br />
epidemiologici.<br />
Le principali realizzazioni del 2006 sono state:<br />
• Collegamento on-line con l’ambulatorio di supporto di Treviso<br />
• Collegamento on-line con il Laboratorio Centrale per l’acquisizione dei dati di<br />
laboratorio dei pazienti<br />
• Sviluppo del sistema TEBO, banca dati bibliografia su CD rom messa a<br />
disposizione dei Centri <strong>Fibrosi</strong> Cistica d’Italia<br />
• Aggiornamento del sito web del <strong>Centro</strong> www.cfcverona.it<br />
Progetti di ricerca<br />
Il Servizio Informatica collabora con centri di statistica per la pubblicazione di studi<br />
epidemiologici. Sono in corso di elaborazione due studi:<br />
• Fattori legati alla sopravvivenza a lungo termine di pazienti diagnosticati per<br />
screening neonatale (Collaborazione con Università di Milano Bicocca)<br />
• Curve di crescita nell’età pediatrica dei pazienti con <strong>Fibrosi</strong> Cistica in rapporto<br />
alla gravità della malattia (Collaborazione con Prof Milani, Istituto di Biometria<br />
Università di Milano)<br />
• Collaborazione con l’Aging group per la descrizione dei pazienti di oltre 40 anni<br />
( in collaborazione con i Centri di Toronto, Minneapolis, Londra)<br />
Struttura Funzionale Semplice di Pediatria<br />
Responsabile dott. Ciro D’Orazio<br />
La creazione di una struttura dedicata al paziente pediatrico rappresenta una scelta<br />
strategica degli ultimi anni.<br />
Il bambino con <strong>Fibrosi</strong> Cistica viene seguito da una équipe dedicata con esperienza in<br />
campo pediatrico.<br />
Obiettivi principali<br />
• Garantire al bambino e alla famiglia un’assistenza continuativa<br />
• Garantire una segregazione stretta dei casi con infezione da Pseudomonas<br />
• Mettere in atto programmi di eradicazione <strong>delle</strong> prime infezioni da<br />
Pseudomonas aeruginosa<br />
• Controllare in maniera costante l’insorgenza di infezioni e di complicanze<br />
precoci della malattia<br />
• Sviluppare metodi per la individuazione precoce dei casi a rischio,<br />
• Sviluppare un programma di trapianto polmonare pediatrico<br />
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