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SUPPLEMENTO DI
Periodico di Informazione coordinato dall’Azienda Ospedaliera e Polo Universitario di Tricase
Anno 9, n. 1- 2010, registrazione n. 795 del Reg. della Stampa del Trib. di Lecce
Un anno di attività dell’Hospice “Casa di Betania”
Stanze di Luce

SOMMARIO
Un anno di attività dell’Hospice “Casa di Betania”
Stanze di luce
Editoriale
Suor Margherita Bramato - Direttore Generale 4
La comunità dell’Hospice “Casa di Betania” che accompagna il sofferente
dott. Aldo Cafarelli - Direttore Hospice “Casa di Betania” 6
L’assistenza spirituale all’hospice di Tricase
Fra Massimo Tatullo OFM - Cappellano Hospice “Casa di Betania” 11
Infermieri nelle cure palliative: la sofferenza quando si cura
Infermieri dell’Hospice “Casa di Betania” 13
Dal curare al prendersi cura: l’esperienza della psicologa
Dott.ssa Fabiana Merico - Psicologa Hospice “Casa di Betania” 16
Quando il lavoro dà un senso alla vita
Personale di Supporto dell’Hospice “Casa di Betania” 18
La presenza del volontariato “A.V.O.” in Hospice “Casa di Betania”
Gruppo A.V.O. “Agape” di Tricase 21
La formazione del personale
Dott. Antonio Negro - Coordinatore Infermieristico Hospice “Casa di Betania” 23
Hospice: curare sulla soglia della vita
Inf. Laura Bramato 26
L’accompagnamento psicologico dei familiari in Hospice “Casa di Betania”
Dott.ssa Fabiana Merico - Psicologa Hospice “Casa di Betania” 28
L’Hospice nel territorio del distretto socio sanitario di Gagliano del Capo
dott. Giuseppe Guida - Direttore del Distretto Sanitario di Gagliano del Capo 33
I primi dati di attività 38
Ecco il volto della “buona sanità”
Premio 2010 di Cittadinanzattiva “Umanizzazione buone pratiche in Sanità” 40
Testimonianze 42

Inaugurazione dell’Hospice “Casa di Betania”
Da sinistra: S.Ecc. Mons. C. Cassati, S.Em. Card. S. De Giorgi, S. Ecc. Mons. V. De Grisantis

Sr. Adriana Silvagni,
Presidente della Pia Fondazione
“Card. G. Panico”
Sr. Mariangela Agostoni,
Madre Generale
delle Suore Marcelline

EDITORIALE
Bisogna per forza/ attraversare alla
fine/ la porta dello spavento supremo”,
canta Franco Battiato sull’esperienza ultima
della vita umana.
Esistono tuttavia porte al di là delle
quali la morte riesce a trovare una propria
dimensione per essere compresa, accolta
come manifestazione dell’esistenza, supportata
con arte, pazienza, tempo, disponibilità
e amore.
Stiamo parlando dell’Hospice, luogo
chi è vicino al transito, voglia donare a chi
resta, cose che non ha detto o fatto quando
la vita era ancora certezza, mentre ora che
essa fugge, diventano importanti.
Perciò occorre consentire al malato di
esprimere i propri vissuti, le sue percezioni
interiori, le sue preoccupazioni, i suoi rimpianti,
il suo desiderio di prendere commiato
da ciò che ama…
Anche per il familiare il tempo ultimo
diventa quello dell’intimità, del ringraziamento,
della condivisione, dell’accettazione
della presenza del limite… Mi vengono alla
mente le parole che ho letto da qualche parte:
“Almeno lascia che un’estrema tenerezza
copra l’allontanarsi dei tuoi passi...”.
da sn.: Sig.ra Lucia Di Moia, Sr. Margherita Bramato, Dr. Aldo Cafarelli
dove ci si “prende cura” del malato, attraverso
una relazione empatica e profonda, dove
il malato possa trovare, insieme alle cure
palliative, calore umano, sincerità e competenza,
per vivere al meglio l’ultimo tratto
della sua storia.
Cicely Saunders, fondatrice degli Hospices,
diceva ai suoi ammalati: “Tu sei importante
perché sei Tu e sei importante sino
alla fine”.
Molte testimonianze dimostrano come
Centralità del malato quindi, ma anche
centralità della sua famiglia.
Anche qui l’Hospice interviene offrendo
sostegno al parente che deve affrontare
la difficile prova di continuare a vivere,
mentre il proprio caro lo sta lasciando, per
sempre.
L’Hospice risponde alle sue domande
che sono bisogni: ricevere assicurazioni che
il malato non stia soffrendo, essere informato
sulle reali condizioni, trovare il giusto
6

modo di comunicare le proprie emozioni,
capire che non è importante quanto, ma
come vivere, questo immisurabile tempo insieme
al proprio caro.
Stanze di luce, è il titolo di questo
opuscolo, perché attraverso la voce discreta
degli operatori, degli ospiti e dei loro familiari,
racchiude il tentativo di far emergere
l’anima di un luogo e delle vite che lo popolano.
Manifesta la volontà di “portare alla
luce”, nella maniera più delicata e discreta
possibile, ciò che normalmente rimane celato,
quasi nel mistero…, il silenzioso ed
amorevole servizio che quotidianamente
viene offerto ad ogni ammalato ed ai propri
parenti.
“Sussurra”, a chi lo legge, una realtà fatta
di dolore composto e dignitoso, di amorevoli
gesti di cura quotidiani, di sentimenti
profondi di gratitudine, di fede ritrovata o
rafforzata e soprattutto di tanta serenità e
pace.
La vita umana è un cammino, un viaggio
sul mare, talvolta in burrasca, nel quale
scrutiamo gli astri che ci indicano la rotta
per giungere fino a Cristo, che è la nostra
vera luce eterna.
La stella più luminosa che ci guida
nella navigazione della vita, sino alla fine, è
Maria luce di speranza.
Ma accanto a Maria vi sono luci di persone
a noi vicine, che accompagnano con
la loro amorevole presenza la nostra vita
e che, perciò, diventano anch’esse luci di
speranza, in quanto ci donano la luce che
traggono dall’amore. Queste sono le vere
stelle della nostra vita. Questi sono gli angeli
dell’Hospice Casa Betania.
Ad ognuno di loro, agli Amici e sostenitori
di Casa Betania, a tutti i nostri Ospiti
con i loro familiari, va il mio profondo ed
affettuoso ringraziamento e l’augurio di un
luminoso Natale 2010.
Suor Margherita Bramato
Direttore Generale

LA COMUNITÀ DELL’HOSPICE
“CASA BETANIA” CHE ACCOMPAGNA
IL SOFFERENTE
trascorso un anno e mezzo dal mio
trasferimento da Bari a Tricase: un radicale
cambiamento della mia vita e di quella
di mia moglie che mi ha seguito anche in
questa esperienza.
La mia mente torna indietro nel tempo
e penso alla esperienza personale, a
come ho accompagnato la mia amatissima
figlia Antonella alla morte, al dolore
che ancora oggi provo con mia moglie e
mio figlio Angelo nel ricordare quei mesi,
quei giorni, quelle ore disperate. Momenti
in cui vivi il rifiuto, la paura del distacco,
la rabbia dell’impotenza, l’angoscia della
solitudine, il dilemma del cosa fare, cosa
dire; ore in cui vorresti allo stesso tempo
qualcuno accanto con cui condividere
l’angoscia e rinchiuderti nella più totale
solitudine, in cui vorresti urlare e soffocare
ogni gemito.
Sono questi i pensieri che mi hanno
incoraggiato e, poi, convinto ad accettare
l’incarico offertomi da Suor Margherita di
dirigere il Reparto di Cure Palliative e terapia
del dolore presso l’Hospice Casa di
Betania di Tricase e a mettermi al servizio
di quei malati gravi, di quei sofferenti e
delle loro famiglie che hanno bisogno di
un accompagnamento discreto, rispettoso,
empatico.
Spiegare il perché della sofferenza è
quanto mai complicato e, forse, non è del
tutto spiegabile.
Il credente trova la sua spiegazione
nell’accostamento a Cristo e alla sua sofferenza
che si completerebbe in noi in
quanto facenti parte del Suo Corpo.
Per il non credente il discorso è più
arduo o, forse, quasi impossibile da sostenere
considerando la sua diffidenza per tutto
ciò che non ha spiegazioni scientifiche.
Sappiamo come alcune gravi patologie
producano inevitabilmente nei malati
momenti di crisi, di smarrimento e un
serio confronto con la propria situazione
personale.
I progressi nelle scienze mediche
spesso offrono gli strumenti necessari
ad affrontare questa sfida almeno per
quanto riguarda gli aspetti fisici. Tuttavia
non è sempre possibile trovare una cura
per ogni malattia e, di conseguenza, negli
ospedali e nelle strutture sanitarie ci si
imbatte sovente nella sofferenza di tanti
fratelli e sorelle.
Oggi la prevalente mentalità efficientistica
tende spesso ad emarginare queste
persone, ritenendole un peso ed un problema
per la società.
Chi ha il senso della dignità umana
sa, invece, che esse vanno rispettate e sostenute
mentre affrontano le difficoltà e
le sofferenze legate alle loro condizioni di
salute.
Accanto alle indispensabili cure cliniche,
occorre offrire ai malati gesti concreti
di amore, di vicinanza e di cristiana
solidarietà per venire incontro al loro bisogno
di comprensione, di conforto e di
costante incoraggiamento.
È certamente difficile entrare in relazione
con un malato grave, un malato
terminale o, ancor più, con un malato destinato
ad una lunga e lenta progressione
(sclerosi multipla, AIDS, dialisi ecc...). Eppure
un buon “approccio comportamentale”
può ridurre sensibilmente la presenza
di ansia e depressione o di sintomi
specifici, come dolore diffuso o nausea o
vomito anticipatori (il vomito in previsione
della chemioterapia o della medicazione
di decubiti, ecc...); questo indipenden-
8

temente dalla posizione della fede del
paziente e di chi lo assiste: il rispetto del
malato come persona e il rispetto della
sacralità della vita possono certamente
migliorare la qualità della vita anche di
un paziente non cristiano.
Per un malato cambia la percezione
del tempo, che viene scandito non più
da eventi naturali come le stagioni, le
giornate, ma dagli eventi della malattia
(prima della radioterapia, dopo la chemio
e così via); tutto viene avvolto in
un’attesa costante e angosciata, descritta
come sindrome di Damocle.
Dobbiamo imparare ad utilizzare
questo calendario “biologico” e a riconoscere
i tempi buoni e meno buoni.
Nessuno è da considerarsi inadatto
per stare accanto a chi soffre: chi si autodefinisce
troppo sensibile è solo troppo
egoista per prendere in considerazione
la possibilità di essere di aiuto a prezzo
di un coinvolgimento e di una sofferenza
personale, inavvertitamente mettiamo
ogni volta sulla bilancia il peso del
fardello e quello della nostra serenità.
È sicuramente normale scegliere la
serenità, ma è cristiano scegliere il fardello.
Nessuno è da considerarsi
insufficiente per stare vicino
a chi soffre. Confrontarsi con
il malato significa confrontarsi
con sè e con tutte le proprie
paure irrisolte (malattie, morte,
abbandono, dolore fisico ecc...);
significa realizzare che la compassione
è molto differente
dall’identificazione.
Troppe volte il nostro approccio
all’ammalato risente
della nostra incapacità di affrontare
l’idea della sofferenza.
Esempio tipico di questa
incapacità è in ogni reparto di
ospedale la stanza di chi muore,
dove nessuno entra più se non
in silenzio per cambiare la flebo.
Da questa incapacità di affrontare
la verità nascono poi le discrepanze
del comportamento dei medici, infermieri,
familiari che inducono il paziente
a percepire un clima di menzogna e a
sentirsi abbandonato.
Se nel mondo sanitario c’è la tendenza
a dividere l’essere umano in
scompartimenti e ad affidare ognuno di
tali scompartimenti a diversi specialisti
in maniera frammentaria, senza continuità,
nell’approccio palliativo, olistico
e globale, invece c’è la consapevolezza
di vincere tale tendenza, di compiere un
passo in più, quello che porta a vedere
la persona come un mistero, una realtà
che non può essere racchiusa completamente
entro gli schemi della nostra
comprensione.
La rivoluzione culturale in medicina,
proposta dalle cure palliative, è il
passaggio dal “curare” al “prendersi cura”
della persona. Un passaggio culturale
che riscopra la missione propria della
professione medica, che rivaluti il rapporto
medico-paziente, che riconsideri
la inscindibilità tra il corpo e la mente.
da sn.: Dr.ssa R. Zuccarone, Dr. A. Cafarelli,
Sig.ra L. Di Moia

“Prendersi cura” significa considerare
il malato nella sua interezza, come
uomo che soffre nella totalià delle sue
dimensioni. Una medicina che si concentra
sull’organo malato, invece, sempre più
specialistica, rischia di oggettivare la sofferenza
spersonalizzandola, creando inquietudine,
paura e senso di smarrimento.
Le cure palliative diventano, quindi, una
concreta possibilità perché la frattura tra
potere della tecnologia e desideri dell’uomo,
tra operatore sanitario e paziente,
possa iniziare ad essere sanata.
In tutte le fasi della vita, fin da quella
prenatale e neonatale, non possiamo fare
a meno di essere un insieme di corpo-psiche-spirito
un tutt’uno in cui convivono
la nostra fisicità, le nostre emozioni e il
pensiero a un...qualcosa di più, che va oltre,
che ci procede, ci accompagna, forse
ci attende.
Chi ha una fede religiosa dice di avere
speranza, iniziali certezze, forse - come
insinua il non credente - per sentirsi un
po’ rassicurato.
È la spiritualità che appare come
una dimensione essenziale dell’uomo,
che coordina e organizza tutte le altre dimensioni
della persona umana-fisica, psichica,
affettiva. Si tratta di quello spazio in
se stessi in cui ogni individuo s’interroga
sul senso della sua vita, della sua presenza
nel mondo. Questa domanda di senso è
presente durante tutto il percorso di una
vita, anche se si accentua nei periodi di
crisi e, specialmente, nella sofferenza e in
vicinanza della morte.
Questa spiritualità non è religiosa e
non presuppone necessariamente una religione,
anche se non la esclude.
Nell’approccio ad un sofferente, un
malato, quindi, non si può non dare grandissima
importanza alla spiritualità intesa
appunto nel senso di attenzione alle attese
e alle domande umane più profonde.
Il malato si deve sentire accompagnato
da persone che si prendono cura
del suo corpo e, al tempo stesso, delle sue
emozioni, relazioni e del suo spirito: perché
riesca ad affrontare il più serenamente
possibile, secondo i suoi modi e desideri
e le sue capacità, questo periodo di
crisi, di sofferenza. Nel suo dolore o, più
in generale, nella sua sofferenza, il malato
ha bisogno di essere ascoltato, accudito
fisio-psico-spiritualmente. Il medico e l’infermiere
devono offrire, insieme al loro
lavoro specifico, la loro umanità.
L’attenzione alla dimensione spirituale,
ai bisogni spirituali e non, rientrano
in quel processo di “umanizzazione” che
non può essere variabile di un progetto o
di un’organizzazione sanitaria, ma il sine
qua non.
Ma quali sono i bisogni spirituali di
cui parliamo È possibile elaborarne una
lista Più che una lista di bisogni, si tratta
di indicare una dinamica, secondo la quale
una persona malata cerca di ristrutturare
il proprio spazio interiore-spirituale,
aggredito violentemente dalla malattia.
La malattia, infatti, costringe ad un lavoro
psichico intenso di ricerca e di ricostruzione
dell’identità. Abitato dal desiderio
di essere riconosciuto come soggetto,
il malato grave tenta un lavoro di verifica
della propria vita, elabora attorno a sè una
rete di solidarietà, s’interroga sull’aldilà.
In sintesi, l’eperienza di chi accompagna
gli ammalati, personale sanitario
e volontari che siano, porta a coagulare
questi bisogni in questo elenco, fatto salvi
i bisogni fisici (trattamento del dolore e
sintomi fisici):
Esigenza da parte del sofferente di
essere e continuare ad essere considerato
un soggetto. Per tutto questo il malato ha
bisogno di sentirsi come abbracciato da
un mantello (pallium, da cui cure palliative)
di cure e di aiuti che coprano tutta
la sua persona e, quindi, la sua spiritualità:
cure che passano attraverso una pillola
data con affetto o attraverso una crema
antidecubito spalmata con delicatezza o
attraverso gesti affettuosi della mano o,
ancora, attraverso una cordiale conversazione,
o un rispettoso silenzio, o una
preghiera. Spesso la semplice presenza, si-
10

lenziosa e affettuosa, accanto a un malato
che dorme e si sveglia di tanto in tanto
guardandoti con un occhietto, vale più
di mille interventi di alta tecnologia. In
sintesi, il malato deve sentirsi ancora importante,
non un peso per la famiglia, per
la società, come affermava giustamente la
Saunders “Tu sei importante perché sei tu
e sei importante fino alla fine”
Ricerca di un significato della vita e
dell’esperienza vissuta nell’approssimarsi
della morte. Trovare un senso a quanto gli
accade;
Riconciliazione (con le persone, con
il Signore per il credente);
Solidarietà attraverso la presenza e la
prossimità di coloro che gli sono familiari,
degni di fiducia;
Essenzialità: la vita viene sfrondata
da tutto ciò che è orpello, sovrastruttura,
inutilità;
Separazione: il bisogno di “dire addio”
in modo adeguato alle persone, alle cose, a
tutto ciò che costituisce la sua vita.
Come soddisfare questi bisogni del
sofferente
Un primo modo è l’accompagnamento.
È una parola di grande fascino perché
evoca un accompagnarsi, un farsi
compagni di viaggio...
Accompagnare non allude ad una
visita fugace. Non è semplicemente una
visita toccata e fuga. Accompagnarsi vuol
dire fare un pezzo di strada insieme. Ed
è reciproco. Perché anche noi siamo in
viaggio, nel viaggio della vita. Il sofferente
non è solo uno a cui prestare la cura;
la cura non va in direzione unica. Noi ci
prendiamo cura di lui, ma, se il viaggio è
vero, autentico, se l’accompagnarsi è vero,
sentito, anche lui o lei si prende cura di
noi, della nostra vita rendendoci infinitamente
più ricchi. È un prendersi cura reciproco,
come evoca la parola com-pagno
(cum-pane: condividere lo stesso pane
lungo il viaggio).
Altri modi di soddisfare tali bisogni
sono: accogliere, ascoltare, toccare.

Noi abbiamo privilegiato, quasi assolutizzato,
la comunicazione verbale, le parole,
a scapito della comunicazione corporea.
La comunicazione corporea è meno
sospetta, perché possiamo imbrogliare
meno col corpo mentre con le parole possiamo
imbrogliare o fingere tanto.
Quelle mani che tengono le mani
comunicano; questa è comunicazione.
Ecco chi soffre o sta per morire sente che
ci sono mani a cui affidarsi, quelle mani
sono sicurezza per un affidamento, quelle
mani sono segno di altre Mani. Poi possono
venire anche parole, ma per le parole
c’è un tempo opportuno e un tempo non
opportuno. Di questa comunicazione tra
sofferente e operatore sanitario o volontario
che l’accompagna possiamo indicare
alcune fasi:
a) essere in contatto con la propria
spiritualità: condizione indispensabile che
consente di avvicinarsi alle problematiche
di un’altra persona con quella libertà
interiore necessaria onde evitare indebite
proiezioni;
b) considerare la persona come un
mistero: tipico dell’approccio globale, olistico
al malato;
c) non dimenticare che ogni richie-
sta, anche spirituale, è una richiesta umana:
è una domanda d’amore, di una certa
felicità di essere riconosciuto e amato. È
un appello all’amore, personale, autentico
e vero;
d) rispettare il ritmo del paziente:
la speranza non è solo nella guarigione
fisica ma anche nella proposta di un’altra
terapia, nella assicurazione che non
sarà abbandonato, nella promessa che
si farà ogni sforzo per alleviare il dolore,
nell’aver qualcuno accanto nei momenti
di solitudine e sconforto. La tentazione è
quella di voler fare tutto in fretta, rispondere,
consigliare, rassicurare e interrogare.
Tutto questo prima ancora che l’interlocutore,
il sofferente, abbia anche solo potuto
esprimersi: saper ascoltare!;
e) stabilire un rapporto di vicinanza:
la relazione tra il malato e chi l’assiste costituisce
il punto cruciale dell’accompagnamento.
Essa deve essere tale da favorire
nel malato il difficile processo interiore
finalizzato ad accettare la realtà, a cogliere
il senso di quanto sta vivendo, ad apprezzare
quei valori che l’esperienza di sofferenza
mette in luce;
f) aiutare la persona ad utilizzare le
proprie risorse: in ogni individuo vi è una
potenziale risposta a questo interrogativo:
cos’è che mi fa vivere Si tratta di aiutare
la persona ad utilizzare tale potenziale, fatto
di dati, cultura, esperienza e fede;
g) aiutare a soddisfare il bisogno
di autotrascendersi: la parola che nasce
dall’ascolto, dalla relazione autentica deve
mirare ad aiutare il paziente alla soddisfazione
di quel bisogno di superamento
che è presente in ogni persona. Si tratta di
aprire la persona al mistero, di accompagnarla
entrando in rapporto profondo con
lei (esperienza eccezionale, unica, appassionante).
Accompagnare i sofferenti ha
un fascino particolare, forse perché senti
di percorrere la strada che è veramente di
tutti, al di là di ogni differenza e di ogni
fede o ateismo e questo ti familiarizza, per
quanto è possibile, con il Mistero che sta
dentro e sopra di noi. È questa la missione
propria del medico o, meglio, più in generale,
di qualunque operatore sanitario o
volontario. Se si riesce a soddisfare queste
esigenze che ha ogni persona sofferente,
possiamo essere certi che non ci saranno
più richieste di eutanasia da parte di chi
pur soffrendo ha recuperato la propria dignità
di persona.
Dott. Aldo Cafarelli
Direttore Hospice “Casa di Betania”
12

L’ASSISTENZA SPIRTUALE
ALL’HOSPICE DI TRICASE
osì si esprimeva il Papa Benedetto
XVI rivolgendosi ai malati nella sua visita
all’Hospice “Sacro Cuore” di Roma il 13
dicembre del 2009: «La vostra malattia è
una prova ben dolorosa e singolare, ma
davanti al mistero di Dio, che ha assunto
la nostra carne mortale, essa acquista
il suo senso e diventa dono e occasione
di santificazione. Quando la sofferenza e
lo sconforto si fanno più forti, pensate
che Cristo vi sta associando alla sua croce
perché vuole dire attraverso voi una
parola di amore a quanti hanno smarrito
la strada della vita e, chiusi nel proprio
vuoto egoismo, vivono nel peccato e
nella lontananza da Dio. Infatti, le vostre
condizioni di salute testimoniano che la
vita vera non è qui, ma presso Dio, dove
ognuno di noi troverà la sua gioia se avrà
umilmente posto i suoi passi dietro a
quelli dell’uomo più vero: Gesù di Nazaret,
Maestro e Signore».
Il Santo Padre, con queste sue parole,
ci riporta al “mistero” della sofferenza
umana che trova solo in Cristo un senso
ed un beneficio. A conferma di quanto
sottolineato dal Papa vi è l’esperienza di
chi opera pastoralmente con la tipologia
del malato in cure palliative. Infatti, con
l’ospite dell’Hospice, diviene rilevante
l’esercizio del cosiddetto “ministero
della consolazione” che si traduce nel
modello cristiano di condivisione della
sofferenza. Nello scambio il sofferente
riceve il conforto – sollievo e l’operatore
pastorale arricchisce il suo bagaglio di
fede con l’esperienza della condivisione
– partecipazione all’indigenza. In questo
esercizio, ha grande importanza il dialogo
fraterno basato sulla speranza e sul
fiducioso abbandono alla volontà di Dio.
Un dialogo volto a dare significato alla
sofferenza alla luce del Cristo crocifisso.
Quest’aiuto ha come scopo il vivere con
maggior serenità la propria indigenza.
È, fra l’altro, nostra esperienza che
il malato in cure palliative desidera fortemente
avere persone che sappiano tenergli
la mano, che sappiano farsi compagni
per aiutarlo a vivere quel difficile
tratto della vita. È noto che quello che
maggiormente angoscia il malato è la
preoccupazione di essere lasciato solo,
di non avere accanto qualcuno che sappia
rispondere ai suoi bisogni più autentici.
In realtà, da parte dell’operatore pastorale,
riuscire ad entrare in confidenza
col malato non è sempre facile, ma sempre
reputato possibile e cristianamente
di considerevole valore. Infatti questo
impegno di elevato esercizio della carità
è una delle sfide più interessanti ed urgenti
per la comunità cristiana.
Chi vive accanto ai malati gravi sa
come la malattia ponga loro domande
13

fondamentali sull’esistenza, quali quelle
sul significato del soffrire. Ogni operatore
di pastorale della salute, impara a conoscere
i problemi che pongono al malato
il dolore fisico, la sofferenza psichica,
la paura dell’isolamento, il rimpianto di
un passato non integrato, la ipersensibilità
verso gli altri, l’ansia per le terapie da
sostenere, una fede od un credo religioso
messi in crisi.
L’assistenza spirituale all’Hospice,
difatti, prevede un impegno molteplice
fatto di osservazione, ascolto, conoscenza,
consiglio e rilevanza del dato di fede
di ciascun destinatario, tenendo in debito
conto l’impostazione spirituale acquisita
da ciascuno per poter proporre un
approccio personalizzato.
In questo modo, al centro dell’attività
spirituale all’Hospice vi è sempre
il malato che assieme ai suoi parenti,
chiede o accoglie un cammino spirituale
proposto. Infatti, compito dell’Assistenza
spirituale è integrare alle cure ed
alle attenzioni impartite, la dimensione
spirituale quale bisogno dell’uomo globalmente
considerato.
A questo scopo nel rispetto di ogni
esperienza, si cerca, oltre il dialogo ed il
colloquio spirituale, anche momenti di
condivisione del proprio vissuto che si
alternano a celebrazione di atti di culto.
Non a caso a “Casa di Betania” in questo
se pur breve periodo di esercizio, abbiamo
celebrato tre battesimi fra cui uno di
un adulto e due di infanti, una cresima,
tutti di familiari dei nostri ospiti.
Anche ai familiari dell’ospite in
cure palliative è riservata un’attenzione
particolare, poiché anche questi affrontano
un periodo difficile di grande sofferenza.
Con questi, ha parte rilevante
l’accompagnamento e la vicinanza allo
stato di sofferenza. Ricercando insieme
la fiducia e la speranza nel buon Dio, in
cui confidare e sperare e si ricerca l’accoglienza
serena dello stato di indigenza
del proprio parente.
Infatti, scopo dell’assistenza spirituale
al parente, è quello di caricare di
significato la propria esistenza, nonostante
l’impossibilità di poter protrarre
un’esistenza normale con il parente gravemente
infermo.
Anche il personale dell’Hospice ha
la possibilità di trovare nell’assistenza
spirituale la possibilità di fortificare spiritualmente
la propria persona. Lo scopo
di questo ausilio è quello di elevare
la qualità del proprio servizio perché si
passi dalla semplice professionalità alla
Carità di ogni gesto e di ogni rapporto
sia con i degenti, sia con i familiari che
con il personale con cui si coopera.
Fra Massimo Tatullo O.F.M.
Cappellano dell’Hospice
“Casa di Betania”.
14

INFERMIERI NELLE CURE PALLIATIVE:
LA SOFFERENZA QUANDO SI CURA…
a medicina moderna è nata e si
è sviluppata attraverso l’analisi e la catalogazione
di combinazioni morbose,
ha costruito se stessa sull’idea di corpo
sano, riducendo i corpi a organismi,
dove confinare le malattie. Il medico ha
aderito a questo concetto di malattia
come deviazione dalla norma di variabili
da misurare, oggi si occupa solo della
patologia, della malattia, non del malato,
riduce i segni sintomatici a un quadro
clinico, a processi somatici, biochimici e
genetici, ma così facendo il suo occhio
clinico finisce per vedere solo i segni di
una malattia e non più la biografia della
persona malata; così nell’ospedale,
luogo per eccellenza deputato alla cura,
il malato diventa “un caso” possibile di
catalogazione e di confronto con altri
“casi” colpiti da simili eventi patologici.
Quando però il sintomo è quello di
una malattia grave ed inguaribile questo
sistema ma soprattutto questo modo di
approcciarsi non funziona mettendo
così a nudo tutti i limiti della medicina
moderna. Ogni individuo, di fronte ad
una malattia inguaribile, è costretto a
confrontarsi con l’idea concreta della
propria morte, realtà talmente complessa
e contraddittoria che spesso necessita
di un aiuto per accettarla ed adattarsi ad
essa, aiuto che si può trovare in persone
che scelgono una professione d’aiuto: gli
infermieri.
Le persone che scelgono questa
professione, ma soprattutto in determinati
luoghi di sofferenza come le cure
palliative, sono spinte da una particolare
capacità di intuire i segnali di bisogno
che arrivano, soprattutto inconsciamente,
dagli altri, capacità chiamata empatia,
possibilità di intendere l’altro al di là della
sua comunicazione esplicita; questa
sensibilità empatica, originata a livello
da sn.: Dr. C. Cazzato, Caposala A. Negro, Dr.ssa R. Zuccarone

profondo dalla necessità di adattamento
ai bisogni degli altri, può appunto diventare
fonte di sofferenza durante lo svolgimento
della professione stessa; quando
la sensibilità stessa produce modi di
comportamento che proteggono dalla
fatica dolorosa di integrare esperienze
spiacevoli e difficili come quelle delle
malattie appunto inguaribili.
Ma in che modo allora essere in
contatto con aspetti emozionali della
persona con malattia terminale, senza lasciarsi
travolgere da atteggiamenti altrettanto
difensivi, anche se opposti, come
la pietà o l’indifferenza
Per ogni individuo sarebbe meglio
che degrado fisico e malattia, fossero
problemi dell’altro, sui quali soffermarsi
il meno possibile, però, nel caso di noi
infermieri, ignorarli è impossibile.
Nella persona con malattia terminale
il limite diventa certezza, scandita a
volte da tempi precisi e può sorgere allora
in chi cura l’atteggiamento di impedire
che il malato stesso ne abbia coscienza,
per evitare che coscienza, e quindi
depressione e sofferenza della persona,
inneschino la propria depressione e sofferenza.
Al contrario, comprendere l’esperienza
della sofferenza implica anzitutto
essere disponibili a coinvolgersi personalmente,
perché l’accompagnamento
di chi soffre riporta in definitiva a noi
stessi.
Allora compito di chi cura diventa
forse anche quello di essere capace di
ascoltare la paura, la disperazione, l’angoscia
di chi sta facendo i conti con i
propri limiti biologici, con la certezza
di aver esaurito il proprio tempo, e di
aiutare a esprimere e ad elaborare tutte
le emozioni evocate in quella fase e da
ogni persona. Gli infermieri nelle cure
palliative devono riuscire a considerare
i pazienti come individui che stanno
vivendo un’esperienza “umana”, perché
ciò permette un’identificazione e un’autentica
comprensione di quando hanno
bisogno e dei mezzi con i quali aiutarli,
mezzi che spesso non sono farmaci; l’accompagnamento
non significa soltanto
lasciare agire comprensione, amore,
condivisione, ma ammettere l’irrompere
di sentimenti anche di ostilità, come frustrazione,
stanchezza, rabbia, ambivalenza,
odio. Si può perciò capire che l’incontro
con una persona affetta da malattia
inguaribile possa mettere in moto nella
persona stessa un nuovo programma di
vita, seppur limitato, perché incontrare
chi si cura di noi riattiva la speranza co-

nosciuta in tempi lontani, è come se il
programma espresso da quella persona
trovasse nell’ascolto e nell’opera dell’infermiere
comprensione e amore al posto
della sofferenza, è come se fosse l’ultima
possibilità di avere amore, forse proprio
quello che nel profondo è mancato da
sempre, e in questo modo la malattia
può diventare anche uno strumento di
affetto, forse l’unico ancora possibile.
Appare però ovvio che, affinché
questo possa accadere, ci deve realmente
essere un incontro con persone
disponibili, che ascoltano, che hanno
pazienza, competenza, compassione,
che hanno il coraggio di immedesimarsi
nel dolore dell’altro come evento compatibile
con loro stessi, con la consapevolezza
che tutti apparteniamo alla medesima
dimensione e verifichiamo che
comprendere la sofferenza degli altri è
inevitabilmente fare i conti con la propria:
l’accompagnamento ci riporta in
definitiva a noi stessi, alle nostre reazioni
personali di fronte alla paura della degradazione,
della separazione, della perdita;
ci riporta all’essenziale: trovare un senso
alla propria vita.
Fino ad oggi tutto questo non è stato
possibile realizzarlo, perché di fatto
abbiamo abbandonato il malato a se stesso,
pensando di aver esaurito il nostro
compito, e le cure palliative non erano
altro che rappresentate da una stanza in
fondo alla corsia dove venivano confinati
i pazienti scomodi e dove si entrava
solo per la terapia antalgica che spesso
era al bisogno e su chiamata del paziente
di turno.
Oggi invece la realtà sta cambiando,
abbiamo alzato il livello di cura, abbiamo
sostituito quella stanza con veri e propri
centri di cure, abbiamo linee guida OMS,
abbiamo leggi (Legge 38 del 15 Marzo
2010 ndr), abbiamo società di cure palliative,
abbiamo scuole di specializzazione,
ma forse non abbiamo più scuse e
abbiamo il dovere di dare qualità di vita
ai nostri assistiti, una qualità tangibile e
non più astratta; l’infermiere perciò deve
necessariamente ritrovare l’essenza della
professione, nata 100 anni fa con l’obiettivo
di curare la sofferenza dell’uomo, e
questo lo sa bene chi opera nell’Hospice
Casa di Betania perché non si occupa di
malati terminali ma di persone con malattie
terminali.
Gli Infermieri
dell’Hospice “Casa di Betania”
17

DAL CURARE AL PRENDERSI CURA:
L’ESPERIENZA DELLA PSICOLOGA
a malattia imprigiona spesso il
paziente e il familiare. Raccontare il proprio
dramma aiuta a ricostruire la propria
identità.
Utilizzare le abilità interpretative
del malato valorizzandone la storia
come strumento di conoscenza è essenziale
per costruire un efficace progetto
terapeutico.
Attraverso la narrazione si stimola
l’esplorazione di quanto si nasconde dietro
le difese. Il dolore connesso al ricordo
risvegliato porta con sè l’intera storia,
che rinnovata nel racconto diventa esperienza
viva.
Quando si aprono le porte ai vissuti
affettivi e ai ricordi connessi c’è spazio
per il sè reale. La narrazione dell’esperienza
personale ha un ruolo significativo
nella relazione di cura, perché la
sofferenza richiede di essere inserita
in racconti reali per acquisire un senso
preciso, diventare condivisibile e trasformarsi
in risorsa.
Nei colloqui, la narrazione della
propria esperienza aiuta la persona a ricostruire
le proprie potenzialità e a rafforzare
l’armonia con il proprio mondo
interiore: permette ai pazienti di narrare
la propria malattia, esprimerla con le
proprie parole. Ciò è indispensabile per
lo psicologo per conoscere quali sono i
timori, il sistema di valori e di priorità, le
ipotesi diagnostiche e causali, le aspettative
e l’ immaginario terapeutico.
Il paziente con malattia avanzata
sperimenta numerose cause di sofferenza
attribuibili sia alla distruzione organica,
sia alla possibile destrutturazione
psicologica di sé e delle relazioni sociali.
Il compito dello psicologo è di creare
un contesto relazionale che permetta al
paziente di uscire da una percezione di
un’esistenza schiacciata sul presente, recuperando
una prospettiva che consideri
l’evento malattia all’interno di un suo
percorso esistenziale.
Nell’ottica del sollievo dalla sofferenza
il mio intervento si è attuato attraverso
un ascolto attivo, un supporto
verbale promuovendo la libera comunicazione
e una profonda partecipazione
emotiva all’interno di una relazione clinica
autentica. È stata offerta al paziente
l’opportunità di condividere e rielaborare
con un’ esperta i sentimenti, le emozioni,
i bisogni e le speranze che si alternano
in questa particolare fase della vita.
Occuparsi di un malato in fase avanzata
di malattia, vuol dire confrontarsi quotidianamente
con i bisogni, le paure e angosce
sue e dei suoi familiari.
La presa in carico di un paziente
comporta, sia pur in maniera implicita,
la presa in carico del caregiver.
Nella fase avanzata di malattia, le
reazioni emozionali della famiglia raggiungono
il loro livello di massima intensità.
La famiglia si confronta con un conflitto
di ruolo. Si pone al contempo sia
come soggetto che cura, data la funzione
di supporto primario per il proprio congiunto
e di strumento co- terapeutico
che affianca l’equipe assistenziale, sia
come soggetto di cura, data la necessità
che i suoi bisogni siano accolti e soddisfatti.
Il supporto psicologico alla famiglia
si pone come momento essenziale e imprescindibile
nell’intervento palliativo.
Gli interventi di counselling psicologico
si sono posti in quest’ottica come
momenti importanti per: monitorare le
modalità con cui i familiari vivono le
18

La Dr.ssa F. Merico con un paziente
tappe della malattia per poter poi intervenire
nelle situazioni problematiche.
Nelle condizioni di dimostrata sofferenza
emozionale familiare, di conflittualità
francamente patologica all’interno della
famiglia, lo scopo dell’intervento è stato
invece di migliorare le possibilità che la
famiglia possa essere aiutata attraverso
un intervento specialistico che migliori
le capacità di adattamento ai problemi
determinati dalle terapie, dai cambiamenti
dei ruoli causati dalla malattia .
Il contatto permanente con crisi
che si susseguono le une con le altre e
che si sovrappongono all’interno di uno
stesso luogo ha delle ripercussioni anche
sul personale.
Le frequenti riunioni d’equipe hanno
offerto il contesto adatto per lo scambio
di informazioni riguardanti i pazienti,
per condividere decisioni e interrogativi
e per esprimere i differenti aspetti della
sofferenza del personale.
Il lavoro dello Psicologo è un pezzetto
dentro uno scenario più ampio,
una sfumatura dentro una vastità di
colori che rispondono alle varie figure
professionali con cui collaboriamo. È
una sfumatura importante, senza la quale
il disegno sarebbe diverso per colore
e luminosità, ma è una sfumatura che si
interseca in un disegno più ampio, chiamata
a collaborare e a mischiarsi con altri
colori.
Nel supporto psicologico è importante
stabilire una relazione con chi
soffre, un’alleanza su ciò che genera in
loro angoscia, questa capacità empatica
relazionale è il fattore trasversale che negli
studi di efficacia del lavoro psicoterapico
favorisce l’elaborazione dell’esperienza
dolorosa e l’attenuazione dei suoi
effetti negativi sull’affettività.
È proprio nella capacità di stabilire
un forte rapporto empatico l’arricchimento
della dimensione umana, indispensabile
per la professione dello Psicologo
in Hospice.
Dott.ssa Fabiana Merico
Psicologa Hospice
“Casa di Betania”
19

QUANDO IL LAVORO
DÀ UN SENSO ALLA VITA
Se io sono tutto quello che ho e
perdo tutto quello che ho, allora chi
sono” (Mildrend Lisette Norman)
Ad un anno e mezzo dall’esordio,
noi tutti, Ausiliari Socio Sanitari e Operatori
Socio Sanitari, testimoniamo il nostro
vivere l’Hospice “Casa di Betania”,
un luogo in cui il corpo e tutto ciò che
è materiale perdono il loro significato
ordinario e diventano, malgrado tutto,
strumenti per arrivare a qualcosa di più
profondo.
Siamo personale che opera a diretto
contatto con il paziente terminale e con
la loro famiglia subendo costantemente
l’impatto psicologico che ne deriva.
La figura dell’OSS, in virtù delle
mansioni a cui deve assolvere, è portata
a trascorrere la maggior parte del tempo
lavorativo affianco al malato grave
andando inevitabilmente ad imbattersi
in una delle realtà più difficili: la perdita
della propria autonomia con conseguente
incapacità a compiere le cosiddette
“Azioni di Vita Quotidiana (AVQ)”.
Si tratta di soddisfare quei bisogni
fisici (alimentazione, igiene, eliminazione)
collocati al primo posto nella “scala
di Maslow”, bisogni che creano indubbiamente
imbarazzo quando a permetterne
la realizzazione deve essere un perfetto
estraneo.
Nello stesso scenario, il compito
dell’ASS deve andare ben oltre le proprie
mansioni. L’Ass in Hospice rimuove
la polvere della superficialità della vita
di tutti i giorni per riscoprirne un valore
più profondo. Il suo intervento è, spesso
e tra l’altro, finalizzato all’accoglienza,
facendo da intermediario (come spesso
accade) tra la famiglia del paziente e il
suo bisogno di quotidianità, di comunicazione,
ed il personale medico-infermieristico
con il quale a volte il confronto
ovvero l’esposizione di alcune problematiche
possono risultare difficoltosi.
Per questa ragione, l’obiettivo comune
è quello di creare col malato un
rapporto di familiarità, “modulandone”
di volta in volta, il modo di rapportarsi
perché ciascuno di loro ha una propria
storia, delle proprie abitudini, un proprio
modus vivendi.
Il nostro entrare in scena in punta di
piedi ci permette di stabilire un rapporto
di fiducia e di amichevole complicità col
paziente che, nonostante la sofferenza
20

e la consapevolezza del suo stato, cerca
attraverso noi di riappropriarsi del ruolo
sociale di uomo, donna, lavoratore, lavoratrice,
padre, madre, figlio, figlia… ruolo
che la malattia gli ha strappato, spesso
con violenza e senza alcun preavviso!
E tutte le volte in cui riusciamo a
soddisfare il più insignificante dei suoi
desideri, riusciamo ad esprimere solidarietà
ed affetto senza ostentare le nostre
capacità, trasmettiamo il messaggio che
non è solo, che non sarà dimenticato e
che perfino le richieste più assurde hanno
un senso profondo e vero.
Non neghiamo difficoltà nell’approccio.
È scientificamente provato che
il percorso di un malato grave è caratterizzato
da 5 fasi. In una di queste (fase
depressione) il paziente è silente ed è
necessario riuscire ad interpretare la
“voce del silenzio”; in altre (fase rabbia
e fase accettazione) ci vengono poste
domande “pesanti” alla quali non è semplice
dare una risposta nonostante si sia
personale formato.
C’è da pensare che, il nostro lavoro
sia una missione frutto non solo di una
scelta personale ma, probabilmente, anche
di una “chiamata” ed è, certamente,
un’esperienza formativa e forgiante a
livello emotivo, psicologico e spirituale,
un’esperienza ricca e gratificante quando
si riesce ad instaurare col paziente un
rapporto bidirezionale; noi diamo professionalità,
competenza, disponibilità,
condividendo ed accogliendo la realtà
delle sue giornate ma, ciò che noi diamo
cresce e si arricchisce di giorno in giorno
attraverso i vissuti, l’esperienza e gli
innumerevoli insegnamenti di cui ognuno
di loro ci rende destinatari.
Ci insegnano l’umiltà di un grazie,
di un per favore, ecc.
Nella loro condizione di estrema
sofferenza, sono testimonianza di forza e
coraggio (Don Tonino Bello, durante la
sua malattia, disse: “…è una lotta difficile
ma non mi spaventa…”.
Rafforzano il legame con le nostre
famiglie e sono motivo di confronto con
le nostre situazioni facendoci apprezzare
ciò che abbiamo e facendoci sentire
“ricchi”.
Ci fanno capire che nessuno è davvero
solo perché la sofferenza ci avvicina
a Gesù, l’unico vero Amico, l’unico vero
“Medico dell’Animo” come qualcuno lo
definiva.
Ci insegnano l’amore vero, quello
gratuito, quello rivolto a chi non si conosce.
Ci liberano da quello stupido orgoglio
di non saper dire Ti Voglio Bene,
intendendo questo un momento di debolezza
e non un gesto che perfeziona
l’essere uomo.
Soprattutto, ci insegnano a valorizzare
il dono più grande, la vita, che con i
suoi alti e bassi, con i suoi colori chiari e
scuri, vale la pena custodire perché tutto
è transeunte, essa stessa lo è. La vita infatti
è un dono che non ci appartiene… la
vita si ridona…
21

Può sembrare strano ma ci capita
spesso di ricordare con affetto ogni singola
persona che abbiamo avuto il piacere
e l’onore di accompagnare, come
semplici traghettatori, fino al porto della
serenità e della pace esaltandone con
ogni mezzo l’unicità.
La vita merita rispetto anche quando
la sua qualità è scarsa. È rispetto
condividere la sofferenza del paziente
alleviandone il dolore fisico e il dolore
psichico, mostrando disponibilità, comprensione,
affetto, solidarietà e accompagnandolo
in questo percorso di vita che
lo vedrà poi partecipe del “Sole Eterno”
… poiché “Il sole esiste per tutti”.
Il Personale di Supporto
dell’Hospice “Casa di Betania”
22

LA PRESENZA DEL VOLONTARIATO
“A.V.O.” IN HOSPICE CASA BETANIA
ra un pomeriggio dell’estate del
1975. Il Prof.re Longhini, primario alla
Divisione Campari dell’Ospedale di Sesto
San Giovanni, passando in una corsia
sentì un gemito. Si guardò attorno: una
donna, accasciata in un letto, mormorava
alcune parole incomprensibili. D’istinto,
Longhini le si avvicinò. “Le serve qualcosa”,
le chiese. “Acqua. Acqua. Ho tanta
sete…”. Il medico si guardò attorno
e vide una ragazza in camice bianco
intenta a pulire il pavimento senza interessarsi
a quanto le succedeva attorno.
“Scusi”, disse Longhini rivolgendosi alla
ragazza. “Non sente che quella signora
sta chiamando Forse ha bisogno di aiuto”.
“Non tocca a me”, gli rispose. “Non
sono un’infermiera. Sono solo un’inserviente”
e riprese la pulizia della stanza.
Chiamò l’infermiera e la pregò di interessarsi
di quanto le serviva e se ne
andò all’appuntamento che l’aspettava.
Ma anche l’infermiera disse “Non tocca
a me”. E il Prof.re Longhini continuava
a domandarsi “a chi tocca” Alla fine della
sua giornata lavorativa scoprì che la
risposta non avrebbe potuto essere che
una: “A ciascuno di noi. A ogni cittadino”.
E così fu fondata la prima A.V.O. il 6 maggio
1976.
Il Volontariato, pur ricoprendo un
ruolo complementare e non sostitutivo a
quello dell’operatore sanitario, non deve
considerarsi come un servizio prestato
da una “mano d’opera a basso prezzo”:
questo gli farebbe perdere qualsiasi significato
e lo metterebbe in conflitto con
chi svolge un’attività qualificata (medici,
infermieri, ecc.). Il Volontariato deve offrire
qualcosa di più e di diverso: l’umanizzazione
in ospedale ma anche una sua
specifica collaborazione e una presenza
testimone della comunità civile.
“Il malato, per un volontario, scrive
Padre Perico, “è un poco lui stesso. Il malato
esce dalle nostre famiglie. Porta con
sé le nostre stesse limitazioni, le nostre
comuni aspirazioni alla felicità, al godere,
alla bellezza, alla propria dignità. Ha
gli stessi nostri destini nel tempo e fuori
dal tempo. Ha come destino l’infinito
che tutti ci attende. Il malato è uno che
ha bisogno di noi: colpito dal male, è sofferente
nel corpo ma anche in difficoltà
con se stesso. La malattia lo ha reso bisognoso
di tutto. E soprattutto da questa
solitudine che ha preso il via il volontariato
ospedaliero, nella profonda convinzione
che tutti noi siamo una cosa sola.
Proprio come ci si sente una cosa sola in

una cordata che sale verso la stessa cima
e, quando l’arrampicata è dura, il più debole
è sorretto da tutti. E la salvezza di
uno solo, del più debole, è la salvezza di
tutta la comunità. Il volontario ospedaliero
che, esce dall’ambiente abituale della
sua vita per sostare alcune ore accanto
al malato, aiuta questo fratello, tormentato,
debole che sta cadendo nella grande
cordata. Quando questo accade, ne resta
coinvolta la comunità tutta intiera…e il
malato si rianima. Non si sente più solo.
Crede ancora al mondo, agli uomini. Alle
cose. Ha ancora il coraggio di battersi
contro il male. Ha trovato gente che si
è accorta di lui e del suo soffrire. Gente
che gli vuol bene. E questo è il compito
del Volontario ospedaliero”.
La parola “servizio” è molto usata e
spesso bistrattata. Alle volte le si dà un
significato di inferiorità, di dipendenza e
di servitù. “Servizio” traduce il vocabolo
greco “diaconia”, in uso nella Chiesa fin
dagli inizi ad indicare l’attività di aiuto
a chi è nel bisogno. Il termine è entrato
anche nell’ambito sociale per significare
attività o prestazioni che soddisfano
situazioni di necessità o esigenze dei cittadini.
L’Hospice è stato un vero “miracolo”
come accoglienza della persona ammalata,
rispetto della sua sofferenza e, a
volte, del suo fine vita. Ed è per questo
che, al gruppo dei Volontari AVO in Hospice
e tramite un Corso di Formazione,
si richiede una certa competenza che sia
frutto di preparazione e formazione del
servizio, allo scopo di possedere quelle
nozioni, quelle attitudini e quella abilità
assistenziale che sono opportune per assicurare
al proprio intervento, sia pure
gratuito, una concreta efficacia e rendere
il proprio servizio idoneo, qualificato
e benefico.
Gruppo AVO “Agape” di
Tricase

LA FORMAZIONE DEL PERSONALE
educazione e la formazione del
personale che opera nel Centro di Cure
Palliative Casa Betania assumono un
ruolo fondamentale per conseguire lo
scopo prioritario della medicina palliativa
e cioè il caring dei pazienti, ovvero
il prendersi cura della persona in senso
globale, per conservare e promuovere la
qualità di vita della persona stessa.
La medicina palliativa è un campo
nel quale è difficile muoversi, dal
momento che non è facile approcciare
pazienti con determinate patologie. Talvolta
molti operatori acquisiscono conoscenze
e metodi per “osmosi”, ovvero
assorbono informazioni dall’ambiente
nel quale lavorano e acquisiscono dei
modelli mentali di comportamento; questo
è il cosiddetto “hidden curriculum”,
modello che non sempre risponde alle
esigenze dei pazienti più deboli. Oggi i
percorsi formativi degli operatori prelaurea
o pre-qualifica contengono scarse
o nulle informazioni sulle cure di fine
vita, se si esclude ciò che riguarda la prognosi;
ciò può spiegare perché gli operatori
sanitari dichiarino spesso di non
sentirsi preparati nel comunicare cattive
notizie, controllare i sintomi o aiutare i
malati a prendere decisioni difficili. Questa
carenza può anche spiegare perché i
malati vengano inviati troppo tardi alle
cure palliative o non vengano indirizzati
affatto. Tuttavia, esistono evidenze incoraggianti
in base alle quali molte di queste
capacità si possono acquisire successivamente,
ed è proprio su questo punto
che è stata indirizzata la formazione del
personale di Casa Betania.
I programmi di educazione e formazione
si basano sulle conoscenze legate
ai bisogni assistenziali della popolazione
25

ed alla struttura e sono così articolati:
• Audit clinici bimensili;
• Incontri con tutto il personale
ogni due mesi;
• Incontri con ogni figura professionale
su argomenti specifici;
• Incontri di gruppo su temi psicologici;
• Partecipazione a convegni di rilevanza
provinciale e nazionale.
Lo sviluppo dei programmi di formazione
tiene conto dei concetti di:
• Medicina palliativa e assistenza
palliativa;
• Pianificazione organizzativa.
La metodologia consente l’apprendimento
da parte dei membri dell’ èquipe
di modi di lavorare insieme efficacemente
e di comprendere: la responsabilità
del team come èquipe professionale;
il ruolo di ciascun membro nel portare a
termine il proprio piano di lavoro; fino a
che punto si estendono i ruoli dei membri
del gruppo; il processo di lavorare
insieme; il ruolo svolto dal gruppo nel
sistema di cure.
Per poter ottenere migliori risultati,
i metodi di insegnamento sono vari, adattati
al contesto e tarati appropriatamente
sul gruppo, infatti si preferiscono:
• Lezioni frontali: teoria e pratica
• Lavori di gruppo, sia mono che
multidisciplinari: studio di casi, analisi di
incidenti critici, riflessioni con utilizzo
di materiali, pianificazione assistenziale.
• Role play e dimostrazioni pratiche
I risultati sin qui ottenuti sono da
ritenersi assolutamente soddisfacenti sia
per l’aspetto formativo che per quello
motivazionale con conseguente influenza
sulla qualità assistenziale.
Inf. Antonio Negro
Coordinatore Infermieri
Hospice “Casa di Betania”
26

HOSPICE: CURARE SULLA
SOGLIA DELLA VITA
“Indagine conoscitiva sulla qualità
dell’integrazione tra infermiere e caregiver”
Hospice Casa di Betania è un Centro
di Cure Palliative che fa parte della
rete di assistenza ai malati con patologie
terminali della regione Puglia e promuove
il progetto di assistenza personalizzata
alle singole esigenze della persona
basandosi su una filosofia che considera
prioritaria la qualità di vita.
Ciò che differenzia il nostro Hospice
da un qualsiasi reparto di degenza ordinaria
è:
− l’approccio multidisciplinare nelle
cure con logica di umanizzazione e
visione olistica della persona;
− l’alternativa al domicilio quando
non è più possibile erogare le cure in
ambiente domestico;
− il movimento culturale che offre
un’équipe interdisciplinare di professionisti
che focalizzano l’attenzione terapeutica
sulla percezione soggettiva del
paziente e sul sostegno attivo e attento
che lo aiuti nel combattere la depressione
e frustazione, altre al compito di assicurare
la loro assistenza di base.
L’accesso alle prestazioni erogate
dall’ Hospice Casa di Betania sono regolate
dai principi generali di universalità,
equità e appropriatezza oltre a rispettare
dei criteri generali quali l’aspettativa di
vita, l’elevato livello di necessità assistenziale,
una ridotta autonomia funzionale,
problemi di tipo socio-economico. Questo
pone al centro la persona attorno alla
quale ruotano tutte le figure professionali
e non (volontari, caregivers) che, collaborando,
svolgono ognuna il proprio
compito nei confronti della persona.
Nell’esperienza diretta effettuata
nel corso dei sei mesi di tirocinio clinico
presso l’Hospice ho voluto incentrare la
mia tesi di ricerca su due di queste figure
che quotidianamente e più di altre
sono a stretto contatto con l’ammalato:
l’integrazione tra infermiere e caregiver.
L’Infermiere che opera nell’ Hospice
Casa di Betania oltre a possedere tutte
quelle competenze assistenziali deve
avere anche quelle comunicative atte ad
aiutare il malato affinché possa parlare
ed esternare le proprie sensazioni liberandosi
da ansia e angoscia, creando così
un legame di fiducia ed empatia con chi
ha di fronte. Per fare questo bisogna far
dono di sé all’altro, staccarsi dai propri
schemi di pensiero e di vita per introdursi
nel mondo altrui, rendendosi disponibile
anche al contatto fisico senza
aver paura di stringere la mano o donare
una carezza, attraverso modalità relazionali,
atteggiamenti, gesti che devono
accogliere, assistere, comunicare, lenire.
Il nostro ruolo di infermiere in Hospice
non è facile ed è per questo che bisogna
perfezionare la nostra formazione in
modo continuo anche con corsi di carattere
psicologico.
Il caregiver! Questa figura, sebbene
non ancora ben riconosciuta nel nostro
contesto culturale, è sempre esistita ed
è da sempre presente; è una figura non
professionale, spesso coincide con il coniuge,
la progenie o il genitore e segue il
paziente assumendosi anch’esso il compito
del prendersi cura; specie a casa, si
dedica all’attività di accudimento e cura,
28

si confronta purtroppo spesso con il
senso di impotenza legato al progredire
della malattia, con il senso delle preoccupazioni
sull’impatto economico, con
lo stress accumulato dall’assistenza continua,
per questi motivi, il caregiver deve
avere delle qualità come adattabilità, flessibilità,
responsabilità, disponibilità. Nel
momento in cui è presente nell’Hospice,
egli viene ugualmente coinvolto ma senza
essere sovraccaricato nell’assistenza,
lasciandogli invece più spazio in quella
parte di assistenza di tipo affettivo e
famigliare dove con tutta la volontà noi
operatori non possiamo arrivare.
In ultimo posso confermare positivamente
come la ricerca effettuata ha
evidenziato che l’integrazione tra infermiere
e caregiver assicura un’assistenza
completa verso la persona proprio perché
il caregiver non è solo una risorsa
ma rappresenta un tassello imprescindibile
su cui impiantare un processo assistenziale
olistico.
Laureanda Infermiera
Laura Bramato

L’ACCOMPAGNAMENTO PSICOLOGICO
DEI FAMILIARI IN HOSPICE CASA BETANIA
a malattia rappresenta un evento
stressante per tutto il sistema familiare
cui appartiene il paziente poiché ne influenza
la struttura, le relazioni ed i ruoli
al suo interno. Apre una crisi che richiede
e comporta importanti cambiamenti.
La profondità del legame con la
persona malata determina l’ampiezza
del coinvolgimento e l’intensità del dolore
del familiare, soprattutto di fronte al
progredire della malattia.
Le difficoltà di una famiglia nel gestire
un malato in fase avanzata nascono
dall’impatto della straordinarietà della
situazione, che impone aspetti nuovi da
capire e da risolvere e uno sconvolgimento
della routine quotidiana.
Le reazioni delle famiglie alla malattia
non sono accomunabili, sono
sempre differenti e per questo occorre
entrare in relazione con tutto il sistema
familiare.
La comprensione del sistema familiare,
della sua organizzazione e funzionamento,
l’adattabilità, la definizione
dei ruoli e il livello delle relazioni sono
il presupposto per erogare un’assistenza
specifica e a loro mirata.
La famiglia è un sistema di relazioni,
caratterizzato da un costante flusso
di messaggi tra i suoi membri e da una
tendenza a mantenere un equilibrio interno.
L’impatto con una malattia grave
rischia di destabilizzare profondamente,
sia dal punto di vista emotivo che organizzativo,
l’equilibrio familiare preesistente,
obbligando ciascun componente
a ridefinirsi e a ridefinire i rapporti alla
luce dell’evento destabilizzante.
Nessuna famiglia reagisce alla malattia
nello stesso modo e quindi è necessario,
in modo diverso, aiutare i familiari
ad affrontare le difficoltà che la malattia
di un congiunto comporta.
Spesso la famiglia è impreparata
perché è trascorso troppo poco tempo
dalla diagnosi, e quindi non ha avuto il
tempo di adattarsi ai cambiamenti che la
malattia comporta; altre volte è stanca o
con poche risorse perché ha dovuto affrontare
un lungo periodo assistenziale;
oppure, in altri casi, si è confrontata con
situazioni di solitudine e di scarso sostegno
sociale, o ancora vive troppi sensi di
colpa e il timore di non aver fatto abbastanza,
e a tutto questo, spesso si aggiungono
problemi pratici ed economici.
Genericamente, nella “fase acuta” di
una malattia di solito c’è la coesione dei
membri familiari e il rafforzamento delle
relazioni familiari. Nella “fase cronica” è
più facile osservare un progressivo deterioramento
dei rapporti familiari, e questo
comporta un processo di aggiustamenti
costanti del sistema di relazioni,
da parte dei componenti della famiglia,
passando da una serie di disorganizzazioni
a successive riorganizzazioni.
Affrontare la riorganizzazione cognitiva
ed emotiva che la malattia impone,
trovare punti di forza delle semantiche
proprie di ogni famiglia, scoprire
vincoli e risorse che aiutino il paziente
e l’equipe curante ad evolvere all’interno
dei processi di cambiamento sono
alcuni degli obiettivi dello Psicologo in
Hospice.
La presa in carico dei familiari inizia
dal primo colloquio, il colloquio di
accoglienza con il medico e la psicologa
e continua durante tutto il periodo di degenza
di Hospice.
Dal punto di vista psicologico, durante
i colloqui, si verificano le modalità
30

e i contenuti relativamente alla comunicazione
al paziente e alla famiglia del
passaggio alle cure palliative valutando
cosa sanno della malattia e del decorso
paziente e familiare e si monitora l’evoluzione
delle diverse relazioni familiari:
- “lo sviluppo della famiglia”, in
quanto la famiglia ha un livello di maturazione
progressivo;
- la “storia familiare”, intesa come
esperienze già vissute e modalità adottate
per superare altri eventi critici;
- I “valori e la cultura”, intesa come
concezione che si ha della malattia e della
morte insieme alla capacità di esprimere
ed elaborare sentimenti ed emozioni;
- Il “tipo di relazioni interne” relativo
alle modalità di funzionamento e di
comunicazione tra i componenti, alla rigidità
o meno dei ruoli familiari;
- La “rete sociale” intesa come la
rete di rapporti significativi esterni alla
famiglia, che permette o meno di condividere
e quindi alleggerire il carico
familiare;
- Grado di consapevolezza attuale e
pregressa sulla diagnosi e prognosi;
- Aspettative della famiglia rispetto
al reparto e all’assistenza;
Il tutto è riportato in una cartella
appositamente creata per la valutazione
psicologica.
La presa in carico contiene, oltre
all’aspetto tecnico, anche la componente
affettiva ed empatica ed una corretta
comunicazione che aiuti i familiari a
comprendere la natura, l’evoluzione della
malattia e gli stadi psicologici che il
congiunto percorre.
Questo permette di creare un’alleanza
con la famiglia, individuare eventuali
problematicità e risorse, mettere in
discussione “false aspettative” e fornire
un contenimento emotivo alla famiglia.
Nella fase avanzata di malattia i familiari
vivono intensi e poliedrici stati
emozionali.

Nell’accompagnamento psicologico
del familiare uno degli obiettivi primari è
il contenimento della sofferenza emotiva
finalizzato al sostegno e all’accettazione e
adattamento del periodo di criticità che
sta vivendo.
Dall’ analisi dei contenuti emersi più
frequentemente durante i colloqui con i
pazienti e i familiari ho analizzato i loro
vissuti e i bisogni ed infine valutato il grado
di soddisfazione dell’utenza nei confronti
del servizio e l’utilità del counselling
psicologico.
Frequenti sono state le situazioni in
cui il familiare ha manifestato sentimenti
di intensa paura. Questa poteva riguardare
il timore di non essere in grado di affrontare
i momenti critici ( “E se accade
qualcosa, cosa devo fare”).
Sentimenti di colpa si sono presentati
come reazione al pensiero di non essere
stati o non essere sufficientemente
presenti nella condizione di maggior bisogno,
oppure di aver commesso qualche
errore, o di aver provato rabbia verso il
proprio congiunto, o di aver desiderato in
maniera egoistica che tutto finisse in tempi
rapidi, o di non riuscire a reggere un
ruolo a cui non si è abituati.
Sentimenti di tristezza legati alla perdita,
graduale e inesorabile della propria
identità familiare si sono associati a sentimenti
di vuoto, inutilità e impotenza.
Altrettanto frequente è stata l’espressione
della rabbia, indirizzata verso persone
o istituzioni e proiettata in senso impersonale
all’esterno. Reazioni indicanti
meccanismi di minimizzazione o negazione
come modalità per difendersi dall’angoscia
e proteggersi da quanto non si vorrebbe
avvenisse. Molto spesso la famiglia
ha chiesto di non rivelare la diagnosi e la
prognosi. Per quanto spesso la motivazione
del familiare sia comprensibile e legata
alla protezione del proprio caro, tale meccanismo
crea notevoli problemi per tutti
i protagonisti della relazione. I familiari
non hanno l’opportunità di vivere in maniera
autentica con il proprio caro il percorso
doloroso della malattia e vengono
poi frequentemente travolti da sentimenti
di angoscia o di colpa
In quest’ottica ho posto in essere
interventi di counselling come momenti
importanti sia per monitorare le modalità
con le quali i familiari vivevano le tappe
della malattia de proprio congiunto, sia
per intervenire nelle situazioni problematiche.
Quando l’equilibrio familiare risultava
sufficientemente adeguato, ho indirizzato
l’intervento di counselling per ottimizzare
il supporto fornito dalla famiglia al paziente,
mediante l’assunzione di un ruolo d’appoggio
stabile che il membro sano può assumere
verso il congiunto malato.
Il counselling ha inoltre avuto un
ruolo specifico nella fase del lutto anticipatorio,
permettendo al familiare l’espressione
di sentimenti di inutilità, rabbia, colpa
e vuoto.
Nelle condizioni di dimostrata sofferenza
emozionale familiare, di conflittualità
francamente patologica all’interno della
famiglia, lo scopo dell’intervento è stato
invece di migliorare le possibilità della
famiglia di poter essere aiutata attraverso
32

un intervento specialistico per migliorare
le capacità di adattamento ai problemi determinati
dalle terapie, ai cambiamenti dei
ruoli causati dalla malattia o dalla perdita.
Esaminando le caratteristiche dei caregiver
nella nostra realtà, il dato identificativo
più evidente è che si tratta nell’80%
dei casi di donne. Complessivamente l’età
media dei caregiver è risultata pari a 55
anni.
Il caregiver viene identificato, nella
maggior parte dei casi, come una donna
di mezza età, spesso coniuge o figlia del
malato, non sempre in condizioni di salute
ottimali che accudisce la persona malata
in maniera continuativa o quasi.
Un numero rilevante di caregiver ha
riferito durante i colloqui la presenza, a
livelli di intensità elevata, di una serie di
disturbi psicologici come ansia e preoccupazione,
tristezza, paura e irritabilità.
Accanto ai sentimenti negativi, si segnalano
però anche stati d’animo positivi,
indicativi di una differente modalità di
approccio alla malattia del proprio congiunto
e, probabilmente, di una maggiore
capacità di introspezione, spesso conseguente
a una precedente esperienza dei
sentimenti negativi.
Infatti, seppur in una percentuale
minore, alcuni familiari hanno individuato
nella malattia del proprio familiare anche
un’occasione, seppur dolorosa, per:
- Conoscere meglio se stessi, le proprie
potenzialità e i propri limiti e ridefinire
il proprio ordine di valori e/o priorità
(anteporre la dimensione affettiva alla dimensione
economica e organizzativa della
vita quotidiana)
- Riscoprire l’amore nei confronti del
proprio familiare e della famiglia sino al
punto da sciogliere negli ultimi giorni o
mesi nodi della comunicazione familiare
o da risolvere conflitti pregressi
- Riscoprire ed esplorare una propria
dimensione spirituale ( indicata nella
maggior parte dei casi come “bisogno di
religiosità” o “riscoperta della fede”).
Spazio all’amore rinnovato e ritrovato
per il proprio caro, non solo un moderato
volersi bene, ma riconoscimento di
un amore che riprende la sua potenza iniziale
nella relazione del primo incontro.
Riscoperta della forza e del coraggio, la revisione
profonda del proprio stile di vita,
tensione a ritmi antichi più naturali, rifiuto
della civiltà contemporanea che consente
solo parzialmente di rallentare o fermarsi
come si vorrebbe di fronte all’avvicinarsi
della fine della vita sono stati elementi ricorrenti
nelle testimonianze.
Il supporto psicologico è stato accolto
in modo molto favorevole. Sia i pazienti,
sia i familiari hanno mostrato l’esigenza
di essere ascoltati e di condividere
le proprie emozioni e stati d’animo.
Questo è servito sia ad approfondire
la relazione con i pazienti e i loro familiari
sia per poter trasmettere informazioni
utili a tutti gli operatori per una migliore
presa in carico e gestione del paziente e
della sua famiglia.
Dott.ssa Fabiana Merico
Psicologa Hospice
“Casa di Betania”
33

L’HOSPICE NEL TERRITORIO DEL DISTRETTO
SOCIO SANITARIO DI GAGLIANO DEL CAPO
n un quadro del pittore tedesco
Overbeck, “Sulamit e Maria”, sono raffigurate
due donne che sono il segno di
due anime: l’una mesta e attraversata da
un’intima sofferenza, l’altra impegnata
a sostenerla, a darle appoggio con
lo sguardo, ad accoglierla attraverso lo
straordinario intreccio delle mani. Bene.
Questo quadro potrebbe essere assunto
a paradigma del dovere della “CURA” che
le aziende sanitarie hanno nei confronti
dei cittadini.
Il termine “terapia” deriva dal greco
antico “therapeuein”, parola che contiene
una gamma di significati assai interessanti
per ripensare l’atto terapeutico
nella sua giusta profondità. Significa infatti
medicare, curare con un farmaco;
allo stesso tempo anche occuparsi di
qualcuno, averne cura; ma ha anche il significato
di rispettare, onorare qualcuno
nel mentre lo si cura. Al di là del servizio
offerto, tecnicamente inteso, qualsivoglia
“terapia”, per essere autenticamente tale,
deve dare il giusto spazio alla cura che
va posta nel costruire un’arricchente e
non mortificante relazione con l’utente
- paziente. Ha senso in un’ottica di salute
e di completo ben essere separare il
curare dal prendersi cura Non è forse
quest’ultimo a fornire alla prestazione
il suo senso più umano e più autentico
Una parola, un gesto, un ambiente possono
rispondere a quella fondamentale
esigenza di sentirsi accolto, considerato,
ascoltato, e per davvero curato, che prova
chiunque abbia la necessità di fruire
del nostro aiuto.
Questa premessa per dar modo al
lettore di focalizzare il senso delle CURE
PALLIATIVE che sono assicurate dalla
presenza dell’HOSPICE nel territorio del
Distretto Socio Sanitario di Gagliano del
Capo.
Palliativo non significa “inutile”, la
sua definizione esatta deriva dalla parola
in latino “pallium”: mantello, protezione.
Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in
Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare
per i pazienti affetti da una
malattia che non risponde più a trattamenti
specifici e di cui la morte è diretta
conseguenza.
Nelle cure palliative il controllo del
dolore, degli altri sintomi e dei problemi
psicologici, sociali e spirituali è di importanza
fondamentale. Esse si propongono
di migliorare il più possibile la qualità di
vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.
Le cure palliative: affermano la vita
e considerano la morte come un evento
naturale; non accelerano né ritardano la
vita; provvedono al sollievo dal dolore e
dagli altri sintomi; integrano gli aspetti

psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;
offrono un sistema di supporto
per aiutare la famiglia durante la malattia
e durante il lutto.
Le cure palliative sono state definite
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità
come “…un approccio che migliora la
qualità della vita dei malati e delle loro
famiglie che si trovano ad affrontare le
problematiche associate a malattie inguaribili,
attraverso la prevenzione e il
sollievo della sofferenza per mezzo di
una identificazione precoce e di un ottimale
trattamento del dolore e delle altre
problematiche di natura fisica, psicofisica
e spirituale”.
La legge nazionale del 9 marzo
2010 sulle cure palliative e la terapia del
dolore ha previsto la rete degli Hospice
che mettono al centro l’interesse per la
qualità della vita del malato e della sua
rete affettiva. E la Regione Puglia ha definito
il “Programma regionale di completamento
per la realizzazione di centri di
cure palliative”con l’obiettivo di identificare
gli Hospice programmati e distribuire
alle varie aziende sanitarie regionali
i finanziamenti ministeriali ex Legge n.
39/99 erogati per la loro realizzazione.
Con la Delibera del Direttore Generale
n. 2156 del 02/07/09, è stato stipulato
l’accordo contrattuale tra la ASL di
Lecce e la Direzione della Pia Fondazione
“Cardinale G. Panico” di Tricase per la
erogazione di cure palliative, in regime
residenziale, a pazienti affetti da patologie
in fase terminale nel numero di 30
posti letto. Essendo classificato l’Hospice
quale struttura territoriale, l’ammissione
degli assistiti in Hospice è stata
subordinata alla valutazione dell’Unità di
valutazione Multidimensionale del DSS
di Gagliano del Capo.
Nei primi mesi di apertura dell’Hospice
“Casa di Betania” di Tricase si è registrata
una tiepida risposta da parte del
territorio sia per la scarsa conoscenza
del servizio sia per la rete familiare ancora
forte nei nostri comuni che vive
l’evento della morte come un fatto privato,
rinchiuso nelle mura domestiche,
con rassegnazione.
Con il passare dei mesi, grazie anche
ad una maggiore informazione e
alla consapevolezza di quanto il servizio
possa sostenere sia il malato nei difficili
momenti del dolore che il carico, anche
psicologico, dei familiari, la richiesta di
accesso è andata aumentando arrivando
da 191 richieste di accesso in Hospice
da Luglio 2009 a giugno 2010 a 79 da
luglio 2010 al 20 novembre 2010.
Tale risultato è, difatti, il frutto della
interazione di due elementi.
Da un lato di un’opera capillare di
informazione al personale (MMG, PLS,
operatori sanitari del Distretto) e agli
utenti da parte della Direzione Sanitaria
del Distretto, di promozione del servizio
come un tassello essenziale che si aggiunge
sul territorio alla rete dei servizi
36

sociosanitari, assumendo il principio che
assistenza e cura ai malati terminali rientrano
nei livelli essenziali di assistenza
che vanno strutturati e garantiti per tutti,
con gratuità, capillarità, equità, qualità.
Dall’altro un approccio sanitario
olistico- da parte degli operatori dell’Hospice
“Casa di Betania” - che va oltre
l’aspetto puramente medico della cura,
intesa non tanto come finalizzata alla
guarigione fisica (spesso non più possibile)
ma letteralmente al “prendersi
cura” della persona nel suo insieme, accompagnandolo
nelle ultime fasi della
sua vita con un appropriato sostegno
medico, psicologico e spirituale affinché
le viva con dignità nel modo meno traumatico
e doloroso possibile, includendo
anche il sostegno psicologico e sociale
delle persone che sono particolarmente
legate al paziente (familiari e partners
principalmente, ma anche amici).
L’accordo prevede delle procedure
di presa in carico del paziente snelle per
evitare quanto più possibile lungaggini
e burocrazie.
La segnalazione avviene telefonicamente
dal Direttore dell’Hospice, dai
MMG, PLS, Direttori delle UU.OO. Ospedaliere
cui segue la valutazione da parte
della UVM che nei casi di competenza
distrettuale si assolve, compresa l’autorizzazione
qualora il paziente risulti
elegibile al ricovero, nelle 24 ore dalla
richiesta. Ciò accade anche quando si
tratta di paziente appartenente ad altri
Distretti grazie alla collaborazione informale
avviata tra i referenti degli altri
Distretti.
A distanza di sedici mesi dall’apertura
dell’Hospice possiamo senza dubbio
registrare delle ricadute positive
sul territorio che vanno dalla offerta di
opportunità assistenziali adeguate per
pazienti con gravissime problematiche
allo sgravio ai familiari assolutamente
impreparati ad affrontare, sia psicologicamente
che nella gestione pratica assistenziale,
situazioni così difficili.
Altro aspetto importante da considerare
è quello di non far passare l’idea
dell’Hospice come “luogo di morte”, ma
il luogo in cui, superata la fase critica
della malattia, ci può essere una stabilizzazione
clinica di pazienti che, seppur
in fase terminale, possono rientrare nel
proprio domicilio. Ciò consente altresì
un contenimento dei costi di degenza
ospedaliera per i ricoveri impropri.
Per concludere ribadiamo che l’Hospice
è un importante tassello nella rete
dei servizi territoriali. Rete vuol dire:
centralità del territorio/Distretto che ha
la visione e gestione d’insieme, la supervisione
e la verifica di tutte le fasi; vuol
dire coordinamento del rapporto con
gli ospedali, con gli altri Distretti, con i
MMG, con tutte le U.O. che hanno rapporti
con l’inguaribilità e la terminalità,
a cominciare dall’U.O. di Oncologia, Chirurgia
Oncologica, Ematologia, Medicina
37

Interna, Pneumologia, Cardiologia, Neurologia,
vuol dire ancora garanzia della continuità
terapeutico assistenziale resa possibile
dall’integrazione tra la Rete dei servizi
ospedalieri e territoriali e la Rete delle Cure
Palliative (per il momento solo residenziali
con l’Hospice).
Ci si augura al più presto l’implementazione
di una adeguata assistenza domiciliare
che completi sul territorio la rete delle cure
palliative, in quanto l’Hospice non può essere
l’unica alternativa, ben sapendo che le
logiche di ben essere e di eccellenza delle
prestazioni possono svilupparsi a patto che
vengano sollecitate tanto le energie individuali
quanto la tensione etica del Sistema.
Dr. Giuseppe Guida
Direttore del Distretto
Sociosanitario di Gagliano del Capo
38

I PRIMI DATI DI ATTIVITÀ
Hospice “ Casa di Betania” di Tricase
ha iniziato la sua attività il 1° luglio
2009.
Volutamente curato anche nei dettagli
architettonici, con i suoi 30 posti
letto, con il suo personale di medici,
infermieri, OSS, ausiliari, psicologi, assistenti
spirituali, fisioterapisti e volontari,
è pronto ad offrire ogni conforto al paziente,
ed assicurare la migliore qualità di
vita possibile, il calore della famiglia perché,
anche laddove la malattia costringa
ad affrontare, in modo più o meno consapevole,
questa fase della propria vita,
ogni essere umano gradisce un sorriso,
ama i colori, apprezza il contatto fisico
di una persona conosciuta o estranea,
purché si avvicini spoglia di ogni certezza,
ma piena di un profondo amore.
In Hospice c’è spazio anche per
momenti di gioia, per il sorriso. Tante
sono state le occasioni che hanno portato
buon umore: la presenza periodica di
clown, le feste di compleanno, i tre battesimi
e la cresima di un adulto celebrati
nella cappella, le visite di spose novelle,
le dolci melodie suonate al pianoforte,
ecc. Sono stati organizzati anche corsi
di formazione e due convegni (27 luglio
2009 e 1-3 luglio 2010).
A poco più di un anno di attività si
possono fare bilanci
Il vero bilancio è nascosto, sta
nell’esperienza ricca e gratificante,
nell’aver scoperto la gioia del dare più
che ricevere degli operatori sanitari e
dei volontari, ma soprattutto nelle tante
vite umane sofferenti, malate e ferite raggiunte,
curate e soprattutto restituite alla
speranza.
Quello visibile è sotto gli occhi di
tutti: la qualità del servizio reso con impegno
di grandi sacrifici e a costi molto
contenuti, a vantaggio del servizio Sanitario
Regionale, della ASL di Lecce, del
Territorio, e soprattutto dei cittadini.
Alcuni semplici dati lo confermano.
Dal 1° Luglio 2009 a fine Novembre
2010 sono stati ricoverati 255 pazienti:
Uomini: 55%
Donne: 45%
Età media: 71 aa (range 17-100)
Giornate medie di degenza: 35,6 gg.
40

Provenienza dei pazienti:
Distretti di provenienza dei pazienti:
41

ECCO IL VOLTO DELLA “BUONA SANITÀ”
Premio 2010 di Cittadinanzattiva
“Umanizzazione buone pratiche in Sanità”
dott. ALDO CAFARELLI
Medaglia d’oro al merito della Sanità Pubblica
premio 2010 “Umanizzazione buone pratiche in Sanità”
“Per la grande umanità, la passione, la
genrosità profusi nell’esercizio della sua
professione ospedaliera su un terreno
di servizio, nella convinzione di essere
servo della sofferenza umana per scelta
di vita e di Fede Cristiana.
Per l’umiltà con cui accanto al dolore
estremo egli sa costruire quotidianamente
ponti di comunicazione e rapporti di
solidarietà con i pazienti e con le loro
famiglie nell’Hospice Casa di Betania di
Tricase, dove la speranza è appena un
alito di vita e la vita è carità cristiana.
Un Uomo, un Medico e un Padre che
ha saputo trasformare l’esperienza più
dolorosa per un genitore, in un Amore
sublime al capezzale di ogni malato”.
Lecce, 26 Giugno 2010
42

Il Dr. A. Cafarelli e la moglie Sig.ra Lucia Di Moia

TESTIMONIANZE
Natale 2009
A tutto il Personale di
Questa grande famiglia,
un Augurio grande ed
un infinito ringraziamento
per l’amore, la dedizione
ed il rispetto verso di noi,
che col vostro sostegno ci
aiutate a percorrere questo
cammino lungo e difficile.
Siete tutti delle persone
speciali.
Estendo gli Auguri a tutte le
vostre famiglie.
Con affetto
G. Tarantino e famiglia
Sanarica, 22 marzo 2010
Al dottor Cafarelli
e a tutto il personale dell’Hospice,
un grandissimo ringraziamento
per la dedizione con cui
vi siete presi cura di nostro padre.
La vostra bontà è stata ineguagliabile:
ci siete stati vicino dandoci
con le vostre parole e
la vostra costante presenza,
la forza di poter accettare
ciò che non ci aspettavamo
potesse accadere.
È stato meraviglioso conoscervi:
non vi dimenticheremo.
Un abbraccio
I familiari di Egidio Rametta
01 settembre 2009
Vi voglio tanto bene
a tutte che siete molto
generose vi ricordo
sempre
Pia Gabriella
“L’avete fatto a me …”
Così il Signore Gesù dirà a quanti,
per amor suo, avranno “FATTO”
per i fratelli più piccoli e
li chiamerà “Benedetti dal Padre mio”.
Noi veniamo a ringraziarvi
sia per il vostro servizio pratico,
ma soprattutto per la vostra
“COSTANTE” presenza fisica…
“questo aiuta di più” quanti,
prossimi all’incontro col Padre
Celeste, si affidano alle vostre mani
ACCOGLIENTI.
La Santissima Trinità benedica voi,
i vostri cari e realizzi i vostri ideali.
Grazie a tutti !
In particolari momenti della vita
lo sconforto è grande ma siamo
riusciti a superarlo grazie al vostro
aiuto e vicinanza costante.
Ringraziamo il Signore che in
questo cammino abbiamo incontrato
degli Angeli.
I familiari di Annunziata Gianfreda
44

Noi siamo qui per la vita
e non per la morte...
Il cancro è quanto di più drammatico si
possa vivere, ti cambia la vita da un giorno
all’altro e ti sottopone a dura prova
non solo con il corpo ma anche con la
mente. Ti ritrovi a lottare contro un male
che toglie ogni certezza, in un attimo la
tua vita subisce un profondo cambiamento.
È un’esperienza che ti induce a
non perdere un solo attimo di lucidità.
È una battaglia durissima quella contro
il cancro, perché coinvolge tutto della
persona che si trova a doverla combattere
e coinvolge anche tutte le persone
che vi sono accanto. È una battaglia che
a volte si vince con grande fatica e il più
delle volte si perde con grande sofferenza.
Non ho vissuto quest’esperienza in
prima persona ma in tre anni ho perso
tre persone a me molto care. Prima mia
suocera con un cancro al seno, poi mia
mamma con un cancro al retto e appena
tre mesi e mezzo fa è morto mio marito
Francesco con un cancro al polmone.
Veder morire le persone che più ami al
mondo giorno dopo giorno è veramente
dura. Non volevo veder morire mio
marito come purtroppo ho visto morire
prima mia suocera in delle strutture
poco adatte e poi mia mamma assistita
dall’assistenza domiciliare una volta a
settimana, dove non veniva fatto nemmeno
il minimo indispensabile. L’idea
di portare mio marito in un luogo dove
venisse minimamente maltrattato o dove
non venisse fatto il necessario mi faceva
impazzire, non sapevo cosa fare per poterlo
aiutare a soffrire il meno possibile.
Purtroppo giorno per giorno la situazione
peggiorava e io mi sentivo sempre
più impotente, nonostante facessi l’impossibile
mi rendevo conto che doveva
essere seguito più approfonditamente
per poter ricevere tutti gli aiuti di cui
aveva bisogno. Nell’ospedale dove veniva
curato non veniva più preso in considerazione
perché in ogni caso oramai
sarebbe dovuto morire.
45

Io invece nel suo sguardo dignitoso
e silenzioso leggevo la sua disperazione:
voleva vivere, desiderava ardentemente
fare il papà e il marito perfetto, mentre
io, invece, dovevo purtroppo pensare a
come aiutarlo a morire. Un giorno mi
parlarono di una struttura particolare
nata da poco che sembrava funzionasse
abbastanza bene, almeno così si diceva..
ed io presa dalla disperazione decisi di
andare a vederla. Appena entrata avvertii
subito qualcosa di speciale, stranamente
non avvertii aria pesante e disperata
come invece mi aspettavo. Vidi tanti visi
segnati dalla malattia, mi chiesi se quella
che respiravo era atmosfera di serenità o
di rassegnazione. Mi accolse un medico
con uno sguardo e un sorriso rassicurante
che mi mostrò la struttura e mi spiegò
l’iter che avremmo dovuto seguire. Decisi
a pelle quasi subito di far ricoverare
mio marito, perché doveva essere aiutato
il prima possibile. Prima di uscire mi
fu presentato colui che in modo egregio
porta avanti questa struttura, colui che
dopo il ricovero di mio marito mi disse
una frase che mi colpii molto: “Noi siamo
qui per la vita e non per la morte”. Vi
chiederete.. ma come si può pensare alla
vita in un luogo dove si va per morire!
Questa fu la frase che mi diede la
conferma di quello che avevo percepito
e cioè che in quella struttura sarebbe
stato fatto tutto ciò che era possibile
fare. Più passavano i giorni più notavo
l’impegno, la professionalità e soprattutto
l’amore che veniva donato a tutti
i pazienti, indipendentemente dall’età
che ognuno avesse. Venivano fatte loro
tutte le cure necessarie anche se dovevano
morire, cure che non ho visto fare né
a mia mamma né a mia suocera. Notavo
con quanto amore facevano il loro lavoro,
aiutavano i pazienti e le loro famiglie,
ascoltandoli e sostenendoli nel difficile
percorso della malattia, dando importanza
a chi c’era su quel letto e intorno
a quel letto. Finalmente qualcuno che
comprende che su quel letto e intorno
a quel letto ci sono delle persone fatte
di carne, piene di sentimenti che devono
affrontare tutto quello che comporta
la malattia e il triste destino che è spettato
purtroppo a mio marito Francesco.
Ci hanno aiutati a percorrere questo tristissimo
e doloroso cammino nel modo
più affettuoso e familiare possibile. Con
tutto il bene del mondo a volte neanche
i propri amici, i propri familiari riescono
a sostenerti per svariate ragioni o per la
delicatezza stessa che comunque la situazione
comporta.
Amare, donare il proprio essere
è quello che Casa di Betania mi ha trasmesso.
Una lezione di vita molto importante
per il mio futuro. Spero che quello
che ho visto e che mi avete trasmesso
non sia solo un punto di partenza e che
negli anni non svanisca. Vorrei che tanti
altri dottori, tanti altri infermieri e operatori
prendessero spunto dalla Casa di Betania,
che regalassero così tanto amore,
così tanta umanità, accompagnata dalla
professionalità. Tutto quest’amore, tutta
questa umanità e questa professionalità
vi posso assicurare che non si trovano
tanto facilmente in altre strutture. Oltre
al mio passato ho sentito storie che
mi hanno raccapricciato, per i maltrattamenti
subiti e perché oltre che combattere
con la malattia purtroppo il più
delle volte bisogna lottare per ricevere
un minimo di umanità e professionalità.
Come si può essere disumani di fronte
ad un male così atroce!
Perciò io oggi sono qui per rendere
testimonianza di come tutti loro abbiano
aiutato mio marito Francesco nella
sua sfortunata sorte a morire nel modo
più sereno e dignitoso possibile. Vorrei
che quest’evento servisse a far capire a
tante altre strutture che prima di tutto,
nel difficile percorso della malattia, c’è il
bisogno di essere sostenuti umanamente
e poi professionalmente.
Dare sostegno alle persone malate
ti cambia veramente la vita e l’animo.
Dopo la morte di mio marito mi è cadu-
46

to il mondo addosso, in quanto mamma
sto cercando di ricostruire la mia anima
caduta in pezzi e la mia immagine devastata
dal dolore. Nonostante mio marito
non ci sia più io e Marta siamo comunque
rimaste legate a questa struttura,
dove continuano a darci ancora tanto
affetto e tanto sostegno cercando di aiutarci
a ripristinare un progetto di vita,
trovando ogni giorno un motivo in più
per andare avanti.
Abbiamo avuto nella sfortuna la
fortuna di incontrare medici e operatori
non solo preparati ma anche estremamente
sensibili e così disponibili da farci
sentire addirittura coccolate e protette.
Prima di ringraziare voi tutti per quello
che fate quotidianamente mi sento in
dovere di ringraziare una persona in particolare,
vorrei ringraziare Antonella, Antonella
Cafarelli, perché sono convinta
che sia stata lei, insieme al suo splendido
papà e alla sua splendida mamma, a mettere
in moto questa struttura in modo
così eccellente.
Grazie Antonella, e grazie di cuore a
tutti voi per quello che fate.
Nadia
47

Chicco e casa di Betania
Abbiamo accompagnato il mio caro
papà nel suo ultimo viaggio, mano per
mano, il 27 Novembre del 2009. Papà
aveva 84 anni, ma quando si perde una
persona cara l’età non conta. Papà era un
uomo d‘altri tempi, forte, coraggioso, di
poche parole e con un cuore grande.
Aveva sempre più spesso dolori alle
ossa e i medici hanno sempre sostenuto
che erano dovuti all’età, ad un po’ di
artrosi e cose simili. Durante l’ultimo ricovero
per problemi polmonari, la situazione
è precipitata. I dolori erano insopportabili
e dopo una serie di esami, tra
cui una scintigrafia siamo stati informati
che papà aveva metastasi ossee e che i
dolori che sentiva erano dovuti a queste.
Ha avuto inizio così il nostro, ma soprattutto
il suo, calvario. I medici da subito ci
hanno detto che, considerato lo stato di
avanzamento della malattia, non serviva
più un oncologo ma un medico in grado
di alleviare i dolori che papà aveva. Quale
medico, dove
Suor Maria Rosaria, che avevamo
conosciuto in occasione dell’ultimo ricovero
di papà, cogliendo il mio sconforto,
mi parlò di Casa di Betania dicendomi
che sarebbero stati in grado di aiutarci.
Ringraziai, ma mi sembrò tanto
una soluzione per sollevare la famiglia
dall’impegno di assistere una persona
sofferente, più che una soluzione per alleviare
le sofferenze del paziente.
Ne parlai a casa con mia madre e
mia sorella. Ovviamente erano dello stesso
parere anche perché quello che avevamo
sentito dire di Casa di Betania era
che si trattava di un posto dove andare a
morire e soprattutto era rivolto a persone
sole con nessuna assistenza parentale.
Non era il caso di papà! Contattammo
quindi un oncologo il quale confermò e
prescrisse la terapia del dolore e così cominciò
la nostra lotta. Abbiamo provato
di tutto, ma non c’era nulla che funzionasse.
Ogni giorno andava peggio. Più di
una volta abbiamo rischiato di perderlo
perché i vari farmaci lo facevano collassare.
Papà vedeva che i dolori aumentavano
e non erano gestibili. Non ce la
faceva più e noi non sapevamo a quale
santo votarci.
Il cinque novembre il nostro medico
di famiglia, ci venne a trovare e ci
disse che aveva partecipato ad un incontro
su Casa di Betania rivolto ai medici.
In tale occasione aveva conosciuto un
medico esperto in terapia del dolore. Gli
sembrava una brava persona e gli parlò
di papà: era il dott. Cafarelli che subito fu
disponibile a venire a casa per controllare
la situazione.
Vedendo questo strano medico, il
pensiero andò a quei loschi figuri imbonitori
che pensano solo a “reclutare” pazienti
per le proprie strutture sanitarie
anche perché, poche ore dopo, era già a
casa nostra.
Conversammo per circa un’ora sulle
varie possibilità terapeutiche di Casa
di Betania convincendo noi e soprattutto
papà, distrutto dal dolore, a provare.
Ancora un po’ incerti pensammo che in
fondo peggio di così non poteva andare
48

e poi in qualsiasi momento avremmo potuto
firmare per riportarlo a casa.
Fummo ospiti di Casa di Betania il
giorno successivo e già questa velocità
ci sorprese favorevolmente. Papà entrò
con tanta voglia di trovare una soluzione
al suo problema.
Le sorprese continuarono con la
splendida accoglienza ricca di amore e
di attenzioni: di solito un paziente anziano
non è ben accetto in reparto... ricordo
ancora le parole di Antonio (l’infermiere
che ci accolse): “qui non ci sono
pazienti ma ospiti!”
Cambiammo decisamente atteggiamento
nei confronti dello “strano dottore”
e della sua “strana equipe”: con tanto
calore umano ci tornò la voglia di sperare.
Già il giorno successivo ci rendemmo
conto che l’aria che si respirava in
reparto era ben diversa dal solito ospedale:
è bello salutare il nuovo giorno
quando qualcuno entra nella tua stanza
con un sorriso.
Proprio così: avevamo una stanza
tutta nostra, accogliente e confortevole.
Potevamo ridere, scherzare e anche
lamentarci senza la preoccupazione di
dar fastidio a qualcuno. C’era un comodo
letto per papà che ha impedito il formarsi
delle piaghe da decubito. Affianco
al letto c’era una poltrona letto per noi
parenti sulla quale riposare senza più
trascorrere lunghe nottate seduti. C’era
a disposizione un televisore da poter
guardare senza l’assillo della scheda che
finisce; nei giorni in cui papà stava meglio
poteva scandire la sua giornata con
i suoi programmi preferiti, come a casa.
Abbiamo potuto portare le nostre cose
e soprattutto le cose di papà. Non eravamo
più “accampati”. Ci sembrava quasi
di essere a casa. Potevamo aiutarlo in
tutte le sue cose e spesso si sentiva, per
certi versi, ancora autonomo.
Potevamo entrare e uscire senza
problemi di orario, permessi e ancora di
più potevamo portare le sue amate nipotine
a trovarlo. È stata una gran cosa per
papà e per le mie bambine.
Ogni volta che papà era in ospedale
era una tragedia. Papà si intristiva perché
non vedeva le bambine anche se capiva
che per paura di contagi era preferibile
fare così. Molto più difficile era farlo
capire alle bimbe. Questa volta invece
no! Potevano venire ogni volta che volevano,
compatibilmente con lo stato di
papà. Quando arrivavano in reparto tutto
il personale le accoglieva con tanto
affetto.
Ci è stata data la possibilità di usufruire
della cucina, potevamo preparare cose
che a papà piacevano anche se, come
diceva lui, in questo strano ospedale gli
sembrava di essere al ristorante perché
il giorno prima gli chiedevano cosa gradiva
mangiare. Poteva evitare finalmente
quegli odiosi brodini; potevamo pranzare
con lui. Potevano venire a trovarlo tutti i
suoi cari: parenti ed amici.
Era bello anche vedere dall’ampia
finestra tutto il verde che ci circondava:
ti metteva di buon umore. Ma impagabile
era l’atteggiamento del personale,
Antonio, Luigi, Federica, Roberta, Ros-
49

sella, Antonella, Luciana, Gabriella e tutti
gli altri: angeli a cui mancano solo le ali;
avevano preso in cura amorevolmente
il loro “Chicco” e non il sig. De Marco.
Quanta pazienza, quanta professionalità,
quanta cortesia e passione. Non mancava
giorno che non venissero in stanza
per parlare con noi e con Chicco, sempre
disponibili ed amorevoli. Lo vedevi
dai loro sorrisi, dai loro modi teneri che
lavoravano col cuore, con interesse ed
abnegazione. Ogni intervento terapeutico
a partire dalla semplice pulizia della
stanza era subordinato allo stato e ai
tempi di Chicco.
E quanto conforto a noi familiari.
Ogni qualvolta che la paura e l’angoscia
ci assalivano c’erano sempre delle braccia
fraterne pronte a darci conforto.
Abbiamo conosciuto altre persone
che stavano vivendo il nostro stesso
dramma a Casa di Betania e, sia che
fossero pazienti sia familiari di pazienti,
quanta forza ci hanno dato. Quanti nuovi
rapporti umani sono nati, rapporti umani
che ci porteremo nel cuore per tutta
la vita.
I primi 10 giorni sono stati difficili,
ma stava andando meglio. Avevano trovato
la terapia giusta che ovviamente non
faceva guarire papà, ma gli faceva sentire
meno dolore. Finalmente gli era tornata
la voglia di scherzare e si era incoraggiato
perché aveva capito che poteva ritornare
a casa e avere ancora una vita dignitosa.
La situazione è precipitata a casa di
un ictus che ce lo ha portato via dopo
dieci giorni di lunga e dolorosa sofferenza.
Non so come avremmo fatto senza il
loro aiuto. Ci sono stati tanti momenti
difficili, lunghe nottate in cui papà è stato
male. Quante ore hanno trascorso con
noi al suo capezzale. Ci hanno aiutato sia
terapeuticamente sia psicologicamente.
A Casa di Betania abbiamo trovato
una nuova famiglia, ma la novità più sorprendente
è che il dott. Cafarelli insieme
a tutta la sua squadra ha trattato papà
come persona e non come un paziente
che sta vivendo le sue ultime ore.
Nei venti giorni trascorsi a Casa di
Betania ci sono stati tanti momenti di
sconforto, ma abbiamo avuto modo di
toccare con mano con quanto amore si
prendono cura delle persone. Abbiamo
imparato ad avere fiducia delle persone
che operano a Casa di Betania . Credo
che la selezione del personale sia stata
basata sul grado di umanità di ciascuna.
Un grazie di cuore alla dott.sa Zuccaroni,
a suor Maria Rosaria, alla sig.ra
Lucia, a Luigi, Antonio, Roberta, Ivana, alla
dolce Federica (quanta pazienza che ha
avuto), Rossella, alla cara Luciana, Antonella,
Gabriella e continuare con l’elenco
sarebbe lungo e comunque rischierei di
dimenticare qualcuno: oltre a prendersi
cura del corpo curano l’anima.
Infine, ma non per ultimo, grazie al
caro dott. Cafarelli. Non so quanto tempo
ha trascorso in stanza con papà e con
noi. Ha saputo ascoltare papà, ha saputo
rincuorarlo, dargli fiducia, facendolo sentire
ancora vivo. Ogni volta che si scoraggiava
bastava una chiacchierata con lui
che subito gli ritornava il sorriso. Aveva
fiducia nel suo Dottore!
Ne abbiamo avuta anche noi. Certe
volte lo abbiamo stressato un po’, lo ammetto,
ma mai si è mostrato scortese o
scostante. Quando entrava in stanza per
papà entrava l’amico e non il dottore.
Non ha mai avuto fretta, non ha mai delegato
se c’è stato qualcosa da fare. Si è
preso cura di papà e nello stesso tempo
si è fatto “carico” del resto della famiglia.
È stato sempre presente, ha ascoltato le
nostre paure, i nostri dubbi. Ha saputo
confortarci e nello stesso tempo ci ha
fatto guardare in faccia la realtà, ci ha
aiutato ad affrontare il momento che da
lì a poco avremmo dovuto vivere.
Il giorno in cui papà ci ha lasciato
è stato un via vai di tutte le persone
che abbiamo conosciuto di questa nuova
famiglia. Ci hanno saputo confortare,
consigliare e hanno saputo accettare
e accontentare ogni nostro desiderio.
50

Quanto affetto e amore abbiamo sentito
intorno a noi!
Quando è subentrato lo sconforto e
l’abbandono non so come avremmo fatto
se non ci fosse stata questa oasi.
Sono passati sette mesi da quanto
papà non c’è più e ripensare a quanto
abbiamo vissuto è doloroso, ma so che
abbiamo fatto per lui quanto di meglio
potevamo. Ha vissuto la fine della sua
vita fuori da casa sua, ma in una nuova
casa, circondato dalla sua famiglia e da
tanti nuovi amici.
Ancora oggi il rapporto sincero
continua a riempire la nostra vita, è bello
rivedersi, è bello continuare a sorridere
insieme.
Casa di Betania non è un posto dove
andare a morire, ma un posto dove aiutano
a vivere meglio e con maggiore serenità
il resto della vita di chi sta soffrendo
e delle persone che gli stanno vicino
riscoprendo ciò che di più speciale c’è
negli uomini: l’amore per il prossimo.
Grazie.
Gina
51

Corato, 27 gennaio 2010
Egregio Dr.Cafarelli,
A nome mio e i miei figli sento il dovere
ed il piacere di ringraziarla, unitamente
a tutto il suo personale infermieristico e
volontario della “Casa di Betania – Hospice”
di Tricase da lei retta.
È la prima volta che scrivo ad una persona
importante e umana come lei.
Luigi, mio marito, per i seri gravi problemi
di salute e di malattia ha terminato
di vivere circondato – dal primo giorno
– da persone disponibili, umane, preparate
e professionali.
Non mi dilungo ulteriormente a ringraziarla
di tutto quello che ci ha fatto.
Il mio, l’unico amore, che era mio marito
Luigi, ha sempre detto e sostenuto che
nella vita è importante essere umili, poveri,
ma ricchi di dignità umana.
La prego voler accettare queste umili e
piccole offerte, per un’eventuale sostegno
per gli ospiti che saranno calorosamente
seguiti da lei.
Non voglio menzionare nessuno per timore
di dimenticare qualcuno dei suoi
validissimi collaboratori, la prego con la
presente di essere portavoce.
Lei è stato e sarà tutt’ora molto importante
per me e la mia famiglia.
Grazie !!
Luisa Torelli,
con i figli Vito, Teresa, Marisa e Giuseppe
Bel Paese del 23 dicembre 2009
Egregio direttore,
scrivo queste righe cercando di raccontare
brevemente il cammino percorso
da mio padre Rocco verso l’ultimo viaggio
durante i tre mesi e mezzo trascorsi
presso l’Hospice “Casa di Betania” ...
La nuova struttura accoglie i malati
in fase terminale ed oltre ad essere
all’avanguardia come apparecchiature
e trattamento terapeutico, rappresenta
un innovativo modello di erogazione
di servizi integrati che racchiude in sé
l’aspetto più importante che è l’essenza
della struttura stessa; l’evidente presenza
dell’Altissimo manifestata attraverso il
primario dr. Aldo Cafarelli, sua moglie e
tutto il suo staff medico-specialistico.
La loro continua presenza accanto a mio
padre, accompagnata sempre dal sorriso
confortante a dalla ferrea volontà di fare
del bene, rende l’Hospice un eccellente
luogo di sollievo e serenità per noi familiari
e per i nostri malati. Mio padre,
durante la decenza, per manifestare la
sua tranquillità diceva sempre alle Suore
Marcelline che curano l’aspetto spirituale
di tutti i malati: “Alezio, il mio paese,
è bello ma qui mi sento in Paradiso” e
baciava il crocefisso di suor Margherita
Bramato, direttrice dell’Ospedale, a cui
lui tanto teneva.
Si è spento con serenità e tanta dignità.
Flavio Calasso – Tricase

Approfittando di questi giorni di grazia,
in cui i dolori mi stanno concedendo un
po’ di tregua, voglio cercare di fermare
su carta alcune mie modeste riflessioni
su come e quanto la fede e le strutture,
idonee alla cura del corpo, della mente e
dell’anima, possono aiutare a vivere con
serenità una malattia.
A tal proposito mi sorge spontanea la
domanda: - Esiste una differenza tra un
credente dalla fede radicata e profonda e
quello dalla fede vacillante e flebile come
una lucerna che sta per spegnersi
Alla luce della mia attuale esperienza rispondo
di “si”, con fermezza e determinazione.
Infatti il cristiano convinto considera la
malattia quasi un privilegio che il Signore
gli concede per salvarsi e redimersi; il
cristiano dalla fede tiepida e superficiale
la ritiene un castigo di Dio verso cui inveire
e, a volte, anche imprecare.
In tutta sincerità devo affermare che tale
interrogativo non me lo sarei mai posto
se non fossi stata toccata da questo periodo
di sofferenza, che, da oltre cinque
mesi, sta mettendo a dura prova il mio
fisico, la mia psiche e, in alcuni momenti,
anche il mio spirito.
Il tutto è iniziato in una serena serata di
giugno, quando all’improvviso, dei dolori
addominali, di indescrivibile intensità
ed atrocità, uniti ad una febbrona da cavallo,
mi hanno costretto ad un urgente
ricovero presso il nostro Ospedale “Card.
G.Panico”, con conseguenti trasferimenti
in alcuni reparti, ossia dalla Medicina alla
Chirurgia, da qui all’Ematologia e ancora
in Medicina, per poi approdare presso la
“Casa di Betania”, ove sono tutt’ora.
Ricordo, come fosse ieri, quale tristezza
e quali pensieri pervasero la mia mente
il giorno in cui mi fu proposto di essere
trasferita all’Hospice, che, a loro dire,
rappresentava per me il luogo per continuare
serenamente la terapia.
A tale richiesta mi venne spontaneo pensare:
- ormai ho capito, questa sarà per
me l’ultima spiaggia, ove terminare la
mia vita terrena (tenuto conto che tale
era il concetto di molti, compreso il mio,
nei riguardi della struttura).
Ma ecco, dopo i primi attimi di scoramento
psicologico ebbi una improvvisa
ripresa all’idea che, quel luogo, così negativamente
considerato, avrebbe potuto
rappresentare per me l’approdo sicuro
dopo un travagliato naufragio.
Fu un pensiero passatomi per la testa
forse per acquietare la mia ansia Con la
conferma derivante dal mio vissuto quotidiano
energicamente rispondo di “no”.
Con commozione ricordo ancora il momento
del trasferimento presso l’Hospice.
Con le lacrime che mi irroravano il
volto salutai suor Maria Rosaria, la quale
mi aveva accompagnato nella nuova realtà,
quasi a volermi proteggere fino in
fondo con la sua presenza, così come
aveva fatto nel suo reparto di Medicina,
a cui va tutta la mia stima e gratitudine, a
cominciare dal primario dr.ssa Serra per
finire poi all’ultimo degli operatori socio
sanitari, che mi hanno aiutata con il loro
affetto a sopportare le grandi sofferenze
fisiche, che logoravano il corpo e la
psiche, ma, per fortuna, non stavano più
intaccando l’anima.
Ad onor del vero ora non riuscirei più
a descrivere quale tristezza e quali considerazioni
mi passarono per la testa
entrando nella nuova struttura. All’improvviso
però tutto mi apparve positivo:
ebbi la sensazione di aver trovato una
famiglia, che mi avrebbe dato affetto e
protezione. Scattò in me un senso di sicurezza
e di fiducia, certamente frutto
dell’incontro felice con i vari operatori,
a cominciare dal primario Dr. Cafarelli e
signora, la cui totale disponibilità verso i
sofferenti, unita ad una fede traboccante,
percepibile anche senza che aprano
bocca, fanno sentire a proprio agio ogni
malato, a cui non lesinano premure ed
attenzioni.
Altro impatto rassicurante fu quello con
il dr. Cazzato, il quale ha dimostrato subito
di prendere a cuore la mia malattia,
53

unendo alla professionalità una immensa
carica di umanità.
Persona solare si rivelò pure la dr.ssa
Zuccarone, che con garbo cerca spesso
di tirarti su nei momenti di sconforto.
Tutto sembrò degno della mia totale fiducia,
compreso il personale infermieristico,
a partire dal caposala, responsabile
generale, Antonio Negro, il quale con
tatto discreto e signorile sa manifestare
l’amore che ha per ogni paziente, per
terminare all’ultimo degli operatori, che
svolgono il loro compito con dedizione,
sempre pronti ad elargire sorrisi, a rivolgersi
con parole affettuose senza mai farti
sentire a disagio o a trattarti con aria di
sufficienza e sopportazione; sei costantemente
al centro dell’attenzione di tutti
e sopportato oltre che dai medici anche
dagli psicologi, pronti a farti superare
eventuali crolli della psiche.
Altrettanto importante e degno di lode è
il delicato compito delle guide spirituali,
che ti aiutano, ti confortano, ti danno coraggio,
ti fanno capire che anche nei momenti
più bui si può venir fuori, perché
dall’alto c’è sempre un Dio, che veglia su
di noi e alla cui misericordia dobbiamo
affidarci. Difatti è solo Lui l’unico grande
“Primario”, che può operare dei miracoli,
così come ebbe a dirmi un giorno il dr.
Cafarelli, dandomi affettuosamente una
pacca sulla spalla, mentre mi recavo a
messa (quando ancora lo facevo).
Di ciò sto prendendo sempre più coscienza
in questa mia degenza presso
l’Hospice, dove credo di aver rafforzato
la mia fede, perché mi sono resa conto
che il vero credente è colui che ha certezza
che Gesù ci ama, veglia sempre su
di noi, ha un cuore che pulsa di vita attiva,
è tutto Amore ed il grande Amore non
ammette né riposo, né paure nella sua
abnegazione.
Egli è come una sentinella vigile, solerte
ed intenta ad adorare Dio senza tregua:
Lo informa, Lo prega, Lo implora, intercede
per noi e ci esorta a sperare nella
Sua bontà redentrice senza lasciarci mai
prendere dall’apatia o dalla tiepidezza
della vita terrena.
Vivendo in questo luogo scopri che è il
posto in cui si prega, si dialoga, ti senti
sempre a tuo agio, non vieni emarginato,
non sei oggetto dell’indifferenza altrui,
non guazzi mai nelle paludi della mediocrità,
perché non esistono differenze
sociali, né di età, né di sesso, non avverti
il disagio di essere un peso per chi ti
vive accanto, non rappresenti un degente
contrassegnato da un numero di letto,
ma esisti col tuo nome, che è noto a
tutti, anche a coloro che personalmente
non conosci, ma che senti persone a te
vicine.
Qui prendi sempre più coscienza che
quando la malattia ti disarma, ti denuda,
ti pone dei limiti, trovi sempre una mano
tesa verso di te, pronta ad aiutarti a superare
i momenti di sconforto e di cedimento,
motivi per i quali oggi l’Hospice
è per me sinonimo di: positività, tranquillità
e discrezione.
Al termine di queste mie personali riflessioni
mi corre l’obbligo di rivolgere un
pensiero di riconoscenza e di gratitudine
a tutte le Suore Marcelline, che dimostrano
palesemente quanto stia loro a cuore
la mia salute, con particolare riferimento
alla carissima Suor Margherita Bramato,
alla quale, oltre a tantissimi altri meriti,
va riconosciuto anche quello di aver voluto,
fortemente desiderato e realizzato
questa meravigliosa struttura, che rende
orgogliosi noi tricasini, ma che tutti apprezzano
per le caratteristiche che ho
illustrato e per le quali potrebbe essere
definita, a mio modesto avviso;
“Casa di Betania, fucina inesauribile di
bontà, fonte incommensurabile di Amore,
Amore, Amore”.
Gilda De Francesco
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Presicce, 21 dicembre 2009
Agli Angeli della “Casa di Betania” di Tricase
Reverende Madri, Pregiatissimi. Medici,
Fidati Infermieri e Assistenti, io e mia moglie
Pina vorremmo esprimere a voi tutti
il nostro plauso e il nostro più profondo
ringraziamento per l’opera di amorevole
assistenza, prestata con straordinaria
professionalità, nei confronti del nostro
amico Gerhard Cerull, affetto da una
grave forma di tumore agli ultimi stadi.
Si parla tanto spesso delle inefficienze
dell’assistenza sanitaria in Italia. Purtroppo
si parla troppo poco dei miracoli prodotti
ogni giorno dalla dedizione al lavoro
e dalla professionalità di tanti in ogni
angolo d’Italia. Nella Vostra splendida
struttura, il nostro amico è stato circondato
non solo dalle cure mediche che
la sua condizione richiedeva, ma da un
caldo e fraterno abbraccio di solidarietà
che gli ha fatto sentire, pur in una situazione
cosi difficile, l’atmosfera e il calore
di una grande famiglia. Una solidarietà
che si è estesa anche nei confronti dei
familiari e degli amici che andavano a visitare
Gerardo. Tutti siamo sempre stati
accolti da un sorriso, confortati da una
parola buona e, anche, da un caffè caldo
o da un frullato di frutta che aiutavano
ad alleviare la stanchezza e combattere
lo scoramento.
In situazioni così traumatiche per le persone
coinvolte nel dolore di una grave
malattia, l’assistenza psicologica e il conforto
della fede sono parte integrante
della terapia, che non può essere solo
rivolta al fisico. Le visite quotidiane della
psicologa, di Frate Massimo e di Don
Salvatore hanno permesso a Gerardo e
ai suoi familiari di affrontare con più serenità
il difficile passaggio della malattia
terminale e del distacco.
Un doveroso ringraziamento va al Direttore
della Struttura. Il Dott. Aldo Cafarelli,
chiarissimo, sempre disponibile, affabile
e sempre presente dalla mattina e fino a
tarda sera, è stato una indispensabile figura
di riferimento per tutti noi familiari
ed amici, oltre che per la sua splendida
equipe.
Infine, un grazie di cuore alla Signora Lucia,
moglie del Dott. Aldo, che dedica il
proprio tempo e le proprie energie ad
un’opera di volontariato infaticabile e
che è stata particolarmente vicina a Rita,
la moglie di Gerhard, confortandola con
la parola e con tante attenzioni, Il Signore
la benedica.
Grazie di cuore e Buon Natale a tutti.
Aldo Magagnino e Pina De Michele
28 marzo 2010
Per l’eccellente personale Hospice
Con il mio augurio più
sincero di continuare ad essere
sempre così buone, disponibili
ed amorevoli verso le persone
che soffrono così, come lo siete
state con noi.
Un abbraccio a tutte
Pina Bucci Cota
Anch’io, come ospite, faccio parte di
questa meravigliosa struttura.
Qui le giornate trascorrono serene perché,
sia i medici, sia il personale tutto
riescono, con il sorriso e con l’instancabile
loro lavoro, a far sorridere anche
noi ammalti, a volte chiusi in noi stessi
a causa della sofferenza e, forse, anche
dall’isolamento.
Qui veniamo trattate tutte con amore, si
attuano in pieno le parole di Gesù: “qualunque
cosa facciate in mio nome al più
piccolo dei miei fratelli, lo avete fatto a
me”.
Posso definire questo luogo un “lembo
di Paradiso” qui in terra.
Grazie a tutti
Suor Teresa
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Finito di stampare
nel mese di dicembre 2010
© Pia Fondazione di Culto e di Religione
Card. G. Panico – Tricase (LE)

CASA DI BETANIA HOSPICE- ONLUS