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Le reti di Anatomia Patologica nei contesti della Sanità Pubblica ...

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La rete<br />

• Fattibilità <strong>di</strong> una rete<br />

informativa delle<br />

Anatomie Patologiche<br />

nella Regione Lazio<br />

• Eugenio Paci, Ivan<br />

Rashid<br />

Gruppo <strong>di</strong> Lavoro<br />

Regionale: P.Borgia,<br />

P.Giorgirossi, A.Barca ,<br />

C.Grego, R.Pisa,<br />

M.Marino, M.Amini,<br />

C.Della Rocca e<br />

F.Pannozzo


I servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> patologica<br />

• I Servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> <strong>Patologica</strong> sono un<br />

insostituibile strumento nell’iter<br />

<strong>di</strong>agnostico <strong>della</strong> patologica oncologica<br />

• <strong>Le</strong> informazioni contenute <strong>nei</strong> referti<br />

anatomopatologici costituiscono inoltre una<br />

informazione essenziale per lo stu<strong>di</strong>o <strong>della</strong><br />

patologia oncologica e fonte principale<br />

per il sistema informativo oncologico e<br />

i registri tumori


Fruibilità delle AP regionali<br />

• Attualmente in Regione Lazio non esiste<br />

alcun flusso informativo<br />

standar<strong>di</strong>zzato delle anatomie patologiche.<br />

• <strong>Le</strong> informazioni sono così fruibili solo a<br />

livello locale e in modalità non integrata<br />

• Il livello <strong>di</strong> informatizzazione varia tra le<br />

<strong>di</strong>verse Aziende Sanitarie


Censimento<br />

• Sono stati identificati 30 Servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong><br />

<strong>Patologica</strong> sul territorio regionale (Fonte ASP)<br />

• Il volume <strong>di</strong> attività è <strong>di</strong> circa<br />

500.000 referti/anno<br />

• La <strong>di</strong>stribuzione è<br />

<strong>di</strong>versa tra Roma e le<br />

altre aree <strong>della</strong> Regione


Stu<strong>di</strong>o <strong>di</strong> Fattibilità , finanziamento<br />

CCM-Ministero <strong>della</strong> salute<br />

Finalizzato a costruire un flusso informativo<br />

regionale<br />

• Facilitare la standar<strong>di</strong>zazzione dei referti e<br />

loro classificazione SNOMED<br />

• Valutazione <strong>di</strong> un flusso informativo<br />

regionale<br />

• Attualmente in preparazione , con <strong>di</strong>fficoltà<br />

soprattutto per ragioni relative alla gestione<br />

delle informazioni in<strong>di</strong>viduali


Flusso informativo AP<br />

Presi<strong>di</strong>o Ospedaliero XXX XXXX<br />

Reparto XXX XXXX<br />

Data prelievo: 15/01/2008 Data referto: 21/01/2008<br />

Cognome/Nome: ROSSI/MARIO Data <strong>di</strong> Nascita: 01/01/1900<br />

Numero Referto: 5040<br />

Procedura: P-5060 RESEZIONE SEGMENTARIA DEL COLON<br />

Topografia: T-67000 COLON NAS<br />

Morfologia: M-81403 ADENOCARCINOMA NAS<br />

Descrizione macroscopica:<br />

Tratto <strong>di</strong> grosso intestino e relativo meso pervenuti<br />

aperti, <strong>della</strong> lunghezza <strong>di</strong> cm 30 dopo fissazione (…)<br />

Descrizione microscopica:<br />

Adenocarcinoma a me<strong>di</strong>o grado <strong>di</strong> <strong>di</strong>fferenziazione del<br />

grosso intestino, con focali aree scarsamente <strong>di</strong>fferen<br />

ziate ed occasionali aspetti mucinosi, infiltrante,(…)


Ipotesi <strong>di</strong> integrazione dei dati nel sistema<br />

informativo regionale e nel RT<br />

Stand-by<br />

causa<br />

privacy!


REGIONALI: GESTIONE DEI REFERTI E CONDIVISIONE INFORMATIZZATA<br />

DELLE INFORMAZIONI.<br />

DEFINIZIONE DELLA RETE E IMPLEMENTAZIONE DEL REGISTRO TUMORI<br />

REGIONALE<br />

•<br />

• OBIETTIVO GENERALE:<br />

• Costituzione <strong>di</strong> una rete regionale dei Servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> <strong>Patologica</strong> tramite l’implementazione <strong>di</strong> un sistema<br />

informativo a rete gestito dall’Agenzia <strong>Sanità</strong> <strong>Pubblica</strong> <strong>della</strong> Regione Lazio e il concomitante avvio <strong>di</strong> un Registro<br />

Tumori Regionale delle patologie tumorali.<br />

•<br />

•<br />

• OBIETTIVO SPECIFICO 1:<br />

• Definizione <strong>della</strong> rete e del sistema informativo regionale dei Servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> <strong>Patologica</strong>, tramite la definizione<br />

delle variabili, dei criteri <strong>di</strong> qualità e delle modalità <strong>di</strong> trasmissione.<br />

•<br />

• OBIETTIVO SPECIFICO 2:<br />

• Implementazione del sistema informativo regionale sia localmente, presso i singoli laboratori nelle Aziende ospedaliere,<br />

sia tramite la costituzione <strong>della</strong> Banca Dati presso l’ASP <strong>della</strong> Regione Lazio.<br />

•<br />

• OBIETTIVO SPECIFICO 3:<br />

• Definizione <strong>della</strong> piattaforma informativa che possa consentire ai soggetti responsabili del percorso <strong>di</strong>agnostico la<br />

fruibilità dei referti anatomo-patologici del singolo paziente.<br />

•<br />

• OBIETTIVO SPECIFICO 4:<br />

• Standar<strong>di</strong>zzazione <strong>della</strong> struttura dei referti <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> <strong>Patologica</strong> all’interno <strong>della</strong> Regione Lazio, compilazione <strong>di</strong><br />

raccomandazioni specifiche per le principali neoplasie, sensibilizzazione alla co<strong>di</strong>fica sistematica SNOMED e<br />

definizione dei criteri <strong>di</strong> valutazione.<br />

•<br />

• OBIETTIVO SPECIFICO 5:<br />

• Definizione e messa a punto degli algoritmi per la definizione dei casi incidenti/prevalenti, integrazione nelle Aziende<br />

Sanitarie locali dei Servizi <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> <strong>Patologica</strong> aziendali, dei flussi derivanti dalle Aziende Ospedaliere e IFO e<br />

integrazione per la generazione <strong>della</strong> casistica del registro tumori.<br />

•<br />

•<br />

• .


CAPO PROGETTO: Eugenio Paci<br />

Qualifica: Dirigente<br />

Staff Direzione Scientifica Laziosanità-ASP<br />

UNITA’ OPERATIVE COINVOLTE<br />

Unità Operativa 1<br />

Compiti<br />

Valutazione (ASP) - definizione caratteristiche <strong>di</strong> qualità <strong>della</strong> rete<br />

informativa,<br />

- definizione criteri qualità.<br />

Unità Operativa 2<br />

Compiti<br />

Informatizzazione (ASP)<br />

- Definizione <strong>della</strong> struttura <strong>della</strong> rete informativa,<br />

-collaborazione alla implementazione/adattamento dei<br />

sistemi informativi locali,<br />

- costituzione banca dati presso l’ASP <strong>della</strong> Regione Lazio.<br />

Unità Operativa 3<br />

Istopatologia (S. Camillo)<br />

Compiti<br />

- definizione standard qualitativi tumori ematologici,<br />

- definizione standard qualitativi tumori polmonari,<br />

- definizione standard qualitativi melanomi.<br />

Unità Operativa 4<br />

Istopatologia (S.Giovanni)<br />

Unità Operativa 5<br />

Istopatologia (IFO)<br />

Compiti<br />

- definizione standard qualitativi tumori mammella,<br />

- definizione standard qualitativi tumori colon-retto,<br />

- definizione standard qualitativi prostata.<br />

Compiti<br />

- definizione standard qualitativi<br />

Unità Operativa 6<br />

Istopatologia (Della Rocca)<br />

Compiti<br />

- definizione sistema <strong>di</strong> rete azienda sanitaria territoriale e<br />

integrazione con il Registro Tumori.<br />

Unità Operativa 7<br />

Compiti<br />

Registro Tumori Latina (Pannozzo) - Creazione algoritmi per la definizione <strong>di</strong> incidenza e<br />

prevalenza tumorale,<br />

- Integrazione del flusso informativo sui residenti nel<br />

territorio aziendale.


Sede An Patol<br />

Sistema Informativo<br />

Umberto I°<br />

Windopath<br />

Ostia<br />

Homemade<br />

Forlanini<br />

FileMaker<br />

San Camillo<br />

PatLab<br />

S. Giovanni WINSAP<br />

IFO<br />

WINSAP<br />

Pertini<br />

Menarini<br />

San Giacomo<br />

WINSAP<br />

Gemelli<br />

Armonia/Metafora<br />

Bambino Gesù<br />

Armonia/Metafora<br />

Fatebenefratelli<br />

locale<br />

Spallanzani<br />

Regina Margherita<br />

Santo Spirito<br />

Cristo Re<br />

locale<br />

S. Andrea WINSAP<br />

S. Eugenio WINSAP<br />

S. Filippo PatLab<br />

Campus Biome<strong>di</strong>co<br />

Tor Vergata<br />

Viterbo<br />

locale<br />

Frosinone<br />

Latina<br />

WINSAP<br />

Rieti<br />

Windopath<br />

Tivoli<br />

Regina Apostolorum<br />

Celio<br />

no IS<br />

Marino<br />

IDI<br />

CTO<br />

Anatomie Patologiche<br />

Regione Lazio<br />

Stato all’ultimo censimento ASP<br />

dei sistemi informativi in uso –<br />

Circa 2008<br />

Artemisia<br />

Regina Margherita (Vecchione)<br />

American Hospital<br />

Bios (Amini)<br />

European Hospital<br />

SERMAR<br />

Istolur<br />

ICOT LATINA<br />

ACCESS


Confidenzialità del dato<br />

• Il flusso AP non è inserito <strong>nei</strong> flussi ed è motivato da<br />

esigenze <strong>di</strong> governo clinico e stu<strong>di</strong>o dei percorsi<br />

<strong>di</strong>agnostico terapeutici<br />

• A fini clinici è necessario verificare il dato <strong>di</strong> AP per<br />

favorire omoge<strong>nei</strong>nità e confronti tra AP e assicurare lo<br />

stu<strong>di</strong>o del percorso <strong>di</strong>agnostico e follow up del soggetto<br />

• Per questo obiettivo è necessario definire le modalità del<br />

flusso e integrarlo con gli altri sistemi informativi<br />

• Per finalità <strong>di</strong> follow up e governo è possibile l’uso <strong>di</strong> dati<br />

aggregati, non nominativi in sede <strong>di</strong> analisi , ma è<br />

in<strong>di</strong>spensabile l’uso nominativo per costruzione <strong>di</strong> dati <strong>di</strong><br />

qualità


FLUSSO INFORMATIVO (1)<br />

• La fase sperimentale prevede la raccolta dei dati<br />

esistenti, verifica dei sistemi informativi per<br />

costruire un repository (2000-2009) e una<br />

esperienza <strong>di</strong> analisi dei referti e classificazione delle<br />

informazioni<br />

• Ogni attività <strong>di</strong> trattamento sarà svolta riducendo al<br />

minimo l’esposizione dei dati nominativi


FLUSSO INFORMATIVO (2)<br />

• I Referti saranno localmente separati, con modalità<br />

da definire , tra oncologici e non oncologici<br />

• I Referti saranno riclassificati per SNOMED e altre<br />

variabili <strong>di</strong> interesse con specifico software<br />

(ALADHAR- ISPO , FI )


REGIONE TOSCANA<br />

GIUNTA REGIONALE<br />

ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 15-12-2008 (punto N. 28 )<br />

Delibera N .1069 del 15-12-2008<br />

(Scheda 12 )<br />

• Oggetto <strong>di</strong> rilevazione del presente flusso informativo sono i referti <strong>di</strong> <strong>Anatomia</strong> patologica classificati con<br />

co<strong>di</strong>ce M-8**** e M-9**** (SNOMED vers. 3) relativi ad utenti ovunque residenti.In considerazione del fatto<br />

che alcune lesioni anatomopatologiche sono ritenute<br />

:<br />

rilevanti ai fini <strong>della</strong> valutazione dei programmi <strong>di</strong><br />

screening, e a<strong>di</strong>ntegrazione dei dati rilevati nel Flusso degli Screening (D.G.R. n. 559 del 31/07/2006 e<br />

successive), il cui obiettivo è quello <strong>di</strong> permettere in formaautomatica e con modalità validate la valutazione<br />

delle performance e <strong>della</strong> efficacia dei programmi <strong>di</strong> prevenzione secondaria per il tumore <strong>della</strong>mammella,<br />

<strong>della</strong> cervice uterina e del colon-retto nella regione Toscana, a decorrere dall’inserimento <strong>di</strong> tale flusso nel<br />

sistema C&C, oltre ai già citatico<strong>di</strong>ci morfologici M-8**** ed M-9****, dovranno essere inseriti<br />

tutti i co<strong>di</strong>ci morfologici da M-0**** a M-7**** (SNOMED vers.3) relativi alle se<strong>di</strong> mammella, utero<br />

e cervice uterina, intestino crasso e retto (co<strong>di</strong>ci topografici T-04, T-83, T-59). In futuro il presente flusso,<br />

relativamente alla<br />

• patologia oggetto <strong>di</strong> screening, potrà avvalersi <strong>di</strong> tabelle <strong>di</strong> supporto relative ad un numero più esiguo <strong>di</strong> co<strong>di</strong>ci<br />

morfologici qualora a livello regionale si realizzi la uniformazione e con<strong>di</strong>visione delle co<strong>di</strong>fiche morfologiche<br />

SNOMED.<br />

• E’ facoltà delle Azienda USL che lo richiedano inviare tutti i referti <strong>di</strong> anatomia patologica senza alcuna<br />

<strong>di</strong>stinzione relativamente ai co<strong>di</strong>ci topograficie morfologici. In questi casi, ai fini degli obiettivi del flusso degli<br />

screening, le opportune selezioni verranno apportate a livello regionale.<br />

• Al fine <strong>di</strong> stabilire i criteri <strong>di</strong> verifica dei dati, permetterne la validazione formale e garantire una valutazione<br />

analitica coerente e corretta, vie<strong>nei</strong>stituito un gruppo <strong>di</strong> lavoro a cui partecipano un anatomo-patologo<br />

referente per ogni Azienda Sanitaria e Ospedaliero-Universitaria, un referente del sistema Settore Informativo<br />

e ICT <strong>della</strong> regione Toscana, un epidemiologo <strong>di</strong> riferimento all’interno del CRR per la prevenzione oncologica,<br />

i referenti<br />

• tecnici del CRR e del Registro Tumori Toscano.


Stima dei tumori attesi nel Lazio<br />

LATINA<br />

2500<br />

casi/anno<br />

RIETI<br />

ca. 700 c/a<br />

FROSINONE<br />

ca. 2500 c/a<br />

VITERBO<br />

ca. 1500 c/a<br />

ROMA<br />

ca. 22.000 c/a


GENERATI DA<br />

ALGORITMO RT (solo<br />

SIO) 2007<br />

Casi con certezza me<strong>di</strong>oalta<br />

Casi <strong>di</strong> tumore stimati con il Sistema Informativo Ospedaliero<br />

LATINA<br />

2500<br />

casi/anno<br />

2753<br />

RIETI<br />

ca. 700 c/a<br />

1056<br />

FROSINONE<br />

ca. 2500 c/a<br />

3029<br />

VITERBO<br />

ca. 1500 c/a<br />

2267<br />

ROMA<br />

ca. 22.000 c/a<br />

28660


Registro Tumori del LAZIO<br />

145<br />

CA.POLMONE 2007 (da<br />

SIO)<br />

Casi con chirurgia polmonare<br />

59<br />

133<br />

106<br />

LATINA<br />

2500<br />

casi/anno<br />

2753<br />

RIETI<br />

ca. 700 c/a<br />

1056<br />

FROSINONE<br />

ca. 2500 c/a<br />

3029<br />

VITERBO<br />

ca. 1500 c/a<br />

2267<br />

1394<br />

ROMA<br />

ca. 22.000 c/a<br />

28660


Referti S.Camillo – Forlanini<br />

(Dirigente :Dr R.Pisa) – val. preliminare<br />

Referti 2007<br />

23.632<br />

Tumorali (M-8/M-9)<br />

4.952<br />

1.524 bronchi e polmone<br />

795 colon e retto<br />

698 cute<br />

132 stomaco


Tumori del polmone<br />

Casi con referto<br />

SCF<br />

CA.POLMONE<br />

2007<br />

(da SIO)<br />

Casi con ch.<br />

polmonare<br />

99 (68%)<br />

145<br />

LATINA<br />

5 (8%)<br />

59<br />

RIETI<br />

82 (62%)<br />

133<br />

FROSINON<br />

E<br />

54 (51%)<br />

106<br />

VITERBO<br />

1215 (87%)<br />

1394<br />

ROMA


Criticità<br />

• Gestione problema confidenzialità del dato<br />

• Variabilità dei software in uso<br />

• Anagrafica

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