Rapporto annuale 2007 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario ...

IRFMN
linfoadenectomia versus non linfadenectomia e chemradioterapia versus solo radioterapia in
pazienti rispettivamente con carcinoma dell’endometrio in stadio I e ad alto rischio di recidiva).
Altre attività di ricerca
Nel 2007 sono state condotte altre attività di ricerca traslazionale orientata al paziente
nell’oncologia. Gran parte di questo lavoro riguarda attività di analisi delle fonti primarie della
letteratura (revisioni sistematiche, apparaisal e meta-analisi) e il management centralizzato di
database di dati biologici e clinici. Oltre alle questioni metodologiche e bio-informatiche,
particolare attenzione è stata data alle questioni etiche e legali che riguardano la raccolta, la
conservazione e l’utilizzazione di campioni biologici di pazienti e cittadini.
Infine si segnala un progetto focalizzato sul tema della Equità in Sanità, finanziato dalla
Regione Lombardia e condotto in collaborazione con il Centro Nazionale di Prevenzione e
Difesa Sociale (CNPDS) e il Centro Studi e Ricerche Medicina Generale (CseRMEG), che ha
l'obiettivo di identificare i possibili determinanti non medici e non clinici, cioè “sociali” di un
non corretto accesso al SS, valutarne la misurabilità in condizioni reali, quantificarne l’effetto in
termini di impatto sui percorsi assistenziali e proporre potenziali interventi migliorativi”
Obiettivo specifico del Progetto è quindi la creazione di un sistema di descrizione e
classificazione della “vulnerabilità sociale”, che implica lo sviluppo di uno strumento che
collochi un individuo in un preciso punto di un vettore che descrive la sua posizione nel
“continuum sociale” e sia associabile ad un rischio diverso di sperimentare accessi mancati e/o
non appropriati ai servizi. Attualmente è in corso una fase pilota su 100 casi a cui seguirà nel
2008 una raccolta dati condotta da circa 100 medici di medicina generale.
Laboratorio di Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità
Questo Laboratorio promuove differenti attività di ricerca mirate allo sviluppo della
partecipazione di cittadini&pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema di
salute, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione che permetta loro di
confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico, creando un tavolo di confronto
con le organizzazioni scientifiche. Rientrano inoltre nelle linee di ricerca del laboratorio progetti
per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattia e trattamenti, messa a punto di
portali internet sui temi della salute e dell’informazione (www.partecipasalute.it;
www.paincare.it; www.fondazionemattioli.it); progetti di coinvolgimento di gruppi di pazienti
per la pubblicazione di materiale informativo; progetti che riguardano la valutazione della
qualità della vita e della salute sia attraverso studi ad hoc su gruppi selezionati di pazienti sia
attraverso la messa a punto di questionari.
Costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti, cittadini e
comunità medico scientifica - PartecipaSalute
Questo progetto triennale, sostenuto dalla compagnia di San Paolo di Torino e iniziato nel
settembre 2003, si prefigge di sperimentare iniziative con lo scopo di orientare:
- le associazioni dei pazienti e dei cittadini a una maggiore partecipazione e confronto sui temi
dell’assistenza sanitaria e delle scelte in medicina;
- le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini e
loro associazioni per accogliere e soddisfare le loro istanze e le loro aspettative riguardo alla
produzione (ricerca clinica) e alla diffusione delle informazioni scientifiche. Il progetto è
interdisciplinare e intende coinvolgere diversi attori: associazioni di pazienti e cittadini, società
medico-scientifiche e ricercatori, esperti di comunicazione e divulgazione medico scientifica.
Durante il 2007 si è svolta la seconda edizione del corso di formazione per i rappresentanti delle
associazioni di pazienti, è stata incrementata l’attività sul sito del progetto
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RAPPORTO ATTIVITA’ 2007