Presidenza del Consiglio dei Ministri - Governo Italiano

personale per quell'individuo, ma come una proprietà comune delle altre persone che potrebbero
condividere quei geni, e che necessitano dell'informazione al fine di conoscere la loro propria
costituzione genetica. In tal caso, il diritto prima facie di un individuo alla confidenzialità ed alla
privacy potrebbe essere considerato oltrepassato dai diritti degli altri ad avere informazioni
riguardanti loro stessi".7i Analogamente, e con riferimento specifico agli interessi familiari più che
ai potenziali benefici collettivi, nellN'UK Human Rights Act" si evidenzia una relazione tra privacy
individuale e familiare e si definisce la privacy come "diritto a rispettare la vita privata e
familiare".2"
Come si è già detto, in Italia il legislatore ha voluto distinguere le modalità di trattamento dei dati
genetici da quelle inerenti a ogni altro dato sensibi~e~~, tanto che è stata coniata l'espressione "dato
supersensibile". Tuttavia, si deve notare che nell'ordinamento italiano è assente la nozione
legislativa di "dato genetico7': lo stesso Garante, nel parere del 22 maggio 1999, ha ritenuto che si
potesse richiamare la nozione fornita dal Consiglio d'Europa, la quale include "tutti i dati,
indipendentemente dalla tipologia, che riguardano i caratteri ereditari di un individuo o le modalità
di trasmissione di tali caratteri nell'ambito di un gruppo di individui legati da vincoli di
A giudizio di chi scrive, il rifiuto dell'"eccezionalità" genetica pare difficilmente giustificabile e
sostenibile, considerando il carattere assolutamente particolare dei dati genetici. Infatti, essi
contengono informazioni che nessun altro dato personale contiene. I dati genetici, per esempio:
permettono di individuare legami familiari; contengono informazioni non soltanto proprie di un
individuo, ma rilevanti anche per i suoi consanguinei; possono non soltanto rivelare alcuni aspetti
del nostro stato di salute, ma anche della nostra persona nella sua globalità. Tuttavia, il
riconoscimento dell"'eccezionalità" non significa erigere una barriera insormontabile all'utilizzo di
campioni biologici e di dati ad essi associati. Occorrerà trovare, di volta in volta in base alle
circostanze ed alle situazioni specifiche, soluzioni adatte. ?6,27
3. I contenuti del consenso informato
La maggior parte degli autori concorda sul fatto che la procedura del consenso debba comprendere i
seguenti elementi:
Prerequisiti:
J Competenza (comprensione e capacità di decisione)
Volontarieta
Informazione:
J Comunicazione da parte degli operatori
J Comprensione da parte dei soggetti
Adesione:
22
Royal College of Physicians. Ethical Issues in Clinica1 Genetics. London, UK: Royal College of
Physicians. 1991. Par. 4.10.
" United Kingdom. Human Rights Act. London: Her Majesty's Stationery Office (HMSO). 1998.
24
Garante per la protezione dei dati personali. Decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196. Codice in
materia di protezione dei dati personali. Cit. Art. 90.
25
Garante per la protezione dei dati personali. Autorizzazione 22 maggio 1999. Dati genetici. Dati
inerenti allo stato di salute. Doc. web n. 39188. Disponibile:
www.garanteprivacy.it/garante/navig/jsp/index.jsp?folderpath=provvedimenti%2fl999%2fmaggio.
26
Rothstein MA. Genetic exceptionalism and legislative pragmatism. J Law Med Ethics,
2007;35(2-suppl.):59-65.
27
Chadwich R. Informed consent and genetic research. In: Doyal L, Tobias JS. (Ed.). Informed
consent in medica1 research. London: BMJ Books. 2001. p. 203- 10.