Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici
Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici
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AZIENDA UNIVERSITARIA FEDERICO II<br />
Corso di formazione<br />
“Lo screening uditivo neonatale: risultati, criticità,<br />
prospettive di una diagnosi e riabilitazione precoce”<br />
TAVOLA ROTONDA<br />
<strong>Le</strong> <strong>Linee</strong> <strong>guida</strong> <strong>dei</strong> <strong>programmi</strong> <strong>riabilitativi</strong> <strong>dei</strong><br />
<strong>bambini</strong> <strong>ipoacusici</strong>:<br />
ci stiamo muovendo verso le evidenze<br />
scientifiche?
IL PERCORSO RIABILITATIVO :<br />
il modello organizzativo secondo<br />
le <strong>Linee</strong> <strong>guida</strong> della Regione Campania<br />
DOTT. . SARA PANIZZOLO<br />
LOGOPEDISTA<br />
UOR ORL e Chirurgia Cervico Facciale<br />
UOS di Audiologia e Foniatria<br />
A.O.Monaldi-Napoli<br />
DIR: Prof.C.A.<strong>Le</strong>one
Evidence Based Medicine<br />
• È un concetto in lingua inglese che significa che è possibile<br />
basare le proprie decisioni, diagnostiche e terapeutiche,<br />
sulla valutazione critica <strong>dei</strong> risultati reperibili dalla<br />
letteratura scientifica<br />
• Secondo la definizione di Sackett D.L. et al.<br />
« È il processo della ricerca, della valutazione e dell’uso<br />
sistematici <strong>dei</strong> risultati della ricerca contemporanea come<br />
base per le decisioni cliniche »
Secondo il Sicily Statement on Evidence-based<br />
Practice,<br />
tutti i professionisti della sanità dovrebbero :<br />
• possedere uno spirito critico sia nei confronti della propria pratica<br />
professionale, sia delle evidenze scientifiche<br />
• essere capaci di ricercare, valutare e applicare le migliori evidenze<br />
scientifiche (EBP core-curriculum<br />
curriculum);<br />
• essere disponibili ad implementare linee <strong>guida</strong> e percorsi assistenziali.<br />
In assenza di queste conoscenze/competenze/attitudini, è impossibile per<br />
le organizzazioni sanitarie fornire "la migliore assistenza, basata ata sulle<br />
migliori evidenze"
Clinical pathways = Percorsi di cura integrati<br />
• definiscono l’attività clinico - assistenziale<br />
multidisciplinare<br />
• per uno specifico gruppo di pazienti,<br />
• sulla base di linee <strong>guida</strong> e di evidenze scientifiche<br />
(quando disponibili),<br />
• condivise a livello locale.<br />
Il percorso assistenziale “ è uno strumento di<br />
management sanitario che contiene la migliore sequenza<br />
spaziale e temporale delle attività da svolgere, sulla base<br />
delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse<br />
organizzative, professionali e tecnologiche a<br />
disposizione.” (Casati e Vichi 2002)
Il percorso assistenziale, quindi, è uno strumento che<br />
permette di definire:<br />
• COSA fare;<br />
• CHI lo fa;<br />
• COME va fatto.<br />
Uno <strong>dei</strong> problemi principali è quello di<br />
coordinare<br />
l’intervento di ognuno affinché:<br />
• le persone giuste<br />
• facciano le cose giuste<br />
• nella sequenza giusta<br />
• nel tempo giusto<br />
• nel posto giusto
Piano Sanitario Regionale 2007-2009<br />
2009<br />
La Regione Campania è da tempo<br />
impegnata nella preparazione di atti di<br />
programmazione, indirizzo, coordinamento<br />
e supporto tecnico alle A.S.L. ed A.O.S,<br />
tesi a promuovere il miglioramento <strong>dei</strong><br />
servizi alla persona, considerando che la<br />
tutela della salute in età evolutiva<br />
costituisce un impegno di valenza<br />
strategica per gli interventi di promozione<br />
alla salute
Attualmente sono presenti<br />
• una serie di leggi e delibere di indirizzo<br />
sul percorso clinico assistenziale del<br />
bambino affetto da sordità profonda,<br />
che regolano<br />
• la diagnosi precoce , la protesizzazione ,<br />
i protocolli di selezione per l’impianto l<br />
cocleare, la chirurgia, la riabilitazione<br />
e i successivi follow up, l’inserimento<br />
l<br />
scolastico.
I RIFERIMENTI NORMATIVI<br />
Sono stati individuati, con delibere regionali,<br />
4 Centri di Riferimento Regionali<br />
• Area funzionale di Audiologia e Vestibologia del<br />
Università Federico II di Napoli<br />
• A.O Santobono - Pausilipon di Napoli<br />
(BURC N. 8 del 4 /02/ 2002)<br />
• A.O Civile di Caserta<br />
( BURC N. 47 del 6/10/2003)<br />
• A.O Monaldi di Napoli<br />
(BURC N.22 del 15/05/2006)
I RIFERIMENTI NORMATIVI<br />
• Bollettino Ufficiale della Regione Campania N. 22<br />
del 3 maggio 2003<br />
<strong>Linee</strong>-<strong>guida</strong><br />
per le attività di riabilitazione in<br />
Regione Campania<br />
• Progetto di struttura<br />
• Progetto riabilitativo individuale<br />
• Programma terapeutico<br />
• Verifiche<br />
• Revisione progetto e programma
DD: Istituzione tavolo tecnico novembre 2007<br />
Bollettino Ufficiale Regione Campania N.26 del 30 giugno<br />
2008:<br />
<strong>Linee</strong> Guida per l'iter terapeutico riabilitativo<br />
<strong>dei</strong> soggetti affetti da ipoacusia neurosensoriale<br />
grave/profonda bilaterale , da protesizzare o già<br />
protesizzati con impianto cocleare
ITER CLINICO<br />
L’equipe <strong>dei</strong> Centri di riferimento IC per <strong>bambini</strong> affetti da<br />
ipoacusia neurosensoriale grave profonda bilaterale<br />
ai fini della valutazione di un eventuale impianto effettua:<br />
• La presa in carico, la diagnosi, prescrizione e collaudo<br />
protesi<br />
• Valutazione e Bilancio logopedico<br />
• Elabora il progetto riabilitativo<br />
• Prescrive le prestazioni riabilitative appropriate<br />
• Verifica la realizzazione del progetto riabilitativo, <strong>dei</strong><br />
<strong>programmi</strong>,e <strong>dei</strong> risultati attraverso verifiche periodiche<br />
• Valuta la necessità di un ic e ne segue il percorso chirurgico<br />
e riabilitativo<br />
• Valuta la necessità di manutenzione , riparazione o<br />
sostituzione delle componenti protesiche
RIABILITAZIONE PRE- IMPIANTO<br />
• 4-10 mesi:<br />
- Prestazioni riabilitative ex art. 44<br />
- Bilancio e Valutazione Logopedica<br />
- Counseling informativo e educativo<br />
con 3 incontri mensili di 1 ora e partecipazione <strong>dei</strong><br />
genitori.<br />
• 10-18 18 mesi:<br />
- prestazioni riabilitative ex art. 26 o ex art.44 .<br />
- progetto riabilitativo frequenza trisettimanale<br />
con la partecipazione indispensabile del genitore in<br />
terapia.
• Nel caso si dia indicazione all’impianto cocleare, il<br />
bambino e la famiglia vengono preparati all’intervento<br />
chirurgico e la riabilitazione logopedica continua con<br />
le stesse modalità.<br />
• Diversamente , il percorso riabilitativo prosegue come<br />
da revisione del progetto in raccordo con l’UO l<br />
distrettuale.
RIABILITAZIONE POST-IMPIANTO<br />
• Il bambino riprende la riabilitazione con le stesse<br />
modalità fino all’attivazione attivazione dell’impianto<br />
• 36 mesi post-ic<br />
- riabilitazione ex art.26 o ex art.44<br />
- riabilitazione logopedica con frequenza trisettimanale<br />
- riabilitazione psicomotoria con frequenza bisettimanale<br />
(come da progetto)<br />
• Fino ai 5 anni e oltre:<br />
• nei casi di sordità pura riabilitazione logopedica bi-tri<br />
settimanale ex art.44<br />
• Se deficit associati riabilitazione logopedica ex art.26
ITER AMMINISTRATIVO<br />
• Il Centro di Riferimento Regionale per gli ic<br />
elabora il progetto riabilitativo e lo trasmette<br />
all’UOR distrettuale<br />
• UOR predispone il contratto terapeutico firmato<br />
dall’utente e dal centro convenzionato<br />
• Il Centro convenzionato si rapporta con il centro<br />
di riferimento per concordare i <strong>programmi</strong><br />
terapeutici<br />
• I centri di riferimento effettuano le verifiche e<br />
gli esiti vengono comunicati all’UOR distrettuale
FORMAZIONE<br />
• L’Area funzionale di Audiologia e Vestibologia<br />
dell’Universit<br />
Università Federico II unitamente ai<br />
Centri di Riferimento per gli IC provvedono<br />
alla formazione gratuita mirata alle figure<br />
professionali coinvolte nel percorso clinico<br />
assistenziale riabilitativo<br />
• Ed offrono ai referenti territoriali ogni<br />
sostegno per la formazione sul campo
ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE<br />
DELLA LINGUA DEI SEGNI<br />
Al fine di non vanificare la protesizzazione<br />
effettuata sia con protesi acustiche tradizionali<br />
sia con l’impianto l<br />
cocleare si ritiene necessario<br />
raccomandare sia le istituzioni scolastiche che le<br />
istituzioni sociali<br />
di<br />
non utilizzare l’assistente l<br />
alla comunicazione della<br />
lingua <strong>dei</strong> segni per i <strong>bambini</strong> scolarizzati,<br />
bensì<br />
insegnanti di sostegno adeguatamente formate.
ITER RIABILITATIVO PER I SOGGETTI AFFETTI DA IPOACUSIA<br />
NEUROSENSORIALE GRAVE/PROFONDA DA PROTESIZZARE E<br />
PROTESIZZATI CON IMPIANTO COCLEARE<br />
DIAGNOSI E<br />
PROTESIZZAZIONE<br />
Da 11 mesi<br />
Riabilitazione Logopedica<br />
Durata 3/8 mesi<br />
Trisettimanale<br />
(ex art.44 o 26)<br />
4-10 mesi<br />
Valutazione e bilancio<br />
logopedico<br />
3 incontri mensili<br />
(Ex art.44)<br />
IMPIANTO COCLEARE<br />
NO<br />
SI
NO<br />
IMPIANTO COCLEARE<br />
SI<br />
Prosegue<br />
la riabilitazione<br />
come da revisione<br />
del progetto<br />
Intervento chirurgico<br />
Riabilitazione<br />
fino all’attivazione<br />
Fino a 36 mesi<br />
Riab. logopedica trisettimanale<br />
psicomotricità bisettimanale<br />
SORDITA’ PURE<br />
DAI 3 AI 5 ANNI E OLTRE<br />
SORDITA’ con deficit<br />
associati<br />
Riabilitazione logopedica<br />
bi - tri settimanale<br />
Riabilitazione<br />
trisettimanale<br />
ex art.26
• In qualsiasi caso si verificasse un ritardo, superiore<br />
ai sei mesi nell’attivazione di una delle fasi del<br />
processo (per es. una ritardata diagnosi, e/o una<br />
ritardata presa in carico complessiva da parte del<br />
CRR) l’iter l<br />
riabilitativo deve seguire le indicazioni<br />
prevista dal progetto riabilitativo.
Cosa dovremmo condividere ?<br />
• Progetto riabilitativo individuale= outcome<br />
• Programma terapeutico<br />
- obiettivi a BT, a MT, a LT,<br />
- tempi,<br />
- modi : quali metodiche riabilitative ?<br />
- strumenti: quali?<br />
• Verifiche = misure di esito<br />
quali indicatori? quali strumenti di valutazione?<br />
• Revisione progetto e programma
Tendere all’ EBM: perché?<br />
• Quale quesito clinico?<br />
• E’ efficace il trattamento che stiamo facendo?<br />
• Quali sono gli indicatori di efficacia?<br />
• Quali e quanti pazienti arruolare in un eventuale<br />
studio (prospettico, osservazionale, , di coorte,<br />
TCR ?)<br />
• Quali dati raccogliere per arrivare ad una analisi<br />
uniforme?<br />
• Quali strumenti di valutazione da condividere?<br />
• Come raccogliere i dati ?<br />
• Come fare l’analisi l<br />
<strong>dei</strong> dati?
La Evidence-based Medicine (EBM) nasce nel 1992<br />
come una ... nuova filosofia per insegnare e praticare<br />
la Medicina",<br />
in contrapposizione con la OBM (Medicina basata sulle<br />
opinioni) e la AEM (Medicina basata sulla aneddotica).<br />
II processo della EBM consiste in quattro passaggi:<br />
a) formulazione del corretto quesito clinico sulla base<br />
delle problematiche del paziente;<br />
b) ricerca in letteratura delle migliori evidenze<br />
disponibili;<br />
c) valutazione critica della letteratura recuperata;<br />
d) implementazione delle evidenze nella pratica clinica.
EBM in medicina riabilitativa<br />
• Esperienze applicative della EBM sono<br />
ancora sporadiche, anche se il problema è<br />
sentito come estremamente attuale e<br />
viene affrontato avendo ben presenti le<br />
peculiarità della nostra disciplina.<br />
Fattori limitanti all'approccio<br />
"evidence-based"" in Riabilitazione nel<br />
nostro Paese sono molteplici:
1) I limiti dell'insegnamento universitario.<br />
È impressione comune che, sia le scuole di<br />
specializzazione in Medicina che le Lauree<br />
triennali, risentano della mentalità accademica<br />
universitaria, che purtroppo è spesso basata<br />
sull'autorità piuttosto che sulla autorevolezza.<br />
• 1)<br />
Gli allievi raramente vengono educati al senso<br />
critico, più spesso ottengono migliori risultati<br />
curriculari attraverso una adesione passiva al<br />
punto di vista del docente.<br />
È raro che gli allievi seguano corsi specifici per<br />
apprendere i metodi della ricerca<br />
bibliografica e della valutazione critica della<br />
letteratura.<br />
(10 H)
• 2) La "forma mentis" del riabilitatore.<br />
In Medicina Riabilitativa si tende ancora a considerare<br />
la propria esperienza come elemento sufficiente<br />
nella presa di decisione terapeutica. Gli studi clinici<br />
sono poco conosciuti. Viene sopravvalutato il valore<br />
della tradizione ("Ho sempre fatto così...") e delle<br />
osservazioni non sistematiche ("...e i miei pazienti<br />
sono sempre andati bene.").<br />
Un elemento comune a tutti i professionisti è<br />
inoltre rappresentato dalla resistenza al<br />
cambiamento specialmente se, come impone la<br />
EBM, si deve passare da una decisione basata sul<br />
livello gerarchico ad un modello decisionale basato<br />
sulle dimostrazioni di efficacia
• Perché la EBM sia attuabile nella pratica clinica<br />
quotidiana, è necessario poter accedere alle<br />
informazioni scientifiche in tempi reali.<br />
• Se lo scopo della EBM è di ottimizzare il<br />
trattamento ad un singolo paziente, allora la<br />
ricerca delle evidenze deve essere fatta in tempi<br />
ragionevoli<br />
• L'accesso quindi ad Internet, con la possibilità<br />
di recuperare linee <strong>guida</strong>, revisioni sistematiche<br />
o singoli articoli in tempi utili, è ovviamente<br />
necessario, così come è necessaria una<br />
adeguata formazione specifica all'uso dello<br />
strumento informatico e la lingua inglese.
EBM in riabilitazione:perche?<br />
le parole chiave diventano ormai: controllo<br />
e verifica della qualità e appropriatezza delle<br />
prestazioni o promozione della ricerca clinica ed<br />
epidemiologica, al fine di migliorare le<br />
conoscenze disponibili e le cure più efficaci.<br />
Infatti, se è un problema etico quello di utilizzare<br />
al meglio le risorse economiche per le cure<br />
appropriate, lo è ancora di più quando vengono<br />
utilizzate pratiche ormai dimostratesi inefficaci<br />
dai dati resi evidenti dalla ricerca scientifica
PROPOSTE<br />
• Implementare le linee <strong>guida</strong> del progetto<br />
• Creare un data base <strong>dei</strong> <strong>bambini</strong> diagnosticati e<br />
riabilitati rigorosamente secondo il progetto di<br />
screening<br />
• Creare una cartella riabilitativa comune e condivisa<br />
• Creare protocolli comuni e condivisi di valutazione,<br />
riabilitazione e verifiche per fasce di età.<br />
• Creare un data base <strong>dei</strong> <strong>bambini</strong> TIN<br />
• Creare protocolli di riabilitazione <strong>dei</strong> <strong>bambini</strong> TIN<br />
• Realizzare momenti di incontro work in progress.<br />
• Individuare le figure professionali “dedicate” per la<br />
raccolta dati ed un eventuale studio
Noi siamo piccoli ..... MA CRESCEREMO !!!