Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici

AZIENDA UNIVERSITARIA FEDERICO II
Corso di formazione
“Lo screening uditivo neonatale: risultati, criticità,
prospettive di una diagnosi e riabilitazione precoce”
TAVOLA ROTONDA
Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei
bambini ipoacusici:
ci stiamo muovendo verso le evidenze
scientifiche?

IL PERCORSO RIABILITATIVO :
il modello organizzativo secondo
le Linee guida della Regione Campania
DOTT. . SARA PANIZZOLO
LOGOPEDISTA
UOR ORL e Chirurgia Cervico Facciale
UOS di Audiologia e Foniatria
A.O.Monaldi-Napoli
DIR: Prof.C.A.Leone

Evidence Based Medicine
• È un concetto in lingua inglese che significa che è possibile
basare le proprie decisioni, diagnostiche e terapeutiche,
sulla valutazione critica dei risultati reperibili dalla
letteratura scientifica
• Secondo la definizione di Sackett D.L. et al.
« È il processo della ricerca, della valutazione e dell’uso
sistematici dei risultati della ricerca contemporanea come
base per le decisioni cliniche »

Secondo il Sicily Statement on Evidence-based
Practice,
tutti i professionisti della sanità dovrebbero :
• possedere uno spirito critico sia nei confronti della propria pratica
professionale, sia delle evidenze scientifiche
• essere capaci di ricercare, valutare e applicare le migliori evidenze
scientifiche (EBP core-curriculum
curriculum);
• essere disponibili ad implementare linee guida e percorsi assistenziali.
In assenza di queste conoscenze/competenze/attitudini, è impossibile per
le organizzazioni sanitarie fornire "la migliore assistenza, basata ata sulle
migliori evidenze"

Clinical pathways = Percorsi di cura integrati
• definiscono l’attività clinico - assistenziale
multidisciplinare
• per uno specifico gruppo di pazienti,
• sulla base di linee guida e di evidenze scientifiche
(quando disponibili),
• condivise a livello locale.
Il percorso assistenziale “ è uno strumento di
management sanitario che contiene la migliore sequenza
spaziale e temporale delle attività da svolgere, sulla base
delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse
organizzative, professionali e tecnologiche a
disposizione.” (Casati e Vichi 2002)

Il percorso assistenziale, quindi, è uno strumento che
permette di definire:
• COSA fare;
• CHI lo fa;
• COME va fatto.
Uno dei problemi principali è quello di
coordinare
l’intervento di ognuno affinché:
• le persone giuste
• facciano le cose giuste
• nella sequenza giusta
• nel tempo giusto
• nel posto giusto

Piano Sanitario Regionale 2007-2009
2009
La Regione Campania è da tempo
impegnata nella preparazione di atti di
programmazione, indirizzo, coordinamento
e supporto tecnico alle A.S.L. ed A.O.S,
tesi a promuovere il miglioramento dei
servizi alla persona, considerando che la
tutela della salute in età evolutiva
costituisce un impegno di valenza
strategica per gli interventi di promozione
alla salute

Attualmente sono presenti
• una serie di leggi e delibere di indirizzo
sul percorso clinico assistenziale del
bambino affetto da sordità profonda,
che regolano
• la diagnosi precoce , la protesizzazione ,
i protocolli di selezione per l’impianto l
cocleare, la chirurgia, la riabilitazione
e i successivi follow up, l’inserimento
l
scolastico.

I RIFERIMENTI NORMATIVI
Sono stati individuati, con delibere regionali,
4 Centri di Riferimento Regionali
• Area funzionale di Audiologia e Vestibologia del
Università Federico II di Napoli
• A.O Santobono - Pausilipon di Napoli
(BURC N. 8 del 4 /02/ 2002)
• A.O Civile di Caserta
( BURC N. 47 del 6/10/2003)
• A.O Monaldi di Napoli
(BURC N.22 del 15/05/2006)

I RIFERIMENTI NORMATIVI
• Bollettino Ufficiale della Regione Campania N. 22
del 3 maggio 2003
Linee-guida
per le attività di riabilitazione in
Regione Campania
• Progetto di struttura
• Progetto riabilitativo individuale
• Programma terapeutico
• Verifiche
• Revisione progetto e programma

DD: Istituzione tavolo tecnico novembre 2007
Bollettino Ufficiale Regione Campania N.26 del 30 giugno
2008:
Linee Guida per l'iter terapeutico riabilitativo
dei soggetti affetti da ipoacusia neurosensoriale
grave/profonda bilaterale , da protesizzare o già
protesizzati con impianto cocleare

ITER CLINICO
L’equipe dei Centri di riferimento IC per bambini affetti da
ipoacusia neurosensoriale grave profonda bilaterale
ai fini della valutazione di un eventuale impianto effettua:
• La presa in carico, la diagnosi, prescrizione e collaudo
protesi
• Valutazione e Bilancio logopedico
• Elabora il progetto riabilitativo
• Prescrive le prestazioni riabilitative appropriate
• Verifica la realizzazione del progetto riabilitativo, dei
programmi,e dei risultati attraverso verifiche periodiche
• Valuta la necessità di un ic e ne segue il percorso chirurgico
e riabilitativo
• Valuta la necessità di manutenzione , riparazione o
sostituzione delle componenti protesiche

RIABILITAZIONE PRE- IMPIANTO
• 4-10 mesi:
- Prestazioni riabilitative ex art. 44
- Bilancio e Valutazione Logopedica
- Counseling informativo e educativo
con 3 incontri mensili di 1 ora e partecipazione dei
genitori.
• 10-18 18 mesi:
- prestazioni riabilitative ex art. 26 o ex art.44 .
- progetto riabilitativo frequenza trisettimanale
con la partecipazione indispensabile del genitore in
terapia.

• Nel caso si dia indicazione all’impianto cocleare, il
bambino e la famiglia vengono preparati all’intervento
chirurgico e la riabilitazione logopedica continua con
le stesse modalità.
• Diversamente , il percorso riabilitativo prosegue come
da revisione del progetto in raccordo con l’UO l
distrettuale.

RIABILITAZIONE POST-IMPIANTO
• Il bambino riprende la riabilitazione con le stesse
modalità fino all’attivazione attivazione dell’impianto
• 36 mesi post-ic
- riabilitazione ex art.26 o ex art.44
- riabilitazione logopedica con frequenza trisettimanale
- riabilitazione psicomotoria con frequenza bisettimanale
(come da progetto)
• Fino ai 5 anni e oltre:
• nei casi di sordità pura riabilitazione logopedica bi-tri
settimanale ex art.44
• Se deficit associati riabilitazione logopedica ex art.26

ITER AMMINISTRATIVO
• Il Centro di Riferimento Regionale per gli ic
elabora il progetto riabilitativo e lo trasmette
all’UOR distrettuale
• UOR predispone il contratto terapeutico firmato
dall’utente e dal centro convenzionato
• Il Centro convenzionato si rapporta con il centro
di riferimento per concordare i programmi
terapeutici
• I centri di riferimento effettuano le verifiche e
gli esiti vengono comunicati all’UOR distrettuale

FORMAZIONE
• L’Area funzionale di Audiologia e Vestibologia
dell’Universit
Università Federico II unitamente ai
Centri di Riferimento per gli IC provvedono
alla formazione gratuita mirata alle figure
professionali coinvolte nel percorso clinico
assistenziale riabilitativo
• Ed offrono ai referenti territoriali ogni
sostegno per la formazione sul campo

ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE
DELLA LINGUA DEI SEGNI
Al fine di non vanificare la protesizzazione
effettuata sia con protesi acustiche tradizionali
sia con l’impianto l
cocleare si ritiene necessario
raccomandare sia le istituzioni scolastiche che le
istituzioni sociali
di
non utilizzare l’assistente l
alla comunicazione della
lingua dei segni per i bambini scolarizzati,
bensì
insegnanti di sostegno adeguatamente formate.

ITER RIABILITATIVO PER I SOGGETTI AFFETTI DA IPOACUSIA
NEUROSENSORIALE GRAVE/PROFONDA DA PROTESIZZARE E
PROTESIZZATI CON IMPIANTO COCLEARE
DIAGNOSI E
PROTESIZZAZIONE
Da 11 mesi
Riabilitazione Logopedica
Durata 3/8 mesi
Trisettimanale
(ex art.44 o 26)
4-10 mesi
Valutazione e bilancio
logopedico
3 incontri mensili
(Ex art.44)
IMPIANTO COCLEARE
NO
SI

NO
IMPIANTO COCLEARE
SI
Prosegue
la riabilitazione
come da revisione
del progetto
Intervento chirurgico
Riabilitazione
fino all’attivazione
Fino a 36 mesi
Riab. logopedica trisettimanale
psicomotricità bisettimanale
SORDITA’ PURE
DAI 3 AI 5 ANNI E OLTRE
SORDITA’ con deficit
associati
Riabilitazione logopedica
bi - tri settimanale
Riabilitazione
trisettimanale
ex art.26

• In qualsiasi caso si verificasse un ritardo, superiore
ai sei mesi nell’attivazione di una delle fasi del
processo (per es. una ritardata diagnosi, e/o una
ritardata presa in carico complessiva da parte del
CRR) l’iter l
riabilitativo deve seguire le indicazioni
prevista dal progetto riabilitativo.

Cosa dovremmo condividere ?
• Progetto riabilitativo individuale= outcome
• Programma terapeutico
- obiettivi a BT, a MT, a LT,
- tempi,
- modi : quali metodiche riabilitative ?
- strumenti: quali?
• Verifiche = misure di esito
quali indicatori? quali strumenti di valutazione?
• Revisione progetto e programma

Tendere all’ EBM: perché?
• Quale quesito clinico?
• E’ efficace il trattamento che stiamo facendo?
• Quali sono gli indicatori di efficacia?
• Quali e quanti pazienti arruolare in un eventuale
studio (prospettico, osservazionale, , di coorte,
TCR ?)
• Quali dati raccogliere per arrivare ad una analisi
uniforme?
• Quali strumenti di valutazione da condividere?
• Come raccogliere i dati ?
• Come fare l’analisi l
dei dati?

La Evidence-based Medicine (EBM) nasce nel 1992
come una ... nuova filosofia per insegnare e praticare
la Medicina",
in contrapposizione con la OBM (Medicina basata sulle
opinioni) e la AEM (Medicina basata sulla aneddotica).
II processo della EBM consiste in quattro passaggi:
a) formulazione del corretto quesito clinico sulla base
delle problematiche del paziente;
b) ricerca in letteratura delle migliori evidenze
disponibili;
c) valutazione critica della letteratura recuperata;
d) implementazione delle evidenze nella pratica clinica.

EBM in medicina riabilitativa
• Esperienze applicative della EBM sono
ancora sporadiche, anche se il problema è
sentito come estremamente attuale e
viene affrontato avendo ben presenti le
peculiarità della nostra disciplina.
Fattori limitanti all'approccio
"evidence-based"" in Riabilitazione nel
nostro Paese sono molteplici:

1) I limiti dell'insegnamento universitario.
È impressione comune che, sia le scuole di
specializzazione in Medicina che le Lauree
triennali, risentano della mentalità accademica
universitaria, che purtroppo è spesso basata
sull'autorità piuttosto che sulla autorevolezza.
• 1)
Gli allievi raramente vengono educati al senso
critico, più spesso ottengono migliori risultati
curriculari attraverso una adesione passiva al
punto di vista del docente.
È raro che gli allievi seguano corsi specifici per
apprendere i metodi della ricerca
bibliografica e della valutazione critica della
letteratura.
(10 H)

• 2) La "forma mentis" del riabilitatore.
In Medicina Riabilitativa si tende ancora a considerare
la propria esperienza come elemento sufficiente
nella presa di decisione terapeutica. Gli studi clinici
sono poco conosciuti. Viene sopravvalutato il valore
della tradizione ("Ho sempre fatto così...") e delle
osservazioni non sistematiche ("...e i miei pazienti
sono sempre andati bene.").
Un elemento comune a tutti i professionisti è
inoltre rappresentato dalla resistenza al
cambiamento specialmente se, come impone la
EBM, si deve passare da una decisione basata sul
livello gerarchico ad un modello decisionale basato
sulle dimostrazioni di efficacia

• Perché la EBM sia attuabile nella pratica clinica
quotidiana, è necessario poter accedere alle
informazioni scientifiche in tempi reali.
• Se lo scopo della EBM è di ottimizzare il
trattamento ad un singolo paziente, allora la
ricerca delle evidenze deve essere fatta in tempi
ragionevoli
• L'accesso quindi ad Internet, con la possibilità
di recuperare linee guida, revisioni sistematiche
o singoli articoli in tempi utili, è ovviamente
necessario, così come è necessaria una
adeguata formazione specifica all'uso dello
strumento informatico e la lingua inglese.

EBM in riabilitazione:perche?
le parole chiave diventano ormai: controllo
e verifica della qualità e appropriatezza delle
prestazioni o promozione della ricerca clinica ed
epidemiologica, al fine di migliorare le
conoscenze disponibili e le cure più efficaci.
Infatti, se è un problema etico quello di utilizzare
al meglio le risorse economiche per le cure
appropriate, lo è ancora di più quando vengono
utilizzate pratiche ormai dimostratesi inefficaci
dai dati resi evidenti dalla ricerca scientifica

PROPOSTE
• Implementare le linee guida del progetto
• Creare un data base dei bambini diagnosticati e
riabilitati rigorosamente secondo il progetto di
screening
• Creare una cartella riabilitativa comune e condivisa
• Creare protocolli comuni e condivisi di valutazione,
riabilitazione e verifiche per fasce di età.
• Creare un data base dei bambini TIN
• Creare protocolli di riabilitazione dei bambini TIN
• Realizzare momenti di incontro work in progress.
• Individuare le figure professionali “dedicate” per la
raccolta dati ed un eventuale studio

Noi siamo piccoli ..... MA CRESCEREMO !!!