01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

More documents

Recommendations

Info

scrivono il circolo virtuoso innescato dall’iniziativa, che sta portando ad un graduale miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sudan ed anche negli stati confinanti. La giornata si è conclusa con una tavola rotonda sugli aspetti etici di inizio e fine vita in un contesto transculturale. E’ stato presentato il caso clinico di un neonato di origini nordafricane, affetto da una malattia rara per la quale è in sperimentazione un nuovo farmaco. I problemi di comprensione ed accettazione della situazione da parte della famiglia, che vanno ben al di là degli aspetti linguistici, sono stati testimoniati dall’esperienza della mediatrice cuturale Kassida Keirhallah,che ha delineato il ruolo del mediatore culturale, che non deve essere semplice traduttore o persuasore ma, piuttosto, Impegno per una vita migliore “mediatore di comunità”, che cerca di mediare i significati reali e simbolici di situazioni, istituzioni, usi e costumi stranieri e nostrani, anche molto diversi tra loro. L’analisi di questo caso clinico, che ha visto l’alternarsi momenti di avvicinamento ed allontanamento tra famiglia ed istituzioni socio-sanitarie, in situazioni estreme, che comportano scelte etiche problematiche per ogni uomo, ha condotto tutti i partecipanti alla riflessione che la condizione di straniero migrante o quella di portatore di malattia rara non fanno che amplificare problematiche comuni a tutti gli uomini: quelle cioè di dare un senso a nascita, morte ed esperienze della vita in un conteso che è transculturale per ognuno di noi, indipendentemente da nazionalità ed etnia. FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS Corso Galileo Galilei 38, 10126 Torino Telefono +39 011 676002 fax +39 011 6787052 www.malattie-rare.org info@malattie-rare.org conto corrente postale 15957285 partita IVA 97599030018 BILANCIO DI PREVISIONE 2008 Entrate Contributi da fondazioni 15.000,00 Finanziamento da provincia 3.000,00 Donazioni da privati 4.000,00 Donazioni da altre associazioni 6.000,00 Altre entrate 4.000,00 Totale entrate 32.000,00 Uscite Gestione sede c. G. Galilei 2.400,00 Telefono e spese di segreteria 2.000,00 Progetto my-Ki 4.000,00 Notiziario “Impegno per una vita migliore” 6.000,00 Salone del libro 3.500,00 Congresso gennaio 2008 1.000,00 Borse di studio 15.000,00 Altre uscite 2.000,00 Totale uscite 35.900,00 Come si può vedere il bilancio di previsione chiude con una perdita di 3.900,00 €. Al momento attuale detta perdita è coperta dall’avanzo di cassa 2007. Non ho però contabilizzato alcune entrate che prevedo di ottenere nel corso dell’anno, ma solo le entrate che già mi sono state garantite (fondazioni) o assegnate ma ancora da incassare (Provincia) o addirittura già incassate nei primi giorni del 2008 (Altre associazioni). 8
I DIRITTI DELLE PERSONE IN CONDIZIONE DI DISAGIO E IL RUOLO DEL TERZO SETTORE di Francesco Santanera da Prospettive assistenziali 159 Su Aggiornamenti sociali, giugno 2006, rivista dei Gesuiti dei Centri studi di Milano e Palermo, è riportato un articolo del gruppo “Oltre il giardino” operante a Genova, di cui fanno parte «operatori, coinvolti a diverso livello nel lavoro sociale». Partendo dalla considerazione che il lavoro sociale «ha il suo centro nella persona», i componenti del gruppo sostengono che detta attività si esprime «principalmente attraverso la relazione operatore-utente» e che proprio da detta relazione si realizza una «azione di trasformazione culturale della società». Il concetto della funzione risolutiva della relazione operatore-utente è ripreso più volte nell’articolo del gruppo genovese. Ad esempio, viene affermato che «le garanzie di un risultato del lavoro sociale sono indissolubilmente legate alla capacità di generare relazioni di aiuto efficace», che «Il momento di messa alla prova di un servizio alla persona si realizza proprio nella relazione tra operatore e utente» e che «la relazione operatore-utente è il cuore del “lavoro sociale”. Affermano, inoltre, che gli operatori sono i «principali promotori di possibili istanze di cambiamento nei servizi», nonché «parte fondante della coscienza critica dello Stato sociale». Mentre sono sicuramente assai importanti il ruolo di analisi e di proposta degli operatori e la loro corretta relazione con gli utenti, è evidente l’esigenza primaria della messa a disposizione dei nuclei familiari e delle singole persone in difficoltà delle prestazioni materiali occorrenti per il superamento delle situazioni di disagio. Ad esempio, i genitori che lavorano a tempo pieno non riescono a seguire a casa loro 24 ore su 24 e 365 giorni all’anno il figlio colpito da grave handicap intellettivo che ha terminato la scuola dell’obbligo e non è autosufficiente. Pertanto o il figlio può frequentare un centro diurno, oppure l’impossibilità dei suoi congiunti di continuare ad accoglierlo a casa loro non viene risolta o attenuata, nonostante la disponibilità umana e professionale degli operatori e le valide relazioni da essi instaurate con il soggetto in questione. Com’è ovvio, l’esigenza di poter usufruire di adeguati supporti materiali riguarda tutti gli ambiti sociali: la sanità per le attività di cura e riabilitazione delle persone affette da malattie acute o croniche; la casa con particolare riguardo alla idoneità dell’alloggio e all’ammontare del canone di locazione; la scuola e la formazione professionale anche per quanto concerne la frequenza degli allievi con handicap. Analoghe considerazioni valgono per il lavoro, i trasporti e gli altri settori di intervento che dovrebbero essere predisposti e organizzati in modo da agire altresì per la prevenzione e la risoluzione delle situazioni di disagio. Certamente se detti sostegni vengono forniti da INFORMAZIONI DA SANITÀ NEWS 9 Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008 operatori che instaurano validi rapporti con gli utenti, questi ultimi beneficeranno non solo di aiuti materiali indispensabili per le loro esigenze, ma anche di relazioni molto positive sotto il profilo umano, sociale e culturale. Dimenticati gli utenti dei servizi e le loro organizzazioni. Nell’articolo in oggetto viene affermato che «la dialettica tra servizi erogati dall’ente pubblico e quelli erogati dal terzo settore è importante per alimentare il confronto sulla qualità degli stessi, la comprensione dei bisogni, la garanzia dei diritti e contribuire all’autoregolazione del sistema». La sopra riportata asserzione riguarda questioni di fondamentale importanza: chi sono gli attori a cui compete analizzare i bisogni, individuare le relative idonee risposte e garantire i diritti? Ruolo del settore pubblico e delle organizzazioni sociali. È ovvio che spetta al settore pubblico (Parlamento, Regioni, Comuni, ecc.) definire le linee politiche di intervento e garantire i necessari finanziamenti e gli opportuni controlli. Ritengo però inaccettabile che per determinare le attività da svolgere, gli enti pubblici stabiliscano, come propone il gruppo “Oltre il giardino”, rapporti solamente con il terzo settore. In tutto l’articolo non c’è una sola parola riguardante il ruolo degli utenti in merito alla individuazione dei loro bisogni e alle relative prestazioni. Si tratta di una posizione assai preoccupante, in quanto non solo i destinatari dei servizi, ma anche i soggetti (ad esempio, gli affidatari di minori o di altri soggetti) direttamente coinvolti nelle prestazioni, sono di fatto considerati incapaci di fornire alcun positivo apporto alla definizione e valutazione delle linee di intervento. A mio avviso occorrerebbe, invece, che non solo gli enti pubblici ma anche le strutture del terzo settore riconoscessero il ruolo attivo delle organizzazioni degli utenti e del volontariato per quanto concerne l’accertamento delle esigenze, la programmazione delle attività e iI funzionamento dei servizi, nonché la verifica dei risultati raggiunti. Invece, in merito alle singole prestazioni, gli operatori, a qualsiasi organizzazione appartengano, dovrebbero sempre tenere in attenta ponderazione le richieste degli utenti. Aspetto significativo della scarsa considerazione degli utenti del settore socio-assistenziale è l’assenza di ogni loro concreta possibilità di ricorso, mentre detta facoltà é prevista nel campo delle competenze della sanità. Anche questa situazione non è stata oggetto di riflessione da parte degli operatori “Oltre il giardino”. Il ruolo assegnato dalle istituzioni al terzo settore . Circa il ruolo assegnato dalle istituzioni al terzo settore, non si può certamente fare a meno di ricordare il protocollo di intesa tra il Governo e iI Forum permanente del terzo settore sottoscritto in data 12 febbraio 1999 dall’allora Presidente del Consiglio dei Ministri, Massimo D’Alema, dai Ministri per la solidarietà sociale e del lavoro Livia Turco e Antonio Bassolino nonché, a nome e per conto del Forum, da Franco Marzocchi e da Nuccio Jovine. Come era stato a suo tempo osservato, una delle caratteristiche salienti dell’intesa era il riconosci-
Page 1 and 2: IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE Perio
Page 3 and 4: Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e
Page 7: Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e

01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?