01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

ve e alcuni formulari per l’acquisto di autovetture e di
sussidi tecnici ed informatici. E’ possibile consultare la
guida messa a disposizione dall’Agenzia delle Entrate
sul sito internet www.agenziaentrate.it L’Agenzia delle
Entrate ha attivato anche un servizio di assistenza per i
contribuenti con disabili, impossibilitati a recarsi presso
gli sportelli degli Uffici o che hanno, comunque, difficoltà
ad utilizzare gli altri servizi di assistenza dell’Agenzia
delle Entrate. Informazioni aggiornate sul servizio di
assistenza domiciliare, si possono conoscere consultando
il sito internet: www.agenzientrate.gov.it alla sezione
“Regioni – Assistenza dedicata – Assistenza alle
persone svantaggiate”. Resta ferma la possibilità di ottenere
informazioni e chiarimenti rivolgendosi ai centri
di assistenza telefonica che rispondono al numero
848.800.444 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17, il sabato
dalle 9 alle 13, ovvero direttamente agli sportelli
degli Uffici locali dell’Agenzia.
Impegno per una vita migliore
PRESTO UN PIANO
PER LE MALATTIE RARE
Un piano nazionale per le malattie rare sarà messo a
punto, entro febbraio, dal Ministero della Salute in collaborazione
con l’Istituto superiore di sanità (ISS) e la
Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente
alle Regioni. In arrivo anche un numero
verde per orientare i pazienti e le famiglie e una Giornata
nazionale dedicata a queste patologie per
sensibilizzare l’opinione pubblica. Sono gli impegni annunciati
dal Ministro della Salute, LIVIA Turco, durante
la conferenza internazionale “Malattie rare e farmaci
orfani” dal 5 all’8 novembre scorsi. La giornata nazionale
per le malattie rare coinciderà probabilmente con
quella europea. La prima sarà il 29 febbraio 2008, per
sottolineare, nell’anno bisestile, la “rarità” di queste
patologie, ma sarà celebrata negli anni successivi il 28
febbraio. Per il capitolo risorse economiche, il Ministro
ha avanzato la proposta – da sottoporre al Ministro Padova
Schioppa e al Presidente del Consiglio Romano
Prodi – di destinare parte dei proventi di lotterie e giochi
per le malattie rare. Il Ministro ha inoltre ricordato i grossi
investimenti già attuati nell’ambito della ricerca attraverso
i bandi e ha sottolineato che la Finanziaria 2008
destinerà 30 milioni di euro per questo gruppo di
patologie, mentre il Ministero della Salute erogherà altri
2,5 milioni di euro all’ISS: “Altri soldi – ha aggiunto –
possono poi arrivare dai cofinanziamenti regionali. Utilizziamo
bene queste risorse che ci sono”. Il Centro Nazionale
Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
coordinerà un progetto internazionale, l’”European
Project For Rare Diseases National Plan
Developement”, che coinvolge 17 paesi europei ed
Eurordis (l’Organizzazione Europea per le malattie Rare:
una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi
nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti)
per elaborare raccomandazioni europee per la definizione
di piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione
di “best pratices” relative alle efficaci strategie
di sanità pubblica in uso nei vari Paesi europei.
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