01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
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ve e alcuni formulari per l’acquisto <strong>di</strong> autovetture e <strong>di</strong><br />
sussi<strong>di</strong> tecnici ed informatici. E’ possibile consultare la<br />
guida messa a <strong>di</strong>sposizione dall’Agenzia delle Entrate<br />
sul sito internet www.agenziaentrate.it L’Agenzia delle<br />
Entrate ha attivato anche un servizio <strong>di</strong> assistenza per i<br />
contribuenti con <strong>di</strong>sabili, impossibilitati a recarsi presso<br />
gli sportelli degli Uffici o che hanno, comunque, <strong>di</strong>fficoltà<br />
ad utilizzare gli altri servizi <strong>di</strong> assistenza dell’Agenzia<br />
delle Entrate. Informazioni aggiornate sul servizio <strong>di</strong><br />
assistenza domiciliare, si possono conoscere consultando<br />
il sito internet: www.agenzientrate.gov.it alla sezione<br />
“Regioni – Assistenza de<strong>di</strong>cata – Assistenza alle<br />
persone svantaggiate”. Resta ferma la possibilità <strong>di</strong> ottenere<br />
informazioni e chiarimenti rivolgendosi ai centri<br />
<strong>di</strong> assistenza telefonica che rispondono al numero<br />
848.800.444 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17, il sabato<br />
dalle 9 alle 13, ovvero <strong>di</strong>rettamente agli sportelli<br />
degli Uffici locali dell’Agenzia.<br />
Impegno per una vita migliore<br />
PRESTO UN PIANO<br />
PER LE MALATTIE RARE<br />
Un piano nazionale per le malattie rare sarà messo a<br />
punto, entro febbraio, dal Ministero della Salute in collaborazione<br />
con l’Istituto superiore <strong>di</strong> sanità (ISS) e la<br />
Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente<br />
alle Regioni. In arrivo anche un numero<br />
verde per orientare i pazienti e le famiglie e una Giornata<br />
nazionale de<strong>di</strong>cata a queste patologie per<br />
sensibilizzare l’opinione pubblica. Sono gli impegni annunciati<br />
dal Ministro della Salute, LIVIA Turco, durante<br />
la conferenza internazionale “Malattie rare e farmaci<br />
orfani” dal 5 all’8 novembre scorsi. La giornata nazionale<br />
per le malattie rare coinciderà probabilmente con<br />
quella europea. La prima sarà il 29 febbraio <strong>2008</strong>, per<br />
sottolineare, nell’anno bisestile, la “rarità” <strong>di</strong> queste<br />
patologie, ma sarà celebrata negli anni successivi il 28<br />
febbraio. Per il capitolo risorse economiche, il Ministro<br />
ha avanzato la proposta – da sottoporre al Ministro Padova<br />
Schioppa e al Presidente del Consiglio Romano<br />
Pro<strong>di</strong> – <strong>di</strong> destinare parte dei proventi <strong>di</strong> lotterie e giochi<br />
per le malattie rare. Il Ministro ha inoltre ricordato i grossi<br />
investimenti già attuati nell’ambito della ricerca attraverso<br />
i ban<strong>di</strong> e ha sottolineato che la Finanziaria <strong>2008</strong><br />
destinerà 30 milioni <strong>di</strong> euro per questo gruppo <strong>di</strong><br />
patologie, mentre il Ministero della Salute erogherà altri<br />
2,5 milioni <strong>di</strong> euro all’ISS: “Altri sol<strong>di</strong> – ha aggiunto –<br />
possono poi arrivare dai cofinanziamenti regionali. Utilizziamo<br />
bene queste risorse che ci sono”. Il Centro <strong>Nazionale</strong><br />
Malattie Rare dell’Istituto Superiore <strong>di</strong> Sanità<br />
coor<strong>di</strong>nerà un progetto internazionale, l’”European<br />
Project For Rare Diseases National Plan<br />
Developement”, che coinvolge 17 paesi europei ed<br />
Euror<strong>di</strong>s (l’Organizzazione Europea per le malattie Rare:<br />
una alleanza <strong>di</strong> organizzazioni <strong>di</strong> pazienti e in<strong>di</strong>vidui attivi<br />
nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti)<br />
per elaborare raccomandazioni europee per la definizione<br />
<strong>di</strong> piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione<br />
<strong>di</strong> “best pratices” relative alle efficaci strategie<br />
<strong>di</strong> sanità pubblica in uso nei vari Paesi europei.<br />
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