01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Impegno per una vita migliore
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONE PRADER WILLI
MOLTE INIZIATIVE
con chi ha dei problemi che ancora oggi lo Stato ritiene
di non tutelare. Il nostro è un modesto contributo che
viene elargito su indicazione riguardanti progetti suggeriti
dai nostri soci”.
Quanto lavoro in questi mesi! Stiamo infatti organizzando
il Convegno Nazionale di Torino 2008 e inoltre
siamo stati chiamati da altre associazioni benefiche per
ricevere degli aiuti che ci permetteranno di organizzare
un grande Convegno. Di seguito sono riportati gli articoli
che raccontano le diverse manifestazioni. Appuntamento
quindi per il 19 aprile 2008 a Torino. Arrivederci a presto.
SINDROME DI PRADER WILLI, UN AIUTO
DAL MUTUO SOCCORSO - MESTRE
L’impegno di istituzioni e case farmaceutiche è latente:
per fortuna si muove la solidarietà privata
Ci troviamo a Mestre, provincia di Venezia, in compagnia
di Giovanni Sica, presidente della società nazionale
di mutuo soccorso Cesare Pozzo.
L’occasione è benefica: infatti nel corso della serata la
società donerà 8 mila euro all’Associazione Prader -Willi.
Ci può descrivere cos’è il Mutuo Soccorso Cesare
Pozzo?
“Questa associazione il 21 maggio 2007 ha compiuto
ben 130 anni, e intendiamo proseguire per almeno altrettanti
anni. Questa realtà è nata come associazione
di categoria, tra i macchinisti delle ferrovie del nord Italia.
Poi nel tempo si è aperta prima a tutti i ferrovieri e poi
a tutti i cittadini. Proprio dal 1995 il nostro fondo di assistenza
è a disposizione di tutti. Nell’ambito della nostra
attività mutualistica, abbiamo riservato ai non soci una
parte della nostra disponibilità economica, che esprimiamo
non nel regalare ma nel condividere e solidarizzare
Quindi, pur trattandosi inizialmente di una realtà
legata al mondo della ferrovia, ora è al servizio di
chiunque ne voglia far parte?
“Esattamente. Io credo che noi siamo il vero fondo
mutualistico aperto a tutti. Senza discriminazioni. Sono
convinto che abbiamo valori da insegnare a questa società
che è così individualista, esasperatamente
egoistica, e siamo fieri di portare il nostro contributo all’Associazione
Prader -Willi, davvero encomiabile per l’attività
che svolge in favore di questi ragazzi”.
Oltre al contributo per l’associazione avete altre
iniziative?
“Sì certo, nell’ambito delle nostre attività noi riserviamo
come incentivo allo studio un contributo dalle elementari
fino alla laurea, a studenti che si trovino in difficoltà.
Ogni volta che viene raggiunto un corso di studio,
licenza elementare, media ecc. noi diamo un premio.
Non è niente altro che un aiuto alle famiglie. È il segno
però di come il movimento operaio dei lavoratori ci tenga
che alla diffusione della cultura”.
L’occasione è ghiotta anche per conoscere le attività
dell’associazione Prader Willi. Il nome sembra
quello di un cartone animato, e invece è quello di
una tremenda malattia. Abbiamo chiesto alla presidente
nazionale, la signora Maria Antonietta Ricci,
di descriverci questa morbo.
“La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica
rara. Una malattia molto poco conosciuta, e molto poco
sostenuta sia dalle istituzioni sia dalle case farmaceutiche:
che non sono ancora state in grado di produrre
farmaci adatti. Sono malattie rare sparse in tutto il territorio,
per questo motivo è difficile essere una forza che
possa farsi valere per avere degli aiuti veri. Oggi qui a
Mestre noi troviamo comprensione e calore umano nella
Società di Mutuo Soccorso Cesare Pozzo, perché troviamo
quei valori che condividiamo e che ci servono per
trovare la forza di non mollare”.
Notiamo che sono sempre i familiari a parlare di
queste realtà: dipenda dal fatto che chi ne soffre ha
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