01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Impegno per una vita migliore
2° CONVEGNO DEL VERBANO
SULLA SINDROME DI PRADER-WILLI
Con il patrocinio di: Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica - Ordine
dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Varese - Università degli Studi di Varese
Aule di Via Montegeneroso, 71 - Varese
Sabato, 20 maggio 2006
PROGRAMMA
8.30 – 9.00 Iscrizione
I sessione
Moderatori: L.Nespoli , G.Trifirò
9.00- 9.15 Apertura del Convegno
(A.Cicognani)
II sessione
Moderatori: G.Chiumello, A.Corrias
10.45-11.45-Gestione della pubertà
10.45-11.05 Aspetti endocrini (L.Gargantini)
11.05-11.25 Aspetti psicologici (P.Bregani)
11.25-11.45 Discussione
9.15-10.45 Nuove acquisizioni sulle
problematiche respiratorie e cardiache:
9.15-9.30 Prime vie aeree (P.Castelnuovo)
9.30-9.45 Controllo della funzione respiratoria
(L.Nosetti)
9.45-10.00 Aspetti polisonnografici del paziente
PWS adulto (P.Fanari)
10.00-10.15 La cardiovasculopatia del paziente
PWS adulto (P. Marzullo)
10.15-10.30 Discussione
10.30-10.45 Coffee break
III sessione
Moderatori: M.A.Ricci, L.Bosio.
11.45-13.00La tutela presente e futuro: prospettive,
modelli.
11.45 Scuola (Giovanna Ginelli)
12.00 Attività ludica e sportiva (Ippoterapia?)
(M.Maccabruni)
12.15 Inserimento lavorativo di soggetti disabili
(Calloni)
12.30 Problematiche dell’handicap e diritti collegati
(Vazzana)
12.45 Discussione
13.00 Conclusioni (G.Grugni)
Buffet
Dopo il buffet, tempo permettendo, passeggiata sul lago di Varese.
Come raggiungere la sede del congresso: dall’autostrada MILANO-LAGHI proseguire dritto, quando
l’autostrada si riduce a due corsie tenere sempre la destra fino al 1° semaforo. Al primo semaforo girare
a destra e subito ancora a destra in Viale Borri. Proseguire dritto in Viale Borri per circa 2,5 Km fino a
Largo Canziani. Alla rotonda prendere la 2° a destra (Via Golgi) e quindi la 1° a sinistra (Via Monte
Generoso).Proseguire fino al n° 71. In fondo al viale sterrato a sinistra.
Il Convegno è aperto ai Familiari ed agli Operatori del settore. La partecipazione è gratuita: per
ragioni organizzative si prega di confermare la propria partecipazione alla Segreteria Organizzativa.
INIZIATIVA DELL’ASSOCIAZIONE EUROPEA DI MALATTIE EURORDIS.
Le persone affette da sindrome di Prader Willi, Ittiosi, Xeroderma pigmentoso o Porfiria di
Gunther hanno l’opportunità di far parte di nuove Comunità di pazienti. Queste comunità
funzionano come gruppi di discussione on.line e si svolgono tramite mailing lists.
I pazienti possono scambiarsi informazioni, messaggi o semplicemente mettersi in contatto
con altre persone affette dalla stessa malattia.
Le comunità virtuali dovrebbero avere un interesse particolare verso i malati più isolati.
L’avvio di questo progetto di Eurordis è già iniziato chi è interessato a partecipare può
contattare François Houyez al seguente indirizzo di posta elettronica
eurordis_newsletter@eurordis.org.
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