01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

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Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006 LE OLIMPIADI DEL 2006 Le Olimpiadi del 2006 sono state per noi un grande avvenimento. Un evento molto importante ed emozionante che ha cambiato la Città di Torino ed anche i suoi abitanti. È stata un’occasione per riscoprire le bellezze ed il valore di un capoluogo che sembrava destinato ad un lento declino, abbandonato anche dai suoi cittadini. Torino ha alzato la testa ed è stato grandioso. Anche i numerosi volontari che hanno dato il loro sostegno sono stati meravigliosi. Uno di loro è uno dei nostri ragazzi, Fabio, che è stato teodoforo durante il viaggio della fiamma olimpica. C’è un mondo dove gli uomini affrontano la sfida con se stessi per spostare, sempre oltre, il proprio limite e dove affrontano la sfida con gli altri per dimostrare di esserci. Questo meraviglioso mondo appartiene a persone speciali e la scenografia per queste sfide è la vita di tutti i giorni; senza palcoscenico e contro ostacoli, a volte, insormontabili. Le Paralimpiadi di Torino 2006 sono state u n a vetrina aperta sul mondo, in cui questo spaccato di umanità, di forza e di volontà ha toccato la sensibilità e i cuori di tutti. Noi c’eravamo, con Fabio, ritratto nella foto di copertina con la fiamma olimpica. Lui, portando la fiaccola lungo le vie di Torino e, attraverso l’etere, lungo le vie infinite del mondo, è stato il nostro testimonial ed ha rappresentato degnamente la nostra grande famiglia. Lui, con quel sorriso sornione, sembra dire ad ognuno di noi genitori: imparate ad amarci e scoprire, al di là della sofferenza, tanta felicità. Grazie di cuore Fabio! Domenico Posterino 3
Impegno per una vita migliore GUERRA ALL’OBESITÀ di Maria Antonietta Ricci Tempo fa, in un articolo pubblicato su un settimanale, era riportata la proposta ipotizzata da un professore, (funzionario del Ministero della Salute) che proponeva, per far risparmiare lo Stato, di far pagare i farmaci normalmente concessi dal Servizio Sanitario a chi non fa nulla per mantenersi in buona salute e quindi fuma oppure mangia smodatamente divenendo grasso. Il prof. Umberto Veronesi ha risposto a questa proposta sostenendo che, “una dieta povera di grassi e di carni e ricca di verdure è altamente protettiva ma che non si può obbligare nessuno ad adottarla. Se si rimane nel campo del diritto, la salute non può essere concepita come un dovere perché, in ultima analisi, si tratterebbe di una concezione liberticida.” Il professore sostiene che si possa tentare soltanto di convincere una persona ad abbandonare le cattive abitudini che possono rovinare la salute ma non si deve certo considerare il suo comportamento un reato. Queste considerazioni mi hanno ricondotta alla nostra situazione, alla condizione dei nostri figli, diversa rispetto ad altri contesti, particolare in quanto insolita e rara: l’appetito insaziabile, caratteristica principale dei soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi e che, per il momento, non è possibile limitare in alcun modo. Qualunque tipo di ragionamento cadrebbe nel nulla di fronte all’idea assillante del cibo: la fame che occupa quasi il cento per cento dell’intelletto dei soggetti con questa rara malattia. Cosa proporrebbe Umberto Veronesi come soluzione al problema di queste persone? Per l’altro professore, funzionario del Ministero, saremmo noi genitori i colpevoli? È una curiosità che vorrei appagare, anche se penso che i problemi di pochi non stimolano molto l’attenzione della gente. Eppure l’obesità costituisce oggi, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, una vera e propria epidemia globale, che si sta diffondendo in molti paesi del mondo. Sarebbe utile quindi cercare di prevenire questo problema capace di causare danni sanitari molto gravi per milioni di persone nei prossimi anni. Si dovrebbe iniziare presto, già nelle scuole, con un’educazione alimentare mirata a diffondere una cultura che favorisca un’alimentazione sana ed equilibrata. Nel giornale pubblicheremo un articolo sull’argomento riguardante una proposta promossa dalla provincia di Forlì Cesena tesa a sensibilizzare i ragazzi nelle scuole. Termino informandovi sulle iniziative più importanti che si svolgeranno nel 2006 e che ci vedranno impegnati ad organizzare incontri che tratteranno diversi ed interessanti argomenti. Ci auguriamo, come sempre, possano partecipare tutte le famiglie che ci seguono ormai da anni e che avrebbero un’occasione per confrontarsi. Invieremo quanto prima i programmi definitivi. Iniziamo con un incontro a Parma atteso per il 6 maggio. Una giornata dedicata ai temi sociali intitolata “Il Disabile: nel mondo della scuola e del lavoro”. Per i ragazzi che parteciperanno con la famiglia all’incontro è prevista una giornata di svago con una cooperativa che si prenderà cura di loro. Per il 20 maggio è programmato il secondo Convegno del Verbano. L’interessante incontro stabilito a Varese per favorire la partecipazione delle famiglie e dei medici del territorio è esteso anche a tutti coloro che hanno interesse a parteciparvi. Nelle prossime pagine è pubblicato il programma. Infine mi rivolgo a tutte le famiglie perchè partecipino all’undicesimo Congresso della Federazione che si terrà in Calabria il 9 settembre 2006. Anche se la Calabria può sembrare lontana, l’Associazione calabrese l’ha resa vicina facendo un notevole sforzo economico per rendere agevole il soggiorno e farci sentire il profumo dell’amicizia e il calore umano di quella terra. E, soprattutto, per consentirci di stringerci insieme e trovare motivi, consigli, parole tra noi e dai nostri medici per affrontare con serenità e speranza il problema che tutti ci accomuna. Facciamolo questo “bel” sacrificio, il sole di Calabria ci attende e ne varrà la pena per ritemprarci e ripartire con maggiore carica in questa affascinante avventura che è la vita. Naturalmente anche per i nostri ragazzi è prevista una indimenticabile giornata di divertimento. Federazione tra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi ed alle loro Famiglie Sede Legale: Ospedale Bambin Gesù - Roma Sede Operativa: Via Madama Cristina 104 - 10126 - Torino Segreteria: Tel. e fax: 011.69.60.258 CONTO CORRENTE BANCARIO: 2227355 - UNICREDITBanca - Filiale di Druento, ABI 02008 CAB 30460 CONTO CORRENTE POSTALE: 38650107 - Ufficio di Druento - CAB: 01000 - ABI 07601 Iscritta al registro del volontariato al numero 2677/97 4
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