01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

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Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006 figli con la loro grande sensibilità ci insegnano a dare il giusto valore alla realtà e ad amare la vita. Chi vuole può inviarci una lettera sull’argomento. Salve, mi chiamo Nadia e sono diventata mamma da un mese in un bimbo, al quale è stata diagnosticata la Sindrome di PW. Non sto certo qui a spiegare e a raccontare il nostro dolore di fronte alla notizia, ovviamente penso che chiunque sia passato da questa esperienza può capire il nostro dolore, la nostra tristezza, la nostra rabbia,... il vedere infrangersi il sogno di una vita... purtroppo indietro non si torna e quando guarda il piccolo mi chiedo solo “perché a me”, “che cosa gli ho fatto” “che razza di vita farà”... ecc. So che sono domande naturali, so che tutti se le saranno poste ma per ora tutto questo non mi consola anzi mi fa rabbia e sento che quel bimbo non è il mio tanto desiderato bimbo....più leggo le notizie sulla sindrome e più mi chiedo se sarò anzi se saremo in grado di gestirlo...ho paura!!!! non so nemmeno perché ho scritto a voi, forse una parola di conforto, forse una speranza, forse un consiglio....non so che dobbiamo fare... Vorremmo contattare altri istituti di cura magari a Torino, magari a Genova, o se servisse anche sulla luna, ma il pediatra e gli altri dottori ci dicono che è troppo presto che tanto non cambierebbe niente.... Vi prego aiutateci!!!! La signora Giuliana ci scrive Sono la mamma di un bellissimo bambino di 4 anni affetto dalla sindrome di Prader-Willi. Avrei alcuni quesiti sul congedo straordinario. Ho inoltrato la domanda di congedo straordinario per un anno e vorrei sapere se 1) me la possono negare; 2) l’indennità di cui si parla come viene corrisposta? Cioè, viene pagata mensilmente come lo stipendio? 3) E da chi viene corrisposta. Mi pare di avere letto in una delle vostre riviste, che c’e’ un fondo stanziato dal governo appositamente per questo proposito. Ho capito bene o mi sbaglio? Vi ringrazio di tutto cuore e spero di ricevere notizie da voi. Risposta “La legge finanziaria per il 2001 (Legge 23 dicembre 2000, n. 388, art. 80 comma 2) ha introdotto una importante agevolazione lavorativa per i genitori di persone con handicap grave: l’opportunità di richiedere due anni, anche frazionabili, di congedo straordinario retribuito. Questa indicazione è stata poi ripresa dal Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e paternità (decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151, art. 42, comma 5), del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151.” Il congedo retribuito deve avere risposta entro 60 giorni dalla richiesta. Durante il periodo di congedo il lavoratore ha diritto a percepire l’ultima retribuzione. Per ultima retribuzione si intende quella del mese precedente al congedo e comprende anche i ratei di emolumenti non riferibili al solo mese considerato e cioè quelli relativi a tredicedsima mensilità, di altre mensilità aggiuntive, gratifiche, indennità, premi, ecc..La retribuzione verrà quindi corrisposta mensilmente esclusa la tredicesima se suddivisa tra le dodici mensilità. Lo stesso periodo è coperto da contribuzione figurativa valida ai fini pensionistici. Durante il congedo non si possono richiedere i permessi mensili di tre giorni. Alla conclusione del congedo il lavoratore ha diritto a riprendere il suo posto e la sua mansione. Il lavoratore può inoltre rientrare anche anticipatamente al lavoro dandone preventiva comunicazione all’azienda. Gabriel Quesito in merito ai congedi retribuiti di due anni e assegni familiari - (tratto da handilex) Sono il genitore di una bimba disabile, affetta da handicap in situazione di gravità, ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104 del 5 febbraio 1992, la documentazione già in posesso della mia Amministrazione, da oltre tre mesi mi trovo in congedo retribuito di due anni (Legge 388/2000 ART. 80 COMMA 2) Domanda: Spettano gli assegni famigliari. Il mio Ente dice di no. Risposta Né INPS né INPDAP hanno specificato questo aspetto, anche se è da dedurre che l’indennità corrisposta debba essere comprensiva degli assegni familiari. Per spiegarci meglio l’indennità è pari all’ultima retribuzione percepita prima della fruizione del congedo, retribuzione comprensiva di tutto anche dei ratei della tredicesima o altri emolumenti nella quota parte relativa a quel mese. Pertanto l’indennità corrisposta, anche se non verranno evidenziate le singole voci (es. tredicesima, quattordicesima, assegni familiari, ecc..) sarà corrispondente all’ultima retribuzione. 17
Impegno per una vita migliore LE RICETTE DI ELENA Oggi voglio parlare di Elena Santarelli perché si è interessata a noi ed io lo so perché, sua cugina Daniela è come me ha la mia stessa malattia. Io ho un grande desiderio di conoscerla e spero di vederla presto. SPAGHETTI ALLA CARBONARA 400g di spaghetti 200g di guanciale magro 200g di pancetta dolce 4 uova 3 cucchiai di parmigiano 3 cucchiai di pecorino 1 spicchio di aglio sale pepe olio Mettete sul fuoco una pentola con abbondante acqua salata. Nel frattempo, in una zuppiera riscaldata amalgamate accuratamente 2 uova intere e 2 soli tuorli con i formaggi, condendo con sale e abbondante pepe macinato di fresco: l’obiettivo è di ottenere una crema omogenea. Tagliate il guanciale e la pancetta a dadini di mezzo centimetro di lato, ponetelo in un tegame con un filo di olio e l’aglio e fatelo rosolare: quando lo spicchio di aglio inizia a dorare, eliminatelo e spegnete il fuoco. Le operazioni di preparazione del condimento devono essere eseguite poco prima di scolare la pasta al dente che nel frattempo avrete messo a cottura in modo che questa possa essere versata immediatamente nella zuppiera, mescolata all’uovo, ai dadini di guanciale croccanti e caldi, quindi servita in tavola ancora fumante. SPAGHETTI AGLIO OLIO E PEPERONCINO 400g di spaghetti 4 spicchi di aglio 1 bicchiere di olio peperoncino sale prezzemolo Rosolate nell’olio gli spicchi di aglio pestati e un bel pezzetto di peperoncino rosso privato dei semi; evitate che gli aromi prendano troppo calore, altrimenti il condimento risulterà amaro. Fate bollire abbondante acqua salata, poi gettatevi gli spaghetti, che cuoceranno in pochi minuti. Scolate e condite subito con il soffritto di aglio, olio e peperoncino e, mescolando vigorosamente, fate anche passare un po’ di pasta nel tegame del condimento, in modo da raccogliere tutto il sugo. A piacere, potrete spolverizzare con prezzemolo tritato. Questo tipico piatto meridionale, popolare e gustoso, è caratterizzato da un sapore intenso e aromatico. Se preferite renderlo più leggero, togliete l’aglio dall’olio dopo averlo fatto solo imbiondire. SPAGHETTI AL PESTO 400g di spaghetti 20g di pinoli 50g di pecorino 30 foglie di basilico 2 spicchi di aglio 2 patate sale pepe 1 bicchiere di olio Sbucciate le patate, affettatele e mettetele sul fuoco con abbondante acqua fredda leggermente salata. Portate a bollore e calate gli spaghetti. Intanto preparate il pesto: frullate assieme il basilico, i pinoli e l’aglio; aggiungete poi il pecorino, un pizzico di sale e una macinata di pepe; amalgamate per bene tutti gli ingredienti diluendo con l’olio fino a ottenere una salsa densa. Quando la pasta è cotta al dente, scolatela assieme alle patate e conditela con il pesto diluito utilizzando un po’ di acqua di cottura. In alternativa o assieme alle patate la cui dose in tal caso sarà ridotta si potranno aggiungere due manciate di fagiolini verdi lavati, mondati e tagliati a metà. Per una miglior riuscita della salsa sarebbe bene evitare l’impiego del frullatore e utilizzare il mortaio: i sapori si amalgameranno l’uno con l’altro senza coprirsi e la consistenza della salsa risulterà più corposa. La ricetta tradizionale genovese vuole che, al posto degli spaghetti, vengano usate le trenette e aggiunti i fagiolini. SPAGHETTI AL TONNO 400g di spaghetti 125g di tonno 600g di pomodori 1 spicchio di aglio 1 cipolla olio sale pepe 1 ciuffo di prezzemolo Mondate aglio e cipolla, quindi tritateli. Dorate il battuto in un po’ di olio, quindi aggiungete i pelati e pelati e proseguite la cottura per qualche minuto a fuoco lento. Sgocciolate il tonno dall’olio di conservazione, sminuzzatelo e versatelo nel sugo; mescolando con un cucchiaio di legno, cuocete per circa 10 minuti. Spegnete e insaporite con un po’ di prezzemolo tritato, un pizzico di pepe e sale. Nel frattempo portate a ebollizione l’acqua per la pasta, salatela e calatevi gli spaghetti; scolateli al dente, conditeli con il sugo e servite. 18
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