01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Impegno per una vita migliore
LETTERE DALLE FAMIGLIE
L’esperto risponde alla signora Ester, lettera
pubblicata nel giornale n. 4 del 2005
Gent.Signora Ester,
Per quanto riguarda il problema del suo bambino, la
soluzione migliore sarebbe che noi potessimo parlare
direttamente ed eventualmente fare una valutazione
psicologica allo stesso bambino. Non so dove abitate e
se questo è possibile. Nell’eventualità positiva, può chiamarmi
per fissare un appuntamento al San Raffaele (tel.
02-26433405) il martedì, il giovedì e il venerdì.
Per ora posso semplicemente esprimere una riflessione
generale. All’età del suo bambino, che avendo
l’insegnante di sostegno, ha probabilmente uno sviluppo
intellettivo inferiore rispetto alla sua età cronologica,
non ci si deve aspettare che, attraverso interventi educativi
sia in grado di internalizzare delle regole. Tuttavia
è importante criticarlo quando sbaglia, ma facendo in
modo di trasmettergli la vostra fiducia che può correggersi.
In altre parole, quando ha una crisi aggressiva, è
meglio non intervenire subito, ignorandolo. Successivamente
quando si è calmato è opportuno spiegargli
che il suo comportamento è stato negativo ma che voi
sapete che lui può avere una condotta migliore, come
lo dimostra a scuola e in altre situazioni.
Mi rendo conto che non conoscendo a fondo la situazione
non sono in grado di dare valutazioni e consigli
più approfonditi.
Cordiali saluti
La psicologa Palma Bregani
La signora Renata ci scrive:
Buongiorno, ho 36 anni e sono di Milano. Sono sposata
da 6 anni e sto pensando ad una gravidanza. Negli
anni 60 però sono morte mie due cuginette (due sorelline)
una di soli 9 mesi di sindrome di Prader Willi (in
quegli anni non credo diagnosticata con questo nome).
Le bimbe erano le figlie di mia zia paterna. Volevo conoscere
se questa sindrome era ereditaria e se quindi
potevo essere un soggetto a rischio per un eventuale
gravidanza e se esistono esami prenatali per la diagnosi.
Grazie per l’attenzione
Gentile Signora,
la Sindrome di Prader Willi non è ereditaria in senso
stretto: esistono tuttavia alcuni accertamenti che varrebbe
la pena valutare nel corso di una VISITA presso
l’AMBULATORIO di GENETICA MEDICA del nostro
ospedale (tel. 02.2643.2643 per prenotare).
La Genetista, Dott.ssa Patricelli, la saprà consigliare:
se avesse documentazione disponibile sul caso presente
nella sua famiglia, sarebbe opportuno farla valutare in
questa occasione.
Spero di esserle stata d’aiuto.
Laura Bosio
La signora Raffaella ci scrive:
sono la mamma di una bambina di 10 anni affetta da
sindrome di Prader Willi che si chiama Laura, e poiché
entro gennaio devo iscriverla alle Scuole Medie (che
comincerà a frequentare dal prossimo anno scolastico),
volevo chiedervi la cortesia, se ne foste a conoscenza
e ne aveste la possibilità, di farmi avere qualche
riferimento in merito alle normative che regolano l’istruzione
scolastica e le opportunità/tutele che ci vengono
offerte, in modo da poter usufruire al meglio di tutte le
attività correlate. Poiché alle elementari è stata seguita
da una insegnante di sostegno molto valida (e la scuola
stessa, grazie alla buona organizzazione, è stata in grado
di offrire a Laura un numero di ore di sostegno superiore
a quelle richieste dalla ASL), volevo insistere sul
maggior numero di ore possibile per le Scuole Medie,
ma mi viene detto dalla neuropsichiatra responsabile
del servizio presso la ASL che poiché Laura non ha bisogno
di una presenza costante, in quanto ha difficoltà
di apprendimento considerabili “lievi”, il numero delle
ore di sostegno che pensano di proporre è molto basso
e al limite compenserebbero con delle altre ore attraverso
l’eventuale affiancamento di assistenti comunali
o figure simili. Poiché non conosco le norme che regolano
questi aspetti e poiché immagino che voi siate già
passate attraverso queste “complicazioni burocratiche”,
volevo sapere se mi potete dare qualche indicazione in
merito o meno, affinché io riesca a garantire il massimo
supporto per Laura insistendo sul massimo delle ore, in
modo da favorirle un ambiente proficuo al suo sviluppo
formativo attraverso l’aiuto di figure stabili e di riferimento,
se dovute e previste per la sua patologia. Nel ringraziarvi
in anticipo per la cortesia, resto in attesa di un
vostro riscontro nel caso riusciste a darmi un aiuto in
merito. Ancora grazie per la cortesia e cordiali saluti.
Risposta
“Le ore di sostegno sono richieste al C.S.A. tramite il
PEI che deve essere concordato da scuola, famiglia,
ASL, e se ci sono problemi particolari che richiedono
un’assistenza specialistica, tramite l’allegato D, compilato
dall’ASL.
Le ore di sostegno vengono assegnate alle singole
scuole. Il Dirigente, sentito il Gruppo H di Istituto, assegna
l’insegnante alle singole classi”
La sua lettera è di interesse per molte famiglie e ci dà
l’opportunità di dare una risposta precisa ed esaustiva
che intendiamo pubblicare sul nostro giornale.
Pubblichiamo la lettera di una mamma che ha bisogno
di conforto. Le sue parole possono far nascere in
noi sentimenti di sofferenza e di avvilimento. Indubbiamente
giustificati, ma siamo certi che molti di noi hanno
compreso che l’esistenza può essere ben diversa. Decisamente
migliore di quello che appare perché i nostri
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