01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi 01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

praderwilli.it
from praderwilli.it More from this publisher
29.05.2014 Views

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006 chiaro se debbano rilasciare immediatamente il verbale di accertamento o debbano prima inviarlo per verifica alle commissioni periferiche, seguendo cioè l’iter ordinario. All’interno dell’articolo 6 è inserita anche una precisazione che riguarda il personale della scuola. Di norma (art. 399 del decreto legislativo 297/1994) i docenti immessi in ruolo non possono chiedere il trasferimento ad altra sede nella stessa provincia prima di due anni scolastici e in altra provincia prima di tre anni scolastici. Fino ad oggi per questa indicazione l’unica eccezione riguardava i docenti con handicap superiore ai due terzi (art. 21, legge 104/1992). La nuova legge estende l’eccezione anche ai docenti che assistano un familiare con handicap grave (art. 33, comma 5). MISURE PER LA TUTELA GIUDIZIARIA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ Con la legge 1 marzo 2006, n.67, pubblicata in Gazzetta ufficiale, n. 54, del 6 marzo 2006, entra in vigore una nuova normativa riguardante “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”. Si tratta di una legge che, mentre risponde a precise direttive dell’Unione Europea sulla parità di trattamento fra le persone ed estende alcuni strumenti di procedura giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori alle persone disabili, intende promuovere (com’è detto nell’art. 1) la piena attuazione del principio di parità e delle pari opportunità nei confronti delle persone disabili, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali. Di particolare importanza è la distinzione e definizione (contenuta nell’art. 2) dei comportamenti che attuano una forma di discriminazione: - tutti quei comportamenti per cui una persona, per motivi connessi alla sua disabilità, è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una non disabile in una situazione analoga (discriminazione diretta); - tutti quei comportamenti apparentemente neutri, che attraverso una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento, mettono una persona disabile in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone (discriminazione indiretta); - tutti quei comportamenti indesiderati che, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, violano la dignità e la libertà di una persona disabile, o creano un clima di intimidazione ostile e degradante nei suoi confronti (il cosiddetto mobbing). 5 PER MILLE A SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO La Legge finanziaria per il 2006 (Legge 23 dicembre 2005, n. 266) ha previsto, a titolo sperimentale, l’opportunità per il contribuente di sostenere la ricerca e il volontariato destinando il 5 per mille dell’IRPEF dovuto all’erario similmente a quanto già previsto per l’8 per mille. Le attività che possono essere sostenute sono quelle del volontariato, della ricerca scientifica, sanitaria e universitaria e delle attività sociali attivate dal Comune di residenza del contribuente Cari amici, quest’anno per la prima volta tutti i contribuenti potranno, in fase di compilazione delle loro denunce dei redditi (Mod. Unico, CUD, Mod. 730) destinare il 5 per mille delle loro trattenute IRPEF ad alcuni soggetti, per sostenere le loro attività. La destinazione di tale quota del 5 per mille non è in alternativa, ma in aggiunta all’8 per mille. Non comporta alcun pagamento: si usano soldi che altrimenti lo Stato destinerebbe altrove. Tra i soggetti ammessi alla destinazione della quota c’è la nostra FEDERAZIONE FRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE. Si sceglie di destinare il 5 per mille in questo modo: - firmando nel primo riquadro (Associazioni) sui modelli di dichiarazione (CUD 2006; 730/1- bis redditi 2005; UNICO 2006); - scrivendo nello spazio sottostante il codice fiscale della Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie: 97587100013 In un periodo di tagli alle politiche sociali i contributi di cui potrà beneficiare la Federazione possono essere nell’immediato determinanti per la qualità della vita dei nostri figli, per questo è necessario che ognuno di noi sensibilizzi più persone possibili a firmare in favore della nostra Federazione: non abbiamo i mezzi e gli strumenti delle grandi Associazioni, ma possiamo contare sulle nostre inesauribili energie. IL PRESIDENTE Maria Antonietta Ricci RINGRAZIAMENTI L’Associazione per l’Aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi della Sezione Campania ringrazia la Casa di Cura “Clinica Salus” di Battipaglia (Salerno) per il sostegno continuamente offertoci. 15

Impegno per una vita migliore LETTERE DALLE FAMIGLIE L’esperto risponde alla signora Ester, lettera pubblicata nel giornale n. 4 del 2005 Gent.Signora Ester, Per quanto riguarda il problema del suo bambino, la soluzione migliore sarebbe che noi potessimo parlare direttamente ed eventualmente fare una valutazione psicologica allo stesso bambino. Non so dove abitate e se questo è possibile. Nell’eventualità positiva, può chiamarmi per fissare un appuntamento al San Raffaele (tel. 02-26433405) il martedì, il giovedì e il venerdì. Per ora posso semplicemente esprimere una riflessione generale. All’età del suo bambino, che avendo l’insegnante di sostegno, ha probabilmente uno sviluppo intellettivo inferiore rispetto alla sua età cronologica, non ci si deve aspettare che, attraverso interventi educativi sia in grado di internalizzare delle regole. Tuttavia è importante criticarlo quando sbaglia, ma facendo in modo di trasmettergli la vostra fiducia che può correggersi. In altre parole, quando ha una crisi aggressiva, è meglio non intervenire subito, ignorandolo. Successivamente quando si è calmato è opportuno spiegargli che il suo comportamento è stato negativo ma che voi sapete che lui può avere una condotta migliore, come lo dimostra a scuola e in altre situazioni. Mi rendo conto che non conoscendo a fondo la situazione non sono in grado di dare valutazioni e consigli più approfonditi. Cordiali saluti La psicologa Palma Bregani La signora Renata ci scrive: Buongiorno, ho 36 anni e sono di Milano. Sono sposata da 6 anni e sto pensando ad una gravidanza. Negli anni 60 però sono morte mie due cuginette (due sorelline) una di soli 9 mesi di sindrome di Prader Willi (in quegli anni non credo diagnosticata con questo nome). Le bimbe erano le figlie di mia zia paterna. Volevo conoscere se questa sindrome era ereditaria e se quindi potevo essere un soggetto a rischio per un eventuale gravidanza e se esistono esami prenatali per la diagnosi. Grazie per l’attenzione Gentile Signora, la Sindrome di Prader Willi non è ereditaria in senso stretto: esistono tuttavia alcuni accertamenti che varrebbe la pena valutare nel corso di una VISITA presso l’AMBULATORIO di GENETICA MEDICA del nostro ospedale (tel. 02.2643.2643 per prenotare). La Genetista, Dott.ssa Patricelli, la saprà consigliare: se avesse documentazione disponibile sul caso presente nella sua famiglia, sarebbe opportuno farla valutare in questa occasione. Spero di esserle stata d’aiuto. Laura Bosio La signora Raffaella ci scrive: sono la mamma di una bambina di 10 anni affetta da sindrome di Prader Willi che si chiama Laura, e poiché entro gennaio devo iscriverla alle Scuole Medie (che comincerà a frequentare dal prossimo anno scolastico), volevo chiedervi la cortesia, se ne foste a conoscenza e ne aveste la possibilità, di farmi avere qualche riferimento in merito alle normative che regolano l’istruzione scolastica e le opportunità/tutele che ci vengono offerte, in modo da poter usufruire al meglio di tutte le attività correlate. Poiché alle elementari è stata seguita da una insegnante di sostegno molto valida (e la scuola stessa, grazie alla buona organizzazione, è stata in grado di offrire a Laura un numero di ore di sostegno superiore a quelle richieste dalla ASL), volevo insistere sul maggior numero di ore possibile per le Scuole Medie, ma mi viene detto dalla neuropsichiatra responsabile del servizio presso la ASL che poiché Laura non ha bisogno di una presenza costante, in quanto ha difficoltà di apprendimento considerabili “lievi”, il numero delle ore di sostegno che pensano di proporre è molto basso e al limite compenserebbero con delle altre ore attraverso l’eventuale affiancamento di assistenti comunali o figure simili. Poiché non conosco le norme che regolano questi aspetti e poiché immagino che voi siate già passate attraverso queste “complicazioni burocratiche”, volevo sapere se mi potete dare qualche indicazione in merito o meno, affinché io riesca a garantire il massimo supporto per Laura insistendo sul massimo delle ore, in modo da favorirle un ambiente proficuo al suo sviluppo formativo attraverso l’aiuto di figure stabili e di riferimento, se dovute e previste per la sua patologia. Nel ringraziarvi in anticipo per la cortesia, resto in attesa di un vostro riscontro nel caso riusciste a darmi un aiuto in merito. Ancora grazie per la cortesia e cordiali saluti. Risposta “Le ore di sostegno sono richieste al C.S.A. tramite il PEI che deve essere concordato da scuola, famiglia, ASL, e se ci sono problemi particolari che richiedono un’assistenza specialistica, tramite l’allegato D, compilato dall’ASL. Le ore di sostegno vengono assegnate alle singole scuole. Il Dirigente, sentito il Gruppo H di Istituto, assegna l’insegnante alle singole classi” La sua lettera è di interesse per molte famiglie e ci dà l’opportunità di dare una risposta precisa ed esaustiva che intendiamo pubblicare sul nostro giornale. Pubblichiamo la lettera di una mamma che ha bisogno di conforto. Le sue parole possono far nascere in noi sentimenti di sofferenza e di avvilimento. Indubbiamente giustificati, ma siamo certi che molti di noi hanno compreso che l’esistenza può essere ben diversa. Decisamente migliore di quello che appare perché i nostri 16

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo <strong>2006</strong><br />

chiaro se debbano rilasciare imme<strong>di</strong>atamente il verbale<br />

<strong>di</strong> accertamento o debbano prima inviarlo per verifica<br />

alle commissioni periferiche, seguendo cioè l’iter or<strong>di</strong>nario.<br />

All’interno dell’articolo 6 è inserita anche una precisazione<br />

che riguarda il personale della scuola. Di norma<br />

(art. 399 del decreto legislativo 297/1994) i docenti<br />

immessi in ruolo non possono chiedere il trasferimento<br />

ad altra sede nella stessa provincia prima <strong>di</strong> due anni<br />

scolastici e in altra provincia prima <strong>di</strong> tre anni scolastici.<br />

Fino ad oggi per questa in<strong>di</strong>cazione l’unica eccezione<br />

riguardava i docenti con han<strong>di</strong>cap superiore ai due terzi<br />

(art. 21, legge 104/1992). La nuova legge estende l’eccezione<br />

anche ai docenti che assistano un familiare con<br />

han<strong>di</strong>cap grave (art. 33, comma 5).<br />

MISURE PER LA TUTELA<br />

GIUDIZIARIA DELLE PERSONE<br />

CON DISABILITÀ<br />

Con la legge 1 marzo <strong>2006</strong>, n.67, pubblicata in Gazzetta<br />

ufficiale, n. 54, del 6 marzo <strong>2006</strong>, entra in vigore<br />

una nuova normativa riguardante “Misure per la tutela<br />

giu<strong>di</strong>ziaria delle persone con <strong>di</strong>sabilità vittime <strong>di</strong><br />

<strong>di</strong>scriminazioni”.<br />

Si tratta <strong>di</strong> una legge che, mentre risponde a precise<br />

<strong>di</strong>rettive dell’Unione Europea sulla parità <strong>di</strong> trattamento<br />

fra le persone ed estende alcuni strumenti <strong>di</strong> procedura<br />

giu<strong>di</strong>ziaria già adottati per altri aspetti <strong>di</strong>scriminatori alle<br />

persone <strong>di</strong>sabili, intende promuovere (com’è detto<br />

nell’art. 1) la piena attuazione del principio <strong>di</strong> parità e<br />

delle pari opportunità nei confronti delle persone <strong>di</strong>sabili,<br />

al fine <strong>di</strong> garantire alle stesse il pieno go<strong>di</strong>mento dei loro<br />

<strong>di</strong>ritti civili, politici, economici e sociali.<br />

Di particolare importanza è la <strong>di</strong>stinzione e definizione<br />

(contenuta nell’art. 2) dei comportamenti che attuano<br />

una forma <strong>di</strong> <strong>di</strong>scriminazione:<br />

- tutti quei comportamenti per cui una persona, per<br />

motivi connessi alla sua <strong>di</strong>sabilità, è trattata meno favorevolmente<br />

<strong>di</strong> quanto sia, sia stata o sarebbe trattata<br />

una non <strong>di</strong>sabile in una situazione analoga (<strong>di</strong>scriminazione<br />

<strong>di</strong>retta);<br />

- tutti quei comportamenti apparentemente neutri, che<br />

attraverso una <strong>di</strong>sposizione, un criterio, una prassi, un<br />

atto, un patto o un comportamento, mettono una persona<br />

<strong>di</strong>sabile in una posizione <strong>di</strong> svantaggio rispetto ad<br />

altre persone (<strong>di</strong>scriminazione in<strong>di</strong>retta);<br />

- tutti quei comportamenti indesiderati che, posti in<br />

essere per motivi connessi alla <strong>di</strong>sabilità, violano la <strong>di</strong>gnità<br />

e la libertà <strong>di</strong> una persona <strong>di</strong>sabile, o creano un<br />

clima <strong>di</strong> intimidazione ostile e degradante nei suoi confronti<br />

(il cosiddetto mobbing).<br />

5 PER MILLE A SOSTEGNO DEL<br />

VOLONTARIATO<br />

La Legge finanziaria per il <strong>2006</strong> (Legge 23 <strong>di</strong>cembre<br />

2005, n. 266) ha previsto, a titolo sperimentale, l’opportunità<br />

per il contribuente <strong>di</strong> sostenere la ricerca e il<br />

volontariato destinando il 5 per mille dell’IRPEF dovuto<br />

all’erario similmente a quanto già previsto per l’8 per<br />

mille.<br />

Le attività che possono essere sostenute sono quelle<br />

del volontariato, della ricerca scientifica, sanitaria e<br />

universitaria e delle attività sociali attivate dal Comune<br />

<strong>di</strong> residenza del contribuente<br />

Cari amici, quest’anno per la prima volta tutti i contribuenti potranno, in fase <strong>di</strong> compilazione delle loro denunce<br />

dei red<strong>di</strong>ti (Mod. Unico, CUD, Mod. 730) destinare il 5 per mille delle loro trattenute IRPEF ad alcuni soggetti, per<br />

sostenere le loro attività.<br />

La destinazione <strong>di</strong> tale quota del 5 per mille non è in alternativa, ma in aggiunta all’8 per mille. Non comporta<br />

alcun pagamento: si usano sol<strong>di</strong> che altrimenti lo Stato destinerebbe altrove.<br />

Tra i soggetti ammessi alla destinazione della quota c’è la nostra FEDERAZIONE FRA LE ASSOCIAZIONI PER<br />

L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE.<br />

Si sceglie <strong>di</strong> destinare il 5 per mille in questo modo:<br />

- firmando nel primo riquadro (Associazioni) sui modelli <strong>di</strong> <strong>di</strong>chiarazione (CUD <strong>2006</strong>; 730/1- bis red<strong>di</strong>ti<br />

2005; UNICO <strong>2006</strong>);<br />

- scrivendo nello spazio sottostante il co<strong>di</strong>ce fiscale della <strong>Federazione</strong> fra le Associazioni per l’aiuto ai<br />

soggetti con <strong>Sindrome</strong> <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> ed alle loro famiglie:<br />

97587100<strong>01</strong>3<br />

In un periodo <strong>di</strong> tagli alle politiche sociali i contributi <strong>di</strong> cui potrà beneficiare la <strong>Federazione</strong> possono essere<br />

nell’imme<strong>di</strong>ato determinanti per la qualità della vita dei nostri figli, per questo è necessario che ognuno <strong>di</strong> noi<br />

sensibilizzi più persone possibili a firmare in favore della nostra <strong>Federazione</strong>: non abbiamo i mezzi e gli strumenti<br />

delle gran<strong>di</strong> Associazioni, ma possiamo contare sulle nostre inesauribili energie.<br />

IL PRESIDENTE<br />

Maria Antonietta Ricci<br />

RINGRAZIAMENTI<br />

L’Associazione per l’Aiuto ai soggetti con la sindrome <strong>di</strong> <strong>Prader</strong> <strong>Willi</strong> della Sezione Campania ringrazia<br />

la Casa <strong>di</strong> Cura “Clinica Salus” <strong>di</strong> Battipaglia (Salerno) per il sostegno continuamente offertoci.<br />

15

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!