01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

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Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006 UNA SETTIMANA COLMA DI SORPRESE ALL’ ITALIANA Settimana di vacanza a Valmorel (Belluno) Fino ad un anno fa la possibilità di fare una settimana di vacanza per i giovani PWS sembrava ancora un sogno irrealizzabile. Nella pianificazione ci scontravamo in continuazione con un problema quasi irrisolvibile: una cucina adeguata ai giovani PWS. COME? e DOVE? Nella primavera del 2005 trovai l’e-mail di Giorgio Fornasier nella mia casella con la seguente proposta: ostello Valmorel con la possibilità di ospitare 25 persone. Maurizia Fornasier si sarebbe assunta l’impegno della cucina. Detto, fatto. Ora si dovevano solamente perfezionare alcuni dettagli e mettere in contatto tra di loro i tre gruppi di madre lingua tedesca. Il 3 settembre ci trovammo pieni di aspettative all’ostello Valmorel, che era stato messo a disposizione gratuitamente dal Sindaco di Limana: 10 persone di una comunità della Germania del Nord tra cui 2 assistenti Adriana e Claudia con Birgit, Maren, Lydia, Anja, Jasmin, Kitty, Mathias e Henning. 4 persone dalla Svizzera : Nadja e Bea come assistenti con Cornelia e Anina; 5 persone dall’Austria: Anita come assistente con Patrizia, Katharina, Elisa e Richard. Fummo ricevuti dagli ospiti italiani: Maurizia e Caterina, responsabili delle bevande e dei viveri; Giorgio Fornaiser e Gilberto Michielli team dei conduttori e gli autisti con due minibus meravigliosi; Igor Michielli e Daniele Fornasier come i loro assistenti con il buon conoscimento della casa e della regione. Il primo giorno è servito per chiarire alcuni quesiti: Chi è Chi? Chi dorme in quale letto? Quali sono le regole della casa e del gruppo? Quando ognuno ebbe trovato il suo posto per dormire ed i gruppi si conobbero, grazie ad alcuni giochi di socializzazione, l’atmosfera fu più rilassata e la collaborazione divenne di giorno in giorno sempre più presente e ovvia. L’ostello offre un ambiente ideale per un gruppo PWS: invita a fare delle passeggiate come per esempio alla malga dove viene fatto il formaggio fresco che si può anche degustare. Non vi è traffico e nemmeno tentazioni nei paraggi, come bar o negozi. Il giorno seguente il gruppo andò al mare a Bibione! L’entusiasmo fu enorme. Per alcuni era addirittura la prima volta al mare! Nonostante il sole scottasse la pelle chiara, l’umore era alle stelle. La giornata si concluse con un party in onore di Katharina ( una ragazza che abita in una fattoria dell’Austria Alta) che compiva quel giorno 20 anni. “Hanno fatto tutto questo per me!” raccontò Katharina alla mamma per telefono, emozionata dalla gioia: torta di compleanno, regali, auguri ed il tutto si concluse come in una festa italiana con il canto di Giorgio accompagnato dalla chitarra. Già il giorno seguente si riprese il viaggio: questa volta a Venezia: lungo il Canal Grande con barche a noleggio, sotto il ponte di Rialto, fino a piazza San Marco, i piccioni di San Marco - un gioco indimenticabile. Il più grande desiderio di Richard era quello di portare un regalo appropriato a sua madre e fu esaudito: una bottiglietta di vetro di Murano. La comunicazione di Giorgio che saremmo andati con la barca a mangiare pesce in un ristorante fece aumentare di nuovo le aspettative. La qualità insuperabile, la velocità, la gentilezza del personale e l’ospitalità: bibite gratis! Durante il viaggio di ritorno, inebriati dalle impressioni veneziane, si appisolarono quasi tutti in corriera. Giunti all’ostello, tutti erano stanchi di una giornata così intensa, ma nessuno pensava al letto, infatti ci attendeva ancora una sorpresa. Cosa poteva essere? Lo stupore era senza fine quando alle 22 apparve nell’oscurità tra una curva e l’altra il pulmino dei gelati proveniente da Limana. Ognuno potè scegliersi il gelato preferito e questo direttamente davanti all’ingresso di casa: incredibile, meraviglioso! Buona notte! Il giorno seguente fu un giorno di riposo, per assimilare le esperienze vissute, per conoscere i dintorni e per preparare una sorpresa a chi ci ospitava. Daniele ci stupì con la sua arte culinaria: insalata di riso e Maurizia con le sue specialità italiane per un picnic al sole. Alcuni si azzardarono a ritornare a piedi all’ostello: ben 3 km! L’ultimo giorno visitammo Belluno: la bella città medioevale tra le Dolomiti Bellunesi : dal parcheggio salimmo alla città con le scale mobili e gironzolammo nel centro storico, per comprare cartoline e scambiarci opinioni sulle esperienze fatte. L‘ultima sera di nuovo una sorpresa : Daniele offrì a tutto il gruppo la pizza! La gioia era grande al pensiero di poter scegliere tra tante pizze la propria preferita., anche se la scelta durò non poco tempo affinché tutti si decidessero... Come dessert ci fu servito un sorbetto al limone e la cameriera ci portò anche un limoncello offerto dalla casa. Sereni e soddisfatti concludemmo così la nostra settimana all’ostello, non solamente grazie ai regali e alle sorprese, ma soprattutto grazie all’AMICIZIA e all’ospitalità. Mille Grazie! Alla famiglia Fornasier: Maurizia, Giorgio, Daniele A Gilberto e Igor Michielli A Caterina * la perla GRAZIE All‘ IPWSO per il grande sostegno! Verena Wanker-Gutmann Presidente del PWS AU- STRIA, che ebbe la fortuna di poter vivere la settimana come accompagnatrice - www.prader-willi-syndrom.at 13
Impegno per una vita migliore SCARTABELLANDO PERMESSI LAVORATIVI, FERIE E TREDICESIMA MENSILITÀ Da anni uno dei quesiti più frequenti, relativamente ai permessi riconosciuti dalla Legge 104/1992 ai lavoratori con disabilità e a quelli che assistono familiari con handicap grave, è incentrato sull’incidenza di tale beneficio su ferie e tredicesima mensilità. Quei permessi incidono negativamente sulla maturazione delle ferie e della tredicesima mensilità? Il tentativo di soluzione della questione l’aveva compiuto il Ministero del lavoro: nel proprio parere del 5 maggio 2004 aveva affermato, rifacendosi a direttive comunitarie, che ferie e tredicesima mensilità non potevano essere decurtate. Anche il Dipartimento della Funzione Pubblica con una propria nota circolare (8 marzo 2005, n. 208) aveva confermato la medesima indicazione rispetto alle ferie. A suffragare l’interpretazione più favorevole per i lavoratori è giunto finalmente l’autorevole Parere del Consiglio di Stato (9 novembre 2005, n. 3389): tredicesima mensilità e ferie non possono essere decurtate quando i permessi sono fruiti in modo non cumulativo agli altri congedi parentali. Nella quasi totalità dei casi i permessi non vengono cumulati con altri congedi: di qui la portata notevole del Parere. Peraltro il Consiglio di Stato non si riferisce nemmeno alla normativa comunitaria pur recepita in Italia, ma alla normativa sulla paternità e sulla maternità (Testo Unico, Decreto legislativo 151/2001). Sia l’INPS che il Ministero del Lavoro, con proprie note circolari hanno ripreso le indicazioni del Consiglio di Stato, mettendo finalmente la parola “fine” ad un dubbio interpretativo che creava notevole sperequazioni e disparità di trattamento. Semplificazione amministrativa e disabilità: nuove norme Il Senato ha approvato in via definitiva la conversione con modificazioni del decreto-legge recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione. Si tratta della legge 80/ 06 del 9 marzo 2006 pubblicata sulla G.U. del 11 marzo 2006 n.59 che ha convertito in legge il Decreto Legge 10 gennaio 2006, n.4. L’articolo 6 della nuova norma introduce alcuni elementi di novità riguardo ai procedimenti di accertamento delle minorazioni civili e dell’handicap. Alle regioni è data facoltà di adottare disposizioni per semplificare le procedure di accertamento delle minorazioni civili e dell’handicap. Con questa indicazione il Legislatore ha voluto promuovere un superamento di alcuni ostacoli burocratici, primo fra tutti quello delle ripetizioni delle valutazioni medicolegali. La nuova norma suggerisce l’unificazione delle diverse visite di accertamento in modo da evitare un sovraccarico per la Pubblica Amministrazione ed un disagio per il cittadino. La disposizione sarebbe stata più completa se avesse incluso anche le valutazioni connesse all’accertamento relativo alla legge 68/1999 cioè quelle necessarie ai fini del collocamento mirato. Il comma 3 dello stesso articolo, tenta di affrontare un problema piuttosto datato: quello della ripetizione delle visite di accertamento negli anni anche per soggetti che hanno patologie o menomazioni stabilizzate e non reversibili. Questa indicazione raccoglie, parzialmente, le istanze più volte espresse dalle Associazioni. La norma sostituisce l’ambiguo articolo 97 della Legge 388/2000, peraltro mai applicato, con una nuova disposizione che prevede che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione siano esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap. Con un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, saranno individuate le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione. Lo stesso decreto indicherà la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione. Quasi superfluo sottolineare che in assenza di quel decreto il principio espresso dalla norma è difficilmente applicabile. La nuova norma, che pure va giudicata positivamente, lascia perplessi rispetto al vincolo della titolarità dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione. Infatti vi sono patologie o menomazioni assolutamente stabilizzate e non reversibili che non danno titolo all’indennità di accompagnamento. Pensiamo ad esempio ad alcune amputazioni. L’ultimo comma riguarda i malati oncologici per i quali viene previsto un iter di accertamento accelerato. L’accertamento deve essere effettuato dalle Commissioni delle Aziende Usl entro quindici giorni dalla domanda dell’interessato. La norma afferma che gli “esiti dell’accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti”. Questo lascia intendere che il rilascio del verbale è immediato e utile ai fini dei benefici lavorativi, esenzione ticket, erogazione delle eventuali provvidenze economiche e quanto altre norme, anche regionali, prevedano. Tuttavia l’articolo in questione conferma la possibilità per la commissione medica periferica di sospenderne gli effetti fino all’esito di ulteriori accertamenti. Si tratta della commissioni di verifica che di recente sono state trasferite dal Ministero dell’Economia all’INPS. L’ultima parte del comma pertanto non è chiara e lascia aperti dubbi applicativi per le stesse commissioni delle Aziende Usl per le quali non è 14
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