01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

Impegno per una vita migliore
accessi d’ira e alle aggressioni fisiche. Mentre le medicine
psicotropiche possono essere utili ad alcuni individui,
le strategie fondamentali per minimizzare i comportamenti
difficili nella PWS sono una attenta strutturazione
dell’ambiente in cui vive, l’uso continuo di gestione
comportamentale positivo e di supporti.
D: È utile una diagnosi precoce?
R: Mentre non esiste alcuna prevenzione medica o
cura, la diagnosi precoce della sindrome Prader-Willi
dà ai genitori il tempo di imparare a conoscerla e a prepararsi
ad affrontare le sfide che li aspettano, oltre a
stabilire delle routine famigliari che aiuteranno la dieta
del loro bambino e le necessità comportamentali sin
dall’inizio. Conoscere la causa dei ritardi di sviluppo del
loro bambino può essere utile per l’accesso della famiglia
ad importanti interventi precoci e può essere utile
per programmare aree identificative dei fabbisogni specifici
o dei rischi. Inoltre, una diagnosi di PWS apre le
porte ad una rete informativa e al supporto da professionisti
e di altre famiglie che hanno a che fare con la
sindrome.
D: Cosa ha in serbo il futuro per le persone affette da
PWS?
R: Se aiutate, le persone affette da PWS possono
aspettarsi di realizzare molte delle cose che i loro pari
“normali” fanno – completare la scuola, ultimare imprese
nelle loro aree d’interesse esterne, essere un lavoratore
produttivo alle giuste condizioni, persino avere una
casa al di fuori dalla famiglia d’origine. Però, hanno bisogno
di molto sostegno da parte delle loro famiglie e
della scuola, da chi fornisce loro lavoro e servizi residenziali,
sia per raggiungere queste mete sia per evitare
l’obesità e le serie conseguenze di salute che accompagnano
la sindrome. Anche i soggetti con un QI
che rientra nella norma hanno bisogno, per tutta la loro
vita, di supervisione dietetica e di protezione dalla disponibilità
di cibo. Anche se nel passato molte persone
affette da PWS sono morte durante l’adolescenza o da
giovani adulti, la prevenzione dell’obesità può consentire
a quelli affetti dalla sindrome di vivere una vita di durata
normale. Nuovi farmaci, comprese le sostanze
psicotropiche e l’ormone sintetico della crescita, stanno
già migliorando la qualità della vita ad alcune persone
affette da PWS. La continua ricerca offre la speranza di
nuove scoperte che consentiranno alle persone affette
da questa inusuale condizione, di vivere una vita più
indipendente.
ARTICOLO PUBBLICATO SULLA STAMPA DEL 12 MARZO 2006
Distributori Automatici: sfida a scuola tra mela e merendine di Gianni Stornello
L’obesità è diventata una realtà clinica nei Paesi occidentali
industrializzati, e si manifesta non soltanto
tra gli adulti, ma nei bambini e negli adolescenti. Le
cause principali – sostengono i dietologi – sono lo
scarso movimento, le troppe ore trascorse davanti alla
televisione, e soprattutto una dieta sbagliata, che per
i giovani significa in primo luogo l’assunzione di troppi
snack industriali, le “merendine”, a scapito del consumo
di frutta e verdura. Del resto, l’Organizzazione
mondiale della sanità, indica come ottimale per una
vita sana 5 porzioni di frutta e verdura al giorno: in
Italia la media si attesta intorno a 2,8 porzioni – come
ricorda Romeo Lombardi, presidente di “Centrale-
Osservatorio Agroambientale” – a tutto vantaggio degli
snack industriali che possono godere di un forte
supporto pubblicitario. Per indurre i ragazzi a mangiare
più frutta e meno merendine il mese scorso è
partita nella provincia di Forlì-Cesena, un’iniziativa con
l’obiettivo di favorire, nella popolazione scolastica, la
diffusione di una nuova cultura alimentare. Il progetto
pilota si chiama “Frutta snack – Melamangio con gusto”
e coinvolge 12 Istituti superiori della provincia di
Forlì-Cesena, il progetto italiano è in linea con la decisione
della Francia di vietare nelle scuole i distributori
automatici di alimenti e bevande sostituendoli con punti
vendita di frutta e bibite naturali. Non più i soliti snack
– spiega Romeo Lombardi – ma fuori pasto a base di
frutta fresca di stagione tagliata o frutta secca o succhi
di frutta biologici, yogurt da bere, crostatine alla
frutta, parmigiano “Mito”, gocce di riso al cocco. Un’ampia
offerta, in grado di soddisfare le più diverse esigenze,
nel rispetto di un corretto regime alimentare.
Un’alimentazione non equilibrata, errori nella dieta e
scarsa attività fisica – come ricorda Lombardi – costituiscono
i più evidenti fattori di rischio per la salute.
Lo confermano i dati dell’Oms, che mette in guardia
contro i pericoli dell’obesità, sottolineando allo stesso
tempo come il fenomeno interessi anche i bambini e
gli adolescenti. Romeo Lombardi ricorda ancora che
a questo obiettivo punta il progetto “Frutta snack –
Melamangio con gusto” che, avvalendosi della collaborazione
dei docenti delle scuole interessate svolge
un’azione educativa di supporto, affinché i giovani
sviluppino la capacità di scegliere , consapevolmente,
un alimento nella pluralità delle offerte, assumendo
nel contempo atteggiamenti critici nei confronti delle
sofisticate strategie pubblicitarie. Non tutti sono a conoscenza,
infatti, di quale divario esista fra uno snack
industriale e una porzione di 100 grammi di frutta, in
fatto di calorie e di grassi. Un esempio? Una
merendina farcita contiene 413 calorie con il 20% di
grassi. La frutta fresca che presenta il più elevato parametro
in fatto di calorie, il kaki, ha un apporto calorico
pari a 65 con zero grassi.
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