01/2006 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione per la
Sindrome di Prader Willi
ed altre malattie genetiche
Anno IX - n. 1 -
Anno 2006
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Associazione Prader Willi Piemonte
Via Risorgimento, 1
10040 - Druento (TO) Italy
e-mail: redazione@praderwilli.it
Sito: www.praderwilli.it
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Lucia e Danilo De Bandi, Donatella
Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione e stampa:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
cartaepenna@cartaepenna.it
Impegno per una vita migliore
Sommario
Le Olimpiadi del 2006 pag. 3
Guerra all’obesità di Maria Antonietta Ricci pag. 4
Convegno Internazionale sulle Malattie Rare
e Farmaci Orfani di Maria Antonietta Ricci pag. 5
Istituto Superiore di Sanità
e Federazione Prader Willi: Importante Progetto
per la Pubblicazione di un Libro Bianco pag. 7
11° Congresso Nazionale Federazione
fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti
con la Sindrome di Prader Willi pag. 8
Federazione fra le Associazioni per
l’aiuto ai soggetti con la Sindrome
di Prader Willi - Sabato, 9 settembre 2006 pag. 9
Iniziativa dell’Associazione europea di malattie
EURORDIS pag. 10
Contributo della scienza pag. 11
Una settimana colma di sorprese all’ italiana
di Verena Wanker-Gutmann pag. 13
Scartabellando pag. 14
Lettere dalle famiglie pag. 16
Le Ricette di Elena pag. 18
Giochi pag. 19
L’uovo di Pasqua di Giuseppina Ranalli pag. 21
L’isola dei desideri pag. 23
Centri Sanitari che seguono in specifico pazienti con SPW
LAZIO
IRCCS Ospedale Bambino Gesù di
Roma
Reparto di Endocrinologia
Dott. Crinò
Tel 06 68592388 - Fax 06 68592101
LIGURIA
Clinica Pediatrica G. Gaslini
Università di Genova
Prof.ssa De Toni
Tel 010 5636244/357
Fax 010 3777678
Collaboratori esterni:
Prof. Naselli - Dott.ssa Di Battista
Tel 010 5636685/818
LOMBARDIA
IRCCS Ospedale S. Raffele
Reparto di Endocrinologia Pediatrica
Prof. Chiumello - Dott.ssa Bosio
Tel 02 26432622
Ospedale di Treviglio
Reparto di Pediatria
Dott. Gargantini
Tel 0363 424253
Ospedale di Varese
Reparto di Pediatria
Prof. Salvatoni
Tel 0332 299248
EMILIA ROMAGNA
Prof. Bernasconi
Dott. L. Iughetti
Clinica Pediatrica
Università di Modena
Largo del Pozzo, 71
41100 - Modena
Tel.: 059 424570 - 347 2372133
PIEMONTE
Ospedale Regina Margherita - Torino
Istituti Universitari di Pediatria
Prof. de Sanctis - Dott. Corrias
Tel 011 3135854
IRCCS Ospedale S. Giuseppe
Fondazione Istituto Auxologico
Italiano
Piancavallo di Oggebbio (VB)
Dott. Grugni
Tel 0323 514247 - Fax 0323 587694
Email g.grugni@auxologico.it
2
Ospedale Molinette Torino
Reparto di Endocrinologia
Prof. Ghigo - Dott. Aimaretti
Tel 011 6963156
SICILIA
IRCCS Oasi Maria SS di Troina (EN)
Dott. Romano - Dott.ssa Ragusa -
Dott.ssa Greco
Tel 0935 936111
TRIVENETO
Ospedale Civile di Padova
Servizio di Terapia Medica
Prof. Vettor
Tel 049 8212648/2645
IRCCS Istituto Burlo Garofalo di
Trieste
Centro di Endocrinologia Pediatrica
Prof. Tonini
Tel 040 3785375 - fax 040 3785482

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
LE OLIMPIADI DEL 2006
Le Olimpiadi del 2006 sono state per noi un grande avvenimento. Un evento molto importante ed emozionante
che ha cambiato la Città di Torino ed anche i suoi abitanti. È stata un’occasione per riscoprire le
bellezze ed il valore di un capoluogo che sembrava destinato ad un lento declino, abbandonato anche dai
suoi cittadini. Torino ha alzato la testa ed è stato grandioso. Anche i numerosi volontari che hanno dato il
loro sostegno sono stati meravigliosi.
Uno di loro è uno dei nostri ragazzi, Fabio, che è stato teodoforo durante il viaggio della fiamma olimpica.
C’è un mondo dove gli uomini affrontano la sfida
con se stessi per spostare, sempre oltre, il proprio
limite e dove affrontano la sfida con gli altri per
dimostrare di esserci.
Questo meraviglioso mondo appartiene a persone
speciali e la scenografia per queste sfide è la vita
di tutti i giorni; senza palcoscenico e contro
ostacoli, a volte, insormontabili.
Le Paralimpiadi di Torino 2006 sono state u n a
vetrina aperta sul mondo, in cui questo
spaccato di umanità, di forza e di volontà
ha toccato la sensibilità e i cuori di
tutti.
Noi c’eravamo, con Fabio, ritratto
nella foto di copertina con la
fiamma olimpica.
Lui, portando la fiaccola lungo le vie di Torino e,
attraverso l’etere, lungo le vie infinite del mondo,
è stato il nostro testimonial ed ha rappresentato
degnamente la nostra grande famiglia.
Lui, con quel sorriso sornione, sembra dire ad
ognuno di noi genitori: imparate ad amarci e
scoprire, al di là della sofferenza, tanta felicità.
Grazie di cuore Fabio!
Domenico Posterino
3

Impegno per una vita migliore
GUERRA ALL’OBESITÀ
di Maria Antonietta Ricci
Tempo fa, in un articolo pubblicato su un settimanale,
era riportata la proposta ipotizzata da un professore,
(funzionario del Ministero della Salute) che proponeva,
per far risparmiare lo Stato, di far pagare i farmaci normalmente
concessi dal Servizio Sanitario a chi non fa
nulla per mantenersi in buona salute e quindi fuma oppure
mangia smodatamente divenendo grasso.
Il prof. Umberto Veronesi ha risposto a questa proposta
sostenendo che, “una dieta povera di grassi e di
carni e ricca di verdure è altamente protettiva ma che
non si può obbligare nessuno ad adottarla. Se si rimane
nel campo del diritto, la salute non può essere concepita
come un dovere perché, in ultima analisi, si tratterebbe
di una concezione liberticida.”
Il professore sostiene che si possa tentare soltanto di
convincere una persona ad abbandonare le cattive abitudini
che possono rovinare la salute ma non si deve
certo considerare il suo comportamento un reato.
Queste considerazioni mi hanno ricondotta alla nostra
situazione, alla condizione dei nostri figli, diversa
rispetto ad altri contesti, particolare in quanto insolita e
rara: l’appetito insaziabile, caratteristica principale dei
soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi e che, per il
momento, non è possibile limitare in alcun modo. Qualunque
tipo di ragionamento cadrebbe nel nulla di fronte
all’idea assillante del cibo: la fame che occupa quasi il
cento per cento dell’intelletto dei soggetti con questa
rara malattia. Cosa proporrebbe Umberto Veronesi come
soluzione al problema di queste persone?
Per l’altro professore, funzionario del Ministero, saremmo
noi genitori i colpevoli? È una curiosità che vorrei
appagare, anche se penso che i problemi di pochi
non stimolano molto l’attenzione della gente.
Eppure l’obesità costituisce oggi, secondo l’Organizzazione
Mondiale della Sanità, una vera e propria epidemia
globale, che si sta diffondendo in molti paesi del
mondo. Sarebbe utile quindi cercare di prevenire questo
problema capace di causare danni sanitari molto
gravi per milioni di persone nei prossimi anni. Si dovrebbe
iniziare presto, già nelle scuole, con un’educazione
alimentare mirata a diffondere una cultura che
favorisca un’alimentazione sana ed equilibrata.
Nel giornale pubblicheremo un articolo sull’argomento
riguardante una proposta promossa dalla provincia
di Forlì Cesena tesa a sensibilizzare i ragazzi nelle scuole.
Termino informandovi sulle iniziative più importanti che
si svolgeranno nel 2006 e che ci vedranno impegnati
ad organizzare incontri che tratteranno diversi ed interessanti
argomenti. Ci auguriamo, come sempre, possano
partecipare tutte le famiglie che ci seguono ormai
da anni e che avrebbero un’occasione per confrontarsi.
Invieremo quanto prima i programmi definitivi.
Iniziamo con un incontro a Parma atteso per il 6 maggio.
Una giornata dedicata ai temi sociali intitolata “Il
Disabile: nel mondo della scuola e del lavoro”. Per i
ragazzi che parteciperanno con la famiglia all’incontro
è prevista una giornata di svago con una
cooperativa che si prenderà cura di loro.
Per il 20 maggio è programmato il secondo Convegno
del Verbano. L’interessante incontro stabilito a
Varese per favorire la partecipazione delle famiglie e
dei medici del territorio è esteso anche a tutti coloro
che hanno interesse a parteciparvi. Nelle prossime pagine
è pubblicato il programma.
Infine mi rivolgo a tutte le famiglie perchè partecipino
all’undicesimo Congresso della Federazione che si terrà
in Calabria il 9 settembre 2006.
Anche se la Calabria può sembrare lontana, l’Associazione
calabrese l’ha resa vicina facendo un notevole
sforzo economico per rendere agevole il soggiorno e
farci sentire il profumo dell’amicizia e il calore umano di
quella terra. E, soprattutto, per consentirci di stringerci
insieme e trovare motivi, consigli, parole tra noi e dai
nostri medici per affrontare con serenità e speranza il
problema che tutti ci accomuna.
Facciamolo questo “bel” sacrificio, il sole di Calabria
ci attende e ne varrà la pena per ritemprarci e ripartire
con maggiore carica in questa affascinante avventura
che è la vita.
Naturalmente anche per i nostri ragazzi è prevista una
indimenticabile giornata di divertimento.
Federazione tra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi ed alle loro Famiglie
Sede Legale: Ospedale Bambin Gesù - Roma
Sede Operativa: Via Madama Cristina 104 - 10126 - Torino
Segreteria: Tel. e fax: 011.69.60.258
CONTO CORRENTE BANCARIO: 2227355 - UNICREDITBanca - Filiale di Druento, ABI 02008 CAB 30460
CONTO CORRENTE POSTALE: 38650107 - Ufficio di Druento - CAB: 01000 - ABI 07601
Iscritta al registro del volontariato al numero 2677/97
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Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLE
MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI
DI MARIA ANTONIETTA RICCI
Puntualmente, come ogni anno, a Novembre 2005
si è svolto a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità
il Convegno sulle Malattie Rare e Farmaci orfani,
organizzato dalla dott.ssa Domenica Taruscio e i collaboratori
del Centro Nazionale delle Malattie Rare.
L’interesse per l’incontro è stato confermato, come
sempre, dalla presenza di autorevoli studiosi, valenti
medici e dai molti rappresentanti delle associazioni
che hanno avuto un’ occasione importante per confrontare
le loro esperienze e per descrivere il lavoro
che svolgono sul territorio e a livello regionale.
Lo scopo del convegno è stato quello di dare un
quadro generale ed aspetti specifici propri delle malattia
rare e dei farmaci orfani ed inoltre di affrontare
le problematiche inerenti gli aspetti sanitari, sociologici
e socioeconomici dei malati rari.
La dottoressa Domenica Taruscio ha fornito dei dati
precisi sulla presenza delle malattie rare nel mondo;
il loro numero stimato dall’Organizzazione Mondiale
della Sanità risulta essere di circa 6000 unità. Ha poi
parlato delle attività effettuate dal Centro Nazionale
delle Malattie Rare che si impegna costantemente nel
promuovere iniziative relative a studi sperimentali su
test genetici e sulle alterazioni umane, nel proseguimento
del progetto Nephird , nella collaborazione con
il Centro Malattie rare e Farmaci Orfani Americano,
Europeo e con le Associazioni di pazienti italiane, nell’elaborazione
delle linee guida per specifiche malattie
rare, nella formazione di operatori sanitari e inoltre
nella Commissione Internazionale sul Farmaco
(EMEA).
Ha poi evidenziato le criticità presenti nella
conduzione assistenziale e sanitaria delle malattie
rare, le quali essendo poco conosciute sono anche
poco studiate ed il loro andamento cronico risulta
essere, nella maggior parte dei casi, invalidante. Inoltre
ha aggiunto che la poca conoscenza ed esperienza
specifica nel campo dell’assistenza alle malattie
rare, da parte degli operatori sanitari, rende difficile la
gestione dei pazienti. Si è poi soffermata su altre non
minori criticità quali la mancanza di informazioni e di
leggi adeguate in grado di sostenere il paziente e la
famiglie ed ancora l’assenza di ricerca scientifica di
base e clinica, dovuta all’esiguo numero di pazienti.
Tante problematiche che, purtroppo, l’attuale normativa
italiana rappresentata del Decreto Ministeriale
279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale
della malattie rare e di esenzione alla partecipazione
al costo delle relative prestazioni sanitarie”
non ha ancora risolto .
Attualmente solo 17 regioni hanno individuato i presidi
accreditati, tra Ospedali o Asl, che fanno parte
della rete clinico epidemiologica avente le funzioni di
gestire il Registro regionale delle malattie rare, di coordinare
i presidi territoriali, di promuovere l’informazione
e la formazione degli operatori sociosanitari e
di collaborare con l’Istituto Superiore di Sanità, le
Regioni e le associazioni di volontariato.
Nonostante siano già passati quattro lunghi anni
dalla divulgazione del Decreto Ministeriale sulle Malattie
Rare 279/01, tre regioni devono ancora recepire
le indicazioni emanando delle loro Delibere ed il
Ministero della Salute non ha ancora approvato ulteriori
normative al riguardo. Tutto fermo quindi al 2001.
Al momento, a livello nazionale, esiste un Gruppo
Tecnico Interregionale permanente, costituito dai rappresentanti
di tutte le Regioni, dal Ministero della Salute
e dall’Istituto Superiore di Sanità. Il Gruppo è stato
istituito dalla Conferenza Stato Regione nella seduta
dell’11 Luglio 2002 con l’obiettivo di salvaguardare
il principio di equità dell’assistenza per tutti i cittadini.
Però nonostante la buona volontà di tutti i rappresentanti
del Gruppo di lavoro si notano molte differenze
di interventi da regione a regione sia verso i
pazienti affetti da malattia rara che nelle sistema di
accreditamento dei presidi e nelle funzioni di gestione
del registro e di collaborazione con l’I.S.S.
Difatti In alcune regioni i benefici del Decreto del
2001, che aveva elaborato un primo elenco di circa
350 malattie, sono stati estesi a molte altre malattie
rare, ad esempio nella regione Piemonte sono state
aggiunte in un nuovo elenco altre cinquanta malattie.
In ogni regione ci sono stati dei riconoscimenti vari e
diversificati, dovuti sicuramente ad una pressione territoriale
delle associazioni, ma soprattutto ad un’ assenza
totale di decisioni e di ulteriori normative emanate
dal Ministero della Salute. La constatazione di
queste differenze di interventi tra le regioni ha creato
molta preoccupazione tra i rappresentanti delle associazioni
che hanno perfino prospettato future migrazioni
di pazienti da regione a regione.
Molto interessante l’intervento di Stephen Groft e
Sara Linde Feucht rappresentati USA delle Malattie
Rare che hanno parlato delle strategie di sanità pubblica
per affrontare il problema delle malattie rare e
dei farmaci orfani intraprese negli USA sin dal 1983
5

con l’adozione di una legge sui farmaci orfani e di
promozione della ricerca e della commercializzazione
di questi prodotti e contemporaneamente la costituzione
dell’Organizzazione Nazionale delle Malattie
Rare che ha unito tutte le associazioni di volontariato
impegnate nel sostegno delle persone affette da malattie
rare.
L’intervento dei rappresentanti delle associazioni,
a conclusione dell’interessante Convegno, è stato
molto significativo perché ha dato una descrizione
chiara della situazione attuale facendo emergere chiaramente
che la strada da percorrere è ancora molto
lunga ma la speranza di raggiungere gli obiettivi proposti
non abbandona mai i pazienti e le loro famiglie
che continuano a lottare con determinazione per realizzare
un futuro migliore a tutte le persone malate.
Impegno per una vita migliore
Dottoressa Domenica Taruscio
FONDAZIONE SANTA LUCIA
ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO
Ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione per la riabilitazione neuromotoria
00179 Roma -Via Ardeatina, 306 - Tel +39 06515011 - Fax +39 065032097 - www.hsantalucia.it
SEZIONE E.C.M.
Corso di Neuropsicologia Clinica dell’Età Evolutiva
28 Gennaio – 25 Novembre 2006
Il corso, coordinato dalla Dott.ssa Maria
RosaPizzamiglio e dalla Dott.ssa Antonella Zotti, è
rivolto a Medici, Psicologi, Terapisti della neuro
epsicomotricità dell’età evolutiva e Logopedisti, che
operano nel campo della Neuropsicologia Clinica
dell’Età Evolutiva.
Scopo dell’iniziativa è- sottolineare l’importanza
della conoscenza dellevarie sindromi nelle loro
Caratteristiche genetiche e/o neurologiche, così
come nella specificità del loro profilo
Neuropsicologico e comportamentale- individuare
gli strumenti più idonei per effettuare una
valutazione neuropsicologica realmente
utileall’approfondimento di ogni caso e al
monitoraggio
dell’andamento del trattamento- sottolineare
l’importanza del trattamentoriabilitativo, sia come
strumento mirato all’organizzazione delle funzioni
cognitivecompromesse, sia come “prerequisito”
della valutazione stessa utile ad attivare le
potenzialità residue del bambino, allo scopo di
testare abilità che inizialmente non era possibile
indagare.
Al termine di ogni modulo, sarà sottoposta ai
discenti, quale verifica dell’apprendimento, una
prova scritta (nella forma di un breve
elaborato)inerente alla tematica affrontata nella
singola giornata di studio.
Informazioni per i partecipanti:
- Il Corso è accreditato all’interno del Programma
ECM per la figura di medico (222.261), psicologo
(222.262), logopedista (222.264) e Tecnico della
neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (225.324)
Crediti assegnati: 5500 per ognuna delle 4
professioni interessate
- Il costo per la partecipazione è di € 800,00 +
IVA. Il termine per le iscrizioni è prorogato al
20/01/2006.
- Segreteria Organizzativa: G&G Congressi -
Via G. Squarcina,3 - 00143 Roma -
Sig.ra Alessia Verga - Tel. 06 5043441 -
alessia.verga@gegcongressi.com
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Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ E FEDERAZIONE
PRADER WILLI: IMPORTANTE PROGETTO PER LA
PUBBLICAZIONE DI UN LIBRO BIANCO
Per integrare i dati già raccolti nell’ambito della ricerca
su “Accessibilità e qualità dei servizi socio-sanitari
italiani per i pazienti con malattie rare”, l’Istituto Superiore
di Sanità ha avviato un’importante iniziativa che vede
coinvolte le associazioni di volontariato.
Si tratta del progetto “Malattie Rare e Medicina Narrativa:
integrazioni e contributi nei progetti di salute pubblica,
qualità della vita, accessibilità ai servizi socio-sanitari,
formazione”.
Scrive Domenica Taruscio dell’I.S.S: “ Questo studio
pone attenzione alle storie di malattia come modo per
collocare e comprendere le persone nel proprio specifico
contesto, mettere a fuoco, oltre che i bisogni, anche
nuove strategie di intervento. La narrazione dell’esperienza
personale dovrebbe avere un ruolo significativo
nelle relazioni di cura, perché la sofferenza richiede di
essere inserita in racconti reali per acquisire un senso
preciso, diventare condivisibile e trasformarsi in risorsa.
Sono state condotte diverse esperienze, in altri paesi,
centrate sul coinvolgimento dei pazienti ed hanno sempre
dato risultati molto interessanti.
Il progetto vorrebbe costruire il terreno per promuovere
una cultura di partecipazione nel contesto delle malattie
rare facendo parte di un “progetto di vita”; raccoglierle
e confrontarle rende possibile la costruzione di
percorsi davvero condivisi.
Le storie offrono un’occasione preziosa per
contestualizzare i dati clinici, i bisogni, le domande di
salute, permettono di vedere “con gli occhi degli altri”, e
assumere la ricchezza di una pluralità di prospettive. La
scrittura restituisce alle persone la centralità; offre agli
operatori la possibilità di avere una visione più completa
dei problemi e, a quanti si occupano di costruire progetti
di salute pubblica, di avere una visione più realistica
e sensibile ai bisogni e alle potenzialità delle persone
affette dai diversi tipi di malattie rare.
Le narrazioni che raccoglieremo, pur conservando
ovviamente la loro unicità, non dovranno assumere il
carattere di un “sfogo semplicemente liberatorio”, perché
anche la denuncia di bisogni inevasi e di diritti violati,
oppure la sofferenza possono essere esposte in modo
costruttivo. Occorre distinguere tra il momento esclusivamente
emotivo, che ha la sua giusta ragion d’essere
in determinati momenti, e la rielaborazione di ciò che è
accaduto o della situazione che si vive al presente.
Questa è la testimonianza che ha utilità.
La raccolta di esperienze/narrazioni di pazienti, familiari,
operatori potranno partire da ciò che si ritiene più
opportuno, oppure da ambiti precisi e circoscritti. Ne sono
esempio:
‣ la comunicazione della diagnosi
‣ il percorso difficile, lungo e non lineare che talvol
ta si deve seguire per ottenere una diagnosi
‣ il rapporto medico-paziente
‣ il rapporto con la scuola
‣ la ricerca di cure adeguate
‣ l’accesso ai servizi
‣ il rapporto con il pediatra o il medico di medicina
generale
‣ l’ospedalizzazione
‣ la ricerca di informazioni
‣ integrazione tra servizi
‣ la partecipazione a sperimentazioni cliniche
‣ il cammino “verso l’età adulta”
‣ la gestione della cronicità
Abbiamo aperto un indirizzo di posta elettronica appositamente
dedicato: medicina.narrativa@iss.it.
Tutto ciò che vorrete inviare potrà essere recapitato
per e-mail su questo indirizzo, come presso l’indirizzo
postale (Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie
Rare, Viale Regina Elena, 299 – 00161 Roma).
Invitiamo le famiglie ad accogliere questo invito
scrivendo, al più presto, uno o più episodi che riguardano
la loro vita e inviandoli
all’I.S.S. ed anche
alla Federazione
all’indirizzo mail
praderwilli@praderwilli.it
che ha intenzione
di raccoglierli e di
pubblicarli in un
libro bianco. Per
ragioni di privacy i
racconti non
potranno contenere
i nomi dei medici
o degli ospedali
ma dovranno mantenere
un carattere di
anonimato.
Ci auguriamo che le
famiglie comprendano
l’importanza di
partecipare al progetto
divenendo finalmente
gli interpreti
principali di
una storia di vita reale.
7

Impegno per una vita migliore
11° CONGRESSO NAZIONALE
FEDERAZIONE FRA LE ASSOCIAZIONI
PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA
SINDROME DI PRADER WILLI
Sabato, 9 Settembre 2006
VOLONTARIATO “PRESENZA” DI PALMI
Centro Culturale “Ambesi Impiombato” località Piani della Corona - Barritteri di Seminara (RC)
Ore 9.00 Apertura dei lavori - Saluto delle Autorità -
Introduzione: G. Chiumello
Aula plenaria
Moderatori: A. Franzese, G. La Gamba
09.30 Caratteristiche cliniche nelle varie età della vita -
L. Gargantini
09.45 La genetica della sindrome di Prader-Willi - L.
Bosio
10.00 Problematiche assistenziali - A. Crinò
10.15 Discussione
10.30 Lettura Magistrale - Moderatore: F. De Luca
La ricerca sulla sindrome di Prader-Willi: stato dell’arte
- G. Chiumello
11.00 COFFEE BREAK
Aula A: la Sindrome di Prader-Willi nel bambino -
Moderatore: G. Timpani, L. Beccarla
11.30 Gestione del neonato PWS - G. Trifirò
11.45 La riabilitazione neuromotoria e i disturbi del
linguaggio - S. Vicari
12.00 Caratteristiche emotive e comportamentali nel
bambino con PWS - S. Sforza
12.15 Problemi odontostomatologici - S. Ricciarelli
12.30 Problemi ortopedici - G. Pagnotta
12.45 Discussione
13-14.30 PAUSA PRANZO
Moderatore: C. Livieri, A. Tedeschi
14.30 Problemi oculistici - P. Camozza
14.45 Effetti della terapia con ormone della crescita (GH)
- A. Corrias
15.00 Disturbi respiratori e le apnee durante il sonno - A.
Salvatoni, L. Nasetti
15.15 L’alimentazione e la prevenzione dell’obesità -
possibilità terapeutiche - L. Mughetti
15.30 Discussione
PROGRAMMA
8
Aula B: la Sindrome di Prader-Willi nell’adolescente
e nell’età adulta - Moderatore: R. Vettor, C. Mammì
11.30 La terapia con GH nel paziente adulto - G. Grugni
11.45 L’ipogonadismo, lo sviluppo puberale e la
sessualità - T. De Toni
12.00 L’obesità, le complicanze e i tentativi terapeutici -
L. Ragusa
12.15 Gestione dei problemi comportamentali - M. Elia
12.30 Discussione
13.00 PAUSA PRANZO
Moderatore: C. Romano, D. Concolino
14.30 I disturbi durante il sonno - P. Fanari
14.45 Problemi ortopedici - G. Pagnotta
15.00 Problemi odontoiatrici - S. Ricciarelli
15.15 Il dopo di noi - S. Ciancamerla
15.30 Discussione
16.00 COFFEE BREAK
Aula plenaria
Moderatori: S. Bernasconi, A. Nicolò
16.30 La sindrome di Prader-Willi: iniziative e risultati
dell’Istituto Superiore di Sanità - D. Taruscio
16.45 Diritti esigibili e diritti negati: inclusione sociale
delle persone con disabilità - N. Coppedè
17.00 Profilo psicologico e conseguenze nella vita sociale,
scolastica e lavorativa - P. Bregani
17.15 Attività della Federazione PWS in Italia - M.A.
Ricci
17.30-18 Discussione generale - Conclusioni (S.
Bernasconi)
Rinfresco di saluto
Presidenti: Prof. Giuseppe Chiumello - Sig.ra Maria Antonietta Ricci -
Comitato Scientifico: Dr. Antonino Crinò, Prof. Graziano Grugni, Prof. Lorenzo Iughetti -
Segreteria Organizzativa: Domenico Posterino, Franca Hyerace, Angelo Conforti, Silvia Brumani

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
SCHEDA INFORMATIVA LOGISTICA
11° CONGRESSO NAZIONALE
Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi - Sabato, 9 settembre 2006
VOLONTARIATO “PRESENZA” DI PALMI - Centro Culturale “Ambesi Impiombato”
Località Piani della Corona - Barritteri di Seminara (RC)
Informazioni relative all’accoglienza
L’Associazione ha fatto un notevole sforzo economico
per favorire una larga partecipazione delle famiglie.
Essa ha, infatti, deciso di farsi carico, per chi proviene da
fuori regione, e solo per chi ne faccia richiesta attraverso
l’apposita scheda allegata:
1. del trasporto dall’aeroporto/stazione al Centro sede del
Congresso e viceversa;
2. del soggiorno completo (cena, pernottamento,
colazione, pranzo);
3. dell’intrattenimento dei bambini (baby sitter) e dei
ragazzi convenuti;.
Il tutto con una quota di partecipazione di 25,00 euro a
persona, escluso i bambini e i ragazzi con SPW, da versare
all’atto della registrazione alla reception.
È necessario, però, rispettare scrupolosamente i tempi e
le modalità indicati nella scheda di prenotazione per
evitare spiacevoli disagi.
N.B. - Poiché la ricezione del Centro che ci ospita è
limitata a 70/80 posti letto, le prenotazioni saranno assunte
secondo l’ordine di arrivo.
Coloro che si prenoteranno oltre il limite disponibile,
saranno collocati in altra struttura e comporterà, per questi,
la variazione della quota di partecipazione in euro 40,00
a persona, tutto compreso.
Il Presidente
(Domenico Posterino)
SCHEDA DI PRENOTAZIONE
La presente scheda DEVE essere compilata e spedita
all’Associazione Prader Willi sezione Calabria entro
il 30 giugno 2006:
direttamente attraverso il sito: www.praderwilli.it;
oppure per posta: Domenico Posterino, Via Senatore
Marazzita, 47 - 89015 Palmi (RC)
oppure per fax: 0966.333.003
oppure per e-mail: d.posterino@tiscali.it - o
hyerace@i-2000net.it
Nome_______________________________________ Cognome__________________________________
Via______________________________________________________ n°_______ c.a.p._______________
Città___________________________ Prov._________ Tel.______________________________________
Cell. ________________________ E-Mail_________________________________
Prenotazione per N° ____(_______________) persone.
Prenotazione per il figlio Prader Willi: No, Si Età ______ sesso [M] [F]
Prenoto per il soggiorno completo e arrivo/arriviamo l’8/9/06.
Arrivo/arriviamo il 9/9/06 per la sola giornata del Congresso senza pernottare.
Richiedo un pernottamento supplementare per il 9/9/06 per n° ____ persone facendomi carico delle ulteriori spese.
Chi arriva in treno deve scendere alla stazione di Gioia Tauro (dista 8 Km).
Chi arriva con l’aereo deve fare scalo all’aeroporto di Reggio Calabria ( dista 40 Km)
Chi arriva in automobile: uscita Sant’Elia/Melicuccà dell’A3 SA/RC, imboccare subito la Strada Statale 18 a Dx
direzione Palmi e percorrere 2 Km ( il percorso è indicato anche nella locandina del Centro del Congresso).
IMPORTANTE PER COLORO CHE NON ARRIVANO IN AUTOMOBILE:
Mi impegno a comunicare, entro il 20 agosto, ai recapiti sopra indicati, il giorno, l’ora e il luogo di arrivo e di
partenza per consentirvi di organizzare i collegamenti
Si prega comunicare eventuale disdetta di partecipazione entro il 20 luglio, per evitare all’Associazione di
sostenere costi non dovuti.
Per ogni informazione contattare il Presidente, Sig. Posterino Domenico, tel. 0966.21963, cell. 328.3119112, e-
mail: d.posterino@tiscali.it o Franca Hyerace cell.330.635635, e-mail: hyerace@i-2000net.it.
Data____________
Firma___________________________________________
9

Impegno per una vita migliore
2° CONVEGNO DEL VERBANO
SULLA SINDROME DI PRADER-WILLI
Con il patrocinio di: Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica - Ordine
dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Varese - Università degli Studi di Varese
Aule di Via Montegeneroso, 71 - Varese
Sabato, 20 maggio 2006
PROGRAMMA
8.30 – 9.00 Iscrizione
I sessione
Moderatori: L.Nespoli , G.Trifirò
9.00- 9.15 Apertura del Convegno
(A.Cicognani)
II sessione
Moderatori: G.Chiumello, A.Corrias
10.45-11.45-Gestione della pubertà
10.45-11.05 Aspetti endocrini (L.Gargantini)
11.05-11.25 Aspetti psicologici (P.Bregani)
11.25-11.45 Discussione
9.15-10.45 Nuove acquisizioni sulle
problematiche respiratorie e cardiache:
9.15-9.30 Prime vie aeree (P.Castelnuovo)
9.30-9.45 Controllo della funzione respiratoria
(L.Nosetti)
9.45-10.00 Aspetti polisonnografici del paziente
PWS adulto (P.Fanari)
10.00-10.15 La cardiovasculopatia del paziente
PWS adulto (P. Marzullo)
10.15-10.30 Discussione
10.30-10.45 Coffee break
III sessione
Moderatori: M.A.Ricci, L.Bosio.
11.45-13.00La tutela presente e futuro: prospettive,
modelli.
11.45 Scuola (Giovanna Ginelli)
12.00 Attività ludica e sportiva (Ippoterapia?)
(M.Maccabruni)
12.15 Inserimento lavorativo di soggetti disabili
(Calloni)
12.30 Problematiche dell’handicap e diritti collegati
(Vazzana)
12.45 Discussione
13.00 Conclusioni (G.Grugni)
Buffet
Dopo il buffet, tempo permettendo, passeggiata sul lago di Varese.
Come raggiungere la sede del congresso: dall’autostrada MILANO-LAGHI proseguire dritto, quando
l’autostrada si riduce a due corsie tenere sempre la destra fino al 1° semaforo. Al primo semaforo girare
a destra e subito ancora a destra in Viale Borri. Proseguire dritto in Viale Borri per circa 2,5 Km fino a
Largo Canziani. Alla rotonda prendere la 2° a destra (Via Golgi) e quindi la 1° a sinistra (Via Monte
Generoso).Proseguire fino al n° 71. In fondo al viale sterrato a sinistra.
Il Convegno è aperto ai Familiari ed agli Operatori del settore. La partecipazione è gratuita: per
ragioni organizzative si prega di confermare la propria partecipazione alla Segreteria Organizzativa.
INIZIATIVA DELL’ASSOCIAZIONE EUROPEA DI MALATTIE EURORDIS.
Le persone affette da sindrome di Prader Willi, Ittiosi, Xeroderma pigmentoso o Porfiria di
Gunther hanno l’opportunità di far parte di nuove Comunità di pazienti. Queste comunità
funzionano come gruppi di discussione on.line e si svolgono tramite mailing lists.
I pazienti possono scambiarsi informazioni, messaggi o semplicemente mettersi in contatto
con altre persone affette dalla stessa malattia.
Le comunità virtuali dovrebbero avere un interesse particolare verso i malati più isolati.
L’avvio di questo progetto di Eurordis è già iniziato chi è interessato a partecipare può
contattare François Houyez al seguente indirizzo di posta elettronica
eurordis_newsletter@eurordis.org.
10

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
CONTRIBUTO DELLA SCIENZA
DOMANDE E RISPOSTE
SULLA SINDROME PRADER-WILLI
D: Cosa causa i problemi di appetito e di obesità nella
PWS?
D: Cos’è la Sindrome Prader-Willi (PWS)?
R: La PWS è un disturbo genetico complesso che tipicamente
provoca uno scarso tono muscolare, una statura
bassa, uno sviluppo sessuale incompleto, disabilità
cognitive, problemi comportamentali e una sensazione
di fame cronica che può portare ad alimentarsi eccessivamente
e ad un’obesità che mette a rischio la vita.
D: La PWS è ereditaria?
R: La maggior parte dei casi di PWS è attribuita ad un
errore genetico spontaneo che avviene, per motivi sconosciuti,
al momento del concepimento o in prossimità
dello stesso. In una piccolissima percentuale di casi (2
percento o meno), una mutazione genetica che non colpisce
il genitore viene tramandata al bambino e in queste
famiglie potrebbero esserne colpiti più di un figlio.
Un disturbo simile alla PWS può anche essere acquisito
dopo la nascita se la porzione dell’ipotalamo del cervello
è danneggiata in seguito a lesioni o interventi chirurgici.
D: Quanto è comune la PWS?
R: Si stima che una persona su 12.000 – 15.000 è
affetta da PWS. Anche se è considerata una malattia
“rara”, la sindrome Prader-Willi è una delle condizioni
più comunemente viste nelle cliniche di genetica ed è la
causa genetica più comune dell’obesità finora identificata.
La PWS esiste in persone di entrambi i sessi e in
tutte le razze.
D: Come viene diagnosticata la PWS?
R: Il sospetto di diagnosi viene anzitutto valutato clinicamente,
poi confermato da specifiche analisi genetiche
su un campione di sangue. Sono stati pubblicati i
criteri formali della diagnostica per il riconoscimento clinico
della PWS (Holm et al., 1993), e così pure le direttive
per le analisi di laboratorio per la PWS (ASHG, 1996).
D. Cosa si conosce dell’anormalità genetica?
R: Sostanzialmente il verificarsi della PWS è dovuto
alla mancanza di diversi geni su uno dei due cromosomi
15s di un individuo – quello normalmente fornito dal padre.
Nella maggioranza dei casi avviene una soppressione
– in qualche modo i geni critici vanno persi dai
cromosomi (soppressione). Nella maggior parte dei restanti
casi manca tutto il cromosoma del padre ed invece
vi sono due cromosomi 15 della madre (disomia
uniparentale). I geni paterni critici che mancano nelle
persone affette da PWS hanno un ruolo nella regolazione
dell’appetito. Questo è un campo soggetto a ricerca attiva
in un certo numero di laboratori in tutto il mondo,
poiché la comprensione di questo difetto può essere
molto utile non soltanto per chi è affetto da PWS ma
anche per comprendere l’obesità in gente per il resto
normale.
R: Le persone affette da PWS hanno una pecca nella
parte dell’ipotalamo nel cervello che normalmente registra
le sensazioni di fame e di sazietà. Mentre il problema
non è ancora del tutto compreso, è chiaro che persone
con questa pecca non si sentono mai sazi; hanno
un’urgenza continua di mangiare che non riescono ad
imparare a controllare. Per complicare questo problema,
le persone affette da PWS hanno bisogno di meno
cibo di altri loro pari senza la sindrome, perché il loro
corpo ha meno muscolatura e tende a bruciare meno
calorie.
D: La sovra-alimentazione associata alla PWS inizia
alla nascita?
R: No, in effetti i neonati affetti da PWS spesso non
riescono ad avere sufficiente nutrimento perché il loro
scarso tono muscolare penalizza la loro abilità di succhiare.
Molti richiedono speciali tecniche di alimentazione
o alimentazione per intubazione per diversi mesi dopo
la nascita, finché migliora il controllo dei muscoli. Alcune
volte durante gli anni successivi, normalmente prima di
giungere all’età scolastica, i bambini affetti da PWS sviluppano
un intenso interesse per il cibo e possono raggiungere
velocemente un sovrappeso eccessivo se non
si diminuisce l’apporto di calorie.
D: I farmaci dietetici funzionano sui problemi di appetito
dei soggetti affetti da PWS?
R: Purtroppo nessun repressore dell’appetito ha funzionato
coerentemente per le persone affette da PWS.
La maggior parte di queste ha bisogno di una dieta estremamente
ipocalorica per tutta la sua vita e il loro ambiente
dev’essere progettato in modo che abbiano un
accesso molto limitato al cibo. Ad esempio, molte famiglie
devono chiudere a chiave i mobili della cucina e i
frigoriferi. Quando diventa adulta, la maggior parte degli
individui affetti dal sintomo può controllare il peso meglio
in una casa di gruppo progettata specificatamente
per persone affette da PWS, dove l’accesso al cibo può
essere ristretto senza interferire con i diritti di quelli che
non hanno bisogno di queste restrizioni.
D: Che tipo di problemi comportamentali hanno le persone
affette da PWS?
R: Oltre a focalizzarsi involontariamente sul cibo, le
persone affette da PWS tendono ad avere comportamenti
ossessivi/coercitivi non relazionati al cibo, quali
pensieri e verbalizzazioni ripetitive, collezionare e ammassare
beni, piluccare irritazioni cutanee e una grande
necessità di routine e possibilità di prevedere. La frustrazione
o i cambiamenti di progetto possono facilmente
scatenare una perdita di controllo emotivo in alcune
persone affette da PWS, a partire dalle lacrime fino agli
11

Impegno per una vita migliore
accessi d’ira e alle aggressioni fisiche. Mentre le medicine
psicotropiche possono essere utili ad alcuni individui,
le strategie fondamentali per minimizzare i comportamenti
difficili nella PWS sono una attenta strutturazione
dell’ambiente in cui vive, l’uso continuo di gestione
comportamentale positivo e di supporti.
D: È utile una diagnosi precoce?
R: Mentre non esiste alcuna prevenzione medica o
cura, la diagnosi precoce della sindrome Prader-Willi
dà ai genitori il tempo di imparare a conoscerla e a prepararsi
ad affrontare le sfide che li aspettano, oltre a
stabilire delle routine famigliari che aiuteranno la dieta
del loro bambino e le necessità comportamentali sin
dall’inizio. Conoscere la causa dei ritardi di sviluppo del
loro bambino può essere utile per l’accesso della famiglia
ad importanti interventi precoci e può essere utile
per programmare aree identificative dei fabbisogni specifici
o dei rischi. Inoltre, una diagnosi di PWS apre le
porte ad una rete informativa e al supporto da professionisti
e di altre famiglie che hanno a che fare con la
sindrome.
D: Cosa ha in serbo il futuro per le persone affette da
PWS?
R: Se aiutate, le persone affette da PWS possono
aspettarsi di realizzare molte delle cose che i loro pari
“normali” fanno – completare la scuola, ultimare imprese
nelle loro aree d’interesse esterne, essere un lavoratore
produttivo alle giuste condizioni, persino avere una
casa al di fuori dalla famiglia d’origine. Però, hanno bisogno
di molto sostegno da parte delle loro famiglie e
della scuola, da chi fornisce loro lavoro e servizi residenziali,
sia per raggiungere queste mete sia per evitare
l’obesità e le serie conseguenze di salute che accompagnano
la sindrome. Anche i soggetti con un QI
che rientra nella norma hanno bisogno, per tutta la loro
vita, di supervisione dietetica e di protezione dalla disponibilità
di cibo. Anche se nel passato molte persone
affette da PWS sono morte durante l’adolescenza o da
giovani adulti, la prevenzione dell’obesità può consentire
a quelli affetti dalla sindrome di vivere una vita di durata
normale. Nuovi farmaci, comprese le sostanze
psicotropiche e l’ormone sintetico della crescita, stanno
già migliorando la qualità della vita ad alcune persone
affette da PWS. La continua ricerca offre la speranza di
nuove scoperte che consentiranno alle persone affette
da questa inusuale condizione, di vivere una vita più
indipendente.
ARTICOLO PUBBLICATO SULLA STAMPA DEL 12 MARZO 2006
Distributori Automatici: sfida a scuola tra mela e merendine di Gianni Stornello
L’obesità è diventata una realtà clinica nei Paesi occidentali
industrializzati, e si manifesta non soltanto
tra gli adulti, ma nei bambini e negli adolescenti. Le
cause principali – sostengono i dietologi – sono lo
scarso movimento, le troppe ore trascorse davanti alla
televisione, e soprattutto una dieta sbagliata, che per
i giovani significa in primo luogo l’assunzione di troppi
snack industriali, le “merendine”, a scapito del consumo
di frutta e verdura. Del resto, l’Organizzazione
mondiale della sanità, indica come ottimale per una
vita sana 5 porzioni di frutta e verdura al giorno: in
Italia la media si attesta intorno a 2,8 porzioni – come
ricorda Romeo Lombardi, presidente di “Centrale-
Osservatorio Agroambientale” – a tutto vantaggio degli
snack industriali che possono godere di un forte
supporto pubblicitario. Per indurre i ragazzi a mangiare
più frutta e meno merendine il mese scorso è
partita nella provincia di Forlì-Cesena, un’iniziativa con
l’obiettivo di favorire, nella popolazione scolastica, la
diffusione di una nuova cultura alimentare. Il progetto
pilota si chiama “Frutta snack – Melamangio con gusto”
e coinvolge 12 Istituti superiori della provincia di
Forlì-Cesena, il progetto italiano è in linea con la decisione
della Francia di vietare nelle scuole i distributori
automatici di alimenti e bevande sostituendoli con punti
vendita di frutta e bibite naturali. Non più i soliti snack
– spiega Romeo Lombardi – ma fuori pasto a base di
frutta fresca di stagione tagliata o frutta secca o succhi
di frutta biologici, yogurt da bere, crostatine alla
frutta, parmigiano “Mito”, gocce di riso al cocco. Un’ampia
offerta, in grado di soddisfare le più diverse esigenze,
nel rispetto di un corretto regime alimentare.
Un’alimentazione non equilibrata, errori nella dieta e
scarsa attività fisica – come ricorda Lombardi – costituiscono
i più evidenti fattori di rischio per la salute.
Lo confermano i dati dell’Oms, che mette in guardia
contro i pericoli dell’obesità, sottolineando allo stesso
tempo come il fenomeno interessi anche i bambini e
gli adolescenti. Romeo Lombardi ricorda ancora che
a questo obiettivo punta il progetto “Frutta snack –
Melamangio con gusto” che, avvalendosi della collaborazione
dei docenti delle scuole interessate svolge
un’azione educativa di supporto, affinché i giovani
sviluppino la capacità di scegliere , consapevolmente,
un alimento nella pluralità delle offerte, assumendo
nel contempo atteggiamenti critici nei confronti delle
sofisticate strategie pubblicitarie. Non tutti sono a conoscenza,
infatti, di quale divario esista fra uno snack
industriale e una porzione di 100 grammi di frutta, in
fatto di calorie e di grassi. Un esempio? Una
merendina farcita contiene 413 calorie con il 20% di
grassi. La frutta fresca che presenta il più elevato parametro
in fatto di calorie, il kaki, ha un apporto calorico
pari a 65 con zero grassi.
12

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
UNA SETTIMANA COLMA DI SORPRESE ALL’ ITALIANA
Settimana di vacanza a Valmorel (Belluno)
Fino ad un anno fa la possibilità di fare una settimana
di vacanza per i giovani PWS sembrava ancora un sogno
irrealizzabile. Nella pianificazione ci scontravamo
in continuazione con un problema quasi irrisolvibile: una
cucina adeguata ai giovani PWS. COME? e DOVE?
Nella primavera del 2005 trovai l’e-mail di Giorgio
Fornasier nella mia casella con la seguente proposta:
ostello Valmorel con la possibilità di ospitare 25 persone.
Maurizia Fornasier si sarebbe assunta l’impegno
della cucina.
Detto, fatto.
Ora si dovevano solamente perfezionare alcuni dettagli
e mettere in contatto tra di loro i tre gruppi di madre
lingua tedesca.
Il 3 settembre ci trovammo pieni di aspettative all’ostello
Valmorel, che era stato messo a disposizione gratuitamente
dal Sindaco di Limana:
10 persone di una comunità della Germania del Nord
tra cui 2 assistenti Adriana e Claudia con Birgit, Maren,
Lydia, Anja, Jasmin, Kitty, Mathias e Henning.
4 persone dalla Svizzera : Nadja e Bea come assistenti
con Cornelia e Anina;
5 persone dall’Austria: Anita come assistente con
Patrizia, Katharina, Elisa e Richard.
Fummo ricevuti dagli ospiti italiani: Maurizia e Caterina,
responsabili delle bevande e dei viveri; Giorgio Fornaiser
e Gilberto Michielli team dei conduttori e gli autisti con
due minibus meravigliosi; Igor Michielli e Daniele
Fornasier come i loro assistenti con il buon conoscimento
della casa e della regione.
Il primo giorno è servito per chiarire alcuni quesiti:
Chi è Chi?
Chi dorme in quale letto?
Quali sono le regole della casa e del gruppo?
Quando ognuno ebbe trovato il suo posto per dormire
ed i gruppi si conobbero, grazie ad alcuni giochi di
socializzazione, l’atmosfera fu più rilassata e la collaborazione
divenne di giorno in giorno sempre più presente
e ovvia. L’ostello offre un ambiente ideale per un gruppo
PWS: invita a fare delle passeggiate come per esempio
alla malga dove viene fatto il formaggio fresco che si
può anche degustare. Non vi è traffico e nemmeno tentazioni
nei paraggi, come bar o negozi.
Il giorno seguente il gruppo andò al mare a Bibione!
L’entusiasmo fu enorme. Per alcuni era addirittura la
prima volta al mare! Nonostante il sole scottasse la pelle
chiara, l’umore era alle stelle.
La giornata si concluse con un party in onore di
Katharina ( una ragazza che abita in una fattoria dell’Austria
Alta) che compiva quel giorno 20 anni. “Hanno
fatto tutto questo per me!” raccontò Katharina alla mamma
per telefono, emozionata dalla gioia: torta di compleanno,
regali, auguri ed il tutto si concluse come in
una festa italiana con il canto di Giorgio accompagnato
dalla chitarra.
Già il giorno seguente si riprese il viaggio: questa volta
a Venezia: lungo il Canal Grande con barche a noleggio,
sotto il ponte di Rialto, fino a piazza San Marco,
i piccioni di San Marco - un gioco indimenticabile. Il più
grande desiderio di Richard era quello di portare un regalo
appropriato a sua madre e fu esaudito: una bottiglietta
di vetro di Murano.
La comunicazione di Giorgio che saremmo andati con
la barca a mangiare pesce in un ristorante fece aumentare
di nuovo le aspettative. La qualità insuperabile, la
velocità, la gentilezza del personale e l’ospitalità: bibite
gratis!
Durante il viaggio di ritorno, inebriati dalle impressioni
veneziane, si appisolarono quasi tutti in corriera.
Giunti all’ostello, tutti erano stanchi di una giornata così
intensa, ma nessuno pensava al letto, infatti ci attendeva
ancora una sorpresa. Cosa poteva essere? Lo stupore
era senza fine quando alle 22 apparve nell’oscurità
tra una curva e l’altra il pulmino dei gelati proveniente
da Limana.
Ognuno potè scegliersi il gelato preferito e questo direttamente
davanti all’ingresso di casa: incredibile, meraviglioso!
Buona notte!
Il giorno seguente fu un giorno di riposo, per assimilare
le esperienze vissute, per conoscere i dintorni e per
preparare una sorpresa a chi ci ospitava.
Daniele ci stupì con la sua arte culinaria: insalata di
riso e Maurizia con le sue specialità italiane per un picnic
al sole. Alcuni si azzardarono a ritornare a piedi all’ostello:
ben 3 km!
L’ultimo giorno visitammo Belluno: la bella città medioevale
tra le Dolomiti Bellunesi : dal parcheggio salimmo
alla città con le scale mobili e gironzolammo nel
centro storico, per comprare cartoline e scambiarci opinioni
sulle esperienze fatte. L‘ultima sera di nuovo una
sorpresa : Daniele offrì a tutto il gruppo la pizza!
La gioia era grande al pensiero di poter scegliere tra
tante pizze la propria preferita., anche se la scelta durò
non poco tempo affinché tutti si decidessero...
Come dessert ci fu servito un sorbetto al limone e la
cameriera ci portò anche un limoncello offerto dalla casa.
Sereni e soddisfatti concludemmo così la nostra settimana
all’ostello, non solamente grazie ai regali e alle
sorprese, ma soprattutto grazie all’AMICIZIA e all’ospitalità.
Mille Grazie!
Alla famiglia Fornasier: Maurizia, Giorgio, Daniele
A Gilberto e Igor Michielli
A Caterina * la perla
GRAZIE
All‘ IPWSO per il grande sostegno!
Verena Wanker-Gutmann Presidente del PWS AU-
STRIA, che ebbe la fortuna di poter vivere la settimana
come accompagnatrice -
www.prader-willi-syndrom.at
13

Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
PERMESSI LAVORATIVI, FERIE E
TREDICESIMA MENSILITÀ
Da anni uno dei quesiti più frequenti, relativamente ai
permessi riconosciuti dalla Legge 104/1992 ai lavoratori
con disabilità e a quelli che assistono familiari con
handicap grave, è incentrato sull’incidenza di tale beneficio
su ferie e tredicesima mensilità. Quei permessi incidono
negativamente sulla maturazione delle ferie e
della tredicesima mensilità?
Il tentativo di soluzione della questione l’aveva compiuto
il Ministero del lavoro: nel proprio parere del 5
maggio 2004 aveva affermato, rifacendosi a direttive
comunitarie, che ferie e tredicesima mensilità non potevano
essere decurtate.
Anche il Dipartimento della Funzione Pubblica con
una propria nota circolare (8 marzo 2005, n. 208) aveva
confermato la medesima indicazione rispetto alle ferie.
A suffragare l’interpretazione più favorevole per i lavoratori
è giunto finalmente l’autorevole Parere del
Consiglio di Stato (9 novembre 2005, n. 3389):
tredicesima mensilità e ferie non possono essere
decurtate quando i permessi sono fruiti in modo non
cumulativo agli altri congedi parentali. Nella quasi totalità
dei casi i permessi non vengono cumulati con altri
congedi: di qui la portata notevole del Parere.
Peraltro il Consiglio di Stato non si riferisce nemmeno
alla normativa comunitaria pur recepita in Italia, ma alla
normativa sulla paternità e sulla maternità (Testo Unico,
Decreto legislativo 151/2001).
Sia l’INPS che il Ministero del Lavoro, con proprie
note circolari hanno ripreso le indicazioni del Consiglio
di Stato, mettendo finalmente la parola “fine” ad un dubbio
interpretativo che creava notevole sperequazioni e
disparità di trattamento.
Semplificazione amministrativa e disabilità: nuove
norme
Il Senato ha approvato in via definitiva la conversione
con modificazioni del decreto-legge recante misure
urgenti in materia di organizzazione e funzionamento
della pubblica amministrazione. Si tratta della legge 80/
06 del 9 marzo 2006 pubblicata sulla G.U. del 11 marzo
2006 n.59 che ha convertito in legge il Decreto Legge
10 gennaio 2006, n.4.
L’articolo 6 della nuova norma introduce alcuni elementi
di novità riguardo ai procedimenti di accertamento
delle minorazioni civili e dell’handicap.
Alle regioni è data facoltà di adottare disposizioni per
semplificare le procedure di accertamento delle
minorazioni civili e dell’handicap. Con questa indicazione
il Legislatore ha voluto promuovere un superamento
di alcuni ostacoli burocratici, primo fra tutti quello delle
ripetizioni delle valutazioni medicolegali. La nuova norma
suggerisce l’unificazione delle diverse visite di accertamento
in modo da evitare un sovraccarico per la
Pubblica Amministrazione ed un disagio per il cittadino.
La disposizione sarebbe stata più completa se avesse
incluso anche le valutazioni connesse all’accertamento
relativo alla legge 68/1999 cioè quelle necessarie ai fini
del collocamento mirato.
Il comma 3 dello stesso articolo, tenta di affrontare un
problema piuttosto datato: quello della ripetizione delle
visite di accertamento negli anni anche per soggetti
che hanno patologie o menomazioni stabilizzate e non
reversibili. Questa indicazione raccoglie, parzialmente,
le istanze più volte espresse dalle Associazioni.
La norma sostituisce l’ambiguo articolo 97 della Legge
388/2000, peraltro mai applicato, con una nuova disposizione
che prevede che i soggetti portatori di
menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti,
inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che
abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di
accompagnamento o di comunicazione siano esonerati
da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della
permanenza della minorazione civile o dell’handicap.
Con un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze,
di concerto con il Ministro della salute, saranno
individuate le patologie e le menomazioni rispetto alle
quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione.
Lo stesso decreto indicherà la documentazione
sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni
mediche delle aziende sanitarie locali qualora non
acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione.
Quasi superfluo sottolineare che in assenza di quel
decreto il principio espresso dalla norma è difficilmente
applicabile.
La nuova norma, che pure va giudicata positivamente,
lascia perplessi rispetto al vincolo della titolarità
dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione.
Infatti vi sono patologie o menomazioni assolutamente
stabilizzate e non reversibili che non danno titolo
all’indennità di accompagnamento. Pensiamo ad esempio
ad alcune amputazioni.
L’ultimo comma riguarda i malati oncologici per i quali
viene previsto un iter di accertamento accelerato. L’accertamento
deve essere effettuato dalle Commissioni
delle Aziende Usl entro quindici giorni dalla domanda
dell’interessato. La norma afferma che gli “esiti dell’accertamento
hanno efficacia immediata per il godimento
dei benefici da essi derivanti”. Questo lascia intendere
che il rilascio del verbale è immediato e utile ai fini dei
benefici lavorativi, esenzione ticket, erogazione delle
eventuali provvidenze economiche e quanto altre norme,
anche regionali, prevedano. Tuttavia l’articolo in
questione conferma la possibilità per la commissione
medica periferica di sospenderne gli effetti fino all’esito
di ulteriori accertamenti. Si tratta della commissioni di
verifica che di recente sono state trasferite dal Ministero
dell’Economia all’INPS. L’ultima parte del comma pertanto
non è chiara e lascia aperti dubbi applicativi per le
stesse commissioni delle Aziende Usl per le quali non è
14

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
chiaro se debbano rilasciare immediatamente il verbale
di accertamento o debbano prima inviarlo per verifica
alle commissioni periferiche, seguendo cioè l’iter ordinario.
All’interno dell’articolo 6 è inserita anche una precisazione
che riguarda il personale della scuola. Di norma
(art. 399 del decreto legislativo 297/1994) i docenti
immessi in ruolo non possono chiedere il trasferimento
ad altra sede nella stessa provincia prima di due anni
scolastici e in altra provincia prima di tre anni scolastici.
Fino ad oggi per questa indicazione l’unica eccezione
riguardava i docenti con handicap superiore ai due terzi
(art. 21, legge 104/1992). La nuova legge estende l’eccezione
anche ai docenti che assistano un familiare con
handicap grave (art. 33, comma 5).
MISURE PER LA TUTELA
GIUDIZIARIA DELLE PERSONE
CON DISABILITÀ
Con la legge 1 marzo 2006, n.67, pubblicata in Gazzetta
ufficiale, n. 54, del 6 marzo 2006, entra in vigore
una nuova normativa riguardante “Misure per la tutela
giudiziaria delle persone con disabilità vittime di
discriminazioni”.
Si tratta di una legge che, mentre risponde a precise
direttive dell’Unione Europea sulla parità di trattamento
fra le persone ed estende alcuni strumenti di procedura
giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori alle
persone disabili, intende promuovere (com’è detto
nell’art. 1) la piena attuazione del principio di parità e
delle pari opportunità nei confronti delle persone disabili,
al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro
diritti civili, politici, economici e sociali.
Di particolare importanza è la distinzione e definizione
(contenuta nell’art. 2) dei comportamenti che attuano
una forma di discriminazione:
- tutti quei comportamenti per cui una persona, per
motivi connessi alla sua disabilità, è trattata meno favorevolmente
di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata
una non disabile in una situazione analoga (discriminazione
diretta);
- tutti quei comportamenti apparentemente neutri, che
attraverso una disposizione, un criterio, una prassi, un
atto, un patto o un comportamento, mettono una persona
disabile in una posizione di svantaggio rispetto ad
altre persone (discriminazione indiretta);
- tutti quei comportamenti indesiderati che, posti in
essere per motivi connessi alla disabilità, violano la dignità
e la libertà di una persona disabile, o creano un
clima di intimidazione ostile e degradante nei suoi confronti
(il cosiddetto mobbing).
5 PER MILLE A SOSTEGNO DEL
VOLONTARIATO
La Legge finanziaria per il 2006 (Legge 23 dicembre
2005, n. 266) ha previsto, a titolo sperimentale, l’opportunità
per il contribuente di sostenere la ricerca e il
volontariato destinando il 5 per mille dell’IRPEF dovuto
all’erario similmente a quanto già previsto per l’8 per
mille.
Le attività che possono essere sostenute sono quelle
del volontariato, della ricerca scientifica, sanitaria e
universitaria e delle attività sociali attivate dal Comune
di residenza del contribuente
Cari amici, quest’anno per la prima volta tutti i contribuenti potranno, in fase di compilazione delle loro denunce
dei redditi (Mod. Unico, CUD, Mod. 730) destinare il 5 per mille delle loro trattenute IRPEF ad alcuni soggetti, per
sostenere le loro attività.
La destinazione di tale quota del 5 per mille non è in alternativa, ma in aggiunta all’8 per mille. Non comporta
alcun pagamento: si usano soldi che altrimenti lo Stato destinerebbe altrove.
Tra i soggetti ammessi alla destinazione della quota c’è la nostra FEDERAZIONE FRA LE ASSOCIAZIONI PER
L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE.
Si sceglie di destinare il 5 per mille in questo modo:
- firmando nel primo riquadro (Associazioni) sui modelli di dichiarazione (CUD 2006; 730/1- bis redditi
2005; UNICO 2006);
- scrivendo nello spazio sottostante il codice fiscale della Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai
soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie:
97587100013
In un periodo di tagli alle politiche sociali i contributi di cui potrà beneficiare la Federazione possono essere
nell’immediato determinanti per la qualità della vita dei nostri figli, per questo è necessario che ognuno di noi
sensibilizzi più persone possibili a firmare in favore della nostra Federazione: non abbiamo i mezzi e gli strumenti
delle grandi Associazioni, ma possiamo contare sulle nostre inesauribili energie.
IL PRESIDENTE
Maria Antonietta Ricci
RINGRAZIAMENTI
L’Associazione per l’Aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi della Sezione Campania ringrazia
la Casa di Cura “Clinica Salus” di Battipaglia (Salerno) per il sostegno continuamente offertoci.
15

Impegno per una vita migliore
LETTERE DALLE FAMIGLIE
L’esperto risponde alla signora Ester, lettera
pubblicata nel giornale n. 4 del 2005
Gent.Signora Ester,
Per quanto riguarda il problema del suo bambino, la
soluzione migliore sarebbe che noi potessimo parlare
direttamente ed eventualmente fare una valutazione
psicologica allo stesso bambino. Non so dove abitate e
se questo è possibile. Nell’eventualità positiva, può chiamarmi
per fissare un appuntamento al San Raffaele (tel.
02-26433405) il martedì, il giovedì e il venerdì.
Per ora posso semplicemente esprimere una riflessione
generale. All’età del suo bambino, che avendo
l’insegnante di sostegno, ha probabilmente uno sviluppo
intellettivo inferiore rispetto alla sua età cronologica,
non ci si deve aspettare che, attraverso interventi educativi
sia in grado di internalizzare delle regole. Tuttavia
è importante criticarlo quando sbaglia, ma facendo in
modo di trasmettergli la vostra fiducia che può correggersi.
In altre parole, quando ha una crisi aggressiva, è
meglio non intervenire subito, ignorandolo. Successivamente
quando si è calmato è opportuno spiegargli
che il suo comportamento è stato negativo ma che voi
sapete che lui può avere una condotta migliore, come
lo dimostra a scuola e in altre situazioni.
Mi rendo conto che non conoscendo a fondo la situazione
non sono in grado di dare valutazioni e consigli
più approfonditi.
Cordiali saluti
La psicologa Palma Bregani
La signora Renata ci scrive:
Buongiorno, ho 36 anni e sono di Milano. Sono sposata
da 6 anni e sto pensando ad una gravidanza. Negli
anni 60 però sono morte mie due cuginette (due sorelline)
una di soli 9 mesi di sindrome di Prader Willi (in
quegli anni non credo diagnosticata con questo nome).
Le bimbe erano le figlie di mia zia paterna. Volevo conoscere
se questa sindrome era ereditaria e se quindi
potevo essere un soggetto a rischio per un eventuale
gravidanza e se esistono esami prenatali per la diagnosi.
Grazie per l’attenzione
Gentile Signora,
la Sindrome di Prader Willi non è ereditaria in senso
stretto: esistono tuttavia alcuni accertamenti che varrebbe
la pena valutare nel corso di una VISITA presso
l’AMBULATORIO di GENETICA MEDICA del nostro
ospedale (tel. 02.2643.2643 per prenotare).
La Genetista, Dott.ssa Patricelli, la saprà consigliare:
se avesse documentazione disponibile sul caso presente
nella sua famiglia, sarebbe opportuno farla valutare in
questa occasione.
Spero di esserle stata d’aiuto.
Laura Bosio
La signora Raffaella ci scrive:
sono la mamma di una bambina di 10 anni affetta da
sindrome di Prader Willi che si chiama Laura, e poiché
entro gennaio devo iscriverla alle Scuole Medie (che
comincerà a frequentare dal prossimo anno scolastico),
volevo chiedervi la cortesia, se ne foste a conoscenza
e ne aveste la possibilità, di farmi avere qualche
riferimento in merito alle normative che regolano l’istruzione
scolastica e le opportunità/tutele che ci vengono
offerte, in modo da poter usufruire al meglio di tutte le
attività correlate. Poiché alle elementari è stata seguita
da una insegnante di sostegno molto valida (e la scuola
stessa, grazie alla buona organizzazione, è stata in grado
di offrire a Laura un numero di ore di sostegno superiore
a quelle richieste dalla ASL), volevo insistere sul
maggior numero di ore possibile per le Scuole Medie,
ma mi viene detto dalla neuropsichiatra responsabile
del servizio presso la ASL che poiché Laura non ha bisogno
di una presenza costante, in quanto ha difficoltà
di apprendimento considerabili “lievi”, il numero delle
ore di sostegno che pensano di proporre è molto basso
e al limite compenserebbero con delle altre ore attraverso
l’eventuale affiancamento di assistenti comunali
o figure simili. Poiché non conosco le norme che regolano
questi aspetti e poiché immagino che voi siate già
passate attraverso queste “complicazioni burocratiche”,
volevo sapere se mi potete dare qualche indicazione in
merito o meno, affinché io riesca a garantire il massimo
supporto per Laura insistendo sul massimo delle ore, in
modo da favorirle un ambiente proficuo al suo sviluppo
formativo attraverso l’aiuto di figure stabili e di riferimento,
se dovute e previste per la sua patologia. Nel ringraziarvi
in anticipo per la cortesia, resto in attesa di un
vostro riscontro nel caso riusciste a darmi un aiuto in
merito. Ancora grazie per la cortesia e cordiali saluti.
Risposta
“Le ore di sostegno sono richieste al C.S.A. tramite il
PEI che deve essere concordato da scuola, famiglia,
ASL, e se ci sono problemi particolari che richiedono
un’assistenza specialistica, tramite l’allegato D, compilato
dall’ASL.
Le ore di sostegno vengono assegnate alle singole
scuole. Il Dirigente, sentito il Gruppo H di Istituto, assegna
l’insegnante alle singole classi”
La sua lettera è di interesse per molte famiglie e ci dà
l’opportunità di dare una risposta precisa ed esaustiva
che intendiamo pubblicare sul nostro giornale.
Pubblichiamo la lettera di una mamma che ha bisogno
di conforto. Le sue parole possono far nascere in
noi sentimenti di sofferenza e di avvilimento. Indubbiamente
giustificati, ma siamo certi che molti di noi hanno
compreso che l’esistenza può essere ben diversa. Decisamente
migliore di quello che appare perché i nostri
16

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
figli con la loro grande sensibilità ci insegnano a dare il
giusto valore alla realtà e ad amare la vita. Chi vuole
può inviarci una lettera sull’argomento.
Salve, mi chiamo Nadia e sono diventata mamma da
un mese in un bimbo, al quale è stata diagnosticata la
Sindrome di PW.
Non sto certo qui a spiegare e a raccontare il nostro
dolore di fronte alla notizia, ovviamente penso che chiunque
sia passato da questa esperienza può capire il nostro
dolore, la nostra tristezza, la nostra rabbia,... il vedere
infrangersi il sogno di una vita... purtroppo indietro
non si torna e quando guarda il piccolo mi chiedo solo
“perché a me”, “che cosa gli ho fatto” “che razza di vita
farà”... ecc. So che sono domande naturali, so che tutti
se le saranno poste ma per ora tutto questo non mi consola
anzi mi fa rabbia e sento che quel bimbo non è il
mio tanto desiderato bimbo....più leggo le notizie sulla
sindrome e più mi chiedo se sarò anzi se saremo in
grado di gestirlo...ho paura!!!!
non so nemmeno perché ho scritto a voi, forse una
parola di conforto, forse una speranza,
forse un consiglio....non so che dobbiamo fare...
Vorremmo contattare altri istituti di cura magari a Torino,
magari a Genova, o se servisse anche sulla luna,
ma il pediatra e gli altri dottori ci dicono che è troppo
presto che tanto non cambierebbe niente....
Vi prego aiutateci!!!!
La signora Giuliana ci scrive
Sono la mamma di un bellissimo bambino di 4 anni
affetto dalla sindrome di Prader-Willi. Avrei alcuni quesiti
sul congedo straordinario.
Ho inoltrato la domanda di congedo straordinario per
un anno e vorrei sapere se
1) me la possono negare;
2) l’indennità di cui si parla come viene corrisposta?
Cioè, viene pagata mensilmente come lo stipendio?
3) E da chi viene corrisposta. Mi pare di avere letto in
una delle vostre riviste, che c’e’ un fondo stanziato dal
governo appositamente per questo proposito.
Ho capito bene o mi sbaglio?
Vi ringrazio di tutto cuore e spero di ricevere notizie
da voi.
Risposta
“La legge finanziaria per il 2001 (Legge 23 dicembre
2000, n. 388, art. 80 comma 2) ha introdotto una importante
agevolazione lavorativa per i genitori di persone
con handicap grave: l’opportunità di richiedere due anni,
anche frazionabili, di congedo straordinario retribuito.
Questa indicazione è stata poi ripresa dal Testo unico
delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno
della maternità e paternità (decreto legislativo 26
marzo 2001, n. 151, art. 42, comma 5), del decreto legislativo
26 marzo 2001, n. 151.”
Il congedo retribuito deve avere risposta entro 60 giorni
dalla richiesta. Durante il periodo di congedo il lavoratore
ha diritto a percepire l’ultima retribuzione.
Per ultima retribuzione si intende quella del mese precedente
al congedo e comprende anche i ratei di
emolumenti non riferibili al solo mese considerato e cioè
quelli relativi a tredicedsima mensilità, di altre mensilità
aggiuntive, gratifiche, indennità, premi, ecc..La retribuzione
verrà quindi corrisposta mensilmente esclusa la
tredicesima se suddivisa tra le dodici mensilità. Lo stesso
periodo è coperto da contribuzione figurativa valida ai
fini pensionistici. Durante il congedo non si possono richiedere
i permessi mensili di tre giorni. Alla conclusione
del congedo il lavoratore ha diritto a riprendere il suo
posto e la sua mansione. Il lavoratore può inoltre rientrare
anche anticipatamente al lavoro dandone preventiva
comunicazione all’azienda.
Gabriel
Quesito in merito ai congedi retribuiti di due anni
e assegni familiari - (tratto da handilex)
Sono il genitore di una bimba disabile, affetta da handicap
in situazione di gravità, ai sensi dell’art. 3 comma
3 della legge 104 del 5 febbraio 1992, la documentazione
già in posesso della mia Amministrazione, da oltre
tre mesi mi trovo in congedo retribuito di due anni (Legge
388/2000 ART. 80 COMMA 2)
Domanda: Spettano gli assegni famigliari. Il mio Ente
dice di no.
Risposta
Né INPS né INPDAP hanno specificato questo aspetto,
anche se è da dedurre che l’indennità corrisposta
debba essere comprensiva degli assegni familiari. Per
spiegarci meglio l’indennità è pari all’ultima retribuzione
percepita prima della fruizione del congedo, retribuzione
comprensiva di tutto anche dei ratei della tredicesima
o altri emolumenti nella quota parte relativa a quel mese.
Pertanto l’indennità corrisposta, anche se non verranno
evidenziate le singole voci (es. tredicesima, quattordicesima,
assegni familiari, ecc..) sarà corrispondente all’ultima
retribuzione.
17

Impegno per una vita migliore
LE RICETTE DI ELENA
Oggi voglio parlare di Elena Santarelli perché si è
interessata a noi ed io lo so perché, sua cugina
Daniela è come me ha la mia stessa malattia. Io ho
un grande desiderio di conoscerla e spero di vederla
presto.
SPAGHETTI ALLA CARBONARA
400g di spaghetti 200g di guanciale magro 200g
di pancetta dolce 4 uova 3 cucchiai di parmigiano 3
cucchiai di pecorino 1 spicchio di aglio sale pepe
olio
Mettete sul fuoco una pentola con abbondante
acqua salata. Nel frattempo, in una zuppiera riscaldata
amalgamate accuratamente 2 uova intere e 2
soli tuorli con i formaggi, condendo con sale e abbondante
pepe macinato di fresco: l’obiettivo è di
ottenere una crema omogenea. Tagliate il guanciale
e la pancetta a dadini di mezzo centimetro di lato,
ponetelo in un tegame con un filo di olio e l’aglio e
fatelo rosolare: quando lo spicchio di aglio inizia a
dorare, eliminatelo e spegnete il fuoco. Le operazioni
di preparazione del condimento devono essere
eseguite poco prima di scolare la pasta al dente
che nel frattempo avrete messo a cottura in modo
che questa possa essere versata immediatamente
nella zuppiera, mescolata all’uovo, ai dadini di guanciale
croccanti e caldi, quindi servita in tavola ancora
fumante.
SPAGHETTI AGLIO OLIO E PEPERONCINO
400g di spaghetti 4 spicchi di aglio 1 bicchiere di
olio peperoncino sale prezzemolo
Rosolate nell’olio gli spicchi di aglio pestati e un
bel pezzetto di peperoncino rosso privato dei semi;
evitate che gli aromi prendano troppo calore, altrimenti
il condimento risulterà amaro. Fate bollire
abbondante acqua salata, poi gettatevi gli spaghetti,
che cuoceranno in pochi minuti. Scolate e condite
subito con il soffritto di aglio, olio e peperoncino
e, mescolando vigorosamente, fate anche passare
un po’ di pasta nel tegame del condimento, in modo
da raccogliere tutto il sugo. A piacere, potrete spolverizzare
con prezzemolo tritato. Questo tipico piatto
meridionale, popolare e gustoso, è caratterizzato
da un sapore intenso e aromatico. Se preferite renderlo
più leggero, togliete l’aglio dall’olio dopo averlo
fatto solo imbiondire.
SPAGHETTI AL PESTO
400g di spaghetti 20g di pinoli 50g di pecorino 30
foglie di basilico 2 spicchi di aglio 2 patate sale pepe
1 bicchiere di olio
Sbucciate le patate, affettatele e mettetele sul fuoco
con abbondante acqua fredda leggermente salata.
Portate a bollore e calate gli spaghetti. Intanto
preparate il pesto: frullate assieme il basilico, i pinoli
e l’aglio; aggiungete poi il pecorino, un pizzico di
sale e una macinata di pepe; amalgamate per bene
tutti gli ingredienti diluendo con l’olio fino a ottenere
una salsa densa. Quando la pasta è cotta al dente,
scolatela assieme alle patate e conditela con il pesto
diluito utilizzando un po’ di acqua di cottura. In
alternativa o assieme alle patate la cui dose in tal
caso sarà ridotta si potranno aggiungere due manciate
di fagiolini verdi lavati, mondati e tagliati a metà.
Per una miglior riuscita della salsa sarebbe bene
evitare l’impiego del frullatore e utilizzare il mortaio:
i sapori si amalgameranno l’uno con l’altro senza
coprirsi e la consistenza della salsa risulterà più
corposa. La ricetta tradizionale genovese vuole che,
al posto degli spaghetti, vengano usate le trenette e
aggiunti i fagiolini.
SPAGHETTI AL TONNO
400g di spaghetti 125g di tonno 600g di pomodori
1 spicchio di aglio 1 cipolla olio sale pepe 1 ciuffo di
prezzemolo
Mondate aglio e cipolla, quindi tritateli. Dorate il
battuto in un po’ di olio, quindi aggiungete i pelati e
pelati e proseguite la cottura per qualche minuto a
fuoco lento. Sgocciolate il tonno dall’olio di conservazione,
sminuzzatelo e versatelo nel sugo; mescolando
con un cucchiaio di legno, cuocete per circa
10 minuti. Spegnete e insaporite con un po’ di prezzemolo
tritato, un pizzico di pepe e sale. Nel frattempo
portate a ebollizione l’acqua per la pasta, salatela
e calatevi gli spaghetti; scolateli al dente, conditeli
con il sugo e servite.
18

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
GIOCO 1 – REBUS
CA
R
REBUS FRASE (6, 5) ______________________ __________________________
DI C
REBUS FRASE (4, 2, 12) __________ ______ _____________________________
GR CA
REBUS FRASE (4, 2, 6, 7) __________ ______ ____________________________
REBUS FRASE (5, 8) __________ ______ ____________________________
TE
REBUS FRASE (5, 6) __________ ______ ____________________________
19

Impegno per una vita migliore
GIOCO 2 – ENIGMISTICA TRADIZIONALE
Cambio di iniziale (aiutandovi con la rima, con le lettere indicate dalle X e Y e con il titolo, trovate
le due parole che completano la frase)
Durante un temporale
Un forte XXXXX bruciò tutta la paglia
ch’era nel YXXXX
Scarto Iniziale (la seconda parola si ricava dalla prima privata della prima lettera)
Sperando di pescare
A un vecchio YXXX
legò l’XXX
Aggiunta iniziale sillabica (la seconda parola si ottiene aggiungendo una sillaba alla prima)
Scivolò e per un colpo al XXXXX
gli sfuggì un forte YYXXXXX
CRUCIVERBA SENZA SCHEMA (MA CON I SETTE NANI)
Il solutore dovrà inserire 20 caselle nere.
1
2
3
4
5
6
7
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
11
ORIZZONTALI
1 – Il nano dormiglione – Banca Popolare;
2 – Grande deserto asiatico – Fez
senza testa - Cattive;
3 – In mezzo al tornio – Buco;
4 – Pittore istintivo – A Venezia è
Grande;
5 – L’atteso di Samuel Beckett
- Il nano sapiente;
6 – L’ingiuria sulla Croce;
7 – Al fondo dei fienili – Incontro di
vocali;
8 – Nano che ricorda una ... viola;
8
VERTICALI
1 – Nano sempre ... contento;
2 – Il grande fiume italiano – Africa Orientale;
3 – Lo sono muli e bardotti;
4 – Composizione orchestrale in quattro movimenti;
5 – Sui binari in città;
6 – Spia luminosa – Industria Trasporti Meridionali;
7 – E’ principio di ozio – Disco musicale – Ai lati dell’ombelico
8 – L’ONU contro la fame nel mondo;
9 – Il nano scorbutico;
10 – Lo era Barbanera;
11 – Il nano raffreddato – La quarta nota.
20

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
APPUNTAMENTO CON LA NATURA
In molte zone d’Italia i cittadini sono alle prese con il problema dei rifiuti. Una legge dello Stato prescrive che i
rifiuti siano differenziati almeno per il 50 per cento e che la tassa venga trasformata in tariffa prevedendo un
pagamento secondo la quantità di rifiuti prodotta da ogni contribuente. E’ una questione abbastanza delicata che
cerca di risolvere il problema dei rifiuti in un modo diverso rispetto a quanto fatto fino ad oggi. E’ difficile accettare
i cambiamenti, ma quando questi cercano di migliorare l’ambiente in cui viviamo e la natura che ci circonda vale la
pena di fare qualche piccolo sacrificio per adeguarsi. La questione dei rifiuti mette l’accento sul problema delle tre
R e cioè: RIDURRE, RIUSARE, RICICLARE.
Il ragionamento è molto semplice:
dobbiamo ridurre la quantità delle materie prime e dell’energia che utilizziamo;
dobbiamo riutilizzare il più possibile oggetti e manufatti inquinanti (esempio i sacchetti per la spesa) prima di
buttarli via;
dobbiamo riciclare la maggior quantità possibile di materia per sfruttare di meno la natura.
I risultati possono essere accettabili solo se lo sforzo viene fatto da parte di tutti. L’obiettivo è troppo importante e
non dobbiamo fallire.
Su questo argomento due semplici domande:
a) quante volte si può riciclare il vetro? ________________________________________________
b) I residui dei cibi possono produrre energia? __________________________________________
Un caro saluto e un arrivederci al prossimo numero.
a
L’UOVO DI PASQUA
di Giuseppina Ranalli
L’uovo di cioccolato, preparato tradizionalmente per
Pasqua, ha origini abbastanza recenti. In genere le uova
hanno sempre rappresentato il passaggio dall’embrione
all’essere vivente, dall’inverno alla primavera, e proprio
all’inizio della primavera venivano donate come
augurio della rinascita della vita fin dall’epoca pagana. A
tal proposito si dice che i contadini dell’antica Roma,
seppellissero un uovo dipinto di rosso nei loro campi
per augurarsi un buon raccolto. Con il cristianesimo, molti
riti pagani vengono trasmessi alla nuova religione, e
Pasqua è una festa che cade tra il 25 marzo e il 25
aprile, nella prima domenica dopo il plenilunio che segue
l’equinozio di primavera, proprio nel periodo segnato
dal passaggio tra la stagione del riposo dei campi a quella
della semina, di cui l’uovo era simbolo. Con il cristianesimo,
l’uovo continua ad essere un dono di buon augurio,
anche per ragioni pratiche, perché durante la Quaresima
non si potevano mangiare, e visto che in qualche
modo bisognava consumarle, si regalavano dopo
averle colorate o decorate. Nel ‘600 gli aristocratici donavano,
in segno d’augurio, uova di legno intagliato, di
pietre dure, di porcellana o metalli preziosi, ma fu alla
corte di Luigi XV di Francia che qualcuno pensò per la
prima volta, di ricoprire un uovo con del cioccolato. L’idea
non piacque e non ci fu un seguito, se non molto tempo
dopo, ripresa dai “cicolatè” torinesi. Dobbiamo arrivare
nel ‘900 per sentire parlare di uova di cioccolata, prima
le signore più benestanti assodavano l’uovo di gallina e
lo portavano da qualche pittore a decorarlo, o più semplicemente
lo coloravano di rosso com’era tradizione.
Nell’800 sono state prodotte le preziosissime uova di
Pasqua create dal gioielliere russo Peter Carl Fabergé,
realizzate in oro, gemme e pietre dure, ognuna decorata
con un disegno diverso e molto raffinato, destinate a
pochi privilegiati. Ma poco per volta, l’uovo di gallina viene
sostituito da quello di cioccolato, e il successo
fu subito clamoroso, tanto che
dalla Pasqua del 1927 le
sole fabbriche torinesi
ne producevano
più di cinquecento
quintali, dando
inizio ad una
produzione industriale
delle
uova di cioccolato,
richieste
in tutta Italia.
21

Impegno per una vita migliore
Col patrocinio della PROVINCIA DI TORINO
l’Associazione Culturale CARTA E PENNA,
in collaborazione con la Federazione tra le
Associazioni SPW, indice la terza edizione del
Concorso Letterario
Internazionale «Prader Willi»
Il premio articola nelle seguenti sezioni:
1) NARRATIVA: un racconto a tema libero, max. 10
cartelle. Quota di partecipazione: 10,00 € - Gratuita
per gli associati a Carta e Penna.
2) POESIA: un massimo di tre poesie a tema libero,
composte da non più di 105 versi più i titoli. Quota di
partecipazione: 10,00 €. Gratuita per gli associati a
Carta e Penna.
3) SILLOGE POETICA INEDITA: una silloge di max.
35 poesie. Quota di partecipazione: 15,00 €.
4) NARRATIVA INEDITA: un romanzo o una raccolta
di racconti inediti con un massimo di 75 cartelle. Quota
di partecipazione: 15,00 €.
5) NARRATIVA A TEMA: un racconto che tratti il tema
dell’handicap, max. 10 cartelle. Quota di part.: 10,00 €.
6) POESIA A TEMA: massimo tre poesie che trattino
il tema dell’handicap, composte da non più di 105 versi
più i titoli. Quota di partecipazione: 10,00 €.
7) SILLOGE POETICA EDITA: un libro di poesia edito
in qualsiasi anno. Quota di partecipazione: 15,00 €.
8) SCUOLE: sezione riservata agli studenti delle
scuole elementari, medie e superiori. Si può
partecipare con opere e modalità soprascritte. Le
quote di partecipazione saranno interamente devolute
alla Federazione tra le Associazioni Prader Willi e sono
fissate in 10,00 €.
Tutte le opere presentate non devono mai essere state
premiate. Le opere partecipanti alle sezioni a tema
non dovranno trattare necessariamente i problemi del
Prader Willi ma delle disabilità in genere e si lascia
agli autori la più ampia libertà di interpretazione del
tema stesso.
Il termine per la presentazione degli elaborati è fissato
per il 30 giugno 2006 e farà fede il timbro postale.
Il montepremi è stabilito in 5000 euro e saranno
premiati i primi tre vincitori di ogni sezione.
Copia completa del bando è reperibile al sito
www.cartaepenna.it e può essere richiesta a Carta
e Penna, Via Susa 37 - 10138 Torino oppure
telefonando allo 011.434.68.13 o al 339.25.43.034
Il 10% delle quote di partecipazione al concorso
sarà devoluto alla Federazione tra le associazioni
SPW.
L’Associazione Infermierionline
www.infermierionline.net
L’associazione Infermierionline in collaborazione con Carta
e Penna editore e la rivista Il Salotto degli Autori organizza
la prima edizione del Concorso Letterario Nazionale di
Poesia e Narrativa “Infermierionline 2006”. Una parte del
ricavato sarà devoluto alla Federazione delle Associazioni
per l’aiuto ai soggetti Prader Willi.
Possono partecipare tutti gli autori italiani e stranieri che
versano la tassa di lettura di € 10,00 per ogni opera singola
inviata (per un totale massimo di n. 3 opere) effettuando
il versamento con bollettino postale sul c/c n° 70321690
intestato a: Valter Fascio - Tesoriere Associazione Infermierionline
(causale: concorso letterario)
Il Concorso è diviso in: Sez. A - Racconto e Sez. B -
Poesia - Sono ammesse opere inedite in lingua italiana.
Racconto a soggetto libero: tre cartelle dattiloscritte, max
150 righe di 60 battute spazi inclusi. Poesia a tema, stile e
metrica libera: max 90 versi. Le domande dovranno essere
inviate da ogni autore esclusivamente tramite e-
mail all’indirizzo di posta elettronica:
segretario@infermierionline.net riportando all’interno,
pena l’esclusione: - dati anagrafici e di residenza; - autorizzazione
al trattamento e firma; - C.V. letterario.
Il testo dell’opera dovrà essere allegato, con file in formato
word, senza firma in calce o altri dati. Scadenza 30/
11/2006. Per ulteriori informazioni, è a vs. disposizione il
Coordinatore del Concorso Valter Fascio: e-mail:
tesoriere@infermierionline.net.
I dati anagrafici e identificativi dell’autore presenti nella e-
mail d’invio dovranno essere inviati per ogni opera in concorso,
precisando a quale sezione si intende partecipare.
La e-mail dovrà dovrà recare come oggetto la dicitura:
“Concorso Letterario Infermierionline 2006”, nome e cognome
del mittente.
PREMI: Il premio per il vincitore di ogni Sezione, consiste
in: Sez. A) Racconto: Diploma e medaglia d’argento + iscrizione
socio annuale AIOL e socio benemerito Carta e Penna
gratuita;
Sez. B) Poesia: Diploma e medaglia d’argento + iscrizione
socio annuale AIOL e socio benemerito Carta e Penna
gratuita;
Diploma e iscrizione AIOL annuale per i classificati al 2° e
3° posto. Eventuali menzioni d’onore potranno essere assegnate
dalla GIURIA e saranno premiate con un abbonamento
annuale gratuito alla rivista “Il Salotto degli Autori”.
I vincitori delle sezioni e i premiati riceveranno comunicazione
personale tramite e-mail e sono tenuti a partecipare
alla premiazione. I risultati del concorso saranno pubblicati
sul sito dell’associazione e consultabili da tutti i partecipanti.
I premi verranno consegnati dal Presidente
Nazionale di AIOL ai vincitori esclusivamente durante la
cerimonia conclusiva del 1° Congresso Nazionale, prevista
nel 2007. Sono ammesse deleghe scritte al ritiro dei
premi, ma non la spedizione, neanche a pagamento. Le
prime opere classificate delle due sezioni saranno lette
da dicitori durante la cerimonia, inserite in un numero della
rivista “Il Salotto degli Autori” e pubblicate gratuitamente
sui siti: www.infermierionline.net - www.cartaepenna.it.
22

Anno IX - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2006
L’isoLa dei desideri
Il 22 dicembre al mercatino di San Nicola di Genova vi è stata la presentazione del libro di poesie dell’avv. Carlo
Alberto Calcagno intitolato La mia bottiglia, edito da Carta e Penna. Il libro è stato patrocinato dall’assessore alla
cultura del Comune di Arenzano (Ge) dott. Dario Arkel e dedicato al dott. Gino Damonte, un uomo che ha rappresentato
la storia di Arenzano.
Per volere dell’autore tutti i proventi derivanti dalla vendita dei libri saranno devoluti alla Federazione tra le
Associazioni Prader Willi.
In questa radura
In questa radura
coperta dal vento
vorrei concepire con te
e poi vederti
partorire
un bimbo
già vecchio
sul plaid spiegazzato.
Saprei allora
che tanto amore
non è stato vano
nemmeno dopo
la nostra morte.
Morire d’immagini
La luce
lascia sfogo
ad un’altra sera
che non so decifrare.
Il buio arriverà
e non capisco
se la mia speranza
accenderà
almeno un lume.
Anche il cielo
indeciso
nell’imbarazzo
s’arrossa:
sto morendo
d’immagini
e non v’è cura.
Ma
la solitudine
lentamente
s’ipnotizza
col telecomando
e mi piaci
talmente
che posso fare
a meno
di te.
Armonia
Danilo Debandi, l’assessore Arkel, Carlo Alberto Calcagno
e l’attore Lazzaro Calcagno
Palese
l’armonia
negli sguardi
che inchiodano
le parole.
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SOGGIORNO DI VALMOREL
DANIELA E CLARA
ELENA