Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

Se per i genitori si può parlare di Parent training e di
diverse forme di supporto, per i fratelli, sono ancora molto
rari i programmi specificamente dedicati a quello che
Valtolina (4) definisce Sibling training. Sibling è un termine
inglese che significa, in modo generico, fratello o sorella
ma, nel contesto della relazione fraterna in presenza
di un soggetto portatore di handicap, si riferisce al
fratello non disabile (6).
L’interesse per la relazione fraterna è relativamente
recente, e, lo è ancora di più l’interesse per i fratelli di
bambini con disabilità: infatti queste relazioni, a differenza
di quelle tra coniugi e tra genitori e figli, in particolar
modo disabile, sono state a lungo ignorate e sono rimaste
in penombra. La relazione fraterna viene sempre più
intesa e letta come propria di un sottosistema familiare
che interagisce con gli altri sottosistemi presenti. È importante
richiamare l’attenzione non solo sui fattori familiari
che influiscono sulla relazione tra fratelli, ma anche
su quelli che possono essere definiti fattori ambientali
non condivisi, ossia i trattamenti differenziali dei genitori
nei confronti dei figli, le diverse esperienze reciproche
e gruppali e, infine i differenti eventi della vita cui
ciascuno si trova a far fronte. (7)
Considerato che la relazione fraterna è la relazione
più lunga che una persona possa sperimentare, fratelli
e sorelle hanno molte domande a cui trovare risposta.
(6)
Sidoli (8) sostiene che i fratelli siano coloro che maggiormente
subiscono il “gioco familiare” inteso come l’insieme
di regole, ruoli, comportamenti, attraverso i quali i
membri del nucleo familiare si influenzano reciprocamente,
in presenza di un bambino disabile è tutto più complesso.
Questo porta quasi inevitabilmente a vedere il
fratello come “diverso”: è così che spesso lo percepiscono
e lo definiscono i suoi fratelli. Colgono la differenza
confrontandolo con se stessi ma il più delle volte non
sanno dare a questa differenza un nome preciso, né
adeguato. La creazione di un clima familiare sereno e
positivo, fondato sull’accettazione del fratello disabile da
parte degli altri figli, risulta estremamente importante sia
per i genitori, perché una buona relazione fraterna permette
di affrontare in modo più adeguato la delicata questione
della condivisione delle cure di cui necessita il
fratello diversamente abile, sia per lo stesso gruppo dei
fratelli, perché influisce sul processo di crescita e, in
particolare, sullo sviluppo dell’autostima di ciascuno. Per
chi è diversamente abile, avere fratelli e sorelle può costituire
una grande risorsa e supplire alle ridotte opportunità
di incontro e di interazione con i coetanei, fuori
dalle mura domestiche.
Un ultimo aspetto da tenere in considerazione è che
ogni famiglia nucleare fa parte di una famiglia estesa
composta da tutti i parenti. Questi possono condizionare
positivamente o negativamente le dinamiche della
famiglia nucleare (2).
Impegno per una vita migliore
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MATERIALI E METODI
È stato condotta una ricerca per cercare di comprendere
i reali risvolti emotivi dei familiari dei soggetti affetti
da Sindromi di Prader Willi. Lo studio ha coinvolto genitori
di pazienti e figli “sani” del Piemonte, contattati grazie
alla collaborazione della presidentessa dell’Associazione
Prader Willi. Il campione sperimentale degli adulti
è costituito da 12 madri (42% con un’età tra 41-50 anni
42% oltre i 50 anni ed infine il 16% tra i 31 e i 40 anni) 11
padri (55% tra i 41-50 anni e il 45% oltre i 50 anni). Per
quanto riguarda il questionario sui sibling il campione è
costituito solo da 2 fratelli e 6 sorelle.
Il 16% delle madri e il 36% dei padri che hanno preso
parte alla ricerca hanno conseguito un titolo di studio
elementare, l’ 8% delle madri e il 19% dei padri medio
inferiore, il 42% delle madri e il 36% dei padri il diploma
e il 34% delle madri e il 9% dei padri una qualifica professionale.
Per quanto riguarda il questionario sui sibling il campione
è costituito solo da 2 fratelli e 6 sorelle.
La batteria di scale di valutazione utilizzata in questa
ricerca si compone di inventari tradotti e validati in Italiano.
Essi comprendono tre inventari autovalutativi relativi
al benessere soggettivo : la Satisfaction with Life Scale
(SWLS) (Diener, 1985) (9) che misura la componente
cognitiva del benessere soggettivo preso come indicatore
della qualità della vita, il Profile of Mood States
(POMS) (McNair, 1981) (10-11) che misura la componente
affettiva-emozionale del benessere soggettivo, il
Pyichological General Well-Being Index (PGWBI) (Dupuy
H.J.,1984) che misura lo stato generale di benessere
psicologico in età adulta. I fratelli e le sorelle sono stati
invece testati tramite l’utilizzo di un questionario a risposta
multipla.
RISULTATI
Le prime due tabelle rappresentano i dati demografici
del campione costituito dalle madri e dai padri.
Tabella 1
FASCIA D’ETÀ MADRI PADRI
31-40 anni 16% 0%
41-50 anni 42% 55%
Oltre 50 anni 42% 45%
Tabella 2
TITOLO DI STUDIO MADRI PADRI
Licenza elementare 16% 36%
Licenza media
8% 19%
inferiore
Licenza media
42% 36%
superiore
Qualifica professionale 34% 9%
Le tabelle 3-6 rappresentano i risultati dell’analisi dei
singoli test somministrati, in base agli obiettivi prefissati.
Il primo obiettivo generale prende ad oggetto l’influenza
della patologia rara del figlio sulla percezione da parte
dei genitori della loro qualità di vita valutazione effettuata
tramite l’SWLS la scala di soddisfazione della vita
(9). Dai risultati ottenuti emerge che: