Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI
CON SINDROME DI PRADER WILLI
Finalmente sono arrivati i dati dell’Agenzia delle entrate in merito alla destinazione del 5 per mille per l’anno
2006, assegnato alle Associazioni di Volontariato.
RINGRAZIAMO TUTTI COLORO CHE HANNO DATO LA PREFERENZA ALLA FEDERAZIONE FRA LE
ASSOCIAZIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI E LORO FAMIGLIE.
Sono parecchie le associazioni ammesse al beneficio grazie al quale potranno sviluppare maggiormente l’attività
della loro organizzazione. Non sappiamo ancora se sarà possibile sapere da che parte d’Italia siano pervenute
le designazioni ma siamo a conoscenza che la nostra Federazione ha avuto ben 2097 preferenze. Il risultato quindi
è stato veramente grande. Molte persone, con questo gesto, hanno dimostrato di avere fiducia in noi, nel nostro
lavoro e questo ci fa sentire ancora più responsabili e ci incoraggia a proseguire su questo percorso e con lo stesso
impegno di sempre. Siamo ancora all’inizio però il percorso è ancora lungo e abbiamo bisogno ancora di voi.
Pubblichiamo l’interessante relazione della psicologa, la dottoressa Sonia Mascellino, che si è laureata sulle
malattie rare, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino. La sua tesi ha trattato la sindrome di Prader
Willi. Lo studio che la dottoressa ha realizzato analizza le implicazioni psicologiche dei genitori e dei fratelli « sani »
che ogni giorno affrontano il difficile mondo dei Prader Willi. Lo studio è stato realizzato con la collaborazione delle
famiglie che hanno risposto alle domande dei questionari.
RISVOLTI PSICOLOGICI DEI FAMILIARI DI PAZIENTI
CON SINDROME DI PRADER-WILLI
S. MASCELLINO 1,2 R. LALA 2,3
1 – Neuropsichiatria infantile, Asl 1 distretto 10, Torino
2 – Università degli studi di Torino, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Master di II livello sulle Malattie Rare
3 – Ospedale infantile Regina Margherita, Endocrinologia Pediatrica, Torino
Le domande più ricorrenti che i genitori si pongono,
alla scoperta della disabilità del figlio, è: perché è accaduto?
Perché a noi? Questo quesito non è esclusivamente
dei genitori ma è condiviso anche dagli altri figli.
La nascita di un bambino disabile costituisce un evento
fortemente destabilizzante per qualsiasi famiglia, a
volte distrugge con violenza gli equilibri preesistenti,
impone problemi complessi e per lo più sconosciuti ai
genitori. (1)
È noto che la stabilità di coppia spesso è messa in
crisi dalla presenza di un figlio con handicap. Questo
fenomeno può avere molteplici spiegazioni: il marito e la
moglie non affrontano nello stesso modo le situazioni
stressanti, trovandosi così in fasi diverse del processo
di accettazione del figlio, e dunque non potendosi aiutare
a vicenda. Oppure i partner hanno idee diverse sul
metodo educativo da adottare nei confronti del bambino
e questo può contribuire ad aumentare la tensione (2).
La risposta dei soggetti Prader Willi alle tensioni familiari
è di incrementare le fissazioni, le opposizioni, le tendenze
aggressive e le attività ripetitive in modo da ridurre
lo stress e l’ansia percepita. I soggetti Prader Willi
non presentano un unico profilo emotivo, ma quest’ultimo
si snoda lungo un continuum che va da stati emotivi
positivi supportati da un adeguato contesto familiare e
buon adattamento sociale, a comportamenti psicotici e
disadattativi (3).
Se la coppia e gli altri membri della famiglia non sono
in grado di fronteggiare queste situazioni trovando un
nuovo equilibrio, la crisi può condurre alla rottura del
nucleo familiare, con la separazione e il divorzio dei genitori.
L’inesperienza, la disinformazione e i cambiamenti
necessari per l’adattamento alla situazione accentuano
ulteriormente la crisi familiare.
Spesso si è constatato che la tensione intrafamiliare
può essere attenuata ricorrendo ad organizzazioni che
possano momentaneamente sostituire i genitori nel prendersi
cura dei loro figli. (4)
Con i bambini affetti da sindrome di Prader Willi l’elogio
risulta più efficace della punizione e della perdita di
privilegi. Gli interventi costruttivi, piuttosto che punitivi, si
rilevano in molti casi meno logoranti per questi bambini
e le loro famiglie. (3) Si tratta di promuovere comportamenti
positivi, più che il controllo del comportamento, le
lodi contribuirebbero a rafforzare la fiducia del soggetto
nelle proprie capacità.
I fratelli (5) sono una parte essenziale del sistema
familiare, talvolta possono essere trascurati dai genitori
quando un membro della famiglia presenta disabilità,
ecco perché i figli sani esprimono punti di vista divergenti
sul vivere quotidiano a contatto con bambini affetti
da sindrome di Prader Willi, e manifestano sentimenti
contrastanti nei confronti dei fratelli disabili.
7