Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

La letterina di Guiduberto
Ciao! Sono Guiduberto, dodici anni, fratello di
Caspiterina, otto anni, che ha la sindrome di
McCune-Albright. Ne ho una nuova da raccontarvi.
Stavolta è toccata a me! Sono caduto da un albero,
mi stavo arrampicando, si è rotto un ramo e...
SBAM, mi sono trovato per terra. Beh, sono atterrato
male e mi sono rotto un gomito. Guardate che
non ho le ossa fragili anch’io come Caspiterina, non
c’entra nessuna malattia; poteva capitare a chiunque,
anzi a dire il vero chi mi ha visto cadere ha
detto che mi è andata ancora bene. Fatto sta che
sono andato in ospedale e hanno preferito operarmi,
perché la frattura era un po’ complicata.
Non sono rimasto molto tempo all’ospedale, solo
qualche giorno; la mamma è stata con me, e sono
venuti a trovarmi diverse volte anche il papà e Caspy.
Insomma, alla fine è andato tutto bene. Però il gomito
mi ha fatto un sacco male, ma proprio tanto;
anche il professore che mi ha operato mi ha detto
che, purtroppo, era normale così, è un punto delicato.
Poi dovrò fare per un po’ anche una ginnastica
speciale che mi pare che si chiami “fisoterapia” o
qualcosa del genere.
Adesso inizio un po’ a capire quanto male deve
aver avuto Caspiterina quando si è rotta lei il braccio!
Ed era anche più piccola. (Allora mi sembrava
strano che piangesse tanto, solo perché non vedevo
nessuna ferita “fuori”; invece il male era “dentro”.)
E nei giorni di male più forte devo dire che ero
anche triste, arrabbiato, nervoso, non mangiavo (va
be’ che la roba dell’ospedale era un po’ così così,
ma io di solito ho sempre fame...); nemmeno la televisione,
il ghéim boi e i giochi riuscivano a distrarmi.
Mi pareva che non dovesse finire mai. Mi vergogno
un po’ a dirlo, ma ho pianto un bel po’ anche
io... E quindi anche la mamma, a vedermi così, era
triste, preoccupata, angosciata. Lei lo sapeva che
ci voleva solo un po’ di pazienza e sarebbe andata
meglio, me lo diceva tante volte, in fondo lo avevo
capito anche io, ma in quei momenti lì mi sembrava
di sentire solo il male.
Ogni tanto veniva un altro dottore (mi pareva di
averlo già visto entrando a fare l’operazione) che si
Impegno per una vita migliore
chiamava “anestesista”; mi chiedeva come andava,
poi lo chiedeva alla mamma, poi lo chiedeva
alle infermiere; quando andava peggio mi modificava
un po’ la flebo nel braccio o mi faceva dare qualche
pastiglia; e intanto mi raccomandava di rilassarmi,
respirare con calma e pensare a qualcosa di
bello, e lui stesso stava lì un po’ con me e mi raccontava
cose interessanti. Beh, saranno state un
po’ le medicine, un po’ quello che mi diceva l’anestesista,
un po’ la mamma che mi confortava, un po’
il papà che mi leggeva qualcosa, un po’ Caspy che
faceva finta di bisticciare con me per distrarmi: ma
in questi momenti andava davvero un po’ meglio e
ridiventavo, adagio adagio, anche un po’ più tranquillo
e contento.
Adesso sono a casa: come diceva il professore,
le ossa si stanno sistemando e il dolore più forte è
passato; devo solo tenere il gesso ancora per un
po’, e le cose stanno tornando alla normalità. Insomma,
siamo tutti un po’ più tranquilli, Però, caspita!
se fossi stato io da solo non so se ce l’avrei fatta.
Comunque pensate che ancora adesso se appena
appena mi toccano il braccio faccio un salto, e di
notte mi sveglio come se mi facesse ancora male.
Ora che va un po’ meglio mi viene quasi da pensare:
ma visto che dovevo proprio proprio rompermi
un braccio, non poteva almeno essere il destro,
così per un po’ più di tempo avrei potuto saltare la
scuola e i compiti...
Il “dolore”, in passato considerato solo un sintomo
di qualcos’altro, viene oggi più correttamente
trattato (specialmente se è di tipo perdurante) come
una vera e propria patologia, che può avere conseguenze
estese ben più che alla sfera strettamente
fisica di chi ne è afflitto. Gli effetti psicologici ed
emotivi si allargano quindi anche a chi accompagna
e assiste il paziente, specialmente se questi si
trova in tenera età ed è quindi “naturalmente” incapace
di accettare e sopportare il dolore.
Viste simili esperienze purtroppo frequenti nel
campo delle malattie rare, e non solo, riterremmo
utile approfondire anche questo aspetto che accompagna
per lungo tempo numerose famiglie.
Un saluto da EAMAS.
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