Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

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viso ed eccessivo aumento ponderale. Questi genitori rimangono estremamente disorientati, poiché convinti di avere un figlio sano. Le reazioni possono essere molteplici: alcuni sono in grado di accettare la situazione e di affrontare adeguatamente lo stress, altri sono sopraffatti dagli eventi e rimangono inerti di fronte alla malattia del figlio. Il bambino con sindrome di Prader Willi ha bisogno di cure e controlli continui che la famiglia da sola non è in grado di effettuare. I comportamenti antisociali, quali ad esempio il furto, possono compromettere sia la stabilità familiare che le relazioni con il vicinato. Troppo spesso gli interventi degli operatori sociali si indirizzano sul bambino trascurando il contesto sociale, che a motivo della malattia del figlio può sviluppare dinamiche relazionali disfunzionali. Un errore piuttosto comune tra i genitori di bambini con handicap consiste nel riversare tutte le energie e le attenzioni sul soggetto malato, trascurando, in molti casi, la vita personale e di coppia e gli eventuali rapporti con altri familiari. Spesso le madri e i padri presentano comportamenti stereotipati di fronte alla situazione di grave tensione. Le madri di soggetti con sindrome di Prader Willi presentano più frequentemente comportamenti ossessivicompulsivi, quali ad esempio la necessità continua di pulire la cucina e di non lasciare avanzi di cibo. Inoltre, hanno spesso comportamenti aggressivi verso gli altri familiari, a causa di un’alienazione personale e sociale. La necessità di operare un controllo continuo sui loro figli le porta alcune volte a sviluppare sentimenti di ostilità verso di loro, ogni piccolo problema diventa così motivo di discussione. Si sentono però spesso incapaci di affrontare le situazioni in modo adeguato, e in colpa per aver trattato male i figli. Le madri descrivono il loro imbarazzo nell’accompagnare i figli ad una festa oppure nello svolgere semplici azioni quali ad esempio fare la spesa al supermercato. Spesso evitano situazioni che possono creare imbarazzo a loro e/o ai loro figli. Data la complessità della patologia, sono spesso casalinghe e si lamentano di essere sole ad occuparsi dei bambini. I mariti infatti sono spesso assenti, lavorando fuori casa, avendo così la possibilità di sfuggire alle responsabilità domestiche. Le reazioni dei padri sono spesso diverse. Le somatizzazioni sono le patologie più frequenti, in particolare disturbi gastrointestinali, intestinali, cardiovascolari e respiratori. L’analisi del benessere soggettivo indagato secondo la prospettiva affettivo- emozionale del POMS ha evidenziato che le madri del campione sperimentale mostrano maggiori livelli di confusione, sconcerto e turbamento. Questo risultato è dovuto alla maggior incertezza con cui essi sono costretti a confrontarsi a causa delle scarse conoscenze sulla malattia e sul suo decorso che rende imprevedibile il futuro dei figli e dei genitori stessi. Manifestano livelli alti anche nello stress, si sentono in colpa (17), affermano di sentirsi molto malinconiche, tristi, tese, stanche, scoraggiate, sfiduciate, deluse e per nulla libere da preoccupazioni. In accordo con Impegno per una vita migliore quanto descritto in letteratura il senso di colpa in questi casi potrebbe inoltre essere considerato quale meccanismo che consente alle madri di mantenere un certo livello di controllo sull’evento. La colpa in questo caso diviene un meccanismo di difesa attraverso il quale i genitori possono far fronte ai sentimenti ansiosi che derivano dall’oggettiva impossibilità di evitare o prevenire il manifestarsi della patologia. I padri mostrano valori medi più alti nel fattore depressione/avvilimento che indica una maggiore tendenza depressiva, accompagnata da un senso di inadeguatezza personale ed una condizione di isolamento emotivo. Inoltre i padri del campione sperimentale hanno fatto registrare maggiori livelli di rabbia e isolamento emotivo. Tali sentimenti sono da imputarsi non solo alla notizia di malattia del figlio ma direttamente alla caratteristica di rarità. La reazione di rabbia come la negazione relativa a tale caratteristica fanno parte delle normali fasi di elaborazione del lutto del figlio perfetto. Concludendo possiamo affermare che i dati emersi da questa ricerca indicano come la rarità della malattia contribuisca a rendere la malattia del figlio un evento di ancor più elevato impatto emotivo, proprio a causa della condizione di incertezza in cui i genitori e i piccoli pazienti sono costretti a vivere provocata dalle caratteristiche di tali rare patologie. Infatti se dalla visione d’insieme si passa ad osservare le caratteristiche peculiari delle situazioni indagate si può notare come esse siano in realtà più complesse. Gli interventi che vengono messi in atto quando viene posta la diagnosi di malattia rara in età pediatrica dovrebbero tenere conto anche del carico emotivo a cui sono sottoposti i genitori e soprattutto la figura del caregiver. La comunicazione diagnostica (18) è uno dei momenti più delicati a maggior ragione quando si tratta di malattie in cui i punti interrogativi sono molti anche per il personale medico. Le ricerche condotte in questo campo hanno messo in evidenza quanto la modalità con la quale viene comunicata la diagnosi influenzi l’accettazione del figlio, della terapia, la qualità di vita dei genitori stessi e di conseguenza quella dei figli. Le caratteristiche sintomatologiche di ansia e depressione emerse in questa ricerca anche se in una certa maniera ovvi ed utili non dovrebbero essere mai sottovalutati. È necessario che i genitori siano seguiti e supportati nel doloroso processo così che dallo shock iniziale, passando attraverso lo stadio della colpa e della rabbia, possano giungere a quello dell’accettazione. Solo così si potrà promuovere il raggiungimento di un nuovo equilibrio emotivo, personale e familiare. Le reazioni dei nonni, degli zii e dei cugini alla scoperta che il bambino è affetto da sindrome di Prader Willi (3) sono le stesse dei genitori, shock, incredulità e disappunto verso il bambino, soprattutto quando si tratta del primo nipote. In genere i nonni riescono ad adattarsi più facilmente alla situazione, non tutti però presentano la stessa reazione. Molti nonni vedono nel bambino la vergogne del proprio nome e cercano di attribuire a qualcuno la responsabilità dell’anomalia, di solito al genero o alla nuora, contribuendo così ad incrinare la relazione tra genitori e nonni in un momento in cui sarebbero 10
Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007 auspicabili maggiore collaborazione e sostegno reciproco. In altri casi i nonni sono un valido aiuto nella cura dei nipoti e possono offrire sostegno emotivo ai genitori, soprattutto quando il matrimonio attraversa un momento di crisi. Per i bambini con sindrome di Prader Willi si rilevano proficui la relazione ed il contatto con i cugini coetanei, poiché ampliano le loro relazioni sociali. Oggi il ruolo di supporto alla famiglia estesa è purtroppo spesso condizionato dalla distanza geografica e dalla maggiore mobilità, così che i genitori sono spesso soli a crescere i figli. Non sempre però la presenza della famiglia estesa si rivela salutare ad esempio quando i parenti non nutrono stima per il bambino e tendono a non rispettare le regole imposte dai genitori per il controllo comportamentale, ma soprattutto di quello alimentare. Non meno complessa è la situazione dei fratelli e delle sorelle sani, anche loro pagano un prezzo elevato a causa della disabilità. Il risentimento e la gelosia sono espressi, ad esempio, quando i fratelli percepiscono che i genitori dedicano più attenzione al bambino malato. Spesso i genitori caricano di eccessive responsabilità i figli sani, ad esempio chiedendo loro di occuparsi dei fratelli, questo soprattutto quando i genitori sono separati e i ragazzi vivono con un solo genitore. In questi casi tendono a maturare più velocemente rispetto ai loro coetanei, e non godono appieno dei vantaggi dell’infanzia. La presenza di un bambino affetto da sindrome di Prader Willi condiziona, in ogni caso, il modo in cui i fratelli sani si relazionano con i compagni. Spesso manifestano sentimenti di inadeguatezza poiché sono costretti a mangiare i dolci di nascosto, oppure provano imbarazzo nell’invitare a casa i loro amici perché la dispensa e il frigorifero sono chiusi a chiave, temono che i fratelli possano avere comportamenti non appropriati o antisociali. Per tutto questo anche per loro è necessario un percorso di sostegno psicologico che li aiuti ad elaborare la disabilità del fratello/sorella, a dare risposta alle tante domande aperte e dare un nuovo significato alle scelte fatte sia dai genitori che da loro stessi nella gestione della disabilità (19). RINGRAZIAMENTI Un ringraziamento speciale alla Signora Ricci, presidente dell’Asociazione Prader Willi che ha reso possibile la ricerca, al dott. R.Lala il mio relatore, e alla dott.ssa M.Alpa per l’aiuto fornito. NOTIZIE DA EURORDIS (ASSOCIAZIONE DI MALATTIE RARE EUROPEA) CONFERENZA EUROPEA SULLE MALATTIE RARE LISBONA 27-28 NOVEMBRE 2007 Eurordis sta organizzando con nove partners la quarta conferenza europea sulle malattie rare a Lisbona il 27 - 28 Novembre 2007. La conferenza è patrocinata dal ministero portoghese della salute Pubblica, nel contesto della Presidenza portoghese del Consiglio europeo, ed è sponsorizzata dalla commissione europea. Programma preliminare e registrazione al sito www.rare-diseases.eu 11
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