Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

viso ed eccessivo aumento ponderale. Questi genitori
rimangono estremamente disorientati, poiché convinti
di avere un figlio sano. Le reazioni possono essere molteplici:
alcuni sono in grado di accettare la situazione e
di affrontare adeguatamente lo stress, altri sono sopraffatti
dagli eventi e rimangono inerti di fronte alla malattia
del figlio.
Il bambino con sindrome di Prader Willi ha bisogno di
cure e controlli continui che la famiglia da sola non è in
grado di effettuare. I comportamenti antisociali, quali ad
esempio il furto, possono compromettere sia la stabilità
familiare che le relazioni con il vicinato. Troppo spesso
gli interventi degli operatori sociali si indirizzano sul bambino
trascurando il contesto sociale, che a motivo della
malattia del figlio può sviluppare dinamiche relazionali
disfunzionali.
Un errore piuttosto comune tra i genitori di bambini
con handicap consiste nel riversare tutte le energie e le
attenzioni sul soggetto malato, trascurando, in molti casi,
la vita personale e di coppia e gli eventuali rapporti con
altri familiari.
Spesso le madri e i padri presentano comportamenti
stereotipati di fronte alla situazione di grave tensione.
Le madri di soggetti con sindrome di Prader Willi presentano
più frequentemente comportamenti ossessivicompulsivi,
quali ad esempio la necessità continua di
pulire la cucina e di non lasciare avanzi di cibo. Inoltre,
hanno spesso comportamenti aggressivi verso gli altri
familiari, a causa di un’alienazione personale e sociale.
La necessità di operare un controllo continuo sui loro
figli le porta alcune volte a sviluppare sentimenti di ostilità
verso di loro, ogni piccolo problema diventa così
motivo di discussione. Si sentono però spesso incapaci
di affrontare le situazioni in modo adeguato, e in colpa
per aver trattato male i figli. Le madri descrivono il loro
imbarazzo nell’accompagnare i figli ad una festa oppure
nello svolgere semplici azioni quali ad esempio fare la
spesa al supermercato. Spesso evitano situazioni che
possono creare imbarazzo a loro e/o ai loro figli.
Data la complessità della patologia, sono spesso casalinghe
e si lamentano di essere sole ad occuparsi dei
bambini. I mariti infatti sono spesso assenti, lavorando
fuori casa, avendo così la possibilità di sfuggire alle responsabilità
domestiche.
Le reazioni dei padri sono spesso diverse. Le
somatizzazioni sono le patologie più frequenti, in particolare
disturbi gastrointestinali, intestinali, cardiovascolari
e respiratori.
L’analisi del benessere soggettivo indagato secondo
la prospettiva affettivo- emozionale del POMS ha
evidenziato che le madri del campione sperimentale
mostrano maggiori livelli di confusione, sconcerto e turbamento.
Questo risultato è dovuto alla maggior incertezza
con cui essi sono costretti a confrontarsi a causa
delle scarse conoscenze sulla malattia e sul suo decorso
che rende imprevedibile il futuro dei figli e dei genitori
stessi. Manifestano livelli alti anche nello stress, si sentono
in colpa (17), affermano di sentirsi molto malinconiche,
tristi, tese, stanche, scoraggiate, sfiduciate, deluse
e per nulla libere da preoccupazioni. In accordo con
Impegno per una vita migliore
quanto descritto in letteratura il senso di colpa in questi
casi potrebbe inoltre essere considerato quale meccanismo
che consente alle madri di mantenere un certo
livello di controllo sull’evento. La colpa in questo caso
diviene un meccanismo di difesa attraverso il quale i
genitori possono far fronte ai sentimenti ansiosi che derivano
dall’oggettiva impossibilità di evitare o prevenire
il manifestarsi della patologia.
I padri mostrano valori medi più alti nel fattore depressione/avvilimento
che indica una maggiore tendenza
depressiva, accompagnata da un senso di inadeguatezza
personale ed una condizione di isolamento emotivo.
Inoltre i padri del campione sperimentale hanno fatto
registrare maggiori livelli di rabbia e isolamento emotivo.
Tali sentimenti sono da imputarsi non solo alla notizia
di malattia del figlio ma direttamente alla caratteristica
di rarità. La reazione di rabbia come la negazione
relativa a tale caratteristica fanno parte delle normali fasi
di elaborazione del lutto del figlio perfetto.
Concludendo possiamo affermare che i dati emersi
da questa ricerca indicano come la rarità della malattia
contribuisca a rendere la malattia del figlio un evento di
ancor più elevato impatto emotivo, proprio a causa della
condizione di incertezza in cui i genitori e i piccoli pazienti
sono costretti a vivere provocata dalle caratteristiche
di tali rare patologie. Infatti se dalla visione d’insieme
si passa ad osservare le caratteristiche peculiari delle
situazioni indagate si può notare come esse siano in
realtà più complesse. Gli interventi che vengono messi
in atto quando viene posta la diagnosi di malattia rara in
età pediatrica dovrebbero tenere conto anche del carico
emotivo a cui sono sottoposti i genitori e soprattutto
la figura del caregiver. La comunicazione diagnostica
(18) è uno dei momenti più delicati a maggior ragione
quando si tratta di malattie in cui i punti interrogativi sono
molti anche per il personale medico. Le ricerche condotte
in questo campo hanno messo in evidenza quanto
la modalità con la quale viene comunicata la diagnosi
influenzi l’accettazione del figlio, della terapia, la qualità
di vita dei genitori stessi e di conseguenza quella dei
figli. Le caratteristiche sintomatologiche di ansia e depressione
emerse in questa ricerca anche se in una certa
maniera ovvi ed utili non dovrebbero essere mai sottovalutati.
È necessario che i genitori siano seguiti e
supportati nel doloroso processo così che dallo shock
iniziale, passando attraverso lo stadio della colpa e della
rabbia, possano giungere a quello dell’accettazione.
Solo così si potrà promuovere il raggiungimento di un
nuovo equilibrio emotivo, personale e familiare.
Le reazioni dei nonni, degli zii e dei cugini alla scoperta
che il bambino è affetto da sindrome di Prader Willi
(3) sono le stesse dei genitori, shock, incredulità e disappunto
verso il bambino, soprattutto quando si tratta
del primo nipote. In genere i nonni riescono ad adattarsi
più facilmente alla situazione, non tutti però presentano
la stessa reazione. Molti nonni vedono nel bambino la
vergogne del proprio nome e cercano di attribuire a qualcuno
la responsabilità dell’anomalia, di solito al genero
o alla nuora, contribuendo così ad incrinare la relazione
tra genitori e nonni in un momento in cui sarebbero
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