0-TESTO COMPLETO.pdf - Fondazione Santa Lucia

– Creare e mantenere una rete tra i principali centri italiani che si occupano
di pazienti in SV e SMC nelle diverse fasi del percorso terapeutico.
– Creare una rete tra le associazioni di familiari, ove presenti, in modo
tale che sia possibile un veloce e proficuo scambio e raccolta di informazioni
e dati che chiariscano l’entità del problema organizzativo, politico, socio-assistenziale
ed etico; e ove possibile, collegarle a federazioni già presenti sul territorio
nazionale.
– Creare e somministrare un protocollo specifico per la descrizione del
profilo di funzionamento delle persone in SV o in SMC, per la valutazione
delle caratteristiche dei caregiver e per la valutazione del carico assistenziale/burden
degli operatori sociosanitari dei centri coinvolti.
– Creare un Database specifico per la raccolta delle informazioni ricavate
dal protocollo di ricerca.
– Fornire agli operatori coinvolti nel progetto un Corso di formazione e
chiarificazione su “etica della condizione umana”, per fornire alcuni momenti
di riflessione guidata su temi inerenti alla complessità etica della cura delle
persone in SV e SMC.
– Rilevare gli attuali percorsi di cura dei pazienti SV e SMC nelle diverse
realtà coinvolte dal progetto.
Attività previste
Ricerca clinica traslazionale
Si prevede di:
• Creare una rete di centri italiani che si occupano di pazienti in SV e SMC.
• Identificare il profilo di funzionamento e di disabilità delle persone in
SV e SMC.
• Identificare le caratteristiche dei caregiver in particolare dei loro bisogni,
del livello di tensione/stress, degli stili di coping messi in atto, dei livelli di
ansia e/o depressione e della loro qualità di vita.
• Identificare il burden degli operatori socio-sanitari.
• Creare un Database ICF based su funzionamento e disabilità delle persone
in SV e SMC.
• Proporre un percorso di cura tramite un linguaggio comune e secondo
l’ottica biopsicosociale promossa dall’OMS.
• Realizzare una formazione e chiarificazione condivisa su “etica della
condizione umana” e di conseguenza su “etica della cura”.
• Sensibilizzare per lo sviluppo di politiche socio-sanitarie, centrate sul
tema della disabilità e della presa in carica globale della persona in SV e
SMC.
• Mettere in rete associazioni di familiari.
Per il conseguimento di tali risultati verranno utilizzati i seguenti strumenti
di misurazione:
– Glasgow Coma Scale (GCS).
– Glasgow Outcome Scale (GOS).
– Levels of Cognitive Functioning (LCF).
2009 517