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Neurologia clinica e comportamentale
di migliorare la gestione clinica del paziente, ma anche di ottenere informazioni
sulla sua quotidianità e qualità di vita, dati non sempre facilmente
ottenibili con i normali controlli clinici ambulatoriali od in regime di ricovero.
Obiettivi
– Valutare la fattibilità di un servizio di comunicazione telefonica dedicato
per la comunicazione degli eventi direttamente o indirettamente legati
alla patologia, la richiesta di consigli e prescrizioni, la verifica dello stato funzionale
per pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM).
– La messa in opera di tale servizio con modalità che permettano di valutare
le differenze tra coloro che ne usufruiranno e coloro che seguiranno le
abituali procedure assistenziali.
– La registrazione, secondo modalità standardizzata, dell’occorrenza di
incidenti domestici e l’identificazione delle possibili cause degli stessi.
Materiali e metodi
Pazienti – Verrà presa in considerazione una popolazione di pazienti con
diagnosi definita di SM sulla base di criteri standardizzati. Saranno arruolati
pazienti con forma Recidivante - Remittente, Secondariamente e Primariamente
Progressiva che vivono al proprio domicilio, sia che abbiano effettuato
un ricovero in regime ordinario, di Day Hospital e che siano successivamente
tornati o abbiano continuato a vivere al proprio domicilio sia che non
abbiano effettuato ricoveri. Verranno presi in considerazione tutti i pazienti
con le caratteristiche sopra indicate afferenti alle strutture dell’IRCCS Fondazione
Santa Lucia che forniranno il loro consenso scritto, dopo opportuna
informazione, su apposito modulo.
Non verranno effettuate selezioni sulla base della gravità del quadro clinico
e funzionale presentato dai pazienti. Mediante una precisa rilevazione
dei dati demografici, clinici e di quelli relativi ai livelli di compromissione e di
disabilità dei pazienti inseriti nella ricerca verrà successivamente effettuata
una stratificazione della casistica.
Metodologia – Il progetto di tele-sorveglianza medica per pazienti con SM
si articolerà nelle seguenti fasi:
1. rilevamento dei dati su: caratteristiche quantitative e qualitative delle
richieste di intervento e delle necessità assistenziali di pazienti con SM nella
situazione di vita domiciliare; caratteristiche personali, cliniche e funzionali
dei pazienti coinvolti nella ricerca; tipologia delle risposte alle richieste avanzate
dai pazienti e delle soluzioni delle problematiche; efficacia in termini di
variazioni di parametri clinici e di modificazioni dei punteggi delle scale di
valutazione; occorrenza di incidenti in ambiente domestico;
2. inserimento dei dati in un database;
3. elaborazioni statistiche sui dati raccolti;
4. valutazione dei risultati e redazione di report per la diffusione dei
risultati e delle possibili conclusioni.
2009 325