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Qualità della vita del traumatizzato cranico percepita dal paziente e dalla sua famiglia
campione di soggetti, caregiver e pazienti, viene inoltre somministrato uno
strumento di indagine sulla qualità della vita e sul reinserimento sociale.
Nell’ambito dello studio multicentrico internazionale cui prende parte la
Fondazione Santa Lucia è prevista la somministrazione delle seguenti scale di
valutazione:
– Glasgow Outcome Scale – Extend form (GOS-E, Jennett e Bond, 1975;
Levin, 2001);
– Questionario di Autoconsapevolezza (S.A.D.I.) (Fleming et al., 1996,
1998; Borgaro e Prigatano, 2003);
– Short Form 36 (SF-36) (Ware e Sherbourne, 1992; Apolone et al., 1998);
– Questionario sulla qualità della vita del traumatizzato cranico (QOLIBRI)
(Truelle, 2004);
– Community Integration Questionnaire (CIQ) (Willer et al., 1993).
Il protocollo di studio, rispetto alle scale di valutazione sopra citate, ha
subito delle modifiche in itinere per esigenze di tipo metodologico e rispetto
alla batteria iniziale è stato escluso il questionario Short Form 36.
I dati clinici, raccolti dal medico di riferimento del reparto dell’Unità
Post-Coma della Fondazione Santa Lucia, ai fini dell’approfondimento
sono:
– la localizzazione della lesione più importante alla TC o RM cerebrale
alla data dell’intervista;
– la gravità del trauma comprendente i valori di GCS (Teasdale G.,
Jennett B., 1974), la durata del coma (in giorni), l’Amnesia post-traumatica
(APT) in giorni o mesi (Artiola et al., 1980), la Glasgow Outcome Scale (GOS)
(Jennett e Bond, 1975), la rilevazione di problemi clinici, le cure mediche e
riabilitative in corso. Sono somministrate, inoltre, la Disability Rating Scale
(DRS) (Rappaport et al., 1989; Hall et al., 1985; Novack et al., 1992; Fryer and
Hafley 1987) e la Levels of Cognitive Functioning (LCF) (Hagen et al., 1972;
Levin et al., 1979; Mc Millan TM et al., 1996).
La durata complessiva dell’impegno richiesto al paziente varia in un
range temporale da 30 minuti a due ore, a seconda delle capacità di collaborazione
e dei livelli di stancabilità del paziente. Come previsto dal protocollo,
inoltre, nei casi di esauribilità attentiva del paziente i questionari sono somministrati
con la guida dell’esaminatore e frazionando l’impegno richiesto in
più sedute. Il tempo richiesto per la somministrazione delle scale di valutazione
al caregiver è di un’ora al massimo.
Gli strumenti specifici per la valutazione della qualità della vita e della
consapevolezza dei propri deficit, somministrati dallo psicologo e/o sociologo,
sono i seguenti:
– Qolibri (Truelle, 2004). Lo strumento è somministrato solo ai pazienti
già in fase di ridomiciliazione.
– Awareness Questionnaire – (versione per il familiare) (Sherer M. et al.,
1998a, 1998b,1998c, 2003).
2006 741