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QUALITÀ DELLA VITA DEL TRAUMATIZZATO CRANICO PERCEPITA DAL PAZIENTE E DALLA SUA FAMIGLIA Coordinatore scientifico di progetto RITA FORMISANO IRCCS S. Lucia Jessica Rigon, Elisabetta Giugni IRCCS S. Lucia Eloise Longo Istituto Superiore di Sanità Umberto Bivona IRCCS S. Lucia – Istituto Superiore di Sanità Finanziamento privato
Sezione III: Attività per progetti RAZIONALE ED OBIETTIVI Il trauma cranico rappresenta una delle principali cause di disabilità nei giovani (15-35 anni) e una delle problematiche di maggiore rilevanza sociale per gli esiti a lungo termine in una popolazione produttiva con lunga speranza di vita. Il percorso riabilitativo del trauma cranico grave è spesso complesso e prolungato, per la necessità di un intervento precoce e multidisciplinare, dalla Terapia Intensiva alla Riabilitazione, fino alla ridomiciliazione. Le difficoltà di reinserimento sociale sono prevalentemente determinate dai disturbi cognitivi e comportamentali (Jennett, 1981), anche se studi più recenti hanno dimostrato che l’associazione dei deficit motori può ulteriormente compromettere il reinserimento lavorativo e la partecipazione alla vita sociale di questi soggetti (Greenspan, 1996). È noto che le conseguenze del trauma cranico non riguardano soltanto il paziente che ne è affetto ma il suo intero nucleo familiare (Lezak, 1988), che spesso percepisce i cambiamenti della vita del paziente in maniera più sofferta (Koskinen, 1998). Una indagine affidabile sulla qualità della vita del paziente con esiti di trauma cranico deve quindi prevedere uno studio preliminare sulla consapevolezza del paziente (Fleming, 1996, 1998; Prigatano, 2005) e la somministrazione di un questionario sulla qualità della vita percepita dal paziente e dal suo familiare più prossimo (“ caregiver ” o “ caretaker ”). Le scale di outcome (Jennett e Bond, 1975) prendono infatti in considerazione il recupero dell’autonomia funzionale del traumatizzato cranico, ma non la qualità della sua reintegrazione sociale. Scopo di questo studio è correlare gli indici di gravità della fase acuta, la durata del programma riabilitativo e gli esiti neuromotori, neurosensoriali e neuropsicologici con la qualità della vita del traumatizzato cranico, come percepita dal paziente e dal suo familiare, a medio e lungo termine. METODI Ai fini di stabilire un piano di intervento riabilitativo individuale mirato, che faciliti il reinserimento sociale, oltre che migliorare la qualità di vita stessa del paziente, il protocollo di studio propone l’impiego di strumenti di valutazione con l’obiettivo di approfondire i disturbi della consapevolezza e la qualità della vita, nel paziente con esiti di trauma cranio-encefalico (TCE). I pazienti inclusi presentano esiti di trauma cranico lieve, moderato e grave, in accordo alla scala di valutazione del coma di Glasgow (GCS) in fase acuta (Teasdale & Jennett, 1974). L’indagine coinvolge il paziente e un suo caregiver, ai quali vengono somministrate delle scale di valutazione successivamente poste a confronto, e un’équipe clinica (medico di riferimento del reparto, psicologo e sociologo) che si occupa della somministrazione delle diverse scale. Il confronto è svolto per valutare la possibile discrepanza tra la percezione delle problematiche esperite dal paziente con quanto osservato dal suo caregiver e la gravità dei deficit cognitivo-comportamentali secondo il riscontro clinico. Allo stesso 740 2006
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