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Sezione III: Attività per linea di ricerca corrente A
sufficiente per cogliere la complessità delle conseguenze della SM sulle condizioni
fisiche, psicologiche e sociali.
Non esistono, però, finora dei dati empirici sulla contemporanea applicazione
nei pazienti con SM di strumenti di valutazione che si ispirino da un
lato ad un modello medico, dall’altro a modelli psico-sociali; ugualmente, non
ci sono dati sulla contemporanea applicazione di strumenti costruiti per l’applicazione
in ambito riabilitativo, strumenti finalizzati alla valutazione della
qualità della vita, strumenti che valutino la disabilità dal punto di vista del
paziente e strumenti per la valutazione delle disfunzioni cognitive.
Obiettivi
• Sottoporre un adeguato campione di soggetti affetti da SM a valutazione
mediante diversi strumenti per la rilevazione del grado di disabilità neuromotoria,
neurocognitiva e dei livelli di qualità della vita.
• Identificare la capacità di ogni strumento di cogliere aspetti generali e
specifici della disabilità dei pazienti con SM; individuare le aree di sovrapposizione
e di differenziazione tra i vari strumenti utilizzati.
Metodologia generale
Verrà valutato un campione di 80 soggetti con diagnosi di SM sulla base dei
criteri di McDonald et al. (2001) e saranno arruolati nello studio in base all’accesso
ai servizi per i pazienti con SM dell’IRCCS S. Lucia. Verranno esclusi quei
pazienti che risultassero affetti da altre patologie neurologiche e/o psichiatriche
e/o di altri organi e apparati, in grado di influenzare il grado di disabilità.
Strumenti di valutazione
Verranno utilizzati i seguenti strumenti:
– Expanded Disability Status Scale – EDSS (Kurtzke, 1983)
– Fatigue Severity Scale – FSS (Krupp et al., 1989)
– Ambulation Index – AI (Hauser et al., 1983)
– Functional Independence Measure (FIM) (Dodds et al., 1993)
– SF 36 (Ware et al., 1993),
– World Health Organization – Disability Assessment Schedule – WHO-DAS
(Ustun et al., 2003)
– Batteria per la valutazione delle funzioni cognitive: verrà utilizzata una
estesa batteria di test neuropsicologici in grado di esplorare sia i domini
cognitivi che risultano usualmente compromessi nei pazienti con SM (velocità
di elaborazione delle informazioni, memoria verbale, memoria visiva,
funzioni esecutive, abilità visuo-percettive e prassia costruttiva) che quelli che
sembrano solitamente risparmiati (linguaggio, intelligenza generale).
I test che comporranno la batteria verranno anche scelti sulla base della
disponibilità di dati normativi validi per sesso, età e scolarità per la popolazione
italiana, al fine di evitare la necessità di valutare una altrettanto ampia
popolazione di soggetti normali. Tutti i test verranno somministrati secondo
procedure standardizzate.
398 2006