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Sezione II
Il reiserimento sociale
nelle gravi cerebrolesioni acquisite in riabilitazione
Jessica Rigon
Obiettivi
In relazione alla tematica ci si proponeva di perseguire due obiettivi
principali:
• Il primo era inerente allo studio multicentrico prospettico GISCAR
sulle caratteristiche cliniche delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione,
sulla base di un protocollo di studio in follow-up.
• Il secondo riguardava la valutazione delle capacità di reinserimento
familiare, sociale e lavorativo dei pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite.
Il perseguimento di tale obiettivo prevedeva il confronto tra due gruppi di
pazienti, appartenenti alla stessa popolazione oggetto di studio (di cui all’obiettivo
sopra), ma differenti nel piano di intervento riabilitativo.
Risultati
I risultati ottenuti dallo studio di follow up di pazienti inseriti nel
GISCAR confluiscono nelle tematiche affrontate dalla Conferenza di Consenso
di Verona (2005), dedicata ai “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle
persone con disabilità con grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie,
nella fase post-ospedaliera ”. Dal rilevamento dei dati è emerso quanto segue:
– I 2/3 dei pazienti accolti nei centri residenziali (RSA) dedicati all’assistenza
degli stati vegetativi (SV) proviene da un reparto Ospedaliero, prevalentemente
da reparti di lungodegenza, senza esser transitati da un’unità di
riabilitazione, in contrasto con quanto previsto dalle raccomandazioni della
Conferenza Nazionale di Consenso di Modena (2000).
– I pazienti in SV rappresentano, nel loro complesso, oltre il 6% dei casi
dimessi dalle Unità di Riabilitazione.
– La carenza di strutture e percorsi non ospedalieri creano difficoltà nella
dimissione dei pazienti cronici dai reparti “ Unità per Gravi Cerebrolesioni ”
(UCG, cod 75) e “ Reparti di riabilitazione estensiva ” (cod 60). La proposta di
dimissione risulta difficile anche per le implicazioni di tipo familiare.
– Il rientro domiciliare, laddove possibile, deve essere incentivato in particolare
per i soggetti giovani. Va tuttavia segnalato che il carico assistenziale
(comprendente il devastante coinvolgimento emozionale, relazionale, di
tempo e di risorse economiche) è molto elevato, in media 90 ore di assistenza
settimanali. Prima del rientro al domicilio è dunque necessario che il team
riabilitativo delle UCG, o delle altre strutture di ricovero, valuti la capacità
della famiglia di poter gestire tali situazioni, previa l’attivazione di tutta la rete
di supporto logistico/organizzativo e psicologico necessario.
I risultati del gruppo di pazienti, inclusi nello studio GISCAR follow-up
(di cui al primo obiettivo) e inseriti nel progetto riabilitativo “ Casa Dago ”
260 2006