Scoperta la mutazione che causa la Mucolipidosi II 2006 di Venezia ...
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Scoperta la mutazione che causa la Mucolipidosi II 2006 di Venezia ...

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Anno XIV Numero 3<br />

A.I.MPS<br />

Luglio <strong>2006</strong><br />

NOTIZIARIO ESTATE <strong>2006</strong><br />

Il nuovo statuto A.I.MPS<br />

<strong>Scoperta</strong> <strong>la</strong> <strong>mutazione</strong> <strong>che</strong> <strong>causa</strong><br />

<strong>la</strong> <strong>Mucolipidosi</strong> <strong>II</strong><br />

Nell’insertoilser<br />

Nell’insertoilservizio<br />

vizio fotografico sul sul<br />

IX IX Simposio Internazionale<br />

Internazionale<br />

<strong>2006</strong> <strong>di</strong> <strong>di</strong> <strong>Venezia</strong>-Lido<br />

<strong>Venezia</strong>-Lido<br />

W W W. M U C O P O L I S A C C A R I D O S I. I T

● Album del<strong>la</strong> Famiglia A.I.MPS ●<br />

MPS Lifeday <strong>2006</strong><br />

Alessandria - I Lupetti del Branco Sezione<br />

Gruppo Scout AL2<br />

Walter Stevenato, referente A.I.MPS per <strong>Venezia</strong>,<br />

ringrazia i presenti al concerto tenutosi<br />

nel<strong>la</strong> Chiesa Parrocchiale a Briana <strong>di</strong> Noale<br />

L’esibizione del piccolo grande coro <strong>di</strong> Noale<br />

Alessandria - Il Ban<strong>che</strong>tto <strong>di</strong> Decoupage<br />

<strong>di</strong> Ambra, Luciana e Nel<strong>la</strong><br />

L’esibizione del coro Voci dal Cuore <strong>di</strong> Sossano<br />

Le volontarie e socie allo stand romano<br />

per l’MPSLIFEDAY...<br />

... nonché<br />

<strong>la</strong> referente per<br />

il Lazio, Mamma<br />

Laura (MPS <strong>II</strong>)<br />

in compagnia<br />

<strong>di</strong> Rossel<strong>la</strong> (MPS IV)

sommario<br />

Copertina<br />

Comunicazione<br />

del<strong>la</strong> Associazione pag 2<br />

• Il Punto del<strong>la</strong> Presidenza <strong>di</strong> F<strong>la</strong>vio Bertoglio<br />

• Errata Corrige e Lettere dai soci<br />

• Le “Comunicazioni ai Soci”: estratto dal numero<br />

1 al numero 15 pubblicati nel sito Web<br />

• Nuovi soci al 30 giugno <strong>2006</strong><br />

Famiglia Racconta pag 14<br />

• La gioia <strong>di</strong> avere un fratello speciale <strong>di</strong> Francesco<br />

S. <strong>di</strong> Casapul<strong>la</strong><br />

• Conoscere Anna Brusco… <strong>di</strong> Romano Paiusco<br />

• L'esperienza <strong>di</strong> <strong>Venezia</strong> <strong>di</strong> Alessandra Cecchi<br />

• La pagina del<strong>la</strong> Memoria: Alessandro Canu<br />

• Poesie <strong>di</strong> Fem: 29 giugno e 4 luglio<br />

Ricerca pag 21<br />

• <strong>Scoperta</strong> <strong>la</strong> <strong>mutazione</strong> <strong>che</strong> <strong>causa</strong> <strong>la</strong> <strong>Mucolipidosi</strong> <strong>II</strong><br />

• Comunicato Stampa da Telethon: evitato il rigetto<br />

del gene-farmaco<br />

Problema Specifico pag 22<br />

• Disor<strong>di</strong>ni ossei e artico<strong>la</strong>ri:<br />

patogenesi e trattamento<br />

Degno <strong>di</strong> nota pag 23<br />

• Il nuovo statuto A.I.MPS (ONLUS)<br />

• Liberi <strong>di</strong> Viaggiare<br />

• AAA - francobolli e cartoline cercasi<br />

Notizie dal Mondo pag 30<br />

• Comunicati ai soci<br />

Notizie dall’Italia pag 32<br />

• Agevo<strong>la</strong>zioni fiscali e contributi a fondo perduto<br />

per servoscale ed elevatori<br />

Inserto speciale - Speciale <strong>Venezia</strong> <strong>2006</strong><br />

• Documentazione fotografica del IX Simposio<br />

Internazionale MPS: <strong>Venezia</strong> <strong>2006</strong><br />

A.I.MPS è il notiziario dell’Associazione<br />

Italiana Mucopolisaccaridosi e Ma<strong>la</strong>ttie Affini -<br />

Onlus (A.I.MPS)<br />

Estate <strong>2006</strong><br />

REALIZZAZIONE EDITORIALE: Excalibur - Mi<strong>la</strong>no<br />

PROGETTO GRAFICO:<br />

Stefania Binaghi e Delek Chochjn/Click&Click<br />

COORDINAMENTO REDAZIONALE: Giovanna Mazzoni<br />

HANNO COLLABORATO: Ciro Barone, F<strong>la</strong>vio<br />

Bertoglio, Na<strong>di</strong>a, Marco e Davide Bianchini,<br />

Dr. Sharon Byer, Maura Carboni,<br />

Alessandra Cecchi, Dr. Christoph Heinzen,<br />

Alfio Maroncelli, Dr.ssa Danie<strong>la</strong> Marongiu,<br />

Emanue<strong>la</strong> Martini, Famiglia Morello,<br />

Laura Sangiorgio Marrese, Maria Sciuccati<br />

Anna Serafini, Sergio Serafini, Mary Smit,<br />

Erica Thiel, Shunji Tomatsu, Emma Trenti<br />

Paroli, Manue<strong>la</strong> Turano.<br />

Anna Brusco e Vito Brusco.<br />

STAMPA: SEB srl - Cusano Mi<strong>la</strong>nino (MI)

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

2<br />

Il punto<br />

del<strong>la</strong> presidenza<br />

Carissimi Soci,<br />

Col<strong>la</strong>boratori e<br />

Sostenitori,<br />

Eccoci qui, apro con <strong>la</strong><br />

splen<strong>di</strong>da notizia<br />

apparsa sul<strong>la</strong> Gazzetta<br />

Ufficiale del<strong>la</strong> Repubblica<br />

Italiana del 17 giugno<br />

scorso, <strong>la</strong> numero 139.<br />

Il farmaco E<strong>la</strong>prase è stato<br />

autorizzato dall'AIFA<br />

(Agenzia Italiana del<br />

Farmaco), per tutti i<br />

pazienti italiani affetti da<br />

Sindrome <strong>di</strong> Hunter.<br />

Pertanto, cari pazienti,<br />

precipitatevi dal vostro<br />

me<strong>di</strong>co metabolico presso<br />

il Centro <strong>di</strong> Riferimento per<br />

le Ma<strong>la</strong>ttie Rare più vicino a<br />

voi (quello al quale fate<br />

normalmente riferimento<br />

per i controlli perio<strong>di</strong><br />

personali o del vostro<br />

bambino) e pretendete <strong>la</strong><br />

cura! Una nota da riportare<br />

ai Sigg. Direttori Generali: il<br />

farmaco è a carico<br />

dell’AIFA fino al<strong>la</strong> sua<br />

futura commercializzazione<br />

(come peraltro avviene<br />

oggi con il Nag<strong>la</strong>zyme per<br />

<strong>la</strong> MPS VI), solo allora<br />

passerà nei budget<br />

Regionali <strong>di</strong> Sanità.<br />

Altra importante notizia è<br />

data da Michae<strong>la</strong> Weigl,<br />

presidente<br />

dell’Associazione MPS<br />

Austriaca: proprio<br />

all’apertura del Congresso<br />

ha ricevuto una telefonata<br />

dal marito, avevano<br />

ottenuto una lettera<br />

ufficiale dal loro<br />

Cancelliere, <strong>la</strong> quale<br />

riportava <strong>che</strong> <strong>la</strong> proposta<br />

austriaca (il 1° luglio è<br />

iniziato il semestre <strong>di</strong><br />

presidenza UE dell’Austria)<br />

<strong>di</strong> inserimento nell’Agenda<br />

del<strong>la</strong> Comunità Europea<br />

per le Ma<strong>la</strong>ttie Rare, era<br />

stata accettata. Questo,<br />

tradotto in termini pratici,<br />

significa <strong>che</strong> ci sarà un<br />

budget europeo per <strong>la</strong><br />

ricerca scientifica ed uno<br />

per il supporto economico<br />

dei farmaci orfani, con le<br />

positive conseguenze del<br />

caso per noi, pazienti e<br />

genitori <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia rara.<br />

Passiamo ora al the day<br />

after, il giorno dopo il IX<br />

Simposio Internazionale<br />

sulle Mucopolisaccaridosi e<br />

Ma<strong>la</strong>ttie Affini.<br />

Credo doveroso cominciare<br />

da quello <strong>che</strong> più volte ho<br />

affermato essere, e credo a<br />

ragion veduta, un caso più<br />

unico <strong>che</strong> raro: il<br />

Congresso Mon<strong>di</strong>ale<br />

<strong>Venezia</strong> <strong>2006</strong>.<br />

Annuncerei in primis alcuni<br />

numeri: 1050 iscritti; dei<br />

quali 600 tra me<strong>di</strong>ci,<br />

parame<strong>di</strong>ci e specialisti;<br />

350 Famiglie e pazienti (dei<br />

quali in maggioranza,<br />

nostri Soci); ben 100<br />

bambini (tutti con un<br />

rapporto 1/1 coi volontari al<br />

Centro Morosini). Il fatto <strong>di</strong><br />

avere 220 iscritti italiani,<br />

credo sia per l’Associazione<br />

fonte <strong>di</strong> grande<br />

sod<strong>di</strong>sfazione, visto<br />

l’enorme sforzo economico<br />

fatto, ne valeva davvero <strong>la</strong><br />

pena; siamo orgogliosi <strong>di</strong><br />

aver dato a tanti questa<br />

enorme possibilità.<br />

Abbiamo “normato” il<br />

nostro Statuto con atto<br />

pubblico notarile;<br />

perdonatemi, ma oltre a<br />

questo è per me motivo<br />

d’orgoglio comunicare <strong>che</strong><br />

dopo essere stata eletta<br />

Presidente Onorario, Anna<br />

Brusco, in quest’Assemblea<br />

Straor<strong>di</strong>naria davvero<br />

molto gremita, è stata<br />

eletta “Socio Onorario<br />

numero 1” come recita il<br />

nostro nuovo statuto, <strong>che</strong><br />

per i più fortunati è già<br />

<strong>di</strong>sponibile su internet e<br />

<strong>che</strong> trovate all’interno <strong>di</strong><br />

questo numero come<br />

inserto. È stato un vero<br />

peccato non poter fare <strong>la</strong><br />

“Cena Sociale”, ma<br />

davvero non è stato<br />

possibile, per motivi<br />

logistici, trovare una<br />

soluzione concreta, e le<br />

abbiamo stu<strong>di</strong>ate davvero<br />

tutte! La stessa è rimandata<br />

al nostro prossimo<br />

Congresso Nazionale del<br />

24-25 marzo 2007;<br />

appuntamento importante<br />

perché si rinnoveranno<br />

tutte le cari<strong>che</strong> associative<br />

e per <strong>la</strong> prima volta an<strong>che</strong><br />

<strong>la</strong> <strong>di</strong>rezione del Comitato<br />

Scientifico (come da nuovo<br />

statuto), nel<strong>la</strong> persona del<br />

loro presidente per avere<br />

poi, come oggi, i due<br />

coor<strong>di</strong>natori per le re<strong>la</strong>zioni<br />

con il Consiglio Direttivo

A.I.MPS.<br />

È stato bellissimo, da<br />

italiano, annunciare al<br />

Congresso Mon<strong>di</strong>ale, <strong>che</strong><br />

l’Italia è stata <strong>la</strong> prima<br />

nazione al mondo a dare ai<br />

bambini e adulti “Hunter”<br />

<strong>la</strong> terapia <strong>di</strong> sostituzione<br />

enzimatica con E<strong>la</strong>prase;<br />

sapere <strong>che</strong> è stato<br />

finalmente “trovato”<br />

l’ultimo gene mancante,<br />

responsabile del<strong>la</strong> MPS <strong>II</strong>I<br />

C; oltre <strong>che</strong> sentire da chi<br />

ne ha fatto <strong>la</strong> scoperta, <strong>che</strong><br />

<strong>la</strong> genisteina pare<br />

funzionare; oltre a tutta una<br />

enorme quantità <strong>di</strong><br />

informazioni dal<strong>la</strong><br />

comunità scientifica <strong>che</strong><br />

credo abbiano dato nuova<br />

fiducia e speranza, nonché<br />

forza alle nostre Famiglie.<br />

Non ultime, le importanti<br />

ed interessanti esperienze<br />

delle Famiglie <strong>che</strong> hanno<br />

re<strong>la</strong>zionato. Per me è stato<br />

davvero bellissimo poter<br />

stringere <strong>la</strong> mano al<strong>la</strong><br />

Professoressa Neufeld,<br />

colei <strong>che</strong> incarna <strong>la</strong> ricerca<br />

scientifica mon<strong>di</strong>ale<br />

finalizzata al<strong>la</strong> guarigione<br />

dei nostri pazienti, non<br />

secondario an<strong>che</strong> poter<br />

consegnare personalmente<br />

al<strong>la</strong> cena <strong>di</strong> ga<strong>la</strong>, il premio<br />

all'Associazione <strong>che</strong> più si<br />

è <strong>di</strong>stinta nel<strong>la</strong> lotta alle<br />

Mucopolisaccaridosi e<br />

Ma<strong>la</strong>ttie Affini in questi<br />

lustri: cioè quel<strong>la</strong> Inglese,<br />

nel<strong>la</strong> persona <strong>di</strong> Christine<br />

Lavery.<br />

Altro importantissimo<br />

passo, dopo aver istituito<br />

l'International MPS<br />

Network ad Oslo nel 2004,<br />

da una costo<strong>la</strong> <strong>di</strong> questo, a<br />

<strong>Venezia</strong>, si è<br />

definitivamente<br />

formalizzato lo European<br />

MPS Network, organismo<br />

necessario per risolvere<br />

insieme i problemi<br />

continentali; questi poi si<br />

raccorda in modo naturale<br />

ed istintivo con quello<br />

mon<strong>di</strong>ale citato sopra: un<br />

passo davvero decisivo!<br />

Ma passiamo ora a<br />

commentare cosa conterrà<br />

questo numero del<br />

notiziario: naturalmente<br />

sarà quasi uno speciale del<br />

Simposio Internazionale,<br />

con una grande<br />

documentazione<br />

fotografica <strong>di</strong> ciò <strong>che</strong> è<br />

successo agli sfortunati<br />

<strong>che</strong>, per <strong>di</strong>verse ragioni,<br />

non hanno potuto essere<br />

presenti. Per loro c'è stata<br />

<strong>la</strong> <strong>di</strong>retta internet sul sito<br />

del Comune <strong>di</strong> <strong>Venezia</strong> e<br />

prossimamente (liberatorie<br />

permettendo) potranno<br />

godere del supporto visivo,<br />

a basso costo, <strong>di</strong> tutto<br />

quello <strong>che</strong> è successo.<br />

Iniziamo quello anticipato<br />

nel numero scorso: le<br />

informazioni o novità,<br />

magari importanti del<strong>la</strong> vita<br />

associativa, messe<br />

prontamente a <strong>di</strong>sposizione<br />

sul sito sono, per chi non<br />

ha possibilità <strong>di</strong><br />

“navigare”, da oggi an<strong>che</strong><br />

sul notiziario!<br />

Chiudo con il consueto<br />

aggiornamento delle<br />

terapie, cercando <strong>di</strong> essere<br />

il più preciso possibile,<br />

inutile riba<strong>di</strong>re <strong>che</strong> queste<br />

informazioni sono state<br />

verificate e confermate per<br />

iscritto dai <strong>di</strong>retti interessati<br />

prima <strong>di</strong> essere pubblicate:<br />

questo ci porta in primis<br />

oggi al<strong>la</strong> <strong>di</strong>sponibilità<br />

dell'ERT nelle MPS I (il<br />

prodotto è<br />

commercializzato), nelle<br />

MPS <strong>II</strong> e MPS VI (i prodotti<br />

sono inseriti nell'elenco dei<br />

farmaci rimborsabili dal<strong>la</strong><br />

Legge 648, a totale carico<br />

del Sistema Sanitario<br />

Nazionale fino al<strong>la</strong> loro<br />

prossima<br />

commercializzazione, dopo<br />

seguiranno il normale iter<br />

commerciale e saranno<br />

rimborsate dal<strong>la</strong> Sanità<br />

Regionale). Le famiglie<br />

Morquio A, seguono con<br />

attenzione <strong>la</strong> Società<br />

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

Inotech; <strong>la</strong> stessa partirà<br />

nel 2007 con un trial clinico<br />

<strong>di</strong> terapia <strong>di</strong> sostituzione<br />

enzimatica o ERT. Sul<br />

fronte delle ma<strong>la</strong>ttie affini,<br />

siamo in attesa <strong>di</strong> buone<br />

nuove per le MPS <strong>II</strong>I con <strong>la</strong><br />

Genisteina e per le GM1 e<br />

GM2 dopo lo stu<strong>di</strong>o <strong>di</strong><br />

alcuni “case report”. E'<br />

stato scoperta <strong>la</strong> <strong>mutazione</strong><br />

<strong>che</strong> <strong>causa</strong> <strong>la</strong> <strong>Mucolipidosi</strong> <strong>II</strong><br />

e questo ne agevolerà <strong>la</strong><br />

ricerca <strong>di</strong> una cura, ottimi<br />

passi an<strong>che</strong> per <strong>la</strong> ML3.<br />

Concludo davvero,<br />

desidero però fare un<br />

inciso: sono sempre molto<br />

ottimista, ed an<strong>che</strong> questa<br />

volta avevo sottostimato<br />

l'impegno; desidero quin<strong>di</strong><br />

ringraziare le persone <strong>che</strong><br />

gravitano il nostro mondo<br />

associativo, senza le quali<br />

non sarebbe stato possibile<br />

organizzare un così grande<br />

evento, quale è stato il IX<br />

Simposio Internazionale<br />

sulle MPS e Ma<strong>la</strong>ttie Affini:<br />

il Dott. Maurizio Scarpa con<br />

tutti i suoi colleghi del<br />

Comitato Scientifico<br />

Internazionale; Walter<br />

Stevanato (con lui <strong>la</strong><br />

grande C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>a Castegnaro,<br />

ma immagino ci penserà<br />

lui a citare i tanti <strong>che</strong> si<br />

sono pro<strong>di</strong>gati nel<br />

prossimo numero); Simone<br />

Zilio (an<strong>che</strong> per lui come<br />

Walter, al prossimo<br />

notiziario…); Mi<strong>che</strong><strong>la</strong><br />

Traistaru; <strong>la</strong> campionessa<br />

del mondo Debora<br />

Compagnoni; il Comune <strong>di</strong><br />

<strong>Venezia</strong> e tutto il loro<br />

ufficio stampa; il<br />

responsabile del Centro<br />

Estivo Morosini, Sig.<br />

Meneghetti e <strong>la</strong> Sig.a<br />

Alessandra; gli Scout; <strong>la</strong><br />

Cri; <strong>la</strong> Elleuno; l'intera<br />

citta<strong>di</strong>nanza <strong>di</strong> Noale e<br />

S.Maria <strong>di</strong> Sa<strong>la</strong>; ed i tanti<br />

<strong>che</strong> ora certamente mi<br />

<strong>di</strong>mentico.<br />

Con il consueto affetto,<br />

F<strong>la</strong>vio Bertoglio<br />

3

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

4<br />

DAL SITO WEB: COMUNICAZIONI PER I SOCI<br />

Carissimi soci, come ci eravamo ripromessi fin dal numero scorso, iniziamo<br />

a pubblicare le comunicazioni ai soci passate sul nostro sito web.<br />

Si tratta delle prime 15 notizie poi, via via, pubbli<strong>che</strong>remo quelle più aggiornate<br />

Nuovi orari d’ufficio<br />

del<strong>la</strong> sede e novità<br />

per il Notiziario<br />

n°1 del 26/10/2005<br />

Da oggi <strong>la</strong> sede adotta i<br />

seguenti orari: dalle 10,00<br />

alle 19,00, se possibile in<br />

orario continuato, altrimenti<br />

con intervallo dalle 14,00 alle<br />

15,00; pensiamo <strong>di</strong> migliorare<br />

<strong>la</strong> qualità del servizio avendo<br />

verificato <strong>che</strong> fino alle 10,00<br />

generalmente nessuno<br />

chiama (forse per bimbi a<br />

scuo<strong>la</strong> o all’asilo, oppure <strong>la</strong><br />

spesa); l’intervallo tra le 13,00<br />

e le 14,00 invece può essere<br />

utile, per chi <strong>la</strong>vora, a<br />

chiamare <strong>la</strong> sede stessa; <strong>la</strong><br />

chiusura posticipata alle<br />

19,00 invece può essere utile<br />

per chi è già rientrato dal<br />

<strong>la</strong>voro ed ha necessità <strong>di</strong><br />

contattarci. Speriamo <strong>di</strong> aver<br />

fatto <strong>la</strong> cosa giusta, al<br />

contrario segna<strong>la</strong>teci se<br />

abbiamo peggiorato le cose!<br />

Il Notiziario, come avrete<br />

notato tutti, non è uscito nel<br />

numero previsto <strong>di</strong> luglio;<br />

questa volta non è un ritardo<br />

come nel passato, ma una<br />

scelta voluta: il numero <strong>di</strong><br />

luglio era decisamente<br />

povero <strong>di</strong> pagine, quin<strong>di</strong> <strong>la</strong><br />

redazione ha ritenuto<br />

inopportuno mandare al<strong>la</strong><br />

stampa quel numero visti i<br />

costi <strong>di</strong> stampa e i costi <strong>di</strong><br />

spe<strong>di</strong>zione; siamo una<br />

ONLUS, perennemente al<br />

risparmio. Voi tutti sapete<br />

come sia <strong>di</strong>fficile per noi<br />

genitori reperire i sol<strong>di</strong> nelle<br />

raccolte fon<strong>di</strong>, ecco allora <strong>la</strong><br />

decisione <strong>di</strong> accorpare al<br />

numero <strong>di</strong> ottobre an<strong>che</strong><br />

quello <strong>di</strong> luglio: un numero<br />

doppio <strong>che</strong> arriverà al<strong>la</strong> metà<br />

<strong>di</strong> novembre, scoprirete solo<br />

allora il perché <strong>di</strong> questo<br />

ritardo d’ottobre,<br />

decisamente voluto, <strong>di</strong> certo<br />

verrà molto apprezzato dalle<br />

Famiglie MPS VI<br />

Aggiornamento<br />

per il Notiziario<br />

n°4 del 26/12/2005<br />

Il Notiziario, come ben<br />

sapete, sarà un numero<br />

doppio: vedrà accorpati il<br />

numero <strong>di</strong> ottobre e quello <strong>di</strong><br />

luglio: doveva arrivare al<strong>la</strong><br />

metà <strong>di</strong> novembre... invece<br />

arriverà a metà gennaio<br />

perchè abbiamo pensato <strong>che</strong><br />

era utile riportare nel numero<br />

gli estremi del<strong>la</strong> Gazzetta<br />

Ufficiale del<strong>la</strong> Repubblica<br />

riportante l’inserimento del<br />

Farmaco Nag<strong>la</strong>zyme per<br />

l’MPS VI (il 7 novembre<br />

2005); <strong>la</strong> notizia <strong>di</strong> un<br />

Farmaco <strong>che</strong> supera <strong>la</strong><br />

barriera emato-encefalica<br />

nelle MPS I, <strong>II</strong> e <strong>II</strong>I (<br />

conferme ottenute a fine<br />

novembre); infine l'inserire un<br />

allegato importantissimo: il<br />

programma preliminare del<br />

Congresso Mon<strong>di</strong>ale <strong>che</strong> si<br />

terrà a <strong>Venezia</strong><br />

dal 29 giugno al 2 luglio <strong>2006</strong>.<br />

Il numero <strong>di</strong> gennaio sarà a<br />

casa vostra con il numero <strong>di</strong><br />

aprile... al<strong>la</strong> fine del mese<br />

stesso!<br />

Siamo certi <strong>che</strong> capirete (non<br />

è più un ritardo tecnico, ma<br />

un ritardo voluto e calco<strong>la</strong>to).<br />

Grazie per <strong>la</strong> comprensione e<br />

<strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione.<br />

È CONVOCATO<br />

IL PROSSIMO CONSIGLIO<br />

DIRETTIVO A.I.MPS<br />

n°7 del 28/12/2005<br />

Domenica 22 gennaio <strong>2006</strong>,<br />

in quel <strong>di</strong> Castiglion<br />

Fiorentino (AR), è convocato<br />

il 44° Consiglio Direttivo<br />

dell’Associazione; pertanto si<br />

invitano i componenti dello<br />

stesso a prendere contatti<br />

con Giovanna Pavan al fine <strong>di</strong><br />

comunicarLe il numero dei<br />

componenti e <strong>la</strong> data <strong>di</strong> arrivo<br />

e partenza per far sì <strong>che</strong> <strong>la</strong><br />

stessa si possa organizzare<br />

per vitto e alloggio.<br />

Colgo l’occasione per<br />

augurare a tutti un Felice<br />

<strong>2006</strong>!<br />

F<strong>la</strong>vio Bertoglio<br />

INFORMAZIONI<br />

TELEFONICHE<br />

n°3 del 22/11/2005<br />

Quando ve<strong>di</strong>amo o sentiamo<br />

alcuni Soci, rileviamo <strong>che</strong><br />

questi, non avendo una<br />

risposta imme<strong>di</strong>ata, non<br />

<strong>la</strong>sciano alcun messaggio al<strong>la</strong><br />

segreteria; ricor<strong>di</strong>amo <strong>che</strong> se<br />

non <strong>la</strong>sciate alcun<br />

messaggio, NON POTRETE<br />

ESSERE RICHIAMATI!<br />

Vi chie<strong>di</strong>amo pertanto <strong>la</strong>

ASSEMBLEA<br />

GENERALE<br />

ORDINARIA<br />

A.I.MPS<br />

n°15 del 31/01/<strong>2006</strong><br />

D<br />

omenica 26 marzo<br />

<strong>2006</strong>, in quel <strong>di</strong><br />

Mi<strong>la</strong>no, avrà luogo<br />

l'Assemblea Generale<br />

Or<strong>di</strong>naria dei Soci<br />

dell'Associazione Italiana<br />

Mucopolisaccaridosi e<br />

Ma<strong>la</strong>ttie Affini (ONLUS).<br />

Invitiamo fin d'ora tutti i<br />

Soci Or<strong>di</strong>nari e<br />

Col<strong>la</strong>boratori ad<br />

intervenire, per maggiori<br />

informazioni cliccate su<br />

questa icona <strong>che</strong> trovate<br />

qui sotto e vi si aprirà un<br />

documento "Acrobat pdf"<br />

<strong>che</strong> Vi illustrerà le<br />

motivazioni <strong>che</strong> hanno<br />

portato a questo<br />

repentino cambio <strong>di</strong><br />

convocazione: da<br />

"<strong>Venezia</strong>, 30 giugno<br />

<strong>2006</strong>" a "Mi<strong>la</strong>no, 26<br />

marzo <strong>2006</strong>".<br />

cortesia DI LASCIARE UN<br />

MINIMO DI MESSAGGIO, del<br />

tipo “sono io vi richiamerò...”,<br />

tanto basta al sistema<br />

automatico per memorizzare il<br />

vostro numero <strong>di</strong> telefono per<br />

poter poi essere richiamati<br />

dal<strong>la</strong> sede.<br />

Riba<strong>di</strong>amo questo, in quanto<br />

prima con Telecom, an<strong>che</strong> le<br />

telefonate senza messa<br />

cerchiamo, il miglior servizio.<br />

CAMBIA IL REFERENTE<br />

REGIONALE A.I.MPS<br />

DELLA LOMBARDIA<br />

n°5 del 27/12/2005<br />

In data 19 <strong>di</strong>cembre <strong>la</strong><br />

Famiglia Addamo ha dato le<br />

<strong>di</strong>missioni da Referente<br />

Regionale per <strong>la</strong> Lombar<strong>di</strong>a:<br />

“Cari Amici, volevo<br />

comunicare a tutti i<br />

componenti del Direttivo <strong>la</strong><br />

mia decisione <strong>di</strong> <strong>di</strong>mettermi<br />

dall'incarico <strong>di</strong> Referente<br />

Regionale. Mi scuso, ma miei<br />

problemi personali non mi<br />

permettono <strong>di</strong> essere<br />

<strong>di</strong>sponibile come vorrei.<br />

Ringrazio comunque tutti per<br />

<strong>la</strong> fiducia data.<br />

Con l'occasione faccio<br />

tantissimi auguri <strong>di</strong> Buon<br />

Natale a tutti voi e alle vostre<br />

famiglie. tanti saluti, Giuseppe<br />

Addamo“<br />

Ringraziamo Giuseppe e<br />

Nicoletta per il <strong>la</strong>voro svolto da<br />

Referenti, siamo certi <strong>che</strong><br />

continueranno ad essere<br />

componenti attivi<br />

dell'Associazione an<strong>che</strong> da<br />

“semplici” Soci Or<strong>di</strong>nari.<br />

Salutiamo <strong>la</strong> Famiglia<br />

Mignacco, nuovi Referenti<br />

Regionali per <strong>la</strong> Lombar<strong>di</strong>a:<br />

<strong>che</strong> ha accettato l'incarico,<br />

ecco le loro coor<strong>di</strong>nate<br />

Email:<br />

lombar<strong>di</strong>a@mucopolisaccarido<br />

si.it<br />

e cell. 333-7344232.<br />

VACANTE IL REFERENTE<br />

REGIONALE A.I.MPS<br />

DEL VENETO<br />

n°6 del 28/12/2005<br />

Recentemente <strong>la</strong> Famiglia<br />

Montemezzi, per motivi <strong>di</strong><br />

salute, ha manifestato il<br />

desiderio <strong>di</strong> <strong>la</strong>sciare <strong>la</strong> carica <strong>di</strong><br />

Referente Regionale per il<br />

Veneto; resteranno attivi fin<br />

quando non ci sarà un'altra<br />

Famiglia <strong>che</strong> prenderà il loro<br />

posto. Chie<strong>di</strong>amo fin d'ora, tra<br />

le Famiglie Venete,<br />

considerando i prossimi<br />

impegni, chi desideri sostituire<br />

<strong>la</strong> storica Famiglia, oggi<br />

<strong>di</strong>missionaria.<br />

Ringraziamo intanto Anna, Gigi<br />

e Mi<strong>che</strong>le per il <strong>la</strong>voro svolto<br />

da Referenti, da fondatori, da<br />

volontari per i più piccoli, per<br />

non par<strong>la</strong>re <strong>di</strong> tutto il resto (non<br />

basterebbe l'intero nostro sito<br />

web); siamo certi <strong>che</strong><br />

continueranno ad essere<br />

componenti attivi<br />

dell'Associazione, a cominciare<br />

da Anna: membro del Comitato<br />

Direttivo e Presidente<br />

Onorario...<br />

VACANTE IL REFERENTE<br />

REGIONALE A.I.MPS<br />

DEL PIEMONTE<br />

n°8 del 30/12/2005<br />

In data 29 <strong>di</strong>cembre, via Email,<br />

<strong>la</strong> Famiglia Serafini ha dato le<br />

<strong>di</strong>missioni da Referente<br />

Regionale per il Piemonte:<br />

“Carissimi tutti, <strong>la</strong> presente<br />

per comunicarvi <strong>che</strong>, come<br />

Famiglia, abbiamo preso <strong>la</strong><br />

decisione <strong>di</strong> <strong>la</strong>sciare l’incarico<br />

<strong>di</strong> Referenti Regionali.<br />

Dopo tanti anni ci piacerebbe<br />

<strong>che</strong> altre Famiglie facessero<br />

questa esperienza in<br />

Associazione.<br />

Cogliamo l’occasione per<br />

augurare un felice <strong>2006</strong> a tutti,<br />

Anna, Fernanda e Sergio<br />

Serafini”<br />

Ringraziamo Anna, Fernanda e<br />

Sergio per l’enorme <strong>la</strong>voro<br />

svolto da Referenti Regionali in<br />

questi 15 anni, siamo certi <strong>che</strong><br />

continueranno ad essere<br />

componenti attivi<br />

dell'Associazione: Anna da<br />

Segretaria/membro del<br />

Comitato Direttivo e Sergio da<br />

Consigliere del Comitato<br />

Direttivo stesso.<br />

Salutiamo quin<strong>di</strong> con INFINITO<br />

affetto <strong>la</strong> fine <strong>di</strong> un<br />

lunghissimo ciclo <strong>che</strong> ha<br />

prodotto una mole <strong>di</strong> risultati<br />

davvero strepitosa nel<br />

“controllo del territorio”,<br />

soprattutto nell'Alessandrino;<br />

dove si può par<strong>la</strong>re, senza<br />

ombra <strong>di</strong> dubbio, <strong>che</strong> questa<br />

Famiglia ha realizzato una vera<br />

e propria "rivoluzione locale"<br />

dove le MPS sono conosciute<br />

an<strong>che</strong> dall'ultimo dei loro<br />

concitta<strong>di</strong>ni; con un seguito <strong>di</strong><br />

amici e col<strong>la</strong>boratori davvero<br />

ampio. Dura sarà per chi li<br />

dovrà sostituire certo, non si<br />

dovrà spaventare, ma<br />

nemmeno risparmiare, dal<strong>la</strong><br />

pesantissima ere<strong>di</strong>tà operativa<br />

5

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

6<br />

e <strong>di</strong> risultati; come sempre<br />

<strong>di</strong>ciamo, uno fa quello <strong>che</strong><br />

può, l'importante <strong>che</strong> lo faccia<br />

con impegno e con passione.<br />

Il subentro sarà <strong>di</strong>fficile, ma<br />

credo <strong>che</strong> sia dal<strong>la</strong> sede <strong>che</strong><br />

dal<strong>la</strong> stessa Famiglia Serafini<br />

<strong>la</strong> Famiglia “sostituta‚ potrà<br />

ottenere il miglior supporto<br />

possibile.<br />

Che <strong>di</strong>re, se qualcuno c’è...<br />

Batta un colpo!<br />

SI DIMETTE IL CONSIGLIERE<br />

SERGIO SERAFINI<br />

n°10 del 02/01/<strong>2006</strong><br />

Con lettera datata 29<br />

<strong>di</strong>cembre 2005, ma ricevuta<br />

solo oggi, Sergio Serafini ha<br />

rassegnato le <strong>di</strong>missioni da<br />

Consigliere del Comitato<br />

Direttivo A.I.MPS:<br />

Ringraziamo Sergio per lo<br />

sforzo svolto in questi anni<br />

prima da Vice-Presidente (dal<br />

2001 al 2004) e poi da<br />

Consigliere (dal 2004 a oggi);<br />

per non par<strong>la</strong>re <strong>di</strong> tutto il<br />

<strong>la</strong>voro svolto per noi in questi<br />

15 anni <strong>di</strong> intensa attività.<br />

Siamo certi <strong>che</strong> continuerà ad<br />

essere componente attivo<br />

dell'Associazione an<strong>che</strong> da<br />

Socio Or<strong>di</strong>nario, potrà essere,<br />

se lo vorrà, Consigliere<br />

personale (data <strong>la</strong> sua infinita<br />

esperienza) del nuovo<br />

referente Regionale del<br />

Piemonte, arrivato anch'esso<br />

oggi (ve<strong>di</strong> comunicato<br />

precedente).<br />

Salutiamo quin<strong>di</strong> con GRANDE<br />

affetto <strong>la</strong> fine <strong>di</strong> un ciclo<br />

durato ben tre lustri, <strong>che</strong> ha<br />

prodotto una mole <strong>di</strong> risultati<br />

davvero incre<strong>di</strong>bile nel<strong>la</strong> vita<br />

dell'Associazione MPS; con<br />

partico<strong>la</strong>re attenzione a ciò<br />

<strong>che</strong> sono le raccolte fon<strong>di</strong>, le<br />

quali senza un capil<strong>la</strong>re <strong>la</strong>voro<br />

<strong>di</strong> sensibilizzazione sul<br />

territorio, non avrebbero dato i<br />

frutti <strong>che</strong> invece, grazie a<br />

Sergio e Famiglia, hanno dato!<br />

REFERENTE REGIONALE<br />

A.I.MPS DEL VENETO<br />

n°11 del 03/01/<strong>2006</strong><br />

Recentemente <strong>la</strong> Famiglia<br />

Montemezzi, per motivi <strong>di</strong><br />

salute, ha manifestato il<br />

desiderio <strong>di</strong> <strong>la</strong>sciare <strong>la</strong> carica <strong>di</strong><br />

Referente Regionale per il<br />

Veneto; resteranno attivi fin<br />

quando non ci sarà un'altra<br />

Famiglia <strong>di</strong>sponibile.<br />

Ebbene in pochissimo tempo<br />

dal<strong>la</strong> Comunicazione ai Soci<br />

A.I.MPS numero 6 del 28<br />

<strong>di</strong>cembre scorso, ben due<br />

Famiglie si sono offerte per <strong>la</strong><br />

carica <strong>di</strong> Referente per il<br />

Veneto: <strong>la</strong> Famiglia Stevanato<br />

e <strong>la</strong> Famiglia Zilio.<br />

An<strong>che</strong> qui, come per il<br />

Piemonte, si tratta <strong>di</strong> sostituire<br />

un monumento, una Famiglia<br />

storica come i<br />

Brusco/Montemezzi. Ma siamo<br />

certi <strong>che</strong>, supportati da tanta<br />

passione e spirito <strong>di</strong> iniziativa,<br />

qualunque sia <strong>la</strong> Famiglia <strong>che</strong><br />

"vincerà <strong>la</strong> finale", farà il<br />

possibile se non per emu<strong>la</strong>re,<br />

per "onorare" i predecessori e<br />

stiamo par<strong>la</strong>ndo del<br />

"Presidente Onorario", nonché<br />

uno dei Fondatori<br />

dell'A.I.MPS... scusate se è<br />

poco.<br />

NUOVI REFERENTI A.I.MPS:<br />

REGIONALE DEL VENETO<br />

E PROVINCIALE<br />

PER VENEZIA<br />

n°12 del 05/01/<strong>2006</strong><br />

Recentemente <strong>la</strong> Famiglia<br />

Montemezzi, per motivi <strong>di</strong><br />

salute, ha manifestato il<br />

desiderio <strong>di</strong> <strong>la</strong>sciare <strong>la</strong> carica <strong>di</strong><br />

Referente Regionale per il<br />

Veneto; resteranno attivi fin<br />

quando non ci sarà un'altra<br />

Famiglia <strong>di</strong>sponibile.<br />

Ecco <strong>che</strong> in pochissimo tempo,<br />

dal<strong>la</strong> Comunicazione ai Soci<br />

A.I.MPS numero 11 dell'altro<br />

ieri: <strong>la</strong> Famiglia Zilio ha<br />

accettato l'incarico <strong>di</strong> Referente<br />

Regionale del Veneto<br />

La Famiglia Stevanato l'incarico<br />

<strong>di</strong> Referente del<strong>la</strong> Provincia <strong>di</strong><br />

<strong>Venezia</strong>.<br />

Salutiamo an<strong>che</strong> qui con<br />

GRANDE affetto <strong>la</strong> fine <strong>di</strong> un<br />

altro ciclo durato ben tre lustri,<br />

<strong>che</strong> ha prodotto una mole <strong>di</strong><br />

risultati davvero incre<strong>di</strong>bile nel<strong>la</strong><br />

vita dell'Associazione MPS; un<br />

grazie a Gigi per <strong>la</strong> pazienza<br />

avuta come "consigliere<br />

occulto" del<strong>la</strong> passata<br />

presidenza, un grazie a<br />

Mi<strong>che</strong>le per il supporto<br />

informatico al<strong>la</strong> Mamma ed in<br />

partico<strong>la</strong>re per il supporto nel<strong>la</strong><br />

supervisione dei nostri bimbi<br />

durante i congressi ed infine <strong>la</strong><br />

storica figura dell'Associazione:<br />

l'ex Presidente ed attuale<br />

Presidente Onorario<br />

dell'Associazione, Anna Brusco;<br />

permetteteci <strong>di</strong> <strong>di</strong>re: "vera icona<br />

del<strong>la</strong> nostra Grande Famiglia".<br />

GRAZIE PER TUTTO QUELLO<br />

CHE AVETE FATTO E,<br />

SIAMO CERTI...<br />

PER QUELLO CHE ANCORA<br />

CERTAMENTE FARETE!<br />

CAMBIA IL REFERENTE<br />

REGIONALE A.I.MPS<br />

DELLA CALABRIA<br />

n°14 del 13/01/<strong>2006</strong><br />

La Famiglia De Maio<br />

sostituisce oggi, nelle funzioni<br />

<strong>di</strong> Referente Regionale per <strong>la</strong><br />

Ca<strong>la</strong>bria, <strong>la</strong> Famiglia Romeo.<br />

Ringraziamo questi ultimi per il<br />

prezioso <strong>la</strong>voro svolto da<br />

Responsabili Regionali e li<br />

salutiamo caramente.<br />

Al<strong>la</strong> Famiglia De Maio, nuovi<br />

Referenti Regionali per <strong>la</strong><br />

Ca<strong>la</strong>bria, il grazie per aver<br />

accettato l'incarico.<br />

EccoVi le loro coor<strong>di</strong>nate <strong>di</strong><br />

Posta Elettronica “Referente<br />

per <strong>la</strong> Ca<strong>la</strong>bria” e telefonica:<br />

0966-372459.<br />

Prosegue il fisiologico<br />

rinnovamento dei Referenti<br />

regionali.

ERRATA corrige<br />

FRANCOBOLLI<br />

E CARTOLINE<br />

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

Vogliamo ricordare a tutti <strong>che</strong> l’Associazione ha bisogno <strong>di</strong> francobolli utilizzati<br />

e cartoline ricevute usate, sicuramente qualcuno <strong>di</strong> Voi ha i cassetti <strong>di</strong> casa<br />

pieni e non sa dove metterle, o peggio in seguito le butta via; datele a noi <strong>che</strong><br />

siamo in contatto con collezionisti <strong>di</strong>sposti a pagarle, cosicché il ricavato sarà<br />

versato nelle casse dell’Associazione, sempre bisognose d’offerte. Chiunque<br />

avesse materiale da donare, ma an<strong>che</strong> chi deciderà da domani <strong>di</strong> metterci da<br />

parte cartoline e francobolli, può fare pervenire il tutto a:<br />

A.I.MPS (ONLUS) - via Savona, 13 - 20144 Mi<strong>la</strong>no<br />

Ringraziamo:<br />

KATIA MANGANO<br />

VIA MAZZINI 25 - 21010<br />

SAMARATE (VA)<br />

0331-220893<br />

Ci scusiamo per alcuni errori <strong>di</strong> stampa apparsi sull’ultimo Notiziario<br />

“Inverno- Primavera” dell’Aprile scorso, per i quali ben volentieri <strong>di</strong>amo<br />

le dovute precisazioni:<br />

1. pag. 13 – nel<strong>la</strong> rubrica “Comunicazioni dall’Associazione” nel punto<br />

“Facciamoci <strong>la</strong> conta”, si coglie subito un palese errore <strong>di</strong> trascrizione:<br />

<strong>la</strong> sindrome riportata come “MPS V” è <strong>di</strong> fatto <strong>la</strong> “MPS VI”, essendo <strong>la</strong><br />

prima stata ric<strong>la</strong>ssificata come MPS I e quin<strong>di</strong> impossibile <strong>la</strong> casistica<br />

numerica riportata <strong>che</strong> è appunto re<strong>la</strong>tiva al<strong>la</strong> Maroteaux-Lamy, <strong>la</strong> MPS<br />

VI appunto.<br />

2. pag. 39 – per i residenti nel<strong>la</strong> Provincia <strong>di</strong> Varese, il numero <strong>di</strong><br />

telefono del referente provinciale è quello <strong>che</strong> trovate oggi: 338-5713648<br />

e non quello erroneamente scritto nel numero precedente.<br />

3. Abbiamo notato an<strong>che</strong> altre piccole imprecisioni qua e là, vi<br />

preghiamo <strong>di</strong> scusarci.<br />

7

● Comunicazione del<strong>la</strong> Associazione ●<br />

I NUOVI SOCI ORDINARI<br />

Il nostro benvenuto a tutti loro <strong>che</strong>, con nostra immensa gioia, aumentano<br />

ancora <strong>la</strong> già “Grande Famiglia” A.I.MPS:<br />

(<strong>la</strong> nostra gioia è data dal fatto <strong>che</strong> ci siamo finalmente incontrati… Del<strong>la</strong><br />

loro esistenza <strong>di</strong> genitori MPS, purtroppo sapevamo già… Magari non ce<br />

ne fossero più!).<br />

8<br />

AL 30giugno <strong>2006</strong><br />

GEMELLI INA MPS I<br />

BONANNO MARIA MPS I<br />

DI CANDIA CELESTINA MPS I<br />

RUSSO MARIO MPS I<br />

ROSSI CRISTIANA MPS I<br />

GREGORAT RICCARDO MPS I<br />

FRAU MONIA MPS I<br />

DELLE DONNE VITTORIO MPS I<br />

TOSCHI NICOLETTA MPS I<br />

BALDI GIULIANA MPS<strong>II</strong><br />

CURIAROLI EMILIA MPS <strong>II</strong><br />

EMO DANIELA MPS <strong>II</strong><br />

PELLEGRINO VINCENZO MPS <strong>II</strong><br />

MARTIN ANDE MPS <strong>II</strong><br />

CORZETTO GUIDO MPS <strong>II</strong><br />

FINETTO NERINA FUCOSIDOSI<br />

JAMER TOBIAS FUCOSIDOSI<br />

PAMPANELLI ISIDE parente MPSI<br />

PAPAROZZI ENZO parente MPSI<br />

MAIOLI ANNA parente MPSI<br />

FRAU ALESSIA parente MPSI<br />

FRESI PATRIZIA parente MPSIV<br />

FINETTO FRANCESCO FUCOSIDOSI<br />

SS SS ii ii aa aa mm mm oo oo aa aa qq qq uu uu oo oo tt tt aa aa<br />

55 55 66 66 88 88 SS SS oo oo cc cc ii ii oo oo rr rr dd dd ii ii nn nn aa aa rr rr ii ii !! !!<br />

BB BB ee ee nn nn 22 22 44 44 ii ii nn nn qq qq uu uu ee ee ss ss tt tt ’’ ’’ uu uu ll ll tt tt ii ii mm mm oo oo<br />

TT TT rr rr ii ii mm mm ee ee ss ss tt tt rr rr ee ee .. .. .. .. ..<br />

..

ALESSANDRIA<br />

Ciao F<strong>la</strong>vio, sabato e domenica<br />

siamo stati molto fortunati per il<br />

Lifeday qui ad Alessandria perchè non<br />

c'è stata pioggia ma solo sole!!!!!! E<br />

a Mi<strong>la</strong>no come è stato il tempo? Nelle<br />

altre città come è andata?<br />

Come gli altri anni sabato pomeriggio<br />

il ban<strong>che</strong>tto è stato organizzato dal<br />

Branco del Gruppo Scout AL2 e i<br />

bambini sono stati meravigliosi<br />

perchè hanno offerto ai passanti i<br />

TERNI<br />

Salve a tutti, mi appresto a farvi un<br />

breve resoconto dell'esperienza<br />

ternana del Lifeday <strong>di</strong> quest'anno.<br />

Dopo le innumerevoli <strong>di</strong>fficoltà per<br />

ottenere il suolo pubblico, visto <strong>che</strong> il<br />

mese <strong>di</strong> maggio come molti <strong>di</strong> voi<br />

sapranno c'è <strong>la</strong> settimana dell'AISM,<br />

quel<strong>la</strong> dell'AIDO, inoltre per Terni ci<br />

sono una serie <strong>di</strong> iniziative per le<br />

locali festività maggiaiole, finalmente<br />

lo scorso fine settimana 20 e 21<br />

maggio an<strong>che</strong> noi abbiamo avuto il<br />

nostro ban<strong>che</strong>tto.<br />

Purtroppo l'esperienza questa volta<br />

dopo quasi cinque anni <strong>di</strong> ininterrotta<br />

e proficua attività, è stata assai<br />

deludente.<br />

Innanzi tutto molto carente è stata<br />

l'organizzazione e <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione, <strong>la</strong><br />

prima perché <strong>la</strong> sottoscritta sta<br />

passando un periodo <strong>di</strong>fficile in cui il<br />

tempo libero è pressoché<br />

inesistente, <strong>la</strong> seconda perché buona<br />

parte dei col<strong>la</strong>boratori più attivi erano<br />

ROMA<br />

MPS LIFEDAY<br />

"pac<strong>che</strong>tti sorpresa" <strong>che</strong> avevano<br />

preparato. Noi non abbiamo fatto<br />

nul<strong>la</strong> perchè hanno preparato tutto<br />

loro, naturalmente tutto a costo zero<br />

perchè i regali dei pac<strong>che</strong>tti sorpresa<br />

erano o giocattoli vecchi (in buono<br />

stato, <strong>che</strong> i bimbi non utilizzano più) o<br />

materiale recuperato nelle varie case<br />

(libri, videocassette, tazze, presine<br />

....). A noi è stata richiesta solo <strong>la</strong><br />

presenza.<br />

impegnati con le loro settimane<br />

solidali (alcuni fanno parte an<strong>che</strong><br />

dell'AIDO). Inoltre i tempi (tanto per<br />

non usare un luogo comune) sono<br />

veramente cambiati; fino a pochi anni<br />

fa un ban<strong>che</strong>tto in piazza mi<br />

permetteva <strong>di</strong> raccogliere non meno<br />

<strong>di</strong> 300 euro al giorno da un paio d'anni<br />

a questa parte non si sa cosa devo<br />

inventare perché una raccolta abbia<br />

un risultato sod<strong>di</strong>sfacente dal punto<br />

<strong>di</strong> vista economico ma an<strong>che</strong> <strong>di</strong><br />

visibilità... <strong>la</strong> concorrenza è <strong>di</strong>ventata<br />

spietata, ban<strong>che</strong>tti solidali in ogni<br />

angolo <strong>che</strong> vendono <strong>di</strong> tutto, volontari<br />

<strong>di</strong>sperati <strong>che</strong> fermano i passanti in<br />

mezzo al<strong>la</strong> strada (ottenendo spesso<br />

l'effetto contrario). Chi passa non si<br />

cura più <strong>di</strong> niente, una minoranza<br />

indugia davanti alle foto dei piccoli<br />

MPS, solo qual<strong>che</strong> amico e<br />

conoscente <strong>che</strong> mi vede sempre in<br />

prima linea, si ferma perché proprio<br />

non ne può fare a meno, perché<br />

Poi domenica dalle 11,00 alle 19,00<br />

abbiamo allestito il ban<strong>che</strong>tto con le<br />

borse e gli oggettini “decoupati” <strong>che</strong><br />

hanno preparato le solite signore <strong>che</strong><br />

ci aiutano.<br />

An<strong>che</strong> questo materiale era a costo<br />

zero.<br />

A presto<br />

Anna<br />

"An<strong>che</strong> quest'anno ad Alessandria siamo riusciti ad organizzare l'MPS Lifeday grazie all'aiuto degli amici.<br />

foto <strong>che</strong> mancano<br />

Sabato 13 maggio i lupetti del Branco Seeone -<br />

gruppo Scout AL2 - hanno offerto a tutti i passanti i<br />

"pacchi sorpresa" <strong>che</strong> hanno preparato per questo<br />

ban<strong>che</strong>tto <strong>di</strong> raccolta fon<strong>di</strong>.<br />

DCiao F<strong>la</strong>vio, siamo Alessandro e<br />

Rosel<strong>la</strong> <strong>di</strong> Roma. Ti man<strong>di</strong>amo le<br />

foto scattate ieri seri al Life day, da<br />

mettere sul giornalino. Spero <strong>che</strong> ti<br />

piacciano. Purtroppo <strong>la</strong> raccolta non è<br />

andata molto bene. E' passata<br />

pochissima gente.<br />

Comunque poi Laura e Rosel<strong>la</strong> ti<br />

Domenica 14 maggio Ambra, Luciana e Nel<strong>la</strong> hanno<br />

allestito il ban<strong>che</strong>tto con il materiale informativo, le<br />

borse dell'associazione e i meravigliosi oggetti <strong>che</strong><br />

hanno decoupato a mano.<br />

crede nel buon fine <strong>di</strong> tanti anni <strong>di</strong><br />

sforzi fatti per smuovere un po' le<br />

acque.<br />

Io, invece non credo più all'utilità <strong>di</strong><br />

uscite in piazza <strong>di</strong>sorganizzate,<br />

quando non c'è un intrattenimento<br />

<strong>che</strong> accompagna <strong>la</strong> raccolta o un<br />

momento <strong>di</strong> convivio <strong>di</strong> scambio<br />

sociale <strong>la</strong> raccolta senza alcun tipo <strong>di</strong><br />

comunicazione ufficiale non ha<br />

senso, non a Terni almeno.<br />

Detto questo credo <strong>che</strong> sia giusto<br />

mettere al corrente tutti <strong>che</strong> per un<br />

pò <strong>di</strong> tempo non avendo <strong>la</strong> possibilità<br />

<strong>di</strong> organizzare ban<strong>che</strong>tti decenti, mi<br />

asterrò dal farne mentre continuerò<br />

ad occuparmi <strong>di</strong> iniziative più proficue<br />

<strong>la</strong>ddove ce ne sarà l'occasione<br />

(concerti, comme<strong>di</strong>e <strong>di</strong>alettali,<br />

bomboniere solidali).<br />

Saluti cari a tutti e in bocca al lupo per<br />

Mi<strong>la</strong>no.<br />

Alessandra Cecchi<br />

aggiorneranno sul tutto.<br />

Saluti a te e famiglia<br />

Alessandro e Rosel<strong>la</strong>

● Famiglia racconta ●<br />

La nostra esperienza<br />

al simposio <strong>di</strong> <strong>Venezia</strong><br />

14<br />

Terni, 6 luglio <strong>2006</strong><br />

Eccomi ancora una volta<br />

a con<strong>di</strong>videre con tutti<br />

voi <strong>che</strong> ci leggete i<br />

momenti de<strong>di</strong>cati al<strong>la</strong> nostra<br />

associazione <strong>che</strong> ci “ruba” sì<br />

tanto tempo, ma è con gran<br />

sod<strong>di</strong>sfazione <strong>che</strong> lo doniamo<br />

soprattutto, quando ve<strong>di</strong>amo<br />

<strong>la</strong> gratitu<strong>di</strong>ne nei volti del<strong>la</strong><br />

gente.<br />

Siamo partiti da Terni con una<br />

certa paura… paura <strong>che</strong> il<br />

tempo non avrebbe “retto”…<br />

paura <strong>che</strong> i bambini non si<br />

sarebbero <strong>di</strong>vertiti… paura<br />

<strong>che</strong> non avremmo avuto un<br />

attimo per seguire gli<br />

interventi né per con<strong>di</strong>videre<br />

esperienze con le famiglie…<br />

paura <strong>che</strong> non sarebbe<br />

andato tutto secondo le<br />

aspettative.<br />

Invece siamo tornati a casa<br />

felici e arricchiti, come ormai<br />

accade ogni volta <strong>che</strong> ci<br />

troviamo insieme a voi tutti<br />

<strong>che</strong> con noi con<strong>di</strong>videte<br />

l'esperienza <strong>di</strong> un figlio<br />

affetto dal<strong>la</strong><br />

mucopolisaccaridosi.<br />

Siamo stati lieti <strong>di</strong> conoscere<br />

famiglie nuove, e <strong>di</strong> rivedere<br />

tutte le altre <strong>che</strong><br />

puntualmente incontriamo ai<br />

convegni nazionali; insieme<br />

abbiamo con<strong>di</strong>viso gli<br />

interventi,ci siamo confrontati<br />

e conosciuti un po’ <strong>di</strong> più.<br />

Personalmente ho avuto <strong>la</strong><br />

possibilità, grazie al mio<br />

scarsissimo inglese, <strong>di</strong> fare<br />

quattro chiacchiere con<br />

alcune famiglie straniere<br />

MPSI-Hurler an<strong>che</strong> loro con i<br />

bimbi trapiantati; abbiamo<br />

par<strong>la</strong>to del<strong>la</strong> nostra vita <strong>di</strong><br />

genitori MPS, delle<br />

aspettative per i nostri figli, <strong>di</strong><br />

quanto è stata dura per tutti.<br />

I nostri bambini si sono<br />

incontrati e… scontrati! Sono<br />

tutti molto vivaci e pieni <strong>di</strong><br />

voglia <strong>di</strong> nuove esperienze<br />

ma devo ammettere <strong>che</strong> il<br />

mio Gabriele li batte tutti!<br />

A tal proposito come posso<br />

non ricordare il grande<br />

impegno profuso dai volontari<br />

con tutti i nostri bambini al<strong>la</strong><br />

Residenza Morosini? Sono<br />

stati splen<strong>di</strong><strong>di</strong>, accorti,<br />

sensibili, empatici, toccati, in<br />

una paro<strong>la</strong>: UNICI. Non sono<br />

stati spaventati dal<strong>la</strong> loro<br />

vivacità, né dalle loro<br />

<strong>di</strong>fficoltà, né dai loro problemi<br />

<strong>di</strong> salute. Hanno affrontato i<br />

momenti da con<strong>di</strong>videre con i<br />

bambini con grande amore.<br />

Quante volte invece nonni,<br />

ami<strong>che</strong>tti, pseudo amici,<br />

maestre e molte altre figure<br />

sono spaventati da questi<br />

nostri pargoletti <strong>che</strong><br />

richiedono tante attenzioni<br />

ma <strong>che</strong> danno così tanto<br />

amore quasi a voler ripagare<br />

<strong>di</strong> tutto ciò <strong>che</strong> ricevono?<br />

Grazie al<strong>la</strong> signora C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>a<br />

<strong>che</strong> li ha coor<strong>di</strong>nati tutti,<br />

grazie per essersi intrattenuta<br />

spesso a chiacchierare con i<br />

genitori, grazie per aver<br />

voluto saperne <strong>di</strong> più.

Purtroppo non ricordo i nomi<br />

delle altre col<strong>la</strong>boratrici del<strong>la</strong><br />

“Stanza 21” <strong>che</strong> si sono<br />

pro<strong>di</strong>gate perché tutto fi<strong>la</strong>sse<br />

liscio, comunque le ringrazio<br />

a nome <strong>di</strong> tutte le mamme e<br />

i papà. Permettetemi un<br />

pensiero partico<strong>la</strong>re alle<br />

cuo<strong>che</strong>, alle cameriere, alle<br />

impiegate del<strong>la</strong> segreteria al<br />

loro Direttore, sono stati tutti<br />

instancabili e attenti alle<br />

nostre richieste.<br />

Qualcuno vorrà ricordare i<br />

piccoli contrattempi <strong>che</strong> sono<br />

accaduti per il trasporto dei<br />

bimbi da e per il “Morosini”,<br />

effettivamente alcuni <strong>di</strong>sgui<strong>di</strong><br />

si potevano evitare, ma sono<br />

sicura <strong>che</strong> tutti noi genitori<br />

siamo pronti a perdonare e a<br />

non rimarcare quel<strong>la</strong><br />

percentuale <strong>di</strong> cosa non è<br />

andato soprattutto perché<br />

l’esperienza Morosini per<br />

bimbi è stata veramente<br />

in<strong>di</strong>menticabile.<br />

Mi permetto <strong>di</strong> <strong>la</strong>nciare una<br />

proposta a tutte le famiglie<br />

MPS interessate: vi<br />

piacerebbe trascorrere una<br />

settimana <strong>di</strong> vacanza con tutta<br />

<strong>la</strong> famiglia al Centro Morosini il<br />

prossimo anno? Per il<br />

momento è solo un’idea <strong>che</strong><br />

abbiamo con<strong>di</strong>viso con <strong>la</strong><br />

signora C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>a, ma se il<br />

centro è d’accordo (come<br />

● Famiglia racconta ●<br />

Associazione AIMPS<br />

possiamo intervenire<br />

nell’opera <strong>di</strong> “convincimento”)<br />

si potrebbe organizzare una<br />

vacanza con un’équipe <strong>di</strong><br />

volontari sufficiente a far<br />

<strong>di</strong>vertire in sicurezza i bambini<br />

potendo fare an<strong>che</strong> noi<br />

genitori le nostre agognate<br />

ferie. Se l’idea vi piace sono<br />

<strong>di</strong>sposta a prendermi in prima<br />

persona <strong>la</strong> cura <strong>di</strong> tutta<br />

l’organizzazione in modo tale<br />

<strong>che</strong> se poi vorrete picchiare<br />

qualcuno sapete su chi<br />

sfogarvi… s<strong>che</strong>rzo!<br />

Mandatemi una mail per farmi<br />

sapere una vostra opinione:<br />

umbria@mucopolisaccaridosi.it<br />

oppure telefonatemi allo 0744-<br />

273046.<br />

In conclusione, l’esperienza<br />

per noi molto positiva ha avuto<br />

una mancanza <strong>che</strong> ho potuto<br />

cogliere an<strong>che</strong> in altri<br />

convegni, e cioè gli interventi<br />

degli specialisti de<strong>di</strong>cati<br />

all’aspetto socio-assistenziale<br />

e a quello psicologico sono<br />

stati scarsi e hanno avuto<br />

poco tempo per <strong>la</strong> <strong>di</strong>scussione<br />

malgrado il grande interesse<br />

dei familiari, così come lo<br />

spazio de<strong>di</strong>cato alle famiglie<br />

<strong>che</strong> raccontano le loro<br />

esperienze. Il primo<br />

Specialista <strong>di</strong> un bambino<br />

MPS è <strong>la</strong> Sua famiglia <strong>che</strong> può<br />

fare tanto del bene al bambino<br />

stesso e può dare tanti<br />

consigli agli altri genitori in<br />

<strong>di</strong>fficoltà costante,<br />

l’associazione ha il dovere <strong>di</strong><br />

riconoscere e promuovere<br />

questo bisogno. Auspico <strong>che</strong><br />

in futuro lo stesso spazio <strong>che</strong><br />

hanno i professori specialisti lo<br />

abbiano an<strong>che</strong> le nostre<br />

famiglie… speciali.<br />

Grazie a tutti, Vi vogliamo<br />

bene.<br />

Alessandra, Gianluca,<br />

Gabriele e Giulia Cecchi<br />

MPS I Hurler<br />

15

● Famiglia racconta ●<br />

Conosciamo meglio<br />

Anna Brusco<br />

16<br />

Cari amici e lettori del<br />

notiziario MPS, sono<br />

Romano Paiusco, padre<br />

<strong>di</strong> Alessio un sorridente ragazzo<br />

affetto da MPS 3/B (Sanfilippo)<br />

<strong>di</strong> 20 anni. Scrivo non per<br />

problemi riguardanti <strong>la</strong> nostra<br />

famiglia ma per un fatto molto<br />

importante <strong>che</strong> mi pare stia<br />

passando in sor<strong>di</strong>na ,o<br />

comunque, <strong>che</strong> <strong>la</strong> maggior<br />

parte delle famiglie non ne<br />

siano a conoscenza.<br />

Sono state presentate e<br />

comprensibilmente accettate le<br />

<strong>di</strong>missioni dal <strong>di</strong>rettivo<br />

dell’associazione <strong>di</strong> Anna<br />

Brusco. Non è un cambiamento<br />

fisiologico all’interno del<br />

<strong>di</strong>rettivo ma purtroppo<br />

un’impossibilità a sostenere un<br />

ruolo <strong>di</strong>venuto troppo pesante<br />

per <strong>la</strong> gracilità <strong>di</strong> Anna. Per<br />

l’importanza del<strong>la</strong> cosa vorrei<br />

farvi conoscere Anna come<br />

l’abbiamo conosciuta noi da<br />

vicino e come abbiamo<br />

camminato in questi anni.<br />

Il primo incontro con Anna e<br />

Gigi l’abbiamo avuto nel ‘90<br />

dopo aver risposto a un loro<br />

annuncio pubblicato su<br />

“Famiglia Cristiana”. Era<br />

pochissimo tempo <strong>che</strong><br />

avevamo saputo del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia<br />

<strong>di</strong> Alessio <strong>che</strong> a quel tempo<br />

correva, saltava e par<strong>la</strong>va come<br />

ogni altro bambino all’età <strong>di</strong><br />

quattro anni e vedendo <strong>la</strong><br />

somiglianza impressionante con<br />

Elisa (figlia <strong>di</strong> Anna e Gigi) ci<br />

siamo subito sentiti legati più<br />

<strong>che</strong> da un legame <strong>di</strong> parente<strong>la</strong>.<br />

La vivacità e <strong>la</strong> serenità <strong>di</strong> Anna<br />

e Gigi (per gli amici il postino in<br />

bicicletta) ci ha aiutato ad<br />

accettare meglio le con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong><br />

nostro figlio.<br />

Altre famiglie risposero in<br />

seguito, e Anna assieme ad<br />

amici ci organizzò <strong>la</strong> Prima<br />

giornata per famiglie MPS a<br />

Verona. In quel<strong>la</strong> occasione ci<br />

siamo resi conto tutti (sei<br />

famiglie italiane) <strong>che</strong> non<br />

potevamo accettare <strong>la</strong> cosa<br />

senza fare niente. A quel tempo<br />

<strong>la</strong> ricerca era limitata e<br />

comunque fuori dall’Italia, infatti,<br />

gli opuscoli aggiornati <strong>che</strong><br />

par<strong>la</strong>vano <strong>di</strong> MPS erano presi da<br />

Vito Brusco (fratello <strong>di</strong> Anna) dal<br />

notiziario inglese e tedesco e<br />

tradotti in italiano. Abbiamo<br />

riscontrato <strong>che</strong> dopo <strong>la</strong> <strong>di</strong>agnosi<br />

fatta dai me<strong>di</strong>ci le famiglie<br />

venivano abbandonate dal punto<br />

<strong>di</strong> vista emotivo e gestionale<br />

con i loro bambini e nel baratro<br />

<strong>che</strong> si venivano a trovare non<br />

avevano nessun appiglio se non<br />

<strong>la</strong> propria forza <strong>di</strong> volontà.<br />

A questo punto Anna e tutti noi<br />

decidemmo <strong>di</strong> formare<br />

l’Associazione Italiana<br />

Mucopolisaccaridosi.<br />

Il compito più pesante si è<br />

subito riversato su <strong>di</strong> lei e Gigi,<br />

sia a livello legis<strong>la</strong>tivo <strong>che</strong><br />

organizzativo, con amici in altri<br />

campi del volontariato si sono<br />

informati su ogni cosa <strong>che</strong> si<br />

doveva e poteva fare per<br />

formare l’Associazione MPS.<br />

Pensate al<strong>la</strong> mole <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro<br />

riguardante lo statuto, più volte<br />

corretto e mo<strong>di</strong>ficato secondo<br />

le nostre esigenze prima <strong>di</strong><br />

registrarlo dal notaio.<br />

Finalmente nel giugno del ‘91 fu<br />

registrata con atto notarile, e<br />

quin<strong>di</strong> costituita ufficialmente,<br />

l?associazione; <strong>la</strong> sede legale è<br />

rimasta per più <strong>di</strong> <strong>di</strong>eci anni <strong>la</strong><br />

camera da letto <strong>di</strong> Anna dove lei<br />

personalmente e poi noi e altri a<br />

turno (dal<strong>la</strong> propria casa)<br />

rispondevamo alle nuove<br />

famiglie <strong>che</strong> purtroppo<br />

entravano a far parte del<strong>la</strong><br />

nostra famiglia al<strong>la</strong>rgata.<br />

A quel tempo Anna <strong>la</strong>vorava<br />

come professoressa <strong>di</strong><br />

matematica e tutto il suo tempo<br />

libero era occupato<br />

dall’associazione. La <strong>di</strong>plomazia<br />

con cui riusciva a gestire le<br />

innumerevoli controversie fra<br />

me<strong>di</strong>ci era una cosa <strong>che</strong> ho<br />

sempre invi<strong>di</strong>ato in lei.<br />

Non pensiate, vedendo Anna<br />

ora fragile, <strong>che</strong> sia sempre stata<br />

docile e remissiva, al contrario,<br />

in più <strong>di</strong> una occasione c’è<br />

capitato <strong>di</strong> <strong>di</strong>scutere<br />

animatamente, ma sempre<br />

civilmente, su opinioni <strong>di</strong>verse<br />

nel<strong>la</strong> conduzione<br />

dell’associazione o ricerca fon<strong>di</strong>.<br />

Sia noi <strong>che</strong> Roberto Romani su<br />

<strong>di</strong>verse iniziative come <strong>la</strong><br />

stampa <strong>di</strong> magliette da offrire<br />

nelle manifestazioni o <strong>la</strong><br />

composizione <strong>di</strong> cassette<br />

musicali abbiamo trovato un<br />

muro per ottenere sol<strong>di</strong> in<br />

anticipo per l’iniziativa, non per<br />

mancanza <strong>di</strong> fon<strong>di</strong>, ma per<br />

preservare quelli <strong>che</strong> avevamo<br />

per <strong>la</strong> ricerca scientifica.<br />

Non era avarizia ma parsimonia<br />

fatta per una <strong>causa</strong> <strong>che</strong><br />

sapevamo essere <strong>la</strong> più<br />

importante; ogni iniziativa o<br />

scelta era presa, come ancora<br />

oggi, in accordo con il <strong>di</strong>rettivo e<br />

una volta presa ognuno faceva<br />

del suo meglio per <strong>la</strong> buona<br />

riuscita del<strong>la</strong> cosa. Il notiziario<br />

<strong>che</strong> stampavamo era più volte<br />

corretto da noi e prima <strong>di</strong><br />

andare in stampa lei riusciva<br />

sempre a trovare qual<strong>che</strong> cosa<br />

<strong>di</strong> sbagliato, come vocali errate<br />

o spazi mancanti e così via. Fa<br />

parte del suo carattere questa<br />

cura (o pignoleria come <strong>la</strong><br />

chiamavamo noi) <strong>che</strong> metteva<br />

in ogni cosa <strong>che</strong> faceva,<br />

ottenendo dei magnifici risultati

ma con molta fatica.<br />

Successivamente Anna è<br />

rimasta a casa in pensione e a<br />

quel punto si è buttata anima e<br />

corpo nell’associazione, tutti noi<br />

cercavamo <strong>di</strong> aiutar<strong>la</strong> ma lei,<br />

come presidente, era il centro<br />

da cui passavano tutte le notizie<br />

e a lungo andare questo carico<br />

ha logorato il suo stato fisico<br />

fino al punto <strong>che</strong>, nel 2001, ha<br />

rinunciato al<strong>la</strong> carica <strong>di</strong><br />

presidente, rimanendo nel<br />

<strong>di</strong>rettivo come consigliere. Il<br />

passaggio da Verona a Mi<strong>la</strong>no<br />

ha coinciso con una evoluzione<br />

del<strong>la</strong> nostra associazione, si è<br />

passati da una conduzione<br />

familiare, dove erano famiglie<br />

come <strong>la</strong> nostra <strong>che</strong><br />

rispondevano ad altre famiglie<br />

con problemi a una conduzione<br />

semi manageriale dove<br />

segretarie, stagiste o volontarie<br />

istruite da F<strong>la</strong>vio o da Edy<br />

rispondono ai vari problemi;<br />

quando non sono loro a farlo. I<br />

numeri sono aumentati<br />

notevolmente e pensare oggi a<br />

una gestione <strong>di</strong> tipo familiare<br />

sarebbe impossibile, e vedendo<br />

<strong>la</strong> mole <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro <strong>che</strong> c’è stata<br />

<strong>di</strong>etro il convegno <strong>di</strong> <strong>Venezia</strong><br />

sono felice dei risultati <strong>che</strong><br />

abbiamo ottenuto.<br />

Con i gran<strong>di</strong> numeri, a mio<br />

parere, si è perso in parte quel<strong>la</strong><br />

comunicazione <strong>di</strong> affetto <strong>che</strong> le<br />

famiglie colpite in prima<br />

persona riuscivano a<br />

trasmettere. Non voglio <strong>di</strong>re <strong>che</strong><br />

quel<strong>la</strong> santa <strong>di</strong> Edy non sappia<br />

comunicare questo, ma<br />

dovremmo curare <strong>di</strong> più i<br />

momenti <strong>di</strong> ritrovo per scambi<br />

tra famiglie senza me<strong>di</strong>ci;<br />

ripristinare uno degli scopi per<br />

cui l’associazione è stata creata,<br />

mi spiego meglio: oggi come<br />

nel ‘90 a una famiglia colpita da<br />

MPS i me<strong>di</strong>ci o internet <strong>di</strong>cono<br />

tutto sull’evoluzione del<strong>la</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttia, ma non il modo con<br />

cui convivere con essa.<br />

Pertanto invito tutti a fare una<br />

riflessione sul fatto <strong>di</strong> vederci<br />

più spesso, magari in piccoli<br />

gruppi, come accadeva in<br />

passato. Un principio<br />

fondamentale <strong>che</strong> Anna e noi<br />

abbiamo sempre sostenuto è<br />

quello <strong>che</strong>, l’esperienza fatta da<br />

una famiglia con bambini più<br />

gran<strong>di</strong> è importantissima per le<br />

nuove famiglie. Come è<br />

successo a noi nel ‘90<br />

guardando Giglio<strong>la</strong> e Attilio ci<br />

siamo chiesti come avessero<br />

fatto ad accettare una ma<strong>la</strong>ttia<br />

del genere, perchè mentre noi<br />

con un bambino <strong>di</strong> quattro anni<br />

<strong>che</strong> saltava e cantava avevamo<br />

il morale da buttarsi sotto un<br />

treno, loro, con <strong>la</strong> figlia Betty <strong>di</strong><br />

14 anni con seri problemi dovuti<br />

al<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, erano felici e<br />

● Famiglia racconta ●<br />

LA GIOIA DI AVERE UN FRATELLO SPECIALE<br />

Mi chiamo Francesco, ho quasi 12 anni, frequento <strong>la</strong> prima me<strong>di</strong>a al<strong>la</strong> scuo<strong>la</strong> me<strong>di</strong>a <strong>di</strong> Casapul<strong>la</strong> e ho<br />

un fratello <strong>di</strong> 7 anni. Fin qui tutto normale… tranne un “piccolo” partico<strong>la</strong>re: Antimo, mio fratello, ha<br />

una ma<strong>la</strong>ttia genetica, <strong>la</strong> mucopolisaccaridosi, <strong>che</strong> lo costringe a non poter fare tutto quello <strong>che</strong> fanno<br />

gli altri bambini. Per esempio non può artico<strong>la</strong>re bene le mani, non può fare alcuno sport. Io non faccio<br />

caso a tutto ciò, perché Antimo con me gioca e “litiga” come tutti i fratelli del mondo, soprattutto<br />

quando dobbiamo contenderci <strong>la</strong> p<strong>la</strong>y-station. Quando ero piccolo ero an<strong>che</strong> un po’ geloso <strong>di</strong> lui, perché<br />

i miei genitori gli de<strong>di</strong>cavano più attenzioni <strong>che</strong> a me, poi, crescendo, ho capito <strong>che</strong> Antimo per me è<br />

come un regalo meraviglioso e insostituibile. Perciò voglio <strong>di</strong>re sulle colonne <strong>di</strong> questo giornale <strong>che</strong><br />

sono stanco <strong>di</strong> sentir definire lui e gli altri bambini <strong>che</strong> hanno problemi <strong>di</strong> salute: han<strong>di</strong>cappati, <strong>di</strong>versi o<br />

altro. Per me lui è SPECIALE.<br />

Grazie a lui io ho meno paura dei problemi. Per esempio se mi viene <strong>la</strong> febbre o un dolore, non riesco<br />

a <strong>la</strong>mentarmi pensando a tutte le sofferenze <strong>che</strong> Antimo affronta continuamente. Grazie a lui ho<br />

imparato a voler bene a tutti, a provare quanto è bello sentire l’amore dentro <strong>di</strong> sé. Sento i miei<br />

compagni <strong>che</strong> si <strong>la</strong>mentano dei fratelli e delle sorelle, provo rabbia, e non riesco proprio a capirli.<br />

A volte vorrei gridargli <strong>che</strong> sono stupi<strong>di</strong>, ma non ci riesco, perché loro non potrebbero capire… dal<br />

momento <strong>che</strong> non hanno un fratello speciale come il mio!<br />

Francesco S. (I D)<br />

s<strong>che</strong>rzavano con un equilibrio<br />

invi<strong>di</strong>abile. Mi rendo conto <strong>di</strong><br />

essere uscito dal seminato, ma<br />

ritengo <strong>che</strong> queste cose siano<br />

importantissime per<br />

l’associazione.<br />

Tornando ad Anna il logorio dei<br />

<strong>di</strong>eci anni <strong>di</strong> presidenza ha<br />

minato moltissimo il suo stato<br />

fisico e psicologico <strong>la</strong>sciando<strong>la</strong><br />

veramente debilitata e ora è<br />

necessario <strong>che</strong> si prenda tutto il<br />

tempo <strong>di</strong> cui ha bisogno per<br />

ristabilirsi. È sempre un grande<br />

piacere riveder<strong>la</strong> e speriamo<br />

possa venire presto a trovarci<br />

(in qualsiasi con<strong>di</strong>zione) ma<br />

l’esperienza <strong>di</strong> Anna deve<br />

servire da monito a noi tutti e<br />

più specificatamente per F<strong>la</strong>vio,<br />

mi rendo conto, <strong>che</strong> quando si<br />

è immersi nei problemi<br />

dell’associazione si è trascinati<br />

dagli eventi e si rischia <strong>di</strong><br />

perdere <strong>di</strong> vista tutto il resto,<br />

ma ricor<strong>di</strong>amoci an<strong>che</strong> degli altri<br />

valori come <strong>la</strong> salute propria e <strong>la</strong><br />

famiglia sono almeno <strong>di</strong> pari<br />

importanza. Concludo facendo<br />

un grosso abbraccio a tutte le<br />

famiglie del<strong>la</strong> nostra<br />

associazione, augurando a tutte<br />

<strong>che</strong> arrivi finalmente <strong>la</strong> tanto<br />

agognata cura e un bacio a tutti<br />

i piccoli e gran<strong>di</strong> bambini.<br />

Famiglia PAIUSCO (MPS <strong>II</strong>I)<br />

17

● Famiglia racconta ●<br />

La pagina<br />

del<strong>la</strong> memoria<br />

Ritorniamo con i ricor<strong>di</strong> dei nostri cari <strong>che</strong> non ci sono più. Preghiamo tutti <strong>di</strong> pensare a questa pagina<br />

con pensieri e foto come a un album <strong>di</strong> famiglia da sfogliare ogni tanto per rivedere le foto <strong>di</strong> quei nonni,<br />

zii, cugini, mamme e papà <strong>che</strong> ci hanno voluto bene. Insomma, un pensiero <strong>di</strong> affetto <strong>che</strong> viene con<strong>di</strong>viso<br />

da tutte le famiglie MPS e dai loro amici<br />

Bambino mio<br />

“Tutto ci par<strong>la</strong> <strong>di</strong> te,<br />

il cuore ti ricorda:<br />

noi sappiamo <strong>che</strong> dal cielo<br />

tu vegli su <strong>di</strong> noi.”<br />

Alessandro Maroncelli il 9 marzo <strong>2006</strong><br />

ha raggiunto il suo miraggio, è stata presa<br />

<strong>la</strong> sua mano e accompagnata dai canti<br />

degli Angeli, sporge dove il suo cuore è,<br />

sempre è stato, perché nell’eternità del<br />

Signore è stato portato e verrà sempre in<br />

lui lo splendore <strong>di</strong> Dio, ciò <strong>che</strong> ricadrà sarà<br />

per noi come una goccia luminosa <strong>che</strong> ci<br />

porterà al<strong>la</strong> resurrezione in Dio.<br />

OAlessandro, quando sei nato, ci<br />

hai colmato <strong>di</strong> gioia. I tuoi occhi si<br />

aprivano ad un mondo <strong>che</strong> ti offriva<br />

un futuro pieno <strong>di</strong> speranza, <strong>di</strong> vita e<br />

<strong>di</strong> salute.<br />

Come tutti i bambini hai cominciato a<br />

sorridere, a par<strong>la</strong>re, a giocare, a correre,<br />

ma il Signore aveva stabilito per te un<br />

altro cammino da seguire.<br />

Alessandro, nel<strong>la</strong> tua vita non hai<br />

potuto giocare spensierato e vivere<br />

intense avventure con Mattia e con tanti<br />

amici.<br />

Ci piace pensare <strong>che</strong> lì dove sei hai<br />

trovato nuovi compagni con cui giocare e<br />

scoprire il tesoro dell’amicizia e <strong>che</strong> ora il<br />

tuo spirito sarà l’Angelo Custode <strong>di</strong><br />

Mattia.<br />

Alessandro, nel<strong>la</strong> tua vita non hai<br />

potuto camminare e correre libero.<br />

Ci piace pensare <strong>che</strong> ora tu stai correndo<br />

per le infinite vie del cielo, <strong>che</strong> giochi a<br />

pallone con gli angeli e <strong>che</strong> lo zio Lino ti fa<br />

da allenatore.<br />

Alessandro, nel<strong>la</strong> tua vita non hai<br />

potuto esprimere con le parole ciò<br />

<strong>che</strong> sentivi.<br />

Ci piace pensare <strong>che</strong> ora finalmente puoi<br />

<strong>di</strong>re parole d’amore, gridare le tue<br />

emozioni, cantare nel coro <strong>di</strong>retto dal<br />

Signore.<br />

Alessandro, nel<strong>la</strong> tua vita non hai<br />

potuto imparare a scrivere e a<br />

<strong>di</strong>segnare.<br />

Ci piace pensare <strong>che</strong> ora inventerai e<br />

scriverai storie <strong>che</strong> poi leggeremo insieme<br />

quando ci ritroveremo e <strong>che</strong> ora <strong>di</strong>pingerai<br />

arcobaleni sulle tele del Signore.<br />

Alessandro, <strong>la</strong> tua vita è stata<br />

dominata dal dolore.<br />

Ci piace pensare <strong>che</strong> non saranno più le<br />

me<strong>di</strong>cine a darti pace, ma <strong>la</strong> dolce carezza<br />

del Signore.<br />

Alessandro, ora <strong>la</strong> tua vita è cambiata, ma<br />

ci piace pensare <strong>che</strong> sei ancora qui <strong>che</strong> ci<br />

tieni <strong>la</strong> mano.<br />

Mamma e Papà

STATUTO A.I.M.P.S.<br />

Pubblichiamo lo Statuto dell’Associazione <strong>che</strong> abbiamo revisionato e per dar modo<br />

an<strong>che</strong> ai nuovi soci <strong>di</strong> poterlo consultare.<br />

TITOLO I<br />

Denominazione, Sede, Durata<br />

Articolo 1<br />

È costituita un'Associazione<br />

non a scopo <strong>di</strong> lucro<br />

denominata "Associazione<br />

Italiana Mucopolisaccaridosi e<br />

Ma<strong>la</strong>ttie Affini” (ONLUS) in<br />

breve “A.I.MPS o AIMPS<br />

(ONLUS)"; l’Associazione – agli<br />

effetti fiscali – assume <strong>la</strong><br />

qualifica <strong>di</strong> organizzazione non<br />

lucrativa <strong>di</strong> utilità sociale<br />

adottandone l’acronimo<br />

ONLUS, in quanto Onlus <strong>di</strong><br />

<strong>di</strong>ritto, costituitasi il 13 giugno<br />

1991, perché organizzazione <strong>di</strong><br />

volontariato <strong>di</strong> cui al<strong>la</strong> Legge<br />

11 agosto 1991, numero 266;<br />

in quanto iscritta in un Registro<br />

<strong>di</strong> Volontariato Regionale ed in<br />

conformità al D.L. numero<br />

460/97, sezione <strong>II</strong>, articolo 10<br />

e successive mo<strong>di</strong>ficazioni ed<br />

integrazioni. L’Associazione, ai<br />

sensi dell’art. 36 e seguenti<br />

del co<strong>di</strong>ce civile, si configura<br />

come Associazione a carattere<br />

nazionale, senza fini <strong>di</strong> lucro,<br />

aconfessionale e apartitica. Per<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini alle<br />

mucopolisaccaridosi si<br />

considerano le<br />

Oligosaccaridosi, le<br />

Gangliosidosi e le<br />

<strong>Mucolipidosi</strong>.<br />

L’Associazione seguirà quelle<br />

con incidenza inferiore alle<br />

MPS fintanto <strong>che</strong> non si<br />

costituisca una Associazione, a<br />

parte e specifica, per le<br />

ma<strong>la</strong>ttie considerate affini.<br />

L’Associazione MPS intende in<br />

ogni caso mantenere contatti<br />

<strong>di</strong> col<strong>la</strong>borazione e scambio <strong>di</strong><br />

esperienze ed informazioni con<br />

Associazioni <strong>che</strong> seguano<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini alle MPS.<br />

Ha per fine inalienabile,<br />

l’esclusivo perseguimento <strong>di</strong><br />

finalità <strong>di</strong> solidarietà sociale,<br />

prevalentemente de<strong>di</strong>cate a<br />

soggetti <strong>di</strong>sabili e svantaggiati<br />

da con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong> salute<br />

conseguenti all’essere pazienti<br />

<strong>di</strong> mucopolisaccaridosi e<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini.<br />

Articolo 2<br />

L’Associazione ha sede legale<br />

in Mi<strong>la</strong>no, via Savona 13.<br />

Con deliberazione del proprio<br />

consiglio <strong>di</strong>rettivo potranno<br />

essere istituite nuove se<strong>di</strong><br />

operative e/o amministrative<br />

Regionali e Provinciali, an<strong>che</strong><br />

altrove, in tutto il territorio<br />

nazionale,<br />

amministrativamente<br />

<strong>di</strong>pendenti o in<strong>di</strong>pendenti<br />

qualora in possesso <strong>di</strong> un<br />

proprio co<strong>di</strong>ce fiscale, ma<br />

sempre facenti parte<br />

inscin<strong>di</strong>bile del<strong>la</strong> A.I.MPS<br />

(ONLUS), comunicando i loro<br />

bi<strong>la</strong>nci al<strong>la</strong> sede centrale per<br />

l’approvazione.<br />

Articolo 3<br />

L’Associazione ha durata a<br />

tempo indeterminato.<br />

L’assemblea straor<strong>di</strong>naria dei<br />

soci potrà mo<strong>di</strong>ficare l'attuale<br />

durata dandone nuovo<br />

termine o definire eventuali<br />

proroghe.<br />

TITOLO <strong>II</strong> - Scopo e oggetto<br />

Articolo 4<br />

L’associazione – nel<br />

perseguire esclusive finalità<br />

<strong>di</strong> solidarietà sociale – si<br />

propone <strong>di</strong> ideare e realizzare<br />

progetti <strong>che</strong> <strong>di</strong>ano vita,<br />

nell’ambito del territorio<br />

nazionale in cui essa opera,<br />

una qualità quanto più<br />

possibile rispondente ai<br />

bisogni del<strong>la</strong> società<br />

contemporanea. Si prefigge,<br />

perciò, <strong>di</strong> valorizzare le risorse<br />

umane e ambientali già<br />

presenti sul territorio e <strong>di</strong><br />

sollecitare <strong>la</strong> nascita <strong>di</strong> altre.<br />

Per <strong>la</strong> realizzazione dei suoi<br />

scopi l’associazione potrà<br />

attivare una rete <strong>di</strong><br />

col<strong>la</strong>borazioni tra le<br />

cooperative, le associazioni –<br />

an<strong>che</strong> <strong>di</strong> volontariato – e <strong>di</strong><br />

queste con gli enti pubblici e<br />

privati operanti nel<strong>la</strong><br />

medesima <strong>di</strong>rezione.<br />

Articolo 5<br />

Sono primarie le attività <strong>di</strong><br />

assistenza sociale e socioassistenziale<br />

(articolo 10,<br />

lettera A, comma 1, Legge 4<br />

<strong>di</strong>cembre 1997, numero 460)<br />

nei confronti <strong>di</strong> donne, uomini<br />

e bambini svantaggiati in<br />

ragione <strong>di</strong> con<strong>di</strong>zioni fisi<strong>che</strong>,<br />

psichi<strong>che</strong>, derivanti dal<strong>la</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttia (in modo <strong>di</strong>retto per i<br />

pazienti ed in modo in<strong>di</strong>retto<br />

per i genitori e parenti tutti).<br />

Pertanto, specificamente, gli<br />

obiettivi dell’Associazione<br />

sono i seguenti:<br />

A) tute<strong>la</strong>re i <strong>di</strong>ritti dei pazienti<br />

ma<strong>la</strong>ti rari affetti da MPS e<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini e far<br />

riconoscere <strong>la</strong> loro <strong>di</strong>gnità<br />

all’opinione pubblica.<br />

B) <strong>di</strong>ffondere informazioni tra<br />

le famiglie ove vi siano<br />

persone colpite da<br />

mucopolisaccaridosi e<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini;<br />

C) promuovere <strong>la</strong> formazione<br />

<strong>di</strong> “Famiglie <strong>di</strong> aiuto <strong>di</strong> Zona”<br />

<strong>che</strong> possano garantire<br />

contatti più frequenti tra tutte<br />

le famiglie ove vi siano<br />

persone colpite, con l'intento<br />

<strong>di</strong> mettere fine all'iso<strong>la</strong>mento<br />

dei genitori;<br />

D) fare informazione<br />

attraverso opuscoli, giornali,<br />

mezzi ra<strong>di</strong>o-televisivi terrestri<br />

e satellitari, internet e<br />

comunque con gli strumenti<br />

ritenuti più idonei a<br />

sensibilizzare l'opinione<br />

pubblica, per render<strong>la</strong><br />

consapevole <strong>di</strong> questa<br />

ma<strong>la</strong>ttia e dei problemi da<br />

essa derivanti;<br />

E) sensibilizzare i me<strong>di</strong>ci e in<br />

partico<strong>la</strong>re i pe<strong>di</strong>atri, affinché<br />

arrivino il più precocemente<br />

possibile all’eventuale<br />

sospetto e <strong>di</strong>agnosi <strong>di</strong><br />

mucopolisaccaridosi e <strong>di</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttie affini;<br />

F) in<strong>di</strong>viduare i centri <strong>che</strong><br />

sappiano fare <strong>di</strong>agnosi<br />

atten<strong>di</strong>bili e rapide;<br />

G) in<strong>di</strong>viduare strutture e<br />

istituzioni <strong>che</strong> aiutino<br />

fattivamente a trovare<br />

soluzioni per migliorare <strong>la</strong><br />

qualità del<strong>la</strong> vita dei pazienti e<br />

dei familiari, sia per gli aspetti<br />

● Degno <strong>di</strong> nota ●

Simposio<br />

<strong>di</strong> <strong>Venezia</strong> xx-xx giugno<br />

«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio espresso in altri mo<strong>di</strong>, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in<br />

parole <strong>che</strong> hanno poi trovato <strong>la</strong>rga eco in noi».<br />

xxxxxxxxxxxxxxxxx<br />

«…non è sempre facile riferire<br />

adeguatamente le proprie emozioni, i<br />

propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio<br />

espresso in altri mo<strong>di</strong>, da chi,<br />

provando analoghe esperienze, ha<br />

saputo tradurle in<br />

«…non è sempre facile riferire adeguatamente le<br />

proprie emozioni, i propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio espresso in altri<br />

mo<strong>di</strong>, da chi, provando analoghe esperienze, ha<br />

saputo tradurle in

«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio espresso in altri mo<strong>di</strong>, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in

«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio espresso in altri mo<strong>di</strong>, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in

«…non è sempre facile riferire adeguatamente le proprie emozioni, i propri sentimenti.<br />

A volte questo può essere meglio espresso in altri mo<strong>di</strong>, da chi, provando analoghe esperienze, ha saputo tradurle in

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

24<br />

sanitari <strong>che</strong> per quelli sociali;<br />

H) promuovere qualsiasi tipo<br />

<strong>di</strong> ricerca me<strong>di</strong>co scientifica e<br />

psicopedagogica sia in Italia<br />

<strong>che</strong> all’estero;<br />

I) stabilire rapporti <strong>di</strong><br />

col<strong>la</strong>borazione con associazioni<br />

me<strong>di</strong><strong>che</strong>, tecni<strong>che</strong>-scientifi<strong>che</strong>,<br />

con operatori ed esperti nel<br />

campo delle<br />

mucopolisaccaridosi e ma<strong>la</strong>ttie<br />

affini e promuovere incontri fra<br />

pazienti, genitori, familiari <strong>di</strong><br />

pazienti, me<strong>di</strong>ci, operatori<br />

sociali, operatori sco<strong>la</strong>stici;<br />

L) stabilire rapporti con altre<br />

associazioni, organizzazioni <strong>di</strong><br />

volontari, <strong>che</strong> abbiano lo<br />

scopo <strong>di</strong> partecipare e aiutare<br />

in campo sociale e sanitario;<br />

M) e<strong>di</strong>re e stampare un<br />

bollettino <strong>di</strong> informazioni,<br />

fornendo le ultime novità in<br />

fatto <strong>di</strong> ricerca (ricavate an<strong>che</strong><br />

da bollettini stranieri <strong>di</strong><br />

associazioni analoghe <strong>che</strong> si<br />

occupano delle<br />

mucopolisaccaridosi e delle<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini) e contribuire<br />

allo scambio <strong>di</strong> esperienze e<br />

<strong>di</strong> consigli utili per affrontare<br />

e alleviare le sofferenze delle<br />

ma<strong>la</strong>ttie e i dolorosi impegni<br />

dei familiari;<br />

N) raccogliere fon<strong>di</strong> per:<br />

• sostenere <strong>la</strong> <strong>di</strong>ffusione delle<br />

informazioni sia presso i<br />

familiari <strong>che</strong> presso l'opinione<br />

pubblica;<br />

• finanziare <strong>di</strong>rettamente <strong>la</strong><br />

ricerca re<strong>la</strong>tivamente alle<br />

mucopolisaccaridosi e alle<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini nei vari settori<br />

(biochimico - terapeutico -<br />

psico-pedagogico);<br />

• finanziare borse <strong>di</strong> stu<strong>di</strong>o<br />

per ricercatori;<br />

• finanziare l'acquisto <strong>di</strong><br />

speciali apparecchiature;<br />

• prestare assistenza<br />

economica ai ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong><br />

mucopolisaccaridosi e<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini, alle loro<br />

famiglie qualora ve ne fosse<br />

<strong>la</strong> necessità valutata con<br />

criteri insindacabili da parte<br />

del comitato <strong>di</strong>rettivo;<br />

• promuovere e organizzare<br />

convegni <strong>di</strong> stu<strong>di</strong>o e <strong>di</strong><br />

confronto tra familiari (in<br />

partico<strong>la</strong>re genitori dei ma<strong>la</strong>ti)<br />

e operatori dei vari settori<br />

(me<strong>di</strong>co-sociale-sco<strong>la</strong>stico) e<br />

momenti <strong>di</strong> incontro in<br />

generale <strong>che</strong> possano aiutare<br />

i familiari ad affrontare le<br />

varie situazioni<br />

problemati<strong>che</strong>.<br />

L’associazione per realizzare gli<br />

scopi primari – oltre alle attività<br />

essenziale esplicitate<br />

precedente nel presente<br />

articolo – potrà svolgere<br />

qualunque attività connessa e/o<br />

accessoria a quelle sopra<br />

elencate, nonché compiere tutti<br />

gli atti e concludere tutte le<br />

operazioni contrattuali <strong>di</strong> natura<br />

mobiliare e immobiliare e<br />

fideiussorie necessarie o utili<br />

al<strong>la</strong> realizzazione degli scopi<br />

sociali e con riferimento<br />

all’oggetto sociale. L’azione<br />

esecutiva <strong>di</strong> tali scopi sarà<br />

realizzata dal comitato <strong>di</strong>rettivo.<br />

Articolo 6<br />

È fatto <strong>di</strong>vieto all’Associazione <strong>di</strong><br />

svolgere attività <strong>di</strong>verse da quelle<br />

menzionate dal<strong>la</strong> Legge del 4<br />

<strong>di</strong>cembre 1997, numero 460,<br />

articolo10, comma 11, lettera<br />

“C”, ad eccezione <strong>di</strong> quelle ad<br />

essa <strong>di</strong>rettamente connesse<br />

(Legge del 4 <strong>di</strong>cembre 1997,<br />

numero 460, articolo 5, comma<br />

1, lettera “A”).<br />

TITOLO <strong>II</strong>I<br />

Soci - Modalità per adesione -<br />

Recesso - Decadenza -<br />

Esclusione<br />

Articolo 7<br />

Possono essere soci coloro<br />

<strong>che</strong>, persone fisi<strong>che</strong> o<br />

giuri<strong>di</strong><strong>che</strong> (col solo voto del<br />

rappresentante a<br />

<strong>di</strong>sposizione), con<strong>di</strong>videndo<br />

gli scopi dell'Associazione,<br />

cooperano concretamente<br />

al<strong>la</strong> loro realizzazione e/o<br />

fruiscono dei servizi del<strong>la</strong><br />

stessa Associazione.<br />

Sono Soci Onorari coloro <strong>che</strong><br />

si sono partico<strong>la</strong>rmente<br />

<strong>di</strong>stinti per gesti e azioni <strong>di</strong><br />

rilevante significato rispetto ai<br />

fini istituzionali<br />

dell’Associazione stessa.<br />

I Soci Onorari sono <strong>di</strong>spensati<br />

dal versamento <strong>di</strong> quote e/o<br />

contributi dell'Associazione,<br />

pur mantenendo il <strong>di</strong>ritto <strong>di</strong><br />

voto in Assemblea Generale.<br />

Articolo 8<br />

I Soci si sud<strong>di</strong>vidono in due<br />

categorie:<br />

• Soci Col<strong>la</strong>boratori,<br />

• Soci Or<strong>di</strong>nari;<br />

Sono Soci Col<strong>la</strong>boratori coloro<br />

<strong>che</strong> si impegnano<br />

nell’Associazione con apporti<br />

continuativi e <strong>che</strong> sono<br />

promotori <strong>di</strong> attività sociali;<br />

<strong>che</strong> mettono a <strong>di</strong>sposizione<br />

dell’Associazione <strong>la</strong> propria<br />

competenza scientifica e<br />

professionale in genere,<br />

senza percepire alcun<br />

compenso.<br />

Sono Soci Or<strong>di</strong>nari coloro <strong>che</strong><br />

rinnovano annualmente il loro<br />

impegno associativo e <strong>che</strong><br />

fruiscono dei servizi<br />

dell’Associazione; lo sono<br />

tutti i ma<strong>la</strong>ti <strong>di</strong><br />

Mucopolisaccaridosi e<br />

Ma<strong>la</strong>ttie Affini, i loro genitori<br />

e/o familiari e non, <strong>che</strong> si<br />

occupano dei ma<strong>la</strong>ti con titolo<br />

legale o meno.<br />

Tutti i Soci sono tenuti a<br />

contribuire al<strong>la</strong> vita<br />

dell’Associazione con le<br />

quote annuali <strong>di</strong> adesione<br />

stabilite dal Comitato<br />

Direttivo al principio <strong>di</strong> ogni<br />

anno sociale, entro il 31<br />

marzo <strong>di</strong> ogni anno sociale; le<br />

quote vengono stabilite sul<strong>la</strong><br />

base dei programmi sociali e<br />

del piano dei servizi erogabili.<br />

È esclusa <strong>la</strong> temporaneità del<br />

rapporto associativo.<br />

Articolo 9<br />

L’ammissione <strong>di</strong> nuovi Soci<br />

Or<strong>di</strong>nari e Onorari è<br />

deliberata dal Consiglio<br />

Direttivo con riferimento agli<br />

artt. 6 e 7 del presente<br />

statuto. L’ammissione dei<br />

Soci Col<strong>la</strong>boratori deve<br />

essere ratificata<br />

dall’Assemblea Generale.<br />

Articolo 10<br />

I Soci cessano <strong>di</strong> appartenere<br />

all’Associazione per recesso,<br />

decadenza, esclusione e per<br />

<strong>causa</strong> <strong>di</strong> morte.<br />

Articolo 11<br />

Può recedere per domanda il<br />

Socio <strong>che</strong> non è più in grado<br />

<strong>di</strong> col<strong>la</strong>borare e/o partecipare<br />

al perseguimento degli scopi<br />

sociali. Il recesso è accordato

dal Consiglio Direttivo<br />

tenendo conto degli impegni<br />

<strong>che</strong> il Socio ha in corso con<br />

l’Associazione.<br />

Articolo 12<br />

Può essere <strong>di</strong>chiarato<br />

decaduto il Socio <strong>che</strong>:<br />

• Abbia perduto i requisiti per<br />

l’ammissione;<br />

• Non sia più in grado <strong>di</strong><br />

concorrere in alcun modoal<br />

raggiungimento degli scopi<br />

sociali.<br />

Articolo 13<br />

Può essere escluso il Socio<br />

<strong>che</strong>:<br />

• Svolga attività in contrasto<br />

con quelle dell’Associazione;<br />

• Non osservi le deliberazioni<br />

degli organi sociali<br />

competenti;<br />

• Senza giustificato motivo<br />

non adempia puntualmente<br />

agli obblighi assunti a qualsiasi<br />

titolo verso l’Associazione.<br />

L’esclusione è deliberata dal<br />

Consiglio Direttivo dopo <strong>che</strong> al<br />

Socio è stato, per iscritto,<br />

contestato il fatto <strong>che</strong> può<br />

giustificare l’esclusione, con<br />

un termine <strong>di</strong> trenta giorni per<br />

eventuali controdeduzioni.<br />

Articolo 14<br />

Il Socio <strong>che</strong> cessa <strong>di</strong><br />

appartenere al<strong>la</strong> Associazione<br />

per recesso, decadenza o<br />

esclusione, non può<br />

riven<strong>di</strong>care alcun <strong>di</strong>ritto sul<br />

patrimonio e sulle quote<br />

associative già pagate.<br />

Articolo 15<br />

Hanno sempre <strong>di</strong>ritto <strong>di</strong> voto<br />

in Assemblea or<strong>di</strong>naria o<br />

Straor<strong>di</strong>naria:<br />

• i Soci Or<strong>di</strong>nari in rego<strong>la</strong> con<br />

<strong>la</strong> quota associativa versata<br />

entro il 31 marzo dell’anno<br />

sociale,<br />

• i Soci Or<strong>di</strong>nari, pazienti MPS<br />

• <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttie affini, <strong>di</strong>venuti<br />

maggiorenni ed esentati dal<br />

versamento del<strong>la</strong> quota<br />

associativa,<br />

• i Soci Or<strong>di</strong>nari in<strong>di</strong>genti,<br />

esentati dal versamento del<strong>la</strong><br />

quota associativa dopo aver<br />

firmato rego<strong>la</strong>re<br />

autocertificazione e<br />

presentato <strong>la</strong> <strong>di</strong>chiarazione<br />

ISEE emessa dal proprio<br />

Comune <strong>di</strong> Residenza o da<br />

CAF abilitato.<br />

• i Soci Col<strong>la</strong>boratori, esentati<br />

dal versamento del<strong>la</strong> quota<br />

associativa,<br />

• i Soci Onorari, esentati dal<br />

versamento del<strong>la</strong> quota<br />

associativa.<br />

Articolo 16<br />

Sono Soci Or<strong>di</strong>nari senza<br />

<strong>di</strong>ritto <strong>di</strong> voto:<br />

• I pazienti MPS o <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttie<br />

affini minorenni,<br />

• I pazienti MPS o <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttie<br />

affini maggiorenni ma<br />

<strong>di</strong>chiarati “interdetti”.<br />

Articolo 17<br />

Tutti i soci svolgono <strong>la</strong> propria<br />

attività in modo personale,<br />

spontaneo e gratuito e senza<br />

fini <strong>di</strong> lucro.<br />

TITOLO IV - Gli organi<br />

dell’Associazione, Gestione<br />

dell’Associazione, I Compiti<br />

del Comitato Direttivo<br />

Articolo 18<br />

Sono organi dell’Associazione:<br />

L’Assemblea dei Soci;<br />

b) Il Comitato Direttivo <strong>che</strong> è<br />

costituito, <strong>di</strong> rego<strong>la</strong> come<br />

minimo dai seguenti membri:<br />

Presidente, Vice-Presidente,<br />

Segretario e Tesoriere.<br />

Il Segretario può an<strong>che</strong><br />

assumere in se le funzioni del<br />

Tesoriere.<br />

c) Collegio dei Revisori dei<br />

Conti quando esso sia<br />

istituito.<br />

d) Il Comitato Tecnico-<br />

Scientifico è composto da<br />

almeno tre membri, tra cui<br />

sarà eletto un coor<strong>di</strong>natore. Il<br />

coor<strong>di</strong>natore resta in carica tre<br />

anni salvo <strong>di</strong>versa<br />

deliberazione del Consiglio<br />

Direttivo. Il Comitato Direttivo<br />

e il Collegio dei Revisori dei<br />

Conti (quando esiste) durano<br />

in carica 3 anni.<br />

Articolo 19<br />

L’Assemblea dell'Associazione<br />

è formata dai soci or<strong>di</strong>nari e<br />

dai soci col<strong>la</strong>boratori; quando<br />

è socio un ente o un gruppo<br />

<strong>di</strong> persone dovrà partecipare<br />

all’assemblea un loro<br />

rappresentante. L'assemblea<br />

legalmente convocata e<br />

costituita, rappresenta<br />

l’universalità dei soci. Hanno<br />

<strong>di</strong>ritto <strong>di</strong> voto in assemblea i<br />

soci or<strong>di</strong>nari aventi <strong>di</strong>ritto ed<br />

in rego<strong>la</strong> con <strong>la</strong> quota<br />

associativa, nonché i Soci<br />

Onorari e i Soci Col<strong>la</strong>boratori.<br />

Le deliberazioni<br />

dell’assemblea legalmente<br />

adottate obbligano tutti gli<br />

associati an<strong>che</strong> se non<br />

intervenuti o <strong>di</strong>ssenzienti.<br />

Articolo 20<br />

L’assemblea viene convocata<br />

dal comitato <strong>di</strong>rettivo almeno<br />

una volta all’anno o quando il<br />

comitato <strong>di</strong>rettivo lo ritenga<br />

opportuno (da inviarsi almeno<br />

15 giorni prima ai soci or<strong>di</strong>nari<br />

e col<strong>la</strong>boratori a mezzo lettera,<br />

mentre a tutti gli altri soci<br />

verrà fatto a mezzo stampa)<br />

ovvero ne faccia richiesta<br />

almeno un terzo dei soci<br />

aventi <strong>di</strong>ritto (in questo caso <strong>la</strong><br />

convocazione deve avvenire<br />

entro 20 giorni dal<strong>la</strong> richiesta);<br />

l’avviso <strong>di</strong> convocazione deve<br />

contenere l’in<strong>di</strong>cazione del<br />

luogo, giorno, ora del<strong>la</strong> prima<br />

convocazione e l'or<strong>di</strong>ne del<br />

giorno con gli argomenti da<br />

trattare nonché l’orario del<strong>la</strong><br />

seconda convocazione <strong>che</strong><br />

dovrà avvenire a <strong>di</strong>stanza <strong>di</strong><br />

almeno un’ora dal<strong>la</strong> prima.<br />

Sono compiti dell’Assemblea:<br />

❶ deliberare sugli in<strong>di</strong>rizzi<br />

generali dell’Associazione:<br />

❷ approvare il bi<strong>la</strong>ncio<br />

preventivo e consuntivo, entro<br />

❸ mesi dal<strong>la</strong> chiusura<br />

dell’anno sociale;<br />

❹ nominare i componenti del<br />

Consiglio Direttivo fissandone<br />

il numero prima dell’elezione e<br />

con l’assegnazione (se<br />

necessario) del collegio dei<br />

revisori dei conti;<br />

❺ deliberare su ogni<br />

argomento sottopostole dal<br />

Consiglio Direttivo;<br />

❻ mo<strong>di</strong>ficare l’atto costitutivo<br />

e lo statuto sociale<br />

(Assemblea straor<strong>di</strong>naria) e i<br />

rego<strong>la</strong>menti interni<br />

(Assemblea or<strong>di</strong>naria);<br />

❼ deliberare in or<strong>di</strong>ne allo<br />

scioglimento dell’Associazione<br />

e <strong>la</strong> devoluzione del<br />

patrimonio sociale.<br />

Articolo 21<br />

Le Assemblee sono<br />

presiedute dal presidente o da<br />

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

25

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

26<br />

un socio nominato<br />

dall’Assemblea stessa prima<br />

dell’inizio dei <strong>la</strong>vori.<br />

Quest’ultima nominerà tra i<br />

soci rego<strong>la</strong>rmente intervenuti<br />

un segretario dell’assemblea.<br />

Articolo 22<br />

Nelle assemblee, sia or<strong>di</strong>narie<br />

<strong>che</strong> straor<strong>di</strong>narie, ogni socio,<br />

con <strong>di</strong>ritto <strong>di</strong> voto, esprime un<br />

voto.<br />

Essendo questa Associazione,<br />

una organizzazione a carattere<br />

nazionale, sono ammesse le<br />

deleghe fino a un massimo <strong>di</strong><br />

tre per socio presente.<br />

Le assemblee or<strong>di</strong>narie sono<br />

rego<strong>la</strong>rmente costituite in<br />

prima convocazione, quando<br />

sono presenti e/o rappresentati<br />

almeno <strong>la</strong> metà più uno dei<br />

soci; in seconda convocazione<br />

qualunque sia il numero dei<br />

soci partecipanti: presenti e/o<br />

rappresentati. Le deliberazioni<br />

tanto in prima quanto in<br />

seconda convocazione sono<br />

prese a maggioranza dei<br />

presenti. Le Assemblee<br />

Straor<strong>di</strong>narie per le delibere<br />

previste dall’articolo 20 ai<br />

commi 5 e 6, sono valide in<br />

prima convocazione con <strong>la</strong><br />

presenza del<strong>la</strong> maggioranza dei<br />

Soci e deliberano con il voto<br />

favorevole dei 2/3 dei soci<br />

intervenuti all’assemblea.<br />

In seconda convocazione le<br />

deliberazioni delle Assemblee<br />

Straor<strong>di</strong>narie sono valide con<br />

qualsiasi numero <strong>di</strong> Soci<br />

presenti o rappresentati e<br />

deliberano con il voto<br />

favorevole dei 2/3 dei presenti.<br />

Di ogni Assemblea verrà<br />

redatto apposito verbale.<br />

Articolo 23<br />

Il Consiglio Direttivo è<br />

investito <strong>di</strong> poteri <strong>di</strong> or<strong>di</strong>naria<br />

e straor<strong>di</strong>naria<br />

amministrazione con<br />

riferimento alle in<strong>di</strong>cazioni<br />

programmati<strong>che</strong> generali<br />

dell’Assemblea.<br />

Il Consiglio Direttivo è<br />

nominato dall’Assemblea.<br />

Esso dura in carica tre anni.<br />

I componenti del comitato<br />

<strong>di</strong>rettivo, <strong>che</strong> variano da un<br />

numero minimo <strong>di</strong> tre a un<br />

massimo <strong>di</strong> <strong>di</strong>eci, sono<br />

rieleggibili.<br />

Il Consiglio Direttivo può<br />

delegare alcune funzioni ad<br />

un amministratore delegato,<br />

al presidente, ad un comitato<br />

esecutivo o a un <strong>di</strong>rettore.<br />

Se non vi provvede<br />

l’assemblea i membri eletti<br />

eleggono nel loro seno un<br />

presidente, un vice<br />

presidente, un tesoriere e un<br />

segretario <strong>che</strong> può an<strong>che</strong><br />

assumere in se le funzioni <strong>di</strong><br />

tesoriere.<br />

Il comitato <strong>di</strong>rettivo ha <strong>la</strong><br />

facoltà <strong>di</strong> cooptare altri<br />

membri quando per qualsiasi<br />

ragione vengono a mancare<br />

quelli in carica nominandoli<br />

fra quelli <strong>che</strong> hanno riportato<br />

voti dall’assemblea.<br />

I membri così nominati<br />

resteranno in carica fino al<strong>la</strong><br />

prossima assemblea <strong>che</strong><br />

potrà confermarli in carica o<br />

nominare altri fino al<strong>la</strong><br />

scadenza del mandato dei<br />

membri costituiti.<br />

Articolo 24<br />

Sono compiti del comitato<br />

<strong>di</strong>rettivo:<br />

a) Curare i compiti delle<br />

delibere dell’Assemblea:<br />

l’esecuzione delle deliberazioni<br />

delle assemblee generali,<br />

or<strong>di</strong>narie e straor<strong>di</strong>narie;<br />

b) Progettare e verificare lo<br />

svolgimento delle attività<br />

sociali;<br />

c) approntare i bi<strong>la</strong>nci<br />

preventivi e consuntivi <strong>di</strong><br />

ogni esercizio, <strong>che</strong> dovranno<br />

poi essere sottoposti<br />

all'approvazione<br />

dell'assemblea;<br />

d) convocare le Assemblee<br />

previste dallo Statuto;<br />

e) deliberare in materia <strong>di</strong><br />

ammissione, recesso,<br />

decadenza ed esclusione dei<br />

Soci;<br />

f) nominare i Soci Onorari;<br />

g) fissare <strong>la</strong> misura delle<br />

quote sociali e degli eventuali<br />

contributi associativi<br />

supplementari;<br />

h) deliberare su tutti gli atti <strong>di</strong><br />

natura contrattuale, mobiliare<br />

e finanziaria compresa<br />

l’apertura <strong>di</strong> conti correnti<br />

con enti finanziari e/o istituti<br />

bancari nell’ambito delle<br />

attività sociali;<br />

i) assumere personale<br />

<strong>di</strong>pendente o stipu<strong>la</strong>re<br />

contratti d’opera con soci e<br />

terzi; ivi compresa <strong>la</strong><br />

fissazione <strong>di</strong> incarichi e<br />

compensi a consulenti legali<br />

e finanziari nel caso ciò fosse<br />

necessario per le attività<br />

sociali;<br />

j) compimento <strong>di</strong> tutti gli atti<br />

<strong>di</strong> or<strong>di</strong>naria e straor<strong>di</strong>naria<br />

amministrazione per<br />

l'attuazione degli scopi e<br />

delle finalità per i quali è<br />

stata costituita<br />

l’Associazione, a eccezione <strong>di</strong><br />

quelli attribuiti dal presente<br />

statuto all’assemblea;<br />

k) deliberare su tutti gli altri<br />

aspetti attinenti al<strong>la</strong> gestione<br />

sociale non riservati<br />

all’Assemblea dalle norme <strong>di</strong><br />

Legge o dal presente<br />

Statuto;<br />

l) nomina <strong>di</strong> commissioni,<br />

<strong>che</strong> possono essere an<strong>che</strong><br />

composte <strong>di</strong> membri esterni<br />

all’Associazione, ma<br />

presiedute e <strong>di</strong>rette sempre<br />

da un membro incaricato<br />

dall’Associazione, per<br />

l’attuazione degli scopi e<br />

delle finalità per i quali è<br />

stata costituita<br />

l’Associazione.<br />

Articolo 25<br />

Il Consiglio Direttivo si<br />

riunisce almeno quattro volte<br />

l’anno e inoltre ogni qualvolta<br />

il presidente lo ritenga<br />

opportuno o quando ne<br />

facciano richiesta almeno i<br />

1/3 dei suoi consiglieri.<br />

Il Consiglio Direttivo nomina<br />

al suo interno un Tesoriere<br />

ed un Segretario<br />

verbalizzante.<br />

Il preavviso scritto d’ogni<br />

riunione dovrà essere dato<br />

almeno 10 giorni prima del<strong>la</strong><br />

data fissata, ad ogni membro<br />

del comitato <strong>di</strong>rettivo. In caso<br />

<strong>di</strong> urgenza l’avviso potrà<br />

essere dato an<strong>che</strong><br />

telefonicamente ma<br />

comunque almeno 3 giorni<br />

prima del<strong>la</strong> convocazione.<br />

Le deliberazioni del comitato<br />

<strong>di</strong>rettivo sono valide purché

sia fisicamente presente <strong>la</strong><br />

maggioranza dei suoi<br />

membri; devono peraltro<br />

essere presenti il presidente<br />

o, in caso <strong>di</strong> sua assenza o<br />

impe<strong>di</strong>mento, il vice<br />

presidente e il segretario o,<br />

in caso <strong>di</strong> assenza o<br />

impe<strong>di</strong>mento <strong>di</strong> quest'ultimo,<br />

il tesoriere con il vicepresidente.<br />

Le decisioni del comitato<br />

<strong>di</strong>rettivo dovranno essere<br />

prese con <strong>la</strong> semplice<br />

maggioranza e, in caso <strong>di</strong><br />

parità <strong>di</strong> voti prevale il voto<br />

del presidente o del vice<br />

presidente (in caso <strong>di</strong><br />

assenza o impe<strong>di</strong>mento del<br />

presidente). Questa ultima<br />

rego<strong>la</strong> non si applica in caso<br />

<strong>di</strong> votazioni segreta.<br />

Articolo 26<br />

I membri degli organi sociali<br />

non percepiscono alcun<br />

compenso dall’Associazione,<br />

ma avranno <strong>di</strong>ritto ad<br />

addebitare e a farsi<br />

rimborsare le spese <strong>che</strong><br />

dovessero sostenere<br />

nell’esercizio delle loro<br />

funzioni.<br />

Articolo 27<br />

Il presidente ha <strong>la</strong> firma e <strong>la</strong><br />

rappresentanza legale<br />

dell’Associazione ed è<br />

nominato dal Consiglio<br />

Direttivo qualora non vi<br />

provveda l’Assemblea<br />

generale. In caso <strong>di</strong> sua<br />

assenza o impe<strong>di</strong>mento <strong>la</strong><br />

rappresentanza e <strong>la</strong> firma<br />

legale spettano al vice<br />

presidente, delegato a mezzo<br />

fax, Email o posta prioritaria<br />

dal Presidente stesso. Il<br />

vicepresidente, pure<br />

nominato dal Consiglio<br />

Direttivo, ricopre le funzioni<br />

del presidente in caso<br />

d’in<strong>di</strong>sponibilità.<br />

Poteri speciali per <strong>la</strong> firma <strong>di</strong><br />

singoli atti possono essere<br />

attribuiti all’amministratore<br />

delegato e/o al <strong>di</strong>rettore, al<br />

presidente ed eventualmente<br />

a operatori dell’Associazione.<br />

Articolo 28<br />

Nel caso in cui sia ritenuto<br />

opportuno, l’assemblea<br />

eleggerà il collegio dei<br />

revisori dei conti.<br />

Il collegio dei revisori dei<br />

conti è composto da tre<br />

membri, eletti<br />

dall’Assemblea an<strong>che</strong> tra i<br />

Soci. Esso dura in carica tre<br />

anni ed è rieleggibile. Spetta<br />

al collegio dei revisori dei<br />

conti control<strong>la</strong>re i libri sociali,<br />

<strong>la</strong> tenuta del<strong>la</strong> contabilità e i<br />

libri contabili. Di ogni<br />

ispezione e controllo si deve<br />

dare notizia nel<strong>la</strong> re<strong>la</strong>zione<br />

<strong>che</strong> il collegio re<strong>di</strong>ge<br />

annualmente.<br />

Articolo 29<br />

Il tesoriere sarà responsabile<br />

nei confronti del comitato<br />

<strong>di</strong>rettivo del<strong>la</strong> buona tenuta<br />

del<strong>la</strong> contabilità<br />

dell’Associazione e avrà <strong>la</strong><br />

facoltà <strong>di</strong> ri<strong>la</strong>sciare ricevute<br />

per tutte le somme <strong>che</strong> gli<br />

vengano rimesse sul conto<br />

dell’Associazione.<br />

Sugli assegni ri<strong>la</strong>sciati oltre<br />

al<strong>la</strong> firma del tesoriere dovrà<br />

comparire <strong>la</strong> firma del<br />

presidente o, in caso <strong>di</strong> sua<br />

assenza o impe<strong>di</strong>mento, del<br />

vicepresidente.<br />

Il tesoriere amministrerà i<br />

fon<strong>di</strong> dell’Associazione in<br />

conformità alle istruzioni del<br />

comitato <strong>di</strong>rettivo.<br />

Articolo 30<br />

Ad ogni riunione, il nominato<br />

segretario verbalizzante,<br />

leggerà il verbale del<strong>la</strong><br />

riunione precedente <strong>che</strong>,<br />

dopo essere ratificato dal<br />

Consiglio Direttivo, il verbale<br />

stesso verrà trascritto in libri<br />

appositi e dovrà essere<br />

firmato, oltre <strong>che</strong> dal<br />

segretario verbalizzante<br />

an<strong>che</strong> dal presidente.<br />

Il nominato segretario<br />

verbalizzante al<strong>la</strong> riunione del<br />

comitato <strong>di</strong>rettivo in corso,<br />

prenderà appunti al fine <strong>di</strong><br />

re<strong>di</strong>gere il verbale del<strong>la</strong><br />

riunione. Dopo essere<br />

ratificato al successivo<br />

Consiglio Direttivo, seguirà<br />

nuovamente l’iter sopra<br />

descritto.<br />

Articolo 31<br />

Il comitato tecnico-scientifico<br />

è composto da almeno tre<br />

membri, proposti dal<br />

Consiglio Direttivo e scelti tra<br />

i soci col<strong>la</strong>boratori<br />

dell’Associazione o tra gli altri<br />

esperti specialisti <strong>di</strong> vari<br />

settori nelle MPS e affini e<br />

fortemente interessate a<br />

seguirle. Esperti <strong>di</strong> livello<br />

internazionale possono<br />

essere chiamati a fare parte<br />

del comitato tecnico<br />

scientifico per partico<strong>la</strong>ri<br />

esigenze dell’Associazione.<br />

La designazione, an<strong>che</strong><br />

temporanea, viene fatta dal<br />

Consiglio Direttivo.<br />

Il comitato tecnico-scientifico<br />

è un organo consultivo per il<br />

Consiglio Direttivo ed<br />

esprime parere non<br />

vinco<strong>la</strong>nte sui problemi <strong>di</strong><br />

interesse tecnico-scientifico<br />

sottoposti dal Consiglio<br />

Direttivo.<br />

Il comitato elegge al suo<br />

interno un presidente ed uno<br />

o più coor<strong>di</strong>natori per i<br />

rapporti con il Consiglio<br />

Direttivo, il comitato stesso<br />

rimane in carica per tre anni,<br />

lo stesso è rieleggibile.<br />

Un coor<strong>di</strong>natore del comitato<br />

scientifico ha <strong>di</strong>ritto a<br />

partecipare alle riunioni del<br />

comitato <strong>di</strong>rettivo qualora<br />

vengano <strong>di</strong>scussi punti a<br />

carattere scientifico.<br />

Il comitato esprime<br />

valutazioni per l’Associazione<br />

sui risultati delle ricer<strong>che</strong> e<br />

sui criteri e modalità<br />

d’impiego dei fon<strong>di</strong> messi a<br />

<strong>di</strong>sposizione<br />

dall’Associazione a tale<br />

scopo.<br />

Il comitato comunica<br />

all’Associazione iniziative in<br />

ambiti scientifici <strong>che</strong> ritiene<br />

utili per gli scopi del<strong>la</strong> stessa<br />

Associazione; <strong>la</strong> informa <strong>di</strong><br />

Congressi, Workshop o<br />

Simposi <strong>che</strong> <strong>di</strong>rettamente o<br />

in<strong>di</strong>rettamente presentano<br />

nei loro programmi<br />

informazioni o aggiornamenti<br />

sulle Mucopolisaccaridosi e/o<br />

ma<strong>la</strong>ttie affini. Informazioni<br />

Scientifi<strong>che</strong> personali o <strong>di</strong><br />

terzi da pubblicare sul<br />

notiziario sociale; re<strong>la</strong>ziona<br />

sui risultati <strong>di</strong> Borse <strong>di</strong> Stu<strong>di</strong>o<br />

sul<strong>la</strong> Ricerca Scientifica.<br />

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

27

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

28<br />

TITOLO V - Conti bancari<br />

Patrimonio sociale<br />

Articolo 32<br />

L’Associazione manterrà uno<br />

o più conti bancari e/o conti<br />

correnti postali a nome<br />

proprio, sui quali ritenga<br />

appropriato vengano versate<br />

o dai quali vengano prelevate<br />

le somme <strong>di</strong> denaro confluite<br />

all’Associazione.<br />

Articolo 33<br />

Il patrimonio dell’Associazione<br />

è costituito:<br />

a) dalle quote sociali <strong>di</strong><br />

adesione previste dall'art. 8<br />

del presente statuto;<br />

b) da eventuali altri contributi<br />

associativi supplementari;<br />

c) dalle eccedenze attive delle<br />

gestioni annuali;<br />

d) da offerte o contributi <strong>di</strong><br />

terzi, privati od enti;<br />

e) da <strong>la</strong>sciti e donazioni;<br />

f) dagli introiti derivanti dalle<br />

campagne <strong>di</strong> sensibilizzazione;<br />

g) da ogni cespite <strong>che</strong> potrà<br />

essere conseguito nel rispetto<br />

del<strong>la</strong> normativa vigente;<br />

Alle spese occorrenti per il<br />

funzionamento<br />

dell’Associazione si<br />

provvederà con le<br />

contribuzioni annuali<br />

obbligatorie dei soci e con i<br />

proventi delle attività sociali.<br />

L’assemblea deve approvare il<br />

bi<strong>la</strong>ncio entro il 30 aprile <strong>di</strong><br />

ogni anno.<br />

Gli utili e gli avanzi del<strong>la</strong><br />

gestione non sono mai<br />

<strong>di</strong>stribuibili tra gli associati<br />

nean<strong>che</strong> in modo in<strong>di</strong>retto,<br />

sempre <strong>che</strong> <strong>la</strong> destinazione o<br />

<strong>la</strong> <strong>di</strong>stribuzione non è imposta<br />

per Legge o siano effettuate a<br />

favore <strong>di</strong> altre Onlus <strong>che</strong> per<br />

Legge, Statuto o Rego<strong>la</strong>mento<br />

facciano parte del<strong>la</strong> medesima<br />

ed unitaria struttura.<br />

Si considerano <strong>di</strong>stribuzione<br />

in<strong>di</strong>retta <strong>di</strong> utili tutte le<br />

operazioni poste in essere<br />

dall’Associazione <strong>che</strong> tendono<br />

a concedere a determinati<br />

soggetti con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong> maggior<br />

favore rispetto alle normali<br />

regole <strong>di</strong> mercato.<br />

Gli avanzi <strong>di</strong> gestione annuali<br />

saranno esclusivamente<br />

impiegati per <strong>la</strong> realizzazione<br />

delle attività istituzionali e <strong>di</strong><br />

quelle <strong>di</strong>rettamente connesse.<br />

Tale obbligo viene assolto<br />

an<strong>che</strong> <strong>la</strong> costituzione <strong>di</strong> riserve<br />

vinco<strong>la</strong>te alle predette attività.<br />

I proventi derivanti dal<br />

patrimonio sono destinati ai<br />

fini statutari dell’Associazione,<br />

insieme ad ogni altro introito.<br />

Ogni introito non è destinato<br />

ad aumentare il patrimonio,<br />

essi verranno utilizzati altresì<br />

per sopperire alle spese <strong>di</strong><br />

organizzazione e <strong>di</strong> gestione<br />

dell’Associazione.<br />

Il bi<strong>la</strong>ncio annuale riporta tutte<br />

le voci in entrata ed uscita<br />

re<strong>la</strong>tive al<strong>la</strong> attività svolta.<br />

TITOLO VI - Norme generali -<br />

Scioglimento e liquidazione -<br />

Durata<br />

Articolo 34<br />

Gli esercizi sociali avranno <strong>la</strong><br />

durata dell’anno so<strong>la</strong>re, dal 1°<br />

gennaio al 31 <strong>di</strong>cembre <strong>di</strong><br />

ogni anno.<br />

Articolo 35<br />

Ogni proposta <strong>di</strong> mo<strong>di</strong>fica del<br />

vigente statuto, deve essere<br />

fatta al presidente con<br />

comunicazione scritta.<br />

Articolo 36<br />

L’Associazione è costituita a<br />

tempo indeterminato e lo<br />

scioglimento può essere<br />

deliberato dall'assemblea<br />

straor<strong>di</strong>naria con il voto <strong>di</strong><br />

almeno 2/3 dei partecipanti<br />

all’assemblea.<br />

Articolo 37<br />

Nel caso <strong>di</strong> scioglimento<br />

dell’Associazione, l’assemblea<br />

nominerà uno o più<br />

liquidatori, determinandone i<br />

poteri e il compenso.<br />

In caso <strong>di</strong> scioglimento per<br />

qualsiasi <strong>causa</strong><br />

dell’Associazione, il<br />

patrimonio residuo e le<br />

eventuali eccedenze attive<br />

risultanti dal bi<strong>la</strong>ncio <strong>di</strong><br />

liquidazione dopo il<br />

pagamento <strong>di</strong> ogni passività,<br />

andranno devolute a Enti o<br />

Organismi con qualifica <strong>di</strong><br />

ONLUS o a fini <strong>di</strong> pubblica<br />

utilità preferibilmente aventi<br />

scopi simili o più vicini a<br />

quelli dell’Associazione,<br />

sentito l’organismo <strong>di</strong><br />

controllo <strong>di</strong> cui all’articolo 3,<br />

comma 190 del<strong>la</strong> Legge 23<br />

<strong>di</strong>cembre 1996 numero 662<br />

(Agenzia per le organizzazioni<br />

non lucrative <strong>di</strong> utilità sociale<br />

istituita con decreto del<br />

Presidente del Consiglio dei<br />

Ministri 26 settembre 2000).<br />

Articolo 38<br />

Per tutto quanto non previsto<br />

dal presente statuto o<br />

altrimenti stabilito, si fa rinvio<br />

alle norme del co<strong>di</strong>ce civile e<br />

alle leggi italiane vigenti in<br />

materia.<br />

Articolo 39<br />

In sede <strong>di</strong> prima applicazione<br />

l’assemblea ed il Consiglio<br />

<strong>di</strong>rettivo sono sostituiti da un<br />

Comitato <strong>che</strong> assume tutte<br />

le funzioni dei suddetti organi<br />

e <strong>che</strong> avvierà l’attività<br />

dell’Associazione, ed in<br />

partico<strong>la</strong>re a convocare entro<br />

un anno dal<strong>la</strong> costituzione<br />

l’assemblea or<strong>di</strong>naria per <strong>la</strong><br />

nomina degli organi statutari.<br />

Il comitato provvisorio<br />

provvederà altresì, se lo<br />

riterrà opportuno, a nominare<br />

il Collegio dei Revisori <strong>che</strong><br />

cesserà dal<strong>la</strong> carica con <strong>la</strong><br />

nomina da parte<br />

dell'Assemblea del nuovo<br />

organismo a regime.<br />

TITOLO V<strong>II</strong> -<br />

C<strong>la</strong>uso<strong>la</strong> Compromissoria<br />

Articolo 40<br />

ISoci sono obbligati a<br />

rimettere al<strong>la</strong> decisione<br />

arbitrale <strong>la</strong> soluzione <strong>di</strong> tutte le<br />

controversie tra Soci e tra<br />

Associazione e Soci <strong>che</strong><br />

insorgessero sull’applicazione<br />

e sull’interpretazione delle<br />

<strong>di</strong>sposizioni contenute nel<br />

presente Statuto, negli<br />

eventuali rego<strong>la</strong>menti e nelle<br />

deliberazioni or<strong>di</strong>narie degli<br />

organi sociali. Il Collegio<br />

arbitrale è composto da tre<br />

membri, <strong>di</strong> cui uno nominato<br />

dal<strong>la</strong> parte <strong>che</strong> ricorre<br />

all’arbitrato, uno nominato<br />

dal<strong>la</strong> controparte<br />

(l’Associazione oppure il socio<br />

in caso <strong>di</strong> controversie tra<br />

Soci) e il terzo nominato dagli<br />

altri due arbitri, oppure in caso<br />

<strong>di</strong> assenza <strong>di</strong> accordo, dal<br />

Pretore competente per<br />

territorio.

Liberi Liberi <strong>di</strong> viaggiare viaggiare<br />

Viaggiare può <strong>di</strong>ventare<br />

un’impresa impossibile<br />

se non supportati da<br />

strutture adeguate. Per<br />

fortuna ,negli ultimi anni, <strong>la</strong><br />

sensibilità verso il problema<br />

<strong>di</strong> chi non può muoversi<br />

agevolmente, sembra<br />

essere aumentata .<br />

Ve<strong>di</strong>amo <strong>di</strong> perlustrare<br />

insieme i vari settori dei<br />

trasporti segna<strong>la</strong>ndo le<br />

strutture <strong>che</strong> fanno al caso<br />

nostro.<br />

TRENI<br />

Oltre all’adattamento delle<br />

strutture annesse, un<br />

programma <strong>di</strong> adeguamento<br />

prevede l’attuazione <strong>di</strong><br />

centri d’accoglienza<br />

(attualmente ne sono attivi<br />

150) ai quali possiamo<br />

rivolgerci per informazioni o<br />

assistenza.<br />

Il servizio comprende:<br />

Prenotazione <strong>di</strong> posti<br />

Accompagnamento al treno;<br />

Assistenza nel<strong>la</strong> salita e<br />

nel<strong>la</strong> <strong>di</strong>scesa del<strong>la</strong> carrozza,<br />

sia nel<strong>la</strong> stazione <strong>di</strong><br />

partenza sia in quel<strong>la</strong> <strong>di</strong><br />

arrivo.<br />

Per usufruire del servizio<br />

bisogna avvisare il centro<br />

d’accoglienza 24 ore prima<br />

del<strong>la</strong> partenza ,telefonando<br />

dalle 8 alle 20 e segna<strong>la</strong>ndo<br />

se si intende usare <strong>la</strong><br />

propria se<strong>di</strong>a a rotelle o<br />

quel<strong>la</strong> messa a <strong>di</strong>sposizione<br />

gratuitamente dalle ferrovie.<br />

Per i viaggi internazionali il<br />

servizio va richiesto 3 giorni<br />

prima. Il passeggero<br />

<strong>di</strong>sabile deve comunque<br />

presentarsi in stazione 30<br />

minuti prima del<strong>la</strong> partenza.<br />

Tratto da un articolo <strong>di</strong> P. Pisarra<br />

Informazioni:<br />

Numero verde 848-888088<br />

I servizi per <strong>la</strong> cliente<strong>la</strong><br />

<strong>di</strong>sabile<br />

Sito: www.fs-on-line.it<br />

AEREI<br />

Nei principali aeroporti<br />

italiani è attiva <strong>la</strong> “Sa<strong>la</strong><br />

Amica”, un servizio <strong>di</strong><br />

accoglienza e sosta in<br />

attesa dell’imbarco.<br />

Un assistente provvede ad<br />

accogliere il cliente ed<br />

accompagnarlo al<strong>la</strong> Sa<strong>la</strong><br />

Amica ,dove può essere<br />

effettuato il <strong>che</strong>ck-in e<br />

successivamente lo<br />

accompagnerà all’imbarco.<br />

Per usufruire del servizio,<br />

basta avvertire al<strong>la</strong><br />

prenotazione del biglietto e<br />

arrivare in aeroporto 2 ore<br />

prima del<strong>la</strong> partenza. Il<br />

trasporto del<strong>la</strong> carrozzina è<br />

gratuito(verrà messa nel<strong>la</strong><br />

stiva); allo sbarco verrà<br />

utilizzata una carrozzina <strong>di</strong><br />

servizio.<br />

Informazioni:<br />

Servizio prenotazioni Alitalia<br />

06.65641 per chi chiama da<br />

Roma, tel. 1478.65641 per<br />

chi chiama dal resto d’Italia.<br />

Sito: www.alitalia.it<br />

TRAGHETTI<br />

Si può <strong>di</strong>re <strong>che</strong> sono<br />

generalmente<br />

accessibili sia per il<br />

trasporto marittimo<br />

<strong>che</strong> per il servizio sui<br />

<strong>la</strong>ghi italiani.<br />

È necessario<br />

segna<strong>la</strong>re <strong>la</strong> presenza<br />

del<strong>la</strong> persona <strong>di</strong>sabile<br />

al momento del<strong>la</strong><br />

prenotazione<br />

specificandone le esigenze.<br />

In caso <strong>di</strong> viaggi lunghi<br />

bisogna in<strong>di</strong>care eventuali<br />

allergie, incompatibilità<br />

alimentari e necessità<br />

logisti<strong>che</strong>.<br />

Al momento del<strong>la</strong> partenza<br />

ci si deve presentare<br />

all’ufficio incaricato.<br />

AUTOMOBILE<br />

Il processo <strong>di</strong> adeguamento<br />

delle aree <strong>di</strong> servizio sulle<br />

Autostrade Italiane è stato<br />

da tempo intrapreso;<br />

mentre siamo in arretrato<br />

sulle statali e provinciali.<br />

Informazioni : volume<br />

”Autostrade d’Italia” in 2<br />

volumi, nord e centro Italia.<br />

Il volume si può richiedere<br />

gratis a:<br />

it-richieste@colop<strong>la</strong>st.com o<br />

www.colop<strong>la</strong>st.it<br />

Numero Verde 800-018537<br />

PULLMAN E MINIBUS<br />

Qui l’avanzamento <strong>di</strong> mezzi<br />

a noi confacenti è<br />

considerevole.<br />

Numero Verde 800-271027<br />

Oppure ci si può interessare<br />

presso le Aziende provinciali<br />

<strong>di</strong> trasporto.<br />

● Degno <strong>di</strong> nota ●<br />

29

Il Punto<br />

LA MUCOLIPIDOSI <strong>II</strong> È CAUSATA DALLE MUTAZIONE<br />

NEL CODICE GNPTA NEL CODIFICARE<br />

IL FOSFOTRANSFERASE α/β GLcNAc – 1<br />

Articolo tratto dal<strong>la</strong> rivista “Nature Me<strong>di</strong>cine”dell’ottobre 2005<br />

La mucolipidosi <strong>II</strong> (ML <strong>II</strong>) è una ma<strong>la</strong>ttia<br />

lisosomiale fatale <strong>che</strong> risulta da un <strong>di</strong>fetto nel<br />

fosfotransferase GlcNAc – 1 responsabile dell’inizio<br />

nel<strong>la</strong> creazione del marker mannose 6-fosfato<br />

(M6P). I residui <strong>di</strong> M6P sugli oligosaccari<strong>di</strong> dei nuovi<br />

enzimi lisosomiali sintetizzati sono essenziali per il<br />

trasporto dei recettori ai lisosomi. Utilizziamo <strong>la</strong><br />

sottounità γ del ricombinante GlcNAc -1 come<br />

matrice affine per purificare una proteina<br />

sconosciuta identificata come il prodotto <strong>di</strong> GNPTA<br />

(prima conosciuto come MGC4170). Il DNA co<strong>di</strong>fica<br />

una proteina <strong>di</strong> 1,256 amminoaci<strong>di</strong> con due<br />

transmembrane putative e una complessa struttura<br />

moleco<strong>la</strong>re preservata <strong>che</strong> comprende al massimo<br />

sei domini. Il dominio N-terminale del<strong>la</strong> GNPTA,<br />

interrotto da una lunga inserzione, mostra delle<br />

somiglianze alle proteine del<strong>la</strong> biosintesi batterica.<br />

Abbiamo trovato sette mutazioni nel GNPTA <strong>che</strong><br />

portano al<strong>la</strong> fine<br />

prematura <strong>di</strong> una<br />

tras<strong>la</strong>zione in 6 pazienti<br />

con ML <strong>II</strong>. I nostri<br />

risultati forniscono <strong>la</strong><br />

prova <strong>che</strong> <strong>la</strong> GNPTA<br />

co<strong>di</strong>fica una sottounità<br />

del fosfotransferase<br />

GlcNAc- 1 in pazienti con<br />

ML <strong>II</strong>.<br />

Il passo iniziale nel<strong>la</strong><br />

sintesi M6P è <strong>di</strong><br />

trasferire il fosfotransferase<br />

GlcNAc- 1 alle<br />

mannose selezionate<br />

degli oligosaccari<strong>di</strong> degli<br />

enzimi lisosomiali sintetizzati, <strong>che</strong> è catalizzato dal<br />

GlcNAc-1 e in seguito i rimanenti <strong>di</strong> questo<br />

fosfotransferase vengono eliminati da un<br />

fosfo<strong>di</strong>estere N-glucosamminidase per esporre<br />

l’M6P a un marker <strong>di</strong> riconoscimento. Il GkcNAc-1<br />

è un enzima esamerico complesso <strong>che</strong> è formato<br />

da tre sottounità, α β γ. È stato suggerito <strong>che</strong> le<br />

● Ricerca●<br />

funzioni del<strong>la</strong> sottounità γ nel riconoscimento del<strong>la</strong><br />

proteina determinante sull’enzima lisosomiale, e le<br />

sottounità α/β , co<strong>di</strong>ficate da un gene sconosciuto,<br />

contengono l’attività enzimatica. Sono state trovate<br />

delle mutazioni nel gene GNPTG in in<strong>di</strong>vidui con<br />

mucolipidosi <strong>II</strong>, <strong>che</strong> è biochimicamente<br />

caratterizzata da una ma<strong>la</strong> c<strong>la</strong>ssificazione <strong>di</strong> enzimi<br />

lisosomiali <strong>causa</strong>ta da una sintesi carente nel<br />

riconoscere il segnale da parte del<strong>la</strong> M6P.<br />

Nei casi più gravi <strong>di</strong> ML <strong>II</strong> le sottounità α/β <strong>di</strong>fettose<br />

<strong>causa</strong>no <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia. Per identificare GNPTA,<br />

abbiamo progettato un protocollo <strong>di</strong> purificazione <strong>di</strong><br />

affinità cromatografica.<br />

Abbiamo purificato il GNPTG umano espresso in<br />

cellule come una proteina <strong>di</strong> secrezione His6-fusion<br />

e abbiamo unito le forme <strong>di</strong> GNPTG monometri<strong>che</strong><br />

e <strong>di</strong>meri<strong>che</strong> a gocce; abbiamo incubato le gocce<br />

con estratto <strong>di</strong> membrane dal<strong>la</strong> p<strong>la</strong>centa umana<br />

arricchito con Golgi. Le<br />

analisi MALDI-TOF <strong>di</strong><br />

quattro polipepti<strong>di</strong> sono<br />

risultate nell’identificazione<br />

del<strong>la</strong> proteina<br />

1A, <strong>la</strong> figulina 4, <strong>la</strong><br />

<strong>che</strong>ratina tipo <strong>II</strong> e il gene<br />

ipoteticamente prodotto<br />

(co<strong>di</strong>ficato da MGC4170,<br />

ora conosciuto come<br />

GNPTA).<br />

Usando il database del<br />

centro NCBI Entrez.<br />

Abbiamo scoperto <strong>che</strong> <strong>la</strong><br />

GNPTA contiene 21<br />

esoni e si espande 85 kb<br />

sui cromosomi 23.3 in posizione 12q. Esso co<strong>di</strong>fica<br />

una proteina <strong>di</strong> 1,256 amminoaci<strong>di</strong> con una massa<br />

moleco<strong>la</strong>re <strong>di</strong> 144KDa. Le analisi hanno <strong>di</strong>mostrato<br />

due domini <strong>di</strong> transmembrane e 19 posti <strong>di</strong> Nglicosi<strong>la</strong>zione<br />

potenziali. Si è dedotto <strong>che</strong> le<br />

sottounità α e β sono generate dai processi dai<br />

precursori <strong>di</strong> α/β.<br />

19

● Ricerca●<br />

COMUNICATI STAMPA del 26/04/<strong>2006</strong><br />

UN CODICE A BARRE APPLICATO AL GENE-FARMACO<br />

NE EVITA IL RIGETTO<br />

Grazie ad una scoperta italiana condotta all’Istituto San Raffaele-Telethon balzo in avanti nel<strong>la</strong> terapia<br />

genica. Ora si stu<strong>di</strong>a l’applicazione in tempi brevi ad emofilie e ma<strong>la</strong>ttie metaboli<strong>che</strong><br />

Uno stu<strong>di</strong>o condotto all’Istituto<br />

San Raffaele Telethon per <strong>la</strong><br />

Terapia Genica (HSR-TIGET) <strong>di</strong><br />

Mi<strong>la</strong>no e <strong>di</strong>retto dal professor Luigi<br />

Nal<strong>di</strong>ni apre nuovi imprevisti<br />

orizzonti all’applicazione del<strong>la</strong> terapia<br />

genica a un numero più vasto <strong>di</strong><br />

ma<strong>la</strong>ttie. La ricerca, finanziata da<br />

Telethon, offre infatti una soluzione<br />

ai problemi <strong>di</strong> rigetto del gene<br />

introdotto a scopo terapeutico<br />

nell’organismo <strong>di</strong> soggetti affetti da<br />

patologie <strong>di</strong> origine ere<strong>di</strong>taria. Grazie<br />

al<strong>la</strong> strategia ideata da Nal<strong>di</strong>ni,<br />

Co<strong>di</strong>rettore dell’HSR-TIGET, con il<br />

giovane ricercatore canadese Brian<br />

Brown, il gene-farmaco viene<br />

“nascosto” al sistema immunitario<br />

sfruttando una nuova famiglia <strong>di</strong><br />

geni, quelli per i micro-RNA, <strong>la</strong> cui<br />

presenza nel genoma era passata<br />

inosservata fino a pochi anni fa e <strong>la</strong><br />

cui funzione si sta chiarendo <strong>di</strong><br />

recente. Nel<strong>la</strong> terapia genica il genefarmaco<br />

viene inserito nelle cellule del<br />

paziente dopo l’incapsu<strong>la</strong>mento in un<br />

veicolo adeguato (un virus attenuato) e<br />

si aggiunge a quelli ere<strong>di</strong>tati in forma<br />

<strong>di</strong>fettosa, compensandone il<br />

malfunzionamento e correggendo il<br />

<strong>di</strong>fetto responsabile del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia.<br />

Solo se questo gene terapeutico è<br />

trattenuto stabilmente e ha<br />

raggiunto un numero sufficiente <strong>di</strong><br />

cellule, <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia potrà essere<br />

curata. Il TIGET è il portaban<strong>di</strong>era <strong>di</strong><br />

questa tecnica rivoluzionaria, avendo<br />

conseguito per <strong>la</strong> prima volta al<br />

mondo il successo nel<strong>la</strong><br />

sperimentazione clinica su una<br />

grave forma <strong>di</strong> immunodeficienza<br />

congenita, l’ADA-SCID. Finora però<br />

tale successo, an<strong>che</strong> se replicato a<br />

Parigi e Londra, è rimasto limitato a<br />

po<strong>che</strong> ma<strong>la</strong>ttie geneti<strong>che</strong>, tutte<br />

caratterizzate da un deficit<br />

20<br />

immunologico. In altri gravi <strong>di</strong>sor<strong>di</strong>ni,<br />

come le emofilie e le ma<strong>la</strong>ttie<br />

metaboli<strong>che</strong> da accumulo, in cui i<br />

pazienti hanno un sistema<br />

immunitario funzionante, <strong>la</strong> terapia è<br />

risultata molto ardua da realizzare: il<br />

gene-farmaco viene visto come<br />

intruso e rigettato in tempi brevi, al<br />

pari <strong>di</strong> un virus o un trapianto non<br />

compatibile. Per aggirare questo<br />

ostacolo, il gruppo <strong>di</strong> Nal<strong>di</strong>ni ha<br />

utilizzato i micro-RNA (piccole<br />

molecole <strong>che</strong> non contengono<br />

informazioni per <strong>la</strong> forma o il<br />

funzionamento delle cellule ma <strong>che</strong><br />

rego<strong>la</strong>no a loro volta l’espressione <strong>di</strong><br />

altri geni): questi hanno un ruolo<br />

fondamentale nel control<strong>la</strong>re<br />

l’informazione genetica espressa da<br />

ogni cellu<strong>la</strong> e nel determinarne<br />

l’identità. A livello internazionale vi è<br />

stata una vera e propria esplosione<br />

<strong>di</strong> ricer<strong>che</strong> <strong>che</strong> stanno <strong>di</strong>mostrando<br />

come questi piccoli geni hanno un<br />

ruolo cruciale in molti processi<br />

cellu<strong>la</strong>ri, compreso lo sviluppo del<br />

cancro. Ogni micro-RNA può<br />

sopprimere l’espressione <strong>di</strong> una<br />

batteria <strong>di</strong> altri geni <strong>che</strong> riconosce<br />

attraverso una sorta <strong>di</strong> “co<strong>di</strong>ce a<br />

barre” impresso sul loro messaggio.<br />

La nuova tecnica ideata da Nal<strong>di</strong>ni e<br />

Brown (attualmente all’HSR-TIGET<br />

per un periodo <strong>di</strong> perfezionamento)<br />

prevede <strong>che</strong>, prima del<strong>la</strong><br />

somministrazione, il gene-farmaco<br />

venga marcato con una sequenza <strong>di</strong><br />

basi attaccata al<strong>la</strong> sua coda per<br />

essere riconosciuto dai soli micro-<br />

RNA presenti nelle cellule <strong>che</strong><br />

partecipano al<strong>la</strong> risposta immunitaria.<br />

In tal modo il gene viene “silenziato”<br />

selettivamente in queste cellule,<br />

impedendone il riconoscimento da<br />

parte del sistema immunitario e non<br />

nelle cellule degli altri tessuti dove<br />

può esercitare <strong>la</strong> sua azione<br />

terapeutica. Come prova, i ricercatori<br />

hanno somministrato a dei topolini un<br />

gene riconoscibile all’osservazione<br />

sperimentale, marcandolo in alcuni<br />

casi con una specifica sequenza <strong>di</strong><br />

basi, paragonabile a un co<strong>di</strong>ce a<br />

barre. Il risultato dell’esperimento è<br />

stato tanto chiaro quanto<br />

sorprendente. Quando il gene non<br />

era marcato è stato rapidamente<br />

eliminato; <strong>la</strong> semplice aggiunta del<br />

“co<strong>di</strong>ce” invece ne ha permesso il<br />

mantenimento e l’espressione<br />

continuativa per <strong>la</strong> vita dei topolini,<br />

senza alcun segno <strong>di</strong> rigetto o <strong>di</strong> altra<br />

patologia. Il gruppo <strong>di</strong> Nal<strong>di</strong>ni sta ora<br />

applicando questa strategia in alcuni<br />

modelli <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia come l’emofilia,<br />

con <strong>la</strong> previsione <strong>di</strong> arrivare al<strong>la</strong><br />

sperimentazione clinica entro due o<br />

tre anni.<br />

An<strong>che</strong> se ci vorrà del tempo per<br />

sapere se questa nuova strategia<br />

consentirà <strong>di</strong> sviluppare<br />

effettivamente una terapia efficace e<br />

durevole per l’emofilia e altre ma<strong>la</strong>ttie<br />

metaboli<strong>che</strong>, lo stu<strong>di</strong>o del TIGET apre<br />

fin da ora nuove prospettive sia al<strong>la</strong><br />

sperimentazione biologica sia al<strong>la</strong><br />

terapia genica cui <strong>la</strong>vorano i<br />

ricercatori in tutto il mondo. Infatti, il<br />

nuovo prototipo <strong>di</strong> veicolo genico<br />

sperimentato in Italia rappresenta<br />

uno strumento molto più preciso e<br />

sofisticato <strong>di</strong> quelli finora <strong>di</strong>sponibili<br />

sia ai ricercatori <strong>che</strong> stu<strong>di</strong>ano le<br />

funzioni <strong>di</strong> un gene sia ai clinici <strong>che</strong><br />

sperimentano <strong>la</strong> terapia genica. La<br />

marcatura con uno o più “co<strong>di</strong>ci”<br />

consentirà <strong>di</strong> selezionare<br />

accuratamente tanto i bersagli<br />

cellu<strong>la</strong>ri quanto le con<strong>di</strong>zioni,<br />

fisiologi<strong>che</strong> o patologi<strong>che</strong>, in cui il<br />

gene somministrato si potrà<br />

esprimere.

● Notizie dall’Italia ●<br />

32<br />

AGEVOLAZIONI FISCALI E CONTRIBUTI<br />

PER SERVOSCALE ED ELEVATORI<br />

testo aggiornamento al 9 gennaio <strong>2006</strong><br />

DETRAZIONE IRPEF 19%<br />

(art. 15, comma 1, lettera c),<br />

DPR 22/12/1986, n. 917)<br />

Le spese sostenute dai<br />

contribuenti privati per<br />

l’acquisto <strong>di</strong> prodotti VIMEC<br />

rientrano tra gli oneri <strong>che</strong><br />

danno <strong>di</strong>ritto al<strong>la</strong> detrazione <strong>di</strong><br />

imposta IRPEF del 19% e sono<br />

da c<strong>la</strong>ssificare tra le<br />

SPESE SANITARIE PER<br />

PORTATORI DI HANDICAP<br />

(nel modello 730/2007 re<strong>la</strong>tivo<br />

all’anno <strong>2006</strong> - rigo da<br />

compi<strong>la</strong>re SPECIFICO)<br />

I beneficiari sono in primo<br />

luogo i portatori <strong>di</strong> han<strong>di</strong>cap<br />

<strong>che</strong> hanno ottenuto il<br />

riconoscimento del<strong>la</strong><br />

Commissione me<strong>di</strong>ca istituita<br />

ai sensi dell'art. 4 del<strong>la</strong> Legge<br />

n. 104 del 1992, ma an<strong>che</strong> tutti<br />

coloro <strong>che</strong> sono stati ritenuti<br />

invali<strong>di</strong> da altre commissioni<br />

me<strong>di</strong><strong>che</strong> pubbli<strong>che</strong> incaricate ai<br />

fini del riconoscimento<br />

dell'invali<strong>di</strong>tà civile, <strong>di</strong> <strong>la</strong>voro, <strong>di</strong><br />

guerra, ecc.<br />

I soggetti riconosciuti portatori<br />

<strong>di</strong> han<strong>di</strong>cap ai sensi dell'art. 3<br />

del<strong>la</strong> Legge n. 104/92 possono<br />

attestare <strong>la</strong> sussistenza delle<br />

con<strong>di</strong>zioni personali richieste<br />

an<strong>che</strong> me<strong>di</strong>ante<br />

autocertificazione effettuata<br />

nei mo<strong>di</strong> e nei termini previsti<br />

dal<strong>la</strong> legge (ve<strong>di</strong> ad esempio le<br />

istruzioni al rigo E3 nel mod.<br />

730/2005).<br />

Tale autocertificazione dovrà<br />

attestare <strong>che</strong> l'invali<strong>di</strong>tà<br />

comporta ridotte o impe<strong>di</strong>te<br />

capacità motorie permanenti e<br />

dovrà far riferimento a<br />

precedenti accertamenti<br />

sanitari effettuati da organi<br />

abilitati all’accertamento <strong>di</strong><br />

invali<strong>di</strong>tà, considerato <strong>che</strong> non<br />

compete al singolo <strong>la</strong><br />

definizione del tipo <strong>di</strong> invali<strong>di</strong>tà<br />

medesima (ve<strong>di</strong> Appen<strong>di</strong>ce<br />

pag. 47 delle istruzioni al mod.<br />

730/2005).<br />

Intestazione del<strong>la</strong> fattura:<br />

Se il soggetto portatore <strong>di</strong><br />

han<strong>di</strong>cap è tito<strong>la</strong>re <strong>di</strong> red<strong>di</strong>ti <strong>di</strong><br />

importo minore a 2.840,51<br />

euro (indennità o pensioni<br />

sociali escluse) <strong>la</strong> fattura deve<br />

essere intestata a lui. Se<br />

invece il soggetto portatore <strong>di</strong><br />

han<strong>di</strong>cap è fiscalmente a carico<br />

<strong>di</strong> un familiare l'intestazione<br />

può essere fatta<br />

in<strong>di</strong>fferentemente al soggetto<br />

stesso o al familiare <strong>che</strong> lo ha<br />

fiscalmente a carico. In tal<br />

caso beneficiario del<strong>la</strong><br />

detrazione IRPEF è il<br />

contribuente <strong>che</strong> ha<br />

effettivamente sostenuto <strong>la</strong><br />

spesa nell'interesse del<strong>la</strong><br />

persona fiscalmente a suo<br />

carico.<br />

La definizione <strong>di</strong> familiare<br />

fiscalmente a carico è <strong>la</strong><br />

seguente: sono familiari a<br />

carico quelli <strong>che</strong> hanno un<br />

red<strong>di</strong>to personale complessivo<br />

tassabile lordo non superiore a<br />

2.840,51 euro.<br />

Si tratta <strong>di</strong>:<br />

• coniuge, figli ed in loro<br />

mancanza i <strong>di</strong>scendenti più<br />

prossimi,<br />

• genitori e in loro mancanza<br />

gli ascendenti più prossimi<br />

• fratelli e sorelle<br />

• suoceri, nuore e generi<br />

• adottanti.<br />

Il coniuge e i figli possono<br />

essere fiscalmente a carico (se<br />

è rispettato il limite <strong>di</strong> red<strong>di</strong>to)<br />

an<strong>che</strong> se non conviventi o<br />

residenti all’estero.<br />

Gli altri familiari si considerano<br />

fiscalmente a carico non solo<br />

se rispettano il limite <strong>di</strong><br />

red<strong>di</strong>to, ma an<strong>che</strong> se<br />

convivono con il contribuente<br />

ovvero se percepiscono dallo<br />

stesso assegni alimentari non<br />

risultanti da provve<strong>di</strong>menti<br />

dell’Autorità Giu<strong>di</strong>ziaria.<br />

In secondo luogo beneficiari<br />

del<strong>la</strong> detrazione del 19 % per<br />

l'acquisto dei prodotti VIMEC<br />

sono an<strong>che</strong> i soggetti affetti da<br />

gravi patologie (ad esempio<br />

soggetto A, <strong>che</strong> può essere<br />

<strong>di</strong>sabile e non <strong>di</strong>sabile) quali<br />

car<strong>di</strong>opatie, allergie o trapianti,<br />

<strong>che</strong> danno <strong>di</strong>ritto all'esenzione<br />

dal<strong>la</strong> partecipazione al<strong>la</strong> spesa<br />

sanitaria (patologie esenti da<br />

ticket). In tali casi <strong>la</strong> spesa per<br />

l'acquisto dell'ausilio può essere<br />

sostenuta e detratta da un altro<br />

familiare contribuente (ad<br />

esempio soggetto B) (rigo da<br />

compi<strong>la</strong>re = rigo E2), an<strong>che</strong> se il<br />

primo soggetto non è<br />

fiscalmente a carico del<br />

secondo, qualora <strong>la</strong> detrazione<br />

non trovi sufficiente capienza<br />

nel<strong>la</strong> <strong>di</strong>chiarazione dei red<strong>di</strong>ti del<br />

soggetto con grave patologia. Il<br />

limite totale <strong>di</strong> spesa annua è<br />

6.197,48, comprensivo del<strong>la</strong><br />

parte <strong>che</strong> viene detratta dal<br />

soggetto A nel<strong>la</strong> propria<br />

<strong>di</strong>chiarazione dei re<strong>di</strong>ti e del<strong>la</strong><br />

parte <strong>che</strong> viene detratta nel<strong>la</strong><br />

<strong>di</strong>chiarazione dei red<strong>di</strong>ti del<br />

soggetto B (art. 15, comma 2,<br />

DPR 917/86). La fattura <strong>di</strong><br />

ven<strong>di</strong>ta dell'ausilio deve essere<br />

intestata al contribuente <strong>che</strong> ha<br />

effettuato il pagamento e deve<br />

contenere l'in<strong>di</strong>cazione del<br />

soggetto affetto dal<strong>la</strong> grave<br />

patologia. Se è intestata a<br />

quest'ultimo, deve contenere<br />

l'annotazione <strong>di</strong> quale parte del<strong>la</strong><br />

spesa è stata sostenuta dal<br />

familiare. La patologia grave del<br />

soggetto A deve essere

documentata da una<br />

certificazione ri<strong>la</strong>sciata dal<strong>la</strong> ASL.<br />

DETRAZIONE IRPEF PER<br />

INTERVENTI DI<br />

ELIMINAZIONE<br />

DELLE BARRIERE<br />

ARCHITETTONICHE<br />

(art. 1, Legge 27/12/1997,<br />

n. 449 e art.2, comma 5, Legge<br />

27/12/2002, n. 289)<br />

L'instal<strong>la</strong>zione degli ausili (ad<br />

eccezione dei montascale<br />

mobili) consente <strong>la</strong> fruizione<br />

del<strong>la</strong> detrazione IRPEF pari al<br />

41% del<strong>la</strong> spesa sostenuta per<br />

interventi <strong>di</strong> recupero e<strong>di</strong>lizio<br />

tesi all'abbattimento delle<br />

barriere architettoni<strong>che</strong>.<br />

Beneficiari <strong>di</strong> tale agevo<strong>la</strong>zione<br />

sono tutti i soggetti passivi<br />

IRPEF <strong>che</strong> possiedono o<br />

detengono l'immobile sul quale<br />

è stata effettuato l'intervento <strong>di</strong><br />

eliminazione delle barriere<br />

architettoni<strong>che</strong>: proprietario o<br />

nudo proprietario, tito<strong>la</strong>re <strong>di</strong> un<br />

<strong>di</strong>ritto <strong>di</strong> uso, usufrutto,<br />

abitazione, inquilino,<br />

comodatario, ecc.<br />

Il limite <strong>di</strong> spesa attualmente è<br />

<strong>di</strong> 48.000 ed è riferito a ciascun<br />

anno, a ciascun soggetto<br />

in<strong>di</strong>pendentemente dal<strong>la</strong> quota<br />

<strong>di</strong> proprietà e a ciascuna unità<br />

immobiliare.<br />

La detrazione IRPEF del 41%<br />

va operata sull'imposta lorda e<br />

deve essere ripartita in 10<br />

quote annuali, ridotte<br />

facoltativamente a 5 e a 3 per<br />

chi ha compiuto almeno 75 e<br />

80 anni al termine <strong>di</strong> ciascun<br />

anno.<br />

Le formalità a carico del<br />

contribuente per aver <strong>di</strong>ritto al<strong>la</strong><br />

detrazione sono le seguenti:<br />

• comunicazione su apposito<br />

modello al Centro operativo <strong>di</strong><br />

Pescara (Via Rio Sparto, 21 -<br />

65100 Pescara), me<strong>di</strong>ante<br />

lettera raccomandata senza<br />

ricevuta <strong>di</strong> ritorno, inviata prima<br />

<strong>di</strong> iniziare i <strong>la</strong>vori, con allegata <strong>la</strong><br />

documentazione richiesta,<br />

oppure <strong>di</strong>chiarazione sostitutiva<br />

<strong>di</strong> atto notorio (esente da bollo),<br />

dove il soggetto <strong>di</strong>chiara <strong>di</strong><br />

essere in possesso <strong>di</strong> tutta <strong>la</strong><br />

documentazione richiesta e <strong>di</strong><br />

essere pronto a esibir<strong>la</strong> agli<br />

Uffici Finanziari; in generale <strong>la</strong><br />

documentazione richiesta è <strong>la</strong><br />

seguente (salvo i casi partico<strong>la</strong>ri<br />

da verificare volta per volta con<br />

un consulente tecnico):<br />

• permessi comunali necessari<br />

per l'esecuzione dei <strong>la</strong>vori o <strong>la</strong><br />

comunicazione <strong>di</strong> inizio <strong>la</strong>vori,<br />

se necessari in re<strong>la</strong>zione al tipo<br />

<strong>di</strong> intervento da effettuare,<br />

• documentazione catastale,<br />

• prova del pagamento dell'ICI,<br />

se dovuta, per gli anni dal 1997<br />

in poi;<br />

• comunicazione al<strong>la</strong> ASL<br />

competente per territorio, con<br />

lettera raccomandata con<br />

ricevuta <strong>di</strong> ritorno, spe<strong>di</strong>ta<br />

prima <strong>di</strong> iniziare i <strong>la</strong>vori,<br />

contenente <strong>la</strong> data <strong>di</strong> inizio dei<br />

<strong>la</strong>vori stessi, <strong>la</strong> loro ubicazione,<br />

<strong>la</strong> natura delle opere, il<br />

committente e l'impresa<br />

esecutrice (tale comunicazione<br />

può essere omessa se già<br />

effettuata a norma del DLGS<br />

626/94 o del DLGS 494/96,<br />

oppure se, sul<strong>la</strong> base <strong>di</strong> tali<br />

decreti, <strong>la</strong> comunicazione al<strong>la</strong><br />

ASL non è necessaria);<br />

• ottenimento dall'impresa<br />

esecutrice dei <strong>la</strong>vori <strong>di</strong> una<br />

<strong>di</strong>chiarazione sostitutiva <strong>di</strong> atto<br />

notorio per l'adempimento degli<br />

obblighi in materia <strong>di</strong> sicurezza<br />

del <strong>la</strong>voro e contributiva, in<br />

mancanza del<strong>la</strong> quale (in caso <strong>di</strong><br />

vio<strong>la</strong>zione <strong>di</strong> tali obblighi da<br />

parte dell'impresa esecutrice<br />

dei <strong>la</strong>vori), il contribuente perde<br />

il <strong>di</strong>ritto all'agevo<strong>la</strong>zione IRPEF.<br />

Il pagamento delle spese deve<br />

avvenire me<strong>di</strong>ante bonifico<br />

bancario o postale, a favore<br />

dell'esecutore dei <strong>la</strong>vori,<br />

contenente l'in<strong>di</strong>cazione del<strong>la</strong><br />

<strong>causa</strong>le del versamento, del<br />

co<strong>di</strong>ce fiscale del o dei<br />

contribuenti <strong>che</strong> scaricano <strong>la</strong><br />

spesa e <strong>la</strong> partita IVA del<br />

beneficiario del bonifico.<br />

Eventuali acconti al fornitore<br />

dell'ausilio per il superamento<br />

<strong>di</strong> barriere architettoni<strong>che</strong><br />

possono essere pagati an<strong>che</strong><br />

prima dell'invio del<strong>la</strong><br />

comunicazione al Centro<br />

operativo <strong>di</strong> Pescara, purché<br />

siano eseguiti me<strong>di</strong>ante<br />

bonifico bancario o postale e<br />

con le caratteristi<strong>che</strong> sopra<br />

descritte.<br />

La documentazione inerente <strong>la</strong><br />

effettuazione e il pagamento<br />

dei <strong>la</strong>vori (fatture, ricevute<br />

fiscali intestate a chi vuole<br />

fruire del<strong>la</strong> detrazione e ricevute<br />

dei bonifici eseguiti) vanno<br />

debitamente conservate.<br />

CUMULABILITÀ DELLE<br />

DUE DETRAZIONI IRPEF<br />

La detrazione IRPEF del 19%<br />

può essere fruita sul<strong>la</strong> parte<br />

<strong>che</strong> eccede quel<strong>la</strong> per <strong>la</strong> quale<br />

si intenda eventualmente fruire<br />

del<strong>la</strong> detrazione del 41% per<br />

l'eliminazione delle barriere<br />

architettoni<strong>che</strong>.<br />

CONTRIBUTI<br />

PER L’ELIMINAZIONE<br />

DELLE BARRIERE<br />

ARCHITETTONICHE<br />

NEGLI EDIFICI PRIVATI<br />

(Legge 9 gennaio 1989,<br />

n. 13 e Circo<strong>la</strong>re Ministeriale -<br />

Ministero dei Lavori Pubblici<br />

22 giugno 1989, n. 1669/U.L.)<br />

Gli strumenti per il<br />

superamento delle barriere<br />

architettoni<strong>che</strong> e quin<strong>di</strong> le<br />

spese per il loro acquisto<br />

beneficiano delle agevo<strong>la</strong>zioni<br />

del<strong>la</strong> Legge n. 13 del 1989<br />

(qualora non risulti<br />

materialmente o giuri<strong>di</strong>camente<br />

possibile <strong>la</strong> realizzazione delle<br />

opere <strong>di</strong> mo<strong>di</strong>fica<br />

dell'immobile).<br />

Tale legge concede contributi<br />

per interventi atti al<br />

superamento delle barriere<br />

architettoni<strong>che</strong> su immobili<br />

privati già esistenti ove<br />

risiedono portatori <strong>di</strong><br />

menomazioni o limitazioni<br />

funzionali permanenti (<strong>di</strong><br />

carattere motorio e dei non<br />

vedenti).<br />

● Notizie dall’Italia ●<br />

33

● Notizie dall’Italia ●<br />

34<br />

La domanda deve essere<br />

presentata al sindaco del<br />

comune nel quale si trova<br />

l'immobile, in carta da bollo,<br />

entro il 1° marzo <strong>di</strong> ogni<br />

anno, dal <strong>di</strong>sabile (o dal<br />

tutore o da chi ne esercita <strong>la</strong><br />

patria potestà), per<br />

l'immobile nel quale egli<br />

risiede in modo abituale e per<br />

opere de<strong>di</strong>cate a rimuovere<br />

ostacoli al<strong>la</strong> sua mobilità.<br />

Al<strong>la</strong> domanda occorre<br />

allegare:<br />

• descrizione sommaria<br />

delle opere e del<strong>la</strong> spesa<br />

prevista,<br />

• certificato me<strong>di</strong>co: in<br />

carta semplice, <strong>che</strong> può<br />

essere redatto e<br />

sottoscritto da un qualsiasi<br />

me<strong>di</strong>co, deve attestare<br />

l'han<strong>di</strong>cap del richiedente,<br />

in<strong>di</strong>care <strong>la</strong> patologie e le<br />

connesse obiettive <strong>di</strong>fficoltà<br />

al<strong>la</strong> mobilitazione,<br />

l'eventuale menomazione o<br />

limitazione funzionale<br />

permanente (le <strong>di</strong>fficoltà<br />

sono definite in astratto e<br />

non necessariamente con<br />

riferimento all'immobile ove<br />

risiede il richiedente),<br />

• autocertificazione nel<strong>la</strong><br />

quale in<strong>di</strong>care l'ubicazione<br />

dell'immobile dove risiede il<br />

richiedente e oggetto<br />

dell'intervento<br />

programmato, gli ostacoli<br />

al<strong>la</strong> mobilità corre<strong>la</strong>ti<br />

all'esistenza <strong>di</strong> barriere o <strong>di</strong><br />

assenza <strong>di</strong> segna<strong>la</strong>zioni.<br />

Qualora il richiedente sia<br />

portatore <strong>di</strong> han<strong>di</strong>cap<br />

riconosciuto invalido totale<br />

con <strong>di</strong>fficoltà <strong>di</strong><br />

deambu<strong>la</strong>zione dal<strong>la</strong><br />

competente ASL, ha <strong>di</strong>ritto<br />

<strong>di</strong> precedenza<br />

nell'assegnazione dei<br />

contributi.<br />

Qualora voglia avvalersi <strong>di</strong><br />

questo <strong>di</strong>ritto deve allegare<br />

al<strong>la</strong> domanda <strong>la</strong> re<strong>la</strong>tiva<br />

certificazione del<strong>la</strong> ASL.<br />

L'interessato deve inoltre<br />

<strong>di</strong>chiarare <strong>che</strong> gli interventi<br />

per cui si chiede il<br />

contributo non sono già<br />

stati realizzati o in corso <strong>di</strong><br />

esecuzione e se, per le<br />

stesse opere, gli siano stati<br />

concessi altri contributi.<br />

Subito dopo <strong>la</strong><br />

presentazione del<strong>la</strong><br />

domanda l'amministrazione<br />

comunale deve effettuare<br />

un imme<strong>di</strong>ato accertamento<br />

riguardante l'ammissibilità<br />

del<strong>la</strong> domanda, verificando<br />

<strong>la</strong> presenza <strong>di</strong> tutte le<br />

in<strong>di</strong>cazioni e<br />

documentazioni, <strong>la</strong><br />

sussistenza dei requisiti in<br />

capo al richiedente,<br />

l'inesistenza dell'opera, il<br />

mancato inizio dei <strong>la</strong>vori e<br />

<strong>la</strong> congruità del<strong>la</strong> spesa<br />

prevista rispetto alle opere<br />

da realizzare.<br />

L'interessato deve avere<br />

effettiva, stabile ed abituale<br />

<strong>di</strong>mora nell'immobile su cui si<br />

intende intervenire.<br />

Il contributo viene<br />

determinato sul<strong>la</strong> base delle<br />

spese effettivamente<br />

sostenute e comprovate.<br />

Eventuali acconti al<br />

fornitore delle opere<br />

possono essere pagati<br />

an<strong>che</strong> prima del<strong>la</strong><br />

presentazione del<strong>la</strong><br />

domanda per <strong>la</strong><br />

concessione del contributo<br />

e godono del contributo.<br />

Il contributo è concesso<br />

secondo i seguenti<br />

scaglioni:<br />

• spesa base fino a<br />

2.582,28, contributo base<br />

fino al<strong>la</strong> copertura del<strong>la</strong><br />

spesa e cioè fino a<br />

2.582,28,<br />

• spesa da 2.582,25 fino a<br />

12.911,42, contributo base<br />

+ 25% dell'eccedenza del<strong>la</strong><br />

spesa effettiva rispetto al<strong>la</strong><br />

spesa base,<br />

• spesa da 12.911,42 fino<br />

a 51.645,69, contributi<br />

precedenti + 5%<br />

dell'eccedenza del<strong>la</strong> spesa<br />

effettiva rispetto a<br />

12.911,42.<br />

L’erogazione del contributo<br />

viene fatta dopo<br />

l’esecuzione dell’opera e<br />

sul<strong>la</strong> base delle fatture<br />

debitamente quietanzate.<br />

CUMULABILITÀ<br />

DEI CONTRIBUTI<br />

LEGGE 13/89<br />

E DELLE AGEVOLAZIONI<br />

IRPEF<br />

I contributi concessi dal<strong>la</strong><br />

Legge 13/89 sono<br />

cumu<strong>la</strong>bili con altri<br />

contributi concessi a<br />

qualsiasi titolo (quin<strong>di</strong><br />

an<strong>che</strong> con le detrazione<br />

IRPEF del 19% e del 41%),<br />

purché l'erogazione<br />

complessiva, pari al<strong>la</strong><br />

somma del contributo legge<br />

13/89 e delle detrazioni<br />

IRPEF, non superi <strong>la</strong> spesa<br />

effettivamente sostenuta.<br />

IVA AGEVOLATA 4%<br />

(Voce n. 31,<br />

parte <strong>II</strong> del<strong>la</strong> Tabel<strong>la</strong> A,<br />

D.P.R. 26 ottobre 1972, n.<br />

633 - Risoluzione Agenzia<br />

delle Entrate n. 39389 del<br />

15/3/05 -<br />

Circo<strong>la</strong>re Assonime n. 17<br />

del 14/4/05)<br />

Alle ven<strong>di</strong>te dei prodotti a<br />

norma si applica, per i<br />

requisiti oggettivi degli<br />

stessi prodotti, l'IVA in<br />

misura ridotta.<br />

Nelle fatture del fornitore<br />

(se a norma) viene applicata<br />

l'aliquota IVA ridotta del<br />

4%, <strong>di</strong> molto inferiore<br />

all'aliquota normale del<br />

20%.

VI RICORDIAMO LE COORDINATE DELL’ASSOCIAZIONE<br />

VIA SAVONA, 13 – 20144 MILANO TEL.: 0283241292 FAX: 0289425180<br />

SITO: WWW.MUCOPOLISACCARIDOSI.IT • E-MAIL: INFO@MUCOPOLISACCARIDOSI.IT<br />

SEDE.MILANO@MUCOPOLISACCARIDOSI.IT • SEDE.VERONA@MUCOPOLISACCARIDOSI.IT<br />

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Siamo a caccia dei referenti per:<br />

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Liguria Buttignol 0183652803 FAX liguria@mucopolisaccaridosi.it<br />

Lombar<strong>di</strong>a VotteroFin 3337344232 FAX lombar<strong>di</strong>a@mucopolisaccaridosi.it<br />

Mar<strong>che</strong> Maroncelli 0721202473 FAX mar<strong>che</strong>@mucopolisaccaridosi.it<br />

Piemonte Beccaria 0171619019 cell.3403002584 piemonte@mucopolisaccaridosi.it<br />

Sicilia Armato 0925941809 FAX sicilia@mucopolisaccaridosi.it<br />

Sardegna Marongiu 0782623750 FAX sardegna@mucopolisaccaridosi.it<br />

Toscana Paiusco 0575650105 cell. 3405037554 toscana@mucopolisaccaridosi.it<br />

Umbria Cecchi 0744273046 cell. 3387798910 umbria@mucopolisaccaridosi.it<br />

Veneto Zilio 0458401117 cell. 3407977978 veneto@mucopolisaccaridosi.it<br />

LE FAMIGLIE REFERENTI PROVINCIALI:<br />

LE FAMIGLIE REFERENTI PROVINCIALI: Siamo a caccia <strong>di</strong> referenti Provinciali mancanti<br />

PROVINCIA REGIONE FAMIGLIA TEL./CELL. E-MAIL<br />

AGRIGENTO Sicilia Armato 0925-941809 agrigento@mucopolisaccaridosi.it<br />

ALESSANDRIA Piemonte Serafini 0131-264149 alessandria@mucopolisaccaridosi.it<br />

ANCONA Mar<strong>che</strong> Catozzi 335-7326143 ancona@mucopolisaccaridosi.it<br />

AREZZO Toscana Paiusco 0575-650105 arezzo@mucopolisaccaridosi.it<br />

BRESCIA Lombar<strong>di</strong>a Cacciatore 030-872629 brescia@mucopolisaccaridosi.it<br />

CUNEO Piemonte Beccaria 0131-26414 cuneo@mucopolisaccaridosi.it<br />

CESENA-FORLI’ Emilia Rom. Fabiani 0541-947710 cesena@mucopolisaccaridosi.it<br />

GENOVA Liguria Morello 335-7326143 genova@mucopolisaccaridosi.it<br />

IMPERIA Liguria Arimon<strong>di</strong> 0183-276231 imperia@mucopolisaccaridosi.it<br />

L’AQUILA Abruzzo Rosatone 0864-210697 aqui<strong>la</strong>@mucopolisaccaridosi.it<br />

MILANO Lombar<strong>di</strong>a Bertoglio 392-2191415 mi<strong>la</strong>no@mucopolisaccaridosi.it<br />

MODENA Emilia Rom. Bignar<strong>di</strong> 335-7576158 modena@mucopolisaccaridosi.it<br />

NAPOLI Campania Cuomo 081-8813486 napoli@mucopolisaccaridosi.it<br />

NOVARA Piemonte Vitale 349-8404440 novara@mucopolisaccaridosi.it<br />

NUORO Sardegna Marongiu 0782-623750 nuoro@mucopolisaccaridosi.it<br />

PADOVA Veneto Stevanato 340-7977978 padova@mucopolisaccaridosi.it<br />

PAVIA Lombar<strong>di</strong>a Mignacco 333-7344232 pavia@mucopolisaccaridosi.it<br />

PERUGIA Umbria Tramontana 075-5179749 perugia@mucopolisaccaridosi.it<br />

PESARO Mar<strong>che</strong> Maroncelli 0721-202473 pesaro@mucopolisaccaridosi.it<br />

RAVENNA Emilia Rom. Di Meo 348-3960027 ravenna@mucopolisaccaridosi.it<br />

REGGIO C. Ca<strong>la</strong>bria De Maio 340-3784767 reggioc@mucopolisaccaridosi.it<br />

ROMA Lazio Marrese 0774-346242 roma@mucopolisaccaridosi.it<br />

TERNI Umbria Paparozzi 0774-273046 terni@mucopolisaccaridosi.it<br />

UDINE Friuli V.G Florissi 0432-25279 u<strong>di</strong>ne@mucopolisaccaridosi.it<br />

VARESE Lombar<strong>di</strong>a Morosi 338-5713648 varese@mucopolisaccaridosi.it<br />

VENEZIA Veneto Stevanato 335-6899582 venezia@mucopolisaccaridosi.it<br />

VERONA Veneto Montemezzi 045-8401117 verona@mucopolisaccaridosi.it

FAMIGLIE REFERENTI PER SINDROME:<br />

Sindrome REFERENTE TELEFONO E-MAIL<br />

MPS I Anna Serafini 0131264149 mps1@mucopolisaccaridosi.it<br />

MPS <strong>II</strong> Edy Bertoglio 392-2191425 mps2@mucopolisaccaridosi.it<br />

MPS <strong>II</strong>I Giovanna Pavan 349-1951882 mps3@mucopolisaccaridosi.it<br />

MPS IV Danie<strong>la</strong> Marongiu 0782623750 mps4@mucopolisaccaridosi.it<br />

MPS VI Annalisa Sergio 339-2944104 mps6@mucopolisaccaridosi.it<br />

<strong>Mucolipidosi</strong> <strong>II</strong> Piera Cacciatore 030-872629 ma<strong>la</strong>ttie.affini@mucopolisaccaridosi.it<br />

<strong>Mucolipidosi</strong> <strong>II</strong>I Cristina Mazzino 335-429223 mucolipidosi@mucopolisaccaridosi.it<br />

GM1: Lan<strong>di</strong>ng Fam. Moretti 349-8404440 gm1@mucopolisaccaridosi.it<br />

GM2: Tay Sachs Fam. Romeo 0966-900702 gm2@mucopolisaccaridosi.it<br />

e Sandoff<br />

LE CARICHE DELL’ASSOCIAZIONE dal 2004 al 2007<br />

Presidente F<strong>la</strong>vio Bertoglio presidente@mucopolisaccaridosi.it<br />

Vicepresidente Giovanna Pavan vicepresidente@mucopolisaccaridosi.it<br />

Tesorerie Adriano Po<strong>la</strong>to tesoriere@mucopolisaccaridosi.it<br />

Comitato <strong>di</strong>rettivo per comunicazioni ai membri <strong>di</strong>rettivo@mucopolisaccaridosi.it<br />

I SERVIZI DELL’ASSOCIAZIONE:<br />

Per problemati<strong>che</strong> legis<strong>la</strong>tive, sui <strong>di</strong>ritti sociali, ecc. leggi@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per informazioni su problemati<strong>che</strong> me<strong>di</strong><strong>che</strong>: me<strong>di</strong>co@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per informazioni sul<strong>la</strong> Legge 196/2003 “privacy” privacy@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per mandare via email foto, poesie, articoli, lettere: notiziario@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per informazioni sul<strong>la</strong> ricerca scientifica scientifico@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per informazioni, malfunzionamenti e consigli sul sito web: webmaster@mucopolisaccaridosi.it<br />

Per comunicazioni all’ Ufficio Stampa A.I.MPS ufficio.stampa@mucopolisaccaridosi.it<br />

ADESIONI<br />

SOCIO ORDINARIO <strong>la</strong> quota è 20 euro per il 1° socio del nucleo Famigliare <strong>che</strong> (avendo un paziente<br />

MPS o affine in casa) si associa;<br />

<strong>la</strong> quota è 10 euro dal 2° socio del nucleo Familiare <strong>che</strong> (avendo un paziente MPS o affine in casa) si<br />

associa; <strong>la</strong> quota è gratuita se lo stesso paziente MPS (maggiorenne) si associa;<br />

ABBONATO 15 euro (è chi riceve il notiziario trimestrale, 4 numeri, per un anno dal<strong>la</strong> donazione del<br />

contributo)<br />

SOSTENITORE 5 euro (chi ci sostiene con questo contributo minimo, o con maggiori altri importi)<br />

COORDINATE PER DONAZIONE FISCALMENTE DEDUCIBILE<br />

BANCA: CON BONIFICO A BANCA SANPAOLO-IMI, CIN U, ABI 01025, CAB 01633, C/C 000010001800.<br />

BANCA: CON R.I.D. PRESSO LA TUA BANCA, CHIEDI IL MODULO O COMPILALO TU STESSO E SCEGLI L’IMPORTO E IL PERIODO.<br />

POSTA: CONTO CORRENTE POSTALE 17527433 INTESTATO: ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI (ONLUS).<br />

CARTA SÌ: CON CARTA DI CREDITO TELEFONARE ALLO 02.83241292 PER FARE LA DONAZIONE, SEMPRE FISCALMENTE<br />

DETRAIBILE.<br />

CARTA SÌ: DONAZIONE PERIODICA CON LA TUA CARTA DI CREDITO, CHIEDI IL MODULO E SCEGLI L’IMPORTO<br />

E IL PERIODO E FAXALO.<br />

NOTA: CHIUNQUE HA NOTIZIE, FOTO, NOVITÀ, STORIE O POESIE DA PUBBLICARE SUL NOTIZIARIO, LE TRASMETTA ENTRO IL 10 NOVEMBRE <strong>2006</strong> IN REDAZIONE.

MPS Lifeday Mi<strong>la</strong>no <strong>2006</strong><br />

Le immancabili truccabimbi<br />

● Album del<strong>la</strong> Famiglia A.I.MPS ●<br />

Un’istantanea dello stand <strong>di</strong> ven<strong>di</strong>ta mi<strong>la</strong>nese con Dolores<br />

(MPS <strong>II</strong>) a presi<strong>di</strong>are <strong>la</strong> tensostruttura<br />

La Banda Musicale “Fi<strong>la</strong>rmonica<br />

<strong>di</strong> Verghera” an<strong>che</strong> quest’anno<br />

ha deliziato i pa<strong>la</strong>ti fini<br />

<strong>di</strong> Piazza Duomo<br />

I MAD4FUN bimbi e regazzi in una pausa<br />

del<strong>la</strong> loro performance

AIMPS onlus - Via Savona, 13 • 20144 Mi<strong>la</strong>no<br />

Telefono: 02-83241292 • Fax: 02.89425180<br />

Sito: www.mucopolisaccaridosi.it

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