Il Caregiver: figura cardine per la sostenibilità della ... - Assimefac
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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA<br />
FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA<br />
<strong>Il</strong> <strong>Caregiver</strong>:<br />
<strong>figura</strong> <strong>cardine</strong> <strong>per</strong> <strong>la</strong> <strong>sostenibilità</strong> del<strong>la</strong> presa in<br />
carico del paziente complesso<br />
Maria Ange<strong>la</strong> Becchi<br />
Taranto 11 Novembre 2011
Obiettivo dell’intervento<br />
<strong>Il</strong>lustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli<br />
o<strong>per</strong>atori sanitari e sociali <strong>per</strong> sostenere il <strong>Caregiver</strong><br />
del paziente complesso<br />
Riferimento a Principi di Primary Health Care del WHO (1978,<br />
2008)
il paziente presenta criticità legate<br />
al<strong>la</strong> abitazione, al reddito, al<br />
nucleo familiare e alle <strong>per</strong>sone che<br />
forniscono aiuto, alle re<strong>la</strong>zioni<br />
familiari, non ha ancora accesso a<br />
servizi, presidi-ausili e facilitazioni<br />
economiche<br />
Paziente complesso<br />
Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente<br />
il paziente presenta una patologia<br />
fisica o mentale ad Indice di<br />
Severità elevato o è affetto da<br />
polipatologia o da problemi di<br />
funzioni vitali richiedenti dispositivi<br />
tecnologici di sostituzione (es. <strong>per</strong><br />
nutrizione, venti<strong>la</strong>zione…)<br />
il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle<br />
varie attività (mobilità, cura del<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di<br />
altri, anche con l’ utilizzo di dispositivi fisici<br />
Spesso le complessità coesistono
<strong>Il</strong> paziente complesso<br />
richiede spesso assistenza a lungo termine<br />
Ospedale <strong>per</strong> acuti Residenza AD Forniture<br />
Nel <strong>per</strong>corso di cura e assistenza <strong>la</strong> Famiglia (<strong>Caregiver</strong>) è <strong>per</strong> lo più<br />
costante supporto o<strong>per</strong>ativo e/o economico<br />
<strong>Caregiver</strong>
1. <strong>Caregiver</strong> organizzativo: <strong>per</strong>sona<br />
che si cura degli aspetti<br />
organizzativi ed economici<br />
2. <strong>Caregiver</strong> o<strong>per</strong>ativo: <strong>per</strong>sona che<br />
fornisce prestazioni di aiuto<br />
• Le due figure possono coincidere<br />
in una unica <strong>per</strong>sona (spesso<br />
familiare)<br />
• Più <strong>per</strong>sone possono rivestire i<br />
ruoli<br />
<strong>Caregiver</strong><br />
Donatore (giver) di assistenza (care)<br />
Una o più <strong>per</strong>sone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto<br />
1. <strong>Caregiver</strong> informale: familiare,<br />
parente, amico che, in forma<br />
gratuita, si prende cura di un<br />
paziente<br />
2. <strong>Caregiver</strong> formale<br />
• assistente domiciliare privato:<br />
<strong>per</strong>sona retribuita dal<strong>la</strong> famiglia<br />
• caregiver istituzionale:<br />
professionista sanitario, sociale<br />
o amministratore di sostegno<br />
(<strong>figura</strong> giuridica del<strong>la</strong> L 6/2004 a<br />
tute<strong>la</strong> del soggetto <strong>la</strong> cui<br />
capacità di agire risulti limitata<br />
o compromessa. Può essere un<br />
parente)
Gli o<strong>per</strong>atori dei servizi devono<br />
sempre tenere conto dell’<br />
impatto emotivo, sociale ed<br />
economico che <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia ha<br />
sul<strong>la</strong> intera famiglia ed in<br />
partico<strong>la</strong>re sul <strong>Caregiver</strong><br />
Binomio Paziente-Famiglia<br />
Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia<br />
Salute del<strong>la</strong><br />
Famiglia<br />
Supporto del<strong>la</strong><br />
Famiglia<br />
Famiglia<br />
Paziente<br />
Ma<strong>la</strong>ttia del<br />
Paziente<br />
Bisogni del<br />
Paziente<br />
Gli o<strong>per</strong>atori dei servizi<br />
devono sempre coinvolgere <strong>la</strong><br />
famiglia ed in partico<strong>la</strong>re il<br />
<strong>Caregiver</strong> nel<strong>la</strong> assistenza,<br />
garantire formazione e<br />
supporto dei servizi
1. Attività individuali (dello<br />
specifico professionale<br />
dei componenti)<br />
2. Attività di equipe:<br />
valutazione bisogni,<br />
stesura PAI, verifiche<br />
appropriatezza<br />
Team multidisciplinare<br />
Insieme degli o<strong>per</strong>atori (compreso il <strong>Caregiver</strong>) che curano e assistono il Paziente<br />
Re<strong>la</strong>zioni interprofessionali e<br />
re<strong>la</strong>zioni con paziente e famiglia<br />
Coordinamento
Organizzazione del<strong>la</strong> continuità<br />
temporale e spaziale di cura e<br />
assistenza nei servizi in rete<br />
Sostenibilità dei costi<br />
Presa in carico del paziente<br />
Risultato del processo di cura e assistenza<br />
Erogazione di interventi di cura e<br />
assistenza appropriati ai bisogni,<br />
continui nel tempo e fra setting<br />
assistenziali, coordinati sul<br />
paziente e con partecipazione di<br />
paziente e famiglia<br />
Re<strong>la</strong>zioni degli o<strong>per</strong>atori delle<br />
Equipe fra loro e con Paziente e<br />
Famiglia
1. Responsabilità<br />
del<strong>la</strong> Presa in carico<br />
1. Responsabile complessivo del paziente: deve essere il MMG che in ogni<br />
tappa del Percorso di cura rimane il referente <strong>per</strong> paziente e famiglia<br />
2. Linee di Responsabilità: sono le responsabilità nel passaggio fra i vari nodi<br />
del<strong>la</strong> rete (es. da Ospedale a AD: Responsabile ospedaliero delle DOP e<br />
Responsabile territoriale dell’accesso in AD)<br />
3. Responsabilità dei singoli professionisti: sono le responsabilità di ogni<br />
professionista che interviene nel <strong>per</strong>corso di cura (medico, infermiere…)<br />
4. Responsabilità del Coordinatore di Equipe: ogni equipe attivata deve<br />
avere un Responsabile (O<strong>per</strong>atore del<strong>la</strong> equipe, scelto sul<strong>la</strong> base del<strong>la</strong><br />
complessità del paziente e delle competenze professionali sviluppate)<br />
5. Responsabilità del<strong>la</strong> Famiglia: col<strong>la</strong>borazione o<strong>per</strong>ativa e/o economica
2. Approccio bio-psico-sociale<br />
nel<strong>la</strong> Presa in carico<br />
Approccio al<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona che tiene conto delle varie<br />
aree del<strong>la</strong> salute multidimensionale (fisica,<br />
mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che<br />
influenzano <strong>la</strong> salute (fattori ambientali e fattori<br />
<strong>per</strong>sonali) nei loro aspetti negativi e positivi<br />
e propone attività sanitarie e socio-sanitarie<br />
integrate (attività di equipe, <strong>per</strong>corsi di cura) con<br />
<strong>la</strong> partecipazione di paziente e famiglia e delle<br />
comunità locali
L’approccio bio-psico-sociale è:<br />
1° tappa:<br />
Rilevare <strong>la</strong> salute<br />
multidimensionale<br />
(strumento OMS)<br />
4° tappa:<br />
Erogare interventi<br />
integrati e continui<br />
Approccio a tappe centrato sul<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona<br />
(paziente + famiglia/caregiver)<br />
2° tappa:<br />
Attivare <strong>la</strong> partecipazione<br />
di paziente,<br />
famiglia/caregiver<br />
3° tappa:<br />
Stendere il Piano<br />
Assistenziale<br />
Individuale
1. Conoscere famiglia/<br />
caregiver<br />
6. Stendere il PAI<br />
orientato al caregiver<br />
Attivazione del<strong>la</strong> partecipazione<br />
La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenza a lungo termine.<br />
La rete familiare deve essere sostenuta, non sostituita.<br />
5. Formare famiglia/caregiver<br />
al self-care<br />
2. Informare famiglia/cargiver sui<br />
bisogni del paziente<br />
3. Responsabilizzare<br />
famiglia/caregiver al<strong>la</strong><br />
alleanza terapeutica<br />
4. Valutare le competenze di<br />
famiglia/caregiver
Fra o<strong>per</strong>atori<br />
Metodi e Strumenti:<br />
1. Attività di equipe<br />
(valutazione bisogni,<br />
stesura PAI)<br />
2. Documenti comuni<br />
di registrazione delle<br />
informazioni (cartel<strong>la</strong><br />
socio-sanitaria integrata)<br />
3. Comunicazione<br />
nel<strong>la</strong> Presa in carico<br />
Scambio di informazioni sul<strong>la</strong> salute del Paziente e sul<strong>la</strong> offerta dei servizi<br />
Fra o<strong>per</strong>atori e paziente/<br />
famiglia<br />
Metodi e Strumenti:<br />
1. Colloqui informativi<br />
2. Attivazione del<strong>la</strong><br />
partecipazione del<strong>la</strong><br />
famiglia<br />
3. Educazione terapeutica<br />
4. PAI orientato al caregiver
I Servizi offrono supporti<br />
di cura e assistenza<br />
(<strong>per</strong>sonale, forniture)<br />
gratuiti o con benefici<br />
economici pubblici<br />
(voucher)<br />
4. Alleanza terapeutica<br />
nel<strong>la</strong> Presa in carico<br />
Contratto informale fra Servizi e Famiglia<br />
La Famiglia offre<br />
interventi di self-care (a<br />
seguito di formazione<br />
specifica) gratuiti o con<br />
spese a proprio carico
Studi scientifici hanno dimostrato…
1. Esistenza di problemi del <strong>Caregiver</strong><br />
al<strong>la</strong> dimissione del paziente complesso da Ospedale<br />
con accesso in Assistenza Domiciliare<br />
1. <strong>Il</strong> <strong>Caregiver</strong> è impreparato a gestire il paziente<br />
complesso a domicilio dopo <strong>la</strong> dimissione ospedaliera<br />
2. Per il <strong>Caregiver</strong> il passaggio dall’ospedale al domicilio è<br />
stressante e sorgente di burden<br />
3. <strong>Il</strong> non coinvolgimento del <strong>Caregiver</strong> nei piani di<br />
dimissione a domicilio causa frequentemente ricoveri<br />
ripetuti
2. Importanza del <strong>Caregiver</strong> <strong>per</strong> garantire continuità delle<br />
cure fra Ospedale e Domicilio<br />
La continuità è garantita se il caregiver:<br />
• è stato identificato durante il ricovero, ha mostrato volontà di<br />
col<strong>la</strong>borazione, sono stati rilevati i suoi bisogni e definite le risorse a<br />
supporto del caregiving<br />
• è stato coinvolto nel<strong>la</strong> pianificazione del<strong>la</strong> dimissione<br />
• è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato<br />
alle attività di cura e assistenza<br />
• ha possibilità di comunicare con gli o<strong>per</strong>atori ospedalieri e gli<br />
o<strong>per</strong>atori del team domiciliare in corso di AD<br />
• ha accesso a supporti assistenziali <strong>per</strong> paziente e caregiver (servizi<br />
territoriali, gruppi di auto-aiuto e supporti psicologici e di<br />
counselling)
3. Richieste del <strong>Caregiver</strong> <strong>per</strong> col<strong>la</strong>borare<br />
nel<strong>la</strong> Assistenza Domiciliare<br />
• Informazione sulle condizioni di salute del familiare<br />
• Ascolto dei propri bisogni<br />
• Addestramento su modalità di tenere sotto controllo e gestire i<br />
problemi clinici e di cura del<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona e di come affrontare le<br />
emergenze<br />
• Supporto dei servizi
4. Garanzie al <strong>Caregiver</strong> da parte dei servizi<br />
• Spazio di tito<strong>la</strong>rità nel processo assistenziale<br />
• Consapevolezza di fare parte di un team multiprofessionale<br />
• Col<strong>la</strong>borazione da parte dei servizi (formazione e aiuto)
Ruolo degli o<strong>per</strong>atori<br />
<strong>per</strong> coinvolgere <strong>la</strong> famiglia<br />
1. Conoscere famiglia/<br />
caregiver<br />
6. Stendere il PAI<br />
orientato al caregiver<br />
5. Formare<br />
famiglia/caregiver al selfcare<br />
2. Informare famiglia/cargiver sui<br />
bisogni del paziente<br />
3. Responsabilizzare<br />
famiglia/caregiver al<strong>la</strong><br />
alleanza terapeutica<br />
4. Valutare le competenze di<br />
famiglia/caregiver
Gli o<strong>per</strong>atori devono:<br />
1. Conoscere <strong>la</strong> famiglia<br />
1. Conoscere il sistema familiare e le re<strong>la</strong>zioni esistenti fra i<br />
suoi membri<br />
2. Capire chi sono le <strong>per</strong>sone più vicine al paziente e chi è il<br />
<strong>Caregiver</strong> (organizzativo, o<strong>per</strong>ativo)<br />
3. Conoscere le es<strong>per</strong>ienze, le capacità e <strong>la</strong> volontà di aiuto<br />
del<strong>la</strong> famiglia (caregiver o<strong>per</strong>ativo)<br />
• La famiglia ha già avuto nel passato es<strong>per</strong>ienze di<br />
aiuto?<br />
• Cosa ha fatto ? Cosa sa fare ?<br />
• E’ ancora disponibile a col<strong>la</strong>borare ?<br />
• Cosa può fare? Cosa vuole fare?
2. Informare sui bisogni del paziente<br />
Gli o<strong>per</strong>atori devono:<br />
1. Informare su diagnosi, cura, evoluzione del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia,<br />
prognosi<br />
2. Presentare i problemi clinici e assistenziali, le emergenze<br />
possibili
3. Responsabilizzare al<strong>la</strong> Alleanza Terapeutica<br />
Gli o<strong>per</strong>atori devono:<br />
1. Presentare il PAI al<strong>la</strong> famiglia (bisogni del paziente e<br />
prestazioni necessarie)<br />
2. Informare <strong>la</strong> famiglia sui servizi domiciliari attivabili, sui<br />
vantaggi offerti (mantenere il paziente nel proprio ambiente<br />
di vita, minori costi rispetto al<strong>la</strong> istituzionalizzazione …)<br />
3. Chiedere <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione del<strong>la</strong> famiglia:<br />
• Identificare sul PAI le prestazioni eseguibili dal<strong>la</strong><br />
famiglia<br />
• Garantire formazione
4. Valutare le competenze del<strong>la</strong> famiglia (cosa<br />
deve sa<strong>per</strong>e e sa<strong>per</strong>e fare <strong>la</strong> famiglia)<br />
I familiari devono:<br />
1. Sa<strong>per</strong>e erogare gli interventi di aiuto al<strong>la</strong> <strong>per</strong>sona, <strong>la</strong> sua<br />
nutrizione, le medicazioni ed i farmaci<br />
2. Ottenere <strong>la</strong> compliance del familiare amma<strong>la</strong>to<br />
3. Sa<strong>per</strong>e gestire le emozioni e i comportamenti del familiare<br />
amma<strong>la</strong>to<br />
4. Sa<strong>per</strong>e gestire i conflitti con il familiare amma<strong>la</strong>to<br />
5. Conoscere i sintomi del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia e sa<strong>per</strong>li gestire<br />
6. Conoscere le emergenze e sa<strong>per</strong>le gestire
5. Formare al self-care<br />
Gli o<strong>per</strong>atori devono:<br />
1. Guidare <strong>la</strong> famiglia a prendere coscienza dei bisogni del<br />
congiunto<br />
2. Fissare gli obiettivi specifici <strong>per</strong> ogni bisogno (conoscenze,<br />
abilità e comportamenti <strong>per</strong> gestire il problema)<br />
3. Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere,<br />
fare esercitare, verificare <strong>la</strong> acquisizione delle competenze<br />
attraverso criteri di valutazione specifici<br />
4. Valutare <strong>per</strong>iodicamente lo stato di salute del paziente<br />
5. Rimodu<strong>la</strong>re <strong>la</strong> formazione al<strong>la</strong> evoluzione del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia
WHO 1998<br />
Riferimenti bibliografici<br />
Educazione terapeutica del paziente<br />
Programmi di formazione continua <strong>per</strong> o<strong>per</strong>atori sanitari nel<br />
campo del<strong>la</strong> prevenzione delle patologie croniche<br />
http://whqlibdoc.who.int/euro/1998-99/9289012986_ita.pdf<br />
Becchi MA 2011<br />
<strong>Il</strong> caregiver del paziente complesso ed il suo addestramento.<br />
Manuale di Educazione Terapeutica ad uso degli o<strong>per</strong>atori<br />
sanitari e socio-assistenziali<br />
Edizioni Panorama del<strong>la</strong> Sanità
www.panoramasanita.it
Evoluzione del <strong>Caregiver</strong><br />
DA A<br />
<strong>Caregiver</strong> “autodidatta” <strong>Caregiver</strong> competente<br />
<strong>Caregiver</strong> “dipendente<br />
dai servizi”<br />
• Somministrazione farmaci<br />
• Trattamenti sanitari vari<br />
• Controllo parametri vitali e funzioni<br />
• Riconoscimento sintomi acuti e di<br />
eventi sentinel<strong>la</strong><br />
• Gestione delle attività quotidiane<br />
• Gestione del<strong>la</strong> mobilità<br />
• Gestione degli aspetti cognitivo-<br />
comportamentali<br />
• Gestione del<strong>la</strong> sicurezza<br />
• Aspetti psicologici nel<strong>la</strong> re<strong>la</strong>zione di cura<br />
• Accesso e rapporti con i servizi<br />
• Prevenzione e gestione dello stress<br />
del caregiver<br />
<strong>Caregiver</strong> con autonomia<br />
decisionale (empowerment)
Tappe del<strong>la</strong> Educazione Terapeutica<br />
Obiettivo Iniziale: Costruzione di un Programma di<br />
Formazione <strong>per</strong> O<strong>per</strong>atori Sanitari<br />
Obiettivo Intermedio: acquisizione di competenze da parte<br />
degli O<strong>per</strong>atori<br />
Obiettivo Finale: Acquisizione di competenze da parte del<br />
Paziente e del <strong>Caregiver</strong>
<strong>Il</strong> <strong>Caregiver</strong> competente può assumere tito<strong>la</strong>rità<br />
di attività nel PAI<br />
PAI orientato al <strong>Caregiver</strong>
6. PAI orientato al caregiver<br />
Sezioni PAI Obiettivi<br />
1. Sezione ambientale<br />
(barriere e facilitatori ambientali)<br />
2. Sezione sanitaria<br />
(patologie e problemi)<br />
3. Sezione assistenziale<br />
non autonomia<br />
4. Aspetti <strong>per</strong>sonali (facoltativo)<br />
(barriere e facilitatori <strong>per</strong>sonali)<br />
raggiungibili<br />
Prestazioni e o<strong>per</strong>atori<br />
(opeeatori servizi + famiglia + 3°<br />
settore)<br />
(cosa si fa e chi lo fa)<br />
Prescrizioni<br />
(farmaci, presidi ed<br />
ausili anche di alta<br />
tecnologia)
I Professionisti che o<strong>per</strong>ano nel SSN<br />
sono lo specchio di chi li ha formati<br />
<strong>Il</strong> <strong>Caregiver</strong> competente è lo specchio<br />
dei Professionisti che lo hanno<br />
formato
Change language