La comunicazione aumentativa e alternativa: dalla teoria alla pratica

Dott.ssa Valentina Pasian

COMUNICAZIONE è…..
SCAMBIO DI INFORMAZIONE O MESSAGGI FRA DUE O
PIÚ PERSONE.
……………….
CHE UTILIZZANO UNO CODICE CONDIVISO
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciò che contraddistingue la comunicazione vera e
propria è la presenza di un concetto circolare,
quello di intenzione comunicativa che consiste
nell’intenzione di comunicare qualcosa.

L’essenza del discorso è che ciascuno di noi desidera che la
propria comunicazione sia riconosciuta come intenzionale
dall’interlocutore.
Noi esseri umani ci accorgiamo che un messaggio ci è stato
rivolto solo se tale messaggio produce un cambiamento nel
mondo, in una direzione non naturale.

COSTRUZIONE COMUNE DI SIGNIFICATI
La grande onda
presso la costa di
Kanagawa, di
Nokusai (1830)
Quale senso ha per ognuno di voi?
Ciascuno è libero di interpretarlo seguendo la propria cultura
e storia.
Ogni lettore diventa un coautore del dipinto.
Il messaggio di Nokusai rivive ogni volta che lo rivediamo.

La mente umana si espande fino a sfruttare in modo innovativo tutte le
disponibilità che l’ambiente esterno le concede e si appoggia
costantemente a strutture esterne costituendo un sistema esteso
cervello-corpo-mondo.
La scrittura è il più importante esempio di cognizione situata.

CHE COSA E' LA CAA
Il termine comunicazione aumentativa descrive il
modo con cui le persone comunicano quando non
possono parlare abbastanza chiaramente, da essere
capiti da quelli che li circondano.
Comunicazione alternativa si riferisce ai metodi di
comunicazione usati per sostituire completamente la
parola.
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Si intendono PCI, quadri sindromici, gravi tetraparesi
spastiche, patologie nel primo anno di vita.
Terapia logopedica precoce!

Chi non parla non è senza pensiero.
Il pensiero del disabile non verbale non è un pensiero
linguisticamente organizzato.
Solitamente il pensiero è rappresentato da
un’immagine che racchiude tutto il significato.

ESEMPIO DI PENSIERO LINGUISTICO
IL BIMBO PRENDE LA MELA DALL’ALBERO
Soggetto Verbo Compl. Ogg. Specificazione

IL BIMBO PRENDE
LA MELA
DALL’ALBERO.
DA INTENDERE
COME CONCETTO.

Attività:
Giochi causa-effetto (far sentire il paziente un
comunicante attivo)
Uso di ancora e basta per arrivare all’uso del si/no

Gioco ancora/basta
Registrazione canzoni
Uso in classe
Associato al quaderno delle esperienze o dei ricordi
Giochi in piccolo gruppo: strega tocca colore, il lupo mangia frutta
etc.
Adattamento giochi
altro

Proposta di scelta
Abituare il soggetto ad effettuare la scelta
fra due o più oggetti (giochi, cibo etc.)
A seconda dell’obiettivo riabilitativo
vengono associati simboli (PCS, Bliss etc)

Lettura libri modificati
Obiettivi: costruire il pensiero e fissare le
conoscenze ed aumentare il vocabolario

VARIABILI:
Età di insorgenza della comunicopatia
Età di presa in carico logopedica
Livello cognitivo
Grado di alfabetizzazione
…

GRUPPO 1
Alcuni dei nostri pazienti sono motoriamente integri o
comunque possibilitati alla produzione di messaggi ma non
cerebralmente adeguati.
Cause: TCE, ictus con conseguente afasia, emoraggie
cerebrali con danni cognitivi.

GRUPPO 2
Tipologie di nostri pazienti: Locked-in syndrome, SLA,
tetraparesi con gravi disartrie, infarti midollari, etc

Molte sono le variabilità dei casi.
Possiamo suddividere il gruppo in 2 sottogruppi:
DEFICIT CODIFICATIVO
DEFICIT DECODIFICATIVO

UTILIZZO DI COMUNICATORE ALFABETICO O TAVOLA
CARTACEA ALFABETICA
UTILIZZO DI PC CON SOFTWARE COMUNICATIVO IN GRADO DI
UTILIZZARE PAROLE E FRASI PRECOSTRUITE ABBINATE O
MENO DA SIMBOLI O ICONE
IN ALCUNI CASI L’UTILIZZO DI UN SISTEMA SIMBOLICO
FACILITA L’ACCESSO LESSICALE E AIUTA LA RI-
ORGANIZZAZIONE SEMANTICA

Click and type: tastiera virtuale www.lakefolks.com
Point and click: emulatore di mouse www.lakefolks.com
Sintesi vocale: readplease www.softonic.it www.readplease.com
Comunicazione simbolica (no italiano): saw5 www.acecentre.org.uk
Comunicazione alfabetica e navigazione: gazetalk
www.cogain.org/wiki/Gazetalk
Comunicazione alfabetica: dasher www.oatsoft.org
Software di educazione e riabilitazione: www.freeable.eu

COGNITIVE
FLEXIBILITY

La CAA può e in alcuni casi DEVE essere utilizzata per ambo
i canali comunicativi.
Per aumentare o sostituire la comprensione l’utilizzo della
comunicazione simbolica appare efficace e nel contempo
fornisce un supporto ed un modello nelle condizioni di
afasia mista (dove comprensione e codifica sono deficitarie)

Trattandosi di deficit in comprensione occorre far luce sul
canale più compromesso e quello più integro.
A volte la lettura (anche per mezzo di “metodo globale”)
rimane integra, mentre a volte occorre utilizzare la
comunicazione simbolica.
Ricordiamoci di non dimenticare di chiedere se sono
presenti deficit di VISUS (emianopsie,
quadrantopsie, etc.) e se il paziente faceva uso di LENTI.

Computer con sistema a scansione
I sistemi a scansione sono quelli fino ad oggi più utilizzati per
consentire agli utenti di scrivere sfruttando possibilità minime di
movimento. Questi sistemi si basano sull’uso di un computer
standard al quale si aggiunge:
un sensore di comando: è il dispositivo (pulsante, cellula
fotoelettrica, etc.) che rileva il movimento ancora disponibile.
un programma di videoscrittura a scansione : è un programma che
presenta sul monitor tutte le lettere dell’alfabeto e poi le
scandisce ad una ad una usando una cornice luminosa. Quando
l’utente attiva il sensore, la lettera inquadrata dalla cornice in
quel momento viene trascritta in una particolare zona del
monitor o su di un foglio di scrittura.
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Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori
Per poter accedere e utilizzare i software sopra
esplicitati è possibile utilizzare diversi sistemi di
input che si adattano alle abilità motorie residue
dell’individuo.
Mouse /Trackball
Joystick
Mouse a bocca
Sensori e adattatori
Computer con sistema di puntamento del capo
(head-tracker)
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Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori
A questo proposito esistono molte soluzioni a basso
costo che possono dare risultati soddisfacenti.
Sono soluzioni semplici e che non richiedo una spesa
in termini di denaro alta ed evitano la lunga prassi
della prescrizione.
Nelle patologie degenerative questi ausili sono di
passaggio…
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Computer con puntamento oculare (Eye Gaze)
Con il nome generico di Eye Gaze systems vengono identificati strumenti
capaci di rilevare, sul monitor del computer, il punto in cui l’utente sta
guardando. Se sul monitor è stata posta una speciale matrice che contiene
le lettere dell’alfabeto, fissandole ad una ad una, l’utente può “scrivere
con gli occhi”.
Esistono vari tipi di computer a puntamento oculare che si differenziano
tra di loro per accuratezza e precisione.
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EYE TRACKER
E’ un dispositivo a puntamento oculare che
permette il controllo del computer attraverso i
movimenti oculari captati da una o più telecamere
a raggi infrarossi.
L’eye-tracker è indicato in tutte le disabilità
dove non è possibile o risulta moltodispendioso di
energie l’utilizzo degli arti superiori e/o inferiori
ed il movimento del capo.
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EYE TRACKER
Attraverso l’eye-tracker:
- Comunicazione simbolica
- Comunicazione alfabetica
- Utilizzo di quasi tutte le applicazioni di un normale
PC
- Lettura di eye-book (libri)
- Giochi e intrattenimento
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SISTEMI DI ALLARME
Un’esigenza frequente è quella di disporre di
un sistema di segnalazione che permetta di
chiamare i familiari, quando si trovano in una
stanza diversa da quella in cui è la persona
colpita dalla malattia. Anche in questo caso è
possibile reperire sul mercato sistemi a basso
costo.
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Può trattarsi di situazioni molto delicate, possiamo
suddividere il gruppo in due sottogruppi:
Patologie
degenerative
Patologie
gravissime ed a
involuzione
improvvisa

La presa in carico logopedica in questo caso è di tipo
abilitativo e di “accompagnamento”.
La terapia logopedica è di forte impatto nella vita del
paziente e si modifica con l’andamento della malattia.
Gli aspetti psicologici e dinamici vanno ben gestiti e
supportati da un supervisore. Il lavoro di equipé è di
fondamentale importanza sia per il paziente che per il
logopedista.

Obiettivo terapeutico:
mantenimento di una comunicazione efficace
in base alle intenzioni e alle esigenze
comunicative del paziente.
La terapia logopedica dovrebbe focalizzarsi
soprattutto sulla conservazione di una
comunicazione funzionale per l’individuo piuttosto
che sul tentativo di ridurre il deficit espressivo
(Yorkston et al., 1995).

Preservare una comunicazione funzionale costituisce
un elemento fondamentale per offrire una buona
qualità di vita e per favorire l’adattamento fisico e
psicologico alla degenerazione della malattia non solo
al paziente, ma anche ai suoi caregivers.
E’ scientificamente provato che un intervento
di CAA migliori significativamente la qualità di vita
di una persona affetta da Sclerosi Laterale
Amiotrofica.

Progressione standard dell’approccio logopedico PAZIENTE
AD INSORGENZA BULBARE

Progressione standard dell'approccio logopedico
PAZIENTE AD INSORGENZA SPINALE

Si intendono infarti midollari, locked-in syndrome etc.,
patologie che spesso si caratterizzano per un periodo in
cui il paziente, al risveglio, necessita dell’accettazione
della situazione ed il raggiungimento di un equilibrio
clinico non è semplice e non favorisce l’approccio alla
riabilitazione.

Trovare un canale comunicativo accessibile per
esprimere SI / NO ed estenderlo a tutti i familiari e i
clinici.
- Occhi
- movimenti delle dita
- altri movimenti residui (necessaria la collaborazione con i
fisioterapisti)

Etran
Scansione
Puntatore capo / head tracker
Eye tracker
Uso voca monomessaggio
Attivazione allarme

Paziente di 58 anni, giunge in PS con dolore agli
arti inferiori e difficoltà di movimenti.
Successivamente in circa 6-8 ore viene effettuata
una tracheotomia d’urgenza per arresto
respiratorio e paralisi completa degli arti superiori,
inferiori e dei muscoli del distretto capo-collo.
Diagnosi: sindrome di Guillane-Barré.
Viene traferito in neurorianimazione e dopo circa
20 giorni il paziente si presenta vigile e
collaborante ma ancora in ventilazione assistita.
La situazione motoria è invariata. E’ presente
qualche movimento della bocca, ma afinalistico.

-Paziente vigile e collaborante ma molto agitato e nervoso
-Risposta SI/NO presente ed effettuata con chiusura degli
occhi
-Presentazione di un ETRAN ++
-Spiegazione ai familiari ed all’equipé medica ed
infermieristica sull’uso dell’ ETRAN con discreti risultati.
-Proposta di prova con eye-tracker +++
-Counselling con familiari e assesment con equipé medica
ed infermieristica
-3 giorni dopo il paziente riferisce miglioramento
soggettivo (con quadro neurologico invariato).

-colorito roseo
-maggiore disponibilità del paziente alle manovre
di aspirazione e assistenza
-utilizzo dell’eye tracker oltre che per la
comunicazione anche per l’intrattenimento (tennis,
forza 4, etc.)
-Inizio di trattamento della stimolazione all’oralità
e prime prove di deglutizione
MEDICI ED INFERMIERI riferiscono una
maggiore semplicità di comprensione dei bisogni
clinico-assistenziali.
Paziente più collaborante ed in grado di rendere
comprensibile agli operatori la sua reale
sintomatologia agli arti superiori.

Effettuata prescrizione del dispositivo
Paziente trasferito in neuroriabilitazione presso
altro presidio
Respira spontaneamente
Il paziente ha continuato terapia logopedica sia
per la deglutizione che per la fonazione
EON: scarsa ripresa degli arti superiori e
utilizzo del dispositivo eye-tracker per
intrattenimento e scrittura di un libro oltre che
per la navigazione in internet.

76% di insuccesso

Grazie per l’attenzione
“La carrozzina può servirmi solo in parte se non
ho la possibilità di comunicare dove vorrei
andare…”
G.R. (primo messaggio comunicativo
dopo un lungo periodo di “silenzio”

“Ausilî tecnologici per la comunicazione e la vita quotidiana delle persone
colpite da S.L.A.” Paola Sarti e Paolo Vaccari.
“La comunicazione aumentativa alternativa” Dott.ssa Vittoria Stucci.
“National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe
Disabilities”, 1992; Tradotto a cura del Servizio di Comunicazione
Aumentativa e Alternativa del Centro Benedetta d’Intino di Milano
Membro Institutional di ISAAC-ITALY.
www.asha.org (traduzione italiana a cura della logopedista Simona
Raimondo).
www.oatsoft.org
www.cogain.org
“Cogain camp 2007” Leichester (UK)“Eye tracking system for
communication in ALS: the Torino experience” Adriano Chiò, MD; Valentina
Pasian, SpeechTh; Andrea Calvo, MD; Paolo Ghiglione, MD; and Alessandro
Vignola,PsyD.
P.Mathy, “Amyotrophic Lateral Sclerosis. A challenge for speech-language
pathology”
A.Accornero, V.Pasian, “La gestione foniatrico-logopedica della Sclerosi
Laterale Amiotrofica
Bruno G. Bara “Il sogno della permanenza” Bollati Boringhieri
O. Schindler A. Schindler “Fisiologia della comunicazione”
L. Gava “La comunicazione Aumentativa Alternativa”
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