IPOVISIONE imp n. 7/febbraio02 - prima pagina

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Recuperare la visione
attraverso microchips
La riabilitazione visiva
del bambino ipovedente
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N° 7 • Febbraio 2002
Un nuovo farmaco
apre la speranza per una cura
Famiglia:
sostegno e supporto
LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY

A.R.I.S.
Associazione dei
Retinopatici ed
Ipovedenti Siciliani
Presidente: Rocco Di Lorenzo
Vice Presidente: Antonino Masacarella
Low Vision Academy
Presidente: Prof. Renato Meduri,
Direttore della Scuola di Specializzazione in Oftamologia
dell’Università di Bologna - Ospedale S. Orsola
Comitato Scientifico Ipovisione:
Prof. Rosario Brancato
Direttore della Clinica Oculistica Ospedale S. Raffaele di Milano
Prof. Francesco Carta
Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Sassari
Prof. Luciano Cerulli
Direttore della Clinica Oculistica dell’Università “Tor Vergata” di Roma
Prof. Adolfo Sebastiani
Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Ferrara
Prof. Giorgio Tassinari
Primario della Clinica Oculistica dell’Università di Bologna
Ospedale Maggiore
Iscritto nel registro dei periodici del
Tribunale di Palermo con decreto N° 19
del 20/25 - 7-2000
Editore: Associazione Retinopatici Ipovedenti Siciliani
Redazione c/o ARIS: Via Principe di Belmonte, 11 - 90139 Palermo
Tel. 091584395
Direttore responsabile: Rocco Di Lorenzo
Redattori: Mariano Lombardi, Dario Matranga, Monica Monaco
Hanno collaborato: M. Bongi, G. Cardinale, N. Fantozzi, M. Monaco,
N. Pescosolido, K-Ruther, C. Scroccarello, E. Zrenner
Fotocomposizione e stampa: Fabiano srl - Reg. S. Giovanni 2 - Canelli (AT)
Tel. 0141 822557 - Fax 0141 822669 - E-mail: nicole@fabianogroup.com

SOMMARIO
5 Editoriale
8 Recuperare la visione attraverso
microchips
10 Genetica delle discromatopsie
15 La riabilitazione visiva del bambino
ipovedente
20 Ozonoterapia ed occhio
24 I dati di 800 pazienti RP presentati
alla SOI
28 Spinacio: microcircuito per la
visione
30 Un nuovo farmaco apre la
speranza per una cura
32 Distribuzione dei farmaci: cavalli di
Troia
34 Ministero della Sanità: ricorso al
TAR Lazio/AIOrAO
36 Famiglia: sostegno e supporto
40 Il turismo e i disabili visivi
42 La sardina e il pescecane
44 News
3

A.R.I.S.
Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
www.ipovisione.org
Con la collaborazione scientifica di
Low Vision Academy
logo

EDITORIALE
IPOVISIONE:
DA PALERMO
UNA NUOVA
STRADA
ROCCO DI LORENZO
PRESIDENTE A.R.I.S.
Il terzo Congresso Nazionale
di Low Vision Academy sull’Ipovisione
nelle malattie eredo-degenerative
retiniche, organizzato
a Palermo il 16 e 17
febbraio del 2002, è un incontro
scientifico e informativo di grande
importanza per la realtà
medico oculistica dell’isola ed
in particolare per tutti gli operatori
del settore: oculisti, ottici,
ortottisti, optometristi, e per le
associazioni di pazienti.
Da molti anni Palermo – ma
potrei direi la Sicilia – non ospitava
un evento di portata nazionale
dove i nomi più prestigiosi
dell’oculistica italiana – dall’ambiente
universitario a quello
ospedaliero e privato –
potessero informare e aggior-
5
nare sulle ultime novità nell’ambito
della ricerca scientifica,
sulle tecniche chirurgiche
d’avanguardia e sull’utilizzo di
nuovi ausili e farmaci.
Ciò che ci inorgoglisce ancora
di più è che l’A.R.I.S. (Associazione
dei retinopatici e ipovedenti
siciliani), da sempre
impegnata in prima linea nel
mondo dell’ipovisione, ha avuto
l’onore d’essere stata incaricata,
dalla Low Vision Academy,
dell’organizzazione del congresso
d’intesa con la Clinica
Oculistica di Palermo (che ha
la Presidenza del Congresso) e
con la Fabiano Editore che ha
creato una rete di collaborazioni
con le aziende produttrici di
ausili e le case farmaceutiche.

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Il terzo Congresso Nazionale di
Low Vision Academy risponde
alla domanda d’aggiornamento
e formazione che il sud manifesta
da anni. La presenza di
numerosi relatori italiani e stranieri,
operanti nei diversi settori
del mondo dell’ipovisione,
creano uno spazio d’incontro
che vuole mettere a fuoco i
diversi aspetti che connotano
la disabilità visiva, attraverso
un approccio integrato, multidisciplinare.
Questo numero della rivista dà
risalto agli interventi di relatori
che trattano delle più importanti
patologie retiniche. Il periodico
– di cui ho l’onore di essere
direttore responsabile – si conferma
così uno strumento
importante sia per gli addetti ai
lavori sia per i pazienti ipovedenti,
che – è bene ricordarlo –
in Italia sono più di un milione
e necessitano di un interesse
spesso non all’altezza della
gravità del problema.
Nella continua ricerca dell’assetto
organizzativo migliore e
di ulteriori spazi di utenza nel
panorama editoriale specialistico
italiano, Ipovisione si trasfor-
6
ma da un punto di vista grafico
e strutturale: l’impaginazione, i
caratteri large print, i contrasti
e i colori rappresentano un’importante
prova di attenzione
nei confronti degli ipovedenti,
dei pazienti affetti da degenerazione
maculare e da retinite
che potranno ancora – e speriamo
meglio che in passato –
usufruire di uno spazio informativo
dedicato.
Ma c’è di più per loro.
Alla fine del Congresso si costituirà
infatti una Federazione
rappresentativa di tutti gli operatori
del settore e delle associazioni
di pazienti, precedentemente
annunciata dal prof. R.
Meduri all’ultimo Congresso
SOI di Roma, per mettere fine
alle divisioni e al proliferare
delle società mediche e delle
associazioni di ipovisione.
La costituenda federazione
vuole superare la frammentazione
e la dannosa confusione
dell’associazionismo, diventando
così un riferimento omogeneo
e organico di fronte al
Ministero della Salute oltre che
uno strumento di sensibilizzazione
più efficace.

SOFT

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IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
RECUPERARE
LA VISIONE
ATTRAVERSO
MICROCHIPS
TRATTO DA
FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS
Diversi ricercatori stanno
lavorando su alcune protesi
ad alta tecnologia che
possono essere inserite chirurgicamente
nel cervello o
nella retina per recuperare
parzialmente la vista persa.
Sebbene altamente sperimentali,
un giorno questi sistemi
potrebbero permettere
il recupero della visione, dando
alla gente la libertà di
camminare senza l’aiuto di
un bastone o di un cane.
Impianti sottoretinici
La Optobionics, una compagnia
privata con sede a
Chicago, è stata la prima ad
iniziare trials clinici per valu-
8
tare l’efficacia negli uomini
del loro sistema ASR (Retina
artificiale al silicone). Impiantata
sotto la retina, l’ASR rappresenta
un esempio di impianto
sub-retinico.
L’ASR contiene all’incirca
3500 microscopiche cellule
solari che ricevono e trasmettono
luce. Esso è completamente
autonomo e riceve
energia interamente dalla
luce che entra nell’occhio,
senza bisogno di telecamere
esterne, fili o altri sistemi di
potenziamento per ottenere
un’immagine. Altri studiosi in
Germania stanno lavorando
su un impianto sub-retinico
con un sistema di potenzia-

mento che amplifica il segnale
elettronico del microchip.
Impianti epiretinici
Altri gruppi stanno facendo
ricerche su sistemi noti come
impianti epiretinici, essendo
posizionati sulla superficie
retinica. Tali dispositivi ricevono
segnali da una telecamera
montata su un paio d’occhiali.
Questi segnali sono
quindi amplificati da un particolare
strumento. Gli impianti
epiretinici devono essere fissati
sulla superficie retinica
per poter restare in situ. A tal
proposito diversi ricercatori
stanno valutando la sicurezza
e l’efficacia di fissatori chirurgici
e sostanze adesive.
Essendo tutti questi sistemi
piuttosto complessi, devono
ancora essere effettuati studi
pre-clinici per accertarsi che
essi possano essere impiantati
con sicurezza negli uomini.
Attualmente la Fondazione
sostiene due gruppi di ricerca
su impianti epiretinici: i dottori
Eugene De Juan e Mark
Humayun della University of
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IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Southern California e i D.ri
Joseph Rizzo e John Wyatt
dell’Harvard Medical School e
del Massachusetts Institute of
Technology rispettivamente.
Impianti corticali
Il Dr. Richard Normann, un
ricercatore dell’University of
Utah, e altri ricercatori dell’Illinois
Institute of Tecnology
stanno lavorando su alcuni
sistemi di impianti corticali
che oltrepassano la retina
danneggiata per trasmettere
le immagini direttamente
sulla corteccia visiva del cervello.
Questi sistemi devono
essere impiantati profondamente
all’interno della cor-

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
teccia visiva per raggiungere
i neuroni che processano le
informazioni visive.
Attualmente i ricercatori si
stanno impegnando nello sviluppare
tecniche chirurgiche al
fine di raggiungere con sicurezza
la corteccia visiva.
Secondo la loro complessità,
alcuni di questi sistemi sperimentali
raggiungeranno prima
di tanti altri la fase 1 per studiare
la sicurezza sull’uomo.
Una volta cominciati i trials
clinici, i ricercatori potranno
valutare la sicurezza e l’efficacia
di questi sistemi nelle
condizioni di tutti i giorni.
10
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GENETICA
DELLE
DISCROMATOPSIE
A CURA DI
LUCIA SCOROLLI,
SERGIO ZACCARIA SCALINCI
RAFFAELLA RICCI
VINCENZO DELLA VALLE
Il fenomeno del colore è
analizzabile sotto molteplici
profili: fisico, biologico,
genetico, percettivo e psicologico.
Le proprietà cromatiche
degli oggetti dipendono
dalla risposta degli elettroni
alle radiazioni elettromagnetiche.
La sensibilità della retina
ai colori è legata alla presenza,
a livello maculare, di 3 differenti
popolazioni di coni,
ciascuna sensibile ad un
colore fondamentale:
a) coni aventi nel loro segmento
esterno pigmenti fotosensibili
al verde,
b) coni con pigmento sensibile
al rosso,

c) coni con pigmento sensibile
al blu.
A livello retinico il segnale è
elaborato, non solo tradotto.
Successive codificazioni avvengono
infatti a livello delle
cellule bipolari (modificazione
della modulazione di frequenza)
e cellule ganglionari.
L’elaborazione cromatica avviene
infine in aree specifiche
corticali: V1, V3 e V4.
Nell’ambito delle patologie
acquisite, lesioni a questi
livelli possono provocare alterazioni
diverse della percezione
cromatica. Le forme
congenite, invece, sono correlate
solo ed esclusivamente
ad un’alterata programmazione
genetica dei 3 tipi di
fotorecettori ed in particolare
a specifici pigmenti fotosensibili
(colpita 1 persona ogni
33.000 nella acromatopsia).
Oggi sono parzialmente note
le sequenze genetiche che
possono portare alle anomalie
cromatiche come mutazioni
che coinvolgono geni che
codificano per i pigmenti dei
coni.
11
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Gli studi genetici cominciarono
dall’osservazione che i
difetti nella discriminazione
del rosso e del verde sono
più comuni nei maschi che
nelle femmine, lasciando intuire
che i geni responsabili
dell’anomalia sono localizzati
sul cromosoma X (del sesso).
Il razionale di tali studi fu
che i pigmenti dei coni e dei
bastoncelli (rodopsina) possano
essersi evoluti da un
unico pigmento visivo ancestrale
e per cui i geni attuali
possiedono alcune sequenze
simili di basi nucleotidiche.
Fu isolato il gene per la rodopsina
bovina ed utilizzato
come sonda per identificare i
geni umani per la rodopsina
e per i pigmenti dei coni.
Con tecniche di ibridazione si
è cercato dapprima un segmento
di DNA umano quanto
più possibile complementare
alla sonda di rodopsina bovina.
Nel nostro caso il filamento
dei gene della rodopsina
bovina si legava fortemente
solo ad un segmento
di Dna umano (che analisi

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
successive riconobbero come
il gene che codifica per la
rodopsina). La sonda tuttavia,
si legava anche, sia pure più
debolmente, ad altri 3 segmenti
di DNA, verosimilmente
codificanti per i pigmenti
dei coni. Per dimostrare che i
3 segmenti di DNA a cui si
legava la sonda fossero i geni
per i 3 pigmenti dei coni, si
cercarono -e trovarono- a
livello retinico gli RNA messaggeri
corrispondenti ai
DNA ibridati. Il successo di
tale indagine fu accompagnato
dalla localizzazione
cromosomica di tali geni.
Infatti i geni che codificano
per i fotopigmenti rosso e
verde si trovano nella regione
dei cromosoma X, confermando
l’osservazione iniziale
di una maggiore incidenza
nel sesso maschile. ll gene
che codifica per il pigmento
sensibile al blu, si trova invece
sul cromosoma 7, una
scoperta coerente con la
nozione che la visione anomala
dei blu è determinata
da un autosoma.
12
La determinazione delle sequenze
nucleotidiche rivelò
"regioni codificanti" omologhe
a quelle dei geni per la
rodopsina umana e bovina.
L’analisi delle sequenze aminoacidiche
delle proteine
codificate mostrò inoltre che
il 40% di ciascuna catena
proteica era identico alla
sequenza della rodopsina. La
notevole omologia esistente
tra il gene per la rodopsina e
i tre geni per i pigmenti sensibili
ai colori convalida l’ipotesi
iniziale che tutti e 4 i geni
si siano in realtà evoluti dallo
stesso progenitore. Il 4° gene
si sarebbe sdoppiato dal 3°,
più recentemente, dando origine
ad un gene per il pigmento
sensibile al rosso e a
uno per il pigmento sensibile
al verde. Lo sdoppiamento è
abbastanza recente per il
grado di omologia elevato: il
98% dei loro DNA è infatti
identico.
Studi che hanno preso in
considerazione i geni per i
pigmenti visivi isolati dal cromosoma
X di persone con

visione dei colori normale,
hanno mostrato che il gene
per il pigmento sensibile al
rosso era sempre presente in
una singola copia, mentre
l’altro gene, che codifica per il
pigmento sensibile al verde,
era presente in una, due o tre
copie. In realtà si è visto che
tali geni sono disposti "a tandem",
in una sequenza continua
lungo il cromosoma X e
proprio tale disposizione li
rende più suscettibili a variazioni
nel corso della meiosi
(ricombinazione omologa
ineguale). Durante tale processo
infatti cromosomi omologhi
si appaiono e si ricombinano,
ovvero scambiano
segmenti. Normalmente lo
scambio avviene in modo
che nessun cromosoma
acquisti o perda geni, ma talvolta
2 segmenti altamente
omologhi possono ricombinarsi
in modo errato. Tale
processo di ricombinazione
omologa ineguale dà luogo
alle varie configurazioni dei
geni per i pigmenti sensibili al
verde. Alla ricombinazione
13
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
omologa ineguale va ascritta
non solo la variazione nel
numero di geni per i pigmenti
sensibili al verde in individui
con una visione normale dei
colori, ma anche la stragrande
maggioranza dei difetti
nella discriminazione del
rosso e del verde. La maggior
parte dei soggetti deuteranopi
(che mancano dei recettore
per il verde) hanno perso,
durante la ricombinazione
omologa, i geni per i pigmenti
sensibili al verde. Tuttavia in
alcuni di questi soggetti il
gene per tale pigmento è rim-
suggerire x
eventuale foto

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
piazzato da un gene ibrido,
risultato di una ricombinazione
in cui una parte del gene
normale per il pigmento sensibile
al verde si è scambiato
con una parte del gene per il
pigmento sensibile al rosso.
Perchè il gene ibrido non produce
un recettore funzionale
per il verde?
a) Le sequenze di DNA all’inizio
dei geni ibridi o normali
determinano il tipo di cellula
in cui il gene sarà attivo.
b) Le sequenze più lontane
determinano il tipo di pigmento
prodotto.
c) Per cui, in presenza di un
gene ibrido, possiamo produrre
un pigmento sensibile
al rosso in cellule che normalmente
dovrebbero diventare
coni per il verde.
Fenotipicamente pertanto i
geni ibridi codificano per proteine
con alterazione funzionale
da sensibilità spettrale
anomala. Esistono alterazioni
genetiche che si esprimono
con la morte precoce delle
cellule o con alterazioni
metaboliche che portano a
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fatti degenerativi. In taluni
casi è possibile compensare
un’anomalia genetica con fattori
extragenetici, quali ad
esempio fattori di crescita o
integrazioni enzimatiche diverse.
Nel caso delle discromatopsie
non è possibile
compensare una carenza di
programmazione se non
inserendo il gene giusto, in
quanto si tratta di carenza di
sintesi da parte di cellule
sostanzialmente sane.
L’estinzione della patologia
può essere ottenuta solo con
manipolazione genetica. In
ogni caso le ricerche attuali
sono volte alla realizzazione
di sussidi elettrici che permettano
di codificare lo stimolo
luminoso secondo le
frequenze dello stimolo cromatico
che potrebbe essere
se non la risoluzione, un vantaggio
notevole, capace di
ridurre l’ipovedenza anche di
oltre la metà e che consentirebbe
una vita di relazione
normale o comunque un utilizzo
più producente degli
ausili per ipovedenza.

▲
LA
RIABILITAZIONE
VISIVA DEL
BAMBINO
IPOVEDENTE
A CURA DI
MARIO BROGGINI
Molte sono le patologie
dell’occhio e delle vie
ottiche che determinano una
alterazione irreversibile della
funzione visiva.
Il soggetto con minorazione
visiva viene considerato cieco
o ipovedente in base all’acuità
visiva ottenibile per lontano
dopo correzioni di eventuali
ametropie. La cecità è
definita dall’Organizzazione
Mondiale per la Sanità come
la mancanza di visione o di
una visione significativamente
utilizzabile; I’ipovisione è
invece quella condizione che
si trova tra la cecità e la normovisione
e che comporta
spesso l’esistenza di una dis-
15
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
abilità e di un handicap visivo
pur con la conservazione di
una visione residua significativamente
utilizzabile.
Il soggetto ipovedente non
può comportarsi come un
cieco, come d’altra parte, non
può agire come un normovedente
dato che sono molte le
difficoltà operative e relazionali
che deve affrontare, un
visus di 0.3 o un campo visivo
di soli 60° (limiti superiori per
I’ipovisione secondo I’O.M.S.)

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
possono già comportare dei
problemi nello svolgimento di
numerose attività di base.
Dobbiamo inoltre considerare
che una notevole parte delle
menomazioni visive sono di
origine congenita e in questo
caso la problematica è ancora
più vasta e complessa perchè
il deficit sensoriale interferisce
negativamente sull’intero
sviluppo maturativo dell’individuo.
Un alterato sviluppo
della funzione visiva comporta
infatti un mancato sviluppo
delle coordinazioni senso-motorie,
un’alterata rappresentazione
della realtà e
tutta una serie di problemi
neuropsicologici che rendono
ancora più invalidante la
minorazione visiva che ne sta
all’origine.
È quindi fondamentale utilizzare
nel miglior modo possibile
il residuo visivo del soggetto
ipovedente. L’impiego
del residuo visivo nel paziente
ipovedente attraverso un
trattamento riabilitativo è iniziato
più di 25 anni fa nei
Paesi Scandinavi e negli Stati
16
Uniti d’America, in Italia solo
di recente si sono realizzate
delle iniziative per realizzare
con la riabilitazione visiva
l’apprendimento delle strategie
di utilizzo del residuo visivo
con l’impiego di vari sussidi
e ausili visivi con il corretto
movimento degli occhi e della
testa che in un armonico atteggiamento
posturale consentano
il miglioramento della
capacità visiva.
L’intervento riabilitativo nel
soggetto ipovedente deve
avere per scopo il miglioramento
quantitativo e qualitativo
della visione residua per
poter realizzare le condizioni
ottimali per l’integrazione sociale
dell’individuo ed il conseguimento
di pari opportunità
con i normovedenti.
La percezione visiva è la
risultante di due livelli funzionali
strettamente connessi fra
loro: un livello primario che
comprende le funzioni più
strettamente connesse all’organo
di senso che riceve ed
elabora le componenti fisiche
dello stimolo sensoriale.

Questo livello comprende l’analisi
delle caratteristiche primarie
dello stimolo: dimensione,
posizione, luminosità e
contrasto; come pure la motilità
oculare riflessa: riflessi pupillari,
accomodazione, vergenze,
interazioni oculo-vestibolari.
Il livello secondario è costituito
dalla integrazione funzionale
di numerose attività nervose
superiori: attenzione,
memoria, strategie di analisi
sintesi ed il linguaggio. Questo
livello comporta la ricerca
attiva ed intenzionale di informazioni
visive come pure la
possibilità di elaborarle come
17
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
elementi di conoscenza.
I due livelli sono tra loro interdipendenti
nel senso che i
processi del livello primario
sono indispensabili per la percezione,
mentre quelli di livello
secondario sono altrettanto
indispensabili affinchè la percezione
risulti funzionalmente
utile. Quando è presente una
minorazione visiva congenita
o ad insorgenza precoce il
mancato sviluppo del livello
primario altera l’organizzazione
del livello secondario e
quindi l’organizzazione delle
funzioni superiori.
Le strutture visive del neonato
presentano caratteristiche
diverse da quelle dell’adulto
sia dal punto di vista anatomo-istologico
che funzionale.
A livello retinico i campi recettivi
delle cellule gangliari sono
più ampi e con scarso antagonismo
tra parte centrale e
periferica, i fotorecettori foveali
sono dispersi in una zona
molto ampia e sono dotati di
assoni più corti. Il corpo genicolato
laterale è più piccolo e
meno organizzato. l neuroni

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
della corteccia visiva sono di
circa 90.000 unità per mm 2
nel neonato a termine, di
40.000 al quarto mese e, nell’adulto,
35.000 unità.
Nelle prime settimane di vita
si ha un aumento delle connessioni
sinaptiche ed una
successiva riduzione e riorganizzazione
delle reti interneuroniche.
In questa fase
l’esperienza visiva stabilizza i
circuiti sinaptici ad elaborare
l’informazione secondo particolari
schemi.
Un altro dato importante è
che le connessioni tra la corteccia
e strutture sottocorticali
non sono già efficienti
alla nascita, ma vanno costituendosi
nelle prime settimane
di vita extrauterina. Le
competenze visive del neonato
si limitano alla possibilità
di percepire gli stimoli in
modo indistinto e di reagire ai
movimenti registrati dalla retina
periferica. Dal 1° mese di
vita con la creazione di connessioni
tra corpo genicolato
laterale e corteccia striata la
fovea aumenta il proprio potere
di risoluzione in rapporto
18
alla retina periferica. Si sviluppa
quindi la possibilità di
discriminare i dettagli dello
stimolo e di ricercarli attivamente
attraverso i movimenti
oculari per la maturazione di
connessioni tra corteccia e
collicolo superiore.
Si creano in questo modo le
premesse funzionali dell’attività
gnosica, con il riconoscimento
dello stimolo e dell’attività
prassica per I’oculomotricità
intenzionale e organizzata.
Questa è fondamentale
per l’apprendimento delle
caratteristiche spaziali di uno
stimolo ed è collegata con
l’organizzazione delle funzioni
prassiche e con il costituirsi
degli schemi motori sequenziali
e finalizzati.
Il dato sensoriale può quindi
giungere ad aree specifiche
della corteccia visiva deputate
al riconoscimento dello stimolo
e passare quindi alle
aree di associazione temporo-parieto-occipitalirealizzando
la sintesi simultanea delle
afferenze provenienti dai
diversi analizzatori sensoriali.
Dopo questo livello l’informa-

zione può essere può essere
sottoposta a processo di
codificazione detto sintesi
simbolica, che costituisce la
base del linguaggio verbale.
L’afferenza visiva è promozionale
per lo svolgimento di
tutto questo processo ed in
particolare è in stretto rapporto
con lo sviluppo di alcune
funzioni neuropsicologiche
quali l’attenzione, la
memoria, le strategie di analisi-sintesi
che sono essenziali
premesse per l’apprendimento.
Il neonato ha una soglia elevata
di recettività e possiede
solo una attenzione diffusa
che consiste nel riflesso di
orientamento verso una stimolazione
che supera il valore
soglia; è però molto importante
si sviluppi l’attenzione selettiva
che è quella che consente
di selezionare uno stimolo fra
tanti o un singolo aspetto dello
stimolo considerato.
La possibilità di ispezione
foveale è un presupposto
indispensabile per acquisire
la capacità di mantenere l’attenzione
selettiva anche se
19
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
questa viene poi successivamente
applicata a qualunque
altro processo de acquisizione
dell’informazione.
Un’altra funzione neuropsicologica
che risulta compromessa
nel bambino ipovedente
è la memoria. Nel bambino
la memoria iconica ha
un ruolo fondamentale perchè
trattiene per alcuni istanti
l’intera informazione percettiva
per elaborarla e trasferirla
alla memoria a breve e
lungo termine. Se l’informazione
iconica è parziale o
frammentaria si ha una maggiore
difficoltà nel trasferimento
dell’informazione.
Per quanto riguarda la capacità
di adottare strategie di
analisi-sintesi bisogna considerare
che la possibilità di
percepire contemporaneamente
sia i dettagli che l’insieme
di una determinata
struttura condiziona anche la
possibilità di acquisire una
percezione analitico-sintetica
delle parti e del tutto il cui
risultato è l’attribuzione di un
significato allo stimolo che
viene presentato. Queste mo-

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
dalità percettive facilitano e
configurano la formazione di
schemi che interessano l’attività
mentale.
In base a queste considerazioni
si comprende come le
alterazioni visive precoci del
bambino si possono tradurre,
nel corso dello sviluppo, in
una patologia delle funzioni
superiori. Un adeguato esame
clinico deve valutare accanto
alle caratteristiche della
patologia oculare, al grado di
compromissione funzionale e
all’entità del residuo visivo, le
strategie funzionali adottate
dal singolo paziente.
È quindi importante che l’intervento
di riabilitazione visiva
finalizzata alle varie attività
superiori, preceduto da un
intervallo di riabilitazione neuropsicovisiva
tra 0 e 4 anni,
consideri l’attuazione in età
prescolare e scolare di un
programma riabilitativo personalizzato
e basato su di un
approccio ed un confronto
interdisciplinare che qualifichi
i rapporti tra la visione e le
altre attività funzionali.
20
▲
OZONOTERAPIA
ED OCCHIO
A CURA DI
DANIELE MORREALE
L
’Ozono (O3), altra forma
instabile dell’ossigeno
(O2), è uno dei componenti
gassosi minori dell’atmosfera
terrestre. Esso si forma in
natura nella stratosfera per
azione delle radiazioni ultraviolette
sull’ossigeno.
È di colore blu, è più solubile
nell’acqua (circa il doppio
dell’O2) e presenta un odore
caratteristico di fieno o trifoglio
tagliato.
Per le sue azioni ossidanti ne
è stato proposto l’utilizzo in
medicina per la sua cura di
affezioni neurologiche, oculari,
vascolari, reumatologiche,
odontostomatologiche, dermatologiche
e del sistema
immunitario.
L’Ozono medicale può essere
somministrato per via sottocutanea,
intramuscolare, in-

traarticolare, endovenosa, intradiscale
e per via rettale,
ma non per via inalatoria per
la sua azione tossica ed irritante
nei riguardi delle mucose
dell’apparato respiratorio.
Non può essere somministrato,
inoltre, nei soggetti con
turbe piastriniche, tireopatiche
e nelle donne in gravidanza
per possibili effetti collaterali.
In oculistica la via preferenziale
di somministrazione è
quella endovenosa, attraverso
la reifusione di sangue del
paziente precedentemente
prelevato e fatto interagire
con una miscela di Ossigeno–Ozono
per circa 20–30
minuti. In particolare, è utilizzato
nella cura di infezioni
congiutivali, di cheratiti ed
ulcere corneali resistenti alla
terapia medica tradizionale.
Nell’ultimo decennio, inoltre,
è stato proposto nel post–
operatorio del distacco retinico
e per il trattamento delle
maculopatie retiniche e della
retina pigmentosa.
In quest’ultima affezione si
21
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
avrebbe un accumulo abnorme
di dischi di materiale lipoproteico
presenti nel segmento
esterno prima dei
bastoncelli e nelle fasi avanzate
anche dei coni.
Tali accumuli ostacolano la
diffusione tra l’epitelio neurosensoriale
e l’epitelio pigmentato
retinico ed il circolo
coroidale con conseguente
degenerazione del neuroepitelio
per sofferenza ipossica.
L’azione dell’Ozono si baserebbe,
pertanto, sul suo effetto
ossidante tramite la formazione
di idroperossidi, che
scatenano apparentemente
paradossale effetto a cascata
anti–ossidante.
Si ha, infatti, un aumento di
produzione degli enzimi Catalasi,
Glutation perossidasi,
Glutation reduttasi che catalizzano
la demolizione di
H 2O 2; dell’enzima Superossido
Dismutasi che elimina l’anione
superossido O 2- (prodotto
di riduzione parziale
dell’Ossigeno); e dell’enzima
G 6P deidrogenasi che partecipa
al Ciclo dei Pentoso

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Fosfati con produzione del
NADPH.
Aumentando la concentrazione
di quest’ultimo, si promuove
il metabolismo aerobico
del glucosio con produzione
di ATP, necessario per il funzionamento
della pompa
Na/K, importante per il mantenimento
del gradiente di
questi cationi entro e fuori l’eritrocita,
e di 2,3 Difosfoglicerato
(2,3 DPG), necessario
per il rilascio dell’O 2
dall’emoglobina. Il NADPH,
inoltre, viene utilizzato nel
globulo rosso anche per la
riduzione del Glutatione.
In conclusione l’Ozono determinerebbe
una migliore ossigenazione
dei tessuti aumentando
la deformabilità della
membrana eritrocitaria con
conseguente diminuzione
della viscosità ematica e permetterebbe
un più rapido rilascio
di O 2 ai tessuti oculari,
tramite le variazioni di concentrazione
intraeritrocitaria
di 2,3 DPG.
22
Come si ricava dalla poca
lettura, tuttavia, nonostante
la validità dei presupposti
teorici, i risultati dell’ozono –
terapia sono ancora controversi.
Infatti, mentre la scuola
cubana e quella italiana di
Bologna riportano dati soddisfacenti,
specie in associazione
al trattamento chirurgico
ed elettrostimolante nella
retinite pigmentosa, quella
americana non ha riscontrato
variazioni statisticamente
significative nei soggetti trattati.
In particolare invariate sarebbero
rimaste l’ampiezza
delle onde dell’ERG e quella
delle aree di visione dei
campi visivi.
Una così marcata differenza
di valutazione, impone per un
corretto e definitivo giudizio
di estendere la ricerca su un
campione più numeroso, così
come proposto da autori polacchi
che su una casistica
limitata hanno riportato risultati
incoraggianti.

▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
I DATI DI
800 PAZIENTI RP
PRESENTATI
ALLA SOI
A CURA DI
CHIARA PIERROTTET
In occasione del Congresso
annuale della SOI APIMO,
tenutosi a Roma nel novembre
2001, sono stati esposti i
risultati di uno studio relativo
ad una vasta popolazione di
pazienti affetti da Retinite
Pigmentosa, condotto presso
il Centro di Riferimento per lo
studio delle degenerazioni
retiniche ereditarie della Clinica
Oculistica Universitaria
dell’Ospedale San Paolo di
Milano, diretta dal Prof. Nicola
Orzalesi.
Sono stati presi in esame
869 pazienti consecutivi che
sono stati esaminati a partire
dal 1988 presso il Centro di
Riferimento. Tutti i pazienti
sono stati sottoposti al proto-
24
collo diagnostico promosso
dal Comitato Scientifico della
FIARP. Oltre ad uno studio di
tipo trasversale, per la classificazione
delle diverse forme
patologiche e una valutazione
delle caratteristiche funzionali
dei pazienti, è stato
effettuato uno studio di tipo
longitudinale, per la valutazione
del decorso della malattia
nel tempo. Infatti una
più completa informazione
sui tempi di deterioramento
delle funzioni visive nella
Retinite Pigmentosa è indispensabile
per:
identificare il fenotipo dei
pazienti, cioè riconoscere l’aspetto
morfologico di ogni
individuo, riguardo a caratteri
determinati geneticamente.
Questo aspetto è di fondamentale
importanza perché
con il termine generico di
Retinite Pigmentosa si etichettano
casi di degenerazione
retinica diversi per modalità
di trasmissione ereditaria,
compromissione della popolazione
dei fotorecettori della
retina, epoca di insorgenza e

progressione, complicanze e
forse risposta ai trattamenti
terapeutici;
esprimere una prognosi
visiva, per aiutare i pazienti a
organizzare meglio la propria
vita (studio, lavoro, valutazione
del rischio di trasmissione
della malattia alla prole, etc.);
stabilire le possibilità riabilitative
per migliorare la qualità
della vita dei pazienti;
definire protocolli terapeutici
per la Retinite Pigmentosa,
cioè stabilire i criteri per valutare
gli effetti di un trattamento
terapeutico. Nella pratica
medica moderna i trial clinici
condotti secondo metodiche
standard sono irrinunciabili.
Questo elemento è fondamentale,
dato il rischio, per
malattie come la Retinite
Pigmentosa in cui il decorso
della malattia può variare
molto da soggetto a soggetto
e vi sono le ben note fluttuazioni
delle funzioni visive, di
errori valutativi. Inoltre non si
può attribuire la stazionarietà
del quadro clinico all’efficacia
di un trattamento se non si
conosce la storia naturale
25
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
della malattia (molti casi di
RP sono stabili, in assenza di
terapia!).
Alcuni tra i più affermati studi
sul decorso della RP parlano
di una riduzione dell’acutezza
visiva pari all’1-2 % per
anno. Grover ha evidenziato
che la percentuale di pazienti
affetti da Retinite Pigmentosa
con una condizione di
cecità legale è pari al 20% e
che il 43% dei pazienti di età
superiore ai 60 anni conserva
una acutezza visiva di
almeno 5/10. Differenti risultano
i risultati relativi al deterioramento
del campo visivo,
che presenta un peggioramento
del 4-12% per anno a
seconda degli studi, confermando
come in questa patologia
l’aspetto più rapidamente
compromesso è l’autonomia
di mobilità ed orientamento
della persona.
Nel nostro studio sono stati
esaminati 869 soggetti affetti
da RP in forma primaria o
sindromica su un totale di
934 pazienti con diversi quadri
di degenerazione retinica
di tipo eredofamiliare.

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Dall’analisi delle curve di sopravvivenza
(una delle metodiche
più frequentemente
usate in epidemiologia per
misurare gli esiti delle malattie)
è risultato che dopo 8
anni di follow-up il 45% circa
dei pazienti non presenta un
peggioramento dell’acutezza
visiva e che le forme primarie
(RP non accompagnata da
compromissione di altri organi
o apparati) e le forme sindromiche
si comportano in
modo simile. È stato confermato
che le forme di RP
Cone/Rod (Retinite Pigmentosa
coni/bastoncelli) presentano
una più rapida compromissione
della acutezza visiva
e che le forme di RP legata
al sesso (X-linked) hanno
una prognosi più sfavorevole
rispetto alle altre, seguite
dalle forme autosomiche recessive.
Le forme autosomiche
dominanti presentano
una riduzione della acutezza
visiva più lenta come anche i
casi definiti sporadici (quelli in
cui vi è un solo soggetto affetto
in tutto l’ambito familiare).
Per quanto riguarda il campo
26
visivo le curve di sopravvivenza
indicano che dopo 12
anni di osservazione il 40%
dei pazienti non ha avuto un
peggioramento clinicamente
rilevante e che le forme
Rod/Cone (bastoncelli/coni)
sono tendenzialmente più
stabili delle forne Cone/Rod.
Un altro elemento da mettere
in evidenza è la possibilità di
un diverso livello di compromissione
nei due occhi,
aspetto poco conosciuto ma
clinicamente rilevante. Infatti
nonostante la RP sia una
patologia bilaterale (la percentuale
di forme monolaterali
è molta bassa) è stata
riscontrata una differenza tra
i due occhi dell’acutezza visiva
in circa il 40% dei casi e
del campo visivo nel 12%.
Infine merita di essere sottolineato
che il 54% dei pazienti
con una durata della malattia
di almeno 40 anni conserva
una acutezza visiva di
almeno 1/10 e che l’84% ha
un campo visivo residuo di
almeno 10 gradi, con la possibilità
in alcuni casi di un
percorso riabilitativo.

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▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
SPINACIO:
MICROCIRCUITO
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IRicercatori spesso guardano
alla natura per prendere
ispirazione nel risolvere i problemi
scientifici complessi.
Il Dott. Elias Greenbaum e
colleghi del Department of
Energy’s Oak Ridge National
Laboratories hanno studiato
la fotosintesi nella pianta di
spinacio per superare le sfide
del design nello sviluppo di
una retina artificiale per i
pazienti con perdita grave
della visione da degenerazione
della retina.
Come cellule fotorecettrici
nella retina, le piante catturano
la luce e la convertono in
un segnale elettrico. Benchè
lo spinacio infine usi la luce
per sintetizzare gli zuccheri,
gli scienziati di Oak Ridge
pensano che un complesso
28
di proteine coinvolto nella
fotosintesi, comunemente noto
come Photosystem 1, può
essere anche utile nel modellare
una retina prostetica capace
di lavorare la luce e
creare una visione utile.
Greenbaum e i suoi collegi
collaborano con un ricercatore
della Foundation-funded, il
Dott. Mark Humayun del
Doheny Eye Institute, University
of Southern California
Medical School.
Photosystem 1 genera tensione
elettrica dopo essere
stato esposto ai raggi della
luce.
Per individuare questo pro-
Occhio sinistro

cesso naturale nel laboratorio,
il Dott. Greenbaum ed i
suoi collegi hanno determinato
che queste proteine sono
capaci di produrre fino a un
volt di energia elettrica.
Altro lavoro è stato necessario
per determinare se la tensione
elettrica prodotta da
Photosystem 1 può essere
usata per incentivare la rete
di cellule del nervo nella retina
che riceve segnali dalle
cellule fotorecettrici e le invia
al nervo ottico.
In aggiunta al test su Photosystem
1 per la sua attività
elettrica, la squadra del Dott.
Greenbaum sviluppa un me-
Occhio destro
29
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
todo per consegnare il complesso
proteinico all’occhio
usando cellule bio-pianificate
specialmente disegnate.
Benchè molto teoretico nel
concetto, Photosystem 1
potrebbe essere utile perchè
crea ed emette segnali elettrici
prodotti da una retina
artificiale.
Un tale approccio biologico
potrebbe superare le complicazioni
associate al tradizionale
potere elettronico.
La maggior parte dei congegni
elettronici forniscono calore
generando maggiore
abilità.
La costante esposizione al
calore potrebbe danneggiare
le cellule sane del nervo che
ripetono le immagini al nervo
ottico, con ciò si nega il beneficio
intenzionale di una retina
artificiale.
Questi ed altri grattacapi, una
volta superati, potrebbero un
giorno portare un’intera nuova
svolta medica basata su
uno dei più vecchi e fondamentali
processi biochimichi
del pianeta.

▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
UN NUOVO
FARMACO APRE
LA SPERANZA
PER UNA CURA
TRATTO DA
ARCOBALENO (ANNO VI, N. 23)
Un’équipe della irlandese
UCC diretta dal Prof. Tom
Cotter, capo del Dipartimento
di biochimica, ha iniziato
quattro anni fa delle ricerche
sulle distrofie retiniche che
hanno condotto a un medicamento
prototipo, in ambiente
di laboratorio, dimostratosi
efficace nel combattere la
morte prematura delle cellule
della retina.
La fase successive è stata la
sperimentazione su dei topi
e il farmaco ha impedito la
cecità laddove sarebbe altrimenti
intervenuta.
Il Professor Cotter (detentore
dell’onorificenza Boyle Iris
Times/RDS), ha riferito i risultati
di questa ricerca il 13
30
novembre scorso, durante la
“Settimana della Scienza Irlandese”,
dichiarando che il
farmaco offre un enorme
potenziale risolutivo nelle distrofie
retiniche e manifestando
la speranza che esso rappresenti
la soluzione per la
cura della malattia.
“Abbiamo dimostrato in provetta
– ha detto l’illustre ricercatore
– che si può impedire
la perdita delle cellule
retiniche e abbiamo continuato
con successo ad attestare
che il farmaco prototipo
è efficace anche al livello
animale. Il passo sarà la produzione
di analoghi del farmaco,
per poi iniziare gli
esperimenti clinici per accertare
se quanto è stato scoperto
ha la stessa efficacia
quando somministrato agli
esseri umani”.
Ci vorranno probabilmente tre
anni prima che comincino le
sperimentazioni, ma già alcune
industrie farmaceutiche
hanno dimostrato interesse
per il nuovo farmaco, ha aggiunto
il Professor Cotter.

▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
DISTRIBUZIONE
DEI FARMACI:
CAVALLI DI TROIA
A CURA DI
GERARD J. CHADER
Ricercatori della fondazione
hanno individuato diversi
farmaci promettenti che
riducono notevolmente la
riduzione visiva in modelli
animali con degenerazione
retinica. Tuttavia, essendo la
retina protetta dal flusso sanguigno,
i tradizionali metodi di
diffusione dei farmaci, come
pillole o iniezioni, non possono
raggiungere i siti affetti. La
Fondazione, nell’ambito del
suo Programma di Terapia
Medica, collabora con altre
compagnie che si occupano
di biotecnologia al fine di sviluppare
e sperimentare nuovi
sistemi di trasporto dei farmaci,
che, come i cavalli di
Troia, possano oltrepassare
le difese retiniche e agire su
queste patologie.
32
La Neurotech, una piccola
compagnia biotecnologica,
ha sviluppato un sistema di
trasporto di farmaci impiantabile
chiamato ECT (terapia
cellulare incapsulata). Il sistema
ECT è caratterizzato
dalla presenza di sottili capsule
porose contenenti cellule
modificate geneticamente.
Grazie ad un’esclusiva collaborazione,
la Fondazione e la
Neurotech hanno scoperto
che il sistema ECT, contenente
cellule che producono
un fattore di sopravvivenza
detto fattore neurotrofico ciliare
(CNTF), riduceva la perdita
visiva in modelli animali.
Più recentemente membri del
comitato scientifico della
Fondazione si sono incontrati
con la Neurotech per offrire
aiuto a questa compagnia nel
preparare una richiesta alla
FDA (Food and
Drug Administration)

per iniziare sperimentazioni
cliniche.
Anche la Control Delivery
Systems (CDS) ha sviluppato
un sistema impiantabile che
permette un rilascio controllato
di farmaci alla retina. Più
piccolo di una punta di matita,
il sistema Envision TD
viene impiantato nel vitreo,
un limpido fluido gelatinoso
interno all’occhio. Tale sistema
ricopre il farmaco dentro
una serie di strati permeabili
che permettono al farmaco di
diffondere lentamente nella
retina. La CDS spera, con
questo sistema, di iniziare
trials clinici per il trattamento
di diverse malattie oculari.
La Oculex Pharmaceuticals
ha realizzato un sistema di
trasporto di farmaco impiantabile
e biodegradabile (BDD)
per un lento rilascio di farmaci
nel trattamento di
patologie oculari.
33
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
La Fondazione e la Oculex
stanno finanziando insieme
un progetto di ricerca per
testare in laboratorio il sistema
BDD con uno steroide al
fine di prevenire le complicazioni
immunitarie dopo trapianto
di cellule retiniche.
La IOMED ha prodotto il
sistema OcuPhor, che usa
dosi molto basse di corrente
elettrica per diffondere farmaci
all’occhio. Questo sistema
contiene un elettrodo collegato
ad un sistema di controllo
di dosaggio di farmaco
alimentato da una batteria.
Posto sotto la palpebra inferiore,
l’elettrodo trasmette
piccoli impulsi elettrici che
permettono la diffusione del
farmaco alla retina. Il sistema
OcuPhor non necessita di
alcun tipo di chirurgia invasiva
per posizionare il dispositivo
o diffondere il farmaco.
Tutti questi cavalli di Troia dei
nostri giorni potrebbero rompere
le barriere dei trials clinici,
permettendoci di sperimentare
diversi farmaci promettenti.

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Ministero della Sanità
Dipartimento della Prevenzione - Ufficio I
Prot. N.400 1/1.3.AG.6 - Cont. 815/1273
RELAZIONE ALL’AVVOCATURA GENERALE DELLO STATO
Oggetto:
Ricorso al TAR Lazio
p\AIOrAO
c\ Ministero della sanità per
il DM 18.12.97 (Ct 14394/98-397)
Premesse di fatto
La legge 28 Agosto 1997
n.284 ha disposto all’art.1 di
destinare uno stanziamento
annuo di £. 6.000 milioni alle
iniziative per la prevenzione
della cecità e per la realizzazione
e la gestione di centri
per l’educazione e la riabilitazione
visiva.
L’art. 2 comma 2 della legge
di cui sopra rinvia, ad un
decreto del ministero della
sanità, la determinazione dei
criteri di dipartizione delle
predette somme nonché dei
requisiti organizzativi, struttu-
▲
34
rali e funzionali dei centri di
cui al comma 1 dello stesso
articolo. Il decreto di cui sopra
è stato emanato dal Ministero
della sanità in data 18/12/97.
Tra le figure professionali di
base previste dal decreto di
cui trattasi si riscontra la presenza
del profilo professionale
dell’operatore della riabilitazione
visiva. Con ricorso al
TAR l’associazione ortottisti
assistenti in oftalmologia ha
impugnato il decreto de quo
chiedendone l’annullamento,
previa sospensione perché
illeggittimo.
A sostegno dell’impugnativa
la ricorrente deduce:
1. Qualificazione dell’interesse
da tutelare. Legittimazione
al ricorso. “Associazione
ricorrente e leggittimata
a ricorrere per la difesa

dell’interesse afferente l’intera
categoria rappresentata”.
2.Violazione della legge 284.
La legge 284/97 stabilisce
“che l’impugnato provvedimento
doveva essere emanato
entro 60 giorni dall’entrata
in vigore della stessa
legge, ciò non è avvenuto”.
3. Eccesso di potere. “Il decreto
soggetto a gravame, ha
previsto una figura professionale
– quella dell’operatore di
riabilitazione visiva – non
prevista dalle vigenti disposizioni
governative”.
Ciò premesso questo Ministero
osserva che non è
35
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
infondato l’assunto attoreo
circa illeggittimità, inesistenza
della figura professionale dell’operatore
di riabilitazione
visiva prevista dal decreto
gravato. L’Amministrazione in
effetti in sede di elaborazione
della stesura definitiva del
DM ha inserito erroneamente
la figura dell’operatore di
riabilitazione visiva, che non è
altro che una diversa definizione
dell’ortottista assistente
in oftalmologia, figura per
altro presente nel decreto di
cui trattasi. In realtà la scrivente
Amministrazione sta
elaborando delle modifiche al
decreto, eliminando dalle
figure professionali di base”
quella dell’operatore di riabilitazione
visiva. Tanto premesso
si rimettono tali valutazioni
al prudente apprezzamento
ed esame di codesta Avvocatura
Generale e si resta
a disposizione per eventuali,
ulteriori, adempimenti.
Il Dirigente
Dott. Fabrizio Oleari
Il Funzionario Responsabile
Dott. Francesco Castellano

▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
FAMIGLIA:
SOSTEGNO E
SUPPORTO
A CURA DI
FRENDA ADRIANA
GRAMAGNOLO ALBA
La famiglia, nucleo ideoaffettivo
di significazione
simbolica, che accoglie e
permette lo sviluppo affettivo
e socio-relazionale del bambino,
è un indispensabile elemento
formativo per un corretto
sviluppo del piccolo.
Il bambino non può sopravvivere
deprivato dall’affetto e
dalle cure genitoriali.
Già nel concepimento mentale
dei genitori, il bambino è
una potenzialità intrinseca
per la coppia. La nascita
segna un momento di maturazione
per i genitori che si
responsabilizzano ulteriormente.
Come affermano molti studiosi,
l’accudimento è la pri-
36
ma forma di relazione che i
genitori intrattengono con il
bambino, attraverso questo
l’infante trova gli stimoli adeguati
per il suo armonico sviluppo
fisico e mentale.
La nascita di un figlio con
disabilità è un evento che
inevitabilmente altera l’equilibrio
relazionale della famiglia.
I genitori si fanno carico
della disabilità del figlio, cercando
di elaborare l’evento e
riequilibrare l’intero sistema
familiari.
Il vissuto emotivo, che accompagna
la coppia genitoriale,
non sempre consente
una tale elaborazione, facilitando,
anzi, l’istaurarsi di un
processo di colpevolizzazione
che rende ancor più precarie
le dinamiche familiare.
Le reazioni emotive sono più
complesse quando le patologie
eredo-degenerative, come
la Retinite Pigmentosa, si
manifestano nel corso degli
anni.
La perdita parziale o totale
della vista, attraverso un processo
graduale, cambia radi-

calmente le abitudini e lo stile
di vita della persona, creando
un senso di incertezza e di
inadeguatezza. Il raggiungimento
della consapevolezza
e dell’accettazione di questa
nuova condizione di vita comporta
un percorso lungo e
travagliato, dove la famiglia
assolve un ruolo di sostegno
e supporto, per garantire
quell’aiuto indispensabile in
una fase così delicata.
Gli atteggiamenti “aggressivi”,
che accompagnano il vis-
37
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
suto emotivo dei familiari
sono, spesso, caratterizzati
da un accanimento verso la
patologia. Non bisogna però
dimenticare che la Retinite
Pigmentosa, in quanto malattia
eredo-degenerativa, non è
guaribile, per cui i familiari
ingaggiano una lotta senza
fine per contrastare una
malattia non risolvibile.
La famiglia è, invece, la principale
risorsa per il soggetto
con bisogni “speciali”, con
esigenze “diverse”; i familiari,
tutti, dovrebbero spostare le
proprie energie verso la comprensione,
il sostegno, evitando
l’autoisolamento dell’ipovedente,
per promuovere e
raggiungere una migliore
qualità della vita.
Al momento della diagnosi la
famiglia vive un momento di
profondo sconforto e disorientamento,immediatamente
seguito dalle fasi che
caratterizzano un percorso
difficile.
Fasi come negazione, rabbia,
depressione, consapevolezza
e accettazione, descritte

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
da Elisabeth Kubler Ross,
possono spesso condurre i
familiari verso quel fenomeno
denominato doctor shopping,
che comporta la ricerca ossessiva
di specialisti che
smentiscano la diagnosi precedente.
Un fenomeno, questo,
che scema nel tempo,
così da consentire all’intero
sistema familiare di accettare
l’evento, metabolizzarlo, ristabilendo
l’equilibrio interno.
La famiglia può sentirsi im-
38
possibilitata nel trovare soluzioni
utili, ma non deve per
questo scoraggiarsi, fissandosi
nella fase depressiva;
anzi può chiedere un aiuto
esterno senza sentirsi squalificata
nel proprio ruolo.
Per l’ipovedente, la famiglia
rappresenta un insostituibile
nodo affettivo e relazionale,
senza il quale gli sarebbe
impossibile la rielaborazione
ideoaffettiva della propria disabilità.

LACE

▲
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
IL TURISMO
E I DISABILI
A CURA DI MARCO BONCI
Proseguendo nella tradizione
di pubblicare periodicamente
agili opuscoli divulgativi
finalizzati ad approfondire
vari aspetti pratici connessi
alla disabilità visiva, l’associazione
A.P.R.I. ha scelto quest’anno
di affrontare il rapporto
fra l’handicap sensoriale
visivo ed il settore turistico.
È nato così il volumetto di
Marco Bongi intitolato: ”CI
VADO AD OCCHI CHIUSI:
consigli e suggerimenti pratici
per un corretto approccio
alla disabilità visiva nel settore
turistico”. L’opera si rivolge
principalmente agli operatori
che si occupano di organizzare
viaggi e vacanze: agenzie
di viaggi, tour operators,
guide turistiche, albergatori,
animatori, accompagnatori di
comitive, aziende di promozione
turistica ecc. A tutti
40
questi professionisti, ma anche
a chiunque si trovi a
vario titolo ad operare a stretto
contatto con disabili visivi,
si vorrebbe far comprendere
che, se correttamente impostata,
anche la dimensione
culturale e ricreativa del
mondo che gira attorno alle
vacanze, può essere resa
accessibile a chi non vede o
vede male.
L’opuscolo ha 64 pagine ed è
corredato dalle vignette realizzate
da una disegnatrice
ipovedente, Ornella Valle.
Esso è stato in parte finanziato
dalla Regione Piemonte
ed è stato pubblicato, con i
due volumetti precedenti,
dalla casa editrice “Elena
Morea” che pubblica anche il
mensile locale “La PRECOL-
LINA” a cui collaborano molti
esponenti dell’A.P.R.I. Ecco,
scorrendo rapidamente l’indice
del libretto, quali sono i
principali argomenti trattati al
suo interno:
come progettare una vacanza
per disabili visivi;
come accompagnare i ciechi;

come aiutare i ciechi in
hotels, ristoranti ed ospedali;
in treno e in aereo;
al cinema e al teatro;
come guidare una esplorazione
tattile;
come descrivere ambienti,
pitture ed edifici;
e se ci fosse anche il cane
guida?
come aiutare un disabile
della vista e dell’udito.
Tutti gli argomenti sono trattati
in modo semplice ed accessibile
anche ai non addetti ai
lavori. Questo è infatti il
segreto del successo di tutti
gli opuscoli fino ad oggi realizzati
dalla nostra associazione.
Un’altra carta vincente va
inoltre individuata nel lavoro
41
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
di gruppo portato avanti, accanto
a Marco Bongi, da molti
altri non vedenti ed ipovedenti.
A queste realizzazioni infatti,
oltre alla già citata Ornella
Valle, hanno collaborato anche
Angelo Costantino Sartoris,
disabile visivo ed uditivo
ed Emanuele Ferrarese, non
vedente con notevole esperienza
di viaggi.
Chiunque fosse interessato a
ricevere GRATUITAMENTE il
nuovo opuscolo, può richiederlo
telefonando o scrivendo
all’associazione A.P.R.I., Via
Generale dalla Chiesa 20/26,
10070 Mappano di Caselle
(Torino).
Recapiti telefonici: 011/9969263
oppure 011/6648636.
SETTIMANA PER FAMIGLIE DI BAMBINI CON PROBLEMI DI VISTA
Trento, Villa S. Ignazio, dal 7 al 14 luglio 2002
La Settimana Estiva inizierà domenica 7 luglio, alle ore 17,00 e terminerà
domenica 14 luglio, alle ore 11,00.
Si faranno le seguenti attività: osservazioni musico-terapeudiche e
psicomotorie, orientamento e mobilità, gruppo genitori, attività
scoutistica, ecc. Sabato mattina, 13 luglio, sarà dedicato allo Judo
per ragazzi/e non vedenti.
Le famiglie dei bambini SORDOCIECHI possono scegliere di partecipare
o alla settimana per Audiolesi o a quella per Videolesi. Possono
anche partecipare ad entrambe le settimane.

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IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
LA SARDINA
E IL PESCECANE
Ai saccenti, ai
supponenti, ai gradassi
e, in generale, a coloro
che sono solo sardine
ma si sentono pescecani
A CURA DI MARIA PIRROTTA
Viveva un tempo nel mare
una piccola sardina, argentea
e snella.
I suoi riflessi irradiavano
splendore di ghiaccio tutt’intorno,
e tutti gli abitanti sottomarini
intuivano la sua presenza
non appena vedevano
baluginare l’acqua.
Piccola e magrissima, la sardina
sgusciava tra carcasse
di navi affondate, rottami
arrugginiti e pesci ormai vecchi
e poco agili. Nuota e
rinuota, un giorno trovò uno
spiazzo mai visto sul fondo
del mare, ed un pescecane
42
che stava lì, come a guardia
delle spugne e dei coralli che
in quel posto abbondavano.
“Buon giorno, signor pescecane!”
squillò la piccola.
“Buon giorno a te, piccolina!
Come mai da queste parti?”.
“Passavo… ma lei è solo.
Come fa?”.
“Sono abituato a stare in
compagnia dei miei pensieri,
belli o brutti che siano. E poi,
sei sola anche tu, no?”.
“No, signor pescecane. Io mi
muovo, incontro altri pesci,
piccoli come me o grandi
come lei, sguscio tra le reti e
tra le mani di colori che cercano
di afferrarmi, nuoto per i
fondali e quando c’è bassa
marea affioro… non l’avrei
mai conosciuta, se non avessi
amato esplorare nuove
strade!”.
Il pescecane rispose: “Se a te
piace questo tipo di vita fa
pure, pulce. Io amo quest’acqua
tranquilla, che è sempre
uguale e sempre diverso, fare
piccole sortite per vedere
cosa c’è e tornare al mio
posto, sapere dove metto le

pinne, aspettare che i pesci –
o le sardine, come te – mi
vengano incontro e mi sfamino…”.
Non aveva finito di enumerare
i vantaggi dello star fermi,
quando il suo muso si contrasse
in un’espressione di
dolore.
“Ahi… la mia ernia” disse.
“Ma come” – esclamò la sardina
– “lei dovrebbe essere
immune da tutti i mali!”.
“Eh, dici bene tu” – rispose il
pescecane – “vorrei vedere
te, a portare in giro una mole
come la mia!”.
“Ma lei non la porta in giro,
poco fa ha detto che sta
fermo per la maggior parte
del suo tempo, no?”.
“Si, ma che c’entra, il peso è
quello che è, le responsabilità
pure …”.
A questo punto la sardina gli
andò vicina, e divenne più
argentea per il desiderio di
piacergli di più.
“Hai visto, vecchio mio? non
ti serve sguazzare sempre
nella stessa acqua, se questo
non può evitarti i dolori
43
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
della vita. Meglio guizzare in
tutti i mari, e scoprire come
sono gli altri, e soffrire se è il
caso, ma vivere!”.
E, così dicendo, diede un
bacio su una squama del
vecchio pesce.
Questi, alle prese con una
sensazione sin’ora sconosciuta,
dapprima si imporporò,
poi si rimpicciolì poco a
poco, fino a diventare egli
stesso una sardina, grigio–
azzurra e baluginante, che
insieme alla sua compagna
andò via, guizzando nel mare
profondo, incontro alla vita.

IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
IL PROGETTO
“GENOMA UMANO”
TRATTO DA
RP NEWS - RPF OF SOTH AFRICA
Il recente annuncio del completamento,
cinque anni prima del
previsto, di una grande parte del
progetto “Genoma umano” ha
evidenziato la grande attività
nonché i grandi progressi raggiunti
nella genetica.
Al Congresso di Toronto molti
oratori hanno positivamente rimarcato
che la più parte delle
conoscenze sono frutto delle
ricerche compiute negli ultimi
dieci anni: la clonazione dei geni
Consigli per
gli acquisti
Elena Pagani,
pittrice palermitana
da sempre attenta al mondo
dell’handicap e grande
sostenitrice dell’A.R.I.S.
Per informazioni su mostre e
quadri dell’artista, contattare la
redazione
44
▲
è oramai notizia che non sorprende
più e secondo il Prof.
Alan Bird nel giro di tre o cinque
anni al massimo si arriverà a clonare
oltre il 95 per cento dei geni
responsabili delle degenerazioni
retiniche.
Anche se tutto questo parrebbe
indirizzare le ricerche verso la
struttura e la funzione delle proteine,
ciò non significa che con lo
spostamento dalla genomina alla
proteomica sia terminato il lavoro
della genetica. Ci vorranno ancora
molti decenni di lavoro sul particolare,
anche se è già cominciata
– altro dettaglio confortante
emesso dal Congresso – la raccolta
dei dati delle conoscenze
sulle proteine su Internet.
Elena
news
Pagani
▲

Pubblicità
da definire

EUROSIGHT 2002
LOW VISION CONFERENCE
CONFERENZA INTERNAZIONALE DI IPOVISIONE
STRESA
2002
ITALY
E U R O S I G H T
9-10 Marzo 2002
Stresa (VB) - Lago Maggiore
LA SFIDA DELLA RIABILITAZIONE VISIVA
NELLA PRIMA INFANZIA
La Fondazione Robert Hollman di Cannero Riviera e il Centro di
Ipovione dell’ospedale di Circolo di Varese organizzano la “Conferenza
Internazionale di Ipovisione Eurosight 2002”. Lo scopo di questo incontro
è di rendere nota la situazione attuale nel campo della Riabilitazione
Visiva nell’Intervento Precoce in Europa, Canada e Stati Uniti, promuovendo
uno scambio di informazioni e di collaborazioni tra specialisti
a livello internazionale. Inoltre offre opportunità di fare incontrare
professionisti di settore differente interessati all’intervento precoce in
bambini con deficit visivo e/o pluriminorazione.
Argomenti principali:
Epidemiologia Riabilitazione
Inquadramento Diagnostico Funzionale Studi Sperimentali
Tassa di iscrizione: € 186 (IVA inclusa).
Per ulteriori informazioni si prega contattare:
Fondazione Robert Hollman
Centro di Intervento Precoce per Bambini con Deficit Visivo
Via Oddone Clerici, 6 - 28821 Cannero Riviera (VB) - Italia
Tel. 0323 788485 - Fax 0323 788198
e-mail: info@fondazionehollman.it - www.fondazionehollman.it

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Costa soltanto 25,00 €
da versare tramite
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e da diritto ad usufruire
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intestato a:
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Associazione dei Retinopatici
ed Ipovedenti Siciliani
via P.pe di Belmonte, 11
90139 Palermo ITALIA
Tel. 091.584395
Fax 091.6121096
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TD 123
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