La rete dei servizi dedicata alle demenze - Associazione Geriatri ...

La rete dei servizi dedicata alle
demenze:
il modello dell’ Emilia- Romagna
ANDREA FABBO
• Responsabile Programma Demenze, Dipartimento
Aziendale Cure Primarie, A.USL Modena
• U.O. Anziani e Disabili Adulti /Distretto di
Mirandola/A.USL Modena
• ASSR- Regione Emilia-Romagna/ Area Innovazione
Sociale/ Consultori per le Demenze e Fragilità
afabbo@regione.emilia-romagna.it

PERCHE’ UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE, IERI ?
L’Emilia Romagna è una delle Regioni europee
più anziane (22% pop >65aa)
Limiti dell’approccio farmacologico
Lunga durata della malattia
Impatto sia sul paziente che sul caregiver
Impatto sanitario e sociale
DGR 2581 del 30.12.1999
Popolazione al 1.1.2010: 4.395.606; soggetti con età > 75 aa. :498.230 ( 12 % del totale)

PERCHE’ UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE,
OGGI?
STESSI MOTIVI DI IERI… IN PIU’ SAPPIAMO CHE
Attualmente 60.000 in Emilia Romagna le persone con demenza
Almeno 3 i “caregivers” che ruotano attorno ad un malato
Numeri che raddoppieranno nei prossimi 30 anni
Costi che triplicheranno nei prossimi anni
La demenza è una delle principali cause di disabilità nella terza
età
40% delle persone anziane che accede in ospedale
Almeno il 50% degli ospiti delle strutture residenziali

Progetto regionale demenze (Dgr 2581/99)
COSA È STATO REALIZZATO?
53 centri attivi su tutto il territorio regionale
Oltre 46 mila h/apertura/anno
Oltre 14 mila 1° visite all’anno
Oltre 9,5mila diagnosi all’anno
Oltre 45mila follow-up farmacologici
Oltre 900 Interventi stimolaz cognitiva
Oltre 5.000 familiari coinvolti/anno
Oltre 9.500 consulenze specialistiche/anno
Oggi esiste un “sistema”?
Da R. Fabrizio, Servizio Governo dell’ Integrazione socio-sanitaria e delle politiche
Per la non autosufficienza, Bologna 14.04.2011

PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99):
GLI OBIETTIVI
GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva
MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita degli anziani
dementi e dei loro familiari
FAVORIRE il mantenimento a domicilio
ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi sociosanitari
nella “presa in carico” e “cura” di soggetti dementi
RENDERE la rete dei servizi capace di sostenere le famiglie e
le reti di aiuto informali, valorizzando l’apporto delle
associazioni.
QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali nei
reparti maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti
da sindromi demenziali

PROGETTO REGIONALE DEMENZE
(DGR 2581/99): LE AZIONI
FORMAZIONE DIFFUSA
CREAZIONE RETE DI
CONSULTORI
SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
PERCORSO DI
ADEGUAMENTO E
MIGLIORAMENTO DELLA
RETE DEI SERVIZI
ER: POP. > 75AA 498.230 (12% DEL TOTALE) – CIRCA 60.000 DEM.

10° anniversario
Consultorio Mirandola
Richiesta da parte del
MMG
Consulenza legale:
casi selezionati
Unione Comuni Modenesi Area Nord
Assistenti
Sociali
dei Comuni
Nucleo Alzheimer CISA
Mirandola
Consultorio Demenze Mirandola
Infermiere
case-manager/CUP
Psicologo:
sostegno al caregiver
e famiglia
Consulenze ambientali
e assistenziali
Unità di Valutazione Geriatrica (UVG)
(Medico geriatra, assistente sanitario/IP, assistente sociale
Diagnosi e cura
Ambulatori
Visite domiciliari
Valutazione
cognitiva
II° livello
Neuropsicologia
OSPEDALE
-Clinica Neurologica NOCSE Modena
-Nucleo Ospedaliero Demenze
di Villa Igea Modena
Case Protette del Distretto Centri Diurni Assistenza Domiciliare Integrata

LE PRIME EVIDENZE SULLA
2006; 295: 2148-2157
RETE DEI SERVIZI

Revisione della letteratura
Autore N° pz LuogoFollow-up
Intervento Outcome 1° Risultati
Vickrey,
2006
Callahan,
2006
Eloniemi-
Sulkawa,
2001
Mittleman,
1996
Mohide,
1990
408 USA
12 mesi Provider education Provider Adesione a 23
feedback Provider reminder raccomandazioni-
Caregiver education linee guida
Caregiver reminders
Caregiver financial
incentives
153 USA 12 mesi Provider feedback Pt-
Caregiver education
79 Finlandia 2 anni Provider feedback Pt-
Caregiver education Pt-
Caregiver reminders
NPI baseline, 6,
12, 18 mesi
Tempo alla
istituzionalizzazione
206 USA 3,5 anni Caregiver education Tempo alla
istituzionalizzazione
76 Canada 6 mesi Provider education
Provider feedback
Caregiver education
Caregiver reminders
CES-D e STAI nei
caregivers
% media di adesione linee
guida/ paziente maggiore nel
gruppo sperimentale
(63.9 vs 32.9%; p nel gr
intervento (p=0.02).
RR:0.65 (CI95% 0.45-0.94)
Beneficio >: pz meno gravi
Nessuna ≠ tra i due gruppi

53
Centri
Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva :
la rete dei centri, importanti risultati
STAFF multiprofessionali di
oltre 270 persone
Alta CAPACITA’ di contatto
Circa 40.000 utenti ogni
anno: 14mila nuovi utenti e
26mila con follow-up
ALTE COMPETENZE
DIAGNOSTICHE circa
8.500 nuove diagnosi
annue
Nel 2009
9.800
diagnosi di
demenza

Diagnosi adeguata e tempestiva:
Azione: formazione del MMG
Risultato: correttezza del sospetto diagnostico
Amb Spec.
11%
U.V.G. 1%
U.O. 4%
Anno 2009 fonti di invio I° visite
Altro 3%
MMG 81%
Nel 2009
17.300 1° visite
Di cui circa 14.000
inviati dal MMG
81% del totale

LA DIAGNOSI È SOLO IL PUNTO DI PARTENZA E
NON L’ARRIVO..
„..Non possiamo
guarire la malattia, ma
possiamo curare le
persone..“
Il paziente
La famiglia
Gli operatori
Le persone con demenza ed I loro familiari devono essere aiutati a vivere bene
nonostante la demenza, al di là dello stadio della malattia o dove essi si trovino
(in struttura, a casa..)
IN ACCORDO CON LE PREFERENZE ED I BISOGNI DELLE PERSONE

INTERVENTI – ATTIVITA’ PER IL PAZIENTE
FARMACOLOGICO
PSICOLOGICO (INDIV. E DI GRUPPO) NELLE
PRIME FASI DELLA MALATTIA
VIVERE A CASA PROPRIA
STIMOLAZIONE COGNITIVA - MOTORIA E
SENSORIALE
TERAPIA OCCUPAZIONALE – SOCIALIZZAZIONE
La terapia farmacologica è una delle opportunità terapeutiche e
non ricopre il ruolo principale: dai dati del flusso annuale del
monitoraggio del “Progetto Regionale Demenze” il 18% dei pz
presi in carico è in trattamento con i farmaci della Nota AIFA 85.

16.000
14.000
12.000
10.000
Un effetto dell’ approccio “globale” alla demenza
8.000
6.000
4.000
2.000
0
39%
25%
28%
28%
25% 25%
Anno 2001 Anno 2002 Anno 2003 Anno 2004 Anno 2005 Anno 2006 Anno 2007 Anno 2008
Num Paz Presi in carico % Paz inseriti in Farmaci nota 85
22%
18%
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Ogni anno il numero
dei pazienti che
ricevono un
trattamento
farmacologico si
riduce sebbene il
numero di pazienti
con demenza aumenti
“In Emilia- Romagna le persone preferiscono stare a casa.. Abbiamo ottime ragioni
per ritenere che un “approccio multidimensionale” riduce il rischio di
istituzionalizzazione prematura .. Nella sanità pubblica questo significa garantire
la cura ad un numero sempre maggiore di persone…”

Bologna, 2007

Interventi psicosociali
nella demenza
Review delle reviews
Efficacia degli interventi psicosociali simile o maggiore
rispetto alle terapie farmacologiche
(Luijpen et al., 2003, Rev.Neurosc.)
Interventi efficaci o potenzialmente efficaci
Terapia occupazionale (Graff et al. 2006)
Snoezelen (Cheng JCC, Cochrane, 2002)
Reminiscenza (Woods. B et al., Cochrane, 2005)
Approccio comportamentale (Verkaide et al. Geriatr. Psychiatr.
2005)
Moniz-Cook, Manthorpe
“Early Psychosocial Interventions in Dementia -
Evidence-Based Practice” London, Jessica Kingsley, 2008

Aiuto a domicilio ed interventi
di formazione per i caregivers
(Vernooij-Dassen, 1995, 2000)
Counselling e gruppi di
supporto familiare
(Mittelmann et al. 2007)
Meeting centers , Alzheimer
Cafè (Does et al. 2004)
Terapia occupazionale a casa
(Graft et al. 2006)
Interventi psicosociali
nella demenza
A EUROPEAN CONSENSUS ON OUTCOME MEASURES
FOR PSYCHOSOCIAL INTERVENTION RESEARCH IN
DEMENTIA CARE
Moniz-Cook, Vernooij-Dassen, Woods et al. Alzheimer
Europe Conference,
Bruxelles, 28-30 maggio 2009
RISULTATI
Miglioramento funzionalità
quotidiana
Miglioramento “senso di
competenza” dei caregivers
(Graft, Vernooij-Dassen, BMJ,
2006)
Miglioramento qualità della
vita delle persone con demenza
e dei loro familiari (Graft,
J.Gerontol.Med. Sci. 2007)
Efficacia sui costi (Graft, Adang
et al. BMJ, 2008)

Community based occupational therapy for patients with dementia and
their care givers: randomised controlled trial.
Graff MJ et al.
BMJ. 2006 Dec 9;333(7580):1196.
.. la terapia occupazionale migliora la funzionalità nel quotidiano dei pazienti affetti
da demenza lieve e moderata ed riduce l'onere assistenziale per il care giver,
nonostante la limitata capacità di apprendimento dei pazienti .
Effetti positivi sono ancora presenti a 12 settimane, il che giustifica l'attuazione di
questo intervento.
Community occupational therapy for older patients with dementia and
their care givers: cost effectiveness study
Graff MJ et al.
BMJ. 2008 Jan 19;336(7636):134-8.
… l’effettuazione di terapia occupazionale dei soggetti dementi che vivono al domicilio
ha mostrato un rapporto costo- efficacia favorevole per questo tipo di intervento
rispetto all’assistenza normale che viene praticata.
In particolare il rapporto favorevole ha riguardata l’asssitenza informale che ogni
giorno è deputata ai caregivers .

Migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro
familiari
La FAMIGLIA: un’importante risorsa della “cura” che deve essere aiutata
Formazione e training
Seminari informativi
Gruppi di mutuo auto-aiuto
Consulenze specialistiche: psicologiche,
assistenziali, legali, adattamento
dell’ambiente domestico
Supporto economico e permessi lavorativi
Supporto alla domiciliarietà (supporto
psicologico, ricoveri di sollievo, sostegno a domicilio)
Caffè Alzheimer, meetings center
Dal 2002 : coinvolti più di 45.000 caregivers
Erogate circa 95.000 consulenze specialistiche

“Aiutare chi aiuta “
“..La particolarità del libro consiste nell’aver
utilizzato lo svolgersi temporale della storia di
un uomo malato di Alzheimer e della sua
famiglia.
Al racconto di Carla Gandolfi, compagna di
viaggio di Luigi, si affianca, come in un
ipertesto, l’approfondimento dei tecnici sugli
aspetti biologici, sociali e psicologici della
malattia, sottolineando quanto sia
importante il ruolo dei tecnici nel prendersi
cura di chi si prende cura e quanto la
famiglia possa essere risorsa, se sostenuta
adeguatamente. Il volume vuole essere un
aiuto per affrontare un viaggio lungo e
difficile, ma possibile”. (Mariella
Martini_Direttore generale AUSL di Reggio
Emilia)
Ed,. Diabasis, Reggio Emilia, 2007

SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
In collaborazione tra AUSL, Comuni, Associazioni Alzheimer
FORMAZIONE/INFORMAZIONE
CONSULENZE SPECIALISTICHE
GRUPPI DI SOSTEGNO ED AUTO-
AIUTO
AIUTI ECONOMICI
SOSTEGNO DOMICILIARITA’
ACCOGLIENZA TEMPORANEA DI
SOLLIEVO
DAL 2001 CIRCA 45.000
FAMILIARI COINVOLTI
DALL’AVVIO più di
95.000 CONSULENZE
SPECIALISTICHE
Presenti
19 associazioni
dei familiari
SERVIZI A BASSA SOGLIA (es Caffè
Alzheimer)
Fondo regionale per la non autosufficienza sostiene gli interventi
a favore dei caregivers

Il modello dei “Caffè Alzheimer “
Incontri al Caffè Alzheimer di Mirandola

www. alzheimeremiliaromagna.it
Coordinamento
Associazioni Alzheimer
Emilia- Romagna

Gli strumenti di informazione e formazione
regionali

Esempi di informazioni e supporto a domicilio

Esempi di
Informazione
e sensibilizzazione
alla
cittadinanza

Gli opuscoli informativi - 1

Gli opuscoli informativi - 2

Gli opuscoli informativi - 3

Gli opuscoli informativi - 4

SOSTEGNO AGLI OPERATORI
FORMAZIONE CONTINUA
PREVENZIONE E RIDUZIONE BURN-OUT
SUPERVISIONE
DAL 2002 al 2009
circa 600 iniziative di
formazione
17.500 operatori

Esempi di corsi di formazione

Registro degli Atti del
DIRETTORE GENERALE
DELIBERAZIONE N° 039 DEL 20/03/2007
Oggetto: Approvazione dell’ “Accordo Aziendale tra
Ausl di Modena e medici di medicina generale -
protocollo per la presa in carico delle persone con
alterazioni cognitive e delle loro famiglie da parte dei
MMG e dei centri di valutazione dei disturbi cognitivi “
Esempio
di corso di
Formazione per i
MMG

Accordo aziendale con i medici di
medicina generale
Il Medico di Medicina Generale ha un ruolo
centrale :
nella formulazione del sospetto diagnostico;
nella individuazione delle principali cause che
possono determinare un deficit cognitivo;
nella presa in carico e nella gestione del
paziente affetto da demenza.
Un esempio di coinvolgimento dei medici di medicina generale

Circa il 63% (385 MMG) di tutti
i MMG dell’ A.USL (610) hanno
aderito al programma nella
provincia di Modena nel periodo
2002-2009.
6.902 pazienti arruolati (F=
4744 68,73%; M=2158; 31,27
%)
9.542 schede presentate
( n° 2194 moduli A “screening”,
7348 moduli B “follow-up”)
Età media dei pazienti: 82 +
8,4 aa.
PROGETTO SCREENING E PRESA IN CARICO
PZ. CON DISTURBI COGNITIVI
40,8%
31.27%
sesso assistiti
2158
4744
F M
68.73%
Livello di comorbilità
14,5%
Sesso
31,0%
13,7%
1
2
3
4

%
0 20 40 60 80
31,2%
0,6%
PROGETTO SCREENING E PRESA IN
CARICO PZ. CON DISTURBI
COGNITIVI 2002-2009
14,6%
trend % assistiti in terapia con inibitori colinesterasi
20.9
22.8
31.2
22.5
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
21.3
16.0
12.4
16.7
53,5%
%
0 20 40 60 80
None
One
Two
Three
34.5
29.0 28.3 27.2 27.6
Farmaci utilizzati
(Achei, neurolettici,
Antidepressivi)
trend % assistiti in terapia con neurolettici
18.2 17.9
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
15.4

ITALIANO
FRANCESE
ROMENO
SPAGNOLO
ARABO
ALBANESE
POLACCO
RUSSO
INGLESE
Opuscoli in lingua per assistenti domiciliari private
in 9 differenti lingue

Esempio di qualificazione del lavoro di cura a
domicilio
Distretto di Mirandola (MO): 520
assistenti famigliari straniere
sono state formate dal Servizio
Anziani dal 2004 a tutt’oggi

QUALIFICAZIONE DELLA RETE : non solo servizi dedicati
Nucleo Demenze per
“assistenza residenziale
temporanea”
15 – 244 PL
Servizi specialistici 2° livello
Criteri di
elegibilità
Permanenza
temporanea
In tutti i servizi
Adozione di un Programma di miglioramento della
qualità della vita e dell’assistenza alle persone con
demenza in tutte le strutture socio-sanitarie per
anziani, DGR 514/09 pone obbligo!
Centri diurni Demenze
18 – 252 posti
Attraverso il sistema regionale dell’Accreditamento verrà
garantita maggiore qualità ed equità in tutto il sistema
pubblico

Allegato DF
Requisiti specifici
per “Centri Diurni
Dedicati alle demenze”
Allegato DG
Requisiti specifici
Per”Nuclei dedicati
alle demenze per
Assistenza residenziale
temporanea”

Programma di miglioramento della qualità della vita e
dell’assistenza dei pazienti affetti da demenza:
Modalità di presa in carico dei pazienti e sostegno dei
familiari,
Ambienti ed ausili adeguati,
DGR 514/09
Attività formativa specifica degli operatori e dei familiari,
contrasto burn-out,
Programma delle attività (stimolazione, socializzazione,
contenimento disturbi comportamentali, trattamenti
farmacologici, prevenzione complicanze)
Programmazione e monitoraggio attività con valutazione
multidimensionale.

Aprile 2007
DGR 514/09
CENTRI DIURNI
DEDICATI PER
DEMENZE
almeno 1 OSS ogni 3 utenti;
medico specialista (geriatra o neurologo) per almeno 4
ore settimanali;
infermiere per almeno 4 ore settimanali;
coordinatore o responsabile del centro diurno per
almeno 18 ore a settimanali.
operatore (animatore e/o educatore e/o fisioterapista)
con competenze specifiche sulle demenze e in materia di
stimolazione cognitiva, per almeno 18 ore a settimanali;
psicologo con competenze specifiche nel campo delle
demenze, al fine di garantire interventi
rivolti ai familiari (sostegno individuale e di gruppo), agli
operatori (formazione, prevenzione e riduzione del
burn-out), e al paziente (valutazione
neuropsicologica e psico-affettiva, ottimizzazione del
PAI, supervisione attività di stimolazione) per almeno 9
ore settimanali.

PROGETTO REGIONALE DEMENZE
(DGR 2581/99 PUNTO 4.1)
GRUPPO REGIONALE
“Processo di adeguamento e miglioramento
dell’assistenza ai soggetti affetti da demenza
in ogni servizio della rete”
NUCLEI SPECIALI DEMENZE PER
ASSISTENZA RESIDENZIALE
TEMPORANEA
Bologna, aprile 2007

Caratteristiche di comportamento degli
anziani con demenza in residenza
Girano per il reparto in modo afinalistico
Entrano nelle camere/letto degli altri e rovistano
Fanno i propri bisogni in posti inadeguati
Scambiano il giorno per la notte
Manifestano aggressività e irrequietezza
Urlano e “disturbano”
Tentano di scappare
Sono disorientati nello spazio e nel tempo
“Stressano” chi li assiste

L’assistenza all’anziano con demenza in
in struttura residenziale
Di fronte alle difficoltà di
gestione, si rende
necessario un intervento
di salvaguardia del
reparto, degli altri anziani
non dementi, degli
operatori,
dell’organizzazione per
cui gli anziani da
PERSONE CON
DEMENZA diventano
spesso PERSONE
ALLETTATE.
SEDAZIONE : PSICOFARMACI
CONTENZIONE FISICA
SCARSA RIABILITAZIONE
AMBIENTE INADEGUATO
ASSENZA DI PROTOCOLLI SPECIFICI

“PROPOSTA DI UN PERCORSO
DI QUALIFICAZIONE DEI SERVIZI DELLA RETE PER ANZIANI”
REQUISITI GENERALI DEL NUCLEO SPECIALE: Bologna 2007
DEVE ESSERE DOTATO DI UNO STANDARD SPECIFICO DI PERSONALE
OPPORTUNAMENTE SELEZIONATO E FORMATO
DEVE ESSERE DOTATO DEGLI ACCORGIMENTI STRUTTURALI E AMBIENTALI
NECESSARI
DEVE PREVEDERE UNA ORGANIZZAZIONE DEL LAVORO FUNZIONALE AGLI
OBIETTIVI DELL'APPROCCIO RIABILITATIVO ALLA PERSONA CON DEMENZA.

“PROPOSTA DI UN PERCORSO
DI QUALIFICAZIONE DEI SERVIZI DELLA RETE PER ANZIANI”
CRITERI DI ELEGIBILITA’
SOGGETTI AFFETTI DA DEMENZA CON GRAVI DISTURBI
COMPORTAMENTALI, PROVENIENTI DA ALTRI NUCLEI DELLA
STRUTTURA, DA ALTRE STRUTTURE, DALL’OSPEDALE O DAL
PROPRIO DOMICILIO, CHE POSSONO TRARRE BENEFICIO DA UN
INTERVENTO INTENSIVO.
SUGGERITO:
NPI DI CUMMINGS: PUNTEGGIO COMPLESSIVO UGUALE O > DI 24,
OPPURE RAGGIUNGONO IN UN SINGOLO DISTURBO
COMPORTAMENTALE (CON ESCLUSIONE DI APATIA, DEPRESSIONE
E DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE) IL PUNTEGGIO DI 12.
INDICATIVAMENTE I SOGGETTI CON UN MMSE UGUALE O SUPERIORE A 20, PUR
CON DISTURBI COMPORTAMENTALI, DOVREBBERO ESSERE GESTITI NELLA RETE
ORDINARIA DEI SERVIZI.

“PROPOSTA DI UN PERCORSO
DI QUALIFICAZIONE DEI SERVIZI DELLA RETE PER ANZIANI”
OBIETTIVI
CONTROLLARE/CONTENERE I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO;
PREVENIRE L'ECCESSO DI DISABILITÀ VALUTANDO E TRATTANDO LE
PATOLOGIE ORGANICHE CONCOMITANTI ALLA DEMENZA;
METTERE A PUNTO STRATEGIE ASSISTENZIALI E DI PREVENZIONE DELLA
RICOMPARSA DEI DISTURBI DEL COMPORTAMENTO;
SVILUPPARE MODALITÀ DI ADDESTRAMENTO E DI SOSTEGNO DI FAMILIARI E
OPERATORI RELATIVI ALLA GESTIONE DEL MALATO PER FACILITARNE IL
RIENTRO AL DOMICILIO O NEL NUCLEO DI PROVENIENZA;
SVILUPPARE MODALITÀ DI APPROCCIO RIABILITATIVO E METODI, TECNICHE,
STRUMENTI DI LAVORO SPECIFICI PER LA GESTIONE DEL MALATO;
MANTENERE COLLEGAMENTI CON IL CONSULTORIO PER LE DEMENZE
FINALIZZATI ALLA PROGETTAZIONE E SPERIMENTAZIONE DI PARTICOLARI
MODALITÀ DI GESTIONE DEL MALATO.

“PROPOSTA DI UN PERCORSO
DI QUALIFICAZIONE DEI SERVIZI DELLA RETE PER ANZIANI”
STANDARD DEL PERSONALE – STANDARD STRUTTURALI
STANDARD STRUTTURALI
IL NUCLEO SPECIALE DEVE ASSICURARE GLI ACCORGIMENTI D'AMBIENTE
INDICATI NEL DOCUMENTO “L’AMBIENTE STRUMENTO TERAPEUTICO” (IN
PARTICOLARE AL PARAGRAFO 2.3);
STANDARD DI PERSONALE
MEDICO GERIATRA – INFERMIERI – TDR – RAA – ADB/OSS -
ANIMATORE/EDUCATORE PROFESSIONALE
IL PERSONALE DOVRÀ ESSERE OPPORTUNAMENTE SELEZIONATO E
DOVRÀ ESSERE PROMOSSA DALL’ENTE GESTORE IL PIÙ ALTO LIVELLO DI
CONTINUITÀ ASSISTENZIALE (CONTENIMENTO DEL TURNOVER).
GARANZIA DI UN'ATTIVITÀ DI SUPERVISIONE PSICOLOGICA DEGLI
OPERATORI FINALIZZATA AL CONTENIMENTO DEL BURN OUT DEL
PERSONALE (DA MONITORARE)

Gli approcci di tipo non farmacologico rappresentano la prima
tappa di trattamento per i disturbi comportamentali nella
demenza e comprendono un’attenta valutazione e correzione
di ogni eventuale fattore di ordine fisico, psicosociale o
ambientale che abbia potuto scatenare e/o mantenere i
disturbi stessi.

Organizzazione basata sui principi
dell’ambiente protesico
SPAZI PERSONE
Arredi, colori,
luci, suoni
Giardino Alzheimer:
percorso wandering
Strumenti per la
protezione e la
sorveglianza
Relazione
Organizzazione
Forte centratura sul
paziente/persona
Flessibilità
Creatività
Metodo
Integrazione

T.Kitwood,
Bradford University, UK
Rendere
partecipi
“PERSON CENTRED CARE”
Dare ascolto
Affettività
Cose da
fare
Identità
Storia di vita
T. Kitwood: “Dementia Reconsidered:
the person comes first”, 1997
W. H. Thomas: “Life Worth Living.
The Eden alternative in action”

APPROCCIO PROTESICO GLOBALE
- spazio fisico
- persone
- programmi
BENESSERE DEL SOGGETTO
(miglior livello funzionale
per il singolo malato in
assenza di segni di stress)

GENTLECARE PROTESI: ATTIVITA’
MOVIMENTO, COMUNICAZIONE,
RELAZIONI FAMIGLIARI/SOCIALI
ATTIVITA’ NECESSARIE
ATTIVITA’ CENTRALI
ATTIVITA’ SIGNIFICATIVE
ATTIVITA’ ESSENZIALI
LAVORO, GIOCO
RIDURRE LO STRESS,
RECUPERARE
ENERGIA
ADL

La sperimentazione condotta per il Progetto Ministeriale
Alzheimer (2001-2003), insieme ad altre 13 UU.OO. del
territorio regionale, ci ha fatto riflettere sul “paradosso
del valore curativo dell’ambiente” per la gestione
dell’anziano con demenza:
“…fatte salve le principali precauzioni volte a garantire
la sicurezza dell’anziano con demenza, quanto più
l’ ambiente si avvicina alla “normalità” tanto più
grande potrebbe essere il suo valore protesicocurativo….”
Presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Ministeriale, ex artt.12 e 12 bis, decreto
legislativo 502/92 e succ. mod. e integr., “Qualificazione di centri diurni e Strutture residenziali e
azioni di sostegno ai familiari”, Bologna, dicembre 2003

L’inganno delle apparenze
“Nonostante non compaiano strumentazioni
sofisticate, la tecnologia richiesta per la cura e
la gestione dell’anziano affetto da demenza è
assai complessa.
Tale tecnologia concide con il sapere e l’abilità
operativa dei professionisti”
Risultati della ricerca: 2001-2003
Progetto Ministeriale Alzheimer “Qualificazione di centri diurni e strutture
residenziali e azioni di sostegno ai familiari”
(Programmi speciali – Art. 12 bis, D.Lgs 229/99)

Arch Gerontol Geriatr. 2007;44 Suppl 1:49-54.

LA STIMOLAZIONE MULTISENSORIALE
Riduzione della contenzione
fisica
(Champagne e Sayer, 2003)
Miglioramento dell’umore e
del comportamento
(Baker, Bell 2001)
Riduzione utilizzo di
psicofarmaci con conseguente
riduzione dei costi
Snoezelen Room c/o il Nucleo Alzheimer di Mirandola

Riduzione del wandering
Miglioramento del sonno
Rilassamento: riduzione FC
100
90
80
70
60
50
79
FC fine
pasto
72
FC
bpm
inizio
seduta
FC
bpm
dopo 5
min
69 67
FC
bpm fine
seduta

MA NON E’ TUTTO ORO CIO’ CHE LUCCICA…
Forti difficoltà per le famiglie a trovare un unico riferimento
Forti difficoltà per le famiglie ad orientarsi nella rete dei
servizi
Forti criticità a garantire continuità assistenziale
Forti criticità nell’integrazione dei servizi
Forti criticità nel percorso di qualificazione dei ricoveri
ospedalieri
NON E’ UN PROBLEMA DI RISORSE
MA DI COMUNICAZIONE TRA I DIVERSI PUNTI DELLA
RETE E TRA DIVERSI PROFESSIONISTI
LA MULTIDIMENSIONALITA’ DEI BISOGNI DEVE ESSERE UN PROBLEMA
DEI SERVIZI E NON DELLE PERSONE..

Criticità/barriere
4 Adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi
nella “presa in carico” e “cura” delle persone affette da
demenza
► In questi anni è aumentata la sensibilizzazione e la
capacità della rete dei servizi di farsi carico delle persone
affette da demenza ma è ancora scarsa la “qualificazione”
dei servizi in tal senso.
►La rete dovrà aumentare la sua capacità di poter gestire
queste persone non tanto in ambienti “specialistici”
ma sempre di più in ambienti “normali” di vita e soprattutto
secondo modelli “organizzativi” nuovi e flessibili
basati sulla person centred care, sulla gentle care e
sull’ ambiente protesico (spazi, persone, programmi).
Fabbo A, Carafelli A, Stiassi R. Il progetto regionale demenze (GDR 2581/99): stato dell’arte.
Considerazioni sugli obiettivi del progetto a 10 anni di attività (maggio 2010)

Criticità/barriere
4 Adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi
nella “presa in carico” e “cura” delle persone affette da
demenza
► Con l’avvio dell’accreditamento tutti i servizi (Assistenza domiciliare,
Centri diurni, Strutture residenziali) saranno chiamati
all’adozione di programmi di miglioramento della qualità della
vita e delle cure delle persone con demenza e ciò potrà rappresentare
un’opportunità per promuovere la qualificazione
diffusa degli stessi servizi.
► Si sottolinea l’esperienza positiva dei servizi dedicati alle
demenze per assistenza temporanea (Nuclei Speciali, Centri
Diurni specialistici) presenti sul territorio regionale; il loro “corretto”
funzionamento è però strettamente legato alla capacità
della rete semiresidenziale, residenziale e domiciliare di assistere
le persone affette da demenza e quindi al discorso della
qualificazione.
Fabbo A, Carafelli A, Stiassi R. Il progetto regionale demenze (GDR 2581/99): stato dell’arte.
Considerazioni sugli obiettivi del progetto a 10 anni di attività (maggio 2010)

Ospedale
6 Qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali
nei reparti maggiormente interessati da ricoveri di
soggetti affetti da sindromi demenziali.
► Questo forse appare il punto più critico di tutto il sistema:
in 10 anni è stato realizzato molto poco (qualche
sporadica attività formativa) per la qualificazione dell’assistenza
alla persona affetta da demenza quando
viene ricoverata in ospedale per problematiche “acute”
non gestibili in altri punti della rete.
► In generale la rete ospedaliera a tutt’oggi non è ancora
pronta a gestire senza complicazioni e difficoltà la
“complessità” della persona con demenza, la cui “specificità”
richiede approcci, competenze e ambienti adeguati
che non sempre il servizio ospedaliero è in grado
di offrire.
Fabbo A, Carafelli A, Stiassi R. Il progetto regionale demenze (GDR 2581/99): stato dell’arte.
Considerazioni sugli obiettivi del progetto a 10 anni di attività (maggio 2010)

Nucleo Ospedaliero Demenze Villa Igea
Modena
Esperienza di gestione della demenza
in Ospedale

Nucleo ospedaliero demenze
Da A. Tarozzi, corso per MMG sulle demenze, Carpi, maggio 2010

Da A.Tarozzi, corso per MMG sulle demenze, Carpi, maggio 2010

IL FONDO REGIONALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA:
UN’OPPORTUNITA’ PER INNOVARE
PROMUOVERE UN APPROCCIO INNOVATIVO
CENTRATO SUI BISOGNI E SULL’AUTONOMIA
SIA DEL MALATO CHE DEL CAREGIVER
Il progetto individualizzato
di vita e di cure
Flessibilità
Personalizzazione
Innovazione
DAL PROGETTO DI CURA AL PROGETTO DI VITA

sanitari
FUTURI SVILUPPI
Diffondere il progetto individualizzato di vita e di cure quale
strumento condiviso per la presa in carico e la
continuità assistenziale
Pacchetti
personalizzat
i di interventi
Sociosanitari
social
i
Nel PAI. vanno inseriti anche
gli interventi a bassa attività
assistenziale nonchè a bassa
soglia anche per il familiare
come ad es la frequenza dei
caffè Alzheimer
Interventi per il
malato e per il
caregiver
PAI, strumento ordinario
anche per lo scambio
di informazioni tra
professionisti
Unico responsabile
Operativo, con attenzione a
-Tempi
-Modalità
-Sincronia interventi
-Flessibilità
-revisioni

In fase di realizzazione……
Una giornata particolare..
DVD cartone animato sulla gestione dei disturbi del
comportamento nella vita di tutti I giorni
F. Aleotti, B. Guglielmi, A.Carafelli, R.Chattat , G. Dordoni, A.Fabbo,
M.Farnetti, C.Iotti, R.Nanni

Progetto 2011-2012
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali
Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale
Qualificazione dei centri per le demenze: indagine
conoscitiva
Obiettivo: conoscere la realtà regionale dei
Centri per le Demenze
Metodologia:
raccolta dati qualitativi attraverso una
scheda conoscitiva elaborata con
il coinvolgimento dei responsabili A.USL del
Progetto Demenze
Gruppo di progetto regionale:A.Carafelli, R.Ciarrocchi, A.Fabbo, R.Fabrizio, R.Tomba

• Esiste un sistema? Risponde ai bisogni delle
persone?
• Sono emerse nuove tipologie di bisogni delle
persone con demenza e loro familiari?
• Ha raggiunto gli obiettivi, gli interventi e le
azioni dati dal progetto regionale ?
1. GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva
2. MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita degli anziani dementi e dei loro familiari
3. FAVORIRE il mantenimento a domicilio
4. ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari nella “presa in
carico” e “cura” di soggetti dementi
5. RENDERE la rete dei servizi capace di sostenere le famiglie e le reti di aiuto
informali, valorizzando l’apporto delle associazioni.
6. QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali nei reparti maggiormente
interessati da ricoveri di soggetti affetti da sindromi demenziali
•Questi obiettivi sono validi o vanno aggiornati?
Da R. Fabrizio, Servizio Governo dell’ Integrazione socio-sanitaria e delle politiche
Per la non autosufficienza, Bologna 14.04.2011

C
O
S
A
COSTRUIRE MAGGIORE OMOGENEITÀ E
DIFFONDERE LE BUONE PRATICHE
Implementazione di linee guida regionali,
da svilupparsi su 5 temi:
1. Modello organizzativo del centro, funzioni e
ruolo nel sistema dei servizi
2. Modalità di accesso, comunicazione con la
famiglia, le associazioni e la rete dei servizi
3. Modalità degli Interventi psicosociali,
farmacologici e continuità assistenziale
(protocolli)
4. Collegamento con la rete ospedaliera
5. Rilevazione soddisfazione degli utenti e
familiari
Da A. Carafelli, Servizio Governo dell’ Integrazione socio-sanitaria e delle politiche
Per la non autosufficienza, Bologna 14.04.2011