Le cure delle persone con demenza in fase terminale - Eurac ...
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Aspetti etici della cura del paziente<br />
<strong>con</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
C.A. Defanti<br />
Centro Alzheimer, Ospedale “Briol<strong>in</strong>i”,<br />
Gazzaniga BG
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Uno dei problemi che si pongono nella cura dei pazienti <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> è l’<strong>in</strong>dividuazione della <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale. Diversamente<br />
dal malato <strong>con</strong> cancro, il paziente <strong>con</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong><br />
avanzata non viene percepito dagli operatori sanitari e dai<br />
familiari come un malato <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale.<br />
Mitchell* ha comparato due coorti di pazienti: una di soggetti<br />
affetti da <strong>demenza</strong> (n=1609), l’altra di soggetti affetti da cancro<br />
(n=883) ambedue <strong>in</strong> <strong>fase</strong> avanzata di malattia. Sei mesi dopo<br />
l’accesso il 92% dei pazienti <strong>con</strong> cancro e il 71% di quelli <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> morivano, ma al momento del ricovero solo all’1% di<br />
questi ultimi era stata prognosticata un’aspettativa di vita < 6<br />
mesi.<br />
*Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dy<strong>in</strong>g with Advanced Dementia <strong>in</strong> the<br />
Nurs<strong>in</strong>g Home. Arch Intern Med 2004; 164: 321-326.
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Verso la metà degli anni ’90, negli USA, Medicare e la<br />
National Hospice Organization (NHO) hanno messo a punto<br />
l<strong>in</strong>ee guida per l’accesso alle <strong>cure</strong> palliative (hospice care) di<br />
pazienti affetti da malattie diverse dal cancro, fra cui la<br />
<strong>demenza</strong>, nel tentativo di prevedere una sopravvivenza<br />
uguale o <strong>in</strong>feriore ai sei mesi
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Predittori della mortalità a 6 mesi nella <strong>demenza</strong>: criteri<br />
Medicare<br />
stadio 7 della scala FAST: Impossibilità a deambulare senza<br />
assistenza, impossibilità a vestirsi senza assistenza, impossibilità<br />
di fare il bagno senza assistenza, <strong>in</strong><strong>con</strong>t<strong>in</strong>enza ur<strong>in</strong>aria o fecale<br />
<strong>in</strong>termittente o costante<br />
associato ad almeno una <strong>delle</strong> seguenti <strong>con</strong>dizioni nei 12 mesi<br />
precedenti: polmonite ab <strong>in</strong>gestis, pielonefrite o <strong>in</strong>fezioni del tratto<br />
ur<strong>in</strong>ario, setticemia, lesioni da pressione allo stadio 3 o 4, febbre<br />
ricorrente dopo terapia antibiotica, <strong>in</strong>adeguato apporto di liquidi e<br />
calorie <strong>con</strong> perdita del 10% del peso corporeo nei sei mesi<br />
precedenti, album<strong>in</strong>a sierica <strong>in</strong>feriore a 2.5 g/dl
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Successivamente la National Hospice Organisation ha modificato i propri<br />
criteri nel modo seguente:<br />
Predittori della mortalità a 6 mesi nella <strong>demenza</strong>: criteri NHO:<br />
Criteri Medicare +<br />
Cancro, scompenso cardiaco<br />
Dipendenza dall’ossigeno o la dispnea<br />
Assunzione < al 25% del fabbisogno giornaliero di cibo<br />
Ipersonnia<br />
Sesso maschile<br />
Età > 83 anni
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Ciononostante questi criteri catturano solo una parte dei<br />
pazienti che muoiono effettivamente entro sei mesi.<br />
Sempre Mitchell ha documentato alcune <strong>con</strong>seguenze<br />
del mancato ri<strong>con</strong>oscimento della <strong>demenza</strong> come<br />
malattie term<strong>in</strong>ale:
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
I pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale non ricevono<br />
<strong>cure</strong> adeguate al <strong>con</strong>trollo dei s<strong>in</strong>tomi e al comfort; sono più<br />
frequentemente sottoposti ad <strong>in</strong>dag<strong>in</strong>i e trattamenti <strong>in</strong>vasivi<br />
alla f<strong>in</strong>e della vita: il 25% (vs 5.2% nei malati di cancro) è<br />
sottoposto ad idratazione e nutrizione artificiali mediante<br />
PEG o sonda naso-gastrica, il 49.2% (vs 32.3%) a <strong>in</strong>dag<strong>in</strong>i<br />
di laboratorio, l’11.2% (vs 6.3%) è <strong>con</strong>tenuto e il 10.1% (vs<br />
7.1%) viene sottoposto a terapia endovenosa
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
La varietà dei s<strong>in</strong>tomi <strong>delle</strong> fasi term<strong>in</strong>ali, sebbene<br />
raramente riportata, era molto simile nelle due <strong>con</strong>dizioni. Il<br />
dolore è presente nell’11.5% (vs 56.6% nei malati di cancro), i<br />
s<strong>in</strong>tomi respiratori nell’8.2% (vs 27.6%), la stipsi nel 13.7% (vs<br />
32.7%). <strong>Le</strong> polmoniti (10.8% vs 3.6%) e la febbre (13.4% vs<br />
6.8%) (P
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>delle</strong> <strong>persone</strong> <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong> term<strong>in</strong>ale<br />
Gli <strong>in</strong>dicatori che evidenziano una scarsa qualità di<br />
assistenza <strong>in</strong>fermieristica (lesioni da pressione,<br />
<strong>con</strong>tenzione fisica e trattamento <strong>con</strong> antipsicotici) sono<br />
molto più frequenti nei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>fase</strong><br />
avanzata. Un paziente su 4 veniva sottoposto a<br />
trattamento antipsicotico immediatamente prima della<br />
morte e 1 su 10 era stato <strong>con</strong>tenuto. Anche dopo<br />
l’aggiustamento statistico per la presenza di disturbi del<br />
comportamento, la probabilità di essere trattati <strong>con</strong><br />
antipsicotici è significativamente più alta tra i degenti <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> avanzata.
Quali sono le situazioni di<br />
maggiore rilievo etico?<br />
La rianimazione cardiopolmonare<br />
Il trasferimento <strong>in</strong> ospedale per acuti<br />
Il trattamento antibiotico <strong>delle</strong> <strong>in</strong>fezioni<br />
m<strong>in</strong>acciose per la vita<br />
I disturbi della nutrizione
Il trattamento antibiotico per le<br />
complicanze <strong>in</strong>fettive<br />
L’efficacia della terapia antibiotica <strong>in</strong> questi casi è limitata dalla<br />
natura ricorrente <strong>delle</strong> <strong>in</strong>fezioni. Studi non recenti avevano<br />
dimostrato che la terapia antibiotica non prolunga la<br />
sopravvivenza dei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> stadio term<strong>in</strong>ale e che<br />
gli antibiotici non sono neppure necessari per il mantenimento<br />
del comfort dei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong>, dato che il disagio<br />
aumenta durante i primi 3-5 giorni durante un episodio <strong>in</strong>fettivo<br />
sia nei pazienti trattati che nei non trattati e che parimenti non vi<br />
sono sostanziali differenze fra i gruppi nella <strong>fase</strong> di risoluzione.<br />
Fabiszewski KJ, Volicer B, Volicer L. Effect of antibiotic treatment on outcome of<br />
fevers <strong>in</strong> <strong>in</strong>stitutionalized Alzheimer patients JAMA 1990; 263:3168-3172
Il trattamento antibiotico per le<br />
complicanze<br />
In uno studio recente <strong>con</strong>dotto nelle nurs<strong>in</strong>g homes dei<br />
Paesi Bassi <strong>in</strong> pazienti psicogeriatrici <strong>con</strong> polmonite,<br />
trattati o non <strong>con</strong> antibiotici, i ricercatori hanno<br />
documentato il decorso cl<strong>in</strong>ico e puntando a due<br />
outcomes pr<strong>in</strong>cipali: la mortalità e il disagio dei malati. I<br />
risultati dimostrano una maggiore mortalità a tre mesi nei<br />
pazienti non trattati rispetto ai trattati, anche se i fattori<br />
predittivi di mortalità a una settimana erano<br />
sostanzialmente gli stessi nei due gruppi (tachipnea,<br />
tachicardia, dim<strong>in</strong>uzione della vigilanza, ridotta assunzione<br />
di liquidi, necessità di essere aiutati nell’alimentarsi).<br />
Van der Steen JT, Ooms ME, van der Wal G and Ribbe MW Pneumonia: the demented patient’s best friend? Discomfort after start<strong>in</strong>g or<br />
withhold<strong>in</strong>g antibiotic treatment J Am Geriatr Soc 2002; 50:1681–1688
Il trattamento antibiotico per le<br />
complicanze<br />
Quanto al discomfort, esso è risultato più grave nei<br />
pazienti non trattati <strong>con</strong> antibiotici (ma esso già prima<br />
della polmonite era più <strong>in</strong>tenso <strong>in</strong> questi malati). Si<br />
tratta di uno studio osservazionale che non può dir<br />
nulla sul punto cruciale della diversa mortalità (e sul<br />
diverso disagio) nei pazienti trattati e non <strong>in</strong> quanto<br />
rispecchia pratiche e <strong>in</strong>dicazioni prese s<strong>in</strong>golarmente<br />
dai diversi medici, verosimilmente sulla base di scelte<br />
di approccio palliativo nei casi più gravi.<br />
Fatte queste riserve, lo studio non sembra però<br />
essere del tutto <strong>in</strong> l<strong>in</strong>ea <strong>con</strong> gli studi più antichi.
Il trattamento antibiotico per le<br />
complicanze<br />
Nel suo capitolo sulle <strong>cure</strong> palliative nella <strong>demenza</strong>, L.<br />
Volicer raccomanda l’uso di analgesici e antipiretici e se<br />
necessario di ossigeno <strong>in</strong> assenza di trattamento<br />
antibiotico. Suggerisce la morf<strong>in</strong>a come particolarmente<br />
utile nella dispnea term<strong>in</strong>ale. L’uso di antibiotici <strong>in</strong>fatti<br />
non è senza effetti avversi (s<strong>in</strong>tomi gastroenterici,<br />
reazioni allergiche ecc.). <strong>Le</strong> procedure diagnostiche<br />
come il prelievo di sangue e l’aspirazione dell’escreato,<br />
necessari per l’uso razionale degli antibiotici, possono<br />
causare disagio e <strong>con</strong>fusione nei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong><br />
che non ne capis<strong>con</strong>o la necessità.<br />
Volicer L <strong>in</strong>: Bernat L, Borasio GD, Voltz R (eds) Palliative Care <strong>in</strong> Neurology Oxford<br />
University Press, New York 2004
Il trattamento antibiotico per le<br />
complicanze<br />
Ricorda che l’uso degli antibiotici deve prendere <strong>in</strong><br />
<strong>con</strong>siderazione la natura ricorrente <strong>delle</strong> <strong>in</strong>fezioni, gli effetti<br />
avversi degli antibiotici e le procedure diagnostiche e la<br />
mancanza di beneficio sul piano del comfort.<br />
In realtà le raccomandazioni di Volicer non riposano su<br />
evidenze forti ed hanno qu<strong>in</strong>di una cogenza molto bassa, come<br />
purtroppo <strong>in</strong> molto settori <strong>delle</strong> <strong>cure</strong> palliative, e <strong>in</strong> particolare<br />
<strong>delle</strong> <strong>cure</strong> palliative non oncologiche<br />
Volicer L <strong>in</strong>: Bernat L, Borasio GD, Voltz R (eds) Palliative Care <strong>in</strong> Neurology<br />
Oxford University Press, New York 2004
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
Difficoltà di alimentazione si sviluppano <strong>in</strong> tutti gli <strong>in</strong>dividui man<br />
mano che la <strong>demenza</strong> progredisce (aprassia rifiuto del cibo<br />
difficoltà di deglutizione episodi di soffocamento durante<br />
l’assunzione di cibo o di bevande).<br />
Due articoli di review abbastanza recenti prendono <strong>in</strong> esame i<br />
benefici e i rischi dell’alimentazione artificiale nella <strong>demenza</strong><br />
avanzata. Entrambe <strong>con</strong>cludono che non vi sono prove<br />
dell’efficacia dell’alimentazione tramite sond<strong>in</strong>o nel prolungare<br />
la vita dei pazienti.<br />
F<strong>in</strong>ucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feed<strong>in</strong>g <strong>in</strong> patients with advanced dementia: A review of the<br />
evidence JAMA 1999; 282:1365-1370<br />
Gillick MR. Sound<strong>in</strong>g board - Reth<strong>in</strong>k<strong>in</strong>g the role of tube feed<strong>in</strong>g <strong>in</strong> patients with advanced dementia .<br />
N Engl J Med 2000; 342(3):206-210.
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
Al tempo stesso è dimostrato che essa non previene<br />
l’aspirazione e la polmonite, è causa di disagio ai malati e<br />
comporta necessariamente la loro <strong>con</strong>tenzione. Inf<strong>in</strong>e<br />
essa priva, come è ovvio, il malato del piacere di<br />
assaporare il cibo.<br />
Sulla base di questi dati Volicer (2004) raccomanda di non<br />
istituire l’alimentazione artificiale nei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong><br />
avanzata e di <strong>con</strong>siderarne la sospensione se essa è già<br />
stata istituita.
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
In realtà non tutti i dati di letteratura sono <strong>con</strong>cordi.<br />
Un lavoro del 1999 dimostrava che l’<strong>in</strong>efficacia nell’allungare la<br />
sopravvivenza vale per il pazienti <strong>con</strong> Alzheimer che seguono la traiettoria<br />
tipica descritta da Reisberg nella sua GDS, mentre nei pazienti <strong>con</strong><br />
decorso atipico l’alimentazione per sonda può allungare la vita <strong>in</strong> maniera<br />
significativa.<br />
Uno studio più recente ha studiato il discomfort dei pazienti <strong>in</strong> cui viene<br />
presa la decisione di non istituire l’alimentazione artificiale. Si tratta di<br />
un’<strong>in</strong>dag<strong>in</strong>e prospettica osservazionale basata su questionari compilati dai<br />
medici di un numero rilevante di NH olandesi. Che <strong>con</strong>clusioni si possono<br />
trarre dallo studio?<br />
Hanrahan P, Raymond M, McGowan E and Luch<strong>in</strong>s DJ Criteria for enroll<strong>in</strong>g dementia patients <strong>in</strong> hospice: a<br />
replication The American Journal of Hospice and Palliative Care 1999; 295-400<br />
Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Kriegsman DMW, Ooms ME, Ribbe MW, van de Wal G Discomfort<br />
<strong>in</strong> nurs<strong>in</strong>g home patients with severe dementia <strong>in</strong> whom artificial nutrition and hydration is forgone Arch Int<br />
Med 2005; 165:1729-1735
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
A. Nelle NH olandesi la decisione di soprassedere all’AI è<br />
molto più frequente di quella di istituirla; la maggior parte<br />
di questi malati decede entro una settimana, ciò che fa<br />
pensare che essi erano già entrati nel processo del morire<br />
B. Paragonando i risultati di questa <strong>in</strong>dag<strong>in</strong>e <strong>con</strong> lo studio<br />
precedente sul disagio dei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong> affetti da<br />
polmonite e <strong>con</strong> un altro sul disagio medio dei malati <strong>con</strong><br />
<strong>demenza</strong> <strong>in</strong> assenza di affezioni <strong>in</strong>tercorrenti, gli autori<br />
hanno documentato che il livello di discomfort nei loro<br />
pazienti era m<strong>in</strong>ore che nei gruppi suddetti
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
C. un dato rilevante è la riduzione significativa del disagio<br />
nei giorni immediatamente successivi alla r<strong>in</strong>uncia all’AI e<br />
il suo graduale attenuarsi f<strong>in</strong>o alla morte.<br />
Non è chiaro se questa riduzione sia imputabile alla<br />
sospensione/omissione dell’AI di per se stessa ovvero allo<br />
stesso processo del morire e alla compromissione del<br />
sensorio che per lo più lo accompagna.
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
Nelle loro <strong>con</strong>siderazioni f<strong>in</strong>ali, gli autori sottol<strong>in</strong>eano<br />
l’impossibilità pratica di <strong>con</strong>frontare due popolazioni di<br />
malati, gli uni trattati <strong>con</strong> AI e gli altri non, a causa della<br />
rarità della decisione di istituire l’AI <strong>in</strong> questi casi.<br />
Essi ritengono di aver dimostrato che l’omissione dell’AI <strong>in</strong><br />
queste particolari situazioni non dà luogo a disagio<br />
significativo, anzi sembra ridurlo, e che sembra pertanto<br />
una decisione cl<strong>in</strong>ica accettabile.
La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione<br />
artificiale<br />
Il problema rimane aperto; la dimostrazione di <strong>in</strong>efficacia dell’AI<br />
nel prolungare la sopravvivenza dei pazienti <strong>con</strong> <strong>demenza</strong><br />
avanzata non è stata – almeno per ora – data <strong>in</strong> maniera<br />
<strong>in</strong>equivocabile.<br />
Se questo fosse avvenuto, noi medici avremmo un buon motivo<br />
per non proporla sulla base della sua dimostrata futilità. In<br />
assenza di questa prova, la decisione dovrà essere presa caso<br />
per caso, tenendo presente, se possibile, i desideri che il malato<br />
stesso potrebbe aver espresso <strong>in</strong> precedenza, e <strong>in</strong> mancanza di<br />
ciò <strong>in</strong> una non facile discussione <strong>con</strong> il caregiver e <strong>con</strong> i familiari,<br />
sentiti non <strong>in</strong> quanto decisori sostitutivi, ma come possibili<br />
portavoce del malato.
Quando il malato non è più <strong>in</strong> grado di<br />
prendere decisioni<br />
Capacità (competence): non va <strong>in</strong>tesa <strong>in</strong> senso<br />
generale, ma relativamente alla decisione da<br />
prendere. Basi della competence: capacità di<br />
comprensione, di ragionamento, di deliberazione<br />
(e coscienza di malattia).<br />
Valori sottesi alla determ<strong>in</strong>azione della competenza:<br />
a. salvaguardia del benessere del paziente<br />
b. rispetto dell'autodeterm<strong>in</strong>azione
Quando il malato non è più <strong>in</strong> grado di<br />
prendere decisioni<br />
Pr<strong>in</strong>cìpi-guida del processo decisionale:<br />
direttive anticipate (advance directives)<br />
giudizio sostitutivo (substitute judgement)<br />
migliori <strong>in</strong>teressi (best <strong>in</strong>terests)<br />
Nom<strong>in</strong>a del fiduciario (proxy):<br />
carenza legislativa nel nostro paese<br />
Pianificazione anticipate <strong>delle</strong> <strong>cure</strong>