Le cure delle persone con demenza in fase terminale - Eurac ...

Aspetti etici della cura del paziente
con demenza in fase terminale
C.A. Defanti
Centro Alzheimer, Ospedale “Briolini”,
Gazzaniga BG

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Uno dei problemi che si pongono nella cura dei pazienti con
demenza è l’individuazione della fase terminale. Diversamente
dal malato con cancro, il paziente con demenza in fase
avanzata non viene percepito dagli operatori sanitari e dai
familiari come un malato in fase terminale.
Mitchell* ha comparato due coorti di pazienti: una di soggetti
affetti da demenza (n=1609), l’altra di soggetti affetti da cancro
(n=883) ambedue in fase avanzata di malattia. Sei mesi dopo
l’accesso il 92% dei pazienti con cancro e il 71% di quelli con
demenza morivano, ma al momento del ricovero solo all’1% di
questi ultimi era stata prognosticata un’aspettativa di vita < 6
mesi.
*Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with Advanced Dementia in the
Nursing Home. Arch Intern Med 2004; 164: 321-326.

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Verso la metà degli anni ’90, negli USA, Medicare e la
National Hospice Organization (NHO) hanno messo a punto
linee guida per l’accesso alle cure palliative (hospice care) di
pazienti affetti da malattie diverse dal cancro, fra cui la
demenza, nel tentativo di prevedere una sopravvivenza
uguale o inferiore ai sei mesi

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Predittori della mortalità a 6 mesi nella demenza: criteri
Medicare
stadio 7 della scala FAST: Impossibilità a deambulare senza
assistenza, impossibilità a vestirsi senza assistenza, impossibilità
di fare il bagno senza assistenza, incontinenza urinaria o fecale
intermittente o costante
associato ad almeno una delle seguenti condizioni nei 12 mesi
precedenti: polmonite ab ingestis, pielonefrite o infezioni del tratto
urinario, setticemia, lesioni da pressione allo stadio 3 o 4, febbre
ricorrente dopo terapia antibiotica, inadeguato apporto di liquidi e
calorie con perdita del 10% del peso corporeo nei sei mesi
precedenti, albumina sierica inferiore a 2.5 g/dl

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Successivamente la National Hospice Organisation ha modificato i propri
criteri nel modo seguente:
Predittori della mortalità a 6 mesi nella demenza: criteri NHO:
Criteri Medicare +
Cancro, scompenso cardiaco
Dipendenza dall’ossigeno o la dispnea
Assunzione < al 25% del fabbisogno giornaliero di cibo
Ipersonnia
Sesso maschile
Età > 83 anni

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Ciononostante questi criteri catturano solo una parte dei
pazienti che muoiono effettivamente entro sei mesi.
Sempre Mitchell ha documentato alcune conseguenze
del mancato riconoscimento della demenza come
malattie terminale:

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
I pazienti con demenza in fase terminale non ricevono
cure adeguate al controllo dei sintomi e al comfort; sono più
frequentemente sottoposti ad indagini e trattamenti invasivi
alla fine della vita: il 25% (vs 5.2% nei malati di cancro) è
sottoposto ad idratazione e nutrizione artificiali mediante
PEG o sonda naso-gastrica, il 49.2% (vs 32.3%) a indagini
di laboratorio, l’11.2% (vs 6.3%) è contenuto e il 10.1% (vs
7.1%) viene sottoposto a terapia endovenosa

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
La varietà dei sintomi delle fasi terminali, sebbene
raramente riportata, era molto simile nelle due condizioni. Il
dolore è presente nell’11.5% (vs 56.6% nei malati di cancro), i
sintomi respiratori nell’8.2% (vs 27.6%), la stipsi nel 13.7% (vs
32.7%). Le polmoniti (10.8% vs 3.6%) e la febbre (13.4% vs
6.8%) (P

Le cure delle persone con
demenza in fase terminale
Gli indicatori che evidenziano una scarsa qualità di
assistenza infermieristica (lesioni da pressione,
contenzione fisica e trattamento con antipsicotici) sono
molto più frequenti nei pazienti con demenza in fase
avanzata. Un paziente su 4 veniva sottoposto a
trattamento antipsicotico immediatamente prima della
morte e 1 su 10 era stato contenuto. Anche dopo
l’aggiustamento statistico per la presenza di disturbi del
comportamento, la probabilità di essere trattati con
antipsicotici è significativamente più alta tra i degenti con
demenza avanzata.

Quali sono le situazioni di
maggiore rilievo etico?
La rianimazione cardiopolmonare
Il trasferimento in ospedale per acuti
Il trattamento antibiotico delle infezioni
minacciose per la vita
I disturbi della nutrizione

Il trattamento antibiotico per le
complicanze infettive
L’efficacia della terapia antibiotica in questi casi è limitata dalla
natura ricorrente delle infezioni. Studi non recenti avevano
dimostrato che la terapia antibiotica non prolunga la
sopravvivenza dei pazienti con demenza in stadio terminale e che
gli antibiotici non sono neppure necessari per il mantenimento
del comfort dei pazienti con demenza, dato che il disagio
aumenta durante i primi 3-5 giorni durante un episodio infettivo
sia nei pazienti trattati che nei non trattati e che parimenti non vi
sono sostanziali differenze fra i gruppi nella fase di risoluzione.
Fabiszewski KJ, Volicer B, Volicer L. Effect of antibiotic treatment on outcome of
fevers in institutionalized Alzheimer patients JAMA 1990; 263:3168-3172

Il trattamento antibiotico per le
complicanze
In uno studio recente condotto nelle nursing homes dei
Paesi Bassi in pazienti psicogeriatrici con polmonite,
trattati o non con antibiotici, i ricercatori hanno
documentato il decorso clinico e puntando a due
outcomes principali: la mortalità e il disagio dei malati. I
risultati dimostrano una maggiore mortalità a tre mesi nei
pazienti non trattati rispetto ai trattati, anche se i fattori
predittivi di mortalità a una settimana erano
sostanzialmente gli stessi nei due gruppi (tachipnea,
tachicardia, diminuzione della vigilanza, ridotta assunzione
di liquidi, necessità di essere aiutati nell’alimentarsi).
Van der Steen JT, Ooms ME, van der Wal G and Ribbe MW Pneumonia: the demented patient’s best friend? Discomfort after starting or
withholding antibiotic treatment J Am Geriatr Soc 2002; 50:1681–1688

Il trattamento antibiotico per le
complicanze
Quanto al discomfort, esso è risultato più grave nei
pazienti non trattati con antibiotici (ma esso già prima
della polmonite era più intenso in questi malati). Si
tratta di uno studio osservazionale che non può dir
nulla sul punto cruciale della diversa mortalità (e sul
diverso disagio) nei pazienti trattati e non in quanto
rispecchia pratiche e indicazioni prese singolarmente
dai diversi medici, verosimilmente sulla base di scelte
di approccio palliativo nei casi più gravi.
Fatte queste riserve, lo studio non sembra però
essere del tutto in linea con gli studi più antichi.

Il trattamento antibiotico per le
complicanze
Nel suo capitolo sulle cure palliative nella demenza, L.
Volicer raccomanda l’uso di analgesici e antipiretici e se
necessario di ossigeno in assenza di trattamento
antibiotico. Suggerisce la morfina come particolarmente
utile nella dispnea terminale. L’uso di antibiotici infatti
non è senza effetti avversi (sintomi gastroenterici,
reazioni allergiche ecc.). Le procedure diagnostiche
come il prelievo di sangue e l’aspirazione dell’escreato,
necessari per l’uso razionale degli antibiotici, possono
causare disagio e confusione nei pazienti con demenza
che non ne capiscono la necessità.
Volicer L in: Bernat L, Borasio GD, Voltz R (eds) Palliative Care in Neurology Oxford
University Press, New York 2004

Il trattamento antibiotico per le
complicanze
Ricorda che l’uso degli antibiotici deve prendere in
considerazione la natura ricorrente delle infezioni, gli effetti
avversi degli antibiotici e le procedure diagnostiche e la
mancanza di beneficio sul piano del comfort.
In realtà le raccomandazioni di Volicer non riposano su
evidenze forti ed hanno quindi una cogenza molto bassa, come
purtroppo in molto settori delle cure palliative, e in particolare
delle cure palliative non oncologiche
Volicer L in: Bernat L, Borasio GD, Voltz R (eds) Palliative Care in Neurology
Oxford University Press, New York 2004

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
Difficoltà di alimentazione si sviluppano in tutti gli individui man
mano che la demenza progredisce (aprassia rifiuto del cibo
difficoltà di deglutizione episodi di soffocamento durante
l’assunzione di cibo o di bevande).
Due articoli di review abbastanza recenti prendono in esame i
benefici e i rischi dell’alimentazione artificiale nella demenza
avanzata. Entrambe concludono che non vi sono prove
dell’efficacia dell’alimentazione tramite sondino nel prolungare
la vita dei pazienti.
Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: A review of the
evidence JAMA 1999; 282:1365-1370
Gillick MR. Sounding board - Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia .
N Engl J Med 2000; 342(3):206-210.

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
Al tempo stesso è dimostrato che essa non previene
l’aspirazione e la polmonite, è causa di disagio ai malati e
comporta necessariamente la loro contenzione. Infine
essa priva, come è ovvio, il malato del piacere di
assaporare il cibo.
Sulla base di questi dati Volicer (2004) raccomanda di non
istituire l’alimentazione artificiale nei pazienti con demenza
avanzata e di considerarne la sospensione se essa è già
stata istituita.

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
In realtà non tutti i dati di letteratura sono concordi.
Un lavoro del 1999 dimostrava che l’inefficacia nell’allungare la
sopravvivenza vale per il pazienti con Alzheimer che seguono la traiettoria
tipica descritta da Reisberg nella sua GDS, mentre nei pazienti con
decorso atipico l’alimentazione per sonda può allungare la vita in maniera
significativa.
Uno studio più recente ha studiato il discomfort dei pazienti in cui viene
presa la decisione di non istituire l’alimentazione artificiale. Si tratta di
un’indagine prospettica osservazionale basata su questionari compilati dai
medici di un numero rilevante di NH olandesi. Che conclusioni si possono
trarre dallo studio?
Hanrahan P, Raymond M, McGowan E and Luchins DJ Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a
replication The American Journal of Hospice and Palliative Care 1999; 295-400
Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Kriegsman DMW, Ooms ME, Ribbe MW, van de Wal G Discomfort
in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is forgone Arch Int
Med 2005; 165:1729-1735

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
A. Nelle NH olandesi la decisione di soprassedere all’AI è
molto più frequente di quella di istituirla; la maggior parte
di questi malati decede entro una settimana, ciò che fa
pensare che essi erano già entrati nel processo del morire
B. Paragonando i risultati di questa indagine con lo studio
precedente sul disagio dei pazienti con demenza affetti da
polmonite e con un altro sul disagio medio dei malati con
demenza in assenza di affezioni intercorrenti, gli autori
hanno documentato che il livello di discomfort nei loro
pazienti era minore che nei gruppi suddetti

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
C. un dato rilevante è la riduzione significativa del disagio
nei giorni immediatamente successivi alla rinuncia all’AI e
il suo graduale attenuarsi fino alla morte.
Non è chiaro se questa riduzione sia imputabile alla
sospensione/omissione dell’AI di per se stessa ovvero allo
stesso processo del morire e alla compromissione del
sensorio che per lo più lo accompagna.

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
Nelle loro considerazioni finali, gli autori sottolineano
l’impossibilità pratica di confrontare due popolazioni di
malati, gli uni trattati con AI e gli altri non, a causa della
rarità della decisione di istituire l’AI in questi casi.
Essi ritengono di aver dimostrato che l’omissione dell’AI in
queste particolari situazioni non dà luogo a disagio
significativo, anzi sembra ridurlo, e che sembra pertanto
una decisione clinica accettabile.

La difficoltà di alimentarsi e la nutrizione
artificiale
Il problema rimane aperto; la dimostrazione di inefficacia dell’AI
nel prolungare la sopravvivenza dei pazienti con demenza
avanzata non è stata – almeno per ora – data in maniera
inequivocabile.
Se questo fosse avvenuto, noi medici avremmo un buon motivo
per non proporla sulla base della sua dimostrata futilità. In
assenza di questa prova, la decisione dovrà essere presa caso
per caso, tenendo presente, se possibile, i desideri che il malato
stesso potrebbe aver espresso in precedenza, e in mancanza di
ciò in una non facile discussione con il caregiver e con i familiari,
sentiti non in quanto decisori sostitutivi, ma come possibili
portavoce del malato.

Quando il malato non è più in grado di
prendere decisioni
Capacità (competence): non va intesa in senso
generale, ma relativamente alla decisione da
prendere. Basi della competence: capacità di
comprensione, di ragionamento, di deliberazione
(e coscienza di malattia).
Valori sottesi alla determinazione della competenza:
a. salvaguardia del benessere del paziente
b. rispetto dell'autodeterminazione

Quando il malato non è più in grado di
prendere decisioni
Princìpi-guida del processo decisionale:
direttive anticipate (advance directives)
giudizio sostitutivo (substitute judgement)
migliori interessi (best interests)
Nomina del fiduciario (proxy):
carenza legislativa nel nostro paese
Pianificazione anticipate delle cure