U.F.E (UTENTI FAMILIARI ESPERTI) Provincia ... - Age.Na.S.

Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
SCHEDA DI RILEVAZIONE
La scheda è composta da due sezioni:
- nella sezione A sono richiesti i dati “anagrafici” (titolo dell’esperienza, regione, azienda,
unità di produzione, città, ecc.);
- nella sezione B le informazioni relative all’iniziativa (problematica, obiettivi, destinatari,
percorso operativo, ecc.)
Per ciascuno dei campi della sezione B, sono state formulate delle domande volte a facilitarne la
compilazione; potranno, così, essere raccolte e diffuse tutte le informazioni rilevanti delle iniziative
segnalate.
TITOLO DELL’INIZIATIVA
Scheda di rilevazione: SEZIONE A
U.F.E (UTENTI FAMILIARI ESPERTI)
Gli UFE oggi sono tutti quegli utenti e quei familiari che per storia
personale hanno acquisito un sapere esperienziale che li mette in
condizione di fornire in modo strutturato e continuativo delle
prestazioni riconosciute in diverse aree di attività del Servizio di
salute mentale di Trento.
REGIONE Provincia autonoma di Trento
AZIENDA
Azienda Provinciale per i servizi sanitari di Trento
Servizio di Salute Mentale
Unità di produzione Unita Operativa n. 2 di Psichiatria di Trento
Città Trento
Indirizzo via Petrarca 1
Referente Dott. Renzo DeStefani
Telefono cell: 3351813539 uff: 0461 902871
Fax: 0461 902874
E-mail renzo.destefani@apss.tn.it
Tempi di attuazione:
PROBLEMATICA
Scheda di rilevazione: SEZIONE B
Data di inizio: novembre 2001
Data di conclusione: non prevista
1. Quale era il problema che l’iniziativa intendeva affrontare?
La partecipazione attiva di utenti e familiari nell’erogazione prestazionale del Servizio di salute mentale di
Trento (SSM) attraverso la valorizzazione del loro sapere esperienziale
2. Chi ha individuato il problema ?
Il Servizio di salute mentale di Trento (SSM) attraverso alcuni suoi operatori maggiormente sensibili al
problema
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3. Con quali modalità è stato individuato il problema?
Attraverso alcune iniziative volte al coinvolgimento maggiore di utenti e familiari (ad esempio gruppi di auto
aiuto, cicli di incontri con i familiari, tavoli di discussione e concertazione)
4. Il problema riguardava gli individui, le organizzazioni o la comunità?
Il problema può essere considerato trasversale alle 3 aree individuate
5. Il problema riguardava la capacità di controllo, la consapevolezza critica o la partecipazione?
(cfr. “Guida alla scheda di rilevazione”)
Il problema riguardava sia la capacità di controllo, la consapevolezza critica sia la partecipazione di utenti e
familiari del SSM di Trento
OBIETTIVI
1. Quale era la finalità dell’iniziativa?
Migliorare la qualità della vita degli utenti e dei familiari seguiti dal SSM di Trento attraverso varie attività di
empowerment.
Tutte le attività svolte a tal fine da parte del SSM di Trento possono definirsi finalizzate:
- alla promozione e radicamento di un pensiero diffuso tra operatori , utenti e familiari volto a valorizzare il
sapere esperienziale, a vedere le risorse e non solo i problemi, a credere nella dimensione del cambiamento
sempre possibile, a investire nel valore della responsabilità personale come auspicato dai dettati
fondamentali della promozione della salute promossi dall’OMS
- al coinvolgimento attivo maggiore di un gran numero di utenti e familiari nelle pratiche ordinarie del Servizio
determinando in questo modo livelli di partecipazione progressivamente crescenti e favorendo tassi di
adesione ai percorsi di cura migliori
- al coinvolgimento attivo di numeri sempre crescenti di cittadini nelle pratiche del Servizio e di contrasto
progressivamente più efficace a stigma e pregiudizi verso la malattia mentale
ad offrire una maggiore offerta di momenti di partecipazione e condivisione ad attività diverse in grado di
migliorare il capitale sociale di utenti e familiari
- alla promozione di un aumento della soddisfazione generale di utenti e familiari verso il Servizio e la sua
offerta prestazionale
- alla promozione di attività di valutazione e di ricerca con il coinvolgimento diretto e attivo di utenti e familiari
2. Quali erano gli obiettivi (misurabili) che l’iniziativa si era proposta?
Gli obiettivi principali erano:
Il coinvolgimento diretto e istituzionalmente strutturato di utenti e familiari disponibili e in grado di fornire nelle
pratiche del Servizio di salute mentale di Trento prestazioni a partire dal loro sapere esperienziale. (tale
criterio può essere misurato in numero di UFE impiegati nel servizio)
Il miglioramento della qualità della vita e il capitale sociale degli UFE. (sono stati costruiti due strumenti ad
hoc per misurare tali criteri: VPE - Questionario di valutazione dei partecipanti ad attività di empowerment
SSM di Trento – Istituto Superiore di Sanità,Pierluigi Morosini, maggio 2006, e Questionario per la
valutazione della qualità del SSM e per la valutazione della attività del fareassime – empowerment e ricadute
sul capitale sociale, SSM di Trento – Università Cattolica di Milano, Folgheraiter, 2006
La valorizzazione del protagonismo di tutti gli utenti e familiari seguiti dal SSM, sia nelle pratiche quotidiane
del servizio, sia nello specifico dei percorsi di cura (quantificabile nel numero di utenti e familiari coinvolti
nello strumento dei Percorsi di Cura Condivisi e nella valutazione degli esiti).
L’aumento della visibilità degli UFE al fine di suscitare interesse e desiderio di emulazione. La visibilità sia
diretta, attraverso l’impiego di UFE nel SSM, sia indiretta all’interno dei circuiti mediatici nazionali è
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fondamentale per suscitare interesse e attenzione da parte del singolo fruitore del servizio e per promuovere
una diffusione sempre più omogenea dei percorsi di empowerment personale e di valorizzazione del capitale
sociale anche in altre realtà che si occupano di salute mentale (quantificabile nel numero di apparizioni e di
inviti a convegni e corsi di formazione degli UFE)
3. Gli obiettivi riguardavano la capacità di controllo, la consapevolezza critica o la partecipazione?
Si
4. Gli obiettivi sono stati elaborati con la partecipazione/ coinvolgimento dei cittadini/utenti?
Si, necessariamente
DESTINATARI
1. Chi erano i destinatari dell’iniziativa?
Utenti e familiari seguiti dal SSM
2. I destinatari erano singoli individui, organizzazioni o comunità?
I destinatari diretti sono stati, in una prima applicazione del progetto, gli utenti e i familiari che hanno vissuto
in prima persona esperienze attive che prevedevano un grado maggiore di coinvolgimento (ad esempio
gruppi di auto aiuto, cicli di incontri con i familiari, tavoli di discussione e concertazione)
L’organizzazione stessa del SSM ha nel tempo vissuto una ristrutturazione profonda delle proprie pratiche
quotidiane. L’entrata degli UFE a far parte dei processi operativi del SSM, normalmente riservati agli
operatori, ha comportato un notevole arricchimento dei punti di vista sulla sofferenza psichica. Alcuni ruoli
fondamentali nell’organizzazione del servizio tradizionalmente occupati da personale opportunamente
formato sono ad oggi rivestiti da UFE
Infine, la comunità intera è stata coinvolta grazie a molteplici iniziative di sensibilizzazione. Gli UFE infatti
organizzano e partecipono con testimonianze personali alle campagne contro lo stigma e il pregiudizio nelle
scuole e nelle comunità che da anni contraddistinguono il SSM di Trento. Inoltre il valore profondamente
innovativo degli UFE è stato fortemente riconosciuto dai principali media italiani che hanno contribuito a dare
una forte risonanza all’iniziativa.
A livello più ampio possiamo intendere l’introduzione degli UFE come un piccolo passo verso una rivoluzione
sia culturale nell’ambito della salute mentale sia epistemologica nel campo della disciplina psichiatrica.
PERCORSO OPERATIVO
1. Quali sono state le fasi/attività attraverso cui si è articolata l’iniziativa?
Il SSM di Trento promuove da anni l’esperienza del fareassieme, una tipica pratica di empowerment, che
comprende tutte le attività promosse dal Servizio e in cui sono coinvolti alla pari, utenti, familiari e operatori,
attività tutte in corso o che hanno prodotto risultati tuttora applicati.
Tra questi: gruppi di auto-mutuo-aiuto per utenti e familiari, cicli di incontro per familiari basati sullo scambio
dei saperi, gruppo di sensibilizzazione Giù la maschera, tavolo permanente di concertazione per migliorare
le pratiche del Servizio, gruppo di sostegno tra pari Zo dal Let, gruppo di lavoro per la messa a punto di
questionari condivisi sulla valutazione del servizio da parte dei familiari e degli utenti e per migliorare le aree
critiche emerse, una Casa dell’auto aiuto che vive 24 ore al giorno le pratiche della mutualità e del
fareassieme
A partire da questa base teorica ed operativa si è andata sviluppando nel tempo la figura dell’UFE.
La prima esperienza strutturata è avvenuta a partire dal novembre 2001 come presenza notturna in una
struttura residenziale (Casa del Sole) che ospita fino a 14 utenti con problemi psichiatrici importanti.
Nel corso di questi anni la presenza degli UFE si è diffusa in tutte le aree del SSM
Ad oggi gli UFE coinvolti sono circa 40:
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1. Centro di salute mentale: offrono attività di prima accoglienza al front-office e al call-center,
accompagnamento nelle situazioni di crisi e presenza strutturata nelle èquipe territoriali.
2. Reparto ospedaliero: offrono la loro presenza nella vita del reparto e attività di accompagnamento
nelle situazioni di crisi.
3. Abitare: offrono attività di presenza amicale e di accompagnamento diurna e notturna alla Casa del
Sole, struttura residenziale che ospita persone con problemi psichici importanti, presenza negli
appartamenti del fareassieme e nelle convivenze di mutualità, accompagnamento nelle situazioni di
difficoltà domiciliare.
4. Percorsi di cura: garante dei percorsi di cura condivisi (PCC), strumento per la negoziazione tra
utenti, familiari e operatori delle varie fasi del percorso di cura, per renderlo trasparente, per
verificarne nel tempo la condivisione.
5. Sensibilizzazione: organizzazione e partecipazione con testimonianze personali in campagne sullo
stigma e sul pregiudizio nelle scuole e delle comunità.
6. Famiglie: facilitatore nei Cicli di incontro con le famiglie, luogo privilegiato per iniziare uno scambio di
informazione e di saperi tra famiglie e Servizio.
2. Per ciascuna fase/attività, chi era coinvolto e quali erano le responsabilità?
Nel progetto UFE sono stati progressivamente coinvolti tutti gli operatori e tutti gli utenti e i familiari in
considerazione del fatto che la presenza degli UFE si è rapidamente estesa a tutte le aree del SSM di
Trento.
La responsabilità del progetto afferisce al Responsabile del SSM, fermo restando che l’Azienda sanitaria di
Trento, a partire dal 2005, ha assunto deliberazioni ad hoc sul progetto
3. Il monitoraggio delle diverse fasi/attività, è stato realizzato con il coinvolgimento dei cittadini/utenti?
Si, necessariamente. Attraverso incontri periodici di operatori e UFE delle singole aree e incontri generali tra
tutti gli operatori del SSM e tutti gli UFE
RISULTATI
1. Quali sono stati i risultati raggiunti dall’iniziativa a breve termine?
Miglioramento della qualità della vita in generale e del capitale sociale degli UFE coinvolti, attraverso
l’aumento delle possibilità decisionali riguardo al proprio trattamento, l’aumento delle capacità di controllo e
di autogestione del proprio disturbo psichiatrico, l’aumento del senso di autoefficacia personale e in parte
attraverso la ristrutturazione in senso positivo della rappresentazione della propria condizione di malato
psichico.
Miglioramento della capacità di lettura degli operatori sul disagio mentale favorito dalla messa a disposizione
da parte degli UFE del loro prezioso sapere esperienziale.
Promozione e radicamento di un pensiero diffuso tra operatori, utenti e familiari volto a valorizzare il sapere
esperienziale, a vedere le risorse e non solo i problemi, a credere nella dimensione del cambiamento
sempre possibile, a investire nel valore della responsabilità personale come auspicato dai dettati
fondamentali della promozione della salute promossi dall’OMS
Aumento della sensibilità e della consapevolezza all’interno dell’intera comunità riguardo ai temi legati al
disagio mentale contribuendo alla lotta contro stigma e pregiudizio
2. Quali sono stati i risultati raggiunti dall’iniziativa a lungo termine?
I risultati a lungo termine sono stati il mantenimento e l’implementazione di quelli raggiunti nel breve termine.
3. In particolare, quali sono stati i risultati relativi al controllo, alla consapevolezza critica e alla
partecipazione?
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Il progetto UFE ha senza dubbio portato ad un aumento delle capacità di controllo del singolo individuo
attraverso il coinvolgimento attivo nelle decisioni riguardanti il proprio percorso di cura. Inoltre la possibilità di
aiutare gli altri contribuisce fortemente all’aumento del senso di autoefficacia con ricadute positive sulle
personali capacità di controllo.
L’aumento della partecipazione di utenti a familiari alle pratiche SSM era uno degli obbiettivi fondamentali
del progetto UFE. Ad oggi sono circa 40 gli UFE che offrono le loro risorse in vari ambiti del servizio (cfr.
sopra in Percorso Operativo)
Anche l’aumento della consapevolezza critica era uno degli obbiettivi fondamentali dell’iniziativa. Il
coinvolgimento attivo di UFE nel servizio unitamente ai gruppi di auto mutuo aiuto, ai tavoli di concertazione
e ai cicli di incontri dei familiari hanno portato ad una crescita del tasso di informazione generale sulle
possibilità offerte dal servizio. Mentre la richiesta fatta al singolo di partecipare attivamente al proprio
percorso di cura ha promosso una maggiore consapevolezza sulla propria condizione oltre che un forte
invito ad una maggiore presa di responsabilità
DIFFUSIONE ED SPERIENZE DI TRASFERIMENTO
1. In che modo sono stati diffusi i risultati dell’iniziativa? (Se presenti, segnalare pubblicazioni o link a
documenti consultabili)
Molte informazioni sono consultabili sul sito del fareassieme: www.fareassieme.it
Riportiamo alcuni articoli pubblicati sulle più importanti riviste italiane specializzate:
R. De Stefani, Criticità e priorità della psichiatria di comunità italiana, Psichiatria di Comunità, Vol. 6, N. 1
marzo 2007
R. De Stefani, Il fareassieme di utenti, familiari e operatori nel Servizio di salute mentale di Trento, Rivista
Sperimentale di Freniatria, Vol. 2, N. 2/2007
R. De Stefani, Quando il disagio psichico diventa una competenza. Il fareassieme nel contrasto al disagio
psichico, Animazione Sociale, Vol. 10, ottobre 2007
La valutazione dell’iniziativa è stata svolta in parte attraverso la somministrazione del VPE - Questionario di
valutazione dei partecipanti ad attività di empowerment SSM di Trento – Istituto Superiore di Sanità,
Morosini, maggio 2006
Il progetto UFE è stato valutato anche all’interno di una ricerca concernente la valutazione delle attività di
fareassieme – empowerment e ricadute sul capitale sociale - SSM di Trento – Istituto Superiore di Sanità-
Università Cattolica di Milano, Folgheraiter, 2006
L’esperienza trentina degli UFE è stata premiata con il premio Gulliver per il miglior progetto innovativo nella
salute mentale italiana assegnato dalla Regione Emilia nel 2008.
2. In che modo i cittadini/utenti hanno partecipato alla fase di diffusione dei risultati?
Negli ultimi anni gruppi di UFE hanno partecipato a numerosi convegni-congressi-corsi di sensibilizzazione e
formazione praticamente in tutte le regioni italiane
3. L’iniziativa è stata replicata in un altro contesto?
L’interesse da parte di molte città italiane all’esperienza degli UFE è stato forte. Da alcuni anni infatti il
servizio organizza corsi di sensibilizzazione-formazione, tenuti in prima persona da UFE, per le realtà italiane
che ne esprimono il desiderio.
Al momento vi sono più di una decina di realtà territoriali che stanno in vario modo replicando l’iniziativa
Anche all’estero l’esperienza degli UFE ha avuto forte risonanza tanto da portare Trento a stringere
importanti collaborazioni internazionali. La più recente è quella con la Cina, dove il Servizio di salute mentale
di Trento in collaborazione con l’Associazione La Panchina ONG sarà impegnato dal gennaio 2009 in un
progetto di solidarietà internazionale. Tale progetto prevede l’esportazione del modello italiano di psichiatria
di comunità così come è applicato nella specificità trentina, con una particolare attenzione al mondo degli
UFE.
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COSTI e BENEFICI
1. Quali risorse (umane, tecnologiche, strumentali, finanziarie) sono state necessarie per l’attuazione
dell’iniziativa?
Il progetto UFE è seguito da un consulente che proviene lui stesso dal mondo dei familiari con un impegno
orario di circa 8-10 ore /settimane e con un operatore part time
2. Quali sono stati i costi?
Gli UFE sono retribuiti con contratti di collaborazione strutturata che monetizzano le loro prestazioni su base
quotidiana. Nel 2008 sono erogate 2000 prestazioni quotidiane per un impegno di spesa di 120.000 €
3. Quali sono stati i benefici dell’iniziativa in termini di crescita e sviluppo a livello umano, sociale ed
economico?
I benefici dell’iniziativa in termini di crescita si sono rivelati molto significativi sia a livello del singolo individuo
sia a livello di sviluppo socio-culturale come si è evidenziato più sopra.
Inoltre l’esperienza I’UFE sta per essere trasferita ad altri ambiti del’Azienda sanitaria e ha portato alla
stessa molta visibilità mediatica
RIFLESSIONI SULL’INIZIATIVA: PUNTI DI FORZA E PUNTI DI DEBOLEZZA
1. Quali sono stati secondo te i punti di forza ed i punti di debolezza dell’iniziativa?
Il punto di forza principale dell’iniziativa sta nell’essere strumento applicativo forte dei principi fondamentali
nell’ambito della promozione della salute come proposto dall’OMS
Inoltre la valorizzazione reale e concreta del sapere esperienziale e della partecipazione attiva di utenti e
familiari nei percorsi di cura
Può essere visto come un punto di debolezza dell’iniziativa la difficile reperibilità di nuovi UFE per far fronte
ad una richiesta degli stessi sempre più forte
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