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Impegno per una vita migliore IL PROGETTO MY-KI PRESENTATO ALL’ASSEMBLEA 2008/2009 DEI PRESIDENTI DEL DISTRETTO ROTARACT 2030 Sabato 22 novembre si è svolta a Biella la 2 a Assemblea dei Presidenti del Rotaract Distretto 2030 alla quale hanno partecipato delegati provenienti da varie parti del Piemonte, della Liguria e della Valle d’Aosta. In un’atmosfera attenta e partecipativa che ha visto la presenza di moltissimi giovani rotaractiani è stato presentato il progetto MyKi, adottato come progetto A.P.I.N. per il 2009. Il dott. Roberto Lala ha descitto lo stato di avanzamento dell’iniziativa che vede coinvolte le dottoresse Ludovica Fiore e Marialia Repici in qualità di medici e la dottoressa Sonia Mascellino come psicologa, coordinate dal Prof. Alberto Musso, Presidente F.M.R.I. e dal dott. Roberto Lala, Vicepresidente. E’ stato messo a punto il prototipo n. 8, distribuito ad alcune famiglie con figlie affetta da sindrome di Turner per un test preliminare. Nel corso del 12° Convegno Patologie Orfane che si terrà a Torino dal 22 al 24 gennaio 2009 verrà diffuso al pubblico il progetto (la mattina del 24 gennaio), con la sua estensione ad altre 6 patologie rare tra cui la sindrome di Klinefelter, la sindrome di Down, la sindrome di Marfan, la sindrome di Prader Willi, l’ipopituitarismo congenito, la malattia di Niemann PicK, la sindrome di McCune-Albright, e la sindrome adrenogenitale congenita. Inoltre saranno predisposti dispositivi USB anche per nuove patologie come le cardiopatie congenite, in collaborazione con la Divisione di Cardiochirurgia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, diretta dal Dott. Piero Abruzzese e le pneumopatie croniche, con l’apporto della Pneumologia Pediatrica dello stesso Ospedale, diretta dalla dott.ssa Elisabetta Bignamini. Dopo la presentazione di gennaio inizierà la fase avanzata di sperimentazione con la distribuzione delle chiavette alle famiglie, che dovrebbe terminare nel giugno 2009. Verranno presentate relazioni intermedie e definitive alle prossime Assemblee del Rotaract Distretto 2030, patrocinatore del progetto.
Tagliare o fotocopia e restituire a Carta e Penna - Via Susa, 37 - 10138 Torino per l’inoltro al Ministro. EGREGIO MINISTRO DELL’ISTRUZIONE UNIVERSITÀ E RICERCA Onorevole Mariastella GELMINI Sono la mamma di una bambina diversamente abile di 10 anni non verbalizzata. Da 6 anni utilizzo con mia figlia la CAA (Comiunicazione Aumentativa Alternativa). Questo sistema, molto efficace per comunicare, comporta alla famiglia ed agli operatori un lavoro non indifferente. Io ho iniziato con 4 oggetti semplici che Gioele (mia figlia) riconosceva e collegava a determinate azioni (es.: spugna=bagnetto, bicchiere=bere…). Da questo primo passo, con costanza, perseveranza e fatica siamo passati alle fotografie e dopo 3 anni ai simboli PCS (Pictur Communication Symbols). Ora Gioele comunica con ogni persona attraverso un quaderno con 230 simboli PCS. Gioele frequenta la 4a elementare ed abbiamo applicato i simboli PCS ad ogni materia, traducendo ogni lezione con queste piccole immagini. Mia figlia è in grado di seguire un piano di studi adeguato alle sue capacità cognitive grazie alla letto-scrittura. Le traduzioni sono fatte in collaborazione con l’insegnante di sostegno e l’educatrice, che si sono “messe in gioco” ed hanno imparato da noi questo metodo. Ma non è sempre così! Lo scorso anno scolastico abbiamo visto passare diverse supplenti che NON sapevano neppure approcciarsi ad un disabile; figuriamoci se conoscevano la CAA! Alcune, visto il troppo lavoro sono scappate, accettando altri incarichi, così, ogni volta, mi ritrovavo a rispiegare all’insegnante di turno la CAA e la sua applicazione. Pochi insegnanti hanno seguito un corso sulla CAA, eppure di bambini e ragazzi con ritardo mentale non verbalizzati ce ne sono molti. Cosa fanno a scuola se non hanno un sistema strutturato per comunicare e non sono in grado di leggere e scrivere? Qual è la loro qualità di vita se non possono esprimere MAI le loro esigenze, preferenze ed emozioni? La scuola non deve solo integrare i nostri figli, ma deve fornire loro un’istruzione! 7 Anno XI - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2008 Quando le insegnanti mi dicevano “Gioele oggi è stata tranquilla” cosa volevano dire? È stata forse seduta a guardare il nulla tutto il tempo mentre i suoi coetanei imparavano cose nuove? Io non voglio solo una figlia serena e ben accolta a scuola, ma pretendo una figlia che possa seguire delle lezioni. La Costituzione Italiana dice che l’istruzione è un diritto per tutti, ma i nostri figli al momento ne sono esclusi e non sono tutelati. Esistono 7.000 malattie rare, quindi i tipi di disabilità sono molto vari, e quindi sono consapevole che un insegnante non possa essere al corrente di ogni patologia. Ed è per questo che è assurdo che le insegnanti di sostegno vengano assunte dalla graduatoria generale e che ogni anno cambino. Ci vogliono mesi per comprendere almeno in parte i nostri figli, mesi per capire come agire, mesi di colloqui con i terapisti e con i genitori e poi cambia l’insegnante e si riparte da zero. I nostri figli, oltre a non imparare nulla, hanno l’enorme disagio di non avere una figura di riferimento stabile e ciò può comportare gravi disturbi comportamentali e di salute. Egregio sig. ministro, penso che sia il momento di fare un grande cambiamento per valorizzare quei bambini italiani che tanto possono dare se gli si da almeno un’opportunità! Basterebbe una legge che permetta di stilare una graduatoria speciale e nel momento in cui l’insegnante scelto inizia un percorso scolastico con un bambino diversamente abile, possa proseguirlo per l’intero ciclo, in modo da poter garantire la continuità, tutelando in tal senso il minore. E’ un piccolo cambiamento della normativa a costo zero ma che può dare soddisfacenti risultati. Non consideriamo i nostri figli come un peso per la società, ma come una grande risorsa per il nostro paese, solo così ci potrà essere vera integrazione, vera istruzione e vera crescita morale e spirituale per un popolo. Distinti saluti Voccia Susanna
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