LA BIOETICA: I PROBLEMI - Studium

L‟etica di fine vita

Le tecniche di rianimazione
prima del „900
• I primi tentativi di sostenere le
funzioni respiratorie sono riportati da
Vesalio che, in De Humani Corporis
Fabrica (1543), descrive l‟uso di
soffietti per gonfiare i polmoni di un
animale.
• Il dr. John Daziel, un medico scozzese nel 1932,
inventò in seguito un serbatoio in cui poter inserire
un corpo umano, dotato di soffietti che creavano
una pressione negativa in sincronia con
l‟inspirazione.

Le tecniche di rianimazione
prima del „900
• I servizi di soccorso americani e britannici
escogitarono, nel 19° secolo, varie tecniche
rianimatorie per salvare le vittime di annegamenti.
• I chirurghi che lavoravano con i nuovi e pericolosi
anestetici iniziarono ad usare varie tecniche per
rianimare i pazienti che andavano incontro ad
arresti cardiaci sul tavolo operatorio.

Le tecniche di rianimazione
a partire dal „900
• Ciò che costrinse ad fare del supporto respiratorio una priorità, fu
l‟epidemia di poliomielite che si diffuse negli USA ed in Europa negli
Anni ‟30 e ‟40 del secolo scorso. La forma bulbare della poliomielite
conduce infatti alla paralisi dei muscoli lunghi, così che il paziente
diviene sempre più dispnoico, ma cosciente sino all‟ultimo respiro.
• Nel 1929 Philip Drinker e Charles
McKhann inventarono un serbatoiorespiratore
per supportare le funzioni
respiratorie dei poliomielitici. Il
paziente veniva chiuso all‟interno di un
serbatoio metallico, mentre una pompa
elettrica spingeva l‟aria dentro e fuori,
creando un ciclo di vuoto e pieno d‟aria
che spingeva su e giù il petto. Questi
strumenti, che erano conosciuti
ufficialmente come “serbatoi di
Drinker” e comunemente come “polmoni
d‟acciaio”, salvarono molti pazienti nella
fase più acuta della loro malattia.

Le tecniche di rianimazione
a partire dal „900
• Nel 1952 un epidemia di polio si diffuse in
Danimarca e il dott. Bjorn Ibsen riuscì a
salvare 75 pazienti, facendo alternare al loro
capezzale 250 studenti di medicina che
pompavano aria nei loro polmoni attraverso
una sacca collegata ad un tubo infilato nella
loro trachea.
• Il moderno respiratore nacque quando,
poco dopo, venne trovato un sostituto
meccanico dello studente di medicina. In
questo modo si potevano far sopravvivere
pazienti condotti in ospedale per ictus,
infarto del miocardio, coma diabetico,
ecc.

Gli interrogativi etici
• L‟uso dei respiratori sollevava pesanti interrogativi
etici, perché i pazienti che sopravvivevano a
lunghissimi periodi di dipendenza dal respiratore,
continuavano a peggiorare e a stare sempre più male.
• Ad un convegno tenutosi a Roma, il
24 novembre 1957, la questione fu
posta a Papa Pio XII, il quale rispose
che i malati sono moralmente tenuti
ad usare solo i mezzi terapeutici
ordinari, ovvero quelli che non
causano un grave peso a sé o ad altri.

Il “coma depassé”
• Alla fine degli Anni ‟50 alcuni neurologi
francesi stavano studiando gruppi di
pazienti che si trovavano in un coma
tanto profondo da essere definito
“coma depassé”, cioè ultra-coma.
• Tale “ultra-coma” si caratterizzava per l‟assenza
di attività elettrica del cervello correlata alla
disfunzione irreversibile dell‟organo.
• Questa condizione divenne presto di grande
interesse per i medici trapiantisti, perché, se
l‟ultra-coma fosse stato dichiarato identico alla
morte, si sarebbero potuti espiantare organi
ancora attivi, con maggiori probabilità di successo
per i trapianti.

La morte cerebrale
• Il 5 agosto 1968 venne pubblicato sul Journal of
the American Medical Association, un articolo dal
titolo “A definition of irreversible coma: report of
the ad hoc committee at Harvard medical school to
examine the definition of brain death”.
• L‟articolo cominciava così: “Il
nostro intento primario è quello di
definire il coma irreversibile come
un nuovo criterio di morte”.
• L‟articolo era il risultato del lavoro
di una commissione composta da
otto medici, tra cui due chirurghi
trapiantisti, e da tre accademici
non medici: un giurista, un docente
di storia della scienza ed un
professore di etica sociale.

La morte cerebrale
• Il rapporto di Harvard divenne presto un punto di
riferimento: canonizzo la nozione di morte
cerebrale, fornì ai medici dei criteri guida per
diagnosticare questa condizione, diede ai
trapiantisti degli “organi freschi”, consentì ai vari
stati di legalizzare il criterio di morte cerebrale,
evitando ai giudici l‟imbarazzante situazione di
essere costretti a condannare dei medici per
omicidio.
• Alcuni, tra cui Hans Jonas,
criticarono l‟ispirazione utilitaristica
del documento.

La terapia intensiva neonatale
• Gli incubatori che controllano il calore e l‟umidità per i
bambini prematuri furono inventati da un medico
francese negli Anni 80 dell‟Ottocento.
• La prima clinica per bambini
prematuri fu “La Maternité”,
a Parigi, nel 1893.
• Il dott. Julius Hees aprì la prima
clinica americana presso il “Michael
Reese Hospital” di Chicago nel
1922.

La terapia intensiva neonatale
• Tuttavia, le tecnologie per sostenere l‟immaturità
polmonare, che costituisce la tipica patologia di
questi piccoli bambini, divenne disponibile solo negli
Anni ‟50 del „900.
• Nella stessa decade ci furono dei progressi nella
comprensione della fisiologia polmonare, delle
tecniche di supporto ventilatorio, nei metodi per
monitorare i gas presenti nel sangue.
• Il termine “neonatologia”
apparve per la prima volta nel
libro di Alexander Schaffer‟s
del 1960, dal titolo Diseases
of the Newborn.

I bambini prematuri
• La patologia primaria dei bambini prematuri è la
sindrome da sofferenza respiratoria idiopatica,
causata dall‟immaturità dei loro polmoni.
• Insieme a questa patologia spesso essi ne
presentano altre, di carattere cardiaco,
neurologico e gastrointestinale.

I bambini prematuri
• Durante gli Anni ‟70 la mortalità di questi bambini
nel primo mese di vita venne più che dimezzata.
• Tuttavia, non si poteva garantire ad essi anche la
salute oltre che alla sopravvivenza. Molti di loro
soffrivano di patologie polmonari croniche, spesso
gli insulti subiti a livello neurologico conducevano a
gravi ritardi mentali. Talvolta la stessa
somministrazione di ossigeno poteva causare
fibroplasia rentrolenticolare, ossia un danno alla
retina che poteva portare alla cecità.

Un film che fece riflettere
• Il 16 ottobre 1971 si tenne un
simposio organizzato dalla famiglia
Kennedy sul tema del ritardo
mentale, dei diritti umani e della
ricerca, dal titolo “Choices on our
Conscience”.
• Il simposio fu aperto dalla proiezione di un filmshock
di 30 minuti, girato da Werner Schuman,
autore del film di presentazione di Bob Kennedy
alla convention democratica del 1968.

Un film che fece riflettere
• Il film trattava dei diritti dei ritardati, tema a cui
i Kennedy erano particolarmente sensibili, anche
per la vicenda della sorella Rosemary.
• La vicenda narrata era quella di due genitori che
avevano rifiutato una semplice operazione
chirurgica che avrebbe salvato la vita al loro figlio
neonato.
• Il bambino, affetto da sindrome di Down, soffriva
di atresia esofagea, patologia frequente nei
bambini con questo difetto genetico.

Un film che fece riflettere
• Il caso si era verificato del
dipartimento di pediatria della
John Hopkins Medical School.
• Questo breve filmato divenne presto un punto di
riferimento nella storia della bioetica, perché
attrasse una grande attenzione e diede alla
bioetica qualcosa di concreto da insegnare e su cui
discutere.
• Il dibattito sul film fu molto acceso, con posizioni
che andavano dalla totale condanna ad altre che
arrivavano persino a ipotizzare un danno
esistenziale provocato dai genitori ai bambini
handicappati che non venivano abortiti (H.T.
Engelhardt).

Il caso Baby Doe
• Un bambino molto simile a quello del film nacque a
Bloomington, in Indiana, nei primi giorni dell‟aprile
1982. I genitori, sapendo che era affetto da
sindrome di Down e soffriva di atresia esofagea,
rifiutarono il permesso all‟operazione.
• I medici, non essendo d‟accordo, ricorsero al
tribunale, che diede ragione ai genitori.
• Baby Doe morì il 15 aprile e i media appresero del
caso solo dopo la morte.

Il caso Baby Doe
• Il presidente Reagan diede istruzione al suo
segretario alla salute di intervenire per fermare
queste discriminazioni contro i bambini
handicappati, attraverso una direttiva federale e
l‟istituzione di un servizio di investigazione su tali
discriminazioni.
• L‟Accademia di Pediatria criticò la direttiva e fece
ricorso alla Corte Suprema, che stabilì che tale
materia era di competenza degli stati.
• Il Congresso allora approvò una legge che
prevedeva un finanziamento federale per i servizi
di protezione dei bambini da concedersi solo a
quegli stati che accoglievano le normative federali
anti-discriminazione. Alcuni stati accettarono ed
altri, come la California, rifiutarono, rinunciando al
finanziamento.

La spina bifida
• Negli Anni ‟70 ci fu un intenso
dibattito anche riguardo al
trattamento dei bambini affetti
da spina bifida.
• Questi bambini hanno il midollo spinale che
protrude dalla loro spina aperta e che è
dunque soggetto ad infezioni.
• Un operazione chirurgica consente di chiudere
la lesione, proteggendola dall‟infezione, ma non
è in grado di riparare il danno neurologico da
cui i bambini sono affetti.

La spina bifida
• Il neurologo inglese John Lorber,
propose dei criteri per ammettere i
bambini a questa chirurgia
palliativa, tenendo conto della
locazione della lesione sulla spina e
dell‟eventuale idrocefalia.
• I bambini con la prognosi più disperata non
sarebbero stati operati, lasciandoli così morire per
la conseguente infezione del midollo esposto.

La rianimazione cardiopolmonare
• Per secoli l‟umanità ha identificato la
morte con la cessazione del battito
cardiaco e, prima ancora, con la
cessazione del respiro.
• Eppure, già nel 1898, alcuni chirurghi francesi,
trovandosi con un paziente infartuato durante
un‟operazione, erano riusciti a far ripartire il
battito del cuore di questo paziente
attraverso la compressione ritmica dell‟organo
chirurgicamente esposto.

La rianimazione cardiopolmonare
• Questa tecnica poteva essere usata
in casi eccezionali, durante le
operazioni. Solo più tardi, con
l‟introduzione di droghe cardiotoniche
(procaina e adrenalina) e di tecniche
elettriche di defibrillazione all‟inizio
degli Anni ‟40, fu possibile
estendere la rianimazione anche ad
altri pazienti.
• Le tecniche per il massaggio
cardiaco esterno vennero
introdotte nel 1960.

Le squadre d‟emergenza
• Gli ospedali cominciarono ad organizzare gruppi di
medici, infermieri, tecnici, pronti a rispondere con
farmaci, massaggio cardiaco, elettrocardioversione,
ad improvvisi arresti cardiaci che si fossero verificati
nei reparti.
• L‟associazione americana di cardiologia stabilì nel
1974, alcuni criteri per la rianimazione, non
indicandola in situazioni di malattia terminale
irreversibile nei quali la morte non fosse inaspettata.
• Tali criteri risultavano difficili da applicare in pratica,
perché le squadre agivano in situazioni d‟emergenza,
non conoscendo bene le condizioni del paziente.

Le squadre d‟emergenza
• I risultati a volte erano di maggior danno che
beneficio, nei casi, ad esempio, di pazienti che stavano
per morire di cancro, i quali venivano rianimati con il
solo risultato di prolungare l‟agonia.
• Comparve in molti ospedali l‟”ordine di non rianimare”
(DNR): il primo ordine, in medicina, che prescrivesse
di non far qualcosa.
• Tali ordini inizialmente venivano scritti in matita e poi
cancellati non appena eseguiti. Solo nel 1979 il primo
DNR fu reso legale nella contea di Los Angeles.
• Emerse un nuovo concetto per giustificare i DNR:
quello di futilità. In alcuni casi esso risultava di facile
applicazione: cancro metastatico o shock settico; in
altri risultava più problematico.

Il caso Quinlan
• Il 15 aprile 1975 Karen Ann
Quinlan, di 21 anni, venne condotta
presso un ospedale del New Jersey
in stato comatoso.
• Il suo coma era conseguente ad
un‟ingestione di barbiturici, valium ed alcol.
• Karen aveva festeggiato il compleanno di un
amico in un locale ed era stata portata a
casa e messa a letto ubriaca da alcuni amici

Il caso Quinlan
• Un quarto d‟ora dopo la sua compagna di stanza si
accorse che Karen non respirava più, chiamò un
poliziotto che la rianimò e la condusse in ospedale,
dove Karen venne collegata ad un respiratore.
• Nei 5 mesi successivi le sue condizioni si
deteriorarono e Karen non riuscì più a riprendere
coscienza.
• I suoi genitori chiesero il distacco del respiratore,
per lasciarla morire, ma il medico rifiutò di aderire
alla richiesta.
• I genitori erano cattolici e trovarono l‟appoggio del
proprio parroco e del proprio vescovo, sulla base
della dottrina dei mezzi straordinari.

Il caso Quinlan
• Inoltre i Quinlan chiesero l‟aiuto di una figura
nuova, quella del bioeticista Robert Veatch, allora
impiegato presso l‟Hastings Center.
• Il caso venne affrontato da diverse corti, sino ad
arrivare alla Corte Suprema del New Jersey, che
concesse il distacco del respiratore, ritenendo, in
base al parere dei medici, che Karen non avesse a
disposizione che pochissimi penosi mesi di vita.
• Dopo il distacco del respiratore Karen,
sorprendentemente, riprese a respirare
autonomamente, rimanendo per 10 anni in SVP.
Morì il giorno 11 giugno 1985, all‟età di 31 anni.

Il caso Saikewicz
• Quattro mesi dopo la decisione sul caso
Quinlan, la Corte suprema del Massachussets
dovette affrontare il caso di Joseph
Saikewicz, un uomo di 67 anni, affetto da
leucemia, residente in una casa di riposo e
profondamente ritardato.
• I responsabili della casa di riposo avevano
chiesto alla corte di poter rinunciare alla
chemioterapia.

Il caso Saikewicz
• Saikewicz non era in grado di comprendere la sua
attuale condizione di malattia e la sua prognosi e
dunque, non sarebbe stato in grado di capire quale
fosse lo scopo del profondo disagio causato dalla
forte tossicità della chemioterapia a cui avrebbe
dovuto essere forzatamente sottoposto e il cui
esito risultava incerto.
• Egli avrebbe provato un profondo senso di angoscia
senza poter trovare la forza di superare l‟angoscia
attraverso la comprensione della finalità di quella
cura.
• Per questi motivi la Corte suprema accolse la
richiesta di non iniziare la chemioterapia.

Nel 2006, Piergiorgio Welby malato terminale di
sclerosi laterale amiotrofica ha chiesto pubblicamente
che gli venisse staccato il respiratore che lo teneva in
vita, rifiutando la prosecuzione delle terapie invasive
di sostegno vitale. Dopo alterne sorti giudiziarie e
pubblico dibattito, il medico anestesista Mario Riccio
si è reso disponibile ad assistere Welby al distaco del
respiratore sotto sedazione.

Nel 2007, Giovanni Nuvoli, ammalato di sclerosi laterale
amiotrofica e ormai completamente paralizzato, chiese
più volte ai medici che gli staccassero il respiratore
artificiale che lo manteneva in vita. Il medico anestesista
che stava per eseguire le sue volontà, fu bloccato
dall'intervento dei carabinieri e della procura. A seguito
di ciò, Giovanni Nuvoli iniziò uno sciopero della sete e
della fame che lo portò alla morte.

• Molto dibattuto in Italia, per le implicazioni etiche e politiche
è stato il caso di Eluana Englaro, una giovane donna di Lecco
che, dopo un grave incidente stradale avvenuto nel 1992, è
rimasta in stato vegetativo persistente fino alla sua morte
nel febbraio del 2009. La richiesta del padre della donna di
sospendere ogni terapia, considerata inutile accanimento
terapeutico, è stata accolta dalla magistratura per la
mancanza di ragionevoli speranze di ripresa ed in base alla
volontà ricostruita della ragazza.
• Prima e dopo la morte della donna, avvenuta nella clinica "La
Quiete" di Udine nella quale era ricoverata per dare
attuazione alla sentenza, la vicenda ha colpito fortemente
l'opinione pubblica, spaccata in due, anche con roventi
polemiche e strascichi politici.