LA BIOETICA: I PROBLEMI - Studium
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L‟etica di fine vita
Le tecniche di rianimazione<br />
prima del „900<br />
• I primi tentativi di sostenere le<br />
funzioni respiratorie sono riportati da<br />
Vesalio che, in De Humani Corporis<br />
Fabrica (1543), descrive l‟uso di<br />
soffietti per gonfiare i polmoni di un<br />
animale.<br />
• Il dr. John Daziel, un medico scozzese nel 1932,<br />
inventò in seguito un serbatoio in cui poter inserire<br />
un corpo umano, dotato di soffietti che creavano<br />
una pressione negativa in sincronia con<br />
l‟inspirazione.
Le tecniche di rianimazione<br />
prima del „900<br />
• I servizi di soccorso americani e britannici<br />
escogitarono, nel 19° secolo, varie tecniche<br />
rianimatorie per salvare le vittime di annegamenti.<br />
• I chirurghi che lavoravano con i nuovi e pericolosi<br />
anestetici iniziarono ad usare varie tecniche per<br />
rianimare i pazienti che andavano incontro ad<br />
arresti cardiaci sul tavolo operatorio.
Le tecniche di rianimazione<br />
a partire dal „900<br />
• Ciò che costrinse ad fare del supporto respiratorio una priorità, fu<br />
l‟epidemia di poliomielite che si diffuse negli USA ed in Europa negli<br />
Anni ‟30 e ‟40 del secolo scorso. La forma bulbare della poliomielite<br />
conduce infatti alla paralisi dei muscoli lunghi, così che il paziente<br />
diviene sempre più dispnoico, ma cosciente sino all‟ultimo respiro.<br />
• Nel 1929 Philip Drinker e Charles<br />
McKhann inventarono un serbatoiorespiratore<br />
per supportare le funzioni<br />
respiratorie dei poliomielitici. Il<br />
paziente veniva chiuso all‟interno di un<br />
serbatoio metallico, mentre una pompa<br />
elettrica spingeva l‟aria dentro e fuori,<br />
creando un ciclo di vuoto e pieno d‟aria<br />
che spingeva su e giù il petto. Questi<br />
strumenti, che erano conosciuti<br />
ufficialmente come “serbatoi di<br />
Drinker” e comunemente come “polmoni<br />
d‟acciaio”, salvarono molti pazienti nella<br />
fase più acuta della loro malattia.
Le tecniche di rianimazione<br />
a partire dal „900<br />
• Nel 1952 un epidemia di polio si diffuse in<br />
Danimarca e il dott. Bjorn Ibsen riuscì a<br />
salvare 75 pazienti, facendo alternare al loro<br />
capezzale 250 studenti di medicina che<br />
pompavano aria nei loro polmoni attraverso<br />
una sacca collegata ad un tubo infilato nella<br />
loro trachea.<br />
• Il moderno respiratore nacque quando,<br />
poco dopo, venne trovato un sostituto<br />
meccanico dello studente di medicina. In<br />
questo modo si potevano far sopravvivere<br />
pazienti condotti in ospedale per ictus,<br />
infarto del miocardio, coma diabetico,<br />
ecc.
Gli interrogativi etici<br />
• L‟uso dei respiratori sollevava pesanti interrogativi<br />
etici, perché i pazienti che sopravvivevano a<br />
lunghissimi periodi di dipendenza dal respiratore,<br />
continuavano a peggiorare e a stare sempre più male.<br />
• Ad un convegno tenutosi a Roma, il<br />
24 novembre 1957, la questione fu<br />
posta a Papa Pio XII, il quale rispose<br />
che i malati sono moralmente tenuti<br />
ad usare solo i mezzi terapeutici<br />
ordinari, ovvero quelli che non<br />
causano un grave peso a sé o ad altri.
Il “coma depassé”<br />
• Alla fine degli Anni ‟50 alcuni neurologi<br />
francesi stavano studiando gruppi di<br />
pazienti che si trovavano in un coma<br />
tanto profondo da essere definito<br />
“coma depassé”, cioè ultra-coma.<br />
• Tale “ultra-coma” si caratterizzava per l‟assenza<br />
di attività elettrica del cervello correlata alla<br />
disfunzione irreversibile dell‟organo.<br />
• Questa condizione divenne presto di grande<br />
interesse per i medici trapiantisti, perché, se<br />
l‟ultra-coma fosse stato dichiarato identico alla<br />
morte, si sarebbero potuti espiantare organi<br />
ancora attivi, con maggiori probabilità di successo<br />
per i trapianti.
La morte cerebrale<br />
• Il 5 agosto 1968 venne pubblicato sul Journal of<br />
the American Medical Association, un articolo dal<br />
titolo “A definition of irreversible coma: report of<br />
the ad hoc committee at Harvard medical school to<br />
examine the definition of brain death”.<br />
• L‟articolo cominciava così: “Il<br />
nostro intento primario è quello di<br />
definire il coma irreversibile come<br />
un nuovo criterio di morte”.<br />
• L‟articolo era il risultato del lavoro<br />
di una commissione composta da<br />
otto medici, tra cui due chirurghi<br />
trapiantisti, e da tre accademici<br />
non medici: un giurista, un docente<br />
di storia della scienza ed un<br />
professore di etica sociale.
La morte cerebrale<br />
• Il rapporto di Harvard divenne presto un punto di<br />
riferimento: canonizzo la nozione di morte<br />
cerebrale, fornì ai medici dei criteri guida per<br />
diagnosticare questa condizione, diede ai<br />
trapiantisti degli “organi freschi”, consentì ai vari<br />
stati di legalizzare il criterio di morte cerebrale,<br />
evitando ai giudici l‟imbarazzante situazione di<br />
essere costretti a condannare dei medici per<br />
omicidio.<br />
• Alcuni, tra cui Hans Jonas,<br />
criticarono l‟ispirazione utilitaristica<br />
del documento.
La terapia intensiva neonatale<br />
• Gli incubatori che controllano il calore e l‟umidità per i<br />
bambini prematuri furono inventati da un medico<br />
francese negli Anni 80 dell‟Ottocento.<br />
• La prima clinica per bambini<br />
prematuri fu “La Maternité”,<br />
a Parigi, nel 1893.<br />
• Il dott. Julius Hees aprì la prima<br />
clinica americana presso il “Michael<br />
Reese Hospital” di Chicago nel<br />
1922.
La terapia intensiva neonatale<br />
• Tuttavia, le tecnologie per sostenere l‟immaturità<br />
polmonare, che costituisce la tipica patologia di<br />
questi piccoli bambini, divenne disponibile solo negli<br />
Anni ‟50 del „900.<br />
• Nella stessa decade ci furono dei progressi nella<br />
comprensione della fisiologia polmonare, delle<br />
tecniche di supporto ventilatorio, nei metodi per<br />
monitorare i gas presenti nel sangue.<br />
• Il termine “neonatologia”<br />
apparve per la prima volta nel<br />
libro di Alexander Schaffer‟s<br />
del 1960, dal titolo Diseases<br />
of the Newborn.
I bambini prematuri<br />
• La patologia primaria dei bambini prematuri è la<br />
sindrome da sofferenza respiratoria idiopatica,<br />
causata dall‟immaturità dei loro polmoni.<br />
• Insieme a questa patologia spesso essi ne<br />
presentano altre, di carattere cardiaco,<br />
neurologico e gastrointestinale.
I bambini prematuri<br />
• Durante gli Anni ‟70 la mortalità di questi bambini<br />
nel primo mese di vita venne più che dimezzata.<br />
• Tuttavia, non si poteva garantire ad essi anche la<br />
salute oltre che alla sopravvivenza. Molti di loro<br />
soffrivano di patologie polmonari croniche, spesso<br />
gli insulti subiti a livello neurologico conducevano a<br />
gravi ritardi mentali. Talvolta la stessa<br />
somministrazione di ossigeno poteva causare<br />
fibroplasia rentrolenticolare, ossia un danno alla<br />
retina che poteva portare alla cecità.
Un film che fece riflettere<br />
• Il 16 ottobre 1971 si tenne un<br />
simposio organizzato dalla famiglia<br />
Kennedy sul tema del ritardo<br />
mentale, dei diritti umani e della<br />
ricerca, dal titolo “Choices on our<br />
Conscience”.<br />
• Il simposio fu aperto dalla proiezione di un filmshock<br />
di 30 minuti, girato da Werner Schuman,<br />
autore del film di presentazione di Bob Kennedy<br />
alla convention democratica del 1968.
Un film che fece riflettere<br />
• Il film trattava dei diritti dei ritardati, tema a cui<br />
i Kennedy erano particolarmente sensibili, anche<br />
per la vicenda della sorella Rosemary.<br />
• La vicenda narrata era quella di due genitori che<br />
avevano rifiutato una semplice operazione<br />
chirurgica che avrebbe salvato la vita al loro figlio<br />
neonato.<br />
• Il bambino, affetto da sindrome di Down, soffriva<br />
di atresia esofagea, patologia frequente nei<br />
bambini con questo difetto genetico.
Un film che fece riflettere<br />
• Il caso si era verificato del<br />
dipartimento di pediatria della<br />
John Hopkins Medical School.<br />
• Questo breve filmato divenne presto un punto di<br />
riferimento nella storia della bioetica, perché<br />
attrasse una grande attenzione e diede alla<br />
bioetica qualcosa di concreto da insegnare e su cui<br />
discutere.<br />
• Il dibattito sul film fu molto acceso, con posizioni<br />
che andavano dalla totale condanna ad altre che<br />
arrivavano persino a ipotizzare un danno<br />
esistenziale provocato dai genitori ai bambini<br />
handicappati che non venivano abortiti (H.T.<br />
Engelhardt).
Il caso Baby Doe<br />
• Un bambino molto simile a quello del film nacque a<br />
Bloomington, in Indiana, nei primi giorni dell‟aprile<br />
1982. I genitori, sapendo che era affetto da<br />
sindrome di Down e soffriva di atresia esofagea,<br />
rifiutarono il permesso all‟operazione.<br />
• I medici, non essendo d‟accordo, ricorsero al<br />
tribunale, che diede ragione ai genitori.<br />
• Baby Doe morì il 15 aprile e i media appresero del<br />
caso solo dopo la morte.
Il caso Baby Doe<br />
• Il presidente Reagan diede istruzione al suo<br />
segretario alla salute di intervenire per fermare<br />
queste discriminazioni contro i bambini<br />
handicappati, attraverso una direttiva federale e<br />
l‟istituzione di un servizio di investigazione su tali<br />
discriminazioni.<br />
• L‟Accademia di Pediatria criticò la direttiva e fece<br />
ricorso alla Corte Suprema, che stabilì che tale<br />
materia era di competenza degli stati.<br />
• Il Congresso allora approvò una legge che<br />
prevedeva un finanziamento federale per i servizi<br />
di protezione dei bambini da concedersi solo a<br />
quegli stati che accoglievano le normative federali<br />
anti-discriminazione. Alcuni stati accettarono ed<br />
altri, come la California, rifiutarono, rinunciando al<br />
finanziamento.
La spina bifida<br />
• Negli Anni ‟70 ci fu un intenso<br />
dibattito anche riguardo al<br />
trattamento dei bambini affetti<br />
da spina bifida.<br />
• Questi bambini hanno il midollo spinale che<br />
protrude dalla loro spina aperta e che è<br />
dunque soggetto ad infezioni.<br />
• Un operazione chirurgica consente di chiudere<br />
la lesione, proteggendola dall‟infezione, ma non<br />
è in grado di riparare il danno neurologico da<br />
cui i bambini sono affetti.
La spina bifida<br />
• Il neurologo inglese John Lorber,<br />
propose dei criteri per ammettere i<br />
bambini a questa chirurgia<br />
palliativa, tenendo conto della<br />
locazione della lesione sulla spina e<br />
dell‟eventuale idrocefalia.<br />
• I bambini con la prognosi più disperata non<br />
sarebbero stati operati, lasciandoli così morire per<br />
la conseguente infezione del midollo esposto.
La rianimazione cardiopolmonare<br />
• Per secoli l‟umanità ha identificato la<br />
morte con la cessazione del battito<br />
cardiaco e, prima ancora, con la<br />
cessazione del respiro.<br />
• Eppure, già nel 1898, alcuni chirurghi francesi,<br />
trovandosi con un paziente infartuato durante<br />
un‟operazione, erano riusciti a far ripartire il<br />
battito del cuore di questo paziente<br />
attraverso la compressione ritmica dell‟organo<br />
chirurgicamente esposto.
La rianimazione cardiopolmonare<br />
• Questa tecnica poteva essere usata<br />
in casi eccezionali, durante le<br />
operazioni. Solo più tardi, con<br />
l‟introduzione di droghe cardiotoniche<br />
(procaina e adrenalina) e di tecniche<br />
elettriche di defibrillazione all‟inizio<br />
degli Anni ‟40, fu possibile<br />
estendere la rianimazione anche ad<br />
altri pazienti.<br />
• Le tecniche per il massaggio<br />
cardiaco esterno vennero<br />
introdotte nel 1960.
Le squadre d‟emergenza<br />
• Gli ospedali cominciarono ad organizzare gruppi di<br />
medici, infermieri, tecnici, pronti a rispondere con<br />
farmaci, massaggio cardiaco, elettrocardioversione,<br />
ad improvvisi arresti cardiaci che si fossero verificati<br />
nei reparti.<br />
• L‟associazione americana di cardiologia stabilì nel<br />
1974, alcuni criteri per la rianimazione, non<br />
indicandola in situazioni di malattia terminale<br />
irreversibile nei quali la morte non fosse inaspettata.<br />
• Tali criteri risultavano difficili da applicare in pratica,<br />
perché le squadre agivano in situazioni d‟emergenza,<br />
non conoscendo bene le condizioni del paziente.
Le squadre d‟emergenza<br />
• I risultati a volte erano di maggior danno che<br />
beneficio, nei casi, ad esempio, di pazienti che stavano<br />
per morire di cancro, i quali venivano rianimati con il<br />
solo risultato di prolungare l‟agonia.<br />
• Comparve in molti ospedali l‟”ordine di non rianimare”<br />
(DNR): il primo ordine, in medicina, che prescrivesse<br />
di non far qualcosa.<br />
• Tali ordini inizialmente venivano scritti in matita e poi<br />
cancellati non appena eseguiti. Solo nel 1979 il primo<br />
DNR fu reso legale nella contea di Los Angeles.<br />
• Emerse un nuovo concetto per giustificare i DNR:<br />
quello di futilità. In alcuni casi esso risultava di facile<br />
applicazione: cancro metastatico o shock settico; in<br />
altri risultava più problematico.
Il caso Quinlan<br />
• Il 15 aprile 1975 Karen Ann<br />
Quinlan, di 21 anni, venne condotta<br />
presso un ospedale del New Jersey<br />
in stato comatoso.<br />
• Il suo coma era conseguente ad<br />
un‟ingestione di barbiturici, valium ed alcol.<br />
• Karen aveva festeggiato il compleanno di un<br />
amico in un locale ed era stata portata a<br />
casa e messa a letto ubriaca da alcuni amici
Il caso Quinlan<br />
• Un quarto d‟ora dopo la sua compagna di stanza si<br />
accorse che Karen non respirava più, chiamò un<br />
poliziotto che la rianimò e la condusse in ospedale,<br />
dove Karen venne collegata ad un respiratore.<br />
• Nei 5 mesi successivi le sue condizioni si<br />
deteriorarono e Karen non riuscì più a riprendere<br />
coscienza.<br />
• I suoi genitori chiesero il distacco del respiratore,<br />
per lasciarla morire, ma il medico rifiutò di aderire<br />
alla richiesta.<br />
• I genitori erano cattolici e trovarono l‟appoggio del<br />
proprio parroco e del proprio vescovo, sulla base<br />
della dottrina dei mezzi straordinari.
Il caso Quinlan<br />
• Inoltre i Quinlan chiesero l‟aiuto di una figura<br />
nuova, quella del bioeticista Robert Veatch, allora<br />
impiegato presso l‟Hastings Center.<br />
• Il caso venne affrontato da diverse corti, sino ad<br />
arrivare alla Corte Suprema del New Jersey, che<br />
concesse il distacco del respiratore, ritenendo, in<br />
base al parere dei medici, che Karen non avesse a<br />
disposizione che pochissimi penosi mesi di vita.<br />
• Dopo il distacco del respiratore Karen,<br />
sorprendentemente, riprese a respirare<br />
autonomamente, rimanendo per 10 anni in SVP.<br />
Morì il giorno 11 giugno 1985, all‟età di 31 anni.
Il caso Saikewicz<br />
• Quattro mesi dopo la decisione sul caso<br />
Quinlan, la Corte suprema del Massachussets<br />
dovette affrontare il caso di Joseph<br />
Saikewicz, un uomo di 67 anni, affetto da<br />
leucemia, residente in una casa di riposo e<br />
profondamente ritardato.<br />
• I responsabili della casa di riposo avevano<br />
chiesto alla corte di poter rinunciare alla<br />
chemioterapia.
Il caso Saikewicz<br />
• Saikewicz non era in grado di comprendere la sua<br />
attuale condizione di malattia e la sua prognosi e<br />
dunque, non sarebbe stato in grado di capire quale<br />
fosse lo scopo del profondo disagio causato dalla<br />
forte tossicità della chemioterapia a cui avrebbe<br />
dovuto essere forzatamente sottoposto e il cui<br />
esito risultava incerto.<br />
• Egli avrebbe provato un profondo senso di angoscia<br />
senza poter trovare la forza di superare l‟angoscia<br />
attraverso la comprensione della finalità di quella<br />
cura.<br />
• Per questi motivi la Corte suprema accolse la<br />
richiesta di non iniziare la chemioterapia.
Nel 2006, Piergiorgio Welby malato terminale di<br />
sclerosi laterale amiotrofica ha chiesto pubblicamente<br />
che gli venisse staccato il respiratore che lo teneva in<br />
vita, rifiutando la prosecuzione delle terapie invasive<br />
di sostegno vitale. Dopo alterne sorti giudiziarie e<br />
pubblico dibattito, il medico anestesista Mario Riccio<br />
si è reso disponibile ad assistere Welby al distaco del<br />
respiratore sotto sedazione.
Nel 2007, Giovanni Nuvoli, ammalato di sclerosi laterale<br />
amiotrofica e ormai completamente paralizzato, chiese<br />
più volte ai medici che gli staccassero il respiratore<br />
artificiale che lo manteneva in vita. Il medico anestesista<br />
che stava per eseguire le sue volontà, fu bloccato<br />
dall'intervento dei carabinieri e della procura. A seguito<br />
di ciò, Giovanni Nuvoli iniziò uno sciopero della sete e<br />
della fame che lo portò alla morte.
• Molto dibattuto in Italia, per le implicazioni etiche e politiche<br />
è stato il caso di Eluana Englaro, una giovane donna di Lecco<br />
che, dopo un grave incidente stradale avvenuto nel 1992, è<br />
rimasta in stato vegetativo persistente fino alla sua morte<br />
nel febbraio del 2009. La richiesta del padre della donna di<br />
sospendere ogni terapia, considerata inutile accanimento<br />
terapeutico, è stata accolta dalla magistratura per la<br />
mancanza di ragionevoli speranze di ripresa ed in base alla<br />
volontà ricostruita della ragazza.<br />
• Prima e dopo la morte della donna, avvenuta nella clinica "La<br />
Quiete" di Udine nella quale era ricoverata per dare<br />
attuazione alla sentenza, la vicenda ha colpito fortemente<br />
l'opinione pubblica, spaccata in due, anche con roventi<br />
polemiche e strascichi politici.