Imp. 17x24 libro dolore md2 - Cure a Casa

• Analisi e discussione dei risultati “narrative based” •
Alcuni testimoni raccontano per esteso l’intero iter del paziente, dal momento della
diagnosi, alle terapie oncologiche, ricordando la sofferenza e la spersonalizzazione
legata al percorso: il rischio di proiezione del senso di fallimento sulla medicina oncologica
che utilizza strumenti talvolta “devastanti” per prolungare la vita del proprio
familiare è elevato, portando quindi a una estrema semplificazione attraverso un
binomio in netta opposizione: “i medici umani della fase terminale” contro “i medici
disumani dei trattamenti attivi”. Malgrado la distorsione di fondo, perché i familiari
sapevano che i questionari sarebbero stati utilizzati dai palliativisti, pertanto vi
è un possibile “bias” per conquistarsi il meglio delle cure da parte dell’équipe, la frequenza
di tali confronti deve far riflettere su come tutta la medicina, e non solo quella
dei malati terminali, abbia bisogno di medici che prendano in carico non solo una
malattia “disease centered approach” ma la persona “patient centered approach”
nella sua complessità psicofisica.
In una piccola serie di testimonianze, la rabbia per la perdita futura del proprio caro
si esplica sia nel mondo interno tra “i sentimenti negativi”, sia nel mondo esterno citando
la mancata prevenzione sullo stile di vita, l’accanimento terapeutico, l’impotenza
della medicina. È una rabbia contro il mondo intero.
Il dato numericamente più importante dell’indagine relativa alla sezione libera del
questionario è sicuramente quello legato alla gratitudine: il 44,4% degli intervistati
ha espresso sentimenti di vivo ringraziamento nei confronti degli operatori dei servizi
di cure palliative.
La gratitudine si lega alla capacità degli operatori di fornire non solo un supporto
operativo, ma anche un supporto psicologico ai pazienti e, soprattutto, ai familiari.
Tale supporto appare particolarmente efficace e apprezzato soprattutto nel momento
più critico del percorso assistenziale: quello dell’approssimarsi del decesso del paziente.
Legato alla soddisfazione degli intervistati è anche il livello di fiducia nei confronti
dei servizi di cure palliative, espresso dall’8,7% degli intervistati ai quali si contrappone
l’esiguo 1,9% di quanti, invece, esprimono un livello di fiducia scarso o nullo.
I dati relativi alla valutazione dei servizi di cure palliative da parte degli intervistati
sono riassunti nella Tab. 11:
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