Imp. 17x24 libro dolore md2 - Cure a Casa
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oltre il 95% e in quasi la metà dei casi i caregiver hanno voluto esprimere, nella “pagina bianca” lasciata a disposizione, pensieri ed emozioni derivanti dall’esperienza dell’accudimento alla persona malata. Numeroso è il campione di dati provenienti dagli “hospice” (25% dei Centri partecipanti), come già emerso nei due precedenti studi promossi dall’OICP (11 12) . Si conferma, dunque, di rilievo la presenza degli hospice che, sebbene rappresentino solo un quinto delle strutture operanti nel settore (13) costituiscono una realtà in costante espansione nel panorama delle cure palliative italiane (14) . Altrettanto rilevante è la partecipazione delle Organizzazioni no-profit (28 dei 77 Centri partecipanti all’indagine) che sottolinea, per l’ennesima volta, l’importante ruolo svolto dal terzo settore anche nell’assistenza e nelle cure. Per quanto concerne l’analisi dei risultati “evidence-based”, i dati ottenuti in base allo schema del questionario verranno descritti in relazione a: 1. la persona malata 2. il caregiver (profilo e qualità di vita) 3. l’impatto con il Centro di Cure Palliative 4. i costi dell’assistenza a carico della famiglia. LA PERSONA MALATA I pazienti, tutti affetti da neoplasia in fase terminale, erano equamente suddivisi per sesso (55% maschi, 45% femmine) e avevano un’età media di 71 anni (± 11,5 anni, DS) (Fig. 2). 2,2% 3,8% O. Corli • M. Pizzuto • M.G. Marini • A. Nastri 4,9% 7,5% 11,1% 91 Fig. 2. Distribuzione dei pazienti per fasce di età. 13,1% 25 21,1% 16,4% 11,8% 5,5% 2,7%
• Analisi e discussione dei risultati “evidence based” • Nel 32,4% dei casi la neoplasia era nota da meno di 6 mesi, nel 33,9% da 6 mesi a 2 anni e nel 33,0% da più di 2 anni. Nel 69,6% dei pazienti, inoltre, la neoplasia presentava una o più localizzazioni metastatiche. I pazienti seguiti in assistenza domiciliare sono risultati 344 (75,8%) e 111 (24,2%) quelli assistiti in regime di ricovero hospice (Fig. 3). domicilio 76% Fig. 3. Distribuzione dei pazienti secondo il setting di cura. IL CAREGIVER Esaminando le caratteristiche dei caregiver il dato identificativo più evidente è che si tratta di donne nell’80% dei casi. Tale aspetto ben si correla al ruolo che la donna ha assunto nella nostra società e che è stato descritto in alcuni lavori relativi all’esperienza anglosassone (7, 10, 15, 16) . E’ stato asserito che il ruolo dell’accudimento e del prendersi cura (materno) è storicamente della donna, ma la nostra indagine è svolta nel 2004, dove il ruolo della donna madre-moglie-conduttrice dei problemi della casa è, in larga parte, contrapposto ad una figura di donna che lavora e ripartisce il suo tempo tra professione, casa, figli, relazione con il partner e tempo libero. Un ventaglio di attività e ruoli che spesso coincide con quello dell’uomo, soprattutto a seguito della minore stabilità dei rapporti coniugali e di coppia. Per tali ragioni potrebbe, allora, stupire una così elevata prevalenza di caregiver al femminile, ma vari fattori convergono verso questa direzione incluso il fatto che spesso la persona malata è anziana o molto anziana (oltre il 50% ha un’età superiore a 70 anni) e le differenze, meramente statistiche, rese note annualmente dall’ISTAT configurano, nel nostro Paese, un’età media di sopravvivenza più elevata nella donna di circa 5 anni rispetto all’uomo. Statisticamente, insomma, in un nucleo familiare che comprende coniugi entrambi anziani, la probabilità di essere malati e di avere bisogno di “cure” è più elevata per l’uomo; il che comporta che la donna si trova spesso ad assumere il ruolo di caregiver. 26 hospice 24%
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• Analisi e discussione dei risultati “evidence based” •<br />
Nel 32,4% dei casi la neoplasia era nota da meno di 6 mesi, nel 33,9% da 6 mesi a 2<br />
anni e nel 33,0% da più di 2 anni. Nel 69,6% dei pazienti, inoltre, la neoplasia presentava<br />
una o più localizzazioni metastatiche.<br />
I pazienti seguiti in assistenza domiciliare sono risultati 344 (75,8%) e 111 (24,2%)<br />
quelli assistiti in regime di ricovero hospice (Fig. 3).<br />
domicilio<br />
76%<br />
Fig. 3. Distribuzione dei pazienti secondo il setting di cura.<br />
IL CAREGIVER<br />
Esaminando le caratteristiche dei caregiver il dato identificativo più evidente è che si<br />
tratta di donne nell’80% dei casi. Tale aspetto ben si correla al ruolo che la donna ha<br />
assunto nella nostra società e che è stato descritto in alcuni lavori relativi all’esperienza<br />
anglosassone (7, 10, 15, 16) . E’ stato asserito che il ruolo dell’accudimento e del prendersi<br />
cura (materno) è storicamente della donna, ma la nostra indagine è svolta nel 2004, dove<br />
il ruolo della donna madre-moglie-conduttrice dei problemi della casa è, in larga<br />
parte, contrapposto ad una figura di donna che lavora e ripartisce il suo tempo tra professione,<br />
casa, figli, relazione con il partner e tempo libero. Un ventaglio di attività e<br />
ruoli che spesso coincide con quello dell’uomo, soprattutto a seguito della minore stabilità<br />
dei rapporti coniugali e di coppia. Per tali ragioni potrebbe, allora, stupire una così<br />
elevata prevalenza di caregiver al femminile, ma vari fattori convergono verso questa<br />
direzione incluso il fatto che spesso la persona malata è anziana o molto anziana<br />
(oltre il 50% ha un’età superiore a 70 anni) e le differenze, meramente statistiche, rese<br />
note annualmente dall’ISTAT configurano, nel nostro Paese, un’età media di sopravvivenza<br />
più elevata nella donna di circa 5 anni rispetto all’uomo. Statisticamente,<br />
insomma, in un nucleo familiare che comprende coniugi entrambi anziani, la probabilità<br />
di essere malati e di avere bisogno di “cure” è più elevata per l’uomo; il che comporta<br />
che la donna si trova spesso ad assumere il ruolo di caregiver.<br />
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