Imp. 17x24 libro dolore md2 - Cure a Casa

5. Analisi e discussione dei risultati
“evidence based”
In un servizio sanitario indirizzato a modelli di cura prevalentemente rivolti alla guarigione,
molto “budget-driven” e sempre più tecnologici c’è il rischio di trascurare
l’esperienza umana della malattia e della sofferenza del paziente, soprattutto se inguaribile
o terminale, e di ignorare il contesto sociale nel quale il problema matura:
quest’ultimo punto, in particolare, porta ad uno scarso riconoscimento del ruolo dei
familiari e delle altre persone che accudiscono questi malati, facendosi carico di un
ampio spettro di attività, dal supporto sociale a quello psicologico, fisico ed assistenziale
(5) .
“When one is sick … two need help” (“quando uno si ammala … sono in due ad avere
bisogno di aiuto”) è il motto della Well Spouse Foundation, un network nazionale
americano di coniugi di malati cronici (3) . Il concetto espresso dal motto si può estendere
all’intero ambito familiare, sebbene, in genere, sia una la persona che, prendendosi
l’incarico di fare da punto di riferimento del paziente, si ritrova a doversi
confrontare con il senso di impotenza legato al progredire della malattia e all’ineluttabilità
della morte del congiunto, con lo stress psicofisico causato dall’assistenza
estenuante e con le preoccupazioni per i possibili cambiamenti economici (4, 6) . Al riguardo,
alcuni studi internazionali, soprattutto in ambito oncologico, hanno tracciato
un profilo del caregiver cercando di identificarne i bisogni soddisfatti e non, mentre
altri studi hanno riportato le esperienze di specifici programmi di supporto (7-9) .
Il presente lavoro rappresenta un primo tentativo italiano di descrivere la situazione,
i pensieri, il vissuto e i bisogni psicofisici, sociali ed economici dei caregiver di pazienti
oncologici terminali seguiti da Centri specialistici di cure palliative; rispetto a
questi ultimi lo studio si è proposto, inoltre, di rilevare il grado di soddisfazione e la
capacità di far fronte ai bisogni espressi dai caregiver stessi.
La maggior parte dei lavori pubblicati fa riferimento a questionari o interviste formulati
secondo l’esperienza del ricercatore e solo raramente attraverso modalità che
permettano al caregiver stesso di esprimere direttamente e liberamente i propri bisogni.
L’utilizzo di una metodica che si potrebbe definire “prescrittiva” e che fa riferimento
a teoriche categorie predeterminate o check-list di bisogni se, da una parte,
permette di ottenere una grande quantità di dati omogenei e più facilmente confrontabili,
rischia, dall’altra, di limitare il campo esclusivamente alla rilevazione dei
bisogni “codificati”. Per questo motivo, alcuni studi si sono basati sulla libera rac-
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