Imp. 17x24 libro dolore md2 - Cure a Casa

• Obiettivi e metodi dell’indagine •
A) Qualità di vita
E’ verosimile che la qualità di vita (QdV) della famiglia sia condizionata dalla presenza
di un congiunto gravemente malato, a cui dedicare tempo ed energie.
Gli aspetti di QdV approfonditi sono stati:
- l’area fisico-funzionale (capacità di accudire e impedimenti, stanchezza, perdita di
ore di sonno, malattie o traumi intercorsi, …);
- l’area psicologico-affettiva (stati d’animo, paure, …);
- l’area relazionale-sociale (problemi di comunicazione con il malato, con gli altri
familiari, con l’équipe curante, le perdite del ruolo professionale, sociale, ludicoricreativo,
…).
B) Impatto con la struttura curante di cure palliative e terapia del dolore
Sono stati indagati aspetti inerenti il rapporto tra famiglia/malato ed equipe curante
cercando di valutare:
- come si è venuti a conoscenza dell’esistenza del servizio (fonti e network informativo);
- facilità o difficoltà del percorso assistenziale (contatto iniziale, attivazione, mantenimento
del servizio);
- problemi risolti dal servizio;
- problemi non risolti dal servizio;
- fiducia complessiva nel servizio e nelle singole componenti (medica, infermieristica,
psicologica, volontariale,…);
- concordanza tra le scelte del malato e della famiglia e l’assistenza offerta.
C) Aspetti economici che ricadono sulla famiglia
Sono stati analizzati:
-i costi diretti, correlati all’assistenza, alle cure sanitarie e all’accudimento del malato
(ad esempio: spese per il personale sanitario, farmaci o presidi non rimborsati,
costi per eventuale badante, modifiche strutturali della casa, …);
-i costi indiretti, legati, per esempio, ai mancati introiti dovuti a riduzione o sospensione
di attività professionale.
Il questionario è stato disegnato tenendo conto di due componenti ben distinte:
- una parte strutturata dove figuravano domande con risposte singole o multiple preimpostate.
Questa componente ha permesso un’analisi quantitativa delle risposte, dando
esito a risultati “evidence based”;
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