Imp. 17x24 libro dolore md2 - Cure a Casa

3. Introduzione
all’indagine 2004
Nel 2004 è ricorso il 10º anniversario dell’“anno internazionale della famiglia”
centrato sull’analisi delle caratteristiche, dell’organizzazione, dei bisogni e delle realizzazioni
che si sviluppano all’interno della “istituzione famiglia”. Tale ricorrenza,
riconosciuta in tutto il mondo, ha riguardato aspetti e problemi di questo soggetto a
360 gradi: organizzazione, evoluzione, problemi economici e di sostentamento, aspetti
sociali, relazionali e quant’altro. Esiste, tuttavia, anche un ruolo della famiglia che
emerge in situazioni particolari, come in occasione della malattia di un suo componente.
Già nel corso degli anni ‘90 negli USA si assisteva ad un aumento delle dimissioni
ospedaliere precoci che determinava un aumento del numero di pazienti presi
in carico a domicilio (1, 2) . Questo è un fenomeno attualmente cresciuto anche in Italia
con conseguenze non del tutto compensate. Spesso, le famiglie si trovano a doversi
fare carico dei propri congiunti malati, specie se in fase terminale, con situazioni
del tutto nuove da affrontare. Necessità di adattamento, talora perdite economiche,
stress e ansie giornaliere, perdita dei piaceri quotidiani e del tempo libero, sono
tutti fattori che riducono o precludono ogni aspettativa sociale e/o professionale,
specie del familiare che in prima persona accudisce la persona malata (3, 4) .
In questo caso la famiglia gioca un ruolo fondamentale, a maggior ragione quando
si tratta di un malato grave con ridotta aspettativa di vita: questa è una situazione che
incide profondamente sui consueti equilibri familiari, sia dal punto di vista fisico che
affettivo, sia psicologico che economico. La famiglia del malato terminale è un punto
cardine in qualsiasi programma di cura e assistenza palliativa. Da anni si sottolinea
che il buon esito di tali programmi si basa su una sostanziale “alleanza” all’interno
di una triade costituita da malato, famiglia ed equipe curante. Più volte è stato
sottolineato che l’assenza di un nucleo familiare intorno al malato, sia in senso fisico
(la famiglia non c’è), sia in senso morale (la famiglia si defila), condiziona in modo
sostanziale qualsiasi progetto di cure portato al malato. Questa condizione, rende,
per esempio, quasi impossibile la realizzazione di programmi di cure palliative
domiciliari, tranne nei casi in cui esistano figure vicarianti, come quelle dei cosiddetti
“badanti”. In mancanza di tali soluzioni alternative, l’”assenza” della famiglia,
può determinare il ricovero forzato del malato, situazione che potrebbe non essere in
linea con la sua volontà.
La famiglia è, dunque, indispensabile per la realizzazione di determinate tipologie e
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