Sistemi dinamici per distonie a carattere estensorio ... - Abilitare.org

Sistemi dinamici per distonie a
carattere estensorio
Lucia Sciuto
Ft/ T.O. Bologna

Il passato
Lungo il mio percorso lavorativo, come
immagino molti di voi, ho incontrato
numerose persone con disabilità che
presentavano caratteristiche distoniche, in
particolare estensorie (tce, pci, pat.evolutive
del snc..)
Ferrari dice “..il distonico non apprende dai
suoi errori, non fissa strategie..”
Bottos diceva “più si cerca di bloccare le
distonie più queste si accaniscono…si
scaricano su altri distretti..”… “alcuni usano
le distonie per aggirare l’ostacolo
dell’iniziativa motoria..”

Patologie con caratteristiche distoniche
Pierro, fisiatra esperto di TCE, diceva

Cosa valutare
Si valuta sempre se la postura che si presenta
spontaneamente nelle sue componenti è
riducibile, parzialmente riducibile o fissa.
L’effetto degli ischiocrurali tesi si rileva a
livello del bacino, che si porta in
retroversione con il conseguente
scivolamento dello stesso, estensione del
tronco e posteriorizzazione del capo. In
taluni casi questo evento scatena opistotono
e/o attacchi distonici.

Effetti dell’attacco distonico sull’assetto
del bacino in paz con accorciamento
degli ischiocrurali

Rieducazione ed educazione posturale
Cosa succede alla postura che con tanta cura
abbiamo allestito?
Al primo attacco distonico si scompone ed è
necessario un intervento diretto del caregiver
La reiterazione delle spinte produce in tempi
brevi danni strutturali alla carrozzina
(poggiatesta, schienale , pedane)
In tempi medio-lunghi compaiono lesioni anche
gravi dell’apparato muscolo.scheletrico e della
cute (Le cinture di contenimento possono provocare
pressioni eccessive con conseguente rossore e lacerazione
della cute)

Approccio terapeutico
Farmacologico
Tossina botulinica
Pompe baclofen
Antidopaminergici
Riabilitativo
Apprendimento di strategie di
fissazione
Utilizzo di ausili per la postura, lo
spostamento e la comunicazione

Approccio riabilitativo
Ricerca di soluzioni posturali che permettano il
mantenimento della posizione seduta con stabilità,
sicurezza e comfort;
Prevenzione dei danni alle scapole e alle articolazioni
delle spalle (lussazioni e fratture);
Individuazione di elementi posturali che liberino
distretti per l’attività volontaria
Utilizzo di strategie e strumenti per alleggerire il
carico assistenziale.

Distonia estensoria e
torsionale: primi studi
italiani

Primi tentativi strutturati
Quando
come e
perchè

Tentativi di limitare i danni

Distonie globali
si scatenano in
concomitanza
con l’attività
volontaria (per
es. parlare,
esplorare lo
spazio con lo
sguardo
ruotando il
capo…)

Errori di valutazione
Postura formalmente corretta,
assetto migliorato, aspetto
accettabile, però….
però

Errori di valutazione
i signori non
utilizzano
volentieri il
nuovo
sistema,
dopo
poche ore
chiedono
di tornare
al vecchio
assetto

Considerazioni sugli errori del passato
Sottovalutazione del vissuto delle
persone con disabilità cronica (spesso il
paradigma è l’adulto cui è occorso un
accidente vascolare o midollare)
Minima attenzione all’educazione
posturale precoce (in caso di patologie
congenite o della prima infanzia)
Carenza di integrazione fra le
professionalità tecniche e cliniche

Cooper et all. da 15 anni sperimentano
alla ricerca di un Dynamic Seating
System efficace

Cooper D., Dilabio M., Broughton G., Brown D.
“Dynamic seating components for the reduction
of spastic activity and enhancement of function”,
17° International Seating Symposium 2001
Questo studio dichiara come una seduta
dinamica può influire positivamente
sulla riduzione della spasticità e
sull’incremento di alcune attività funzionali

Crane BA, Holm MB, Hobson D, Cooper RA, Reed MP.
“A dynamic seating intervention for wheelchair seating
discomfort.” Am J Phys Med Rehabil. 2007
Dec;86(12):988-93.
I risultati ed i benefici evidenziati
riguardano la riduzione dell’intensità della
spasticità e delle pressioni di contatto, una
migliore stabilità posturale, un miglior
comfort, un miglioramento degli aspetti
funzionali, la prevenzione dei danni ai
sistemi di seduta ed una migliore capacità
fonatoria e/o respiratoria.

Michael H. and Sheri Simkins “Effects of Dynamic
Wheelchair Seating in Children with Cerebral
Palsy” 24° ISS Vancouver (CAN) 2008 Montana
State University (USA) Epicenter Therapy
Services, Bozeman, MT (USA)
Questo studio mette in luce
l’effetto positivo del sistema di postura
dinamico in soggetti con paralisi
cerebrale infantile nella permanenza in
posizione seduta e nelle attività della
vita quotidiana

Aktiviline

Gravi e frequenti distonie? Per i bimbi
CARROZZINE AMMORTIZZATE

Gravi e frequenti distonie?
Per adolescenti ed adulti
CARROZZINE AMMORTIZZATE

Oggi
Di fronte ad un progetto convincente
(vedi ing. Antonio Zurlo)
Ad una sperimentazione seria e lunga
(vedi E. Ravagnan- Equipe Beretta- ….)
Ho voluto aderire e impegnarmi in prima
persona

Protocollo comune:
conoscenza, valutazione, scelta, consegna, monitoraggio
1 CONOSCENZA
Fase di approfondimento della conoscenza
del paziente (la patologia, la sua storia, la sua
vita quotidiana, i suoi bisogni)
del suo ambiente e dello stile di vita
dei familiari/assistenti (le loro necessità, le
loro barriere/paure, gli strumenti utilizzati)
del progetto riabilitativo / interpretazione
della prescrizione

Un caso
Quadro clinico:
1° paziente di 23 anni affetto da
tetraplegia distonica come esito di
sofferenza perinatale
importanti distonie a livello
degli arti, del tronco e del capo
presenza di grave disartria e
scialorrea
livello cognitivo buono
Vita relazionale e sociale :
è molto attiva, il giovane
frequenta l’Università, ha
molti amici, spesso
intraprende viaggi insieme alla
sua famiglia.

2 VALUTAZIONE
l'ausilio/sistema in uso, per valutare
vantaggi/svantaggi anche attraverso
intervista del paziente e dei caregiver
osservare come questa persona
interagisce con lo spazio
valutazione articolare del paziente in
posizione supina/prona/seduta,
rilevazione delle misure corporee
prova /simulazione di un "sistema
integrato di postura"

La carrozzina e il sistema di postura
in uso prima della sperimentazione

Il posizionamento nella carrozzina manuale
ad angolo sedile-schienale fisso
notevole dispendio di energie fisiche,
continua perdita dei rapporti tra il sistema di
postura ed i vari segmenti corporei:
del corretto assetto posturale del bacino, del
tronco, del capo e degli arti
rotture dell’appoggiatesta e delle pedane.
in situazioni di particolare tensione emotiva,
uno stato di ipossigenazione a causa dei frequenti
e intensi spasmi estensori, tanto da rendere
necessaria la rimozione dal sistema di postura.

3 LA SCELTA
• sistema di seduta : modulare, su misura o pre
confezionato..
• i materiali, i rivestimenti, gli aggiuntivi al
sistema di seduta (per le estremità
inferiori/superiori, per il capo…)
• la scelta della base (gli spostamenti nello
spazio, la leggerezza, la versatilità, la
modularità, la trasportabilità, l’adattabilità
alle esigenze di vita quotidiana, la
compatibilità ambientale)

Sperimentazione del prototipo

Prototipo sperimentato da altre persone

Monitoraggio dopo 1 anno dalla
consegna del prototipo
Modifiche richieste:
Facilitare la spinta ed il superamento dei
gradini
Migliorare lo scarico delle distonie arti
inferiori

4 LA CONSEGNA
comprende l'adattamento del sistema al
paziente e la fornitura delle istruzioni al
paziente stesso ed ai suoi familiari
relative all'utilizzo, alla gestione, alla
garanzia ed alla manutenzione del
sistema;
si completa con l'indicazione della data
del primo controllo post fornitura

Consegna di ADACTA KLIM
VTS_01_1.VOB

Consegna
Le modifiche apportate:
personalizzazione del
poggiatesta
rinforzo struttura
pedane ammortizzate
con angolo libero
sostituzione del cuscino…..

5 Follow-up
E' opportuno prevedere un programma
cadenzato di monitoraggi per verificare
sia le modalità di utilizzo del sistema sia
la necessità di eventuali adattamenti e/o
integrazioni

MIGLIORIE IN FIERI
Dal prototipo al sistema definitivo
- Le pedane
- Il sistema di seduta
- I maniglioni di spinta

Primi Risultati……
Diminuzione dell’intensità e durata della spinta
estensoria a livello del tronco e del capo
Minor iperestensione del capo durante lo spasmo
Minor coinvolgimento degli arti inferiori
Maggior coerenza delle parti anatomiche con le
componenti del sistema di postura durante e dopo
lo spasmo
Minor dispendio di energie fisiche da parte del
giovane
Miglioramento della deglutizione e conseguente
diminuzione della scialorrea

Intervista diretta di un
protagonista
“Su quella carrozzina mi sento come su
un trono.[…] Mi sento dritto ed
allungato[…] inoltre tutti i muscoli sono
più rilassati e alla sera sono meno
stanco.”

Monitoraggio
Varie Varie cadenze di monitoraggio
hanno portato a modifiche
significative
Potrebbero Potrebbero rilevarsene altre alle
prossime cadenze

Ricerca-sperimentazione-metodo di lavoro
Con il contributo di tutti si può
migliorare
Lavorare insieme e condividere le
modalità di approccio è la chiave di
volta
Grazie, infine, ad Elisabetta Ravagnan,
il cui contributo è stato essenziale sia
alla sperimentazione sia a questa
presentazione

Bibliografia
Studio delle distonie:
realizzazione di un prototipo di un
sistema di postura
XV Congresso Nazionale F.I.O.T.O.
07 Giugno 2007-Palafiori Sanremo
Rosaria Caforio
Elisabetta Ravagnan
Antonio Zurlo
Spagnolin G.A. “La valutazione per il
sistema di postura: aspetti funzionali e
biomeccanici” Tecnica Ortopedica
Internazionale n. 59 settembre 2002
Bottos M.,2003,
“Paralisi Cerebrale
Infantile: dalla guarigione
all’autonomia - Diagnosi
e proposte riabilitative”,
Ed.Piccin, Padova
Ferrari A. “In tema di
postura e di controllo
posturale” Giornale
Italiano di Medicina
Riabilitativa, 2003-
1;61-7