Marzo 2008.qxp - Amici di Luca

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GIORNATA DEI RISVEGLI
giusti e adeguati presidi e corrisponda
alle reali esigenze delle persone
in SV, o in SMC o con LIS. Non è
corretto che possano essere forniti
e/o prescritti presidi che il più delle
volte si riferiscono ad altre categorie
di disabilità o, peggio, non fornirli
perché non previsti da nessun
nomenclatore.
Domicilio o strutture residenziali:
una scelta difficile.
In tutto il territorio nazionale per
l’approccio assistenziale e riabilitativo,
le Regioni e le Province autonome
possono predisporre progetti
finalizzati a realizzare o potenziare
l’assistenza delle persone con SV e
SMC nella fase di cronicità:
- Percorsi di assistenza domiciliare
nei casi in cui le famiglie siano in
grado e desiderose di farlo, previa
attivazione della rete necessaria di
supporti organizzativi e logistici;
- Percorsi assistenziali in Speciali
Unità di Accoglienza Permanente
(SUAP) per soggetti in Stato
Vegetativo o Stato di Minima
Coscienza.
La possibilità che una persona
torni a domicilio dipende dalla
condizione sociale della famiglia e
dalla disponibilità dei familiari a
partecipare al lavoro di cura.
Accompagnare la famiglia, formarla
e renderla partecipe è un
lavoro che accomuna associazioni,
operatori sanitari, non sanitari e
volontari.
È importantissimo considerare che
una persona colpita da una grave
lesione cerebrale ha assoluto bisogno
sin dall’inizio, oltre che di
un’assistenza continuativa e specializzata,
anche di un’assistenza
multidisciplinare che attui interventi
mirati, definisca con perizia e
opportunità il percorso riabilitativo
e si avvalga di una procedura di
presa in carico del paziente e del
nucleo familiare.
Nel trattare il processo della domi-
ciliazione delle persone con esiti di
SV o di SMC, è importante constatare
l’esistenza di una grande
distanza nelle procedure, nei meccanismi
e nei protocolli messi in
atto dalle istituzioni sanitarie e
sociali, tra la “buona intenzione” e
“la sua applicazione”. Allo stato
attuale, normative, decreti e delibere
ministeriali, regionali, provinciali
o comunali che disciplinino il
rientro al domicilio mancano o non
sono adeguate, eccetto alcuni progetti
pilota in sperimentazione in
isolate realtà distrettuali.
Gli strumenti socio-sanitari di supporto:
i limiti della normativa
Le leggi e le normative vigenti
sono disomogenee e variano da
“L’impegno quotidiano
nell’assistere una
persona in SV
è rilevante sul piano
sia fisico
che psicologico”
Regione a Regione, da Comune a
Comune, così come, in una stessa
grande città, da Circoscrizione a
Circoscrizione e da ASL ad ASL. È
difficile identificarle o quantificarle,
e ciò vale spesso per le stesse
istituzioni. Mancano punti di riferimento
specifici che possano fungere
da linee guida.
Un esempio su tutti: il nomenclatore
per l’assegnazione dei presidi
per gli SV o SMC non esiste perché
formalmente non esiste la categoria
delle persone disabili in SV o SMC,
ed è quindi necessario far leva su
nomenclatori di altre categorie di
disabilità.
Il carico Assistenziale e gli oneri
economici
L’impegno quotidiano nell’assistere
una persona in SV è rilevante sul
piano sia fisico che psicologico. Da
un conto di massima e da esperienze
condotte sul campo, si può dire
che l’incremento economico mensile
delle spese che una famiglia
deve sostenere si aggira intorno ai
3.000 - 3.500,00 euro. Nel preparare
una domiciliazione non si può
non prevedere l’addestramento del
caregiver (ad esempio uno o più
familiari).
L'accompagnamento della famiglia
L’obiettivo è coinvolgere la famiglia
in ogni fase del percorso e
ruolo attivo dell’assistenza, rispettare
il diritto ad essere informati,
partecipi, attori delle scelte, delle
modalità e durata di intervento.
Garantire residenzialità anche per
chi non ha una rete familiare, attraverso
strutture con maggiori caratteristiche
comunitarie. Le persone
con cerebrolesioni hanno bisogno
di prestazioni che rispondano a
livelli essenziali di assistenza; è
importante che siano tenute presenti
quando si discute di fondi stanziati
a livello nazionale per la non
autosufficienza.
Residenzialità a lungo termine: le
Suap (Speciali Unità di Accoglienza
Permanente
Nella realtà italiana estremamente
variegata le SUAP a tutt'oggi non
rappresentano che una piccolissima
porzione della gestione in lungodegenza
della persona in stato vegetativo,
mentre molti sono accolti in
semplici RSA, che non hanno
approfondito le modalità gestionali
minime necessarie, con una conseguente
riduzione della qualità e dell'attesa
di vita.
Esperienze assistenziali : alcuni
esempi di buone pratiche riferite
a collaborazioni e/o gestioni di
associazioni
LOMBARDIA
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