Marzo 2008.qxp - Amici di Luca

minima possibilità di un qualche,
sia pure flebile, recupero della
coscienza e di ritorno ad una percezione
del mondo esterno;
(b) sempre che tale istanza sia
realmente espressiva, in base ad
elementi di prova chiari, univoci
e convincenti, della voce del
paziente medesimo.
E aggiunge che “ove l’uno o l’altro
presupposto non sussista, il
giudice deve negare l’autorizzazione,
dovendo allora essere data
incondizionata prevalenza al
diritto alla vita, indipendentemente
dal grado di salute, di
autonomia e di capacità di intendere
e di volere del soggetto interessato
e dalla percezione, che
altri possano avere, della qualità
della vita stessa”.
Dunque, in linea con gli orientamenti
bioetici Statunitensi, viene
affermato il primato della
volontà soggettiva e dell’autonomia
del paziente anche se egli
non può più esercitarla in modo
attuale, purchè dimostrata in
modo chiaro univoco e convincente,
ma altresì si esige dalla
scienza medica un grado molto
alto di “certezza” diagnostica e
prognostica. Il principio è quindi
coerente con decisioni come
quella assunta dalla Suprema
Corte della California che, nel
caso di Robert Wendland del
2001, non autorizzò l’interruzione
del trattamento alimentare
poichè il paziente fu riconosciuto
in uno stato di minima coscienza
e pertanto “non terminale”,
anche se tale stato perdurava da
7 anni.
Il vero punto dirimente è dunque
la presunta peculiarità dello SV
poiché solo in questo “a differenza
che in altri, può darsi effettivamente
il problema del riscontro
di un qualunque beneficio o
una qualunque utilità tangibile
dei trattamenti o delle cure, solo
finalizzate a posporre la morte
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D O S S I E R
sotto l’angolo visuale biologico”
(Sentenza corte di Cassazione
n.21748/2007). Le Corti hanno
escluso ogni possibile zona grigia
assumendo che “lo stato
vegetativo permanente (…) è
uno stato unico e differente da
qualunque altro” e che vi è una
“evidente diversità di situazione
oggettiva che accompagna chi
cada non già in una qualunque
situazione di incapacità (…) ma
solo chi cada in quella del tutto
speciale condizione-limite definibile
Stato Vegetativo Permanente”.
Si da per scontato che la
diagnosi medica sia sempre in
grado di identificare questa condizione-limite
con un grado
ragionevole di certezza.
Certezza e incertezza della diagnosi
La questione dirimente della
“ragionevole certezza” presenta
però aspetti controversi. La
molto citata “migliore sintesi
scientifica e clinica oggi disponibile”
risale al 1994 (MSTF,
NEJM) e da allora parecchie
cose sono cambiate, sia in termini
assistenziali che in termini di
evidenze cliniche e sperimentali.
In generale, ha sempre più preso
consistenza la percezione di una
sostanziale condizione di “incertezza”
sul piano diagnostico (e
prognostico).
Esiste in primo luogo un problema
di “case definition”. Come ha
osservato Shewmon (2004) sono
utilizzati almeno 3 diversi
costrutti per la descrizione dello
SV, sintetizzati nella serie ABC
(Anatomy, Behaviour, Consciousness).
Purtroppo non esiste una
concordanza punto a punto fra
questi tre costrutti, ed ognuno di
essi presenta un margine rilevante
di incertezza.
La definizione Anatomica (A)
non identifica univocamente lo
SV in quanto il profilo neuropatologico
non presenta elementi
peculiari e vi è una ampia
sovrapposizione fra SV e grave
disabilità (Jennet 2001): ad
esempio, un DAI di grado 2-3 è
presente nel 71% dei pazienti in
SV ma anche nel 30% dei pazienti
con disabilità severa, lesioni
talamiche sono presenti
nell’80% dei pazienti in SV ma
anche nel 37% dei pazienti con