Oltre il dolore Le cure palliative ai pazienti terminali - Friuli Occidentale
Oltre il dolore Le cure palliative ai pazienti terminali - Friuli Occidentale
Oltre il dolore Le cure palliative ai pazienti terminali - Friuli Occidentale
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Integrazione<br />
dei servizi ed<br />
esperienza<br />
aziendale nelle<br />
<strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
Linee guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Assistenza<br />
domic<strong>il</strong>iare<br />
al paziente<br />
oncologico<br />
AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N.6<br />
FRIULI OCCIDENTALE<br />
<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong><br />
<strong>palliative</strong>:<br />
problemi etici<br />
La giusta cura La consulenza<br />
specialistica<br />
come<br />
integrazione<br />
tra i Servizi<br />
L’équipe<br />
e la relazione<br />
con <strong>il</strong> morente<br />
❼<br />
B O O K S E I<br />
Percorso<br />
terapeutico<br />
del paziente<br />
terminale<br />
La formazione<br />
e la<br />
supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante<br />
Progetto<br />
aziendale di<br />
miglioramento<br />
di assistenza<br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong><br />
<strong>terminali</strong><br />
Aspetto<br />
psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato<br />
7
BookSei 7<br />
Collana di Quaderni Scientifici<br />
dell’Azienda per i Servizi Sanitari n. 6<br />
<strong>Friuli</strong> <strong>Occidentale</strong><br />
Direttore Generale<br />
Dr. Gianni Baratti<br />
Direttore Sanitario<br />
Dott. Paolo Saltari<br />
Direttore Amministrativo<br />
Dr. Pierluigi Fabris<br />
Coordinatore Servizi Sociali<br />
Dr.ssa Maria Bonato<br />
Comitato Editoriale<br />
(responsab<strong>il</strong>e)<br />
Dott. Paolo Saltari<br />
Lucio Bomben<br />
Angelo Cassin<br />
Roberto Celotto<br />
Maddalena Coletti<br />
Giulio Cam<strong>il</strong>lo De Gregorio<br />
Pier Giorgio Della Puppa<br />
Andrea Flego<br />
Anna Furlan<br />
Ferruccio Giaccherini<br />
Salvatore Guarneri<br />
Antonio Gabrielli<br />
Coordinamento Editoriale<br />
Anna Maria Falcetta<br />
Micaela Vocella<br />
Progetto Grafico<br />
Omar Cescut<br />
Stampa<br />
Tipografia Sartor<br />
Pordenone<br />
© Copyright<br />
Azienda per i Servizi Sanitari n. 6<br />
<strong>Friuli</strong> <strong>Occidentale</strong><br />
Booksei 7<br />
<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>.<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
ISBN 88 - 900235 - 9 - 7
AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI N.6<br />
FRIULI OCCIDENTALE<br />
❼<br />
B O O K S E I<br />
<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
Teatro G. Verdi • Maniago (PN), 14 dicembre 2002<br />
Atti a cura di: dott.ssa Nadia Sinicco<br />
dott.ssa Carmela Zuccarelli<br />
Hanno collaborato:<br />
Sig.ra Ornella Miot, dott.ssa S<strong>il</strong>vana Corona,<br />
Sig.ra Cristina Savi, dott.ssa Barbara Lodi
Dr. Gianni Baratti<br />
Direttore Generale<br />
Azienda per i Servizi<br />
Sanitari n. 6 “<strong>Friuli</strong><br />
<strong>Occidentale</strong>” Pordenone<br />
Booksei n. 7<br />
<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
Buongiorno a tutti Voi, buongiorno alle Autorità presenti.<br />
e grazie per aver accolto l'invito a partecipare a questa nostra iniziativa.<br />
Il progetto dell'A.S.S. per <strong>il</strong> miglioramento dell'assistenza <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong><br />
<strong>terminali</strong> incrocia positivamente due situazioni di grande, delicata ed<br />
attuale importanza.<br />
La prima: in un articolo a firma della Dott.ssa Sinicco, apparso sul<br />
Gazzettino di ieri, si dice bene che <strong>il</strong> nostro ambizioso obiettivo è<br />
quello di <strong>ai</strong>utare <strong>il</strong> malato oncologico terminale a morire senza <strong>dolore</strong>, nel calore della propria<br />
casa, circondato dagli affetti fam<strong>il</strong>iari. A questo riguardo, parecchie istituzioni internazionali, in<br />
primis l'O.M.S, invitano ad assistere <strong>il</strong> 60-70% dei <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong> con <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> a domic<strong>il</strong>io.<br />
Ahimè siamo tutti, non solo noi, lontani da queste percentuali. Abbiamo quindi, con questo<br />
progetto, intrapreso la strada giusta ma dobbiamo velocizzare <strong>il</strong> passo.<br />
La seconda situazione: <strong>il</strong> progetto, più di altri, concretizza, seppur su piccola scala.<br />
L'organizzazione che i sistemi Sanitario e Socio Sanitario devono implementare in termini di<br />
ragionevole urgenza, quale?: un'organizzazione fortemente integrata all'interno della Sanità, del<br />
Sociale, e fra Sanità e Sociale. Integrato vuol dire che dobbiamo lavorare insieme, dobbiamo uscire,<br />
una volta per tutte, d<strong>ai</strong> nostri piccoli ma fortificati castelli. Noi chi? Gli ospedali, la rete sanitaria<br />
territoriale, i servizi sociali dei Comuni. Lavorare assieme in termini di solidarietà e di collaborazione,<br />
basta gelosie ed autoreferenze. Solo assieme, e assieme alle famiglie ed alla rete<br />
straordinaria del volontariato, saremo in grado di accudire e proteggere bene <strong>il</strong> cittadino che sta<br />
diventando sempre più anziano e sempre più multiproblematico. Da soli, separati, falliremo.<br />
B O O K S E I 5<br />
Presentazione<br />
del convegno
Presentazione<br />
del convegno<br />
Ecco, <strong>il</strong> progetto che qui oggi documentiamo e confrontiamo con altre preziose esperienze, fa<br />
questo tentativo e, come avrete modo di sentire, lo sta facendo bene.<br />
Siamo soddisfatti. Soddisfatti perché, grazie a tale esperimento, abbiamo capito che si può. Che<br />
l'integrazione non è un'utopia o, peggio, uno slogan. Dobbiamo quindi continuare, uscendo dall'esperimento<br />
per entrare nella fase di pianificazione ampia. Procederemo sapendo che se è vero<br />
che i problemi che incontreremo saranno soprattutto quelli legati ad una cultura e ad una storia<br />
di provenienza straordinariamente diverse da quella in cui siamo entrati è altrettanto sicuro che<br />
qualche disponib<strong>il</strong>ità in più sarà necessaria. Cultura nuova, pertanto, ma anche risorse maggiori.<br />
Fra l'altro, credo che si tratti non di aggiunte allarmanti, anzi!<br />
Comunque, pur sapendo delle notevoli difficoltà che ci aspettano, siamo fortemente consapevoli,<br />
sensib<strong>il</strong>i e motivati rispetto a questo straordinario cambiamento nel mondo sanitario e socio<br />
sanitario. Pertanto, tutto quello che dobbiamo e dovremo fare…lo faremo! È un preciso impegno<br />
che qui, oggi. Riconfermiamo.<br />
6 B O O K S E I
Booksei n. 7<br />
<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>.<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
Maniago (PN), 14 dicembre 2002<br />
a cura di:<br />
Dott.ssa Nadia Sinicco, dott.ssa Carmela Zuccarelli<br />
Hanno collaborato:<br />
Sig.ra Ornella Miot, dott.ssa S<strong>il</strong>vana Corona,<br />
Sig.ra Cristina Savi, dott.ssa Barbara Lodi<br />
Segreteria scientifica del convegno:<br />
dott. Paolo Saltari, dott. Paolo Sandri,<br />
dott.ssa Nadia Sinicco, dott.ssa Carmela Zuccarelli<br />
tel. 0434-369925, e-ma<strong>il</strong>:<br />
nadia.sinicco@ass6.sanita.fvg.it<br />
Segreteria organizzativa del convegno:<br />
Luciana Pignat, Ornella Miot, dott.ssa Barbara Lodi<br />
Direzione Sanitaria ASS6 “<strong>Friuli</strong> <strong>Occidentale</strong>”<br />
Via Vecchia Ceramica 1, 33170 Pordenone<br />
tel. 0434-369912, fax 0434-523011<br />
e-ma<strong>il</strong>: nadia.sinicco@ass6.sanita.fvg.it<br />
7
Presentazione del convegno 5<br />
Dr. Gianni Baratti - Direttore Generale ASS6<br />
Introduzione al convegno 11<br />
Dr. Paolo Saltari - Direttore Sanitario ASS6<br />
Progetto aziendale di miglioramento di assistenza <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong> 13<br />
Dr.ssa Nadia Sinicco - Medico Psichiatra Direzione Sanitaria A.S.S. N. 6<br />
Linee guida per <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> nel paziente terminale 15<br />
Carlo Donada - Responsab<strong>il</strong>e U.O. di Medicina P.O. Sp<strong>il</strong>imbergo<br />
Integrazione dei servizi ed esperienza aziendale<br />
nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>: <strong>il</strong> punto di vista dei MMG 29<br />
Sandro Urli - Medico di Medicina Generale<br />
Il paziente terminale e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>: aspetti etici e giuridici 33<br />
Angelo Bodi - Responsab<strong>il</strong>e U.O. Terapia del <strong>dolore</strong> e <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> A.O. Pordenone<br />
Assistenza domic<strong>il</strong>iare al paziente oncologico 39<br />
Mauro Manfredini - Coordinatore Ass. Primaria Azienda USL di Ferrara<br />
La giusta cura 47<br />
Antonella Baù - Medico Medicina Generale USL 17 Monselice Est<br />
La consulenza specialistica come integrazione tra i Servizi 53<br />
Paolo Sandri - Medico Oncologo A.S.S. N. 6<br />
Aspetto psicologico del progetto terapeutico personalizzato 57<br />
Paola Fortunaso - Psicologa Psicoterapeuta DSM<br />
L’équipe e la relazione con <strong>il</strong> morente 63<br />
Maria Josette Mores - Psicologa Hospice Aviano<br />
La formazione e la supervisione dell’équipe curante 65<br />
Simon Spazzapan - Medico Oncologo Responsab<strong>il</strong>e Hospice Aviano<br />
Marta Pozzoi - Scuola Superiore di Psicologia Clinica<br />
Percorso terapeutico del paziente terminale 69<br />
Dott.ssa Loredana Pl<strong>ai</strong> - Responsab<strong>il</strong>e Servizio Terapia del <strong>dolore</strong> e <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
Casa di Cura Polispecialistica San Giorgio<br />
Linee guida. Controllo del <strong>dolore</strong> nel paziente neoplastico 73<br />
B O O K S E I 9<br />
Sommario
Dr. Paolo Saltari<br />
Direttore Sanitario<br />
Azienda per <strong>il</strong> Servizi<br />
Sanitari n. 6 “<strong>Friuli</strong><br />
<strong>Occidentale</strong>” Pordenone<br />
Convegno:<br />
“in verità siete sospesi<br />
come b<strong>il</strong>ance tra la<br />
gioia e <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>”<br />
K. Gibran<br />
Anche da parte mia un cordiale benvenuto a tutti Voi e grazie per la<br />
Vostra presenza.<br />
L'ASS 6 ha posto come obiettivo centrale nella propria programmazione<br />
<strong>il</strong> miglioramento e la verifica di qualità dei processi assistenziali<br />
e di cura, obiettivo che prevede un'accurata analisi dei processi stessi,<br />
con la partecipazione di tutti gli attori coinvolti, l'individuazione delle<br />
eventuali aree critiche e la formulazione di fattib<strong>il</strong>i progetti di miglioramento.<br />
All'interno di questo ambito si colloca <strong>il</strong> progetto che si fa carico dei<br />
<strong>pazienti</strong> con patologia oncologica terminale, teso a migliorare <strong>il</strong> percorso di cura, sicuramente per<br />
quanto attiene all'aspetto tecnico assistenziale, ma con una particolare attenzione alla “qualità<br />
della vita” di questi <strong>pazienti</strong>, attraverso un ottimale controllo del <strong>dolore</strong> e un sostegno psicologico<br />
che risponda <strong>ai</strong> bisogni del paziente e dei suoi famigliari.<br />
Il convegno si pone come momento di verifica nell'ambito di questo progetto, con l'intento di<br />
mettere in luce e portare alla conoscenza della cittadinanza e degli altri Servizi ed Enti coinvolti<br />
in questo cammino, le zone di eccellenza ma anche le criticità che si sono incontrate nell'articolazione<br />
pratica del progetto, che sulla scorta dell'esperienza svolta fino ad oggi, dovrà essere esteso<br />
a tutto <strong>il</strong> territorio della provincia.<br />
In questa ottica di verifica saranno importanti i contributi, che in questa giornata saranno presentati,<br />
provenienti da realtà extra regionali, che per l'esperienza maturata potranno essere sicuramente<br />
fonte di preziosi suggerimenti.<br />
Vi ringrazio ancora per aver accolto l'invito ed auguro a tutti un proficuo lavoro<br />
B O O K S E I 11<br />
Introduzione
1 2 B O O K S E I
Dr.ssa Nadia Sinicco<br />
Ass 6, Ufficio Qualità<br />
ed Accreditamento<br />
Progetto aziendale<br />
di miglioramento<br />
di assistenza<br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
Il concetto di una visione "olistica", cioè complessiva , dei bisogni<br />
del paziente, che tenga conto di tutti gli aspetti fisici, psicologici e<br />
sociali, è orm<strong>ai</strong> entrato a far parte, a pieno diritto, della f<strong>il</strong>osofia medica.<br />
Che la "visione" sia complessiva non è però sufficiente a garantire una<br />
adeguata risposta a tali bisogni; anzi, se l'analisi delle problematiche<br />
non è seguita da una valida soluzione organizzativa finalizzata al loro<br />
superamento si rischia la frustrazione, sia per <strong>il</strong> paziente che conti-<br />
nua a sperimentare una cura "frammentata", sia per l'operatore che si percepirà ancora una<br />
volta come esecutore di un "pezzo" del processo.<br />
Dato per scontato che la fase ospedaliera di cura sarà sempre più centrata sull'acuzie, risulta<br />
evidente come le altre fasi quali la prevenzione, la lungoassistenza e la riab<strong>il</strong>itazione, dovranno<br />
necessariamente spostarsi a livello territoriale, mettendo in atto procedure di alta integrazione<br />
fra componente sanitaria e sociale al fine di coprire la vasta gamma di bisogni espressa d<strong>ai</strong> cittadini/utenti.<br />
Utenti come quelli oncologici in fase terminale, presuppongono percorsi assistenziali molto articolati,<br />
che possono prevedere una fase di ricovero e quindi, di seguito, una declinazione sul<br />
territorio del progetto terapeutico con una corecitazione di vari attori, sia sanitari che sociali.<br />
Il progetto di miglioramento dell'assistenza domic<strong>il</strong>iare <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> oncologici <strong>terminali</strong>, inserito<br />
nel programma regionale di promozione e valutazione della qualità, dell'appropriatezza e<br />
dei risultati delle <strong>cure</strong>, ha comportato dei processi di modificazione organizzativa e di integrazione<br />
ospedale-territorio. In particolare<br />
B O O K S E I 13<br />
Progetto aziendale<br />
di miglioramento<br />
di assistenza<br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong>
Progetto aziendale<br />
di miglioramento<br />
di assistenza<br />
<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong><br />
• È stata prevista all'interno degli ospedali una Unità di Accettazione, formata da un oncologo,<br />
un'assistente sociale ed uno psicologo, che affianca gli specialisti nella comunicazione della<br />
diagnosi, e nella formulazione di un piano di cura personalizzato.<br />
• L'assistente sociale, od una figura di coordinamento individuata ad hoc, segue la dimissione<br />
del paziente lungo un canale preferenziale, si occupa di tutta la parte burocratico amministrativa<br />
e funziona da tr<strong>ai</strong>t d'union, per quanto riguarda la storia del paziente, fra la dimensione<br />
ospedaliera e quella territoriale.<br />
• A livello distrettuale una equipe multidisciplinare formata da <strong>il</strong> Responsab<strong>il</strong>e del Distretto,<br />
la coordinatrice ADI, l'assistente sociale del Comune di Appartenenza, lo psicologo, <strong>il</strong> Medico<br />
di Medicina Generale ed un rappresentante delle associazioni di Volontariato che operano<br />
nel campo della Terminalità, fa proprio <strong>il</strong> progetto terapeutico ed organizza l'assistenza<br />
domic<strong>il</strong>iare, con particolare attenzione alla valutazione ed al controllo del <strong>dolore</strong>, e con la<br />
possib<strong>il</strong>ità di avvalersi, a domic<strong>il</strong>io, di eventuali consulenze specialistiche.<br />
Nell'ambito del progetto si è costituito un Gruppo di Lavoro, formato da specialisti della terapia<br />
del <strong>dolore</strong>, un oncologo, un farmacista, un medico legale, un rappresentante dei MMG, un<br />
Responsab<strong>il</strong>e di Distretto ed alcuni medici della Direzione sanitaria, con la finalità di formulare<br />
delle Linee Guida per l'ut<strong>il</strong>izzo dei farmaci antidolorifici, soprattutto oppiacei, nei <strong>pazienti</strong><br />
<strong>terminali</strong>. <strong>Le</strong> linee guida, una volta ultimate, sono state diffuse <strong>ai</strong> MMG e saranno presentate,<br />
con una serata pubblica, <strong>ai</strong> cittadini ed alle loro rappresentanze.<br />
La nuova normativa in materia di ut<strong>il</strong>izzo degli oppiacei che prevede l'istituzione del registro<br />
di carico e scarico anche presso le Unità Operative Territoriali, rende più agevole <strong>il</strong> rifornimento<br />
attraverso la Farmacia Aziendale e la distribuzione sul territorio.<br />
Un altro punto forte del progetto è l'attività di Formazione, che coinvolge, in maniera trasversale<br />
tutti gli operatori dei distretti, gli infermieri dei reparti di Medicina e Chirurgia, degli<br />
Ambulatori Oncologici, le assistenti sociali, gli psicologi e le Associazioni di Volontariato. L'attività<br />
è strutturata in moduli formativi di due giornate che prevedono da un lato l'approfondimento<br />
delle tecniche di assistenza al paziente terminale, sempre con particolare attenzione alla<br />
valutazione ed al controllo del <strong>dolore</strong>, dall'altro affrontano le tematiche relazionali e le implicazioni<br />
psicologiche dell'accompagnamento alla morte.<br />
A questa formazione specifica si accompagna una attività costante di supervisione e sostegno<br />
per tutti gli operatori impegnati sul campo.<br />
Si è inoltre previsto, attraverso la formazione di un piccolo gruppo di lavoro, formato da infermieri,<br />
psicologi, rappresentanti di <strong>pazienti</strong> e fam<strong>il</strong>iari, di formulare una scheda particolarmente<br />
centrata sugli aspetti e sui bisogni psicologici del paziente, che, comp<strong>il</strong>ata dall'infermiere al<br />
momento della raccolta dell'anamnesi infermieristica, accompagnerà poi <strong>il</strong> paziente nel suo percorso<br />
terapeutico permettendo, sia a livello di ricovero, che poi nella prosecuzione dell'assistenza<br />
a domic<strong>il</strong>io, di avere già un'idea del tipo di sostegno necessario in ambito relazionale e<br />
psicologico.<br />
L'attuazione di questo progetto rappresenta un cammino, anche arduo, che sarà certamente un<br />
momento di crescita professionale ed umana per tutti gli operatori coinvolti, ma, soprattutto,<br />
permetterà di restituire ad un momento fondamentale dell'esistenza quella visib<strong>il</strong>ità e dignità<br />
che nella nostra cultura, soprattutto negli ultimi decenni, sono andare perdute.<br />
14 B O O K S E I
Carlo Donada<br />
Unità Operativa<br />
di Medicina<br />
Ospedale di<br />
Sp<strong>il</strong>imbergo-Maniago<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Chi m<strong>ai</strong>, tranne gli Dei, scorre la vita eternamente senza m<strong>ai</strong> <strong>dolore</strong><br />
(“Agamennone”, Esch<strong>il</strong>o)<br />
Il <strong>dolore</strong> rappresenta uno dei più grandi problemi di salute pubblica<br />
ed è considerato dall’OMS fra le sei priorità da affrontare nel 21° secolo.<br />
Negli ultimi anni si è assistito ad un crescente processo di sensib<strong>il</strong>izzazione<br />
e di presa di coscienza del diritto a non soffrire.<br />
Ma che cos’è <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>?<br />
• Una sgradevole esperienza sensoriale ed emotiva, associata ad un effettivo danno tissutale.<br />
• Un’esperienza comunque soggettiva.<br />
• Ogni individuo ne apprende <strong>il</strong> significato attraverso le esperienze correlate ad una lesione<br />
durante i primi anni di vita.<br />
• Sicuramente si accompagna ad una componente somatica ma anche ad una carica emozionale.<br />
È questa la definizione del <strong>dolore</strong> che la l’Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore<br />
propone.<br />
Il <strong>dolore</strong> è sempre stato considerato sinonimo di sintomo, oggi invece viene ritenuto una malattia.<br />
In realtà ci si interroga su quale sia <strong>il</strong> confine tra <strong>dolore</strong> come sintomo e come malattia, su<br />
come e quando avvenga questo “passaggio”, su quali siano gli elementi necessari affinché questo<br />
mutamento avvenga, nonché sugli epifenomeni secondari che lo caratterizzano.<br />
Allo stato attuale non vi sono risposte univoche a questi interrogativi.<br />
Peraltro, alcuni autori, in una recente pubblicazione, sostengono che <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> sia fisiologico<br />
quando rappresenta una corretta risposta di adattamento, essenziale affinché non si verifichino<br />
danni tissutali. Diventa patologico, invece, quando vi è un’alterata reazione ad un insulto tissu-<br />
B O O K S E I 15<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
tale, nervoso o non nervoso: è in questa fase che <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> si trasforma da meccanismo di difesa a<br />
sistema di offesa.<br />
Inoltre <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> acuto e <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> cronico devono essere pensate come due entità patologiche ben<br />
distinte che, spesso, sono legate a meccanismi patogenetici diversi.<br />
Mentre è oram<strong>ai</strong> noto che alla base del <strong>dolore</strong> vi sono meccanismi patogenetici diversi e complessi,<br />
non è ancora chiaro se <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> debba essere considerato come malattia e/o come disfunzione<br />
di uno specifico sistema biologico.<br />
Il <strong>dolore</strong> richiede, quindi, una quantificazione e una valutazione obiettive ed accurate e necessita<br />
di un inquadramento diagnostico di segni e sintomi.<br />
A differenza della maggior parte delle malattie è poi necessario che <strong>il</strong> trattamento del <strong>dolore</strong> sia<br />
fondato sui meccanismi patogenetici che lo determinano, piuttosto che su fattori causali.<br />
Epidemiologia del Dolore<br />
• Nel mondo 17 m<strong>il</strong>ioni di persone sono affette da tumore e i decessi si quantificano in circa 7<br />
m<strong>il</strong>ioni all’anno.<br />
• Tra i <strong>pazienti</strong> in trattamento, ben <strong>il</strong> 30% è portatore di <strong>dolore</strong> cronico e questa percentuale<br />
sale enormemente ( 70%) nei soggetti con patologia avanzata.<br />
• Inoltre <strong>il</strong> 30%-70% dei <strong>pazienti</strong> oncologici presenta due o più dolori importanti, in sedi diverse<br />
e <strong>il</strong> 60% manifesta un “breakthrough p<strong>ai</strong>n”.<br />
Dolore Oncologico e Farmaci<br />
A conferma dei dati ora riportati due importanti studi condotti rispettivamente negli Stati Uniti<br />
(Gruppo Oncologico dell’Est America ECOG; Studio in 80 Centri Specialistici del <strong>dolore</strong>) e in<br />
Francia riportano risultati preoccupanti: <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> si attesterebbe, infatti, intorno al<br />
50% per i francesi e per gli americani non supererebbe addirittura <strong>il</strong> 40%.<br />
Basi per una Corretta Valutazione del Dolore<br />
L’approccio alla valutazione<br />
del <strong>dolore</strong> deve basarsi sulla<br />
comprensione del meccanismo<br />
fisiopatogenetico più che sulla<br />
diagnosi di malattia.<br />
Il primo neurone si trova nel<br />
ganglio spinale estendendosi<br />
dal recettore periferico al<br />
midollo; <strong>il</strong> secondo neurone è<br />
posizionato nel corno posteriore<br />
del midollo e giunge sino<br />
al talamo. Il terzo infine va dal<br />
talamo alla corteccia cerebrale.<br />
16 B O O K S E I
Tipologia del Dolore<br />
Il <strong>dolore</strong> misto si ha quando coesistono le condizioni che determinano i meccanismi del <strong>dolore</strong><br />
nocicettivo a cui si sommano quelli del <strong>dolore</strong> neuropatico.<br />
Meccanismi del Dolore Oncologico<br />
Mentre <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> nocicettivo è una reazione fisiologica ad uno stimolo potenzialmente lesivo per<br />
i tessuti <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> neuropatico è causato da una lesione del sistema nervoso e provoca un’ attività<br />
abnorme direttamente lungo le vie periferiche o centrali che trasmettono <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>.<br />
Valutazione Clinica del Dolore<br />
Una corretta valutazione delle caratteristiche cliniche del <strong>dolore</strong> non può prescindere da una analisi<br />
qualitativa, quantitativa e temporale.<br />
In particolare l’aspetto qualitativo viene definito in genere attraverso l’ut<strong>il</strong>izzo di aggettivi, quali<br />
urente, a scarica, compressivo, a tenaglia, a morsa.<br />
B O O K S E I 17<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Per quanto concerne, invece, l’aspetto quantitativo Il <strong>dolore</strong> nel paziente viene valutato attraverso<br />
scale di vario tipo (semantiche, attraverso l’ut<strong>il</strong>izzo di aggettivi quantitativi; numeriche:<br />
0-10, 0-100. 0-3; analogiche: lineari, colori.<br />
Di tali scale deve essere sempre definito <strong>il</strong> minimo e <strong>il</strong> massimo e, una volta scelta la scala più adeguata,<br />
al paziente questa deve essere mantenuta.<br />
Scala categorica NUMERICA<br />
SCALE ANALOGICHE Lineari<br />
Scala VAS verticale<br />
18 B O O K S E I
Caratteristiche Temporali<br />
Relativamente alle caratteristiche temporali del <strong>dolore</strong> è importante stab<strong>il</strong>ire:<br />
quanto dura (es. min., ore)<br />
ore al giorno (es. 3 ore)<br />
durante la giornata (es. di notte)<br />
ciclicità (es. di notte)<br />
Anche la differenza tra <strong>dolore</strong> acuto e cronico può rientrare tra le caratteristiche temporali del<br />
<strong>dolore</strong> stesso.<br />
Una particolare manifestazione temporale del <strong>dolore</strong> oncologico è <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> intercorrente.<br />
B O O K S E I 19<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Il Trattamento del Dolore<br />
Una corretta strategia terapeutica prevede <strong>il</strong> perseguimento di alcuni obiettivi fondamentali quali:<br />
• L’aumento delle ore di sonno libere da <strong>dolore</strong>.<br />
• La riduzione del <strong>dolore</strong> a riposo.<br />
• La riduzione del <strong>dolore</strong> in posizione eretta o al movimento.<br />
L’ut<strong>il</strong>izzo integrato di diverse procedure e metodiche terapeutiche, a partire dalle possib<strong>il</strong>ità antalgiche<br />
delle terapie specifiche antitumorali: chemio-radio-ormono-immunoterapia e chirurgia.<br />
L’ approccio più opportuno prevede un intervento “a scacchiera” in quanto nella lotta contro <strong>il</strong><br />
<strong>dolore</strong>, dobbiamo conoscere <strong>il</strong> maggior numero di modalità antalgiche (le nostre pedine), <strong>il</strong> maggior<br />
numero di quadri patologici algici attraverso la diagnostica differenziale (l’avversario), calando<br />
<strong>il</strong> tutto nel contesto (la scacchiera).<br />
Analizzeremo esclusivamente l’approccio chimico rappresentato dalla somministrazione di farmaci<br />
in quanto è maggiormente diffuso e ut<strong>il</strong>izzab<strong>il</strong>e dalla gran parte dei Medici.<br />
Definizioni e Concetti per l’ut<strong>il</strong>izzo Clinico dei Farmaci Antalgici.<br />
Per la scelta della strategia farmacologia più adatta da intraprendere nei singoli casi devono essere<br />
valutati alcuni parametri fondamentali di seguito elencati:<br />
1) Equipotenza antalgica:<br />
farmaci differenti possono avere una identica efficacia antalgica seppur a dosaggi diversi.<br />
Occorre perciò riferirsi a dosaggi terapeutici equipotenti per poter comparare l’efficacia di farmaci<br />
antalgici differenti;<br />
2) Emivita antalgica:<br />
è <strong>il</strong> tempo nel quale la potenza antalgica si dimezza ed è fondamentale per definire gli intervalli<br />
di tempo tra una somministrazione e la successiva, affinché <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> non ricomp<strong>ai</strong>a;<br />
3) Effetto tetto:<br />
ad esclusione degli oppioidi maggiori (MORFINA) esiste, per ciascun principio attivo ad azione<br />
analgesica, antidolorifica, antiinfiammatoria una dose massima, superando la quale non è più<br />
possib<strong>il</strong>e incrementare la potenza terapeutica;<br />
4) Tolleranza:<br />
necessità di incrementare con <strong>il</strong> tempo le dosi di farmaco per poter ottenere lo stesso effetto antalgico<br />
iniziale; per la morfina l’emivita antalgica e quella plasmatica sono sovrapponib<strong>il</strong>i (4 ore);<br />
5) Dipendenza:<br />
Comparsa di sindromi specifiche alla improvvisa sospensione del principio attivo.<br />
Per ciò che riguarda gli Oppioidi maggiori sia nel trattamento del <strong>dolore</strong> nel paziente neoplastico,<br />
sia nel trattamento del paziente affetto da <strong>dolore</strong> cronico non neoplastico<br />
Tolleranza e Dipendenza non si sono dimostrati problemi clinici tali da limitarne l’ut<strong>il</strong>izzo;<br />
6) Iatrogenicità e Tossicità;<br />
7) Effetti collaterali:<br />
Nei farmaci ut<strong>il</strong>izzati nel trattamento del <strong>dolore</strong>, soprattutto cronico, la conoscenza dei prof<strong>il</strong>i<br />
comparati dei rapporti efficacia/tossicità/tollerab<strong>il</strong>ità è orm<strong>ai</strong> diventata patrimonio comune<br />
anche del Medico di Medicina Generale;<br />
8) Costi:<br />
Anche nella terapia del <strong>dolore</strong> <strong>il</strong> problema dei costi del trattamento assume un ruolo importante,<br />
nonostante la maggior parte dei trattamenti antalgici, a parità di efficacia, sia nettamente meno<br />
costosa di altri trattamenti comunemente ut<strong>il</strong>izzati in medicina.<br />
20 B O O K S E I
Scala OMS per <strong>il</strong> Dolore Cronico<br />
La Scala dell’OMS per <strong>il</strong> trattamento del <strong>dolore</strong> è la rappresentazione grafica di un approccio farmacologico<br />
sequenziale e polifarmacologico.<br />
I Criteri per <strong>il</strong> passaggio allo scalino successivo sono clinici (insufficiente analgesia) e farmacologici<br />
(presenza di effetto “tetto” al raggiungimento della dose massima efficace)<br />
Il primo gradino è costituito da farmaci non oppioidi con eventuale aggiunta di adiuvanti quali<br />
benzodiazepine, steroidi, antidepressivi ed anticonvulsivanti.<br />
• Farmaci di scelta<br />
-Paracetamolo max4g/die<br />
-Diclofenac max 150 mg/die<br />
-Ibuprofene max 1.800 mg/die<br />
-Ketoprofene max 200 mg/die<br />
-Acet<strong>il</strong>salic<strong>il</strong>ato di lisina max 4 g/die<br />
-Acido acet<strong>il</strong>salic<strong>il</strong>ico max 4 g/die.<br />
• I <strong>pazienti</strong> che assumono un FANS e che sono a rischio di effetti collaterali a carico dell’apparato<br />
gastrointestinale (inclusi nella nota 48 CUF) dovrebbero assumere Misoprostolo 200<br />
mcg/2-3 vv/die oppure Omeprazolo 20 mg/die.<br />
Il passaggio al secondo gradino prevede la somministrazione di Farmaci oppioidi (cosiddetti<br />
deboli) associab<strong>il</strong>i ad un un non-oppioide, con eventuale aggiunta di adiuvanti.<br />
Farmaci di scelta:<br />
• Codeina + Paracetamolo: max 8 cps/die (pari a 4 g di paracetamolo e 240 mg di codeina)<br />
• Tramadolo: orale IR cp da 50-100 mg<br />
” “ orale SR cp da 50-100-150 e 200 ogni 8/12 h<br />
” “ gocce al 10% da somministrare ogni 6 ore<br />
” “ rettale supposte da 100 mg iniettab<strong>il</strong>e fiale da 50-100 mg<br />
I <strong>pazienti</strong> con <strong>dolore</strong> lieve-moderato dovrebbero essere trattati con l’associazione precostituita di<br />
Codeina + Paracetamolo o tramadolo ± FANS<br />
B O O K S E I 21<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Se l’effetto della terapia non fosse adeguato si consiglia <strong>il</strong> passaggio allo step 3 della scala dell’analgesia:<br />
Oppioidi forti o maggiori associab<strong>il</strong>i con gli analgesici non oppioidi ut<strong>il</strong>izzati nei gradini precedenti<br />
e con gli adiuvanti.<br />
Farmaci di scelta:<br />
• Morfina Solfato SR 10-30-60-100 mg ogni 8/12 h<br />
“ “ IR soluzione orale 8 gtt pari a 10 mg<br />
“ “ IR sciroppo 1 ml pari a 2 mg<br />
Morfina Cloridrato fiale da 10 e 20 mg<br />
Oppure:<br />
• Fentanyl 25 ug/h (TTS 25), (TTS 50, 75, 100)<br />
• Metadone<br />
• (Buprenorfina)<br />
È auspicab<strong>il</strong>e che:<br />
• prodotti analgesici che contengono dosi sub-terapeutiche di oppioidi non siano ut<strong>il</strong>izzati<br />
per <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> neoplastico;<br />
• la terapia orale venga ut<strong>il</strong>izzata ogni qualvolta sia possib<strong>il</strong>e;<br />
• La morfina dovrebbe sempre essere ut<strong>il</strong>izzata per <strong>il</strong> trattamento del <strong>dolore</strong> neoplastico,<br />
da moderato a severo.<br />
Farmaci “Adiuvanti”<br />
Secondo la scala del WHO, “adiuvanti” sono quei farmaci che non sono specificamente analgesici<br />
ma che possono contribuire all’ottenimento di una riduzione del <strong>dolore</strong> (potenziando l’effetto<br />
degli analgesici).<br />
L’indicazione al ricorso <strong>ai</strong> farmaci “adiuvanti” è assolutamente mal definita.<br />
Oggi ha molto più senso identificare e capire i meccanismi fisiopatologici del <strong>dolore</strong> e applicare<br />
protocolli terapeutici ad hoc (vedi ad es. <strong>il</strong> trattamento del <strong>dolore</strong> a prevalente componente neuropatica<br />
scarsamente responsivo <strong>ai</strong> FANS ed agli oppioidi e responsivo specificamente agli anticonvulsivanti).<br />
Classi Farmacologiche più ut<strong>il</strong>izzate<br />
- Cortisonici per l’effetto antiifiammatorio<br />
- Antidepressivi per la depressione correlata al <strong>dolore</strong><br />
- Anticonvulsivanti, fondamentali nel <strong>dolore</strong> neuropatico come <strong>il</strong> Gabapentin<br />
- Benzodiazepine per <strong>il</strong> controllo dell’ansia e dell’insonnia correlate al <strong>dolore</strong><br />
- Anestetici locali per l’effetto iperpolarizzante sulle membrane nervose, con blocco non selettivo<br />
della trasmissione sensitiva e motoria.<br />
22 B O O K S E I
Terapia del Dolore Oncologico: Approccio Farmacologico<br />
Fondamentale è la via di somministrazione prescelta per la assunzione del farmaco. Infatti, la via<br />
di somministrazione ut<strong>il</strong>izzata può variare <strong>il</strong> rapporto tra efficacia e tollerab<strong>il</strong>ità dello stesso principio<br />
attivo.<br />
- orale<br />
- percutanea<br />
- rettale<br />
- sottocutanea<br />
- intramuscolare<br />
- endovenosa<br />
- peridurale<br />
- subaracnoidea<br />
È essenziale dare la corretta temporalità alla somministrazione del farmaco antalgico essendo<br />
quest’ultima sempre seguita da un tempo di latenza che precede la scomparsa del <strong>dolore</strong>.<br />
Terapia a richiesta<br />
Terapia a orari fissi<br />
La somministrazione del farmaco a<br />
richiesta non rappresenta la soluzione<br />
ideale poiché implica la presenza di <strong>dolore</strong><br />
in alcune fasi della giornata.<br />
La somministrazione temporizzata del<br />
farmaco ad orari fissi è la più semplice e<br />
garantisce <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong><br />
B O O K S E I 23<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
Terapia con somministrazione continua<br />
Terapia con somministrazione continua e PCA<br />
Varie metodiche di trattamento del <strong>dolore</strong><br />
24 B O O K S E I<br />
È l’evoluzione della somministrazione ad<br />
orari fissi; è sempre più diffusa grazie<br />
all’ut<strong>il</strong>izzo di sistemi transdermici (cerotti)<br />
e di semplici sistemi portat<strong>il</strong>i infusionali<br />
ben tollerati d<strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong>. Pompe siringa<br />
meccaniche, elettroniche esterne e anche<br />
totalmente impiantab<strong>il</strong>i, elastomeri.<br />
L’ulteriore evoluzione del sistema viene<br />
definita Patient Controlled Analgesia<br />
(PCA): <strong>il</strong> paziente può autosomministrarsi<br />
dosi aggiuntive, dette di salvataggio, in<br />
caso di riacutizzazione della sintomatologia<br />
dolorosa.
Ostacoli al Trattamento Antalgico<br />
Nel corso degli ultimi anni è molto cambiata la mentalità sull’ut<strong>il</strong>izzo degli oppioidi per via orale<br />
nel trattamento del <strong>dolore</strong> neoplastico.<br />
Esistono alcune oggettive difficoltà ad instaurare una ideale terapia antalgica che possono essere<br />
riconducib<strong>il</strong>i a:<br />
Paziente:<br />
• r<strong>il</strong>uttanza a riportare e descrivere <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
• r<strong>il</strong>uttanza a seguire le prescrizioni<br />
• timore riguardo alla tolleranza e alla dipendenza<br />
• preoccupazione per gli effetti collaterali<br />
• convinzione che <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> sia una conseguenza inevitab<strong>il</strong>e della malattia, con supina accettazione<br />
• censura del <strong>dolore</strong> come progressione di malattia<br />
Sanitari:<br />
• incapacità a r<strong>il</strong>evare metodicamente <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
• incapacità ad apprezzare l’entità del <strong>dolore</strong> e discrepanza fra la valutazione con <strong>il</strong> paziente<br />
• mancanza di conoscenza nella valutazione e nel trattamento del <strong>dolore</strong> con ipervalutazione<br />
delle proprie attitudini cliniche in questo campo<br />
• teorica e/o empirica riaffermazione dei “falsi miti” concernenti la terapia con oppioidi<br />
Istituzioni:<br />
• mancanza di interesse dei Governi a sv<strong>il</strong>uppare una cap<strong>il</strong>lare organizzazione<br />
• mancanza di cultura, di tempo dedicato, di disponib<strong>il</strong>ità di farmaci essenziali<br />
• restrizioni legali alla prescrizione di farmaci oppioidi e paura di una possib<strong>il</strong>e tossico-dipendenza<br />
• mancata formazione accademica a studenti e personale<br />
Principi di Gestione, Norme e Note esplicative per agevolare l’impiego dei Farmaci Analgesici<br />
Oppiacei nella Terapia del Dolore<br />
Nell’approccio farmacologico si deve evitare di:<br />
1) Ut<strong>il</strong>izzare 2 o più farmaci della stessa classe;<br />
2) Sottodosare i farmaci;<br />
3) Superare la dose tetto;<br />
4) Ut<strong>il</strong>izzare vie improprie;<br />
5) Ut<strong>il</strong>izzare farmaci dei quali non si conoscano a fondo: - dosaggi - effetti collaterali - tossicità –<br />
controindicazioni.<br />
B O O K S E I 25<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
• Si consiglia, inizialmente, un trattamento con 5-10 mg di morfina per os (morfina solfato sciroppo,<br />
disponib<strong>il</strong>e nella concentrazione di 2 mg/ml o soluzione orale, concentrazione 20<br />
mg/dl, ad intervalli di 4 ore, tranne nei casi in cui vi siano controindicazioni; una dose doppia<br />
può essere data al paziente prima di andare a letto (grado di evidenza C).<br />
• Successivamente la dose di oppioide per ogni paziente dovrebbe essere aumentata in modo<br />
progressivo (“titrata”) fino a raggiungere la massima analgesia ed i minimi effetti collaterali; <strong>il</strong><br />
“titraggio” va condotto con l’aumento della dose di 5-10 mg ogni 4 ore (grado B).<br />
• Se possib<strong>il</strong>e la “titrazione” dovrebbe essere attuata con una preparazione di morfina “pronta”<br />
per os (morfina solfato in sciroppo o soluzione orale) oppure morfina cloridrato somministrab<strong>il</strong>e<br />
per via sottocutanea (grado C).<br />
• Una volta raggiunto <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> con l’uso della morfina “pronta” si consiglia di convertire<br />
la dose giornaliera definita nella relativa dose di morfina “ritardo” suddivisa in 2 somministrazioni<br />
giornaliere.<br />
• La sintomatologia deve essere valutata ogni 4 ore e, se non si ha <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong>, è necessario<br />
aumentare <strong>il</strong> dosaggio della morfina pronta; tale procedura deve essere ripetuta sino al<br />
controllo e alla stab<strong>il</strong>izzazione della sintomatologia.<br />
• Il dosaggio deve essere personalizzato e definito in base alla sintomatologia di ogni paziente<br />
valutando attentamente gli effetti collaterali (nausea, vomito, sedazione e ritenzione acuta d’urina).<br />
Il trattamento con morfina, causando sempre una inevitab<strong>il</strong>e stipsi, va di regola accompagnato<br />
all’uso regolare di lassativi.<br />
• L’insufficienza renale acuta può moltiplicare numero e gravità degli effetti collaterali.<br />
• Trascorse 24 ore dal raggiungimento dell’analgesia, <strong>il</strong> trattamento deve essere convertito in<br />
quello con morfina “ritardo” suddividendo <strong>il</strong> dosaggio complessivo delle ultime 24 ore in 2<br />
somministrazioni.<br />
• Nel passaggio della terapia orale a quella e.v. o sottocutanea (s.c.) la quantità giornaliera complessiva<br />
va suddivisa per 3; cioè se la posologia totale è 200 mg/die per os, l’equivalente posologia<br />
sarà di 60/70 mg e.v. o s.c. al dì.<br />
• Con <strong>il</strong> progredire della malattia e la relativa difficoltà nel reperire gli accessi venosi la migliore<br />
via di somministrazione parenterale è la via s.c. ut<strong>il</strong>izzando anche la pompa di infusione sottocutanea<br />
di lunga durata (farfallina sottocute fac<strong>il</strong>e da inserire o addirittura un catetere venoso<br />
posizionato sempre s.c.).<br />
• Il tempo ut<strong>il</strong>e per ottenere l’analgesia selettiva (migliorare l’effetto antalgico con i minori effetti<br />
collaterali) è di circa una settimana mantenendo stab<strong>il</strong>i i dosaggi giornalieri di morfina.<br />
• I <strong>pazienti</strong> dovrebbero essere informati in merito al <strong>dolore</strong>, ricevere istruzioni sul suo controllo<br />
ed essere incoraggiati ad assumere un ruolo attivo nella gestione del proprio <strong>dolore</strong> (grado A).<br />
Trattamento del <strong>dolore</strong> “incidente”<br />
Comparsa di <strong>dolore</strong> acuto all’interno di un quadro di discreto controllo, per es. <strong>dolore</strong> da metastasi<br />
ossee, sotto carico<br />
• Ogni paziente, in terapia oppioide per <strong>dolore</strong> da moderato a severo, che manifesta ricomparsa<br />
del <strong>dolore</strong>, deve assumere dosi aggiuntive di morfina “pronta” (grado C).<br />
• Nella fase di riattivazione del <strong>dolore</strong> si consiglia una dose di morfina “pronta” pari a un sesto<br />
della dose giornaliera orale di morfina “ritardo” (grado C).<br />
• In seguito alla ricomparsa del <strong>dolore</strong> e quindi alla relativa somministrazione di morfina “pronta”<br />
si dovranno attendere, per valutare la risposta, 30 minuti per <strong>il</strong> cloridrato di morfina parenterale<br />
e 60 minuti se viene ut<strong>il</strong>izzata morfina solfato pronta per os. Qualora <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> persista<br />
la dose pronta dovrà essere ripetuta (ulteriore 1/6 della dose orale di morfina giornaliera) e si<br />
aspetterà con le modalità precedentemente descritte. Se <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> ancora persiste è indicata una<br />
ulteriore valutazione complessiva del paziente.<br />
• In tutte queste situazioni è necessaria una attenta spiegazione del corretto uso della morfina<br />
“pronta” a <strong>pazienti</strong> e fam<strong>il</strong>iari (suggerimento derivato dalla riconosciuta buona pratica clinica).<br />
26 B O O K S E I
Effetti avversi prevedib<strong>il</strong>i<br />
Stipsi: i <strong>pazienti</strong> in terapia con oppioidi devono essere sottoposti a un regolare trattamento prof<strong>il</strong>attico<br />
con farmaci lassativi. È necessaria una combinazione di lassativi di contatto ed emollienti<br />
(grado B).<br />
Nausea e vomito: se necessario, i <strong>pazienti</strong> che iniziano una terapia con oppioidi per un <strong>dolore</strong> da<br />
moderato a severo devono ricevere un trattamento prof<strong>il</strong>attico con farmaci antiemetici.<br />
Sedazione: i paziente per la prima volta in terapia con oppioidi per un <strong>dolore</strong> da moderato a severo<br />
devono essere avvertiti degli effetti sedativi e dei conseguenti rischi durante la guida o <strong>il</strong> lavoro<br />
con mezzi meccanici. È necessario rivalutare la somministrazione di farmaci con attività o<br />
effetti collaterali di tipo sedativo.<br />
Bocca secca: tutti i <strong>pazienti</strong> devono essere istruiti sulla necessità e sulle procedure di una corretta<br />
igiene orale.<br />
Gli oppioidi alternativi vanno ut<strong>il</strong>izzati in <strong>pazienti</strong> con <strong>dolore</strong> trattab<strong>il</strong>e con i farmaci della classe<br />
ma incapaci di tollerare gli effetti indesiderati della morfina (grado B).<br />
Tossicità degli oppiodi , tolleranza e dipendenza<br />
• La tossicità degli oppioidi deve essere trattata riducendo la dose del farmaco, garantendo una<br />
adeguata idratazione e trattando l’agitazione/confusione con 1.5-3 mg di aloperidolo somministrato<br />
per bocca o per via sottocutanea (grado C).<br />
• È immotivato ritardare la terapia analgesica per <strong>il</strong> timore dell’insorgenza della tolleranza farmacologica.<br />
La tolleranza non costituisce un problema nella gestione del paziente oncologico<br />
terminale (grado B).<br />
• È immotivato ritardare la terapia analgesica per infondati timori sulla possib<strong>il</strong>e insorgenza di<br />
fenomeni di dipendenza psichica (grado C).<br />
• I <strong>pazienti</strong> devono essere rassicurati sul fatto che non sv<strong>il</strong>upperanno dipendenza psichica per<br />
gli oppioidi (grado B).<br />
Aspetti psicosociali<br />
Una valutazione completa dello stato psicologico e sociale del paziente dovrebbe essere sempre<br />
condotto. Esso dovrebbe includere la valutazione dell’ansia e, in particolare, della depressione,<br />
come pure delle credenze sul <strong>dolore</strong> del paziente (grado B).<br />
B O O K S E I 27<br />
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale
Linee Guida<br />
per <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
terminale<br />
BIBLIOGRAFIA E LETTURE CONSIGLIATE<br />
Il <strong>dolore</strong> da cancro. Manuale pratico della European School of Oncology.<br />
De Conno F, Caraceni A.<br />
Raffaello Cortina Editore, M<strong>il</strong>ano 1997.<br />
Cure <strong>palliative</strong> e assistenza domic<strong>il</strong>iare in oncologia medica. Organizzazione, costi, ricerca.<br />
Amadori D, Maltoni M., Fabbri M.<br />
Pensiero Scientifico Editore, Roma 1999<br />
The Clinical Journal of P<strong>ai</strong>n, Mannion & Woolf, 2000<br />
Valutazione, diagnosi e trattamento del <strong>dolore</strong> da cancro.<br />
Mercadante S., Ripamonti C.<br />
Masson, M<strong>il</strong>ano 2000<br />
Il <strong>dolore</strong> e le sue componenti<br />
G. Cruccu, W. Raffaeli, A. Sabato, F. Zucco<br />
Medica Editoriale Diffusione Scientifica, 2002<br />
28 B O O K S E I
Dr. Sandro Urli<br />
Medico di Medicina<br />
Generale<br />
Il ruolo del MMG<br />
Integrazione<br />
dei servizi<br />
ed esperienza<br />
aziendale<br />
nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
<strong>il</strong> punto di vista<br />
del MMG<br />
L’esperienza sul territorio ha evidenziato l’importanza e la r<strong>il</strong>evanza della<br />
centralità del paziente inteso nella sua interezza, comprensivo dei fattori<br />
psicologici, sociali e biomedici; solo se la persona va intesa in tutte<br />
le sue sfaccettature, ricompressa nella sua rete di relazioni interpersonali,<br />
è possib<strong>il</strong>e comprendere la sua personalità e capire la sua percezione<br />
della malattia. In questa maniera, sarà compito del medico riuscire,<br />
mediante una adeguata strategia di comunicazione, a coinvolgere<br />
<strong>il</strong> paziente nelle decisioni riguardanti <strong>il</strong> piano terapeutico, mediante<br />
la costruzione condivisa di una vera e propria alleanza.<br />
Nel rapporto medico-paziente, bisogna essere consapevoli dell’influenza esercitata dalle caratteristiche<br />
personali, dalla propria cultura, sullo st<strong>il</strong>e professionale, che inevitab<strong>il</strong>mente interferisce<br />
nelle relazioni interpersonali, e quindi anche nei confronti del paziente. Ma bisogna prendere in<br />
considerazione che <strong>il</strong> MMG, agendo sul territorio, viene a contatto con una serie di strutture,<br />
enti, professionisti con i quali interagisce e si confronta: la concezione classica del medico di famiglia<br />
isolato è orm<strong>ai</strong> superata, tanto è vero che deve divenire esso stesso compartecipe dell’equipe<br />
assistenziale che segue <strong>il</strong> singolo caso del suo paziente. Per la rivalutazione della centralità della<br />
figura del MMG all’interno del percorso assistenziale è indispensab<strong>il</strong>e la consapevolezza di lavorare<br />
in rete: <strong>il</strong> lavoro articolato in equipe è orm<strong>ai</strong> diventato prioritario, e solo una aggregazione<br />
funzionale ed integrata di servizi distrettuali, ospedalieri e sociali garantisce una ottimale gestione<br />
del paziente. Questo comporta <strong>il</strong> cambiamento di mentalità da parte del MMG, che deve transitare<br />
da una cultura dell’individualismo alla cultura del confronto e della condivisione, elemento<br />
questo necessario per <strong>il</strong> lavoro in equipe.<br />
B O O K S E I 29<br />
Integrazione<br />
dei servizi<br />
ed esperienza<br />
aziendale<br />
nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
<strong>il</strong> punto di vista<br />
del MMG
Integrazione<br />
dei servizi<br />
ed esperienza<br />
aziendale<br />
nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
<strong>il</strong> punto di vista<br />
del MMG<br />
Relazione con l’ospedale<br />
Vi deve essere un rapporto di collaborazione tra MMG e specialista ospedaliero, con un accordo<br />
tra pari per la definizione del percorso clinico-terapeurico assistenziale; questa esigenza deve<br />
essere sentita da entrambe le figure. Per l’attivazione delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>, prima delle dimissioni,<br />
vi deve essere una riunione tra le varie figure coinvolte al fine di individuare <strong>il</strong> miglior percorso<br />
assistenziale per quel determinato paziente (a domic<strong>il</strong>io, struttura protetta, hospice,…”).<br />
Assume pertanto r<strong>il</strong>evanza <strong>il</strong> ruolo del MMG nella gestione del paziente a domic<strong>il</strong>io, previa condivisione<br />
del percorso ed individuazione dei rispettivi ruoli delle varie figure professionali.<br />
Seguire <strong>il</strong> paziente a domic<strong>il</strong>io<br />
Stab<strong>il</strong>ito che <strong>il</strong> MMG è <strong>il</strong> garante della gestione del percorso nel territorio, sarà suo compito identificare<br />
i principali sintomi e raccogliere le preoccupazioni del paziente; deve essere in grado di<br />
ascoltare <strong>il</strong> paziente e soprattutto di credere a quanto riferito dallo stesso; nel caso in cui sia stata<br />
attivata l’ADI, deve partecipare alla formulazione del piano assistenziale e definire <strong>il</strong> numero<br />
e la modalità degli accessi. Assume estrema importanza la capacità di organizzare <strong>il</strong> lavoro di squadra<br />
tra operatori professionali, <strong>il</strong> paziente e la famiglia; <strong>il</strong> trattamento palliativo deve essere<br />
improntato sulla pianificazione e, per quanto possib<strong>il</strong>e, sulla prevenzione delle crisi e deve essere<br />
messo a conoscenza di tutti gli attori. Bisogna inoltre assicurarsi che la famiglia sia preparata<br />
in anticipo ad affrontare i problemi che possono verificarsi nel corso del trattamento e che sia in<br />
grado di affrontarli, tramite la formulazione di piani di trattamento adattab<strong>il</strong>i all’uso fam<strong>il</strong>iare;<br />
viene ad assume così estrema importanza l’addestramento del paziente e dei fam<strong>il</strong>iari.<br />
Il piano di trattamento<br />
Il piano di trattamento deve presentare le seguenti caratteristiche:<br />
- deve essere unico e condiviso da tutte le figure;<br />
- <strong>il</strong> suo principale obiettivo deve essere la qualità della vita;<br />
- la condizione soggettiva deve essere giudicab<strong>il</strong>e dal malato stesso;<br />
- deve essere rivolto a controllare tutte le fonti di sofferenza (<strong>dolore</strong> fisico, sintomi fisici e tutte<br />
le componenti del <strong>dolore</strong> totale);<br />
- deve curare anche gli altri sintomi (dispnea, agitazione, ansia, insonnia, depressione, problemi<br />
di nutrizione e di idratazione, piaghe da decubito);<br />
- deve essere in grado di gestire le emergenze;<br />
- deve effettuare una valutazione costi-benefici (nessuna indagine deve essere attuata per documentare<br />
la progressione della malattia!);<br />
- ogni proposta di esame clinico deve tenere conto del disagio recato al paziente.<br />
- La terapia farmacologia deve essere per os, per quanto possib<strong>il</strong>e, a tempi fissi, personalizzata e<br />
semplificata.<br />
È importante che <strong>il</strong> paziente ed i fam<strong>il</strong>iari vengano informati sulla probab<strong>il</strong>e causa dei sintomi e<br />
quali opzioni terapeutiche siano disponib<strong>il</strong>i, mediante informazioni chiare e di fac<strong>il</strong>e comprensione;<br />
inoltre, <strong>il</strong> MMG deve essere in grado di cogliere i risvolti psicologici e le dinamiche relazionali<br />
che si creano all’interno del nucleo fam<strong>il</strong>iare (medicina del buon senso).<br />
30 B O O K S E I
Punti critici<br />
Si sono evidenziati alcuni punti critici nella fase di attuazione di questo progetto,che risentono di<br />
un clima culturale non ancora adeguato al nuovo approccio clinico legato al percorso clinico ed<br />
assistenziale:<br />
- permane ancora una cattiva comunicazione tra MMG e medico ospedaliero;<br />
- vi è una carente diffusione della cultura delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>, a cui non è bastata la consapevolezza<br />
del problema e la conoscenza degli interventi legislativi;<br />
- vi è ancora una carente continuità assistenziale e medica, determinata dalla organizzazione di<br />
lavoro e, soprattutto, dalla carenza di figure professionali;<br />
- vi è <strong>il</strong> rischio che uno degli attori prenda in carico <strong>il</strong> caso senza coinvolgere l’equipe.<br />
B O O K S E I 31<br />
Integrazione<br />
dei servizi<br />
ed esperienza<br />
aziendale<br />
nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
<strong>il</strong> punto di vista<br />
del MMG
32 B O O K S E I
Angelo Bodi<br />
Responsab<strong>il</strong>e Unità<br />
Operativa S. di Terapia del<br />
Dolore e Cure Palliative<br />
Azienda Ospedaliera<br />
“S. Maria degli Angeli”<br />
Pordenone<br />
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici<br />
La malattia terminale e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> presentano non di rado problematiche<br />
sia sotto l’aspetto etico che giuridico. Un esempio ci viene<br />
d<strong>ai</strong> recenti fatti di cronaca riguardanti episodi di eutanasia o dalla legalizzazione<br />
di questa in taluni paesi europei (Belgio e Olanda); ciò ha<br />
comportato costantemente, come tutti sappiamo, accesi dibattiti attraverso<br />
giornali e televisioni affrontati con aspre polemiche e non di rado<br />
strumentalizzati anche dalla politica.<br />
Prima di soffermarmi brevemente su alcune di queste problematiche, senza avere tuttavia una<br />
benchè minima pretesa di dare delle soluzioni, ritengo necessario anticipare talune definizioni,<br />
ut<strong>il</strong>i per una più chiara comprensione delle argomentazioni che poi seguiranno.<br />
Il Malato Terminale: è colui che sitrova in una fase di malattia orm<strong>ai</strong> inguarib<strong>il</strong>e e per <strong>il</strong> quale l’aspettativa<br />
è, in tempi diversi, la morte.<br />
In questa fase le problematiche che possono affliggere <strong>il</strong> paziente sono sia di natura fisica (<strong>dolore</strong>,<br />
nausea, vomito, dispnea, stipsi o diarrea, inappetenza ecc.) ma anche psicologica (depressione,<br />
ansia, paura…) dando origine a quel disagio e sofferenza definiti Dolore Totale.<br />
<strong>Le</strong> Cure <strong>palliative</strong> sono finalizzate al controllo dei sintomi della malattia specie se orm<strong>ai</strong> inguarib<strong>il</strong>e,<br />
quando cioè non sono più indicati i trattamenti oncologici specifici <strong>ai</strong> fini di una probab<strong>il</strong>e<br />
guarigione. Il loro obiettivo è quello di migliorare quanto più possib<strong>il</strong>e la qualità di vita del paziente;<br />
queste trovano quindi una loro collocazione tra <strong>il</strong> vuoto dell’abbandono terapeutico e dell’eutanasia<br />
da un lato e l’eccesso dell’accanimento terapeutico.<br />
B O O K S E I 33<br />
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici<br />
L’Eutanasia (Buona morte) viene definita l’intenzione di una azione o di una omissione che procura<br />
la morte del paziente allo scopo di eliminare le sue sofferenze e spegnere così una vita ritenuta<br />
priva di dignità.<br />
Questa da molti viene distinta in:<br />
• Eutanasia attiva: cioè la messa in atto di mezzi idonei a procurare la morte direttamente e intenzionalmente.<br />
• Eutanasia passiva: la determinazione della morte del paziente mediante l’omissione di atto tecnico-professionale<br />
necessario per mentenerlo in vita, attuata quando sia venuta meno ogni razionale<br />
speranza di salvarlo perché morente o gravemente sofferente per una malattia incurab<strong>il</strong>e.<br />
Suicidio Assistito: è <strong>il</strong> darsi direttamente la morte da parte dell’ammalato stesso con veleno o<br />
pozione consegnatali dal medico che è tenuto ad essere presente ed assisterlo sino alla fine.<br />
Accanimento Terapeutico: messa in atto di mezzi straordinari (trattamenti di sostegno vitae) e<br />
sproporzionati miranti a tenere in vita un paziente terminale a scapito della sua dignità di persona<br />
e di una qualità di vita insopportab<strong>il</strong>e.<br />
Un frequente momento critico nel rapporto medico-paziente è costituito dall’approccio <strong>ai</strong> processi<br />
decisionali sulle questioni di fine vita, sia quando l’ammalato è in condizioni di intendere e<br />
volere, sia nella non rara situazione che queste siano perse e che quindi esso si trovi in uno stato<br />
di incapacità.<br />
Si definisce Stato di Incapacità quella condizione in cui <strong>il</strong> soggetto non è in grado di comprendere<br />
le informazioni che gli vengono date dal curante in merito al trattamento sanitario né di valutare<br />
le eventuali conseguenze di una accettazione o di un rifiuto del trattamento medesimo. Tale<br />
condizione di incapacità non riguarda solo i <strong>pazienti</strong> in stato di incoscienza ma anche affetti da<br />
turbe psichiche sia a carattere temporaneo che permanente.<br />
In questa fase non sono rare le eventuali decisioni di vita o di morte ed è prevedib<strong>il</strong>e nel futuro<br />
un pericoloso aumento di non attuazione o interruzione dei trattamenti di sostegno vitae a causa<br />
di pressioni determinate da questi principali fattori:<br />
• manovre di contenimento dei costi, di cui settori che erogano prestazioni ad alta tecnologia<br />
(terapie intensive) e quindi ad elevati costi costituiranno <strong>il</strong> principali bersagli.<br />
• <strong>il</strong> mutamento del prof<strong>il</strong>o delle persone assistite costituite sempre di più da <strong>pazienti</strong> molto anziani<br />
e con gravi morbosità.<br />
• la crescita della coscienza sociale in merito <strong>ai</strong> diritti del malato specialmente per quanto riguarda<br />
<strong>il</strong> diritto al rifiuto alla terapia, la qual cosa indurrà <strong>il</strong> curante ad un comportamento sempre<br />
più trasparente e a dover giustificare e difendere le proprie decisioni non solo nell’ambito della<br />
struttura sanitaria ma anche in contesti giudiziari.<br />
Per Trattamento di sostegno vitae si intendo quegli interventi sanitari che hanno lo scopo di prolungare<br />
la sopravvivenza del paziente; questi possono essere attuati sia a breve termine come per<br />
esempio una trasfusione di sangue dopo una grave emorragia, o a lungo termine come un’assistenza<br />
vent<strong>il</strong>atoria a paziente in grave insufficienza respiratoria o trattamenti dialitici per grave<br />
insufficienza renale.<br />
34 B O O K S E I
I <strong>pazienti</strong> che vengono a contatto con la struttura sanitaria (in particolare l’ospedale) diventano<br />
oggetto di quello che è lo straordinario sv<strong>il</strong>uppo della medicina scientifica, orientata prevalentemente<br />
verso la malattia e la sua cura mentre in secondo piano vengono collocate le esigenze e i<br />
bisogni del malato. Non di rado la cura stessa invece di procurare vantaggi diviene fonte di ulteriore<br />
sofferenza.<br />
Lo scopo delle Cure Palliative è quello di affrontare tutti i disagi del paziente, non solo i bisogni<br />
strettamente sanitari ma anche quelli psicologici, sociali, spirituali molto pressanti nell’imminenza<br />
della morte, coinvolgendo non solo diversi medici specialisti ma soprattutto diverse figure professionali<br />
(es. medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e spirituali ecc.)<br />
La f<strong>il</strong>osofia delle Cure Palliative si basa sul riconoscimento del ruolo centrale del malato nelle<br />
decisioni sulle <strong>cure</strong>, poiché <strong>il</strong> giudizio sul livello di qualità di vita può essere dato soprattutto da<br />
lui e non dall’esterno. Tutto questo richiede però una redifinizione dei ruoli tradizionali degli operatori<br />
coinvolti, per cui si passa dal medico ippocratico autoritario e paternalistico del passato, che<br />
prendeva le sue decisioni autonomamente per <strong>il</strong> bene del paziente, ad una situazione attuale in<br />
cui <strong>il</strong> paziente adeguatamente informato, rivendica la libertà di scelta se curarsi e <strong>il</strong> diritto di dare <strong>il</strong><br />
suo consenso.<br />
Uno degli scopi espliciti del movimento delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>, alleviando <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> e attenuando le<br />
sofferenze fisiche e psicologiche del malato, è quello di rendere superfluo <strong>il</strong> ricorso a misure controverse<br />
come l’eutanasia e <strong>il</strong> suicidio assistito.<br />
La <strong>terminali</strong>tà impone vari problemi sia di tipo etico, che deontologico, che giuridico, che si rifanno<br />
a normative a loro volta derivanti da principi dottrinali non sempre ben definiti ma in continua<br />
evoluzione; primo fra tutti <strong>il</strong> principio della vita umana stessa che, secondo <strong>il</strong> pensiero cristiano<br />
(e in genere delle dottrine religiose monoteistiche) è sacra e deve essere in ogni modo preservata.<br />
Ogni essere umano è depositario del dono della vita, che le deriva da Dio creatore, origine<br />
prima e destinazione ultima di questa. Da qui <strong>il</strong> principio della indisponib<strong>il</strong>ità della propria vita e<br />
più ancora di quella degli altri (quindi <strong>il</strong>leicità dell’eutanasia attiva e del suicidio assistito).<br />
A questo principio al quale sino ad ora si sono ispirate anche le norme giuridiche italiane e la<br />
Deontologia medica, si contrappone <strong>il</strong> pensiero l<strong>ai</strong>co positivista e ut<strong>il</strong>itarista che ritiene che la vita<br />
è degna di essere vissuta solo se può essere goduta; quindi di fronte ad una grave sofferenza destinata<br />
a durare sino alla morte, <strong>il</strong> voler continuare a vivere sembra assurdo e quindi la scelta eutanasica<br />
della “dolce morte” sembra la cosa più sensata.<br />
La società odierna è sempre più una società di l<strong>ai</strong>ci che rivendica <strong>il</strong> diritto di giudicare e di decidere<br />
liberamente del proprio destino e delle proprie scelte.<br />
Numerosi problemi si presentano quindi in questo ambito:<br />
• Esiste un limite di confine certo tra terapia ancora ut<strong>il</strong>e e accanimento terapeutico?<br />
Non è fac<strong>il</strong>e dare una risposta; la cultura del medico è tale da sempre da renderlo r<strong>il</strong>uttante a<br />
rinunciare ad ogni tentativo di fare <strong>il</strong> possib<strong>il</strong>e per <strong>il</strong> paziente, purchè vi sia una fleb<strong>il</strong>e speranza.<br />
Tuttavia si arriva all’accanimento terapeutico quando si valicano i limiti della lotta per<br />
la vita e questa diventa un atto lesivo per la dignità della persona malata.<br />
• Nel paziente oncologico in fase avanzata è opportuno, e se lo è quando lo diventa, sospendere<br />
le <strong>cure</strong> normali (sia mediche che chirurgiche) e passare unicamente alle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>,<br />
cercando di non eccedere sia nel senso di un abbandono prematuro delle terapie specifiche,<br />
sia nell’uso ancora di trattamenti che divengono sproporzionati nei confronti dello stadio della<br />
malattia e quindi ricadere in quello che può definirsi un accanimento terapeutico?<br />
B O O K S E I 35<br />
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici<br />
Non è fac<strong>il</strong>e dare una risposta sia per <strong>il</strong> problema in se, sia perché dovrebbe <strong>il</strong> paziente decidere<br />
su questo, mentre spesso sono i fam<strong>il</strong>iari che vogliono rivendicare questo diritto, chiedendo anche<br />
che venga tenuto nascosto all’ammalato <strong>il</strong> reale stadio della malattia. Anche <strong>il</strong> consenso informato<br />
richiederebbe di dire tutta la verità al paziente, pure l’eventuale gravità della malattia che<br />
giustifichi talune proposte terapeutiche e diagnostiche di tipo invasivo o la limitata prognosi di<br />
vita. Tuttavia la decisione di quanta verità debba essere rivelata al malato rimane una questione<br />
molto delicata e di alta sensib<strong>il</strong>ità, per la quale non devono essere seguiti schemi fissi, ma comportarsi<br />
a seconda del tipo di paziente che si ha di fronte e la verità rivelata deve sempre far conservare<br />
una speranza.<br />
L’abbandono del tradizionale ruolo del medico ippocratico e l’orientamento verso un nuovo rapporto<br />
caratterizzato dal maggior rispetto dell’autonomia decisionale del paziente nella programmazione<br />
terapeutica ha condotto ad un’importante conquista riguardo i diritti del malato, la dottrina<br />
del consenso informato e del conseguente riconoscimento del diritto ad una corretta e completa<br />
informazione da parte del medico riguardo la programmazione sanitaria (trattamenti diagnostici<br />
e terapeutici soprattutto se invasivi) e alla possib<strong>il</strong>ità di scelta o di rifiuto di questa da<br />
parte del paziente, che tuttavia deve essere in possesso della completa capacità di intendere e di<br />
esprimersi.<br />
Ma cosa fare quando <strong>il</strong> paziente si trova invece in uno stato di incapacità sia temporaneo che permanente?<br />
Anche le norme giuridiche in tal senso in Italia sono molto incerte e quindi “pericolose”.<br />
Di regola tali decisioni vengono lasciate alla discrezionalità del medico oppure dei congiunti, soluzione<br />
tuttavia non riconosciuta da nessuna norma e che non può far coincidere la volontà del congiunto<br />
con quello del malato.<br />
La Advance Care Planning (Pianificazione sanitaria anticipata) può essere una soluzione?<br />
Tale sistema,originariamente nordamericano,da alcuni anni in diffusione anche in Europa,<br />
si basa sul principio del consenso informato ed è definito come l’insieme dei processi attraverso<br />
i quali gli operatori sanitari e la persona assistita, di comune accordo, pianificano anticipatamente<br />
gli interventi terapeutici in previsione di una possib<strong>il</strong>e perdita della capacità decisionale da parte<br />
del paziente.<br />
<strong>Le</strong> Direttive Anticipate ne fanno parte mediante documenti scritti con i quali vengono definite<br />
in anticipo le preferenze del paziente in materia sanitaria ( es. attuazione o non di eventuali trattamenti<br />
di sostegno vitae come trasfusioni di sangue,nutrizione parenterale,eventuale dialisi o supporti<br />
vent<strong>il</strong>atori,oppure trattamenti antalgici che richiedono l’uso di morfina ad alte dosi ecc.) in<br />
modo che,in caso di perdita di capacità temporanea o permanente da parte del paziente, <strong>il</strong> medico<br />
possa seguire un percorso terapeutico che rispetti da un lato la volontà del malato stesso e dall’altra<br />
le direttive giuridiche e deontologiche a cui comunque si deve attenere.<br />
Un altro problema può insorgere nell’ambito della <strong>terminali</strong>tà quando le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> richiedono<br />
per <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> l’uso di farmaci come la morfina o sim<strong>il</strong>ari, specie se ad alte dosi.<br />
L’uso della morfina nella terapia del <strong>dolore</strong> è spesso necessario e, in associazione con altri farmaci,<br />
molte volte efficace.<br />
Vi sono tuttavia situazioni in cui le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> non sono in grado di raggiungere <strong>il</strong> proprio<br />
obiettivo di controllo del <strong>dolore</strong> se non ricorrendo alla sedazione mediante elevate dosi di morfina,<br />
cioè alla soppressione della coscienza del malato, situazione che porta quindi all’accorciamento<br />
della durata della sua vita soprattutto per la impossib<strong>il</strong>ità di assumere cibo e bevande.<br />
In questo caso <strong>il</strong> rischio di incorrere nell’eutanasia attiva è veramente alto, per l’accostamento tra<br />
involontario anticipo della morte conseguente al trattamento antalgico con morfina e l’eutanasia<br />
ottenuta con le alte dosi del medesimo farmaco.<br />
Una risposta a tale, quesito che presenta differenze etiche r<strong>il</strong>evanti, può essere data dalla cosidetta<br />
“regola del doppio effetto”.<br />
36 B O O K S E I
Secondo tale regola un’azione che ha due effetti, di cui uno buono (in questo caso la cessazione<br />
del <strong>dolore</strong>) e uno cattivo (l’anticipo della morte) è ammissib<strong>il</strong>e se sono soddisfatte le seguenti condizioni:<br />
• l’azione è di per se stessa buona (cioè sedare <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>)<br />
• l’intenzione è quella di procurare solo l’effetto buono (sedare <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>) e non quello cattivo<br />
(cioè far morire <strong>il</strong> paziente)<br />
• l’effetto buono non si ottiene per mezzo di quello cattivo (cioè sedare <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> mediante l’anticipazione<br />
della morte)<br />
• non esiste una via alternativa per ottenere <strong>il</strong> risultato positivo (necessità di valutare anche eventuale<br />
indicazione per trattamenti antalgici invasivi)<br />
• v i è una ragione proporzionalmente grave per correre <strong>il</strong> rischio (cioè la necessità di controllare<br />
un <strong>dolore</strong> insopportab<strong>il</strong>e).<br />
È che se <strong>il</strong> confronto viene fatto tra <strong>il</strong> “lasciar morire naturalmente” <strong>il</strong> paziente e <strong>il</strong> “provocargli<br />
la morte” mediante la somministrazione di alte dosi di morfina, ci troveremmo di fronte ad un<br />
atto eticamente <strong>il</strong>lecito, cioè la deliberata soppressione di una vita umana.<br />
Ma se <strong>il</strong> confronto viene fatto (come è giusto fare) tra <strong>il</strong> lasciar morire <strong>il</strong> paziente nel <strong>dolore</strong><br />
e <strong>il</strong> lasciarlo morire serenamente, visto che in ogni caso la morte è inevitab<strong>il</strong>e, poiché si tratta di<br />
un paziente terminale, non vi sono dubbi su quale sia la cosa giusta da fare.<br />
Di fronte alla complessità e delicatezza delle problematiche legate alla fase della <strong>terminali</strong>tà, delle<br />
quali solo alcune evidenziate in questo nostro incontro quali situazioni di confine come <strong>il</strong> timore<br />
di indurre la morte di un paziente o la perplessità se è giusto o meno <strong>il</strong> mantenerlo in vita, credo<br />
non vi siano regole sicuramente giuste o criteri certi ma occorre, oltre che affidarsi a ciò che<br />
la scienza e coscienza ci suggeriscono, riscoprire dentro di noi quella profonda risorsa che facendoci<br />
valutare con serenità, ponderatezza e fede nella vita la nostra esistenza e quindi di quella<br />
degli altri, ci induca a fare le scelte più opportune.<br />
B O O K S E I 37<br />
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici
Il paziente terminale<br />
e le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>:<br />
aspetti etici e giuridici<br />
BIBLIOGRAFIA<br />
E. D. Pellegrino: Problemi etici nella terapia palliativa - Jana maggio 1998<br />
A. Pagni: Eutanasia-quando “la buona morte” non ha niente di buono - Ferrara 2001<br />
C. Lorè - R. Cecioni: Il controllo del <strong>dolore</strong> quale diritto fondamentale della persona - X congr. SICD<br />
Modena 00<br />
C. Lorè - R. Cecioni - G. Pari: Bioetica, Medicina sociale e Dolore - X congr. SICD Modena 2000<br />
38 B O O K S E I
Dr. Mauro Manfredini<br />
Coordinatore<br />
ASS Primaria<br />
Azienda USL Ferrara<br />
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
al paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)<br />
Come si evince dalla tab.1 risulta relativamente recente l’interessamento<br />
da parte degli Organi Istituzionali verso l’assistenza erogata ,in<br />
forma più o meno strutturata, all’esterno della rete Ospedaliera e più<br />
precisamente a domic<strong>il</strong>io; se poi si indaga più a fondo nella normativa<br />
regionale prodotta a tal fine risulterà ancora più recente l’impulso<br />
all’assistenza domic<strong>il</strong>iare per <strong>il</strong> paziente oncologico.<br />
La regione Em<strong>il</strong>ia Romagna ha promosso, nell’ambito della programmazione<br />
degli interventi sanitari e sociali (con L. R. n° 29/94) , l’organizzazione<br />
ed <strong>il</strong> funzionamento di servizi per <strong>il</strong> trattamento a domici-<br />
lio di <strong>pazienti</strong> colpiti da neoplasie o da altre patologie in fase terminale, in tutti i casi in cui è possib<strong>il</strong>e<br />
la dimissione dal presidio ospedaliero e la prosecuzione delle necessarie terapie a livello<br />
domic<strong>il</strong>iare o in idonee residenze collettive.<br />
A tal fine si è dato da subito risalto al “ terzo settore “ coinvolgendo i soggetti del volontariato,<br />
e predisponendo in seguito un programma pluriennale di interventi per l’assistenza a domic<strong>il</strong>io<br />
di <strong>pazienti</strong> oncologici <strong>terminali</strong>.<br />
Il “Programma” (approvato con DGR febbr<strong>ai</strong>o 1995)<br />
stab<strong>il</strong>isce criteri specifici di eleggib<strong>il</strong>ità, facendo riferimento in particolare:<br />
a) Al disagio ad accedere alle strutture sanitarie;<br />
b) All’idoneità del domic<strong>il</strong>io e alle disponib<strong>il</strong>ità fam<strong>il</strong>iari;<br />
c) Agli effetti della terapia antiblastica o di altre terapie;<br />
d) Alla necessità di terapie antalgiche di supporto e di altri interventi palliativi;<br />
e) All’aspettativa di vita.<br />
B O O K S E I 39<br />
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)<br />
Tab 1<br />
LE NORMATIVE REGIONALI<br />
PIEMONTE dal 2000<br />
VALLE D’AOSTA dal 1982<br />
LOMBARDIA dal 2001<br />
P.a. BOLZANO dal 1999<br />
P.a. TRENTO dal 1998<br />
VENETO dal 1996<br />
FRIULI VENEZIA GIULIA dal 1995<br />
LIGURIA dal 1999<br />
EMILIA ROMAGNA dal 1991<br />
TOSCANA dal 1999<br />
UMBRIA dal 1995<br />
MARCHE dal 1996<br />
LAZIO dal 1992<br />
ABRUZZO dal 1996<br />
MOLISE dal 1996<br />
CAMPANIA dal 1989<br />
PUGLIA dal 1999<br />
BASILICATA dal 1996<br />
CALABRIA dal 1995<br />
SICILIA dal 2000<br />
SARDEGNA dal 1998<br />
40 B O O K S E I
Inoltre:<br />
• Delinea i criteri specifici di eleggib<strong>il</strong>ità al trattamento domic<strong>il</strong>iare per i <strong>pazienti</strong> oncologici <strong>terminali</strong>,<br />
nonché i criteri, i riferimenti organizzativi ed operativi rivolti alle strutture sanitarie per<br />
l’assistenza a domic<strong>il</strong>io di tutti i <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong>;<br />
• Stab<strong>il</strong>isce i criteri per l’individuazione del responsab<strong>il</strong>e del programma terapeutico e del responsab<strong>il</strong>e<br />
organizzativo;<br />
• Definisce i parametri per determinare i costi a carico del Fondo sanitario nazionale, tenendo<br />
conto della tipologia e della durata dell’assistenza, nonché della tipologia delle prestazioni; prevede<br />
altresì i criteri per l’eventuale erogazione di adeguati incentivi alla famiglia;<br />
• Individua i caratteri generali delle convenzioni con strutture e organizzazioni di volontariato;<br />
• Determina gli indicatori di riferimento per valutare l’efficienza, l’efficacia e <strong>il</strong> gradimento dell’assistenza<br />
erogata.<br />
Ciascun trattamento domic<strong>il</strong>iare viene attivato su richiesta del paziente o della sua famiglia, sentito<br />
<strong>il</strong> parere del medico di base e previa autorizzazione dell’Azienda sanitaria locale o dell’Azienda<br />
Ospedaliera competente.<br />
L’assistenza a domic<strong>il</strong>io può realizzarsi sia attraverso forme di trattamento domic<strong>il</strong>iare promosse<br />
e organizzate dalle Aziende sanitarie locali, sia mediante modalità di ospedalizzazione domic<strong>il</strong>iare<br />
poste in essere d<strong>ai</strong> Presidi ospedalieri delle Aziende sanitarie locali suddette ovvero – ove operanti<br />
– dalle Aziende Ospedaliere, sia attraverso strutture e organizzazioni di volontariato all’uopo<br />
convenzionate.<br />
<strong>Le</strong> Aziende Sanitarie Locali e le Aziende Ospedaliere, provvedono con proprio personale specializzato,<br />
con la collaborazione e la consulenza dei Medici di Base e dei Medici del reparto che<br />
hanno autorizzato la dimissione dei <strong>pazienti</strong>, nonché con la collaborazione delle Associazioni di<br />
volontariato, alla predisposizione di protocolli terapeutico-assistenziali che prevedano gli interventi<br />
medici ed infermieristici più adeguati.<br />
<strong>Le</strong> Aziende sanitarie locali, nell’ambito del riordino organizzativo dei Servizi Sanitari e Sociali,hanno<br />
provveduto all’organizzazione e al funzionamento di apposite strutture e/o unità operative preposte<br />
all’assistenza domic<strong>il</strong>iare dei <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong> quale che sia la patologia specifica, avendo<br />
cura di adottare soluzioni organizzative di tipo dipartimentale.<br />
Il Programma prevede un modello organizzativo fondato sui Nuclei operativi domic<strong>il</strong>iari oncologici<br />
(NODO), costituiti da équipe mediche ed infermieristiche internamente coordinate ed omogenee,<br />
che hanno come riferimento un responsab<strong>il</strong>e organizzativo per ciascun ambito distrettuale.<br />
Prima di entrare nel dettaglio organizzativo distrettuale previsto dalla normativa regionale ,è<br />
necessario ricordare che con disposizioni successive (DGR Febbr<strong>ai</strong>o 1999: Criteri per la riorganizzazione<br />
delle Cure Domic<strong>il</strong>iari) i <strong>pazienti</strong> assistititi dalla struttura NODO ,sono stati assim<strong>il</strong>ati<br />
a quelli ricompresi nel terzo livello assistenziale dell’ADI; inoltre va sottolineata l’importanza<br />
attribuita al ruolo della famiglia nella dinamica del “care giver” che la Regione ha inteso sostenere<br />
con l’introduzione di un contributo economico (DGR 540 / 2000).<br />
B O O K S E I 41<br />
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)<br />
Tab.2<br />
42 B O O K S E I<br />
DISTRETTO<br />
1<br />
Responsab<strong>il</strong>e<br />
Terapeutico<br />
Medici di famiglia<br />
Medici volontari<br />
Medici ospedalieri<br />
DIRETTORE SANITARIO<br />
aziendale<br />
Commissione Professionale<br />
Per le Cure Domic<strong>il</strong>iari<br />
DISTRETTO<br />
2<br />
Responsab<strong>il</strong>e<br />
Organizzativo<br />
Assistenza<br />
Domic<strong>il</strong>iare<br />
Nucleo Operativo<br />
di Assistenza<br />
Domic<strong>il</strong>iare<br />
Responsab<strong>il</strong>e<br />
del caso<br />
DISTRETTO<br />
3
Entrando nel dettaglio organizzativo ,dei ruoli e delle funzioni ,si prenda come riferimento la tab.<br />
2 che dettaglia una possib<strong>il</strong>e strutturazione distrettualizzata.<br />
Il coordinamento aziendale per garantire una omogenea realizzazione delle <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari è assicurato<br />
da una Commissione Professionale per le Cure Domic<strong>il</strong>iari (PD) afferente al Direttore Sanitario<br />
aziendale.<br />
<strong>Le</strong> principali funzioni della Commissione professionale per le <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari sono:<br />
• Assicurare l’integrazione professionale e garantire la r<strong>il</strong>evazione dei bisogni assistenziali attraverso<br />
l’adozione di idonei strumenti comuni di valutazione multidimensionale, in relazione alle<br />
problematiche mediche, infermieristiche, sociali e/o riab<strong>il</strong>itative prevalenti nell’ambito delle<br />
<strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari.<br />
• Garantire una omogenea attuazione delle <strong>cure</strong> attraverso l’elaborazione di protocolli e di linee<br />
guida terapeutico-assistenziali.<br />
• Individuare e verificare gli standard assistenziali e i requisiti organizzativi.<br />
La Commissione professionale per le <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari è composta da esperti che operano nei diversi<br />
settori dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare: medici di medicina generale, componenti delle UVG distrettuali,<br />
medici specialisti (oncologo); è integrata qualora necessario da altri esperti.<br />
Alla commissione professionale per le <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari competono pertanto:<br />
• La definizione dei criteri di eleggib<strong>il</strong>ità per la presa in carico del paziente in assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
e la individuazione dei gradi di intensità assistenziale che connotano i diversi livelli di<br />
intensità<br />
• la predisposizione di strumenti comuni per la valutazione multidimensionale<br />
• l’elaborazione di protocolli e di linee guida terapeutico-assistenziali, ivi compresa l’individuazione<br />
dell’elenco dei farmaci, dei dispositivi medici, del sangue ed emocomponenti dei prodotti<br />
per la nutrizione artificiale dei presidi sanitari e aus<strong>il</strong>ii, ritenuti necessari ed appropriati<br />
• l’individuazione e la verifica degli standard assistenziali e dei requisiti organizzativi<br />
• la verifica dell’adesione <strong>ai</strong> protocolli individuati e la conseguente formazione per <strong>il</strong> personale<br />
assegnato alle <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari<br />
• la verifica dell’adesione <strong>ai</strong> protocolli individuati e la conseguente formazione per <strong>il</strong> personale<br />
assegnato alle <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari<br />
• la verifica della corretta applicazione degli strumenti adottati<br />
• la verifica dell’efficacia degli strumenti di valutazione multidimensionali adottati.<br />
Il Responsab<strong>il</strong>e organizzativo dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare (R.O.A.D.) assicura l’erogazione delle<br />
<strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari sanitarie; è presente in ogni Distretto e afferisce alla Direzione Distrettuale; in<br />
particolare svolge le seguenti funzioni/attività:<br />
- coordina <strong>il</strong> centro unico per l’accesso alle <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari;<br />
- pianifica con <strong>il</strong> Nucleo Operativo di Assistenza Domic<strong>il</strong>iare (NOAD), i Responsab<strong>il</strong>i delle U.O.<br />
coinvolte, l’attività in relazione <strong>ai</strong> bisogni r<strong>il</strong>evati e le risorse disponib<strong>il</strong>i; con loro predispone<br />
inoltre le necessarie verifiche della rispondenza dell’attività agli obiettivi prefissati;<br />
B O O K S E I 43<br />
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)<br />
- predispone i percorsi organizzativi con le altre strutture sanitarie sia ospedaliere che territoriali<br />
per garantire la realizzazione dell’attività integrata da parte dei diversi operatori;<br />
- convalida <strong>il</strong> programma AD al medico responsab<strong>il</strong>e terapeutico, autorizzandolo a rifornirsi<br />
attraverso la farmacia interna;<br />
- controlla periodicamente l’andamento del programma AD con sopralluoghi a domic<strong>il</strong>io;<br />
- assicura la massima collaborazione al Responsab<strong>il</strong>e terapeutico del caso, in particolare cura la<br />
fornitura da parte del distretto di presidi integrativi, nei limiti previsti dalla vigente legislazione<br />
e rende disponib<strong>il</strong>i le consulenze specialistiche richieste;<br />
- raccoglie tutta la documentazione sia clinico-infermieristica che amministrativa e la elabora<br />
periodicamente;<br />
- propone al Responsab<strong>il</strong>e del Distretto <strong>il</strong> programma di attività e di costi per l’AD <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong><br />
<strong>terminali</strong>, facendosi garante del perseguimento degli obiettivi ivi contenuti. In virtù della<br />
responsab<strong>il</strong>ità sopra descritta gode di autonomia nella gestione dei rapporti economici relativi<br />
al Programma, nell’ambito delle risorse assegnate.<br />
A livello distrettuale è da prevedersi almeno un Nucleo Operativo Assistenza Domic<strong>il</strong>iare.<br />
Sono costituiti da medici di medicina generale, infermieri e dalle altre figure coinvolte per garantire<br />
una efficace assistenza domic<strong>il</strong>iare integrata, una continuità terapeutica ed un collegamento<br />
con le altre strutture sociosanitarie.<br />
Il NOAD si configura come un presidio del distretto finalizzato ad assicurare al domic<strong>il</strong>io del<br />
paziente un’assistenza continuativa e globale, nell’arco della giornata e nelle fasce di competenza<br />
del Servizio di Continuità Assistenziale.<br />
<strong>Le</strong> Associazioni di volontariato con competenza tecnico-professionale possono essere inserite nella<br />
realtà distrettuale, ad integrazione e supporto dell’assistenza erogata d<strong>ai</strong> medici di medicina<br />
generale.<br />
Affinché l’assistenza si realizzi, è fondamentale la presenza di adeguate figure mediche:<br />
- lo specialista oncologo<br />
- <strong>il</strong> medico di medicina generale o <strong>il</strong> medico con formazione specifica oncologica o <strong>il</strong> medico<br />
ospedaliero<br />
- lo specialista oncologo: interviene a domic<strong>il</strong>io nella valutazione d’ingresso per la formulazione<br />
del programma insieme al medico responsab<strong>il</strong>e del caso, garantisce le eventuali consulenze, assicura<br />
la supervisione periodica nei momenti di verifica<br />
- <strong>il</strong> medico responsab<strong>il</strong>e del caso: interviene a domic<strong>il</strong>io in tutti i giorni programmati, assicurando<br />
un riferimento continuo al paziente, praticando le terapie necessarie, etc.<br />
Viene individuato un CENTRO UNICO di riferimento per l’accesso alle <strong>cure</strong> domic<strong>il</strong>iari sanitarie,<br />
al fine di snellire le procedure per la presa in carico e migliorare la tempestività di una risposta<br />
appropriata.<br />
44 B O O K S E I
È attivato un PUNTO DI ASCOLTO TELEFONICO, per ricevere e vagliare segnalazioni e fornire<br />
consulenza telefonica al paziente e alla famiglia.<br />
Il NOAD produce <strong>il</strong> Piano Personalizzato di assistenza.<br />
Il Piano è basato sulla valutazione dello stato funzionale del paziente ed orientato per problemi<br />
assistenziali. Si realizza grazie al coordinamento di una attività multiprofessionale che assicura gli<br />
interventi programmati e garantisce le urgenze<br />
Il Responsab<strong>il</strong>e del caso cura la realizzazione del Piano di Assistenza che parte dall’èquipe curante,<br />
che assume la presa in carico del paziente. Viene individuato fra i componenti della èquipe<br />
che nello specifico piano assistenziale svolge l’attività prevalente.<br />
Il Responsab<strong>il</strong>e terapeutico è <strong>il</strong> MMG, <strong>il</strong> quale in casi particolari può delegare <strong>il</strong> Medico volontario<br />
o essere sostituito dal Medico Specialistico<br />
Competenze del Responsab<strong>il</strong>e terapeutico:<br />
• predispone <strong>il</strong> piano terapeutico, nonché, in collaborazione con gli operatori dell’èquipe, <strong>il</strong> piano<br />
di lavoro;<br />
• informa la famiglia e <strong>il</strong> paziente dei contenuti del piano, assicurando <strong>il</strong> suo personale intervento<br />
in tempi e modi predeterminati;<br />
• assicura la reperib<strong>il</strong>ità dalle ore 8.00 alle ore 20.00, con una organizzazione interna al NODO;<br />
• interviene secondo i protocolli terapeutici selezionati dalla CADO della propria Azienda USL;<br />
• cura i rapporti con altri eventuali sanitari (guardia medica, divisioni ospedaliere, medici di famiglia;<br />
• prescrive farmaci e/o altre terapie necessarie (compresi prodotti alimentari specifici, cicli riab<strong>il</strong>itativi,<br />
ecc.);<br />
• relaziona periodicamente al Responsab<strong>il</strong>e organizzativo e comunque alla fine dell’assistenza,<br />
sulla base della documentazione clinica e infermieristica.<br />
In conclusione in tab.3 vengono indicate le risorse professionali attualmente impiegate in una ASL<br />
territoriale, e i relativi livelli di produzione assistenziale,dopo un lungo lavoro di implementazione<br />
delle normative <strong>il</strong>lustrate.<br />
Tab.3<br />
AZIENDA USL FERRARA<br />
ANNO 2001<br />
Assistenza Domic<strong>il</strong>iare<br />
PAZIENTI ONCOLOGICI 531 1,5/1000 ab.<br />
TOTALE ADI 1959 5,6/1000 ab.<br />
% ONCOLOGICI<br />
SUL TOTALE ADI<br />
27%<br />
INFERMIERI 52 1,5/10.000 ab.<br />
CAPO SALA 5 1/70.000 ab.<br />
MEDICI (ROAD) 3 1/110.000 ab.<br />
B O O K S E I 45<br />
“Assistenza domic<strong>il</strong>iare al<br />
paziente oncologico”<br />
(aspetti normativi ed<br />
organizzativi in una ASL<br />
dell’Em<strong>il</strong>ia Romagna)
Dott.ssa Antonella Baù<br />
Medico Medicina Generale<br />
USL 17<br />
Monselice Est<br />
Qual’è l’impostazione sanitaria?<br />
Spesso le strutture sanitarie hanno conservato l’impostazione assistenziale<br />
mirata:<br />
- all’accertamento diagnostico<br />
- alla guarigione<br />
“Trascurando” l’assistenza al malato terminale.<br />
Cosa sono le <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>?<br />
Sono la cura attiva, globale e multidisciplinare dei <strong>pazienti</strong> affetti da malattia che non rispondono<br />
più a trattamenti specifici.<br />
Qual’è <strong>il</strong> significato della parola Palliative?<br />
da Pallium = mantello<br />
Ospitalità <strong>ai</strong> pellegrini<br />
La giusta cura<br />
Qual’è l’obiettivo delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>?<br />
Garantire al malato una buona qualità di vita e di morte.<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> che cosa prevedono?<br />
• Affermano la vita e considerano <strong>il</strong> morire come un evento naturale<br />
• Non accelerano né ritardano la morte<br />
• Prevedono <strong>il</strong> sollievo d<strong>ai</strong> sintomi<br />
• Integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali<br />
• Offrono un sistema di supporto <strong>ai</strong> parenti.<br />
B O O K S E I 47<br />
La giusta cura
La giusta cura<br />
Qual’è la definizione di Hospice?<br />
• È una struttura residenziale che svolge un’attività integrata e interfacciata con l’assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> rivolta a <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong>.<br />
• Accolgono malati inguarib<strong>il</strong>i, in fase avanzata di malattia, che non possono essere curati a casa.<br />
Qual’è la finalità dell’Hospice?<br />
• Si realizzano programmi di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> e si orientano a migliorare la qualità di vita residua<br />
attraverso una risposta globale ed efficace <strong>ai</strong> bisogni del paziente affetto da una malattia inguarib<strong>il</strong>e<br />
e in stadio terminale. Il programma è una risposta terapeutica integrata alla molteplicità<br />
dei bisogni della sfera fisica, psicologica, emozionale… e la sua famiglia.<br />
Quali sono le caratteristiche principali dei modelli hospice?<br />
• Residenziali<br />
- Autonomia gestionale (propria equipe)<br />
- Separazione fisica dall’ospedale<br />
- Posti letto (8-15)<br />
- Comunità tra pz/fam/staff<br />
- Intervento sanitario limitato<br />
- Prioritario supporto psico-sociale<br />
- Prioritario sostegno spirituale<br />
- Volontariato (funzione essenziale)<br />
- Forte integrazione territoriale e comunità<br />
• Unità di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
- Autonomia gestionale<br />
- Inserimento in un H<br />
- Posti letto (10-15)<br />
- Servizi di diagnosi<br />
- Interventi specialistici<br />
- Supporto psico-sociale<br />
- Sostegno spirituale<br />
- Presenza del volontariato (complementare)<br />
- Rigorosa raccolta dati<br />
Quali gli obiettivi delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>?<br />
• Sollievo d<strong>ai</strong> sintomi<br />
• Integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici<br />
• Accompagnamento alla morte<br />
• Formazione<br />
• Supporto <strong>ai</strong> fam<strong>il</strong>iari<br />
• Sono multidisciplinare nella operatività<br />
Quali i concetti fondamentali?<br />
• Approccio olistico nelle <strong>cure</strong>- “prendersi cura”<br />
• Equipe multidisciplinare e interdisciplinare<br />
• Logica umanizzante delle <strong>cure</strong><br />
• Presa in carico anche della famiglia<br />
• Responsab<strong>il</strong>ità ed autonomia al personale infermieristico<br />
• Completa autonomia nelle scelte da parte del paziente<br />
48 B O O K S E I
Quali i concetti essenziali delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>?<br />
• Flessib<strong>il</strong>ità ed efficacia delle <strong>cure</strong><br />
• Continuità delle <strong>cure</strong> fino alla fine<br />
• Qualità delle prestazioni erogate<br />
Quale importanza alle indagini e <strong>ai</strong> trattamenti?<br />
• <strong>Le</strong> indagini sono ridotte al minimo e i trattamenti sono diretti al sollievo dalla sintomatologia<br />
e non alla malattia.<br />
Chi è <strong>il</strong> malato terminale?<br />
• Il malato terminale è una persona colpita da una patologia inguarib<strong>il</strong>e che determina in un modo<br />
più o meno rapido <strong>il</strong> progressivo deterioramento dello stato di salute e la perdita di autonomia.<br />
Il malato terminale non è solo <strong>il</strong> moribondo?<br />
• No, <strong>il</strong> moribondo indica chi è nell’ultimissima fase della vita.<br />
Quando <strong>il</strong> malato oncologico è terminale?<br />
• Ha esaurito RT e CT a scopo terapeutico<br />
• Prognosi inferiore a 6 mesi<br />
• Performance status alterato (Karnofsky uguale o < 50)<br />
Quali criteri di priorità per l’ammissione?<br />
• Paziente con diverse problematiche dal punto di vista sintomatologico<br />
• Paziente a domic<strong>il</strong>io<br />
• Paziente con problemi sociali<br />
• Paziente solo<br />
Quale costituzione e quali obiettivi dell’Equipe?<br />
• Gruppo di professionisti e non che collaborano per un unico fine, garantire una buona qualità<br />
di vita al paziente e <strong>il</strong> sostegno alla famiglia.<br />
È un gruppo selezionato, formato.<br />
Quali i componenti dell’Equipe?<br />
• Infermiere professionali, O.S.S.<br />
• Medici<br />
• Psicologa<br />
• Volontari<br />
• Assistente sociale, fisioterapista, assistente spirituale.<br />
B O O K S E I 49<br />
La giusta cura
La giusta cura<br />
Quali obiettivi per <strong>il</strong> medico?<br />
• Deve avere l’obiettivo del curare i sintomi e non più la malattia<br />
• Deve interagire con <strong>il</strong> malato e la famiglia per quanto riguarda l’approccio terapeutico<br />
>>>comunicazione/informazione dei trattamenti e della malattia.<br />
• Fa parte integrante dell’equipe, con ruolo paritario. Questo ribaltamento di posizione deriva<br />
dal riconoscere che <strong>il</strong> paziente terminale ha una sofferenza globale<br />
• Devono saper personalizzare le terapie e non cadere nell’accanimento terapeutico o nel astensionismo<br />
(per ridurre i costi).<br />
Quali sono gli obiettivi dello psicologo?<br />
• Per mezzo delle tecniche di counselling gestisce i conflitti all’interno dell’equipe, <strong>ai</strong>uta a superare<br />
difficoltà da parte di parenti e problematiche psicologiche del paziente<br />
• Aiuta nell’elaborazione del lutto.<br />
Quali sono gli obiettivi dei volontari?<br />
• Non possono sostituire le figure professionale degli O.S.S. o dei I.P.<br />
• Devono far parte del gruppo e quindi ci deve un passaggio di consegna delle informazioni r<strong>il</strong>evate<br />
• Si devono attenere al “segreto professionale”<br />
v. Henderson<br />
• La funzione dell’infermiere è quella d’assistere l’individuo sano o malato, per <strong>ai</strong>utarlo a compiere<br />
tutti quegli atti tendenti al mantenimento della salute o alla guarigione, o a prepararlo ad<br />
una morte serena, atti che compierebbe da solo se disponesse della forza, della volontà...<br />
Quale <strong>il</strong> significato del nursing delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>?<br />
• Dalla dipendenza dal medico a un nursing autonomo centrato sui bisogni del malato terminale<br />
e della sua famiglia.<br />
Quando l’approccio olistico...?<br />
• Quando gli interventi terapeutici divengono “inut<strong>il</strong>i”, le <strong>cure</strong> assistenziale al malato terminale<br />
devono mirare più al conforto che alla sopravvivenza.<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> di conforto (to care)?<br />
• Significa prestare attenzione <strong>ai</strong> bisogni fisici, psicologici, spirituali del paziente e <strong>il</strong> sostegno<br />
psicologico alla famiglia.<br />
Cosa prevede l’approccio olistico?<br />
• La forte integrazione e <strong>il</strong> pieno inserimento nella rete di servizi sanitari e sociali;<br />
• L’ intensità delle <strong>cure</strong> che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare<br />
dei bisogni del malato,<br />
• La continuità delle <strong>cure</strong> fino alla morte;<br />
• La qualità delle prestazioni erogate.<br />
Cosa richiede all’operatore?<br />
• Il conoscere se stessi, riconoscere i limiti professionali, lavorare per la qualità di vita del malato<br />
(posare la mano, riflettere prima di parlare, fermarsi a parlare con <strong>il</strong> malato….;<br />
• Capacità di ut<strong>il</strong>izzare la comunicazione non verbale per istaurare con <strong>il</strong> malato rapporti d’empatia;<br />
• LA CAPACITÀ D’ASCOLTO<br />
50 B O O K S E I
Quali qualità per un rapporto d’empatia?<br />
• Che i membri dell’equipe lavorano “con” <strong>il</strong> paziente e non lo trattano come un oggetto o numero.<br />
• Questo richiede agli operatori un’attenzione costante alle necessità del paziente, inteso come<br />
colui che decide <strong>il</strong> modo per soddisfare i propri bisogni.<br />
• NON CI POSSONO ESSERE TEMPI TECNICI<br />
L’importanza del lavoro multidisciplinare<br />
• L’intervento viene definito dall’’incontro collettivo dato dalle riunioni d’equipe settimanali<br />
• C’è una discussione dei casi, rivalutazione dell’operato, confronto tra i diversi componenti dell’equipe.<br />
• Consente di ottimizzare le risorse umane da punto di vista socioculturale ed operativo<br />
Tale organizzazione<br />
• Prevede una ridistribuitone dei compiti e del lavoro dei singoli professionisti, secondo principi<br />
di reciprocità tra pari, simmetrici e complementari<br />
• Il malato diviene <strong>il</strong> centro dell’attenzione continua di specialisti.<br />
In questi termini<br />
• I membri del gruppo rappresentano <strong>il</strong> circuito di controllo della qualità.<br />
La “condivisione”<br />
• Permette di riadattare e modulare <strong>il</strong> sistema collettivo e non singolo, finalizzato al benessere<br />
del paziente e della famiglia<br />
• Nozione di: reciprocità, responsab<strong>il</strong>ità collettiva, distribuzione equitaria del lavoro.<br />
Flessib<strong>il</strong>ità, adattamento, capacità di affrontare le diversità assistenziali<br />
Ut<strong>il</strong>izzo di indici di valutazione<br />
• Permette una continua verifica della qualità di vita del paziente<br />
• Verifica le <strong>cure</strong> erogate e gli obiettivi perseguiti dagli operatori.<br />
Ut<strong>il</strong>izzo di strumenti di valutazione<br />
• Conoscenza ed uso coretto di strumenti di valutazione, ad esempio:<br />
• Dolore e sintomi correlati alla malattia<br />
• Stato funzionale<br />
• Depressione<br />
• Stato confusionale.<br />
Audit clinico delle ultime 12- 24 ore di vita<br />
Scheda per…<br />
• Stato di consapevolezza del malato e della malattia<br />
• Stato di <strong>terminali</strong>tà<br />
• Genoma della famiglia.<br />
Cartella clinica<br />
• Deve essere funzionale alle modalità assistenziali medico – infermieristiche<br />
• <strong>Le</strong> cartelle devono essere <strong>il</strong> più complete possib<strong>il</strong>i.<br />
B O O K S E I 51<br />
La giusta cura
La giusta cura<br />
Per tutti gli operatori<br />
• Formazione<br />
• Aggiornamento<br />
• Supervisione periodica, per mezzo di colloqui individuali o riunioni con la psicologa<br />
<strong>Oltre</strong> all’assistenza<br />
• L’infermiera dell’Hospice è colei che oltre al prendersi cura del malato e della famiglia, interviene<br />
nel processo con l’educazione e piani di ricerca.<br />
52 B O O K S E I
Paolo Sandri<br />
Psicologo<br />
Psicoterapeuta DSM<br />
La consulenza<br />
specialistica<br />
come integrazione<br />
tra i Servizi<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> indicano attualmente <strong>il</strong> trattamento dei <strong>pazienti</strong> affetti<br />
da malattia in fase evolutiva ed irreversib<strong>il</strong>e, finalizzate al controllo<br />
dei sintomi più che della patologia di base di questi.<br />
È fondamentale l’affronto e <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong>, di altri sintomi e<br />
delle problematiche psicologiche, sociali e spirituali.<br />
L’obiettivo delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> e <strong>il</strong> raggiungimento della migliore qualità<br />
di vita per i <strong>pazienti</strong> e per la loro famiglia (OMS 1990).<br />
Questi concetti, fondamentali e attuali, fino a qualche anno fa non erano certo bagaglio oncologico.<br />
Nel corredo culturale dell’Oncologo deve entrare <strong>il</strong> fatto che quando non è possib<strong>il</strong>e proporre<br />
una cura specifica vi è comunque un trattamento integrato palliativo e di contenimento dei sintomi<br />
che merita di essere intrapreso (ASCO 1998).<br />
<strong>Le</strong> conoscenze mediche specifiche dell’Oncologo sull’ut<strong>il</strong>ità e sulle possib<strong>il</strong>ità della medicina palliativa<br />
sono un grande ostacolo allo sv<strong>il</strong>uppo della stessa (ESMO 96, ASCO 98).<br />
Non da meno infine le capacità per l’Oncologo di comunicare al di fuori dell’Istituto Ospedaliero<br />
e confrontarsi con la realtà territoriale, <strong>il</strong> Medico di Base, e le altre figure professionali (Psicologo,<br />
Nutrizionista) (AIOM).<br />
Tutto questo ha comportato un radicale cambiamento perchè la medicina tradizionale (compresa<br />
l’oncologia) quello in corsia, ha come oggetto la malattia non <strong>il</strong> malato, che ora, invece diventa<br />
<strong>il</strong> centro dell’attenzione.<br />
B O O K S E I 53<br />
La consulenza<br />
specialistica<br />
come integrazione<br />
tra i Servizi
La consulenza<br />
specialistica<br />
come integrazione<br />
tra i Servizi<br />
Viene qui presentata negli aspetti preliminari un’esperienza di “Oncologia Territoriale” portata<br />
avanti nel Distretto Est San Vito al Tagliamento di questa azienda in collaborazione tra l’ADI e<br />
L’Oncologia Medica dell’Ospedale di San Vito al Tagliamento.<br />
54 B O O K S E I<br />
Informazioni generali<br />
• Periodo: 2.1.2002 - 30.9.2002<br />
• Pazienti assistiti: 44<br />
• Età media: 69 (range 39 - 88<br />
• quotidiano<br />
• a giorni alterni<br />
• altro<br />
Caratteristiche di accesso
Personale a disposizione<br />
• Centro oncologico: 2 medici 3 infermieri<br />
- dal lunedì al venerdì<br />
• Distretto: 9 infermieri<br />
- dal lunedì al sabato<br />
• Servizio sanitario: 15<br />
• Centro oncologico: 23<br />
• Privati: 6<br />
Provenienza delle segnalazioni<br />
Tipologia degli interventi<br />
• Infermieristiche<br />
- visite domic<strong>il</strong>iari con oncologo: 32<br />
- prelievi<br />
- r<strong>il</strong>evazione parametri<br />
- medicazioni<br />
- terapia orale<br />
- terapia infusiva<br />
- gestione stomie, cateteri, port a cath<br />
B O O K S E I 55<br />
La consulenza<br />
specialistica<br />
come integrazione<br />
tra i Servizi
La consulenza<br />
specialistica<br />
come integrazione<br />
tra i Servizi<br />
56 B O O K S E I<br />
• Solo terapia di supporto<br />
F<strong>il</strong>osofia operativa<br />
• Necessità di pluri-istituzionalità al capezzale<br />
• Addestramento continuo <strong>ai</strong> bisogni del malato senza creare<br />
nuove esigenze<br />
• Massima semplicità organizzativa per la massima efficacia<br />
operativa<br />
Motivazione del progetto<br />
• Importanza fondamentale della qualità della vita<br />
• Per <strong>il</strong> paziente non autosufficiente la propria casa non deve<br />
essere <strong>il</strong> luogo di cura obbligato, ma quello più idoneo e<br />
desiderato<br />
Motivazione del progetto<br />
• Diritto del paziente ad essere curato nel modo migliore<br />
anche quando non può più essere guarito<br />
• Necessità di ridurre i ricoveri impropri ed i costi determinati<br />
dagli elevati tassi di ospedalizzazione
dr.ssa Paola Fortunaso<br />
Psicologa<br />
Psicoterapeuta DSM<br />
Ass n6 Podenone<br />
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato<br />
Quando mi apprestavo a preparare questo intervento ho preso spunto<br />
dal titolo che è stato dato al convegno di oggi.<br />
Infatti “<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>” è un titolo breve e proprio per questo molto<br />
incisivo, riccho di spunti, direi impegnativo in quanto racchiude in due<br />
parole l’idea di un progetto nella presa in carico del malato oncologico;<br />
questo progetto indica chiaramente un percorso, una direzione da<br />
seguire, oserei dire che fornisce delle linee guida nella cura al paziente<br />
terminale. In effetti l’attenzione viene posta sul “<strong>dolore</strong>” del malato,<br />
ma l’aspetto interessante viene messo in luce dalla parola “oltre”.<br />
“<strong>Oltre</strong>” significa al di là di, più in là nello spazio, più in là nel tempo. Il suggerimento da cogliere<br />
va nella direzione di far in modo che la presa in carico del malato abbia quale obiettivo, quale<br />
fine, <strong>il</strong> metterlo in condizioni di andare al di là del proprio <strong>dolore</strong>,di andare più in là inteso in<br />
senso temporale e spaziale, di poter guardare in maniera diversa, forse con una distanza diversa,<br />
alla sofferenza.<br />
Voglio sottolineare che <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> al quale farò riferimento durante questo mio intervento non è <strong>il</strong><br />
<strong>dolore</strong> fisico, del quale non ho competenza, ma <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> interiore, la sofferenza psichica e mentale<br />
del malato terminale.<br />
Cogliendo <strong>il</strong> suggerimento racchiuso nel titolo e riferendolo all’intervento psicologico con <strong>il</strong><br />
paziente terminale ci si trova a doversi soffermare sui due aspetti menzionati nel titolo:<br />
• sulla presa in carico del <strong>dolore</strong> del pz e della fam, sulla storia personale e sul significato del<br />
<strong>dolore</strong> per quel malato in prima battuta,<br />
• in seconda battuta valutare che tipo di progetto terapeutico può essere più adatto a favorire<br />
questo attraversamento del <strong>dolore</strong>, questo passaggio verso qualcos’altro, verso un cambiamento<br />
di prospettiva nel vivere <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>, ritrovando o perlomeno ricercando un senso anche nelle condizioni<br />
di declino psicofisico, di malattia, di morte; vedere cioè se è possib<strong>il</strong>e, per quel malato,<br />
riuscire a considerare <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> come evento, da affrontare, non da negare o da eliminare. Tutto<br />
B O O K S E I 57<br />
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato<br />
questo si inserisce in un'ottica, quella della nella nostra cultura occidentale, nella quale <strong>il</strong> <strong>dolore</strong><br />
non ha spazio e dove la vita assume significato esclusivamente in condizioni di piacere e di benessere.<br />
Iniziando con <strong>il</strong> primo punto volevo porre l’attenzione sugli aspetti psicologici del <strong>dolore</strong>.<br />
Pensando al <strong>dolore</strong> viene subito in mente che <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> al quale ci riferiamo non è solo del pz terminale,<br />
ma anche della sua famiglia , di chi lo assiste e di chi lo cura.<br />
Se vogliamo capire cosa prova <strong>il</strong> malato e la sua famiglia dobbiamo cercare di avvicinare empaticamente<br />
<strong>il</strong> mondo interiore del pz e di chi le sta accanto.<br />
La condizione di <strong>terminali</strong>tà con tutte le conseguenze e complicazioni che porta in sé rende <strong>il</strong><br />
malato terminale diverso da ogni altro malato: la vicinanza della morte, <strong>il</strong> precipitare delle condizioni<br />
fisiche, <strong>il</strong> progressivo deteriorarsi di ogni connotazione personale fanno sì che la sofferenza<br />
vissuta dal pz sia stata da qualcuno (Ciceley Sounders) definita “<strong>dolore</strong> totale”.<br />
Si tratta di un <strong>dolore</strong> devastante, perché coinvolge la persona nella sua interezza e nelle sue certezze,<br />
è una sofferenza del corpo, ma anche della mente.<br />
La <strong>terminali</strong>tà non può essere considerata come una condizione esclusivamente fisica, ha ovviamente<br />
dei risvolti anche psicologici che si manifestano quando la malattia stessa, inguarib<strong>il</strong>e e<br />
rapidamente in evoluzione, induce nella mente dei sanitari, del personale di assistenza, della famiglia<br />
e dello stesso paziente un’attesa di morte in breve tempo.<br />
L’aspetto psicologico del progetto terapeutico personalizzato al pz oncologico, titolo del mio intervento,<br />
non pùo allora che affrontare la <strong>terminali</strong>tà intesa in questo suo aspetto di consapevolezza<br />
del proprio limite.<br />
Heidegger diceva che: “L’uomo è <strong>il</strong> mortale” per eccellenza, in quanto “è l’essere capace di morire”.<br />
La morte come esperienza consapevole di morire appartiene solo all’essere umano in quanto<br />
ciò che probab<strong>il</strong>mente lo differenzia dagli altri essere viventi è la consapevolezza, la coscienza<br />
della propria fine, del proprio limite, della propria morte appunto. In un libro, a mio avviso molto<br />
bello di Aldo Carotenuto, nel quale l’autore parla della sofferenza e del male ad un certo punto<br />
afferma:”Spesso è la malattia ad imporci una battuta d’arresto. In una situazione ideale di benessere<br />
fisico, quando le funzioni fisiologiche sono equ<strong>il</strong>ibrate, tutti noi abbiamo una percezione molto<br />
sommaria del nostro corpo, che scivola sullo sfondo, se non sfuma del tutto. Un malessere, un<br />
disagio diventano un richiamo che ci fa rientrare nel corpo. Sul piano psicologico avviene qualcosa<br />
di analogo, ci si sente strappati al corso normale degli eventi. E come se scoprissimo una<br />
perplessità, una distanza sconosciuta da tutto quello che fino a prima appariva consueto e normale.”<br />
Ritengo che queste parole di Carotenuto possano esprimere molto bene ciò che prova <strong>il</strong> malato<br />
oncologico. Egli vive questa caduta, questo rientrare nel proprio corpo in maniera drammatica,<br />
direi brutale in quanto percepisce <strong>il</strong> proprio corpo malato in tutta la sua pesantezza ed in tutta la<br />
sua sofferenza. A livello psicologico lo strappo al corso normale degli eventi si configura come<br />
una lacerazione profonda.<br />
<strong>Le</strong> sue emozioni vanno dalla paura, alla depressione, all’aggressività, al senso di impotenza,al senso<br />
di isolamento, alla profonda disperazione, all’euforia. La sofferenza si esprime in relazione alla<br />
perdita di ruolo all’interno del nucleo fam<strong>il</strong>iare, sul lavoro e nella sua rete sociale. In questi diversi<br />
luoghi si è faticosamente e durante tutto l’arco della vita costruita l’identità della persona, identità<br />
che, con la malattia e la sua evoluzione, viene completamente stravolta.<br />
L’avvicinarsi della morte riattiva angosce relative ad esperienze di separazione e di perdita. In<br />
situazioni limite come queste possono vac<strong>il</strong>lare ed entrare in crisi quei valori religiosi o l<strong>ai</strong>ci che<br />
sono stati alla base delle scelte di vita del malato. Tutto rischia di perdere senso, non solo <strong>il</strong> prossimo<br />
futuro, ma anche la vita precedente si appiatisce allo sguardo del malato.<br />
Si condensano ansie, preoccupazioni, angosce come la paura di perdere l’autocontrollo fisico e<br />
di dipendere eccessivamente d<strong>ai</strong> fam<strong>il</strong>iari, la preoccupazione di essere per loro un peso, la paura<br />
di essere da loro rifiutati, la paura di perdere l’autocontrollo mentale, la paura di soffrire, la paura<br />
di morire.<br />
58 B O O K S E I
Per comprendere pienamente <strong>il</strong> dramma del pz terminale bisogna sempre aver presente che tutto<br />
quanto gli accade è vissuto all’interno di un processo di trasformazione della propria immagine<br />
corporea e di attesa della morte che si prof<strong>il</strong>a all’orizzonte.<br />
In un libro orm<strong>ai</strong> celebre della Kübler-Rhoss vengono riportate le varie fasi emotive che <strong>il</strong> morente<br />
attraversa nella sua straziante attesa. L’autrice parla di negazione, patteggiamento, depressione,<br />
accettazione.<br />
Questa psichiatra ha avuto <strong>il</strong> grande merito di organizzare nel 1965 <strong>il</strong> primo seminario rivolto a<br />
medici sulla morte e sull’esperienza del morire. Ci ha insegnato che le emozioni e la loro espressione<br />
sono processi dinamici che seguono leggi proprie e per loro natura non si lasciano imbrigliare<br />
dalle regole della logica e della razionalità. La ragione pretende coerenza, ordine, misura.<br />
Nel mondo emotivo, al contrario, regna spesso <strong>il</strong> caos, l’incoerenza, la l'ambivalenza, <strong>il</strong> disordine<br />
e l'eccesso, per questo l’espressione delle emozioni spesso intensa da parte del pz ci può mettere<br />
in crisi come operatori. Coesistono e si manifestano contemporaneamente stati d’animo opposti<br />
che non sono altro che l’espressione di un mondo interiore alle prese con <strong>il</strong> senso ultimo del<br />
nostro essere al mondo, con <strong>il</strong> senso o non senso della vita e della morte.<br />
Morire non è m<strong>ai</strong> un problema soggettivo del morente. L’intera famiglia è proiettata in una crisi<br />
profonda, nella quale si sovrappongono i ricordi buoni o cattivi della vita passata i bisogni del<br />
presente e le incertezze e le angosce per <strong>il</strong> futuro. Questa condizione non cessa con la vita del<br />
malato ma si protrae anche per un lungo periodo dopo la sua morte. Ogni membro della famiglia<br />
in misura più o meno intensa sperimenta gli stessi traumi e le stesse emozioni del malato. Sebbene<br />
i singoli fam<strong>il</strong>iari non facciano esperienza diretta delle sue sofferenze fisiche non è loro risparmiato<br />
alcuno stress psicologico.Su di essi inoltre grava <strong>il</strong> peso della responsab<strong>il</strong>ità delle <strong>cure</strong>, delle<br />
decisioni e delle scelte, dalle quali <strong>il</strong> pz è ancora quasi sempre escluso; grava su di essi la fatica<br />
e l’ansia del costituire e mantenere quel cumulo di menzogne che frequentemente e spesso inut<strong>il</strong>mente<br />
si erige intorno al malato, <strong>il</strong> s<strong>il</strong>enzio e la finzione continua di una comunicazione bloccata;<br />
<strong>il</strong> dover reprimere l’espressione delle proprie emozioni; la morte incombente non solo quella<br />
fisica del proprio caro ma anche la morte sociale della famiglia.<br />
<strong>Le</strong> possib<strong>il</strong>i reazioni della famiglia possono esplicitarsi come negazione della malattia e della morte,<br />
la famiglia si comporta come se nulla fosse successo trascurando spesso le <strong>cure</strong> necessarie; può<br />
manifestarsi con un’ansia ed una preoccupazione eccessive tali da raggiungere livelli talmente alti<br />
che <strong>il</strong> fare è usato come scongiuro nei confronti della presa di coscienza della morte oppure la<br />
famiglia si distacca, accettando apparentemente la malattia e la morte, ma si rifiuta di assumersi<br />
qualsiasi responsab<strong>il</strong>ità delegando tutto <strong>ai</strong> curanti e alla struttura sanitaria.<br />
Come può configurarsi in questo scenario un intervento che si faccia carico degli aspetti psicologici<br />
del pz e dei famigliari <strong>ai</strong> quali fino ad ora abbiamo accennato?<br />
Un progetto di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> non ha più come obiettivo la cura, "<strong>cure</strong>" in inglese, nel senso di<br />
portare alla guarigione, ma <strong>il</strong> prendersi cura di, "care" in inglese, cercando di fornire e favorire<br />
quelle risposte, adeguate <strong>ai</strong> bisogni psicologici di quel pz, al fine di migliorare la qualità della vita<br />
che ancora gli rimane .<br />
Il “prendersi cura di” non può e non deve essere un intervento standardizzato, uguale per tutti<br />
e in tutte le situazioni, è e deve essere personalizzato, individualizzato, deve essere al servizio di<br />
quel pz con le sue peculiarità, di quella particolare famiglia in quel determinato ambiente e in<br />
quel determinato momento, deve essere al servizio della soggettività.<br />
In una situazione nella quale non si può più perseguire la salute come obiettivo, l'attenzione si<br />
sposterà dalla malattia alla persona in una prospettiva che non può che essere olistica.<br />
Lo strumento elettivo in un tipo di intervento globale alla persona e con la persona deve superare<br />
i singoli tecnicismi, le singole specialità per entrare in una dimensione di lavoro di equipe, caratterizzato<br />
dalla collaborazione fra le diverse figure professionali e nel quale convergono e si integrano<br />
i diversi saperi e le diverse competenze.<br />
B O O K S E I 59<br />
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato<br />
Quale funzione può ricoprire lo psicologo clinico all’interno di questa prospettiva olistica?<br />
L'intervento, inteso come un mettersi in mezzo per cambiare <strong>il</strong> corso degli avvenimenti, psicologico<br />
avviene perlopiù fuori scena, nel senso che deve essere un intervento mirato inanzitutto all'équipe<br />
per arrivare al malato.<br />
Lo psicologo clinico lungi dall'effettuare psicoterapie <strong>ai</strong> malati, lavora per così dire fuori campo,<br />
alle spalle dell''equipe fungendo da supervisore, favorendo riunioni periodiche, a cadenza regolare<br />
di discussione del lavoro, permettendo a tutti i membri dell'equipe di esprimersi, di esprimere<br />
<strong>il</strong> proprio disagio, la propria sofferenza, i dubbi riguardo al proprio lavoro e al rapporto<br />
con <strong>il</strong> pz, di raccontare e condividere <strong>il</strong> peso emotivo della relazione, delle scelte da fare, di rielaborare<br />
vissuti di rabbia, paura, frustrazione, di discutere in pratica sia degli aspetti tecnici, ma<br />
soprattutto di quelli relazionali del loro lavoro.<br />
Il contatto quotidiano con la morte che incombe, con la sofferenza fisica e morale con la disperazione<br />
provoca un contraccolpo forte a livello emotivo sull'operatore, <strong>il</strong> quale si trova a confrontarsi<br />
con tutte le angosce, le preoccupazioni, i fantasmi, della propria morte, di quella dei suoi<br />
cari, si confronta con i limiti del proprio ruolo professionale, che lo obbliga a vivere <strong>il</strong> conflitto<br />
di essere chiamato professionalmente a guarire, ma di dover <strong>ai</strong>utare a morire. Nasce frustrazione,<br />
aggressività, senso di inefficacia, rabbia, chiusura ecc.<br />
Inut<strong>il</strong>e dire che questi sentimenti da parte del gruppo curante influiscono negativamente sia all'interno<br />
del gruppo stesso che nel clima e nella relazione d'<strong>ai</strong>uto con <strong>il</strong> pz e con la sua famiglia.<br />
Abbiamo visto che uno degli obiettivi suggerito dal titolo rispetto all’intervento psicologico può<br />
essere quello di <strong>ai</strong>utare paziente e famiglia a passare oltre alla propria sofferenza.<br />
L'unica strada percorrib<strong>il</strong>e per arrivare a guardare oltre <strong>il</strong> proprio <strong>dolore</strong> è inevitab<strong>il</strong>mente <strong>il</strong><br />
potersi concedere una tappa, cioè <strong>il</strong> potersi fermare un passo prima. La condizione indispensab<strong>il</strong>e,<br />
a mio avviso, per poter andare oltre <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> è quella di poterlo conoscere, di lasciare che<br />
possa esprimersi, che possa raccontarsi, di viverlo, per poi, solo in un secondo momento proprio<br />
perché lo si è vissuto, poterlo attraversare e infine guardare da una prospettiva più lontana meno<br />
opprimente e forse meno angosciante.<br />
In questo senso un intervento psicologico personalizzato al malato è costituito proprio dalla supervisione<br />
dell’équipe. Come dicevo prima, si passa attraverso l'équipe per ottenere effetti positivi<br />
sul malato.<br />
Spesso lo psicologo dovrà confrontarsi con un diffuso timore, nell'équipe, che entrare nel merito<br />
delle reazioni psicologiche possa creare più problemi che benefici e scatenare emozioni incontrollab<strong>il</strong>i.<br />
Questo tipo di timore non tiene conto del fatto che le emozioni sono diffic<strong>il</strong>mente governab<strong>il</strong>i<br />
quando vengono represse o soffocate. Tanto meno le ascoltiamo e tanto più si faranno sentire<br />
ut<strong>il</strong>izzando diverse modalità.<br />
Per svolgere al meglio questo lavoro di supervisione, lo psicologo non deve far parte dell’équipe<br />
in quanto deve poter mantenere una visione dall'alto (super-visione), una giusta distanza, tale da<br />
non essere invischiato nelle sue dinamiche: deve cioè essere abbastanza dentro nella discussione<br />
del caso da poter cogliere empaticamente le posizioni di tutti i protagonisti, ma sufficientemente<br />
fuori da continuare a mantenere quello sguardo “pulito”, critico, obiettivo per essere realmente<br />
d’<strong>ai</strong>uto all’équipe. I singoli membri dell’équipe, prendendosi cura del proprio <strong>dolore</strong>, avendo un<br />
luogo inteso come spazio e tempo dove poterlo esprimere, vivere e condividere creano le condizioni<br />
percui quando si tovano nella situazione contingente con <strong>il</strong> pz o con un famigliare non sono<br />
più spinti inconsapevolmente ad ignorare <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> dell'altro, a reprimerlo, a doverlo evitare, per<br />
paura di riattivare i propri fantasmi, ma hanno in sé una capacità di ascolto, maturata e riscoperta<br />
nel confronto costante con se stessi e con <strong>il</strong> resto dell’équipe.<br />
In situazioni professionali ad alto impatto emotivo che ci coinvolgono come persone prima di tutto<br />
e dove i meccanismi di identificazione con <strong>il</strong> pz e la sua famiglia fanno sentire tutti i loro effetti<br />
collaterali patologici ( Prima o poi anch'io mi troverò ad affrontare la morte) e che ci coinvolgono<br />
come professionisti in quanto mettono a dura prova la nostra immagine professionale (l'idea<br />
di <strong>ai</strong>utare a guarire che sta dietro alla scelta della nostra professione) diventa molto più fac<strong>il</strong>e<br />
agire. Paradossalmente avendo a che fare con la sofferenza psicologica, con l’angoscia e la paura,<br />
più si agisce e meno si rischia di essere d'<strong>ai</strong>uto.<br />
60 B O O K S E I
Diventa fondamentale l'esserci, <strong>il</strong> modo di stare con <strong>il</strong> pz, l'essere disponib<strong>il</strong>i senza imporre <strong>il</strong><br />
nostro <strong>ai</strong>uto, l’essere sensib<strong>il</strong>i e aperti di fronte alla possib<strong>il</strong>ità che <strong>il</strong> pz o un famigliare desideri<br />
parlare del suo <strong>dolore</strong>, della sua angoscia, delle sue paure, della sua morte anche se non vi accenna<br />
esplicitamente.<br />
Esserci significa controllare la propria ansia, le proprie paure che non vanno negate ,ma che vanno<br />
riportate ed espresse all'interno dell'equipe.<br />
Controllare la propria ansia abbastanza da creare un clima rassicurante, da essere calmi e ricettivi,<br />
attenti <strong>ai</strong> bisogni del pz e non concentrati a reprimere le nostre paure. Spesso è proprio un<br />
s<strong>il</strong>enzio partecipe e non tante parole ad offrie la possib<strong>il</strong>ità al pz di dirci quello che più gli sta a<br />
cuore, perché sente che con lui c’è qualcuno che è in grado di contenere le sue paure, percepisce<br />
che siamo in grado e pronti ad accogliere le sue preoccupazioni. Quando, al contrario, ci diamo<br />
da fare nervosamente e con fretta, comunichiamo <strong>il</strong> nostro bisogno di fuggire, la non disponib<strong>il</strong>ità<br />
all’ascolto, la nostra difficoltà.<br />
Avviandomi verso la conclusione volevo sottolineare che esistono ovviamente ulteriori modalità<br />
altrettanto efficaci di intervento sia all’equipe curante, sia di sostegno al malato e alla sua famiglia.<br />
Tutte queste modalità hanno in comune <strong>il</strong> riconoscere all’operatore che lavora in oncologia<br />
<strong>il</strong> diritto ad una formazione e a dei tr<strong>ai</strong>ning specifici e ad acquisire conoscenze psicologiche di<br />
base.<br />
<strong>Oltre</strong> alla supervisione all’équipe risultano molto ut<strong>il</strong>i i tr<strong>ai</strong>ning formativi che riguardano le modalità<br />
di rapportarsi con <strong>il</strong> pz in situazioni critiche come quella della comunicazione della diagnosi<br />
o della fase terminale e i seminari o workshop che hanno l’obiettivo di migliorare la comunicazione.<br />
Nel mio intervenrto ho voluto mettere in risalto una di queste modalità in quanto ritengo che per<br />
poter dare un <strong>ai</strong>uto psicologico al malato e alla sua famiglia <strong>il</strong> personale debba poter svolgere<br />
bene questo lavoro e per svolgerlo bene deve essere messo in condizioni di stare bene, di essere<br />
sostenuto e supportato dal gruppo, sapendo di essere d'<strong>ai</strong>uto e riconoscendo un efficacia nel proprio<br />
agire. Mi riferisco in particolare alla figura dell’infermiere e del personale di assistenza, che<br />
sono, tra le figure professionali, quelle a condividere quantitativamente e qualitativamente più<br />
tempo con <strong>il</strong> malato. Sono spesso loro ad avere <strong>il</strong> rapporto più intenso col malato ed è spesso a<br />
loro che malato e famiglia si riferiscono e ripongono la loro fiducia.<br />
B O O K S E I 61<br />
Aspetto psicologico<br />
del progetto<br />
terapeutico<br />
personalizzato
L’équipe e la relazione<br />
con <strong>il</strong> morente<br />
Maria Josette Mores Porre alla nostra attenzione la relazione con <strong>il</strong> morente significa in primo<br />
luogo ridefinire<br />
• <strong>il</strong> morente<br />
• la relazione<br />
Tutto ciò che si è detto e studiato relativamente alla relazione è patrimonio<br />
fondamentale della formazione nelle professioni di <strong>ai</strong>uto, di<br />
cura, dunque nella professione infermieristica, medica, psicologica.<br />
Psicologa<br />
Meno acquisita è la conoscenza teorica e l’esperienza nella vita perso-<br />
Hospice Aviano<br />
nale e professionale relativa al morente.<br />
- Il morente è persona che vive l’esperienza del morire, atto ultimo della nostra vita che può<br />
impegnare per un tempo breve, ma anche per un tempo lungo che si srotola in giorni, settimane,<br />
mesi.<br />
- Il morire è un tempo al quale <strong>il</strong> malato si avvicina con livelli di consapevolezza molto diversi<br />
e assolutamente soggettivi. In questo tempo si susseguono gli stati emotivi descritti dalla Kubler-<br />
Ross dal rifiuto alla rabbia, dal venire a patti al deprimersi fino all’accettazione.<br />
Il morente percorre queste fasi non rispetto al morire teorico che tutti ci accomuna, ma al suo<br />
personale, specialissimo morire.<br />
Queste fasi più o meno evidenti, più o meno espresse hanno come tappa finale la morte.<br />
La morte è esperienza personale, intima, con profondi significati psicologici, relazionali ed esistenziali<br />
oltre ad essere sicuramente evento biomedico.<br />
Alla fine della vita, in una situazione di <strong>terminali</strong>tà per malattia o per vecchi<strong>ai</strong>a, in molte persone<br />
l’imminenza della propria morte scatena un bisogno urgente di mettere a fuoco la propria identità,<br />
ma soprattutto di definire la qualità delle relazioni e <strong>il</strong> significato della propria esistenza.<br />
Se <strong>il</strong> sollievo dei sintomi fisici è la priorità dell’assistenza <strong>ai</strong> malati <strong>terminali</strong>, lo scopo fondamentale<br />
di questa assistenza, <strong>il</strong> vero parametro della sua qualità è quello di <strong>ai</strong>utare i malati a morire<br />
bene.<br />
B O O K S E I 63<br />
L’équipe e la relazione<br />
con <strong>il</strong> morente
L’équipe e la relazione<br />
con <strong>il</strong> morente<br />
Lo strumento fondamentale dell’operatore è la capacità di porsi in relazione con <strong>il</strong> malato terminale.<br />
Relazionarsi è un’ab<strong>il</strong>ità di base tra le umane ab<strong>il</strong>ità che sicuramente può essere realizzata<br />
al meglio attraverso un lavoro costante di formazione e di verifica.<br />
Relazionarsi con <strong>il</strong> morente è relazionarsi con una persona che vive la particolarissima situazione<br />
del morire.<br />
La relazione prevede un io e un tu, due persone ben definite, con la loro specifica personalità,<br />
ben lontano dall’incontro di due ruoli o di due professioni:<br />
“Io sano…, tu malato”.<br />
“Io infermiere, medico, psicologo …, tu paziente”<br />
Se io sto lavorando godo di buona salute, ho una competenza professionale, ho un orario di lavoro,<br />
un gruppo di appartenenza….<br />
E tu sei <strong>il</strong> sig. ……., abitavi a ……, avevi un lavoro …ora sei un malato, un malato terminale.<br />
Il rapporto operatore/assistito è <strong>il</strong> dato concreto del qui e ora con <strong>il</strong> quale inizia la relazione, ma<br />
la relazione va ben oltre, è assolutamente più coinvolgente sotto <strong>il</strong> prof<strong>il</strong>o emotivo, presuppone<br />
l’esserci come persona con tutta la propria realtà psico-fisico-affettivo-sociale.<br />
È mettere in gioco tutte le componenti della propria storia personale, che non significa raccontare<br />
la propria storia, ma entrare in relazione con essa: quando <strong>il</strong> malato parlerà dei suoi figli l’operatore<br />
non parlerà dei propri, ma sicuramente li avrà in mente; quando in casa di quel malato<br />
l’operatore vedrà quell’oggetto, quel quadro che è come quello della sua casa, non potrà non<br />
vederlo e fare contatto con ciò che quel quadro ha rappresentato nel suo mondo vitale in positivo<br />
o in negativo, in gioia o in <strong>dolore</strong>, in indifferenza o in grande affezione.<br />
La relazione con <strong>il</strong> morente soprattutto se avviene nella sua casa, dentro <strong>il</strong> suo ambiente, ma anche<br />
quando avviene in Hospice, struttura che cerca per quanto possib<strong>il</strong>e di riprodurre un “angolo di<br />
casa”, è un’esperienza professionale molto interessante, molto arricchente, ma molto esigente.<br />
Richiede una buona conoscenza di se stessi e richiede assolutamente un lavoro di equipe.<br />
L’impegno assistenziale con <strong>il</strong> morente è altissimo sotto tutti i prof<strong>il</strong>i, d<strong>ai</strong> farmaci che si usano alle<br />
varie strumentazioni e in particolare per la specialissima relazione che si viene a realizzare giorno<br />
dopo giorno.<br />
Di conseguenza un operatore da solo anche se ben preparato e ottimamente motivato è certamente<br />
inadeguato, è a rischio per se stesso ed è sicuramente inadeguato al reale bisogno di cura<br />
del malato.<br />
L’equipe diventa allora la “cosa buona”, indispensab<strong>il</strong>e per poter mettere <strong>il</strong> singolo operatore nella<br />
condizione di esprimere <strong>il</strong> meglio delle proprie competenze; inoltre <strong>il</strong> malato e la sua famiglia<br />
possono ricevere da una equipe ben funzionante la giusta risposta che è dovuta da una società<br />
civ<strong>il</strong>e al morente. Il nostro contesto socioculturale tenta, anche se a piccoli passi, di riumanizzare<br />
<strong>il</strong> tempo del morire e l’evento della morte, ma questo non si realizzerà per l’impegno del singolo<br />
operatore.<br />
L’equipe è un mondo di persone, è un patrimonio di esperienze e risorse tecniche, operative ed<br />
emotive.<br />
Non è una parola magica, né <strong>il</strong> coniglio che esce dal cappello.<br />
È un modo di lavorare che si sta dimostrando efficace pur con le sue fatiche e i suoi limiti.<br />
Reggere individualmente la relazione con <strong>il</strong> morente è un’esperienza positiva e possib<strong>il</strong>e, si è dimostrata<br />
umanamente e professionalmente ut<strong>il</strong>e e fattib<strong>il</strong>e, ma esige tecnicamente delle modalità di<br />
intervento ben definite e strutturate. Una buona relazione con <strong>il</strong> morente esige un gioco di squadra<br />
tra gli operatori, poter usufruire di persone diverse, interscambiab<strong>il</strong>i per alcuni aspetti, che<br />
si rinforzano a vicenda nella fatica psico-emotiva e si passano la mano, oltre alle consegne, quando<br />
un caso si sta avvicinando troppo emotivamente, o sta facendo fare troppo contatto con la rabbia,<br />
con <strong>il</strong> rifiuto, con la depressione. Una buona equipe può garantire al malato terminale e alla<br />
sua famiglia l’adeguata assistenza che mette al centro la persona con tutti i suoi bisogni fisici-psichici-spirituali-sociali.<br />
64 B O O K S E I
Simon Spazzapan<br />
Responsab<strong>il</strong>e Medico<br />
dell’Hospice Via di Natale<br />
Marta Pozzi Scuola<br />
Superiore di Psicologia<br />
Clinica SSPC-IFREP<br />
La formazione<br />
e la supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante.<br />
L’esperienza<br />
dell’Hospice<br />
Via di Natale<br />
di Aviano<br />
1. L’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE<br />
L’approccio ideale al malato terminale e alla sua famiglia è di tipo<br />
multidisciplinare, ossia realizzato da professionisti diversi con differenti<br />
qualifiche, che hanno in comune l’intenzione di apportare un<br />
miglioramento alla qualità di vita, prima, e di accompagnare ad una<br />
morte dignitosa e serena, poi, <strong>il</strong> malato terminale. La malattia terminale<br />
non è un evento statico, bensì un processo che evolve gradualmente,<br />
pertanto emergono continuamente nuovi bisogni di tipo fisi-<br />
co, psicologico e spirituale, che mutano con <strong>il</strong> mutare dello stato di malattia e dello stato di<br />
consapevolezza della diagnosi e/o <strong>terminali</strong>tà. Poiché i bisogni del malato sono di natura diversa,<br />
diventa corretto affrontarli ut<strong>il</strong>izzando specifiche competenze e specifici strumenti. Un’équipe<br />
di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> deve quindi comprendere diverse figure professionali, tra cui <strong>il</strong> medico,<br />
l’infermiere, lo psicologo, l’assistente spirituale, l’assistente sociale ed <strong>il</strong> volontario.<br />
Parallelamente, l’équipe ha a cuore la famiglia del malato stesso, ed è impegnata a fornirle un<br />
supporto sia nella fase che precede <strong>il</strong> lutto, sia in quella ad esso successiva.<br />
Naturalmente ciò che distingue l’équipe da un aggregato o da un semplice gruppo di persone<br />
è l’avere un obiettivo comune, che in questo caso è la “cura” del malato terminale.<br />
2. LE COMPETENZE E I BISOGNI DI UN’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE<br />
Nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> in generale, ma soprattutto in un hospice, <strong>il</strong> malato è al centro dell’attenzione<br />
di diversi specialisti che devono lavorare insieme in modo coordinato.<br />
L’infermiere è l’interlocutore priv<strong>il</strong>egiato, colui che vive a stretto contatto con <strong>il</strong> malato, monito-<br />
B O O K S E I 65<br />
La formazione<br />
e la supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante.<br />
L’esperienza<br />
dell’Hospice<br />
Via di Natale<br />
di Aviano
La formazione<br />
e la supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante.<br />
L’esperienza<br />
dell’Hospice<br />
Via di Natale<br />
di Aviano<br />
rizza <strong>il</strong> controllo dei sintomi e la qualità di vita e modifica le terapie in range predeterminati, in<br />
accordo con <strong>il</strong> medico.<br />
Il medico dell’hospice oltre ad essere esperto nelle prescrizioni terapeutiche, è importante che<br />
curi in modo altrettanto attento <strong>il</strong> suo modo di comunicare con le persone. Quotidianamente si<br />
trova di fronte a <strong>pazienti</strong> malati di tumore <strong>ai</strong> quali deve dare risposte riguardanti la diagnosi, lo<br />
stato della malattia o di <strong>terminali</strong>tà. Quando, come e che cosa dire sono spesso oggetto di dibattiti,<br />
tavole rotonde e articoli pubblicati su autorevoli riviste oncologiche internazionali, tanto per<br />
citarne uno apparso sul Journal of Clinical Oncology: "Now we tell it, but how well?".<br />
Il dialogo con <strong>il</strong> malato terminale è complesso e necessita di una buona conoscenza dei bisogni e<br />
dei problemi di chi muore. Per comprendere pienamente <strong>il</strong> paziente terminale, bisogna sempre<br />
aver presente che tutto quanto gli accade è vissuto all'interno di un processo di trasformazione e<br />
di adattamento psicologico alla morte che si prof<strong>il</strong>a all'orizzonte.<br />
Lo psicologo supporta l’équipe e ne cura gli aspetti psico-emotivo-relazionali. Attraverso degli<br />
incontri di gruppo - che nel nostro hospice si svolgono a cadenza quindicinale - interviene sul<br />
disagio degli operatori e li fac<strong>il</strong>ita nell’elaborare vissuti e dinamiche spiacevoli, prevenendo l’eventuale<br />
insorgenza del burn-out. Naturalmente, su indicazioni dell’équipe o per richiesta del<br />
paziente o dei famigliari, può fare colloqui clinici mirati. Inoltre egli supervisiona l’attività dei<br />
volontari e ne cura la formazione.<br />
L’assistente spirituale dovrebbe essere sempre a disposizione dei <strong>pazienti</strong> e dei famigliari che ne<br />
fanno richiesta. È fondamentale ricordare che in momenti cosi cruciali della vita, come la malattia<br />
e la morte, possono affiorare in tutta la loro intensità una serie di bisogni spirituali, che solo<br />
in parte possono essere soddisfatti dall’équipe medico-infermieristica.<br />
Ci sembra però importante sottolineare che nelle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> ogni paziente è libero di professare<br />
<strong>il</strong> proprio credo religioso nel rispetto degli altri. Alla presenza di credo diverso, l’équipe<br />
dovrebbe adattarsi a rispettare le esigenze psicologiche e spirituali del malato.<br />
Anche i volontari sono parte integrante di un’équipe di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>. Specificatamente preparati,<br />
ricoprono un ruolo r<strong>il</strong>evante e delicato all’interno della struttura. Con la loro presenza e umanità<br />
offrono sostegno e compagnia al paziente e alla famiglia, attuando un “ascolto attivo” che li<br />
porta ad accogliere emozioni, vissuti e necessità che possono sfuggire agli altri operatori.<br />
a) Competenze specifiche in <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
Tutti i membri dell’équipe devono avere delle competenze specifiche nel campo delle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>.<br />
Soprattutto <strong>il</strong> team curante (medici, infermieri professionali, OTA e ADEST) deve avere<br />
delle solide conoscenze di terapia del <strong>dolore</strong>. È, infatti, opportuno conoscere i dosaggi e gli effetti<br />
collaterali dei principali farmaci ut<strong>il</strong>izzati in campo antalgico, soprattutto dei farmaci oppioidi.<br />
Naturalmente è altrettanto importante la conoscenza e la cura anche di altri sintomi che possono<br />
accompagnare un malato terminale, oncologico e non. Di questi segnaliamo la dispnea, <strong>il</strong> rantolo,<br />
la tosse, <strong>il</strong> singhiozzo, l’astenia cronica, l’anoressia, la nausea, <strong>il</strong> vomito, la diarrea, la stipsi,<br />
l’ascite ed <strong>il</strong> prurito. La loro conoscenza permette all’équipe di individuare i disturbi ancora prima<br />
della richiesta di <strong>ai</strong>uto da parte del malato stesso, permettendo una migliore cura del sintomo<br />
e quindi migliorando la qualità di vita del malato stesso.<br />
Per chi lavora in un hospice è ut<strong>il</strong>e conoscere anche la storia naturale delle neoplasie, le sedi preferenziali<br />
di metastatizzazione, le complicanze più frequenti o le sindromi paraneoplastiche più<br />
deb<strong>il</strong>itanti. Inoltre, molti <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong> soffrono delle conseguenze delle <strong>cure</strong> precedenti: chemioterapiche,<br />
radioterapiche o chirurgiche. La mielodepressione, la mucosite, le infezioni, le neuropatie<br />
e le mielopatie da farmaci o da radioterapia sono all'ordine del giorno in un hospice. Anche<br />
fistolizzazioni e ascessualizzazioni sono di comune riscontro.<br />
66 B O O K S E I
) Competenze trasversali:<br />
Ogni membro dell’équipe deve acquisire delle “competenze trasversali”, ossia un insieme di capacità<br />
comunicative e relazionali necessarie a ciascun professionista, al di là dello specifico ruolo<br />
ricoperto all’interno dell’équipe.<br />
Tra queste segnaliamo la capacità di ut<strong>il</strong>izzare una comunicazione efficace e rispettosa dell’altro,<br />
e le ab<strong>il</strong>ità di ascolto, (attivo e passivo), importanti sia nella relazione con <strong>il</strong> malato, sia con <strong>il</strong> famigliare.<br />
Un’altra competenza che ogni membro deve acquisire è la capacità di saper lavorare insieme, ossia<br />
<strong>il</strong> riuscire a collaborare come gruppo nel risolvere problemi e nel raggiungere obiettivi. Questa<br />
competenza, in apparenza così scontata, è in realtà di estrema importanza se si vuole fornire un<br />
servizio assistenziale di qualità. Accanto alle competenze comunicative e relazionali gli operatori<br />
devono avere anche una solida formazione etica. In particolare, è ut<strong>il</strong>e ricordare che nel lavoro<br />
quotidiano all’Hospice si ut<strong>il</strong>izzano farmaci oppioidi e sedativi che, anche se sicuramente non<br />
usati per accelerare la morte, possono però indurre una fine relazionale.<br />
3. LA FORMAZIONE DI UN’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE<br />
Per favorire la qualificazione del personale ogni struttura che si occupa di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>, al pari<br />
di altre strutture, deve prevedere dei momenti di formazione ed aggiornamento degli operatori.<br />
Presso l’hospice Via di Natale è stato strutturato un progetto di aggiornamento basato su incontri<br />
serali mens<strong>il</strong>i a tema, che possono spaziare dalla terapia del <strong>dolore</strong>, alla sedazione nel malato<br />
oncologico terminale, alla gestione psico-relazionale dei <strong>pazienti</strong> e dei loro famigliari. Normalmente<br />
le tematiche degli incontri sono proposte all’inizio dell’anno su richiesta degli operatori o<br />
in base alle necessità riscontrate dal gruppo responsab<strong>il</strong>e dell’èquipe. Inoltre, due volte all’anno<br />
(a maggio e a novembre) sono previsti aggiornamenti residenziali con lo scopo di approfondire<br />
temi più ampi non analizzab<strong>il</strong>i in un’unica serata. I due corsi residenziali hanno in verità anche<br />
un secondo fine, estremamente importante in un gruppo che deve saper lavorare insieme, e cioè<br />
di favorire legami di amicizia o comunque di stima tra gli operatori. Fac<strong>il</strong>itare un clima di affiatamento<br />
è <strong>il</strong> presupposto più importante per lavorare bene, ma soprattutto permette di superare<br />
momenti di difficoltà che possono presentarsi in un ambiente che è sempre a stretto contatto con<br />
la sofferenza e la morte.<br />
Sempre nell’ambito della formazione, è previsto che ogni operatore, a rotazione, frequenti un corso<br />
o un aggiornamento in <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> al di fuori dell’hospice Via di Natale.<br />
<strong>Oltre</strong> a convegni minori, sono incoraggiati e finanziati dall’Associazione Via di Natale soprattutto<br />
i corsi più significativi in tema di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>, come ad esempio <strong>il</strong> master di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
organizzato dall’Istituto Europeo di Oncologia o <strong>il</strong> corso di Varenna organizzato dalla SIMPA.<br />
4. LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA DI CURA E DELL’APPROPRIATEZZA DEI RICOVERI IN UN<br />
HOSPICE - LA SUPERVISIONE DELL’EQUIPE<br />
Per valutare la qualità delle <strong>cure</strong> erogate in un’unità di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> o in un hospice è opportuna<br />
la somministrazione di questionari specifici per la valutazione della qualità di vita. Questi<br />
questionari vengono solitamente autocomp<strong>il</strong>ati d<strong>ai</strong> malati stessi o, quando non è possib<strong>il</strong>e, dagli<br />
operatori che li assistono.<br />
Presso <strong>il</strong> nostro hospice, per esempio, ut<strong>il</strong>izziamo <strong>il</strong> Therapy Impact Questionn<strong>ai</strong>re (TIQ) con<br />
una periodicità settimanale. Calcolando la percentuale di miglioramento della qualità di vita dopo<br />
una o più settimane dalla accoglienza, siamo in grado di valutare la qualità dell’assistenza che eroghiamo.<br />
Sempre all’hospice Via di Natale ut<strong>il</strong>izziamo un test osservazionale che valuta le ultime ore di vita<br />
B O O K S E I 67<br />
La formazione<br />
e la supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante.<br />
L’esperienza<br />
dell’Hospice<br />
Via di Natale<br />
di Aviano
La formazione<br />
e la supervisione<br />
dell’équipe<br />
curante.<br />
L’esperienza<br />
dell’Hospice<br />
Via di Natale<br />
di Aviano<br />
del malato (comp<strong>il</strong>ato dall’infermiera presente al decesso). Anche questo questionario può essere<br />
un indicatore della qualità delle <strong>cure</strong> prestate.<br />
In letteratura sono riportati anche altri questionari che esplorano per esempio <strong>il</strong> grado di soddisfazione<br />
dei famigliari. Questi strumenti vengono comp<strong>il</strong>ati in maniera anonima dopo <strong>il</strong> decesso<br />
del malato e possono essere un buon feedback del lavoro svolto dall’équipe di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>.<br />
Per esplorare l’appropriatezza dei ricoveri è invece importante la valutazione della loro durata.<br />
Un buon grado di adeguatezza prevede che la maggior parte dei <strong>pazienti</strong> sia assistito in hospice<br />
in un range che varia d<strong>ai</strong> 7 <strong>ai</strong> 90 giorni.<br />
Anche <strong>il</strong> tempo che intercorre tra la richiesta di accoglienza ed <strong>il</strong> colloquio preliminare con i fam<strong>il</strong>iari<br />
indica la qualità dell’organizzazione interna.<br />
La supervisione del lavoro svolto dall’équipe in fondo si basa sì sull’attenta osservazione delle<br />
dinamiche presenti all’interno del team, ma soprattutto sull’attenta valutazione del risultato finale.<br />
Il responsab<strong>il</strong>e - supervisore di un’équipe curante deve - parafrasando Alberoni - essere <strong>il</strong><br />
custode della meta, colui che ricorda ed indica a tutti l’obiettivo principale, trasmettendo <strong>il</strong> senso<br />
della missione, <strong>il</strong> significato del compito e <strong>il</strong> senso del dovere.<br />
Come era solito dire F. Gallini, “si è accolti in hospice non per morire, ma per vivere bene l’ultimo<br />
periodo di vita”.<br />
68 B O O K S E I
dott.ssa Loredana Pl<strong>ai</strong><br />
Terapia del <strong>dolore</strong><br />
e <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong><br />
Casa di Cura S. Giorgio -<br />
Pordenone<br />
“Percorso<br />
terapeutico<br />
del paziente<br />
terminale”<br />
… dal COD. DEONTOLOGICO (1998)<br />
TITOLO III – capo I Art.20<br />
Il medico ha <strong>il</strong> dovere di assicurare al paziente la continuità delle <strong>cure</strong><br />
… … <strong>il</strong> medico non può abbandonare <strong>il</strong> malato ritenuto inguarib<strong>il</strong>e,<br />
ma deve continuare ad assisterlo anche<br />
al solo fine di lenire la sofferenza fisica e psichica.<br />
Possiamo definire “terminale” una persona la cui condizione patologica porta a pensare ad una<br />
aspettativa di vita limitata, ma non necessariamente molto breve. Quando le <strong>cure</strong> specifiche volte<br />
alla guarigione o al controllo dell’evoluzione della malattia non trovano più indicazione, <strong>il</strong> controllo<br />
del <strong>dolore</strong> e degli altri sintomi diventa la cosa più importante. In effetti la terapia palliativa<br />
è la cura (in inglese to care = prendersi cura di…) attiva e totale del paziente nel momento in<br />
cui la sua malattia non è più responsiva al trattamento curativo (in inglese to <strong>cure</strong> = curare una<br />
malattia).<br />
Ed <strong>il</strong> suo fine è raggiungere la migliore qualità della vita possib<strong>il</strong>e per <strong>il</strong> paziente e la sua famiglia.<br />
La Terapia Palliativa afferma la vita e accetta la morte come un evento fisiologico ... non affretta<br />
né pospone la morte ... offre un supporto per <strong>ai</strong>utare <strong>il</strong> paziente a vivere <strong>il</strong> più attivamente possib<strong>il</strong>e<br />
fino alla morte... (Organizzazione Mondiale della Sanità, Ginevra 1990).<br />
In questo modo <strong>il</strong> malato inguarib<strong>il</strong>e rimane sempre un malato curab<strong>il</strong>e.<br />
La cura al malato terminale richiede un lavoro di equipe, una gestione multiprofessionale la cui<br />
composizione ottimale dovrebbe essere: <strong>il</strong> paziente e la famiglia, intesi come soggetti e non oggetto<br />
del lavoro, <strong>il</strong> medico di medicina generale nel ruolo di coordinatore, <strong>il</strong> medico palliativista,<br />
B O O K S E I 69<br />
“Percorso<br />
terapeutico<br />
del paziente<br />
terminale”
“Percorso<br />
terapeutico<br />
del paziente<br />
terminale”<br />
• l’infermiere<br />
• l’assistente sociale<br />
• <strong>il</strong> fisioterapista<br />
• lo psicologo<br />
• l’assistente spirituale<br />
• i volontari, figure non professionali, ma preparati, organizzati, ed integrati nel lavoro di équipe.<br />
Tenendo conto che l’assistente spirituale, nella nostra cultura è spesso presente comunque nella<br />
casa del paziente, se questi è religioso.<br />
Quindi le Cure Palliative avendo come obiettivo la qualità della vita residua si caratterizzano per:<br />
• globalità dell’intervento terapeutico che non si limita al controllo dei sintomi fisici, ma si estende<br />
• supporto psicologico, relazionale, sociale e spirituale.<br />
• valorizzazione delle risorse del paziente e della famiglia<br />
• una gestione multidisciplinare<br />
• inserimento ed integrazione nella rete dei servizi sanitari e sociali<br />
• un programma di assistenza ed una qualità di prestazioni che deve essere in grado di dare<br />
risposte specifiche, tempestive, efficaci adeguate <strong>ai</strong> bisogni del malato ed <strong>ai</strong> suoi mutamenti<br />
• la continuità della cura fino all’ultimo istante di vita.<br />
PROGRAMMA:<br />
… di cura ed assistenza<br />
controllo del <strong>dolore</strong> e dei sintomi nel contesto dell’intervento palliativo<br />
… di formazione – comunicazione al paziente ed alla famiglia<br />
natura, evoluzione e <strong>terminali</strong>tà della malattia (quando richiesto)<br />
aspetti relativi al consenso informato;<br />
autonomia nelle scelte;<br />
aspetti etici connessi alla relazione equipe – paziente – famiglia<br />
… di sostegno alla famiglia<br />
interventi di sollievo e sostegno psico – sociale; la famiglia come “prima unità terapeutica”<br />
educazione della famiglia all’uso della struttura e dei programmi<br />
… di accompagnamento alla morte<br />
sostegno negli aspetti psico – sociali, spirituali e culturali, preparazione al lutto dei famigliari<br />
… di assistenza al lutto<br />
supporto e sostegno <strong>ai</strong> famigliari nelle fasi antecedenti e successive al decesso<br />
… di gestione e verifica della qualità<br />
organizzazione del lavoro d’equipe;<br />
elaborazione strumenti di r<strong>il</strong>evamento e verifica della qualità interna ed indicatori;<br />
verifica della qualità di vita del paziente<br />
grado di soddisfazione dei fam<strong>il</strong>iari;<br />
qualità della vita sul lavoro degli operatori<br />
… di formazione interna/esterna; di formazione permanente<br />
… di ricerca scientifica<br />
IL PERCORSO DELLE CURE PALLIATIVE<br />
"La rete di assistenza dei <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong> è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata<br />
di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali...........si articola nelle seguenti linee<br />
organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong>…<br />
70 B O O K S E I
Tenendo presente che la CASA è <strong>il</strong> contenitore “naturale” della vita di una persona:<br />
• consulenza ambulatoriale<br />
• assistenza domic<strong>il</strong>iare integrata (ADI)<br />
• assistenza domic<strong>il</strong>iare specialistica (ADCP)<br />
• ricovero ospedaliero in Day – Hospital<br />
Mentre l’OSPEDALE è pensato per malati acuti ed <strong>il</strong> suo scopo è presumib<strong>il</strong>mente <strong>il</strong> guarire:<br />
• ricovero ordinario in Unità di Cure Palliative<br />
Una valida alternativa alla casa in modo temporaneo o definitivo con l’obiettivo di curare la qualità<br />
e non la quantità di vita:<br />
• assistenza in Hospice.<br />
IL MODELLO ORGANIZZATIVO DELLE CURE PALLIATIVE prevede:<br />
la possib<strong>il</strong>ità d’intervenire in ambiti e con interventi assistenziali diversi,<br />
<strong>il</strong> coordinamento con i servizi socio – assistenziali,<br />
la riduzione d’inappropriatezza dei ricoveri<br />
attuazione di dimissioni protette<br />
mantenimento di livelli di qualità assistenziale<br />
verifica e valutazione della qualità dei servizi offerti e dei risultati.<br />
LA FINALITA’<br />
Realizzare un programma di <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> personalizzato ed orientato a migliorare la qualità della<br />
vita residua.<br />
Dare una risposta terapeutica <strong>ai</strong> bisogni fisici, psico-emozionali, sociali, spirituali e culturali del<br />
paziente e della sua famiglia.<br />
Bibliografia<br />
Andreoni : Assistenza Domic<strong>il</strong>iare Integrata, Masson<br />
Di Mola: Cure <strong>palliative</strong>, Masson 1994<br />
Gazzetta Ufficiale n.55 del 7.3.2000<br />
Gazzetta Ufficiale n.67 del 21.3.2000<br />
Gazzetta Ufficiale del 14.5.2001<br />
B O O K S E I 71<br />
“Percorso<br />
terapeutico<br />
del paziente<br />
terminale”
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
Premessa<br />
<strong>Le</strong> Linee Guida qui proposte sono <strong>il</strong> frutto dell’adattamento locale delle<br />
omologhe linee guida prodotte dall’Agenzia Scottisch Intercollegiate<br />
Guidelines Network (SIGN) “Control of p<strong>ai</strong>n in patients with cancer”<br />
nel giugno 2000, riviste al fine del loro inserimento nell’ambito<br />
del progetto di miglioramento della qualità “Miglioramento della capacità<br />
di farsi carico dei <strong>pazienti</strong> con breve aspettativa di vita” del sistema<br />
qualità dell’ ASS6. La “Scala dell’analgesia” dell’Organizzazione<br />
Mondiale della Sanità (in “Cancer p<strong>ai</strong>n relief: with a guide to opioid<br />
ava<strong>il</strong>ab<strong>il</strong>ity”-WHO 1996) è la traduzione della versione riportata dalle linee guida SIGN con adattamenti<br />
locali sulla base del prontuario farmacologico aziendale. <strong>Le</strong> Linee Guida sono soggette<br />
a revisione periodica. La presente edizione è del dicembre 2001.<br />
Il Gruppo di lavoro per l’adozione e l’adattamento delle linee guida era composto da medici esperti<br />
di organizzazione e metodologia (dr. Aldo Mariotto e dr. Luca Sbrogiò, Direzione Sanitaria<br />
ASS6), un medico esperto di medicina legale (dr. Marco Castelletto), un medico psichiatra esperto<br />
di tematiche relazionali (dr.ssa Nadia Sinicca, Direzione Sanitaria), un primario di medicina<br />
(dr. Carlo Donada), U.O. di Medicina, P.O. Maniago-Sp<strong>il</strong>imbergo ASS6), un primario di chirurgia<br />
generale (dr. Gaetano Portale, P.O. Maniago-Sp<strong>il</strong>imbergo ASS6), un oncologo (dr. Paolo Sandri,<br />
Servizio di Oncologia, U.O. di Medicina P.O. San Vito ASS6), un anestesista-palliativista (dr.<br />
Giuseppe Cocc<strong>il</strong>ovo, U.O. di Anestesia e Rianimazione, P.O. Maniago-Sp<strong>il</strong>imbergo ASS6), un<br />
Direttore di Distretto (dr. Lucio Bomben, Distretto Nord, ASS6), due infermiere professionali<br />
per l’assistenza domic<strong>il</strong>iare (Maria Vittoria Pighin e Lidia Covre), due farmacisti (Dott. Stefano<br />
Visintin, Direzione Sanitaria ASS6, dott. Franco Rosa, Farmacia Ospedaliera P.O. San Vito ASS6),<br />
un medico di medicina generale (dr. Sandro Urli, Distretto Nord). <strong>Le</strong> linee guida sono state prodotte<br />
con la consulenza del dr. Roberto Bortolussi, anestesista-palliativista del CRO di Aviano.<br />
B O O K S E I 73<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
A B C indicano <strong>il</strong> livello di raccomandazione (A corrisponde al livello più elevato –C al meno elevato)<br />
indica dei suggerimenti derivanti dalla riconosciuta buona pratica clinica.<br />
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
A<br />
B<br />
B<br />
B<br />
B<br />
B<br />
B<br />
74 B O O K S E I<br />
Principi di gestione del <strong>dolore</strong> in <strong>pazienti</strong> con cancro<br />
I <strong>pazienti</strong> dovrebbero essere informati a ricevere istruzioni in merito al <strong>dolore</strong><br />
e alla sua gestione ed essere incoraggiati ad assumere un ruolo attivo nella<br />
gestione del <strong>dolore</strong>.<br />
I principi di trattamento definiti nel programma dell’OMS “Sollievo del <strong>dolore</strong><br />
neoplastico”, dovrebbero essere seguiti nel trattamento del <strong>dolore</strong> del<br />
paziente con cancro (vedi inserto).<br />
Per l’uso appropriato della scala degli analgesici dell’OMS, essi dovrebbero<br />
essere selezionati sulla base della valutazione iniziale e la dose titrata sulla base<br />
di una rivalutazione continua della risposta.<br />
Il trattamento del paziente dovrebbe partire dal livello appropriato della scala<br />
degli analgesici dell’OMS, in relazione alla gravità del <strong>dolore</strong>.<br />
Se la gravità del <strong>dolore</strong> aumenta e non è controllato dagli analgesici di un determinato<br />
livello della scala dell’OMS, si deve passare agli analgesici considerati<br />
nel livello successivo, non prescrivere un analgesico della stessa potenza.<br />
Tutti i <strong>pazienti</strong> con <strong>dolore</strong> neoplastico moderato o severo, indipendentemente<br />
dalla etiologia, dovrebbero ricevere un trial di analgesia con oppioidi.<br />
L’analgesia per <strong>dolore</strong> continuo dovrebbe essere prescritta su base regolare,<br />
non “al bisogno”.
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
[nota 1]<br />
B<br />
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
B<br />
Valutazione<br />
Prima del trattamento dovrebbe essere fatta una valutazione per determinare<br />
tipologia [nota1] e grado di severità del <strong>dolore</strong> ed i suoi effetti sul paziente.<br />
B Il paziente dovrebbe essere <strong>il</strong> primo valutatore del proprio<strong>dolore</strong>.<br />
C<br />
B<br />
B<br />
C<br />
Tipi di <strong>dolore</strong><br />
- Somatico<br />
- Viscerale<br />
Per un efficace controllo del <strong>dolore</strong> dovrebbero essere valutate le dimensioni<br />
fisiche, funzionali, psicosociali e spirituali del <strong>dolore</strong>.<br />
Nel corso della valutazione del <strong>dolore</strong> dovrebbe essere usato uno strumento<br />
semplice di valutazione formale (all. 1).<br />
Tutti gli operatori sanitari coinvolti nella cura del cancro dovrebbero essere<br />
istruiti e addestrati nella valutazione del <strong>dolore</strong> come pure nei principi del suo<br />
controllo.<br />
Il <strong>dolore</strong> grave improvviso dovrebbe essere riconosciuto come un’emergenza<br />
medica e i <strong>pazienti</strong> dovrebbero essere visitati e valutati senza ritardo. [nota 2]<br />
Aspetti psicosociali<br />
- Neuropatico<br />
- Mediato dal sistema simpatico<br />
- Misto<br />
- Angoscioso<br />
[nota 2]<br />
Il MMG attua <strong>il</strong> trattamento previsto per <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> incidente. Se <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> è adeguato <strong>il</strong> paziente ritorna<br />
alla terapia di mantenimento. In caso di non controllo <strong>il</strong> MMG chiede una rivalutazione specialistica (oncologica e/o<br />
palliativa).<br />
Una valutazione completa dello stato psicologico e sociale del paziente<br />
dovrebbe essere sempre condotta. Essa dovrebbe includere la valutazione dell’ansia<br />
e, in particolare, della depressione, come pure delle credenze sul <strong>dolore</strong><br />
del paziente.<br />
B O O K S E I 75<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
76 B O O K S E I<br />
Scelta dei farmaci analgesici per <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> da cancro<br />
Scala dell’analgesia OMS*<br />
*NOTA: versione della scala dell’analgesia dell’organizzazione Mondiale della Sanità secondo<br />
SIGN (“Control of p<strong>ai</strong>n in patients with cancer” – giugno 2000) e adattata dal Gruppo di lavoro<br />
in base al prontuario farmacologico aziendale.<br />
**NOTA: per l’indicazione del dosaggio massimo è stata considerata la scheda tecnica del farmaco<br />
autorizzata dal Ministero della Salute nazionale, dalle analoghe schede del British National<br />
Formulary (versione 42) e la pratica clinica in atto.<br />
ersione della scala dell’analgesia dell’organizzazione Mondiale della Sanità secondo SIGN (“Control<br />
of p<strong>ai</strong>n in patients with cancer” – giugno 2000) e adattata dal Gruppo di lavoro in base al<br />
prontuario farmacologico aziendale.<br />
**NOTA: per l’indicazione del dosaggio massimo è stata considerata la scheda tecnica del farmaco<br />
autorizzata dal Ministero della Salute nazionale, dalle analoghe schede del British National<br />
Formulary (versione 42) e la pratica clinica in atto.<br />
STEP 1<br />
STEP 1: <strong>dolore</strong> lieve<br />
(non oppioidi con eventuale<br />
aggiunta di adiuvanti, tipo<br />
benzodiazepine, corticosteroidi,<br />
antidepressivi triciclici, etc.)<br />
Farmaci di scelta<br />
- paracetamolo: dosaggio massimo 4g/die<br />
- diclofenac: dosaggio massimo 150 mg/die<br />
- ibuprofene: dosaggio massimo 1.800 mg/die<br />
- ketoprofene: dosaggio massimo 200 mg/die<br />
- acet<strong>il</strong>salicitato di lisina: dosaggio massimo 4 mg/die<br />
- acido acet<strong>il</strong>salic<strong>il</strong>ico: dosaggio massimo 4 mg/die<br />
DOLORE<br />
A Pazienti con <strong>dolore</strong> lieve dovrebbero assumere un<br />
FANS o <strong>il</strong> paracetamolo a dosi consigliate. La scelta<br />
dovrebbe basarsi sull’analisi del rischio/beneficio per<br />
ciascun paziente.<br />
A I <strong>pazienti</strong> che assumono un FANS e che sono a<br />
rischio di effetti collaterali a carico dell’apparato<br />
gastointestinale (<strong>pazienti</strong> inclusi nella nota 48 CUF)<br />
dovrebbero assumere misoprostolo 200 mg due o tre<br />
volte /die oppure omeprozolo 20 mg una volta/die.
STEP 2<br />
STEP 2: <strong>dolore</strong> da lieve a<br />
moderato<br />
(oppioidi per <strong>dolore</strong> da lieve a<br />
moderato più un non oppioide<br />
con eventuale aggiunta di<br />
adiuvanti)<br />
IL DOLORE PERSISTE OD AUMENTA<br />
B Pazienti con <strong>dolore</strong> da leggero a moderato lieve<br />
dovrebbero essere trattati con codeina più<br />
paracetamolo o un FANS.<br />
C Se l’effetto di un oppioide per <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> da lieve a<br />
moderato alla dose consigliata non è adeguato, non<br />
bisogna sostituirlo con un altro oppioide. Andare allo<br />
step 3 della scala dell’analgesia.<br />
C Prodotti analgesici che contengono dosi<br />
subterapeutiche di oppioidi per <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> da lieve a<br />
moderato non dovrebbero essere ut<strong>il</strong>izzati per <strong>il</strong><br />
controllo del <strong>dolore</strong> in <strong>pazienti</strong> con <strong>il</strong> cancro.<br />
Farmaci di scelta<br />
- codeina + paracetamolo: dosaggio massimo 8 cps/die (pari a 4 g di paracetamolo a 240 mg di codeina)<br />
B O O K S E I 77<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
STEP 3<br />
STEP 3: <strong>dolore</strong> da lieve a severo<br />
(oppioidi per <strong>dolore</strong> da<br />
moderato a severo più un non<br />
oppioide con eventuale aggiunta<br />
di adiuvanti)<br />
Farmaci di scelta<br />
- morfina<br />
- + step 1 non oppioidi<br />
Oppure<br />
- fentanyl<br />
- metadone<br />
- buprenorfina<br />
+ step1 non oppioidi<br />
78 B O O K S E I<br />
IL DOLORE PERSISTE OD AUMENTA<br />
B La morfina dovrebbe essere usata per tratta<br />
re <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> da moderato a severo in <strong>pazienti</strong> con <strong>il</strong><br />
cancro.<br />
C La terapia orale è la via di somministrazione<br />
raccomandata e dovrebbe essere usata ogni volta sia<br />
possib<strong>il</strong>e.<br />
B La scelta di oppioidi diversi dovrebbe essere presa in<br />
considerazione nel <strong>dolore</strong> da moderato a severo<br />
quando <strong>il</strong> titraggio della morfina non minimizzi gli<br />
effetti collaterali.<br />
Oppioidi alternativi<br />
1. Fentan<strong>il</strong> cerotto da 25, 50, 75 e 100 mcg; 1 cerotto ogni<br />
72 ore-indicato per <strong>pazienti</strong> impossib<strong>il</strong>itati da deglutire.<br />
2. Metadone cloridrato sciroppo, flaconi da 5, da 10 e 20<br />
ml; 1 mg/ml efficace di un minor numero di casi, di<br />
diffic<strong>il</strong>e adattamento della dose ma con minori essetti<br />
collaterali.<br />
CONTROLLO DEL DOLORE
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
C<br />
B<br />
C<br />
A<br />
Ut<strong>il</strong>izzo degli oppioidi per <strong>il</strong> trattamento del <strong>dolore</strong> neoplastico<br />
di intensità da moderata a severa<br />
Inizio della terapia e aumento della dose con la morfina orale<br />
Si consiglia inizialmente un trattamento con 5-10 mg di morfina per os (morfina<br />
solfato sciroppo - disponib<strong>il</strong>e nella concentrazione di 2 mg/ml – o soluzione<br />
orale – concentrazione 20 mg/ml) ad intervalli di 4 ore, tranne nei casi<br />
in cui vi siano controindicazioni; una dose doppia può essere data al paziente<br />
prima di andare a letto.<br />
Successivamente la dose di oppioide per ogni paziente dovrebbe essere<br />
aumentata in modo progressivo (“titrata”) fino a raggiungere la massima analgesia<br />
e i minimi effetti collaterali; <strong>il</strong> “titraggio” va condotto con l’aumento<br />
della dose di 5-10 mg ogni 4 ore.<br />
Se possib<strong>il</strong>e la “titrazione” dovrebbe essere attuata con una preparazione di<br />
morfina “pronta” per os (morfina solfato in sciroppo o soluzione orale) oppure<br />
morfina cloridrato somministrab<strong>il</strong>e per via sottocutanea.<br />
Una volta raggiunto <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong> con l’uso della morfina “pronta” si<br />
consiglia di convertire la dose giornaliera definita nella relativa dose di morfina<br />
“ritardo” suddivisa in 2 somministrazioni giornaliere.<br />
NOTE ESPLICATIVE<br />
La sintomatologia deve essere valutata ogni 4 ore e se non ha <strong>il</strong> controllo del <strong>dolore</strong>, e necessario<br />
aumentare <strong>il</strong> dosaggio della morfina pronta; tale procedura deve essere ripetuta sino al controllo<br />
e alla stab<strong>il</strong>izzazione della sintomatologia.<br />
Il dosaggio deve essere personalizzato e definito in base alla sintomatologia di ogni paziente<br />
valutando attentamente gli effetti collaterali (nausea, vomito, sedazione e ritenzione iacuta dell’urina).<br />
Il trattamento con morfina, causando sempre inevitab<strong>il</strong>i stipsi, va di regola accompagnato<br />
all’uso regolare di lassativi. L’insufficienza renale acuta può moltiplicare numero e gravità<br />
degli effetti collaterali.<br />
Trascorse 24 ore dal raggiungimento dell’analgesia, <strong>il</strong> trattamento deve essere convertito in<br />
quello della morfina “ritardo” suddividendo <strong>il</strong> dosaggio complessivo delle ultime 24 ore in 2<br />
somministrazioni.<br />
Nel passaggio dalla terapia orale a quella e.v. o sottocutanea (s.c.) la quantità giornaliera complessiva<br />
va suddivisa per 3: cioè se la posologia totale è 200 mg/die per os, l’equivalente posologia<br />
e.v. sara di 60/70 mg e.v. s.c. al dì.<br />
Con <strong>il</strong> progredire della malattia e la relativa difficoltà nel reperire gli accessi venosi la miglior<br />
via di somministrazione parenterale è la via s.c. ut<strong>il</strong>izzando anche la pompa di infusione sottocutanea<br />
di lunga durata (farfallina sottocute fac<strong>il</strong>e da inserire).<br />
Il tempo ut<strong>il</strong>e per ottenere l’analgesia selettiva (migliorare ‘effetto antalgico con i minori effetti<br />
collaterali) è di circa una settimana mantenendo stab<strong>il</strong>i i dosaggi giornalieri di morfina<br />
B O O K S E I 79<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
C<br />
C<br />
✓<br />
✓<br />
80 B O O K S E I<br />
Trattamento del <strong>dolore</strong> “incidente” (comparsa di un <strong>dolore</strong> acuto all’interno di un quadro<br />
di discreto controllo, per es. <strong>dolore</strong> da metastasi ossee sotto carico).<br />
Ogni paziente, in terapia oppioide per <strong>dolore</strong> da moderato a severo, che manifesta<br />
ricomparsa del <strong>dolore</strong>, deve assumere dosi aggiuntive di morfina “pronta”.<br />
Nella fase di riattivazione del <strong>dolore</strong> si consiglia una dose di morfina “pronta”<br />
pari ad un sesto della dose giornaliera orale di morfina “ritardo”.<br />
In seguito alla ricomparsa del <strong>dolore</strong> e quindi alla relativa somministrazione di<br />
morfina “pronta” si dovranno attendere, per valutare la risposta, 30 minuti<br />
per <strong>il</strong> cloridrato di morfina, 60 minuti se viene ut<strong>il</strong>izzata morfina solfato pronta<br />
per os. Qualora <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> persista la dose pronta dovrà essere ripetuta (ulteriore<br />
1/6 della dose orale di morfina giornaliera) e si aspetterà con le modalità<br />
precedentemente descritte. Se <strong>il</strong> <strong>dolore</strong> ancora persiste è indicata una ulteriore<br />
valutazione complessiva del paziente.<br />
In tutte queste situazioni è necessaria una attenta spiegazione del corretto uso<br />
della morfina “pronta” a <strong>pazienti</strong> e fam<strong>il</strong>iari.
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
C<br />
✓<br />
✓<br />
✓<br />
B<br />
Effetti avversi prevedib<strong>il</strong>i<br />
Stipsi: i <strong>pazienti</strong> in terapia con oppioidi devono essere sottoposti a un regolare<br />
trattamento prof<strong>il</strong>attico con farmaci lassativi. È necessaria una combinazione di<br />
lassativi di contatto ed emollienti.<br />
Nausea e vomito: se necessario, i <strong>pazienti</strong> che iniziano una terapia con oppioidi<br />
per <strong>dolore</strong> da moderato a severo devono ricevere un trattamento prof<strong>il</strong>attico<br />
con farmaci antiemetici.<br />
[nota 3]<br />
Gli oppioidi alternativi saranno valutati in collaborazione con gli specialisti del Servizio di Oncologia e del Servizio di<br />
Terapia del Dolore del Presidio Ospedaliero di Sp<strong>il</strong>imbergo.<br />
GRADO DI<br />
EVIDENZA<br />
C<br />
B<br />
C<br />
B<br />
B<br />
Sedazione: I <strong>pazienti</strong> per la prima volta in terapia con oppioidi per un <strong>dolore</strong><br />
da moderato a severo devono essere avvertiti degli effetti sedativi e dei conseguenti<br />
rischi durante la guida o <strong>il</strong> lavoro con mezzi meccanici. È necessario<br />
rivalutare la somministrazione di farmaci con attività o effetti collaterali di tipo<br />
sedativo.<br />
Bocca secca: tutti i <strong>pazienti</strong> devono essere istruiti sulla necessità e sulle procedure<br />
di una corretta igiene orale.<br />
Gli oppioidi alternativi vanno ut<strong>il</strong>izzati in <strong>pazienti</strong> con <strong>dolore</strong> trattab<strong>il</strong>e con i<br />
farmaci della classe ma incapaci di tollerare gli effetti indesiderati della morfina<br />
[nota 3].<br />
Tossicità dei farmaci oppioidi, tolleranza e dipendenza<br />
La tossicità degli oppioidi deve essere trattata riducendo la dose del farmaco,<br />
garantendo un’adeguata idratazione e trattando l’agitazione/confusione con<br />
1,5-3mg di aloperidolo somministrato per bocca o pr via sottocutanea [nota 4].<br />
È immotivato ritardare la terapia analgesica per <strong>il</strong> timore dell’insorgenza della<br />
tolleranza farmacologica. La tolleranza non costituisce un problema nella<br />
gestione del paziente oncologico terminale.<br />
È immotivato ritardare la terapia analgesica per infondati motivi sulla possib<strong>il</strong>e<br />
insorgenza di fenomeni di dipendenza psichica.<br />
Bocca secca: tutti i <strong>pazienti</strong> devono essere istruiti sulla necessità e sulle procedure<br />
di una corretta igiene orale.<br />
I <strong>pazienti</strong> devono essere rassicurati sul fatto che non sv<strong>il</strong>upperanno dipendenza<br />
psichica per gli oppioidi.<br />
[nota 4]<br />
Secondo <strong>il</strong> prontuario farmacologico aziendale possono essere forniti farmaci a base di aloperidolo.<br />
B O O K S E I 81<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
SINTOMI<br />
DOLORE<br />
CEFALEA<br />
INSONNIA<br />
SONNOLENZA<br />
VERTIGINI<br />
TREMORE<br />
CONFUSIONE<br />
DEBOLEZZA<br />
STANCHEZZA<br />
INAPPETENZA<br />
NAUSEA<br />
VOMITO<br />
MALDIGESTIONE<br />
DISSENTERIA<br />
STIPSI<br />
SUDORAZIONE<br />
PRURITO<br />
ANSIA<br />
DEPRESSIONE<br />
82 B O O K S E I<br />
TIQ<br />
Therapy Impact Questionnarie<br />
(modificato)<br />
NO UN PO’ MOLTO MOLTISSIMO<br />
Strumento multidimensionale di valutazione della qualità della vita (QV).<br />
Scheda di autocomp<strong>il</strong>azione analogico-verbale con 4 possib<strong>il</strong>i risposte.
Percorso per la continuita’ dell’assistenza del paziente con <strong>dolore</strong> neoplastico<br />
SCHEMA<br />
1) Segnalazione del caso<br />
- da Reparto Ospedaliero a U.V.D<br />
2) Presa in carico e gestione del caso<br />
Nel caso in cui non si richieda l’intervento dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
- MMG ➡ farmaci (a)<br />
Nel caso in cui si richieda l’intervento dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
- MMG ➡ richiesta farmaci (b)<br />
➡ richiesta assistenza infermieristica domic<strong>il</strong>iare<br />
➡<br />
DISTRETTO<br />
(b)<br />
➡<br />
A.D.I.<br />
(b)<br />
- deposito farmaci Maniago, Sp<strong>il</strong>imbergo;<br />
(a) Presa in carico e gestione del caso<br />
Nel caso in cui non si richieda l’intervento dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare.<br />
Il medico ut<strong>il</strong>izza la nuova ricetta in duplice o triplice copia a ricalco (Decreto Ministeriale 24<br />
maggio 2001). La ricetta ha validità trenta giorni, escluso <strong>il</strong> giorno di emissione. Il medico può<br />
prescrivere, con ogni ricetta, una terapia per un periodo non superiore a trenta giorni.<br />
La posologia indicata deve comportare che l’assunzione dei medicinali prescritti sia completata<br />
entro trenta giorni. Fatti salvi i casi in cui è necessario adeguare la terapia, la prescrizione non<br />
può essere ripetuta prima del completamento della terapia indicata con la precedente prescrizione.<br />
Tutti i numeri ut<strong>il</strong>izzati per indicare dosaggi, quantità modo e tempi di assunzione devono<br />
essere scritti solo in lettere.<br />
Con ogni ricetta possono essere prescritti sino a due medicinali diversi o due dosaggi diversi dello<br />
stesso medicinale . Per le prescrizioni a carico del Servizio sanitario nazionale <strong>il</strong> medico r<strong>il</strong>ascia<br />
all’assistito la ricetta originale o la copia per <strong>il</strong> Servizio sanitario nazionale; per le prescrizioni<br />
non a carico del Servizio sanitario nazionale <strong>il</strong> medico r<strong>il</strong>ascia solo la ricetta originale. La ricetta<br />
risulterà firmata dal medico in originale sulla prima pagina e in copia sulle altre. Il medico conserva<br />
le copie, non r<strong>il</strong>asciate all’assistito, per sei mesi e quindi provvede alla loro distruzione nel<br />
rispetto delle norme sulla riservatezza dei dati personali.<br />
B O O K S E I 83<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico<br />
I medici sono autorizzati ad approvvigionarsi dei farmaci a cui all’allegato III-bis attraverso autoricettazione<br />
come da D.M. 24 maggio 2001, a detenere, nonché a trasportare la quantità necessaria<br />
delle medesime per uso professionale urgente. Copia dell’autoricettazione è conservata per due<br />
anni a cura del medico, che tiene un registro delle prestazioni effettuate. Questo registro non è<br />
soggetto a vidimazione preventiva da parte dell’autorità sanitaria locale ne a vidimazione annuale.<br />
Il medico deve registrare in carico tutti i farmaci in suo possesso e deve scaricare i farmaci el<br />
momento in cui provvede alla somministrazione al paziente, specificandone l’esatta quantità ut<strong>il</strong>izzata<br />
con preciso ordine cronologico. Il registro non è soggetto alla chiusura di fine anno ed è<br />
conservato per due anni dall’ultima registrazione effettuata.<br />
(b) Presa in carico e gestione del caso<br />
Nel caso in cui si richieda l’intervento dell’assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
Il medico ricetta su carta intestata <strong>il</strong> piano terapeutico, nel quale deve essere specificata la posologia<br />
e dichiarata l’ut<strong>il</strong>izzazione per assistenza domic<strong>il</strong>iare. Il personale infermieristico dell’assistenza<br />
domic<strong>il</strong>iare è autorizzato a consegnare a domic<strong>il</strong>io di <strong>pazienti</strong> affetti da <strong>dolore</strong> severo in<br />
corso di patologia neoplastica o degenerativa le quantità terapeutiche dei farmaci di cui all’allegato<br />
III-bis accompagnate dalla certificazione medica del MMG che ne prescrive la posologia e<br />
l’ut<strong>il</strong>izzazione nell’assistenza domic<strong>il</strong>iare.<br />
Gli infermieri professionali sono autorizzati al trasporto di farmaci stupefacenti purchè dotati della<br />
medesima certificazione medica, autorizzata dal Direttore del Distretto. <strong>Le</strong> unità operative deu<br />
servizi territoriali delle aziende sanitarie sono dotate di registro di carico e scarico delle sostanze<br />
stupefacenti e psicotrope di cui alle tabelle I, II, III, IV, come da Decreto ministeriale 3 agosto<br />
2001.<br />
In merito al registro di precisa quanto segue:<br />
Il registro è l’unico documento su cui annotare le operazioni di approvvigionamento, somministrazione<br />
e restituzione dei farmaci stupefacenti e psicotropi. Esso è costituito da cento pagine<br />
prenumerate ed è vidimato dal Direttore Sanitario o da suo delegato.<br />
Il responsab<strong>il</strong>e dell’assistenza infermieristica è incaricato della buona conservazione del registro;<br />
questo dopo due anni dalla data dell’ultima registrazione può essere distrutto.<br />
Il dirigente medico dell’unità operativa è responsab<strong>il</strong>e della effettiva corrispondenza tra giacenza<br />
contab<strong>il</strong>e e quella reale.<br />
Il direttore responsab<strong>il</strong>e del Servizio Farmaceutico, attraverso periodiche ispezioni, accerta la corretta<br />
tenuta del registro di carico e scarico di reparto. Di tali ispezioni verrà redatto apposito verbale<br />
che sarà trasmesso alla Direzione Sanitaria.<br />
Ogni pagina del registro deve essere intestata ad una sola prescrizione medicinale, indicandone<br />
la forma farmaceutica, <strong>il</strong> dosaggio e l’unità di misura. <strong>Le</strong> registrazioni, sia in entrata sia in uscita,<br />
devono essere effettuate cronologicamente, entro le 24 ore successive alla movimentazione, senza<br />
lacune di trascrizione. Dopo ogni movimentazione deve essere indicata la giacenza.<br />
Per le registrazioni deve essere impiegato un mezzo indeleb<strong>il</strong>e; le eventuali correzioni, effettuate<br />
senza alcuna abrasione e senza uso di sostanze coprenti, dovranno essere controfirmate.<br />
Nel caso di somministrazione parziale di una forma farmaceutica <strong>il</strong> farmaco residuo non possa<br />
essere successivamente ut<strong>il</strong>izzato (ad esempio una fiala iniettab<strong>il</strong>e), si procederà allo scarico dell'unità<br />
di forma farmaceutica. Nelle note sarà specificata l’esatta quantità somministrata, corrispondente<br />
a quella riportata nella cartella clinica del paziente. La quantità di farmaco residua sarà<br />
posta tra i rifiuti speciali da avviare alla distruzione.<br />
Il registro non è soggetto a chiusura annuale, pertanto non deve essere effettuata la scritturazione<br />
riassuntiva delle movimentazioni.<br />
(nota) Per i <strong>pazienti</strong> in trattamento con farmaci stupefacenti in dimissione ospedaliera, <strong>il</strong> Dirigente<br />
dell’Ufficio Centrale Stupefacenti in data 20 giugno 2000 ha diffuso la circolare<br />
84 B O O K S E I
800/UCS/3230 contenente l’interpretazione del comma 3 art. 43 DPR 309 (Testo unico delle leggi<br />
in materia di disciplina degli stupefacenti), in cui si riafferma che al paziente può essere assegnata<br />
una quantità di medicinale sufficiente per coprire <strong>il</strong> periodo verosim<strong>il</strong>mente necessario per<br />
chiedere l’assistenza del medico di famiglia (ad esempio quattro giorni).<br />
La consegna del farmaco deve avvenire a cura del responsab<strong>il</strong>e della divisione di degenza e la<br />
quantità consegnata va annotata nel registro degli stupefacenti di reparto, specificando nelle note<br />
<strong>il</strong> motivo della consegna. Resta a cura del responsab<strong>il</strong>e della terapia determinare la suddetta quantità<br />
in relazione al dosaggio giornaliero stab<strong>il</strong>ito in sede ospedaliera.<br />
In caso di decesso al domic<strong>il</strong>io del paziente neoplastico, è possib<strong>il</strong>e smaltire l’eventuale residuo<br />
di medicinale tramite la raccolta differenziata dei farmaci organizzata d<strong>ai</strong> comuni.<br />
Non è possib<strong>il</strong>e riconsegnare i medicinali residuati alle strutture ospedaliere per un eventuale riut<strong>il</strong>izzo.<br />
B O O K S E I 85<br />
Linee guida<br />
Controllo<br />
del <strong>dolore</strong><br />
nel paziente<br />
neoplastico
Rassegna<br />
stampa
<strong>Le</strong>gge 8 febbr<strong>ai</strong>o 2001, n. 12<br />
“Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia<br />
del <strong>dolore</strong>”<br />
pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 41 del 19 febbr<strong>ai</strong>o 2001<br />
Art. 1.<br />
1. Al testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura<br />
e riab<strong>il</strong>itazione dei relativi stati di tossicodipendenza, approvato con decreto del Presidente della Repubblica 9<br />
ottobre 1990, n. 309, e successive modificazioni, sono apportate le seguenti modificazioni:<br />
a) all’articolo 41, dopo <strong>il</strong> comma 1 è inserito <strong>il</strong> seguente:<br />
«1-bis. In deroga alle disposizioni di cui al comma 1, la consegna di sostanze sottoposte a controllo può essere<br />
fatta anche da parte di operatori sanitari, per quantità terapeutiche di farmaci di cui all’allegato III-bis,<br />
accompagnate da dichiarazione sottoscritta dal medico di medicina generale, di continuità assistenziale o dal<br />
medico ospedaliero che ha in cura <strong>il</strong> paziente, che ne prescriva l’ut<strong>il</strong>izzazione anche nell’assistenza domic<strong>il</strong>iare<br />
di <strong>pazienti</strong> affetti da <strong>dolore</strong> severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa, ad esclusione del trattamento<br />
domic<strong>il</strong>iare degli stati di tossicodipendenza da oppiacei»;<br />
b) all’articolo 43:<br />
1) dopo <strong>il</strong> comma 2, è inserito <strong>il</strong> seguente:<br />
«2-bis. <strong>Le</strong> ricette per le prescrizioni dei farmaci di cui all’allegato III-bis sono comp<strong>il</strong>ate in duplice copia a<br />
ricalco per i farmaci non forniti dal Servizio sanitario nazionale, ed in triplice copia a ricalco per i farmaci forniti<br />
dal Servizio sanitario nazionale, su modello predisposto dal Ministero della sanità, completato con <strong>il</strong> timbro<br />
personale del medico»;<br />
2) dopo <strong>il</strong> comma 3 è inserito <strong>il</strong> seguente:<br />
«3-bis. La prescrizione dei farmaci di cui all’allegato III-bis può comprendere fino a due preparazioni o dosaggi<br />
per cura di durata non superiore a trenta giorni. La ricetta deve contenere l’indicazione del domic<strong>il</strong>io professionale<br />
e del numero di telefono professionale del medico chirurgo o del medico veterinario da cui è r<strong>il</strong>asciata»;<br />
3) i commi 4 e 5 sono sostituiti d<strong>ai</strong> seguenti:<br />
«4. Il Ministro della sanità stab<strong>il</strong>isce con proprio decreto la forma ed <strong>il</strong> contenuto dei ricettari idonei alla prescrizione<br />
dei farmaci di cui all’allegato III-bis. L’elenco dei farmaci di cui all’allegato III-bis è modificato con<br />
decreto del Ministro della sanità emanato, in conformità a nuove disposizioni di modifica della disciplina<br />
comunitaria, sentiti l’Istituto superiore di sanità e <strong>il</strong> Consiglio superiore di sanità, per l’inserimento di nuovi<br />
farmaci contenenti le sostanze di cui alle tabelle I, II e III previste dall’articolo 14, aventi una comprovata azione<br />
narcotico-analgesica.<br />
5. I medici chirurghi e i medici veterinari sono autorizzati ad approvvigionarsi dei farmaci di cui all’allegato<br />
III-bis attraverso autoricettazione, secondo quanto disposto dal presente articolo, e ad approvvigionarsi,<br />
mediante autoricettazione, a detenere nonchè a trasportare la quantità necessaria di sostanze di cui alle tabelle<br />
I, II e III previste dall’articolo 14 per uso professionale urgente. Copia dell’autoricettazione è conservata per<br />
due anni a cura del medico, che tiene un registro delle prestazioni effettuate, per uso professionale urgente, con<br />
i farmaci di cui all’allegato III-bis.<br />
5-bis. Il personale che opera nei distretti sanitari di base o nei servizi territoriali o negli ospedali pubblici o<br />
accreditati delle aziende sanitarie locali è autorizzato a consegnare al domic<strong>il</strong>io di <strong>pazienti</strong> affetti da <strong>dolore</strong><br />
severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa, ad esclusione del trattamento domic<strong>il</strong>iare degli stati di<br />
tossicodipendenza da oppiacei, le quantità terapeutiche dei farmaci di cui all’allegato III-bis, accompagnate<br />
dalla certificazione medica che ne prescrive la posologia e l’ut<strong>il</strong>izzazione nell’assistenza domic<strong>il</strong>iare.<br />
5-ter. Gli infermieri professionali che effettuano servizi di assistenza domic<strong>il</strong>iare nell’ambito dei distretti sanitari<br />
di base o nei servizi territoriali delle aziende sanitarie locali e i fam<strong>il</strong>iari dei <strong>pazienti</strong>, opportunamente iden-
tificati dal medico o dal farmacista, sono autorizzati a trasportare le quantità terapeutiche dei farmaci di cui<br />
all’allegato III-bis, accompagnate dalla certificazione medica che ne prescrive la posologia e l’ut<strong>il</strong>izzazione a<br />
domic<strong>il</strong>io di <strong>pazienti</strong> affetti da <strong>dolore</strong> severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa, ad esclusione del<br />
trattamento domic<strong>il</strong>iare degli stati di tossicodipendenza da oppiacei»;<br />
4) <strong>il</strong> comma 6 è abrogato con effetto dalla data di entrata in vigore del decreto del Ministro della sanità di cui<br />
al primo periodo del comma 4, come sostituito dal numero 3) della presente lettera;<br />
c) all’articolo 45:<br />
1) <strong>il</strong> comma 2 è sostituito dal seguente:<br />
«2. Il farmacista deve vendere i farmaci e le preparazioni di cui alle tabelle I, II e III previste dall’articolo 14<br />
soltanto su presentazione di prescrizione medica sulle ricette previste d<strong>ai</strong> commi 2 e 2-bis dell’articolo 43 e<br />
nella quantità e nella forma prescritta»;<br />
2) i commi 4 e 5 sono sostituiti d<strong>ai</strong> seguenti:<br />
«4. Decorsi trenta giorni dalla data del r<strong>il</strong>ascio la prescrizione medica non può essere più spedita.<br />
5. Salvo che <strong>il</strong> fatto costituisca reato, <strong>il</strong> contravventore alle disposizioni del presente articolo è soggetto alla<br />
sanzione amministrativa consistente nel pagamento di una somma da lire 200.000 a lire 1.000.000»;<br />
d) gli articoli 46, 47 e 48 sono abrogati;<br />
e) all’articolo 60, dopo <strong>il</strong> comma 2, sono aggiunti i seguenti:<br />
«2-bis. <strong>Le</strong> unità operative delle strutture sanitarie pubbliche e private, nonchè le unità operative dei servizi territoriali<br />
delle aziende sanitarie locali sono dotate di registro di carico e scarico delle sostanze stupefacenti e psicotrope<br />
di cui alle tabelle I, II, III e IV previste dall’articolo 14.<br />
2-ter. Il registro di carico e scarico deve essere conforme al modello di cui al comma 2 ed è vidimato dal direttore<br />
sanitario, o da un suo delegato, che provvede alla sua distribuzione. Il registro di carico e scarico è conservato,<br />
in ciascuna unità operativa, dal responsab<strong>il</strong>e dell’assistenza infermieristica per due anni dalla data dell’ultima<br />
registrazione.<br />
2-quater. Il dirigente medico preposto all’unità operativa è responsab<strong>il</strong>e della effettiva corrispondenza tra la<br />
giacenza contab<strong>il</strong>e e quella reale delle sostanze stupefacenti e psicotrope di cui alle tabelle I, II, III e IV previste<br />
dall’articolo 14.<br />
2-quinquies. Il direttore responsab<strong>il</strong>e del servizio farmaceutico compie periodiche ispezioni per accertare la<br />
corretta tenuta dei registri di carico e scarico di reparto e redige apposito verbale da trasmettere alla direzione<br />
sanitaria».<br />
2. Al citato testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, è aggiunto,<br />
in fine, <strong>il</strong> seguente allegato:<br />
«Allegato III-bis (articoli 41 e 43)<br />
Farmaci che usufruiscono delle modalità prescrittive semplificate<br />
Buprenorfina<br />
Codeina<br />
Diidrocodeina<br />
Fentanyl<br />
Idrocodone<br />
Idromorfone<br />
Metadone<br />
Morfina<br />
Ossicodone<br />
Ossimorfone».<br />
3. Il decreto di cui al primo periodo del comma 4 dell’articolo 43 del citato testo unico approvato con decreto<br />
del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, come sostituito dal comma 1, lettera b), numero 3), del<br />
presente articolo, è emanato entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge.<br />
4. All’articolo 5, comma 3, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 539, le parole: «hanno validità limitata<br />
a dieci giorni» sono sostituite dalle seguenti: «hanno validità limitata a trenta giorni».
GAZZETTA UFFICIALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA - SERIE GENERALE - N. 133<br />
DELL’11 GIUGNO 2001.<br />
MINISTERO DELLA SANITA’ - DECRETO 24 MAGGIO 2001.<br />
APPROVAZIONE DEL RICETTARIO PER LA PRESCRIZIONE DEI FARMACI DI CUI<br />
ALL’ALLEGATO III-BIS AL DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA<br />
DEL 9 OTTOBRE 1990, N. 309, INTRODOTTO DALLA LEGGE 8 FEBBRAIO 2001, N. 12<br />
IL MINISTRO DELLA SANITA’<br />
Visto l’art. 1, comma 1, della legge 8 febbr<strong>ai</strong>o 2001, n. 12, concernente “norme per agevolare l’impiego dei<br />
farmaci analgesici oppiacei nella terapia del <strong>dolore</strong>”, che integra e modifica <strong>il</strong> testo unico delle leggi in materia<br />
di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riab<strong>il</strong>itazione dei relativi stati di<br />
tossicodipendenza, approvato con decreto del Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309;<br />
Visto in particolare i commi 2-bis e 4 dell’art. 43 del citato testo unico, introdotti dall’art. 1, c omma 1, della<br />
legge n. 12 del 2001, che demandano al Ministro della sanita’ la predisposizione del modello delle ricette per<br />
le prescrizioni dei farmaci di cui all’allegato III-bis della stessa legge, ut<strong>il</strong>izzati nella terapia del <strong>dolore</strong> nei<br />
<strong>pazienti</strong> e negli n<strong>ai</strong>nmali;<br />
DECRETA:<br />
ARTICOLO 1.<br />
1. È approvato l’allegato modello di ricetta con le relative norme d’uso.<br />
2. <strong>Le</strong> ricette, in triplice copia autocopiante, sono confezionate in blocchetti da trenta, e sono numerate progressivamente.<br />
3. La stampa delle ricette è effettuata a cura dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato. <strong>Le</strong> aziende sanitarie<br />
locali provvedono alla distribuzione delle ricette <strong>ai</strong> medici ed <strong>ai</strong> veterinari operanti nel territorio dio competenza,<br />
in ragione del fabbisogno preventivato dagli stessi.<br />
4. <strong>Le</strong> aziende sanitarie locali provvedono alla conservazione dei ricettari in appositi locali opportunamente<br />
costoditi.<br />
ARTICOLO 2.<br />
1. È confermato l’uso del ricettario predisposto dal Ministero della sanita’ <strong>ai</strong> sensi dell’art. 43 del decreto del<br />
Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309, per le prescriziooni diverse da quelle di cui alla legge<br />
8 febbr<strong>ai</strong>o 2001, delle preparazioni medicinali comprese nelle tabelle I, II e III previste dall’art. 14 dello stesso<br />
decreto.<br />
ARTICOLO 3.<br />
1. Nel periodo di tempo necessario alla stampa e alla distribuzione delle ricette di cui all’art. 43, comma 4, del<br />
decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, introdotto dall’art. 1, comma 1, della legge 8<br />
febbr<strong>ai</strong>o 2001, n. 12, i medici e i veterinari sono autorizzati ad usare i ricettari di cui all’art. 2 per la prescrizione<br />
dei farmaci di cui all’allegato III-bis del citato decreto del Presidente della Repubblica, secondo le modalita’<br />
di prescrizione dettate dall’art. 3-bis dello stesso decreto.<br />
ARTICOLO 4.<br />
1. Il presente decreto entra in vigore <strong>il</strong> giorno successivo a quello di pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale<br />
della Repubblica italiana.<br />
Roma, 24 maggio 2001<br />
Il Ministro: VERONESI
ALLEGATO 1<br />
(Intestazione frontespizio del blocchetto di ricettario prima di copertina)<br />
Ricette per la prescrizone semplificata dei farmaci analgesici oppiacei riportati nell’allegato III-bis al testo<br />
unico in materia di stupefacenti.<br />
<strong>Le</strong>gge 8 febbr<strong>ai</strong>o 2001, n. 12: Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del<br />
<strong>dolore</strong>.<br />
ORIGINALE<br />
COPIA SSN
ALLEGATO 2<br />
(Stampate sulla seconda di copertina del frontespizio del blocchetto ricettario)<br />
COPIA PRESCRITTORE
NORME D’USO DELLA RICETTA PER LA PRESCRIZIONE DEI FARMACI DI CUI ALL’ALLEGATO<br />
III-BIS DEL TESTO UNICO<br />
1. La presente ricetta deve essere ut<strong>il</strong>izzata per prescrivere, a soggetti affetti da <strong>dolore</strong> severo, solo i seguenti<br />
principi<br />
attivi:<br />
Buprenorfina<br />
Codeina<br />
Diidrocodeina<br />
Fentanyl<br />
Idrocodone<br />
Metadone<br />
Morfina<br />
Ossicodone<br />
Ossimorfone<br />
Idromorfone<br />
2. I medicinali contenenti Buprenorfina come principio attivo devono essere prescritti con la presente ricetta<br />
solo quando sono ad uso iniettivo.<br />
3. La ricetta ha validita’ di trenta giorni, escluso quello di emissione.<br />
4. Il medico o <strong>il</strong> veterinario puo’ prescrivere, con ogni ricetta, una terapia per un periodo non superiore a trenta<br />
giorni. La posologia indicata deve comportare che l’assunzione dei medicinali prescritti sia completata entro<br />
trenta giorni. Fatti salvi i casi in cui è necessario adeguare la terapia, la prescrizione non puo’ essere ripetuta<br />
prima del completamento della terapia indicata con la precedente prescrizione.<br />
5. Tutti i numeri ut<strong>il</strong>izzati per indicare dosaggi, quantita’, modo e tempi di assunzione devono essere scritti solo<br />
in lettere.<br />
6. Con ogni ricetta posono essere prescritti sino a due medicinali diversi o due dosaggi diversi dello stesso<br />
medicinale.<br />
7. Per le prescrizioni a carico del Servizio sanitario nazionale <strong>il</strong> medico r<strong>il</strong>ascia all’assistito la ricetta originale<br />
e la copia per <strong>il</strong> Servizio sanitario nazionale; per le prescrizioni non a carico del Servizio sanitario nazionale<br />
o veterinarie <strong>il</strong> medico r<strong>il</strong>ascia solo la ricetta originale.<br />
8. Il farmacista che dispensa i medicinali forniti dal Servizio sanitario nazionale, appone i bollini autoadesivi<br />
sulla copia della ricetta per <strong>il</strong> Servizio sanitario nazionale, sia nello spazio ad essi destinato, sia (ove necessita’)<br />
sul retro della ricetta e, in mancanza di spazio, anche su un foglio allegato alla medesima.<br />
9. Il farmacista che allestisce una preparazione magistrale indica <strong>il</strong> relativo costo nello spazio destinato <strong>ai</strong> bollini<br />
autoadesivi.<br />
10. Il veterinario riporta nello spazio destinato <strong>ai</strong> bollini autoadesivi le parole “uso veterinario” e, nello spazio<br />
destinato al codice del paziente, indica la specie, la razza e <strong>il</strong> sesso dell’animale curato.<br />
11. La ricetta risultera’ firmata dal medico e dal veterinario in originale dsulla prima pagina e in copia sulle<br />
altre.<br />
12. Il medico o <strong>il</strong> veterinario conserva le copie non r<strong>il</strong>asciate all’assistito, per sei mesi e quindi provvede alla<br />
sua distribuzione nel rispetto dlele norme sulla riservatezza dei dati personali
MINISTERO DELLA SANITA’<br />
DECRETO 3 agosto 2001<br />
Approvazione del registro di carico e scarico delle sostanze stupefacenti e psicotrope<br />
per le unita’ operative.<br />
IL MINISTRO DELLA SANITA<br />
Visto l’art. 1, comma 1, della legge 8 febbr<strong>ai</strong>o 2001, n. 12, concernente le “Norme per agevolare l’impiego dei<br />
farmaci analgesici oppiacei nella terapia del <strong>dolore</strong>”, che integra e modifica <strong>il</strong> testo unico delle leggi in materia<br />
di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riab<strong>il</strong>itazione dei relativi stati di<br />
tossicodipendenza, approvato con decreto del Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309;<br />
Visti in particolare i commi 2-bis, 2-ter, 2-quarter e 2-quinquies dell’art. 60 del citato testo unico, introdotti dall’articolo<br />
1, comma 1, della legge n. 12 del 2001, concernenti <strong>il</strong> modello di registro di carico e scarico delle<br />
sostanze stupefacenti e psicotrope di cui devono dotarsi le unita’ operative del Servizio sanitario nazionale;<br />
R<strong>il</strong>evato che, per le sue caratteristiche, <strong>il</strong> predetto modello di registro di carico e scarico non puo’ coincidere<br />
con <strong>il</strong> registro di entrata e uscita di cui al comma 2 dello stesso art. 60, anche se deve essere approvato con le<br />
stesse modalita’, secondo quanto previsto dal comma 2-ter;<br />
Ritenuta l’opportunita’ di consentire l’impiego di tabulati elettrocontab<strong>il</strong>i a quelle unita’ operative del Servizio<br />
sanitario nazionale che sono dotate di sistemi informatici per la gestione delle sostanze stupefacenti e psicotrope:<br />
Decreta:<br />
Art. 1.<br />
1. È approvato l’allegato modello di registro di carico e scarico delle sostanze stupefacenti e psicotrope di cui<br />
alle tabelle I, II, III e IV previste dall’art. 14 del decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309,<br />
con le relative norme d’uso, destinato alle unita’ operative.<br />
2. Il registro di carico e scarico è costituito da cento pagine numerate progressivamente e vidimato in ogni pagina<br />
dal direttore sanitario a da un suo delegato, <strong>ai</strong> sensi dell’art. 60, comma 2-ter, del decreto del Presidente della<br />
Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309 e successive modificazioni.<br />
3. In alternativa <strong>il</strong> registro puo’ essere costituito da un modulo continuo, adatto ad essere ut<strong>il</strong>izzato come supporto<br />
cartaceo per sistemi informatici, fermo restando gli obblighi di numerazione delle pagine e di vidimazione<br />
di cui al comma 2.<br />
Art. 2.<br />
1. Il registro di carico e scarico è stampato e venduto tramite i normali canali commerciali presenti nel territorio<br />
nazionale.<br />
Art. 3.<br />
1. <strong>Le</strong> unita’ operative devono dotarsi del registro in parola nei tempi necessari affinchè <strong>il</strong> suo ut<strong>il</strong>izzo sia possib<strong>il</strong>e<br />
a far data dal 1° genn<strong>ai</strong>o 2002.<br />
Art. 4.<br />
1. Il presente decreto entra in vigore <strong>il</strong> giorno successivo a quello di pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale<br />
della Repubblica italiana.<br />
Roma, 3 agosto 2001<br />
Il Ministro: SIRCHIA
NORME D’USO DEL REGISTRO DI CARICO E SCARICO DELLE SOSTANZE STUPEFACENTI E<br />
PSICOTROPE PER LE UNITA’ OPERATIVE (Stampate sulla seconda pagina di copertina del registro)<br />
1. Il registro di carico e scarico in dotazione alle unita’ operative delle strutture sanitarie pubbliche e private,<br />
nonchè delle unita’ operative dei servizi territoriali delle aziende sanitarie locali, è l’unico documento su cui<br />
annotare le operazioni di approvvigionamento, somministrazione e restituzione dei farmaci stupefacenti e psicotropi<br />
di cui alle tabelle I, Il, III, e IV previste dall’articolo 14 del testo unico delle leggi in materia di stupefacenti<br />
(decreto del Presidente della Repubblica n. 309/1990).<br />
2. Il registro, costituito da cento pagine prenumerate, è vidimato dal direttore sanitario o da un suo delegato,<br />
che provvede alla sua distribuzione.<br />
3. Il responsab<strong>il</strong>e dell’assistenza infermieristica è incaricato della buona conservazione del registro. Dopo due<br />
anni dalla data dell’ultima registrazione, <strong>il</strong> registro puo’ essere distrutto.<br />
4. Il dirigente medico dell’unita’ operativa è responsab<strong>il</strong>e della effettiva corrispondenza tra la giacenza contab<strong>il</strong>e<br />
e reale delle sostanze stupefacenti e psicotrope.<br />
5. Il direttore responsab<strong>il</strong>e del servizio farmaceutico, attraverso periodiche ispezioni, accerta la corretta tenuta<br />
del registro di carico e scarico di reparto. Di tali ispezioni verra’ redatto apposito verbale che sara’ trasmesso<br />
alla direzione sanitaria.<br />
6. Ogni pagina del registro deve essere intestata ad una sana preparazione medicinale, indicandone la forma<br />
farmaceutica e <strong>il</strong> dosaggio. Inoltre si deve riportare l’unita’ di misura adottata per la movimentazione.<br />
7. <strong>Le</strong> registrazioni, sia in entrata sia in uscita, devono essere effettuate cronologicamente, entro le 24 ore successive<br />
alla movimentazione, senza lacune di trascrizione.<br />
8. Dopo ogni movimentazione, deve essere indicata la giacenza.<br />
9. Per le registrazioni deve essere impiegato un mezzo indeleb<strong>il</strong>e; le eventuali correzioni, effettuate senza alcuna<br />
abrasione e senza uso di sostanze coprenti, dovranno essere controfirmate.<br />
10. Nel caso di somministrazione parziale di una forma farmaceutica <strong>il</strong> cui farmaco residuo non puo’ essere<br />
successivamente ut<strong>il</strong>izzato (come ad esempio una fiala iniettab<strong>il</strong>e), si procedera’ allo scarico dell’unita’ di<br />
forma farmaceutica. Nelle note sara’ specificata l’esatta quantita’ di farmaco somministrata, corrispondente a<br />
quella riportata nella cartella clinica del paziente. La quantita’ residua del farmaco è posta tra i rifiuti speciali<br />
da avviare alla termodistruzione.<br />
11. Il registro non è soggetto alla chiusura annuale, pertanto non deve essere eseguita la scritturazione riassuntiva<br />
di tutti i dati comprovanti i totali delle qualita’ e quantita’ dei medicinali movimentati durante l’anno.<br />
PRESCRIZIONI D’USO<br />
1. Indicare: <strong>il</strong> nome della specialita’ medicinale o del prodotto generico o della preparazione galenica, la forma<br />
farmaceutica (compresse, fiale, soluzione orale ecc.), <strong>il</strong> dosaggio e l’unita’ di misura adottata per la movimentazione<br />
(ml, mg o unita’ di forma farmaceutica).<br />
2. Indicare <strong>il</strong> numero progressivo della registrazione.<br />
3. Indicare <strong>il</strong> giorno, mese ed anno della registrazione.<br />
4. Indicare <strong>il</strong> numero del buono di approvvigionamento o di restituzione del farmaco. La movimentazione di<br />
farmaci tra diverse unita’ operative dello stesso presidio, deve essere specificata nelle note.<br />
5. Indicare la quantita’ di farmaco ricevuta in carico.<br />
6. Indicare <strong>il</strong> nome e <strong>il</strong> cognome o <strong>il</strong> numero della cartella clinica o altro sistema di identificazione del paziente.<br />
Indicare l’unita’ operativa, in caso cessione a quest’ultima. Indicare la farmacia, in caso di reso.<br />
7. Indicare la quantita’ di farmaco somministrata o consegnata o ceduta o resa.<br />
8. Indicare la quantita’ di farmaco giacente presso l’unita’ operativa dopo ogni movimentazione.<br />
9. Firma di chi esegue la movimentazione.<br />
10. Indicare, oltre <strong>ai</strong> casi gia’ evidenziati, specifiche annotazioni atte a fornire maggiore chiarezza in casi particolari.
(Intestazione frontespizio del registro prima di copertina)<br />
REGISTRO DI CARICO E SCARICO DELLE SOSTANZE STUPEFACENTI E PSICOTROPE DELLE<br />
UNITA’ OPERATIVE DELLE STRUTTURE SANITARIE PUBBLICHE E PRIVATE, NONCHÈ DELLE<br />
UNITA’ OPERATIVE DEI SERVIZI TERRITORIALI DELLE AZIENDE SANITARIE LOCALI.
Booksei 7, “<strong>Oltre</strong> <strong>il</strong> <strong>dolore</strong>.<br />
<strong>Le</strong> <strong>cure</strong> <strong>palliative</strong> <strong>ai</strong> <strong>pazienti</strong> <strong>terminali</strong>”,<br />
a cura della dott.ssa Nadia Sinicco e<br />
dott.ssa Carmela Zuccarelli<br />
apr<strong>il</strong>e 2003 - ISBN 88 - 900235 - 9 - 7<br />
della stessa collana scientifica dell’Azienda per i Servizi<br />
Sanitari n.6 “<strong>Friuli</strong> <strong>Occidentale</strong>”:<br />
Booksei 1, “Craving. Il desiderio incontrollab<strong>il</strong>e”,<br />
a cura di Andrea Flego,<br />
febbr<strong>ai</strong>o 1998 - ISBN 88 - 900235 - 1 - 1<br />
Booksei 2, “Vent’anni dalla 180.<br />
L’esperienza del DSM di Pordenone”,<br />
a cura di Angelo Cassin,<br />
novembre 1998 - ISBN 88 - 900235 - 2 - X<br />
Booksei 3, “Acqua di falda. Indagine<br />
sulla situazione del pordenonese”,<br />
a cura di Alberto Carniel,<br />
ottobre 1999 - ISBN 88 - 900235 - 3 - 8<br />
Booksei 4, “I bambini non sono <strong>pazienti</strong>”,<br />
a cura di Ferruccio Giacherini,<br />
apr<strong>il</strong>e 2000 - ISBN 88 - 900235 - 4 - 6<br />
Booksei 5, “Fumo: nuovi protagonisti e nuovi metodi<br />
per <strong>il</strong> controllo dell’epidemia”,<br />
a cura di Luca Sbrogiò e Elizabeth Tamang<br />
genn<strong>ai</strong>o 2002 - ISBN 88 - 900235 - 6 - 2<br />
Booksei 6, “L’Ospedale di Comunità: una risposta<br />
appropriata? Principi e metodi di valutazione”,<br />
a cura di Luca Sbrogiò,<br />
febbr<strong>ai</strong>o 2002 - ISBN 88 - 900235 - 7 - 0<br />
È consentita la riproduzione e la traduzione,<br />
sia integrale che in riassunto, di articoli<br />
e di notizie soltanto a condizione<br />
che ne sia citata la fonte e per fini<br />
di sanità pubblica e non a scopo di lucro.<br />
Finito di stampare in Luglio 2003<br />
500 copie
ISBN 88 - 900235 - 9 - 7