Vivirett 56 - Associazione Italiana Sindrome di Rett

sogno e nella speranza di poter
aiutare lei e tutte le bimbe rett per
un futuro diverso.
moltissimi applausi hanno accompagnato
i passaggi della cerimonia.
splendide composizioni floreali
sono state donate alle Presidenti
premiate, alla Professoressa renieri
per l’organizzazione locale del
Congresso che stava ottenendo
vivissimi apprezzamenti da tutti i
partecipanti ed alla sottoscritta per
la collaborazione con dovigo e renieri
per la parte scientifica e sociale
connessa. renieri ed io abbiamo
espresso piacere per l’apprezzamento
del nostro lavoro per l’associazione,
che inseriamo entrambe
volentieri e con entusiasmo nella
tempistica un po’ sovraccarica del
nostro consueto impegno professionale.
l’atmosfera è stata particolarmente
calda ed affettiva, con punte di
commozione e con tanta gioia: un
eccezionale festeggiamento del
ventennale!
la Presidente dovigo ha inoltre
presentato la bozza del libretto che
il Consiglio direttivo ha chiesto ai
clinici e ai genetisti del Comitato
scientifico in occasione del ventennale:
su questa proposta è stato
da noi scritto un opuscolo sulla
sindrome di rett, che ha lo scopo
di fare il punto sulla presa in carico
delle nostre bambine, così particolari
e difficili, dalla diagnosi clinica
e genetica al follow-up medico e
riabilitativo. esso ha lo scopo di migliorare
il modo con cui sono seguite,
sostenere i genitori più giovani
nell’affrontare le problematiche sanitarie
e riabilitative e facilitare il lavoro
dei curanti – prima i Pediatri di
famiglie e poi dei medici di medicina
Generale - che seguono le singole
bimbe, con i suggerimenti di
coloro che hanno l’esperienza della
gestione di più pazienti. e’ il dono
dell’associazione ai suoi genitori e
noi siamo particolarmente orgogliosi
di averlo condotto a termine per
questa occasione.
abbiamo voluto poi realizzare un
incontro degli “esperti” con le fami-
vivirett 56/2010
convegno siena 18-19-20 giugno 2010
glie, con la possibilità per esse di
porre domande su quanto loro stava
a cuore, sui loro dubbi, sui loro
desideri. abbiamo chiesto di farlo
per iscritto, per averle prima dell’incontro
e poterle accorpare per tematica
e per affinità. ne è risultato
un dibattito assai vivace, molto attuale,
del tutto complementare alle
relazioni ufficiali e, speriamo, gradito
ai partecipanti. ne sono derivati
spunti utili anche a modificare in
nostro operato, come la segnalazione
dell’interesse delle famiglie
per un protocollo consigliato per la
fase diagnostica e per seguire meglio
le nostre assistite. lo abbiamo
quindi elaborato e lo presenteremo
infatti nella versione definitiva del libretto
sopra riportato.
Come in ogni Congresso nazionale,
è stata organizzata un’attività ludico-ricreativa
per le nostre bimbe,
che è stata integrata con musicoterapia,
fisioterapia ed interventi psicoeducativi,
in un’ampia sala giochi
ben attrezzata.
abbiamo infine voluto uno spazio
specifico per i fratelli, con animatori
dedicati. sappiamo infatti che essi
sono intensamente condizionati
nella loro vita personale, nell’uso
della casa, nelle amicizie dalla
presenza di queste bambine, così
assorbenti le attenzioni dei genitori.
in linea con le raccomandazioni
dell’organizzazione mondiale del-
Un momento di festa con Gigliola Cinquetti
la sanità, dobbiamo occuparci sempre
più di loro e di proteggerli dallo
stress di questa impegnativa convivenza.
dedicare a loro un’attenzione
specifica nel congresso è stato un
segnale di questo cambiamento.
la manifestazione sociale ha avuto
una sorpresa: Gigliola Cinquetti
è venuta di persona a fare gli auguri
e a cantare per noi! Grande
amica del prof. zappella, è stata da
lui contattata ed ha accettato con
entusiasmo. abbiamo perciò potuto
conoscere di persona l’elegante
e bella cantante, che ha dedicato
una serie di sue canzoni di successo
alle nostre bambine e che ci ha
incantato con il suo fascino, la sua
classe e la grande umanità. Ha creato
un momento magico, di ascolto
e di cantata in coro con lei, con la
sua raffinata voce, accompagnata
dalla chitarra. si è fatta fotografare
con le bambine e con i familiari, con
una disponibilità veramente unica.
si è commossa dinanzi ad alcune
bimbe “dagli occhi belli”, il loro
sguardo penetrante, la loro dolcezza.
Ha trascinato tutti i partecipanti
nel mondo della sua arte e ci ha
coinvolto per un’ora in un’esperienza
al di fuori del tempo, di serenità
e di gioia. Grazie di cuore, Gigiola!
Grazie da tutti noi!
e insieme a lei, un carissimo augurio
di buon ventennale e di miglior
futuro!
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